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giovedì 14 febbraio 2013

Agli innamorati



Di solito in questo blog parliamo di giornate, nazionali ed internazionali, dedicate a certe tematiche insomma le giornate dedicate magari alle malattie cioè alla cosiddetta sensibilizzazione su una certa malattia. A pensarci bene… che allegria!

A volte ricordiamo ricorrenze meno impegnative e più briose, come la festa della mamma.

Oggi, con il pretesto della festa degli innamorati, vorrei parlare di un argomento che quasi mai è sfiorato e quand’anche lo fosse, siamo ancora prima del Big Bang, almeno da noi in Italia….. vorrei, se ci riesco, parlare dell’amore e anche del sesso.

Da genitore a volte ci penso, ma avendo un figlio ancora piccolo ci penso molto poco, probabilmente se mio figlio fosse nell’età dell’adolescenza ci penserei molto di più.

È un argomento con il quale noi genitori dobbiamo fare i conti, inutile nascondere la testa sotto la sabbia.

Forse tanti genitori il problema non se lo pongono proprio, in misura direttamente proporzionale alla gravità della condizione del figlio, cioè più è grave e proprio non esiste il problema.

Non sono d’accordo.

E non ritengo la questione un “problema”.

Anni fa mi capitò di ascoltare un programma radiofonico in cui il presidente di un’associazione (non genitore) raccontava come i genitori affrontavano la questione e incredibilmente cercavano di risolverla magari in prima persona. All’epoca mio figlio aveva due anni e a me pareva di stare a sentire una cosa tipo “c’è vita su Marte”.

Qualche anno dopo uscì quel post sul blog Invisibili, scritto da - a quanto si riportava – una mamma, che raccontava le imprese di un’amica. Il post fece uno sfracello di letture, in un blog dove quasi quotidianamente venivano affrontati, con la competenza non solo giornalistica ma anche direttamente personale (due sui tre admin sono persone con disabilità), ogni tematica del genere, il botto si ebbe con un post scritto da una mamma, che parlava di come ci si arrangia e in quali inconvenienti si incorre per soddisfare quella che nei soggetti normodotati è un’esigenza di routine, come può essere il sesso.

Tolto il bello stile e accattivante con cui era scritto il post, rimaneva la sconfortante realtà che l’unico modo di soddisfare le, legittime, pulsioni sessuali di una persona con disabilità è quello di ricorrere ad una prostituta, ma la cosa più sconcertante è che chi ti porta al rendez-vous mercenario è tua mamma e magari nel cuore della notte capita una retata e tu ti trovi a dover pure dare spiegazioni alla polizia. Ecco, tutto il passaggio era reso con una scanzonata comicità, ma in realtà non c’è nulla di comico in tutto questo.

C’è, come ho detto, che nel nostro Paese siamo ancora prima del Big Bang in materia.

Non concepiamo, come in molti altri aspetti connessi alla vita i nostri figli, l’amore – già mio figlio potrà mai innamorarsi? Certo, mica è un geranio! E quell’altra roba, quella che ha a che fare con gli ormoni, con le pulsioni (uh che brutta parola!) etc? Certo succederà anche a lui, il problema casomai starà nel saperglielo spiegare nel modo giusto, lui è disartrico e un mucchio di altre cose, ma è una persona con emozioni, sentimenti e desideri…. Come fanno i genitori in questi casi? E posso io genitore ignorare tutto questo, liquidandolo con l’assunto “ma tanto è disabile?”. Certo che no, sarebbe una grave ingiustizia nei confronti di mio figlio. Combatto tutti i giorni perché la sua vita il più possibile “normale” nel senso che anche lui deve andare a scuola, fare sport, giocare, imparare, avere degli amici e non importa se non può, troviamo delle strategie dei modi per cui anche lui possa ecchediamine! Allora che stiamo a parlare di inclusione????

Mi auguro che la mentalità cambi, che non desti più scalpore o addirittura dibattiti, una coppia dove uno dei partners è disabile e quindi anche questo falso tabù della sessualità delle persone con disabilità scompaia e non si debba più ricorrere alle mercanti della categoria ma a terapiste e terapisti, come si racconta in quello che suppongo sia uno splendido film sull’argomento e cioè the sessions , di cui al link potete vedere il trailer e poi la settimana prossima arriva anche nei nostri cinema.

