Isaac Asimov, notizie, fantascienza.

Mi sento come Isaac Asimov quando ha elaborato le tre leggi della robotica.

1. Il caregiver familiare NON è un badante.

2. Il caregiver familiare non c'entra nulla con legge sulla non autosufficienza.

3. Il caregiver familiare non è (solo) il figlio di genitore anziano, che si avvale di badanti.

Premesso ciò - ma, tanto, è tutto perfettamente inutile: tra 5 secondi, dopo che avrò pubblicato questo post, mi scriverà qualcuno che mi dirà "Ah, ma allora tu sei una badante!":

1) non ci sono notizie, al momento in cui scrivo, per la ripresa dei lavori per il DDL 1461.

2) Nè circa il bonus per famiglie monogenitoriali e monoreddito - il ministro Orlando ha firmato i decreti attuativi a inizio di questo mese poi chissà cosa (non) è successo.

3) In Veneto ancora non sono ancora stati resi disponibili i bonus ai caregiver familiari, mentre in molte regioni italiane stanno per scadere i termini per fare domanda.

4) Il 14 ottobre è uscito il messaggio INPS per cui chi ha una disabilità/inabilità/invalidità certificata tra il 74 e il 99% se percepisce un reddito anche entro i limiti stabiliti per legge perde il diritto alla pensione mensile di invalidità che ammonta alla mirabolante cifra di 290 euro al mese.

Nel solito modo opaco e silenzioso  le due federazioni, in concerto con la Ministro che ha la delega per la disabilità, hanno presentato le loro rimostranze al ministro Orlando - ricordiamo che l'INPS è un ente pubblico sottoposto alla vigilanza del Ministero del Lavoro.

il 27 ottobre, verso sera, sono iniziati ad apparire dei comunicati non ufficiali e poi una notizia Ansa, ma il giorno dopo su nessun quotidiano è apparsa la notizia ma , "forse", il ministro Orlando ha presentato un emendamento. Cioè?

Una cosa che a noi GT ha sempre fatto infuriare è la comunicazione escludente per cui se tu non appartieni al settore e ne padroneggi il linguaggio tecnico, in automatico sei escluso dalla comprensione delle notizie che vengono date. Invece l'informazione deve essere chiara e comprensibile da tutti.

Facciamo la cosa più semplice del mondo: andiamo a vedere sulla Treccani cosa significa la parola "emendamento": "s. m. [der. di emendare]. – 1. a. L’atto e il risultato dell’emendare; in partic., modificazione che, nel corso della discussione parlamentare, si propone di apportare al testo di un disegno o progetto di legge",

Quindi un emendamento ad una legge? Quale? la famosa del 1971 di cui si dice rechi un vuoto legislativo appunto, per cui per 50 anni (!) le pensioni sono state erogate, poi di colpo, nel 2021, viene diramato questo messaggio INPS che annuncia, urbi et orbi, che in seguito a due sentenze della cassazione (risalenti al 2018 e 2019) la legge viene superata e ti saluto e sono?

Un messaggio INPS non è un atto legislativo.

Qui ci vorrebbe qualcuno esperto che spiega per bene tutto quanto, ma stranamente nessuno tra giuristi, avvocati, cassazionisti etc ha commentato in alcun modo, come mai?

Chi ha qualche infarinatura sa, però, che una sentenza di cassazione non fa giurisprudenza cioè non ha vincolo di legge ma ha forza solo relativamente alla causa specifica per cui si ricorre alla sentenza della cassazione.

A differenza invece di una sentenza della Corte Costituzionale come è stata per esempio quella che ha obbligato il Governo italiano ad incrementare al milione la pensione delle persone adulte  con il 100% di invalidità e in stato di gravità.

In ogni caso: poiché l'INPS non ha comunicato nulla, successivamente al messaggio del 14 ottobre, siamo molto scettici al riguardo, cioè: dal 1 novembre chi non possiede il famoso requisito di "inattività lavorativa" si vedrà accreditare la pensione sì o no?

5) il 27 ottobre, pure, è stata scritta  anche una delle più brutte pagine della storia del nostro Paese. Una parte del parlamento, che si è prodotta in uno spettacolo indecoroso come se fosse allo stadio, ha affossato il DDL Zan per i reati di omotrasfobia e abilismo. Specifichiamo bene: in quella legge c'era per la prima volta nero su bianco la condanna dei reati violenti contro le persone con disabilità.

