Questa è la testimonianza di una mamma trovata sulla rete, la cui pubblicazione risale a dicembre 2008; non è, purtoppo, la trama di un film, bensì quello che succede puntualmente a tutti: il bambino nasce e nessuno si accorge di nulla salvo poi doverlo trasportare d'urgenza in rianimazione a causa di crisi convulsive e tenerlo sotto esami per una decina di giorni, poi mandarlo a casa senza nessuna informazione. Nei mesi successivi il bambino viene portato più volte al pronto soccorso, vomita spesso, fa fatica a mangiare e poi crescendo cade spesso, dà chiari segni di sofferenza ma per tutti i medici sembra essere tutto normale, anzi è pure colpa della madre, troppo apprensiva.
Poi quando la mamma cambia specialista di sua iniziativa, l'unica cosa che viene appurata è l'epilessia: il bambino però continua a stare male e per giunta il medico sbaglia il dosaggio del farmaco antiepilettico, prescrivendogliene il doppio.
Solo quando, sempre su iniziativa personale, questa mamma decide di portare il bimbo, che continua a stare male, in un'altra città emerge la diagnosi: una sindrome.
Però informazioni zero, supporto psicologico zero, rimando ad un'associazione dedicata? Ma quando mai!
Tutto quello che di terapeutico viene prospettato è un intervento chirurgico, che però ha degli effetti collaterali e se questo non riesce, c'è n'è un altro che si può fare"a cervello aperto"....
Cosa fa quindi una mamma in questi frangenti? Si attacca a internet e scopre che esiste un altro intervento che si effettua da anni, ma all'estero. Si mette in contatto con un ragazzo che l'ha eseguito, insomma si informa per bene.
Il Nostro SSN prevede che si possa andare all'estero, rimborsati, a fare terapie o operazioni chirurgiche non disponibili nel nostro paese. Nonostante ben due persone abbiano avuto l'autorizzazione nella sua medesima regione, a questa mamma viene negata. Leggiamo quindi il suo racconto, il cui testo integrale si trova
qui. Lascio ai lettori ogni commento.
Non sapendo a chi rivolgermi per l'autorizzazione delle cure all'estero, e per il relativo rimborso, mi reco all'Ufficio Relazioni con il Pubblico della mia ASL, dove trovo il responsabile, il quale mi dice che per ottenere il rimborso devo presentare, oltre a tutti gli esami e diagnosi che avevo già portato, anche un certificato di uno specialista ESCLUSIVAMENTE pubblico, che attestasse la necessità di questo tipo di intervento e che specificasse che, in Italia, questo non viene eseguito. Mi dice comunque di fare riferimento sempre e solo a lui ed, una volta ottenuto il certificato, di portarglielo: avrebbe pensato lui a tutto. E qui inizia la ricerca di uno specialista pubblico che faccia questo certificato. Qualcuno non sapeva nemmeno cosa fosse la malformazione di Arnold Chiari, altri non sapevano cosa fosse il filum terminale. E la mia ricerca mi ha portata solamente a sentirmi dire che questo intervento non sarebbe servito, che era inutile. Ma come potevano dire questa cosa se nemmeno sapevano di cosa stavo parlando? Comunque sia, poi, qualcuno mi ha riferito che non avrei mai trovato uno specialista pubblico in grado di farmi un cerfiticato di questo genere perchè tutti avevano paura... perchè avrebbero rischiato il licenziamento. Bene, a questo punto sono davvero affranta, non so come fare e non sappiamo come recuperare questi quasi 15mila euro. I miei genitori hanno tanti problemi e non riescono ad aiutarci, e li ho visti piangere per questo... Ma io credo fermamente nell'intervento del Dott. Royo, e credo che qualunque mamma, al mio posto, avrebbe voluto provare un intervento di questo genere prima di far mettere le mani nel cervello del proprio figlio. A questo punto, era l'inizio di agosto, decido di scrivere un messaggio sul sito della trasmissione Rai "il