Vi lascio a pensarci su, augurando a tutti ma proprio tutti quelli che sono innamorati, una bella festa oggi e dò un altro spunto, l’iniziativa di Max Ulivieri, unica e pioniera nel nostro Paese.



martedì 8 maggio 2012

Auguri doppi alle mamme toste!


Oggi tutte le mamme del mondo festeggiano.
Molte di noi non avranno nè baci, nè carezze, nè un pensiero, nè un disegno, nonostante i nostri figli ci amino moltissimo.
Molte di noi non hanno mai provato neanche l'emozione di sentirsi chiamare "mamma".
Tutte noi abbiamo un carico doppio per la cura dei nostri figli che diventa triplo o più quando diventano adulti.
Rose (e forza) a tutte noi e tanti auguri, che sia un giorno lieve :) 

sabato 31 dicembre 2011

Un anno tutto da disegnare

"devo fare un complimento al gruppo dei genitori tosti, ci siamo iscritti da poco e ci siamo accorti che ...un consiglio...un opinione...una chiacchiera...o anche un semplice saluto danno una grande mano nel quotidiano. Un grande abbraccio a tutti".
Con questo pensiero, scritto da un papà, che racchiude l'essenza e lo scopo dei Genitori Tosti, auguro un buon anno nuovo a tutti, per dare forma e soprattutto colore, ai nostri sogni che sono progetti e hanno bisogno di tecnica sì ma anche di creatività, pazienza, decantazione e anche gomma per cancellare le sbavature o le proporzioni sbagliate.
Pensare all'anno che verrà come ad un foglio intonso da riempire insieme ad altri sognatori/disegnatori è stimolante! Bene, dove è finito il temperamatite? :D

domenica 25 dicembre 2011

AUGURI

Tremendamente in ritardo – ma non ho avuto alternative, non in ordine né alfabetico, né d'importanza o che, se non vi trovate non fate brutti pensieri (magari fatecelo notare):ABC Sardegna, Stefano Borgato & Superando, Andrea Pennati & Benvenuti nella mia casa senza barriere, No-gabbia ONLUS, Fondazione Autismo Insieme, Ombretta & AP, Laura & Blindisght Projetc, Associazione Il Sorriso, Valentina Vecchiato & dcomediverso, Cristiana & Integrazione Alunni Disabili, Jodli & daigenitoriaigenitori, Stefania Santinelli & Comitato Sostegno Notagli, Toni Nocchetti & Tutti A Scuola, Carmelo & Bianco sul Nero, Comitato familiari per la Legge 162, Katia Fontana & ASC, Eliotrofi, Salvatore Usala, famiglia & Viva la vita Onlus, le mamme trentine e cioè Associazione La Formica e Cooperativa LaRete , il gruppo Fermiamo le truffe dei Viaggi per le "cure miracolose" all'estero, Alda Bonacci & Diritto di Parola, Sardegna Quotidiano, Marco Espa, Pigna d'Oro Onlus, Daniela & Le mamme degli Angeli, Cristina & New Style, Domenico & Autofficina Micheli, Vanessa Giuliano e Roberto Femia & Gli amici di Zahama, Claudio Imprudente, Simona Bellini & Comitato Familiari per il Prepensionamento, Gian Antonio Stella, tutti gli iscritti del nostro forum, tutti i lettori di questo blog, tutti gli iscritti del nostro gruppo su FB, tutti gli utenti del nostro sito, tutti i soci dei GT e i fantastici compagni di viaggio (che spero lungo, istruttivo, sicuramente non privo di pericoli, sorprese, stress ma anche non avaro di soddisfazioni e bersagli raggiunti) Marisa Melis, Daniela Cordara, Francesco Reitano, Giovanni Barin, Daniele Brogi, Maria Grazia Fiore.
A tutti i genitori che sono soli e senza informazioni ma hanno consapevolezza che molto non va, continuate a cercare, a fare domande e a non arrendervi, chi si somiglia si piglia, prima o poi. Ai figli, per il migliore futuro possibile, ai nonni che ci danno molti aiuti, a tutte le persone che con il loro lavoro riescono a farci andare avanti, nonostante tutto.
A Gesù, che oggi è il suo compleanno. Tanti Auguri.