6) il 27 ottobre, infine, è stata data notizia che il Consiglio dei Ministri ha approvato il disegno di legge delega in materia di disabilità. Vi ricordate il "codice delle leggi" di cui parlava l'allora vice ministro Zoccano ? Ecco sarebbe quella roba lì. Una legge che andrà a cambiare la legge 104/92. Abbiamo il comunicato stampa ufficiale mentre il testo di questo DDL non è dato conoscere. Lo scopriremo solo vivendo.

Non dimentichiamoci poi che sono tutti al lavoro, laggiù nei palazzi romani per l'imminente legge di bilancio.

Scusate se siamo monotoni, ma abbiamo dei buoni e fondati motivi, credeteci: continuate a firmare e a far firmare l'appello pubblico (a questo link).

#unaleggebuonaxtutti

 

Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing.

Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l'unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole.

Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver.

Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino.

Davvero ero completamente affascinata dall'ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona

Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un'associazione di caregiver etc etc etc.

Poichè non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione.

Ho avuto due risposte, entrambe positive.

Quindi dopo una decina di giorni - ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all'assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale.

Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un'associazione, sull'integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia - e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici.

Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l'audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.

A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n'erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L'unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. 

E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l'intervento stizzito dell'assessorea sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare.

'E passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. 

Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. 

La consulta per la disabilità (che è l'organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente - GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo.

Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia.

Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. 

Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l'orientamento dell'associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. 

Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell'Associazione Bambini Cerebrolesi - prendere in giro un'altra associazione di colleghi non so come si può definire.

E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua.

Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose.

Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio.

La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un'altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre.

Ascoltatevi tutto l'evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena.

Grazie a chi ha avuto l'idea a chi l'ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche.

Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie!

The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l'assistenza.

Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it

Qui il link all'evento.

A seguire il testo dell'intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

Come fare per trovare tutti i caregiver che non sono riuniti in un unico ente/comitato o quant’altro e collocarli in uno stesso contesto alla pari?

Facendo una campagna di informazione e un censimento, tramite questionario,

La campagna ha toccato in un anno quasi 30mila persone.

Le prime 1500 risposte al questionario le abbiamo usate per fare un incontro a Roma con i ministri del Lavoro, della Sanità e con le due senatrici Nocerino e Guidolin, avvenuto a Roma il 4 febbraio 2020.

E abbiamo portato la voce di 390 associazioni di tutta Italia.

Chiunque può richiederci il report scrivendo a Genitoritosti@yahoo.it

Due note importanti:

1) il 90% dei caregiver familiari sono donne

2) omicidi/suicidi= Una realtà strettamente connessa al ruolo di caregiver e causata appunto dalla mancanza di una legge che rimedi al vuoto istituzionale e sociale in cui noi caregiver viviamo. Tematica tabù. Nessun giornalista ne ha mai trattato, nessuno studio, nessuna tesi universitaria. .

Siamo stati e tuttora siamo l’unica associazione a richiedere il riconoscimento del caregiver come lavoratore: se tu assisti un tuo familiare, h 24 sei costretto ad abbandonare il lavoro e quindi in automatico privi il tuo nucleo familiare di un reddito =impoverimento. La disabilità è la prima causa di impoverimento di una famiglia e chi rinuncia al lavoro è donna.

Vorremmo che fosse chiaro che non sono i soldi a farci stare meglio bensì tutta quella serie di tutele che deriverebbero dallo status di lavoratore soprattutto dalla garanzia che ad una certa età saremo adeguatamente sostituiti nel nostro lavoro di cura, in maniera che il nostro caro non abbia a patire nulla e noi finalmente potremo riposarci.

Il 25 febbraio scorso abbiamo inviato una pec al Ministro Stefani, al Ministro Speranza, al Ministro Orlando e alla Senatrice Guidolin per presentarci e affrontare appunto la questione sulla legge del riconoscimento della figura del caregiver familiare, in questo Nuovo Governo.

L’istanza principale che fa da cappello a qualsiasi richiesta o suggerimento è che la politica cioè il soggetto che poi prende le decisioni e fa le leggi si debba confrontare e accogliere appunto la parte sociale interessata cioè noi caregiver.

Concludo ricordandovi: l’8 marzo, tra 3 giorni parlate, ricordate e festeggiate le donne caregiver familiari!

