mercoledì 28 luglio 2021

I caregiver familiari le vacanze se le sognano



In molti su Fb hanno visto questo video, che risale allo scorzo marzo.

Per chi è estraneo a questo mondo  il video sarà scioccante.

Per chi condivide invece la condizione di mamma caregiver familiare, questo video può essere addirittura noioso perchè è qualcosa che viviamo proprioe conosciamo troppo bene.

Poi ognuno ha le sue idee, convinzioni anche condizionate dal proprio background culturale, di censo, etnico etc le variabili per cui ognuno fortunatamente ha le sue idee, sono tante.

Quando vedo e sento questo tipo di discorsi mi domando come sarebbe se esistessero condizioni diverse per cui, come noi GT chiediamo e illustriamo sempre alle istituzioni quando ne abbiamo l'occasione, ci fosse la famosa rete di servizi sociali che ti mette a disposizione degli interventi efficaci che sollevano te familiare dal peso dell'assistenza e il tuo familiare dall'essere sempre dipendente da te e nello stesso ambiente domiciliare.

Penso a come sarebbe, per tante mamme, se potessero fare riferimento ad assistenti qualificati che danno il cambio e così si può anche andare a fare un giro, dal parrucchiere, shopping (come tutte le donne!), a una mostra, al cinema, al mercato, al bar a bersi un caffè con le paste con altre mamme/amiche.

Penso a come sarebbe per i nostri figli che interagiscono con persone diverse e possono quindi costruire delle relazioni, fare delle esperienze perchè magari insieme a questi assistenti vanno fuori e vivono, invece che fare la muffa a casa.

Invece la realtà è molto dura, è proprio come racconta questa mamma nel video.

Bruno, suo figlio, è morto agli inizi di aprile 2021.

https://www.youtube.com/watch?v=chVELuH2Nxc

Chissà che cosa ne pensava e cosa avrebbe detto del video - esistono molti modi per mettere in condizione di comunicare il fatto è che anche questo settore è ancora inesplorato nel nostro Paese.

L'altra storia che ci tenevo a raccontare riguarda un figlio che assisteva la mamma, ormai non più autosufficiente.

Probabilmente lo faceva come fanno molti, in completa solitudine.

Poi succede che questo figlio ha un malore e muore.

La madre, che non può muoversi da letto e quindi nemmeno chiedere aiuto è condannata a morire di fame e sete.

Entrambi sono stati trovati dopo tre settimane.

Il figlio era uno scrittore, quindi non stiamo parlando di situazioni al margine del sociale.

Storie così fanno davvero male, nel 2021. Siamo connessi con il mondo sempre, grazie ai dispositivi, ormai la privacy è un concetto deforme eppure succede che se sei un caregiver sei isolato, solo e muori nell'indifferenza generale.

Ci tengo a ricordare questo uomo che è stato un caregiver con le parole dell'amico Michele Signorini: " scrivo qualcosa su questa tragica vicenda, visto che, anche se solo virtualmente, ero amico di Cristian. Non ci siamo mai visti di persona nè ho mai sentito la sua voce, ma gli volevo bene per ciò che mi scriveva in chat: intelligente, sensibile, mai sopra le righe anche se profondamente passionale e innamorato della vita: avevo il progetto di incontrarlo un giorno e sono sicuro che saremmo rimasti ore a parlare di calcio inglese, di politica, di musica: avevamo gli stessi interessi e gli stessi entusiasmi. Eppure, nonostante ci fossimo scritti spesso (l'ultima volta gli avevo chiesto il suo ultimo libro, che leggerò anche se so già che piangerò), mai una volta mi ha accennato al fatto che si prendeva cura della mamma anziana e non autosufficiente: lo faceva e basta, perchè era giusto e perchè aveva un grande cuore. Così come lo fanno tante persone per un genitore, per un figlio o una figlia, per un parente: affrontando mille difficoltà e che non vengono mai riconosciute se non a parole (anzi, talvolta si viene pure criticati). In uno dei gruppi che entrambi frequentavamo (di uno Cristian era il fondatore) qualcuno ha proposto una raccolta fondi: ecco, io ho rilanciato l'idea di partire dalla meravigliosa figura di Cristian per attirare l'attenzione su questo mondo."

E adesso pensiamo alla legge sul caregiver familiare: pensiamo a cosa c'è scritto nel testo che deve essere dibattuto, immaginiamo ormai da settembre in poi, pensiamo alle istanze avanzate da chi magari non è caregiver e quindi assolutamente non è deputato a esprimersi ma dialoga con i politici che dovranno votare questa legge.