domenica 19 dicembre 2010

Caro babbo ti scrivo


di mresciani:

Ogni anno, in questo periodo, tutti si sentono più buoni e i meno soddisfatti si lanciano in super-stratosferiche cavolate, scrivendo letterine ad un ipotetico Babbo Natale "buono", letterine spedite a politici di turno, letterine mielose e lacrimevoli.
Come familiare di un disabile parlo a nome mio ma sento che quello che scriverò è condivisibile da tanti.
Io non scrivo a Babbo Natale, perchè non si diventa buoni solo a Natale. O si è buoni tutto l'anno oppure si è falsi, perciò "fermo gioco", così si diceva da bambini quando si stava per perdere in qualche competizione con i nostri coetanei.
Fermo gioco.
Basta, noi genitori di disabili, pensiamo che sia ora che qualcuno usi la sedia invece che limitarsi a scaldarla e, se è stato delegato da altre persone a fare certi lavori che li faccia e li faccia pure bene.
Non si deve far finta di non capire, le leggi bisogna saperle interpretare sempre e non a piacimento. "Oggi mi va, domani invece vedremo!".
Siamo circondati da associazioni, consulte, commissioni e chi più ne ha più ne metta che dovrebbero rendere la vita più vivibile e dignitosa ai nostri disabili, e cosa abbiamo?
Scuole che inseriscono ma non integrano i disabili, dove si adottano per poltronite percorsi differenziati anche per chi potrebbe farcela, ma sia mai che qualcuno si debba rimboccare le maniche e lavorare sul serio!
Piccolo esempio in un fiume di inadempienze!
Centri di riabilitazione dove si erogano prestazioni al lumicino: pochissima riabilitazione e molte volte, nonostante le sollecitazione dei familiari, si interviene troppo tardi!
Quisquilie, in un mare sempre di inadempienze!
Sanità: molto carente, non si supporta adeguatamente la ricerca e abbiamo ragazzi ormai in età adulta che mai hanno avuto una diagnosi!
Anche questo è un piccolissimo esempio in un oceano di schifezze!
Aiuti al disabile: scaricati quasi esclusivamente sul terzo settore, ma una nazione civile non può contare sempre e solo sul "buon cuore" del volontariato.
I generosi non devono sopperire all'universalità del lavoro che deve fare il nostro Stato.

Ci sono grossi enti che prendono fior di quattrini di contributi che dovrebbero aiutare il disabile ed invece tantissime volte vanno a braccetto con il Governo di turno.
Perchè?
Perchè non si fa la pagellina anche a questi "grossi"?
Perchè ogni tanto non si sfoltiscono certe organizzazioni e si aprono le finestre per far entrare aria nuova, si mandano i dinosauri a riposo e si fanno lavorare le forze nuove, forze che possono portare iniziative e idee propositive, invece di stagnanti celebrazioni per il 3 dicembre, celebrazione delle persone disabili.....
Che si deve festeggiare?
Ogni anno quali risultati si sono portati a casa a favore dei nostri figli meno fortunati?
Perchè ogni anno in quella giornata non si fa un bilancio e chi non ha fatto niente, può tornare in letargo, sì proprio in letargo.
Sono stanca di assistere a dei Convegni (ma devo essere proprio masochista a continuare a frequentarli) dove assisto alla sfilata del tizio di turno che è super-mega-presidente dell'Accademia XYZ che, oltre ad essere in ventimila commissioni, l'unica cosa concreta che può aver fatto è una letterina di protesta e neanche tanto dura a chi amministra i nostri soldi!
Nel mese di dicembre da anni assisto a delle feste dove vengono premiati i disabili, per questo o per quest'altro motivo.
Ma per favore! Non ci interessano le feste con la fetta di panettone, ci interessa invece che vengano rispettate le nostre leggi che dovrebbero tutelare i nostri figli TUTTI I GIORNI, TUTTI I GIORNI DELL'ANNO .
Fai una cosa, Babbo Natale: fai dare le dimissioni a quei politici che sai tu, rimpiazzali con visi giovani, pieni di voglia di fare cose per tutti!
Meno celebrazioni e più fatti concreti.
Metti le persone giuste al posto giusto: politici, che finanzino il futuro della nostra Nazione, della ricerca, perchè un giorno anche noi si possa sapere che sindrome affligge i nostri figli; dirigenti scolastici che si leggano i regolamenti ed attuino l'integrazione per davvero; centri di terapia che diano la giusta riabilitazione considerando il bimbo nella sua globalità senza dire: "troppo grave per fare riabilitazione".
Fai girare questa Nazione nel verso giusto, dove non solo i ricchi possano avere, ma a tutti gli aventi diritto dev'esser dato!
di Orsatosta:
comunicazione di servizio: il blog quitta almeno fino al 28 gennaio. Auguri di serene feste, se potete. Vi segnalo questa iniziativa, che non vi costa nulla, ma il contributo di ciascuno di voi sarà impagabile. Adesso il counter è a 922. L'ippoterapia di questo centro è a rischio, vuol dire che tanti ragazzi disabili non potranno più farla. (aggiornato alle 20.48)