Grazie.

Alessandra Corradi per Genitori Tosti

 

   

 

CAREGIVER, STATI GENERALI E STATI DI ALLUCINAZIONE

Come tutti sanno, la scorsa settimana si sono tenuti a Villa Pamphilii, Roma, gli Stati Generali: un happening in cui il premier insieme ai ministri etc hanno incontrato e discusso con tutte le parti sociali.

Il mondo della disabilità è stato rappresentato unicamente da membri delle due federazioni.

Sul sito della Fish trovate tutto il bel discorso introduttivo di cui la premessa o l'assunto è che siamo al principio di un percorso, per cui non si può andare dal premier e chiedergli semplicemente di aumentare le pensioni di invalidità (ah, no?) ma bisogna fare tutta una serie di discorsi complessi che ovviamente prendono tempo etc.

La legge quadro che regola i DIRITTI delle persone con disabilità, in Italia è uscita nel 1992. Ancora prima della Convenzione Onu arrivata nel 2006, il nostro Paese ha partorito questa legge stupenda.

Nel 2020 ancora dobbiamo aspettare che, quanto previsto dai 44 articoli lla Legge n°104 del 5 febbraio 1992, sia applicato.

Queste due federazioni (che non rappresentano tutto il mondo della disabilità) hanno presentato un documento, congiunto, in cui avanzano dei punti che hanno presentato al Premier Conte e ai Ministri presenti alla riunione intercorsa lo scorso 20 giugno.

Qui il documento integrale

Ciò che preoccupa (a noi che davvero siamo i caregiver e non semplicemente ne scriviamo e diciamo di rappresentare la categoria, ma proprio viviamo in prima persona l'assistenza h24 di un familiare stretto non autosufficente e che in questi mesi di lockdown siamo stati COMPLETAMENTE abbandonati!) è quanto segue, che si legge nel documento:

"Riconoscimento e sostegno al ruolo di cura del “caregiver familiare”

Un importante intervento per sostenere la domiciliarità delle persone con disabilità deve

risiedere nel riconoscimento, per legge, del supporto, delle tutele e delle garanzie per chi,

come i caregiver, nell’ambito delle relazioni familiari, agevola questi percorsi prendendosi

cura delle persone con disabilità e non autosufficienti, migliorandone la loro qualità di vita e

salvaguardandone la dimensione lavorativa e sociale. Il sostegno a tali figure, oltre che monetario, deve contenere una pluralità di interventi volti a sostenere la figura del caregiver.

tipo previdenziale, che permetta al caregiver familiare di potersi dedicare al lavoro di cura

Le Federazioni hanno più volte sostenuto, anche con una proposta di legge, la necessità di un sistema sociale di supporto al caregiver, oltreché la previsione di un sistema di indennizzo di

- approvazione di una legge per garantire ai caregiver familiari interventi di supporto

senza la destabilizzazione economica propria e del nucleo familiare o contestualmente possa essere assicurato con misure specifiche a tutela della conciliazione tra vita lavorativa e responsabilità familiari. Obiettivi sociale e garanzie e tutele previdenziali;

- utilizzo del riparto alle Regioni (fondi stanziati a livello nazionale) per i caregiver familiari".

Noi Genitori Tosti abbiamo scritto, lo scorso 28 aprile, ad entrambi i presidenti delle due federazioni per chiedere se volessero partecipare allo stesso tavolo, circa la discussione sulla Legge del caregiver in cui noi chiediamo, come lo chiedono decine di migliaia di caregiver, il riconoscimento come lavoratore.

Le tutele ci saranno se e solo se questa figura sarà riconosciuta come LAVORATORE.

Niente discorsi fumosi e vaghi. Io non voglio un indennizzo, IO LAVORO e come prevede la nostra costituzione devo essere pagato e oggetto di ogni tutela prevista nel mio contratto di lavoro.

Punto.

Fine.

Basta: è dal 1992 che si aspetta!

E chi punta ad altro rispetto al riconoscimento dello Status di lavoratore del caregiver familiare significa che non gli interessa rispondere ai bisogni REALI di qualche milione di famiglie italiane - riconoscere il caregiver significa anche far migliorare nettamente la qualità della vita di tutta la famiglia e in primis del familiare di cui ci si prende cura.

I due presidenti di Fish e Fand non hanno neanche risposto alla nostra lettera.