Pensiamo a quanto da sempre chiediamo noi Genitori Tosti, unica associazione (regolarmente registrata) in Italia di genitori caregiver : il riconoscimento come lavoratori.

Intanto buone vacanze, ad agosto i politici vanno in vacanza, noi caregiver mai.

Ne riparliamo a settembre. Se sopravviviamo, naturalmente.




martedì 20 luglio 2021

Estate, vacanze e turismo ludico - ma non 4all.


Qualche giorno fa scrollando la bacheca FB leggo il seguente post di Miss G e le Barriere Architettoniche (di questa deliziosa ragazzina e delle sue encomiabili imprese ne abbiamo parlato QUI):

"POST DI FUOCO: Ciao a tutti, oggi POST DIVERSO dal solito. Infatti oggi parleremo dell’accessibilità di Gardaland…. si, esatto del parco di divertimenti!
Prima di spiegarvi tutto nel dettaglio vorrei fare un premessa. La premessa in questione è la seguente: prima di andare (fisicamente) a Gardaland(proprio come essere umano) sono andata a verificare su Google se Gardaland era davvero più accessibile per disabili, questo è il risultato: “Gardaland e i visitatori disabili: più ospitalità e attrazioni accessibili” cit .#Google
Ora vi racconto.
Sono andata a Gardaland con la parrocchia di Sant’Antonio e ci siamo andati il 14/07/2021, il ritrovo era alle 6:50 e l’arrivo a Gardaland era previsto per le 10:00. Una volta arrivati, Don Luca ci ha detto di andare dove volevamo. Ci credete se vi dicessi che per gli ospiti disabili Gardaland ha aggiunto SOLO tre giostre? Beh si, ci dovete credere per forza! Tutte le altre giostre accessibili sono per bimbi piccoli. E poi non parliamo delle pendenze. Non rispettavano la pendenza consone, erano tutte inclinate, anzi troppo inclinate… è stata davvero dura spingermi sù e giù dalle salite o discese! Ho fatto neanche un quarto delle giostre che facevano gli altri. Però quelle tre misere giostre che ho fatto le ho rifatte per tutta la giornata e mi sono divertita. Anche lo staff era disorganizzato, hanno assunto persone che non sanno nemmeno da che parte sono girate e non sono in grado di relazionarsi con la gente. Almeno la compagnia che avevo era bella e i bagni erano attrezzati e puliti. Siamo ripartirti che erano tipo le 11:00 e poi siamo arrivati a casa all’1:00.
Ecco perché il post di oggi l’ho intitolato “
🔥
POST DI FUOCO
🔥
” perché Gardaland mi ha fatta davvero arrabbiare!!!
Un
😘
dalla vostra
🔥
MissG
🔥
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Subito ho pensato:
1) la diatriba, nata già lustri fa, su questo parco dei divertimenti (che dovrebbe essere il più grande/fornito/attrattivo del nostro Paese e stando a quanto annota Wikipedia: secondo i dati della Themed Entertainment Association del 2019 è l'ottavo parco europeo per numero di visitatori -
2.920.000 ), che vide da una parte i ragazzi Down di un'associazione veneta che furono praticamente umiliati perchè costretti ad andare sulle attrazioni per bambini (alcuni di loro erano anche atleti paralimpici); in quella occasione mi colpì molto l'intervento di Marco Vesentini, presidente dell'AIAS sezione di Verona che scriveva, in un accorato articolo di difesa del parco piuttosto che dei diritti delle persone con disabilità: "Posto che quel regolamento per le persone con disabilità in uso al parco divertimenti è stato studiato dopo un serrato confronto con le associazioni del Veronese – lo so bene perché ho partecipato direttamente alla stesura, in quanto presidente della Consulta Comunale dell’Handicap di Verona, nonché dell’AIAS di Verona (Associazione Italiana Assistenza Spastici) ". Chi volesse può leggere l'intero intervento qui.
2) la raccolta firme, dell'allora sconosciuto Iacopo Melio che, sei anni fa, raccolse ben 14.961 firme per chiedere a Gardaland di "installare giostre e giochi per disabili". Evidentemente qualcosa è andato storto, del resto tutti, con disabilità, ancora vorrebbero prendere il treno ma non ce la fanno.
3) La tanto strombazzata operazione che rendeva accessibile Gardaland da parte di Progetto Yeah - forse accessibile solo per ciechi /ipovedenti e tutti gli altri si arrangiassero, data la testimonianza di Miss G?