domenica 19 settembre 2010

Buon compleanno



Oggi scoccano i due anni, per l'entità Genitori Tosti.
Buon compleanno!
Vorrei poter scrivere che abbiamo fatto questo e quello, non certo per vantarci, ma solo per testimoniare il nostro impegno, invece non possiamo testimoniare un bel niente perchè i nostri interlocutori non hanno mai risposto – per esempio il Ministero della Sanità cui abbiamo scritto (l'ultima volta lo scorso giugno). Riportare il motivo per cui detto Ministero ha taciuto vuol dire aggiungere ulteriore concime per i campi su questo nostro Paese così ricolmo di letame, che non mi pare il caso..... oppure: che dire di quella che, apparententemente, era una cosa fantastica come la piattaforma per l'integrazione scolastica, promossa dal CIIS, che noi abbiamo appoggiato con sentimento? È da poco iniziato un nuovo anno scolastico e...... ? Chi l'ha più sentito il CIIS? Bah!
Potrei continuare con la lista di persone che, nel corso di quest'anno, ci hanno contattato per coinvolgerci in fantastici progetti cui non è seguito però un impegno serio, anzi queste persone sono pure scomparse nel nulla, lasciandoci la sensazione di presa per i fondelli che non riusciamo a capire.
'E stato un anno strano, difficile e siamo stati persino oggetto di attacchi informatici – perbacco se ti sabotano significa che dai fastidio e, bè, non è una cosa di cui vantarsi neanche questa: chi è mai il gaglioffo che prende di mira un gruppo di genitori con figli disabili che vorrebbero migliorare le cose?
Non so neanche se, in generale, la gente abbia capito cosa sono e cosa fanno i Genitori Tosti: il principio è quello dell'auto mutuo aiuto (cultura che stenta tantissimo ad attecchire in Italia, almeno per quanto riguarda i genitori con figli disabili): passano gli anni ma le problematiche rimangono le stesse, in cima a tutto la carenza assoluta di informazione. È inconcepibile che, ancora nel 2010, due genitori si trovino di fronte il vuoto e il nulla: a fare un report dei genitori che ci hanno interpellato, viene fuori un quadro sconfortante in cui campeggia il fai da te, cioè chi s'ingegna riesce più o meno a barcamenarsi, gli altri sono destinati a patire ogni ingiustizia, in barba a leggi e diritti (questi sconosciuti!). Come sperare che le cose cambino?
Per la sottoscritta poi non è stato un anno felice, in primis dal punto di vista della salute, poi il gorgo delle avversità poste dal sistema e dalla burocrazia, culminante nello sgradevolissimo episodio riguardante la scuola di mio figlio...... quelli di noi che si sono impegnati come GT, hanno avuto le loro belle gatte da pelare e quando hai un'emergenza, purtroppo, non si ha più tempo per nient'altro.....
Ci sono dei progetti in sospeso, che speriamo di mettere in atto, entro la fine di questo strano anno.
Puntavamo molto sul forum, inaugurato a fine ottobre scorso, che fosse il luogo dove i genitori potessero incontrarsi e condividere, scambiarsi informazioni etc e farlo in tempo reale. Ma anche qui le cose non sono andate lisce, e per cause indipendenti dalla nostra volontà; stiamo rimediando ma, accidenti, deve essere sempre tutto in salita?
Comunque buon compleanno Genitori Tosti, chi semina bene poi raccoglie, chi semina vento la bufera lo inghiotte ;)

