Isaac Asimov, notizie, fantascienza.

Mi sento come Isaac Asimov quando ha elaborato le tre leggi della robotica.

1. Il caregiver familiare NON è un badante.

2. Il caregiver familiare non c'entra nulla con legge sulla non autosufficienza.

3. Il caregiver familiare non è (solo) il figlio di genitore anziano, che si avvale di badanti.

Premesso ciò - ma, tanto, è tutto perfettamente inutile: tra 5 secondi, dopo che avrò pubblicato questo post, mi scriverà qualcuno che mi dirà "Ah, ma allora tu sei una badante!":

1) non ci sono notizie, al momento in cui scrivo, per la ripresa dei lavori per il DDL 1461.

2) Nè circa il bonus per famiglie monogenitoriali e monoreddito - il ministro Orlando ha firmato i decreti attuativi a inizio di questo mese poi chissà cosa (non) è successo.

3) In Veneto ancora non sono ancora stati resi disponibili i bonus ai caregiver familiari, mentre in molte regioni italiane stanno per scadere i termini per fare domanda.

4) Il 14 ottobre è uscito il messaggio INPS per cui chi ha una disabilità/inabilità/invalidità certificata tra il 74 e il 99% se percepisce un reddito anche entro i limiti stabiliti per legge perde il diritto alla pensione mensile di invalidità che ammonta alla mirabolante cifra di 290 euro al mese.

Nel solito modo opaco e silenzioso  le due federazioni, in concerto con la Ministro che ha la delega per la disabilità, hanno presentato le loro rimostranze al ministro Orlando - ricordiamo che l'INPS è un ente pubblico sottoposto alla vigilanza del Ministero del Lavoro.

il 27 ottobre, verso sera, sono iniziati ad apparire dei comunicati non ufficiali e poi una notizia Ansa, ma il giorno dopo su nessun quotidiano è apparsa la notizia ma , "forse", il ministro Orlando ha presentato un emendamento. Cioè?

Una cosa che a noi GT ha sempre fatto infuriare è la comunicazione escludente per cui se tu non appartieni al settore e ne padroneggi il linguaggio tecnico, in automatico sei escluso dalla comprensione delle notizie che vengono date. Invece l'informazione deve essere chiara e comprensibile da tutti.

Facciamo la cosa più semplice del mondo: andiamo a vedere sulla Treccani cosa significa la parola "emendamento": "s. m. [der. di emendare]. – 1. a. L’atto e il risultato dell’emendare; in partic., modificazione che, nel corso della discussione parlamentare, si propone di apportare al testo di un disegno o progetto di legge",

Quindi un emendamento ad una legge? Quale? la famosa del 1971 di cui si dice rechi un vuoto legislativo appunto, per cui per 50 anni (!) le pensioni sono state erogate, poi di colpo, nel 2021, viene diramato questo messaggio INPS che annuncia, urbi et orbi, che in seguito a due sentenze della cassazione (risalenti al 2018 e 2019) la legge viene superata e ti saluto e sono?

Un messaggio INPS non è un atto legislativo.

Qui ci vorrebbe qualcuno esperto che spiega per bene tutto quanto, ma stranamente nessuno tra giuristi, avvocati, cassazionisti etc ha commentato in alcun modo, come mai?

Chi ha qualche infarinatura sa, però, che una sentenza di cassazione non fa giurisprudenza cioè non ha vincolo di legge ma ha forza solo relativamente alla causa specifica per cui si ricorre alla sentenza della cassazione.

A differenza invece di una sentenza della Corte Costituzionale come è stata per esempio quella che ha obbligato il Governo italiano ad incrementare al milione la pensione delle persone adulte  con il 100% di invalidità e in stato di gravità.

In ogni caso: poiché l'INPS non ha comunicato nulla, successivamente al messaggio del 14 ottobre, siamo molto scettici al riguardo, cioè: dal 1 novembre chi non possiede il famoso requisito di "inattività lavorativa" si vedrà accreditare la pensione sì o no?

5) il 27 ottobre, pure, è stata scritta  anche una delle più brutte pagine della storia del nostro Paese. Una parte del parlamento, che si è prodotta in uno spettacolo indecoroso come se fosse allo stadio, ha affossato il DDL Zan per i reati di omotrasfobia e abilismo. Specifichiamo bene: in quella legge c'era per la prima volta nero su bianco la condanna dei reati violenti contro le persone con disabilità.

6) il 27 ottobre, infine, è stata data notizia che il Consiglio dei Ministri ha approvato il disegno di legge delega in materia di disabilità. Vi ricordate il "codice delle leggi" di cui parlava l'allora vice ministro Zoccano ? Ecco sarebbe quella roba lì. Una legge che andrà a cambiare la legge 104/92. Abbiamo il comunicato stampa ufficiale mentre il testo di questo DDL non è dato conoscere. Lo scopriremo solo vivendo.