Non sprecherò molte parole: è scandaloso, oltre che sconcio, che nel 2021 un parco divertimenti, che sicuramente annovera tanti record di eccellenza, non sia accessibile.
Molto non va.
Un buon stimolo affinchè le cose cambino potrebbero essere le cause legali che gli utenti con disabilità discriminati intentassero a iosa.
Se fossimo in un Paese civile, invece, basterebbe che i vertici del settore dei parchi divertimenti recepissero leggi e linee guida per rendere accessibili e quindi 4 all i loro parchi.

venerdì 16 luglio 2021

Stipendio minimo e caregiver familiari sfruttati


Da "Stipendio minimo in Italia: l’importo per ogni settore lavorativo" di Laura Pellegrini 17/02/2021 -  su Money.it

"Qualora dovesse essere introdotto un salario minimo, secondo l’Unione Europea, in Italia dovrebbe ammontare a 950 euro. A tal proposito, è interessante consultare i vari CCNL di categoria per vedere quali sono gli stipendi minimi da riconoscere ai lavoratori subordinati. Trovate i dati - aggiornati al 2021 - nella tabella di seguito, dove abbiamo pubblicato le cifre minime previste nei vari settori per gli impiegati nel livello retributivo più basso.

SETTORE DI IMPIEGO RETRIBUZIONE MINIMA MENSILE

Impiegati nell’agricoltura 1.235,87€

Operai agricoli 771,75€

Alimentaristi 1.423,07€

Pesca marittima 1.297,47€

Telecomunicazioni 1.029,61€

Pulizia 1.168,11€

Edilizia-Area legno imprese artigiane 1434,27€

Edili-Cemento, calce imprese artigiane 895,30€

Trasporto merci 1.328,17€

Imprese portuali 1.395,30€

Autoferrotranvieri 1.186,72€

Tessile-abbigliamento P.M.I 1.222,84€

Area tessile-calzature 1.265,24€

Turismo-alberghi 1.291,81€

Turismo-stabilimenti balneari 1.237,16€

Agenzie di viaggi 1.542,04€

Istituti di vigilanza 1.296,79€

Lavoro domestico- Colf e badanti 636,71€ (conviventi)- 4,62€ l’ora (non conviventi)

Farmacie urbane 1.350,00€

Assicurazioni 1.577,42€ (società di assistenza), 1.251,30€ (Agenzie gestione libera ANAPA), 1.224,03€ (Agenzie gestione libera UNAPASS)

Bancari 2.228,64 (ex 2° area - 3° livello)

Odontotecnici 1.179,85€

Metalmeccanica 1.299,11€

Cinema 1.075,66€ (monosale o multisale)

Giornalista 1.293,21€ (pubblicista)

Poste italiane 1.587,43€

Parrucchieri 1.139,90€

Agenti immobiliari 1.265,56€

Dipendenti del Terziario: Commercio, Distribuzione e Servizi 1.281,31€".

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Tutti ricorderete poi  la bellissima sentenza del Tribunale costituzionale, uscita un anno fa, che ha obbligato il Governo italiano a corrispondere una pensione mensile, dignitosa e adeguata al costo della vita,  alle persone maggiorenni certificate legge 104 in stato di gravità. Quindi si è passati da 297 euro al mese (sfido chiunque a vivere con una simile cifra) a ben 640 euro e rotti cent - il famoso "incremento al milione".

Pensiamo adesso alle misure attivate per contrastare l'impoverimento delle famiglie con il reddito di cittadinanza o il reddito di emergenza. Il reddito di cittadinanza per le persone dal 67esimo anno in poi si trasforma in pensione e si rinnova automaticamente.

Quindi: i caregiver familiari, quelli che davvero lo sono e hanno rinunciato a tutto per fare caregiving e quindi si sono impoveriti (mollare il lavoro o non poterlo fare =impoverimento del nucleo familiare) perchè non possono avere uno stipendio derivato dal loro lavoro di cura?

Non si tratta di avere soldi in sè - che cmq tutti ne dovrebbero avere se lavorano, si tratta che se sei un lavoratore hai ferie, malattia, pensione=TUTELE, concrete, non aria fritta, parole sulla carta, pacche sulla spalla.

Tra l'avere 0 euro ogni mese e anzi spenderne (per comprare pannolini e traverse che la tua regione non copre, vari farmaci ed integratori etc che sono fondamentali ma non vengono passati, libri che ti procuri e corsi che frequenti per accrescere le tue competenze etc) e avere anche solo, poniamo, 300 euro al mese è già una differenza sostanziale.

Sapere che poi ad una certa età, dopo aver assolto al mio dovere di lavoratrice, potrò riposarmi come fanno tutti, che quando vanno in pensione tac vanno in crociera o si dedicano a quegli hobby che prima, lavorando, non potevano coltivare, non sapete che effetto che fa!