domenica 4 aprile 2010

AUGURI!

La ricetta di questo capolavoro è qui.
Mai trascurare o rinunciare alle proprie passioni, spesso penso che ci nascondiamo dietro alla disabilità dei nostri figli e nella nostra vita non esiste altro... Questo è un discorso che riguarda (anche) le cosiddette "autonomie", un discorso molto delicato, che farò in un altro post, perchè ora, appunto, sono alle prese con i fornelli ;)
Tanti auguri a chi legge!
Foto: una torta fatta a uovo ricoperta di pasta di zucchero colorata e farcita con chantilly e ovetti di cioccolato, guarnita con fiori e foglie e la scritta "buona pasqua"

martedì 1 settembre 2009

SETTEMBRE!



Il Gruppo dei Genitori Tosti In Tutti I Posti compie un anno!!!!!!!!
Esattamente il giorno 19!
Caspita, è già passato un anno, da quando ci siamo mossi... a guardarsi indietro:
- lettera #6 e comunicato successivo
- lettera #7 sul sostegno a scuola
- Rainews24 (mamma Fabiana)
- Rai3 (mamma Fabiana)
- Radiorai (mamma Alessandra)
- Gold TV (mamma Fabiana)
- Handy Tv (mamme Ornella e Fabiana)
- Radio Milano (mamma Paola)
- Exit (il video è da guardare a partire dal minuto 10.17 circa - mamma Fabiana)
- il seminario sulla logopedia in collaborazione con Autismo Parliamone
ed ora la nuova iniziativa della petizione per il numero verde per le mamme (continuate a firmare!).
A guardare avanti: un nuovo progetto relativo alla riabilitazione (ora che siamo tutti rientrati dalle vacanze) e l'opzione di trasformarsi in un'associazione vera e propria.
Grazie!
A tutti quelli che ci hanno seguiti, sostenuti, che hanno collaborato e non si sono messi a ridere perchè abbiamo un nome buffo ;)

mercoledì 24 dicembre 2008

O 'E NATALE TUTTI I GIORNI......




Il regalo di Natale

Un’estate di qualche anno fa, hai deciso di farci un bello scherzetto, anche se carnevale era passato da un bel pezzo. Eri ancora nella pancia della tua mamma e, fra una capriola e qualche calcio di troppo , ti sei ritrovata improvvisamente senza il liquido dove sguazzavi allegramente qualche attimo prima.
Troppo… troppissimo presto. “Qualche giorno di attesa e la natura farà il suo corso”, sentenzia qualcuno. Eppure ti vedo lì, attraverso l’ecografia, viva, piccola piccola. “Sta soffrendo “ aggiunge qualcun altro, ma le parole mi trapassano le orecchie e non le sento, non rispondo, penso solo che sei ancora in Paradiso, serena, fra gli angeli.
Passa qualche giorno, una settimana…due. Un mese…..due mesi….
Va bene, ora sei stanca, non ce la fai più, ti sento quasi urlare che vuoi uscire, vuoi vedere cosa c’è oltre, qui da noi. Ti aspettiamo, è ora, ti fanno nascere, ma è ancora troppo presto. Ricomincia la storia, non si sa se vedrai la luce del giorno dopo.
Vado a casa, stanco, cerco di dormire. Mi affido a Qualcuno che faccia una scelta, non la migliore ma quella giusta, e, solo dopo anni forse ho capito il perché fosse quella giusta. Una telefonata mi fa tornare alla realtà : “Abbiamo chiamato il frate….. per il battesimo”. Parto di corsa, ma non riesco ad arrivare in tempo… per il battesimo. Le infermiere ti hanno fatto da madrine e io non ero lì vicino a te. Penso, però, sempre che non sei sola, sei con le tue amichette e amichetti, dentro quelle gabbie di plastica che vi fanno da mamma, fra luci, pulsanti e allarmi, in lotta ogni giorno per il giorno dopo e per giorni migliori……
E’ passato qualche mese e siamo in prossimità del Natale e finalmente puoi andare a casa tua, la tua nuova casa: è un regalo, anzi è il regalo di Natale per tutti noi, un regalo un po’ difettoso e con la garanzia scaduta. Ma non importa, sei un regalo da abbracciare, ma non sei un peluche, da annusare ma non sei un profumo, da giocarci ma giocattolo non sei. Sei un esserino che ha bisogno di tante cose, di tutto ma soprattutto di amore infinito…….