treno dei desideri" condotto da Antonella Clerici. Nonostante io non guardassi mai la Rai, avevo sentito parlare molto di questa trasmissione e credevo che mi avrebbero aiutata, coronando il mio sogno di far operare il mio bimbo. Dopo tutto credevo che fosse più importante un desiderio per la salute e la vita di un bimbo di 2 anni e mezzo, piuttosto che il desiderio di un matrimonio o la ristrutturazione di una casa. Regolarmente aggiorno il mio post, con tutte le novità su David e decine di messaggi seguono il mio, messaggi di persone toccate dalla mia storia che chiedono alla redazione di realizzare il mio desiderio. Decine di messaggi di solidarietà. Persone stupende... peccato che alla redazione non sia importato nulla. Ok, decidiamo di indebitarci fino sopra i capelli chiedendo prestiti vari e di andare a far operare David. Decido quindi di partire per Barcellona, preparo le valige e vado… accompagnata da mia mamma e da Thomas. La visita pre-operatoria, è stata l'1 ottobre 2007. Il dott. Royo mi ha fatto una buonissima impressione, ma in quel momento ero preoccupata per David. Il giorno dopo, 2 ottobre, è stato operato... l'intervento è durato poco più di un'ora. Essendo un bimbo piccolo (il più piccolo fin'ora operato) hanno dovuto fare una anestesia totale. Quando l'intervento è finito, il dott. Royo ci ha chiamate nello studio per dirci come era andato l'intervento. David aveva un filum terminale molto grosso e molto teso. Ci ha fatto anche vedere le foto. L'intervento è andato bene ed il medico mi ha assicurato che sarebbe andato tutto a posto, che David sarebbe stato bene e sarebbe cresciuto come un bimbo normale. Che sarebbero passate le crisi epilettiche e persino l'ischemia si sarebbe risolta. Io e mamma siamo scoppiate a piangere e lo abbiamo abbracciato! Poi siamo tornate nella stanza, dove David ci stava aspettando, già sveglio, insieme ad un infermiere. Non dimenticherò mai quel momento. Ho visto il mio bimbo con un colorito splendido, non il solito colorito pallido che si ha dopo una anestesia totale, ma rosa e rosso come mai lo avevo visto prima. Mi hanno detto che era normale, perchè era segno che la circolazione stava riprendendo a funzionare come doveva. Altra cosa che mi ha colpita è stato vederlo guardarsi e toccarsi le manine come se le sentisse per la prima volta. Infatti questa malformazione può dare insensibilità e formicolii, ma vederlo così è stato come rinascere. Al pomeriggio, quando si è svegliato completamente dall'anestesia, ha voluto alzarsi dal letto per giocare con le sue macchinine. Da quel momento non è MAI più caduto. E' stato incredibile, forse lo può sembrare ancora... ma il mio bimbo non ha mai più avuto problemi di stabilità. E la mattina dopo, alla visita prima delle dimissioni, hanno detto che altri segni neurologici erano migliorati. Ero troppo felice! Se avessi potuto avrei fatto un monumento al dott. Royo! Altra cosa che voglio specificare è che a Barcellona ho trovato medici ed infermieri che in Italia ci sognamo, una gentilezza ed una comprensione uniche, per non parlare della professionalità e dell'umiltà del Dott. Royo. Inoltre ci dicono di aspettare la fine del 2007 e, d'accordo con la nostra neurologa, provare a diminuire il farmaco per le crisi epilettiche. Crisi che, comunque sia, non essendo dovute ad un focolaio ma alla compressione che si creava all'interno del cervello di David, venivano indipendentemente dalle medicine. Quando la crisi si doveva presentare, si presentava e basta. Siamo rimasti a Barcellona due giorni in più dopo le dimissioni, questo per evitare a David un rientro immediato ed affrontare un viaggio di 2 ore in aereo. E comunque, con un bimbo così piccolo, ho preferito rimanere un paio di giorni in più. Eravamo alloggiati in un Hotel a 2 