Quindi pare molto chiaro, il loro obbiettivo.

COMPILATE IL QUESTIONARIO CHE 'E SEMPRE APERTO!

Intanto che queste federazioni, prendono tempo, spiegano, magari fanno anche qualche convegno di quelli importanti, noi caregiver ci organizziamo e continuiamo sulla strada della richiesta del riconoscimento dello status di lavoratore.

E gli stati di alluciinazione? Bèh a parte essere un bel film che vi consiglio di guardare se avete tempo e voglia sono quelli che vanno assolutamente evitati in questo ambito. Qui sotto una foto dal film mirabilmente interpretato da William Hurt.

CAREGIVER FAMILIARE - I TEMPI DELLA POLITICA

Il 4 febbraio scorso quando abbiamo avuto l'incontro a Roma ci dissero che i lavori per incardinare il DDL 1461 erano slittati di una settimana e sarebbe iniziato tutto dal 10 febbraio.

Sul sito del Senato per la settimana 2-6 marzo si legge quanto è visibile a questo link.

Ancora tutto tace.

Da questa intervista radiofonica che risale al 17 febbraio la senatrice Nocerino ci fa sapere che i lavori sarebbero iniziato la settimana successiva.

Magari con il maremoto provocato dall'emergenza Corona Virus si è fermato un po' tutto.

Ma, certamente, appena anche nei palazzi tornerà la normalità, riprenderanno i lavori e quindi la legge il suo iter.

L'intervista è da ascoltare con attenzione, perchè illustra bene quali sono gli obbiettivi di questo Governo relativamente ai caregiver familiari e in che tempi intende realizzarli.

Quindi lascia molto attoniti apprendere che qualcuno ha avviato l'ennesima catena di Sant'Antonio improvvisata, trasformandola persino in petizione, per chiedere al Governo di riaprire le audizioni. 

In questo modo, se vogliamo che la legge impieghi altri 20 anni per uscire prego, accomodatevi.

Per ulteriore chiarezza si mette a disposizione un sunto esauriente di cosa sia un iter legislativo e in che fasi è suddiviso.

Inoltre le associazioni che PRIMA dell'uscita del DDL 1461, frutto del lavoro di tutte le parti politiche, non hanno potuto essere audite, hanno la possibilità di farlo ora, grazie al lavoro fatto dalla nostra associazione che è andata in avanscoperta, mettendo allo stesso tavolo due ministeri e senatori della commissione. 

C'è chi può anche fare finta di nulla o anche disprezzare il nostro impegno, ma ciò non cambia la realtàe, soprattutto, la verità dei fatti. 

Rimanere informati e al corrente di quello che succede sarebbe una buona prassi, invece che essere sempre e solo concentrati su sè stessi, chiusi al mondo.

Il passo successivo sarebbe quello di unire forze e iniziative (noi Genitori Tosti abbiamo scritto e parlato con decine e decine di associazioni), ma ormai abbiamo capito che lo spot di squadra non è una specialità del settore.

Auguriamo a tutti buon lavoro e per chi ancora non l'avesse compilato eccovi il questionario, forza contribuite al censimento nazionale!

QUESTIONARIO

In foto: la volpe e l'uva.

CAREGIVER FAMILIARE - Anche Cittadinanzattiva si muove

Come abbiamo accennato in altri post, nel nostro lavoro di  diffusione del questionario abbiamo scritto a decine e decine di associazioni su tutto il territorio nazionale.

Abbiamo scritto alle redazioni di molti giornali.

Abbiamo postato in molti gruppi su Fb e molti di noi hanno ricondiviso sulle proprie bacheche.

Vi ricordiamo che al momento è stato pubblicato e diffuso, anche da testate giornalistiche, il nostro report che esamina le prime 1500 risposte. 

Continuate a compilare, se non l'avete ancora fatto il questionario  e condividetelo o giratelo a tutti i caregiver che conoscete.

Se dobbiamo fare il primo censimento italiano ( nessuno prima di noi ci ha mai pensato) abbiamo bisogno dell'aiuto di chiunque per arrivare, almeno, ad un campione rappresentativo.

Qualcuno dei tantissimi cui abbiamo scritto ci ha anche risposto e tra le risposte che molto ci hanno fatto piacere e onore, c'è anche quella di Cittadinanzattiva, che è una storica associazione italiana, nata per la tutela del diritto alla salute dei cittadini, di impronta cattolica.