Sapere che se mi lesiono un tendine a forza di movimentare mio figlio o mi viene un qualsiasi acciacco, compreso l'incidente fortuito, mi posso curare in santa pace e mio figlio ha un sostituto competente è un sollievo enorme.

Insomma: perchè noi caregiver non dobbiamo essere riconosciuti? Altro che lavoro in nero!

Allora, Governo, dacci tutti i servizi che noi caregiver mettiamo in atto: fisioterapia, logopedia, progetti individuali, svago, assistenza infermieristica etc. e paga tutto il personale che  dovrebbe svolgere tutte queste prestazioni!

Non è più possibile avere una classe politica che non sa farsi carico della questione, abbandonando a sè stessi qualche milione di cittadini e loro familiari assistiti, motivando con un "Non ci sono i soldi!". 

Per mantenere i vitalizi, anche agli eredi, della classe politica i soldi vengono trovati, per aiutare cittadini in grave difficoltà che svolgono un servizio pubblico inestimabile non si è in grado neanche di provare, a trovare i fondi.

Qualche esperto di politiche del lavoro/bilanci/finanza ci viene in aiuto? 

Nel frattempo continuate a firmare l'appello che ormai annovera oltre 2200 adesioni. Lo spediamo ciclicamente a parlamentari, senatori, ministri. Nella foto l'esercito di terracotta cinese, II sec. a. C.

APPELLO PUBBLICO PER IL RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER FAMILIARE 

COME LAVORATORE

martedì 13 luglio 2021

La Legge. 'E uguale? Per?



Qualcuno di voi ricorderà un fatto molto brutto accaduto nel 2013 in una scuola del vicentino.

Succede che un papà si rende contro che il figlio, un 15enne con autismo, da qualche tempo è strano, c'è qualcosa che non va - il ragazzino non è verbale.

Probabilmente scopre anche dei segni inequivocabili sul corpo del figlio e quindi va dai carabinieri i quali, come da prassi quando scattano questo tipo di operazioni, di nascosto piazzano telecamere e microfoni nella scuola del ragazzino.

Loro stessi diranno che hanno fatto molta fatica a non scattare subito ma ad aspettare di raccogliere il numero di prove (reiterate sufficienti) per arrestare l'insegnante di sostegno e l'oss che affiancavano il ragazzino. Anche una bidella venne indagata per lesioni sebbene lei abbia sempre negato - ma c'erano i video però.

Queste figure adulte, previste dalla normativa scolastica e quindi assegnate d'ufficio "affiancavano" il ragazzino in una di quelle odiose aulette H, non in classe insieme ai compagni ma separato e solo  in una stanzetta, alla faccia dell'inclusione.

Al processo si costituì pure l'Anfass come parte civile e intervenne persino il giornalista Gianluca Nicoletti.

Il Miur fece sapere che non ci sarebbe stato nessun errore di valutazione da parte della docente di sostegno. La dirigente scolastica non rilasciò mai dichiarazioni nè scuse alla famiglia, che si sappia.

Non sto qui a raccontare i particolari ma il processo si risolse che la bidella dopo essere ritornata al suo posto nella medesima scuola fu poi condannata a 1 anno e 4 mesi di reclusione in appello. Le altre due ottennero un anno e mezzo di reclusione ma ai domiciliari, in seguito a patteggiamento. E poi? 

Luglio 2014, Marche. Scoppia una bomba: in una struttura semiresidenziale gestita dal Comune di Grotammare (AP) che accoglie ragazzi autistici tra gli 8 e i 20, vengono arrestati 5 educatori. Maltrattamenti, sequestro di persona, botte. Anche qui ci sono dei video. La cooperativa che gestisce la struttura e ha questi educatori come dipendenti prende le distanze. Tutti finiscono in carcere ma la prima sentenza avvenuta nel 2020 li assolve tutti con la formula "il fatto non costituisce reato". La procura impugna la sentenza e a febbraio 2021 ci sarebbe dovuto essere il processo in appello.  

Luglio 2021: Varese, abbiamo letto tutti la raccapricciante notizia dei bambini con disabilità sottoposti a maltrattmenti, percosse ect da 7 educatori di una cooperativa.

Ho citato due dei fatti più eclatanti successi in passato, ma di questi fatti succedono purtroppo ogni giorno, ovunque, ai danni delle persone con disabilità di ogni età fino ad oggi come abbiamo letto.

Se i processi arrivano alla fine dopo essere durati anni, se non vanno in prescrizione, poi la sentenza è sempre sconcertante (assoluzione per assenza di reato, per esempio).