minuti dall'ospedale e se ci fosse stato bisogno saremmo stati là in un attimo. I giorni successivi all'intervento sono stati un continuo verificare la validità della nostra scelta. David stava sempre meglio, non si toccava più le articolazioni, non si lamentava più, correva senza cadere... non cadeva più! Siamo rientrati a Ferrara il 6 ottobre (era un sabato) e la sera stessa, sempre con l'aiuto di internet, mi sono cercata tutte le leggi, me le sono stampate e studiate. La mattina dell'8 ottobre, un lunedì, avevo già la lettera per la ASL pronta. Mi sono ripresentata dal responsabile dell’URP, al quale ho detto che avevo fatto operare il bimbo. Senza mezzi termini mi sono sentita dare della cretina, perchè "lo avevo detto che senza autorizzazione non si poteva fare l'intervento. Non rimborseranno più". Ed io cosa sto ad aspettare... l'autorizzazione... vedendo che mio figlio peggiorava di giorno in giorno, che cadeva sempre più spesso.... Faccio inoltre presente, a questa persona, che dalla legge risulta che lo specialista può essere indifferentemente sia pubblico che privato. Mi dice che non è vero... ed, arrabbiato, mi manda all'ufficio estero, di cui imparo l'esistenza solo in quel momento. Vado in questo nuovo ufficio, mi dicono che questo dott. M (il responsabile dell’URP) non avrebbe mai dovuto darmi lui le notizie, ma indirizzarmi al loro ufficio, e che io avrei dovuto presentare a loro tutte le carte. Ok, ma io non ne ho colpa... se la loro efficenza è scarsa, io non c'entro. Consegno comunque la lettera di richiesta di rimborso. Trovo le persone di questo ufficio abbastanza cordiali, mi fanno presente che avrei dovuto chiedere l'autorizzazione prima di fare l'intervento, ma siccome non l'ho potuto fare a causa di un loro dipendente, avrebbero fatto tutto come se io avessi chiesto l'autorizzazione preventiva. Devo però presentare il certificato dello specialista. Essendo un intervento che è stato già rimborsato in altre regioni, decido di chiedere questo certificato alla neurologa che lo aveva fatto anche per gli altri assistiti, una dottoressa nelle Marche. Le telefono e lei, in un primo momento, si arrabbia dicendo che non voleva più fare certificati di questo genere, perchè i suoi colleghi non hanno le "palle" per dichiarare il vero, perchè hanno paura. E lei, però, a questo punto aveva paura di una denuncia, aveva paura che pensassero che su questi certificati lei guadagnasse qualcosa. E riattacca scortesemente. Io non mi arrendo, la vedo come l'unica possibilità di aiuto e le scrivo un sms, sperando che fosse in grado di leggerli. Le scrivo che non volevo disturbarla, che avevo bisogno di lei per il mio bimbo di 2 anni e mezzo e che avendo già fatto l'intervento, non avevo bisogno che lei certificasse la necessità di questo intervento per David, ma solamente che la resezione del filum terminale non viene praticata in Italia. In serata la dottoressa mi ha richiamata, mi ha chiesto scusa e mi ha dato un appuntamento . Siamo andati nelle Marche per avere questo certificato. Ed ho presentato tutto all'ufficio estero della mia ASL. A questo punto ero abbastanza certa che avrebbero accettato il rimborso, ma dopo poche settimane la segretaria mi ha chiamata, dicendomi che la commissione referente per l'Emilia Romagna aveva rifiutato la mia richiesta. La motivazione è stata che "La sindrome di Arnold Chiari in età pediatrica è adeguatamente trattata anche in Italia, nelle strutture elencate..." si, va bene... ma non hanno specificato che sarà anche trattata, ma non con l'intervento da me scelto per mio figlio. Sotto, un personale parere del referente (che, secondo me, poteva risparmiarsi) il quale dice "si ritiene comunque discutibile la scelta dell'intervento effettuata". A questo punto decido di rivolgermi