Ecco, il mio pensiero corre a tutti i bambini, a questi bambini che hanno illuminato anche solo per un attimo gli occhi dei loro genitori, a questi bambini che sono diventati ragazzi, a questi ragazzi che sono diventati adulti.
Per noi genitori saranno comunque semplicemente i nostri ‘bimbi speciali’.

Buon Natale a tutti. Papàtosto Andrea

E anche quest'anno è Natale. Che questa pausa nataliza sia la più
divertente, la più rilassante, la più serena e che ci riempia di nuova
energia da sprigionare nell'anno che verrà.
Mammatosta Daniela

Un anno intero a correre, rincorrere (chi???), in giro per gli uffici alle prese con i nostri compiti per cercare di semplificare la burocrazia disabilese. Arduo compito......qualcuno ci riesce, qualche altro si perde nei meandri delle pratiche e con molte difficoltà riesce a uscirne.
Nonostante tutto, siamo arrivati a questi giorni di festa. Noi cerchiamo per quanto ci è permesso di vivere e far vivere questi giorni di festa AL MEGLIO e l'augurio che voglio fare ai genitori che come me credono fermamente al lavoro che si fa per aiutare i propri figli (diciamo un pochinino più sfortunati) è:
di trascorrere questi giorni in famiglia per assaporare il vero senso dell'amore e di tutto quello che ci è dato da godere, saranno anche piccole cose ma fanno parte della nostra vita e dobbiamo assaporarle e interiorizzarle, farne tesoro per poi sopportare tutto quello che invece dalla vita non vorremmo MAI conoscere ma che gioca-forza ci fanno conoscere.
Perciò tutti in gamba, per terminare ma anche per riniziare un anno nuovo, dove ci sarà il posto per la calma, la tranquillità e la positività che non deve MAI mancare......e caso mai se qualcuno si dimentica che ci sono dovuti dei diritti .........ebbè allora glielo possiamo ricordare...........prima con le parole e poi con i fogli scritti ......e se i fogli scritti da noi non li capiranno ci preoccuperemmo di farglieli scrivere dai nostri amici legali.
Su con la vita ed auguri a tutti e mi raccomando latte e biscotti per rifocillare Babbo Natale e per le renne un pò di fieno.
Bacioniiiiiiiiiiiii a tutti.
Mammatosta Marisa

Auguri di buon Natale, a tutti coloro che 365 giorni l’anno possono guardare brillanti e luminosi occhi, più di qualsiasi stella cometa, a chi può sentire in ogni momento candide e gioiose voci, più di qualsiasi strenna natalizia, a chi ogni giorno un bimbo con le ali lo può abbracciare d’amore, più di qualsiasi cherubino, a chi il Natale capita solo come consacrazione di una festa lunga un anno.
Papàtosto Max


Auguri pensando a tutte le persone che dedicano la loro vita a migliorare la vita degli altri e non lo fanno solo per lavoro, auguri a tutti quelli che non staccano neanche a Natale, auguri a chi manca di qualcosa, qualsiasi cosa sia, auguri a quelli che vengono giudicati solo dalle apparenze e per queste spregiati.... perchè o è Natale tutti i giorni o non è Natale mai :)
http://www.youtube.com/watch?v=kt7L4X4li_k