Ci dicono che seguono il nostro immenso lavoro che stiamo facendo per questa battaglia sul riconoscimento del caregiver familiare.

E poichè anche loro hanno attivato una campagna volta a evidenziare i bisogni di questa categoria, per poi avanzare istanze per contribuire alla legge, in modo che sia scritta meglio possibile, ci chiedono di aiutarli a diffondere la loro campagna che richiede pochi secondi del vostro tempo per esprimere, a cosa avete diritto.

Questo è il link.

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In ultimo: molti di voi ci scrivono e ci chiedono aiuto: mettetevi nei nostri panni siamo molti pochi, tutti caregiver come voi e possiamo relegare poco tempo di quello libero a disposizione a tutte le questioni dell'associazione.

Se avessimo più soci 8 o più donazioni  spontanee o tramite il 5X1000) avremmo più soldi e con più risorse potremmo fare di più.

Le incombenze burocratiche connesse alla gestione e al mantenimento di un'associazione portano via un sacco di tempo. 

Se potessimo avvalerci di qualcuno, che potessimo stipendiare, creando così un posto di lavoro, prassi perfettamente legale che attuano tutti nel mondo dell'associazionismo, avremmo molto ma molto più tempo da dedicare ai casi personali e magari potremmo risolverne di più (noi  del Consiglio Direttivo o che ricopriamo un ruolo di rappresentanza regionale, siamo tutti volontari). 

Ma  nelle condizioni in cui stiamo non possiamo.

E voi dovreste riflettere sul perchè siete così restii ad associarvi - non è tassativo che scegliate noi, ma associarvi in generale, fare parte di un ente, condividerne gli obbiettivi. 

Pensate che forza dareste a questo ente quando si confronta con le istituzioni!

Peccato che in Italia sia diffusa la diffidenza a priori verso le associazioni (sarebbe da fare un questionario interamente dedicato a questo argomento) e si preferisca cedere gratis i propri dati sensibili (!!!!) pensando di essere iscritti ad un ente che, invece, un ente regolare assolutamente non è.

Un'associazione ha degli obblighi precisi, per legge e, assolutamente, non può associare nessuno gratuitamente. Così come una OdV per esempio non può erogare nessun tipo di servizio ai propri soci, sempre per legge.

Noi siamo una ONLUS, per esempio.

Chi fosse interessato a noi ci si associa così.

(la foto di questo post è uno scatto di Giacomo Albertini ad una parte dei Genitori Tosti alla Skarrozzata di Verona nel 2017).

Verso una nuova fase

Vale la pena, a volte, guardarsi indietro e controllate cosa si è fatto, scritto e detto.

Come sapete è dal 2013 che seguiamo l'iter legislativo relativo al riconoscimento della figura del caregiver familiare .

'E dall'8 agosto 2019 che le cose hanno preso una piega molto impegnativa e noi ci siamo buttati, con tutto l'impegno che ci contraddistingue.

Il 10 agosto, così scrivevo in una lettera aperta, spedita alle redazioni dei quotidiani nazionali e indirizzata a Mattero Salvini, per conoscenza anche al Premier Giuseppe Conte, al Ministro Luigi di Maio e al vice ministro Vincenzo Zoccano.

Naturalmente non abbiamo avuto nessuna replica. Vincenzo Zoccano mi tolse l'amicizia su FB.

All'epoca non lo sapevo (scoperto questa notte, in una delle mie prestazioni da caregiver) ma il giorno dopo Nunzia Catalfo scrisse questo post su FB:

"8 MILIONI DI CITTADINI TRADITI DALL’ARROGANZA DI SALVINI

Otto milioni di cittadini. Tanti sono quelli che con la sua arroganza Matteo Salvini ha tradito aprendo la crisi di Governo che manderà in fumo, fra gli altri, due importanti provvedimenti ai quali stavamo lavorando da mesi: il salario minimo e il ddl per il riconoscimento ed il sostegno del #caregiver familiare. Infatti, proprio mentre il “nostro” bighellonava in spiaggia facendo il dj e bevendo Mojito (il tutto a spese dei contribuenti), noi senatori del M5S in Commissione Lavoro eravamo in ufficio a occuparci di misure che avrebbero dato più dignità e diritti alle persone.

(...)