all'avvocato, porto a lui la pratica e tutti i documenti e, nel frattempo, vengo ad imparare che 2 persone (una a Rimini ed una a Ravenna, comunque sempre in Emilia Romagna) avevano già ricevuto i soldi in banca per il rimborso dell'intervento. E vengo a sapere che entrambe non avevano chiesto l'autorizzazione preventiva, ma avevano fatto domanda di rimborso ad intervendo già fatto. Dopo qualche telefonata intercorsa tra il mio avvocato e la ASL, vengo a sapere che la ASL proponeva un rimborso di 2 o 3mila euro che, ovviamente, l'avvocato ha rifiutato. E dopo poco tempo richiamano l'avvocato dicendo di rimborsare l'intera cifra dell'intervento, tempo 30 giorni circa. L'avvocato, ovviamente, non si accontenta di una cosa detta telefonicamente e chiede che questo gli venga scritto e firmato. E così è stato. Passano, però, due mesi senza sapere più nulla, finchè l'ASL informa l'avvocato di non voler rimborsare nemmeno un centesimo. Allora io mi chiedo: perchè ad altre due persone in Emilia Romagna si e a me no? Per quale motivo? Solo perchè David non sa parlare e non poteva dire cosa sentiva? Solo perchè non hanno modo di verificare tutti i benefici ottenuti da David? Ma cosa credono, che sia stato un divertimento, per una mamma, andare in Spagna a far operare il proprio figlio per una malformazione cerebrale? Che sia stato uno sfizio spendere quasi 15mila euro per vedere il proprio figlio stare bene? E che sia stata una voglia riempirsi di debiti? Ma poi, da quello che so io, una volta accettato un rimborso per un intervento, in regione, dovrebbero accettarlo per tutti! David, nel frattempo, ha smesso i medicinali. Purtroppo la neurologa di Ferrara ha detto che dovevano passare due anni senza crisi prima di smettere il farmaco. Ma a febbraio, dopo aver visto dagli esami del sangue che il suo fegato cominciava a risentirne ho deciso, in accordo con mio papà, di ridurre gradualmente il farmaco. David non è più coperto dal farmaco dal 1 febbraio 2008 e dal 1 maggio 2008 lo ha definitivamente interrotto. Non ha crisi epilettiche da quasi un anno (l'ultima è stata l'1 agosto 2007). Sta frequentando lezioni di logopedia, e piano piano inizia a dire qualche parola. Non è mai più caduto e non si è mai più lamentato per dolori o mal di testa. E' anche stato visto da una fisioterapista, la quale ha detto che non ha nessun bisogno di fisioterapia, che è un bimbo normalissimo con tutte le funzioni sviluppate ed adeguate all'età. Con molta forza e vivacità. E questo non basta? Per quanto riguarda me, come mamma ... che dire... ho passato momenti terribili, io sono molto sensibile e molto attaccata al mio bimbo (ma chi non lo sarebbe stato?). Mi sono scoperta molto agguerrita, io che ero così timida e riservata mi sono ritrovata a telefonare persino al Ministero della Salute (niente di fatto, purtroppo...).Ho pianto tanto, lottato, combattuto con le unghie e con i denti. Mi sono indignata per aver scoperto una inefficienza tale nel nostro sistema sanitario nazionale, nell'aver scoperto di non potermi fidare di nessuno, nemmeno in quella che avrebbe dovuto essere la neurologa di fiducia per David. La neurologa che prima ha sbagliato il dosaggio di Tegretol e che poi mi ha detto che la risonanza era perfetta, che mio figlio stava bene... quando poi sulla stessa risonanza hanno riscontrato una malformazione cerebrale ed una ischemia cerebrale. Ma come si fa a commettere errori di questo genere? E poi, nonostante tutto, negare il rimborso per un intervento che ha letteralmente ridato la vita al mio bambino? L'altro giorno eravamo giù, nel giardino condominiale e David giocava con due gemellini che abitano accanto a noi. Ha corso due ore, senza mai fermarsi e senza mai cadere. E' stata una soddisfazione unica vedere il mio bimbo così. ".