Non dimentichiamoci poi che sono tutti al lavoro, laggiù nei palazzi romani per l'imminente legge di bilancio.

Scusate se siamo monotoni, ma abbiamo dei buoni e fondati motivi, credeteci: continuate a firmare e a far firmare l'appello pubblico (a questo link).

La Legge. 'E uguale? Per?

Qualcuno di voi ricorderà un fatto molto brutto accaduto nel 2013 in una scuola del vicentino.

Succede che un papà si rende contro che il figlio, un 15enne con autismo, da qualche tempo è strano, c'è qualcosa che non va - il ragazzino non è verbale.

Probabilmente scopre anche dei segni inequivocabili sul corpo del figlio e quindi va dai carabinieri i quali, come da prassi quando scattano questo tipo di operazioni, di nascosto piazzano telecamere e microfoni nella scuola del ragazzino.

Loro stessi diranno che hanno fatto molta fatica a non scattare subito ma ad aspettare di raccogliere il numero di prove (reiterate sufficienti) per arrestare l'insegnante di sostegno e l'oss che affiancavano il ragazzino. Anche una bidella venne indagata per lesioni sebbene lei abbia sempre negato - ma c'erano i video però.

Queste figure adulte, previste dalla normativa scolastica e quindi assegnate d'ufficio "affiancavano" il ragazzino in una di quelle odiose aulette H, non in classe insieme ai compagni ma separato e solo  in una stanzetta, alla faccia dell'inclusione.

Al processo si costituì pure l'Anfass come parte civile e intervenne persino il giornalista Gianluca Nicoletti.

Il Miur fece sapere che non ci sarebbe stato nessun errore di valutazione da parte della docente di sostegno. La dirigente scolastica non rilasciò mai dichiarazioni nè scuse alla famiglia, che si sappia.

Non sto qui a raccontare i particolari ma il processo si risolse che la bidella dopo essere ritornata al suo posto nella medesima scuola fu poi condannata a 1 anno e 4 mesi di reclusione in appello. Le altre due ottennero un anno e mezzo di reclusione ma ai domiciliari, in seguito a patteggiamento. E poi? 

Luglio 2014, Marche. Scoppia una bomba: in una struttura semiresidenziale gestita dal Comune di Grotammare (AP) che accoglie ragazzi autistici tra gli 8 e i 20, vengono arrestati 5 educatori. Maltrattamenti, sequestro di persona, botte. Anche qui ci sono dei video. La cooperativa che gestisce la struttura e ha questi educatori come dipendenti prende le distanze. Tutti finiscono in carcere ma la prima sentenza avvenuta nel 2020 li assolve tutti con la formula "il fatto non costituisce reato". La procura impugna la sentenza e a febbraio 2021 ci sarebbe dovuto essere il processo in appello.  

Luglio 2021: Varese, abbiamo letto tutti la raccapricciante notizia dei bambini con disabilità sottoposti a maltrattmenti, percosse ect da 7 educatori di una cooperativa.

Ho citato due dei fatti più eclatanti successi in passato, ma di questi fatti succedono purtroppo ogni giorno, ovunque, ai danni delle persone con disabilità di ogni età fino ad oggi come abbiamo letto.

Se i processi arrivano alla fine dopo essere durati anni, se non vanno in prescrizione, poi la sentenza è sempre sconcertante (assoluzione per assenza di reato, per esempio).

Immaginate adesso che esista la legge Zan che prescrive la giusta punizione per i reati di maltrattamento, percosse, vessazioni e quant'altro ai danni delle persone con disabilità.

Pensate anche a tutto il pollaio che si è amplificato su questioni che nulla hanno a che vedere con l'obbiettivo di una legge come questa e cioè tutelare delle minoranze precise che a tutt'oggi non hanno tutela e che, se rischiano di finire a processo, vedano magari assolti i loro aguzzini.

Pensate quindi a quali sono davvero davvero le priorità di chi ha alimentato polemiche e discussioni a volte feroci e offensive.

Pensate anche alla riforma della giustizia.

Bon: confidiamo quindi che oggi succeda una buona cosa e non di nuovo il pollaio, in parlamento.

 

Persone con disabilità e DDL Zan

Ieri ho postato nei commenti del post di Selvaggia Lucarelli che ha fatto una delle sue cavalcate su Fedez e consorte (e la querelle con Renzi) e la sua performance, non evidentemente brillante, durante la videocosa online che ha fatto con l'onorevole Zan e l'avvocato Marco Cappato dell'associazione Luca Coscioni.

Il mio intervento riguardava il fatto che in mezzo a tutto il bailamme verificatosi intorno alla tematica, nessuno ha mai parlato delle persone con disabilità, relativamente al DDL Zan, che pure le contempla.