5 milioni di persone stavano aspettando un’altra legge il cui iter sarebbe iniziato alla ripresa dei lavori parlamentari e che adesso, con ogni probabilità, non si potrà fare: quella sui caregivers.

Chi sono? Coloro che si prendono cura di un familiare malato o non autosufficiente. Degli eroi silenziosi che ognuno di noi sicuramente conosce e per i quali, nell’ultima legge di Bilancio, abbiamo stanziato 15 milioni di euro da destinare a un apposito fondo. Le mie colleghe Barbara Guidolin e Simona Nocerino hanno guidato un Comitato ristretto per mettere a punto un testo che sintetizzasse le diverse posizioni e sensibilità dei gruppi parlamentari, depositandolo mercoledì al Senato. Fra le altre cose, il ddl avrebbe introdotto misure di sostegno per la conciliazione tra attività lavorativa e di cura anche mediante modalità di lavoro agile. Tutto inutile."

Il testo integrale lo trovate qui.

Da allora, in 5 mesi, sono successe molte cose, noi abbiamo fatto molte cose e ora siamo a fine gennaio del nuovo anno.

Ogni persona, ogni e-mail, ogni post, ogni messaggio, ogni articolo di stampa è come uno di quei foglietti gialli con l'adesivo sul retro. 

Che abbiamo attaccato sul muro componendo un puzzle enorme.

Noi, per tutti questi mesi, abbiamo continuato a dire come stanno le cose, chiedendo a tutti di unirsi  nella rivendicazione del nostro diritto a essere riconosciuti come lavoratori, etc etc etc.

Alla fine, dopo tutti questi mesi in cui abbiamo man mano tolto i post-it di quelli che si sono sfilati, di quelli che non hanno mai risposto, di quelli che ci hanno trattato male, rimangono due file ordinate di foglietti:  quelli che verranno con noi a Roma per presentare gli emendamenti e quelli che aderiscono alla nostra mobilitazione perchè hanno sostenuto l'iniziativa del nostro questionario e risposto ai nostri appelli.

Una ultima cosa importante: questo fine settimana ci sarà il voto delle regionali in Emilia. Abbiamo fatto recapitare a mano e direttamente a Salvini una nostra lettera sempre per la legge sul Caregiver il 13 gennaio scorso, mentre si trovava appunto in Emilia Romagna per la campagna elettorale. 

Come vi sarete accorti Matteo Salvini (che in pratica ha fatto la campagna pro Lucia Borgonzoni) non ha dedicato manco mezza parola all'argomento, confermando quanto già sapevamo e cioè che il suo partito non considera minimamente  tute queste persone (circa 9 milioni) e i loro bisogni.

Il candicato PD, Stefano Bonaccini almeno ha dedicato la sua presenza in un convegno regionale illustrando come i 7 milioni di euro stanziati per i caregiver familiari della Regione Emilia Romagna saranno utilizzati.

Sul candidato M5S Simone Benini non abbiamo notizie in merito.

CAREGIVER FAMILIARE: A CHE PUNTO STIAMO

Eccoci nel nuovo anno: da Roma tutto tace, nel senso che, nonostante le solite voci di corridoio diano per imminente la calendarizzazione del DDL ora giacente al Senato, nè sul sito dedicato nè mezzo comucati stampa, abbiamo letto alcunchè.

Dal 21 dicembre 2019 abbiamo diffuso questo questionario che ormai è arrivato a oltre 1000 risposte in tre settimane. 

Potremmo dichiararci soddisfatti  poichè 1000 era in numero campione che ci eravamo prefissati, ma non è così.

In Italia siamo quasi 9 milioni di caregiver, di tutte le età, estrazioni sociali, sesso.

1000 questionari in relazione al numero dei caregiver esistenti è un campione infinitesimale.

Certo, nel complesso, elaborando i meri numeri emettendo i relazione i dati che si evincono, in base alle risposte date, emerge un quadro interessante, sorprendente sotto certi aspetti e utile per il fine che ci siamo prefissati.

Tutti i dati, il report e le conclusioni le daremo a tempo debito  e nelle sedi opportune.

1000 è un numero infinitesimo rispetto alle quasi 21.000 persone raggiunte dalla nostra campagna di informazione/mobilitazione.

Il questionario rimane aperto, sappiamo che abbiamo davvero fatto i miracoli sfruttando solo la rete del social FB e i contatti personali, senza l'aiuto della stampa, che continua a mostrare disinteresse totale all'argomento.