Immaginate adesso che esista la legge Zan che prescrive la giusta punizione per i reati di maltrattamento, percosse, vessazioni e quant'altro ai danni delle persone con disabilità.

Pensate anche a tutto il pollaio che si è amplificato su questioni che nulla hanno a che vedere con l'obbiettivo di una legge come questa e cioè tutelare delle minoranze precise che a tutt'oggi non hanno tutela e che, se rischiano di finire a processo, vedano magari assolti i loro aguzzini.

Pensate quindi a quali sono davvero davvero le priorità di chi ha alimentato polemiche e discussioni a volte feroci e offensive.

Pensate anche alla riforma della giustizia.

Bon: confidiamo quindi che oggi succeda una buona cosa e non di nuovo il pollaio, in parlamento.

 







sabato 10 luglio 2021

Persone con disabilità e DDL Zan




Ieri ho postato nei commenti del post di Selvaggia Lucarelli che ha fatto una delle sue cavalcate su Fedez e consorte (e la querelle con Renzi) e la sua performance, non evidentemente brillante, durante la videocosa online che ha fatto con l'onorevole Zan e l'avvocato Marco Cappato dell'associazione Luca Coscioni.



Il mio intervento riguardava il fatto che in mezzo a tutto il bailamme verificatosi intorno alla tematica, nessuno ha mai parlato delle persone con disabilità, relativamente al DDL Zan, che pure le contempla.
Ho scritto anche che poi i video confronto era sessista perchè non c'era nessuna donna - magari potevano invitare Sofia Righetti in quanto attivista per le persone disabili e sempre in prima linea nella difesa dei diritti delle persone LBGTQI.- al pride di Milano sul palco insieme all'On. Zan lei c'era.


Ho ottenuto, con il mio post sulla pagina di Lucarelli, 13 reazioni, di cui due con la faccina che ride - perchè? Sì, lo so che la gente spesso clikka a vanvera ma, magari, questi due trovavano divertente il mio post, va a sapere per quale ragione, che ritengo sempre utile scoprire perchè, davvero, la varietà dei punti di vista è, fortunatamente, infinitae a volte spiazzante.

Direi che è preoccupante, se non imbarazzante, il silenzio che proviene dagli ambienti "con disabilità" italiani sul DDL Zan.
Anche perchè, se lo avete letto il problema è che un italiano su due non sa manco di cosa parli davvero questo DDL, ad un certo punto trovate, art. 7: "La Repubblica riconosce il giorno 17 maggio quale Giornata nazionale contro l'omofobia, la lesbofobia, la bifobia e la transfobia, al fine di promuovere la cultura del rispetto e dell'inclusione nonché di contrastare i pregiudizi, le discriminazioni e le violenze motivati dall'orientamento sessuale e dall'identità di genere, in attuazione dei principi di eguaglianza e di pari dignità sociale sanciti dalla Costituzione".
Vedete voi, da qualche parte, incluse in questa giornata le persone con disabilità?
Ne ho chiesto spiegazione proprio all'on. Zan sulla sua pagina FB - manco a dirlo non ha risposto.
Gli ho scritto allora in privato: niente anche così. Eppure lui o chi per lui ha letto quanto da me scritto.
Come potete immaginare leggo svariate riviste/testate che si occupano di disabilità e non ho trovato articoli al riguardo. 
Ho visto un comunicato Fish risalente a maggio ma, per esempio, su FB nei vari gruppi o nei profili di attivisti disabili ma anche non attivisti non ho letto nulla, mai.
Sappiate che l'unica legge esistente che tutela le persone con disabilità è la 67/2006 che punisce le discriminazioni - per esempio appellandosi a questa i genitori riescono a farsi risarcire il danno derivato dal taglio delle ore di sostegno che abitualmente i Dirigenti scolastici praticano come fossero periti giardinieri in un parco incolto da decenni.
Ma non esiste nulla che protegga e dia giusta riparazione alle persone con disabilità se vengono insultate, picchiate, stalkerizzate, ricattate, rese oggetto di violenze anche psicologiche etc. eppure ogni giorno leggiamo storie che fanno accaponare la pelle.
Questo DDL a prima firma Zan sarebbe stato lo strumento efficace per tutelare queste persone che spesso non hanno proprio la possibilità, anche fisica, di difendersi.
Inoltre mi permetto di far notare che esistono le persone con disabilità gay/lesbo, trans, bi, queer etc quindi non capisco l'inclusione della "categoria" con disabilità nel DDL ma l'esclusione, di fatto, da qualsiasi dibattito/promozione/illustrazione  al riguardo.
Martedì 13 luglio il DDL Zan viene discusso nel palazzo: non so se tra quelle persone che voteranno ci sono persone con disabilità o persone che siano competenti in materia.
Auguriamocelo, così come speriamo che nel 17 maggio di festa vengano incluse anche le persone con disabilità.
Ne abbiamo abbastanza delle facciate, di cui potete ammirare un'immagine che ho scelto come foto per questo post. 

giovedì 8 luglio 2021

Il fiore della pazienza - che forse è lassativo.