Ho scritto anche che poi i video confronto era sessista perchè non c'era nessuna donna - magari potevano invitare Sofia Righetti in quanto attivista per le persone disabili e sempre in prima linea nella difesa dei diritti delle persone LBGTQI.- al pride di Milano sul palco insieme all'On. Zan lei c'era.

Ho ottenuto, con il mio post sulla pagina di Lucarelli, 13 reazioni, di cui due con la faccina che ride - perchè? Sì, lo so che la gente spesso clikka a vanvera ma, magari, questi due trovavano divertente il mio post, va a sapere per quale ragione, che ritengo sempre utile scoprire perchè, davvero, la varietà dei punti di vista è, fortunatamente, infinitae a volte spiazzante.

Direi che è preoccupante, se non imbarazzante, il silenzio che proviene dagli ambienti "con disabilità" italiani sul DDL Zan.

Anche perchè, se lo avete letto il problema è che un italiano su due non sa manco di cosa parli davvero questo DDL, ad un certo punto trovate, art. 7: "La Repubblica riconosce il giorno 17 maggio quale Giornata nazionale contro l'omofobia, la lesbofobia, la bifobia e la transfobia, al fine di promuovere la cultura del rispetto e dell'inclusione nonché di contrastare i pregiudizi, le discriminazioni e le violenze motivati dall'orientamento sessuale e dall'identità di genere, in attuazione dei principi di eguaglianza e di pari dignità sociale sanciti dalla Costituzione".

Vedete voi, da qualche parte, incluse in questa giornata le persone con disabilità?

Ne ho chiesto spiegazione proprio all'on. Zan sulla sua pagina FB - manco a dirlo non ha risposto.

Gli ho scritto allora in privato: niente anche così. Eppure lui o chi per lui ha letto quanto da me scritto.

Come potete immaginare leggo svariate riviste/testate che si occupano di disabilità e non ho trovato articoli al riguardo. 

Ho visto un comunicato Fish risalente a maggio ma, per esempio, su FB nei vari gruppi o nei profili di attivisti disabili ma anche non attivisti non ho letto nulla, mai.

Sappiate che l'unica legge esistente che tutela le persone con disabilità è la 67/2006 che punisce le discriminazioni - per esempio appellandosi a questa i genitori riescono a farsi risarcire il danno derivato dal taglio delle ore di sostegno che abitualmente i Dirigenti scolastici praticano come fossero periti giardinieri in un parco incolto da decenni.

Ma non esiste nulla che protegga e dia giusta riparazione alle persone con disabilità se vengono insultate, picchiate, stalkerizzate, ricattate, rese oggetto di violenze anche psicologiche etc. eppure ogni giorno leggiamo storie che fanno accaponare la pelle.

Questo DDL a prima firma Zan sarebbe stato lo strumento efficace per tutelare queste persone che spesso non hanno proprio la possibilità, anche fisica, di difendersi.

Inoltre mi permetto di far notare che esistono le persone con disabilità gay/lesbo, trans, bi, queer etc quindi non capisco l'inclusione della "categoria" con disabilità nel DDL ma l'esclusione, di fatto, da qualsiasi dibattito/promozione/illustrazione  al riguardo.

Martedì 13 luglio il DDL Zan viene discusso nel palazzo: non so se tra quelle persone che voteranno ci sono persone con disabilità o persone che siano competenti in materia.

Auguriamocelo, così come speriamo che nel 17 maggio di festa vengano incluse anche le persone con disabilità.

Ne abbiamo abbastanza delle facciate, di cui potete ammirare un'immagine che ho scelto come foto per questo post. 

Il fiore della pazienza - che forse è lassativo.

In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell'iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un'istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un'idea, un po' più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge - che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare" (altrimenti nota come "Legge sul dopo di noi"). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: "è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente." Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell'arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l'avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall'associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c'è solo la medicina palliativa - ma anche qui: come viene applicata l'assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c'è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all'epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. 'E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

Siamo nel 2021,  quindi sono 27 anni. 

Ventisette anni.

Al momento ancora nessuno si è riunito per fare alcunchè, dal luglio 2020.

Ci sono sempre altre priorità che si mettono davanti o vengono anteposte a noi caregiver e la questione pandemica è stata un alibi perfetto per arenare l'iter.

Non esiste una rappresentanza reale della categoria, che sia stata consultata dai legislatori, come funzionerebbe in ogni paese democratico, per cui la legge si fa presenti i destinatari.

C'è stata una teoria (nel senso si processione) di esponenti di grossi enti (che gestiscono anche i servizi residenziali e quindi in conflitto di interessi o comunque non in posizione neutrale) che, per motivi d'ufficio, devono relazionare con gli esponenti politici e tutti hanno detto la loro sulla figura del caregiver e vi lasciamo immaginare la considerazione.