In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell'iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un'istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un'idea, un po' più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge - che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare" (altrimenti nota come "Legge sul dopo di noi"). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: "è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente." Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell'arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l'avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall'associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c'è solo la medicina palliativa - ma anche qui: come viene applicata l'assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c'è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all'epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. 'E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

Siamo nel 2021,  quindi sono 27 anni. 

Ventisette anni.

Al momento ancora nessuno si è riunito per fare alcunchè, dal luglio 2020.

Ci sono sempre altre priorità che si mettono davanti o vengono anteposte a noi caregiver e la questione pandemica è stata un alibi perfetto per arenare l'iter.

Non esiste una rappresentanza reale della categoria, che sia stata consultata dai legislatori, come funzionerebbe in ogni paese democratico, per cui la legge si fa presenti i destinatari.

C'è stata una teoria (nel senso si processione) di esponenti di grossi enti (che gestiscono anche i servizi residenziali e quindi in conflitto di interessi o comunque non in posizione neutrale) che, per motivi d'ufficio, devono relazionare con gli esponenti politici e tutti hanno detto la loro sulla figura del caregiver e vi lasciamo immaginare la considerazione.

A parte la nostra associazione che si batte per il riconoscimento come lavoratori e, se seguite questo blog o il nostro sito o la pagina FB, sapete cosa abbiamo fatto dal 2013 in qua, non esiste nessuno che coaguli  la categoria per intero e si faccia mediatore a Roma, negli ambiti istituzionali, per ottenere una legge come si deve, davvero utile e non da modificare in seguito, perchè tanto tutto è perfettibile - sulla pelle altrui, come è accaduto alla "legge sul dopo di noi".

C'è quello che resta del comitato fondato oltre 5 lustri fa, i cui membri non esistono più o non fanno più parte del comitato e il portavoce è un dirigente d'azienda che ci rende complicato capire come possa essere un caregiver e quindi avere le esigenze, da rivendicare, della categoria. Del resto basta guardare l'ultimo volantino prodotto giusto oggi, in cui insieme allo slogan scopiazzato dal nostro - loro erano quelli de "una legge subito"!" noi siamo sempre stati quelli del "una legge buona" e "una legge giusta", al punto 4 dei 5 enucleati, scrivono: "SOSTEGNI: CONTRIBUTI FIGURATIVI, PREPENSIONAMENTO, SOSTEGNO ECONOMICO", di fatto formalizzando la posizione che esclude tutti i caregiver che assistono h24 e che quindi non hanno un lavoro, perchè hanno dovuto abbandonarlo e quindi il loro lavoro è diventato assistere il familiare - il che implica procurarsi notevole competenze in svariati campi che spaziano dall'infermieristica alla fisioterapia, alla pedagogia, all'ergoterapia etc. oltre al doversi scaltrire in quella che che è la massa normativa che permette a noi caregiver di non soccombere alla burocrazia e ai suoi artefici. I caregiver h24 sarebbero la tipologia da considerare per prima ma si sa, ognuno guarda il proprio orticello.

Poi c'è un comitato che si è formato nella capitale nel 2019, molto autarchico con il quale è impossibile collaborare, il cui unico documento, da esso prodotto, che abbiamo potuto leggere, insiste sulla (giustissima) separazione tra caregiver e suo assistito e parla di tutele non ben specificate.

Le due federazioni nazionali poi, sono composte da persone che assolutamente non hanno a che fare con la categoria ma che si ostinano a volerla rappresentare e soprattutto non hanno mai risposto a nessuna nostra lettera che abbiamo loro inviato. 

Abbiamo cercato di comporre tutto il fronte in lizza ma forse non siamo troppo simpatici oppure ci calcolano come Davide (quello della fionda intendo). Ci siamo impegnati persino in questo tentativo perchè ci sembrava giusto che tutti partecipassero alla stesura del testo di legge: non si può creare una legge che ha uno scopo preciso senza conoscere le reali esigenze dei destinatari della stessa.

E come spesso abbiamo scritto e anche testimoniato, attraverso il nostro report sul censimento della categoria, i destinatari si suddividono in tante tipologie e tutte vanno soddisfatte da una BUONA e GIUSTA legge.

I milioni di caregiver familiari, di ogni tipologia, sono però ognuno per sè e in larghissima parte non aderiscono a nessuna associazione. Sono comprensibilmente stanchi, non hanno energie da investire in niente altro che fuoriesca dal loro lavoro di cura, che è usurante ed alienante. Moltissimi di loro non sanno nemmeno di essere caregiver e concepiscono la loro esistenza come "normale", per la serie l'ignoranza dei propri diritti: si rinuncia al lavoro, ci si trova costretti ad imparare un mucchio di cose mediche e dintorni, si assiste ininterrottamente senza riposo, si passano giorni consecutivi in casa, non si ha l'aiuto di nessuno e tutto questo imbruttimento (molto sintetizzato) è considerato "normale".

Noi Genitori Tosti, arrivati a luglio 2021, abbiamo questo appello aperto, che viene sottoscritto ogni giorno da qualcuno.

Abbiamo un tot di associazioni che ci seguono e collaborano con noi.

Abbiamo fatto le nostre richieste, suggerimenti, proposte, che continueremo a ribadire.

Scriviamo ai giornali, ai politici, ai sindacati, teniamo questo blog e interveniamo sui social.

Siamo persone normali che hanno scelto di lottare per conquistare un diritto per tutti (il lavoro e quindi lo stipendio, le ferie, malattia e pensione sono diritti previsi dalla nostra Costituzione, diritti che tutti dovrebbero possedere) e non un privilegio o un beneficio per pochi. 

La foto che abbiamo scelto per questo post ritrae il cosiddetto "fiore della pazienza". Fiorisce ogni 7 anni, per soli 7 giorni. Si dice che chi ha pazienza è perchè spera, non si arrende e spera. Ma, accidenti,  si dice anche che chi vive sperando muore... Ci auguriamo che succeda molto in là e senza nessuna implicazione intestinale.



sabato 3 luglio 2021

Due chiacchiere con... Valentina Tomirotti e la guida di Mantova accessibile


Valentina Tomirotti l'ho conosciuta perchè ne ho letto sui giornali, l'anno scorso: è una delle due persone in Italia, finora, che ha fatto causa per discriminazione nei confronti di persona con disabilità ad un concerto.

Dopo averle telefonato e averle comunicato che volentieri la sostenevamo per il pagamento delle spese legali (fu condannata a risarcire la parte avversa e per questa sconcertante deliberazione decise di fare anche ricorso) l'abbiamo sempre seguita e con piacere scoperto le sue innumerevoli iniziative - Valentina è vulcanica, ogni sua idea la mette, implacabilmente, in pratica.

Ho quindi deciso di farci due chiacchiere anche per parlare del suo libro appena uscito che vale davvero la pena di procurarsi e, soprattutto, usare.

Come ti è venuto di fondare la tua associazione Pepitosa in carrozza?

In Italia e non solo, c’è un grosso problema di comunicazione quando si tratta di affrontare il tema dell’accessibilità sotto vari punti di vista. Pensiamo ad esempio, al turismo accessibile, argomento tanto caro ora che siamo tutti in “ripartenza” post pandemia. Da qui l’idea di aprire un’associazione che potesse uscire dalle solite banalità legate al turismo accessibile: mettiamo una rampa e risolviamo. No, facciamo di più: ci mettiamo tra i bisogni e le offerte in questo campo. 

Tu sei molto attiva, creativa, vulcanica, comunicativa: quanto la tua professione di giornalista incide sul tuo attivismo?

Valentina è questa, un mix di lavoro, idee e tanto fa la mia professionalità acquisita in questi anni. È ovvio, in linea di massima è così, però c’è anche tanto di Valentina persona affamata del mondo.

Ma tu sei una quelle attiviste concrete che ha tentato con successo la carriera politica: sei consigliere nel tuo Comune, Porto Mantovano. Raccontaci se e come sei riuscita a introdurre nell'arido mondo delle amministrazioni pubbliche temi cruciali per i diritti delle persone con disabilità.

Ahahah non so se ce l’ho ancora fatta, ma ci sto lavorando. Definirei questo una missione quasi complicata ma non impossibile. Mi sono candidata perché sapevo cosa volevo per i miei concittadini, per fargli conoscere un’alternativa di concepire le tematiche sociali, ad esempio. Ormai sono 2 anni di consigli comunali e tante cose ho fatto per il mio Paese: adesso in cantiere c’è la realizzazione di un parco giochi inclusivo di 320 mila € e vorrei che diventasse un’eccellenza di inclusione reale d’esempio per altre realtà nazionali.