A parte la nostra associazione che si batte per il riconoscimento come lavoratori e, se seguite questo blog o il nostro sito o la pagina FB, sapete cosa abbiamo fatto dal 2013 in qua, non esiste nessuno che coaguli  la categoria per intero e si faccia mediatore a Roma, negli ambiti istituzionali, per ottenere una legge come si deve, davvero utile e non da modificare in seguito, perchè tanto tutto è perfettibile - sulla pelle altrui, come è accaduto alla "legge sul dopo di noi".

C'è quello che resta del comitato fondato oltre 5 lustri fa, i cui membri non esistono più o non fanno più parte del comitato e il portavoce è un dirigente d'azienda che ci rende complicato capire come possa essere un caregiver e quindi avere le esigenze, da rivendicare, della categoria. Del resto basta guardare l'ultimo volantino prodotto giusto oggi, in cui insieme allo slogan scopiazzato dal nostro - loro erano quelli de "una legge subito"!" noi siamo sempre stati quelli del "una legge buona" e "una legge giusta", al punto 4 dei 5 enucleati, scrivono: "SOSTEGNI: CONTRIBUTI FIGURATIVI, PREPENSIONAMENTO, SOSTEGNO ECONOMICO", di fatto formalizzando la posizione che esclude tutti i caregiver che assistono h24 e che quindi non hanno un lavoro, perchè hanno dovuto abbandonarlo e quindi il loro lavoro è diventato assistere il familiare - il che implica procurarsi notevole competenze in svariati campi che spaziano dall'infermieristica alla fisioterapia, alla pedagogia, all'ergoterapia etc. oltre al doversi scaltrire in quella che che è la massa normativa che permette a noi caregiver di non soccombere alla burocrazia e ai suoi artefici. I caregiver h24 sarebbero la tipologia da considerare per prima ma si sa, ognuno guarda il proprio orticello.

Poi c'è un comitato che si è formato nella capitale nel 2019, molto autarchico con il quale è impossibile collaborare, il cui unico documento, da esso prodotto, che abbiamo potuto leggere, insiste sulla (giustissima) separazione tra caregiver e suo assistito e parla di tutele non ben specificate.

Le due federazioni nazionali poi, sono composte da persone che assolutamente non hanno a che fare con la categoria ma che si ostinano a volerla rappresentare e soprattutto non hanno mai risposto a nessuna nostra lettera che abbiamo loro inviato. 

Abbiamo cercato di comporre tutto il fronte in lizza ma forse non siamo troppo simpatici oppure ci calcolano come Davide (quello della fionda intendo). Ci siamo impegnati persino in questo tentativo perchè ci sembrava giusto che tutti partecipassero alla stesura del testo di legge: non si può creare una legge che ha uno scopo preciso senza conoscere le reali esigenze dei destinatari della stessa.

E come spesso abbiamo scritto e anche testimoniato, attraverso il nostro report sul censimento della categoria, i destinatari si suddividono in tante tipologie e tutte vanno soddisfatte da una BUONA e GIUSTA legge.

I milioni di caregiver familiari, di ogni tipologia, sono però ognuno per sè e in larghissima parte non aderiscono a nessuna associazione. Sono comprensibilmente stanchi, non hanno energie da investire in niente altro che fuoriesca dal loro lavoro di cura, che è usurante ed alienante. Moltissimi di loro non sanno nemmeno di essere caregiver e concepiscono la loro esistenza come "normale", per la serie l'ignoranza dei propri diritti: si rinuncia al lavoro, ci si trova costretti ad imparare un mucchio di cose mediche e dintorni, si assiste ininterrottamente senza riposo, si passano giorni consecutivi in casa, non si ha l'aiuto di nessuno e tutto questo imbruttimento (molto sintetizzato) è considerato "normale".

Noi Genitori Tosti, arrivati a luglio 2021, abbiamo questo appello aperto, che viene sottoscritto ogni giorno da qualcuno.

Abbiamo un tot di associazioni che ci seguono e collaborano con noi.

Abbiamo fatto le nostre richieste, suggerimenti, proposte, che continueremo a ribadire.

Scriviamo ai giornali, ai politici, ai sindacati, teniamo questo blog e interveniamo sui social.

Siamo persone normali che hanno scelto di lottare per conquistare un diritto per tutti (il lavoro e quindi lo stipendio, le ferie, malattia e pensione sono diritti previsi dalla nostra Costituzione, diritti che tutti dovrebbero possedere) e non un privilegio o un beneficio per pochi. 

La foto che abbiamo scelto per questo post ritrae il cosiddetto "fiore della pazienza". Fiorisce ogni 7 anni, per soli 7 giorni. Si dice che chi ha pazienza è perchè spera, non si arrende e spera. Ma, accidenti,  si dice anche che chi vive sperando muore... Ci auguriamo che succeda molto in là e senza nessuna implicazione intestinale.