Veniamo ora all'ultima delle tue iniziative: la guida accessibile di Mantova e provincia, che è stata presentata al pubblico venerdì 25 giugno, racconta come è nato il progetto, la risposta del Comune (tra l'altro Mantova vanta un sindaco davvero eccezionale) e tutto quanto, siamo curiosi!

“In carrozza!”, si legge urlando come l’augurio di una partenza prima di un viaggio di cambiamento. È questo che vuole essere il nuovo progetto editoriale dell’Associazione di turismo accessibile “Pepitosa in carrozza” pubblicata da Editoriale Sometti: una guida formata da più di 170 pagine dedicate all’accessibilità della città di Mantova e del suo territorio circostante, toccando storia, cultura, accoglienza, cibo ed eventi.  Undici sono gli itinerari raccontati tra città e provincia. Scegliendo la Guida realizzata dall’Associazione, si hanno tutte le informazioni per conoscere questa città e il suo territorio, imparando ogni suo dettaglio di accessibilità, per non avere brutte sorprese nella visita. La Guida è già in libreria o si può comprare nello shop online dell’associazione www.pepitosaincarrozza.it/shop/ 

Altra iniziativa bellissima è quella degli adesivi per il parcheggio!

Gli adesivi per il parcheggio di merda fanno parte di una campagna che ho fortemente voluto per fare un po’ di sana cultura irriverente del rispetto di una banalità come il parcheggio: così abbiamo prodotto e messo a disposizione adesivi molto scherzosi per informare i cittadini poco rispettosi del loro atto molto maleducato. Anche questa ha fatto una bella presa. 

Dal tuo punto di vista, di persona davvero attiva e anche con  una carica umoristica raffinata, che cosa ne pensi dei tempi in cui siamo cioè in seguito alla pandemia cosa è cambiato per le persone con disabilità e cosa cambierà nel nostro Paese a livello di politiche?

la pandemia è una grande linea di demarcazione tra un prima e un dopo. Non credo si possa capire il cambiamento a tavolino, servirà tempo per decretare tutto, ma di sicuro lo strascico della paura ha cambiato le necessità. La gente non ha più pazienza ed è su questo che dobbiamo lavorare e far capire al resto del mondo che più che impazienza devono imparare ad ascoltare e risolvere le necessità. Non ci si può più permettere di scegliere, l’abbiamo capito bene in questi mesi.

Esistono gli attivisti con disabilità "giovani"?

esistono attivisti giovani che dovrebbero capire la fortuna che hanno in mano, di poter fare la differenza per gli altri e lasciare qualcosa di concreto a questo mondo. Sicuramente devono trovare il loro canale, ma devono capire cosa vogliono divulgare: di esempi brutti e qualunquisti il mondo della disabilità è già pieno.

Se tu incontrassi la lampada, sì la famosa lampada che la strofini ed esce il genio, quali desideri esprimeresti? Ne hai a disposizione 3. 

Bella domanda. I miei desideri? Inizierei a chiedere una riforma economica concreta che supporti le persone con disabilità, l’abbattimento delle barriere architettoniche e una legge del dopo di noi che ascolti davvero i bisogni e sia utile ad un proseguimento di vita dignitosa quando non ci sarà più la famiglia. 

Dacci tutti i riferimenti perchè la gente ti segua, si iscriva alla tua associazione, ti supporti.

Sono praticamente su tutti i canali social come @valetomirotti o @pepitosaincarrozza.

IN CARROZZA - guida turistica accessibile - scritta da Valentina Tomirotti - Editoriale Sometti - € 15.00. Davvero una bellissima e utile opera, che permette di fare il turista a tutti. Grafica molto accattivante, note storiche, artistiche, topografiche, enogastronomiche (persino le ricette dei piatti tipici) e ovviamente ogni dritta accessibile (presenza gradini, pendenza dei tratti, scivoli etc). Ci sono itinerari urbani (bello il museo della Gazzetta di Mantova, attualmente il quotidiano più antico d'Europa di quelli ancora pubblicati) e itinerari della provincia- segnalo quella cosa strepitosa che è "Le Grazie" e cioè la sagra della madonna omonima cui è dedicato il santuario, assolutamente da vedere il 15 agosto.  C'è persino lo spazio per mettere le proprie annotazioni. Finalmente una guida turistica inclusiva, moderna, pratica. Aspettiamo le prossime!

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Ricordo che la nostra petizione per i concerti accessibili è sempre aperta e aspetta la vostra firma : https://www.change.org/p/concerti-ed-eventi-dal-vivo-accessibili-in-tutta-italia