Quindi ci basiamo davvero sul passaparola, magari vettore più lento ma costante.

Anche questo fenomeno, comunque, è degno di riflessione: abbiamo postato l'appello per il questionario in svariati gruppi di interesse, che avevano un bacino di iscritti dai 1500 ai anche oltre 40 mila.

Abbiamo quindi scritto, di nuovo alla Senatrice Nocerino, al presidente della XI commissione lavoro De Vecchis e alla presidente del Comitato Ristretto Guidolin per chiedere aggiornamenti e sollecitare un incontro.

Naturalmente non  ha, ancora, risposto nessuno. 

Quindi adesso stiamo raccogliendo le adesioni da associazioni e singoli che vogliano aderire alla nostra mobilitazione: scriveteci a genitoritosti@yahoo.it  oggetto "adesione alla campagna per i caregiver familiari" indicando nome associazione, sito e nominativo di un referente.  

CAREGIVER FAMILIARI; il questionario.

Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Tutto è perfettibile ma sappiamo che nel nostro mondo è tutto relativo, non sempre siamo disponibili, non sempre connessi e spesso non conosciamo altri come noi e se passiamo momenti difficili sicuramente non rispondiamo.
Vi chiediamo perciò di impegnarvi, è per la causa comune: noi vogliamo arrivare al riconoscimento come lavoratori e non ci fermeremo finchè non succederà.
Perciò, forza, questo è il link giusto.

Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l'appello ai caregiver.

Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perchè vogliamo raggiungere altri caregiver?

Perchè non siamo autoreferenziali: siamo un'associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica.

Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d'origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver.

Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assitenziale) , ex consigliere comunale.

Quest'ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumetale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: "INFINITO AMORE: Alzheimer dall'assistenza all'inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura.

Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461.

Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano di anziani e che sono svariati milioni.

Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la legge è alle porte.

Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono.

Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo.

Ecco perchè una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l'anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS , sfruttando la nostra competenza maturata sul campo.

Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. 

Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perchè i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. 

Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere "sfruttate" in nessun modo e da nessuno.

Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, perchè noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneificiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore - con la differenza che il lavoratore standard finito l'orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094

Nessuno finora ha mai pensato di monitorare seriamente e in maniera scientifica il fenomeno del caregiving familiare, censendo i protagonisti e pubblicando un rapporto in cui magari si delineano certe tematiche.

'E arrivato il momento di provare a farlo.

Noi siamo di quella parrocchia che non esiste l'espressione "'E impossibile! Non l'ha mai fatto nessuno! 'E la prima volta che qualcuno ne parla!".

Noi siamo quelli che, con buona volontà, ci proviamo.

E ci aspettiamo collaborazione e supporto e non ostruzionismo, magari proprio da colleghi caregiver.

Ci siamo assunti un impegno, siamo andati a Roma al Ministero della Salute, dopo aver scritto ovunque e reiteramente e aver fatto colloqui in altre sedi e sostenuto anche telefonate a volte, per noi, molto imbarazzanti.

Perchè è da settembre 2019 che ci siamo mobilitati, dopo la pausa dovuta alla caduta del precedente Governo etc etc etc, iniziando con questa lettera qua che abbiamo diffuso, perchè in tanti la spedissero al nostro premier Conte.

Ricordatevi che siamo tutti sulla stessa barca e ce la possibilità che dalla terraferma ci sia chi urla "Chiudete i porti!". Così come può essere che ci sia qualcuno che, in barba alle prepotenze, corra in nostro soccorso.

Non abbiamo la bacchetta magica, siamo pochi e puri e facciamo la vita che sapete, ma l'impegno c'è tutto.

A buon intenditor poche parole.

Questa la pagina di riferimento sul nostro sito.

Un'altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l'altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell'unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.

Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.

Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.

Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l'ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.

Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età.

E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell'età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana.

Eh già. Non esiste.

Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d'italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? 

Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po' di leggi esistenti, come l'assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova -  per esempio: un'associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?

Si è parlato anche negli articoli,  della legge del "dopo di noi", il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.

Il dopo di noi lo costruisci "durante noi" e "durante noi" esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent'anni attende una legge che normi e tuteli l'ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

Siamo - perchè anche io sono una mamma come Maria, quasi 9 milioni di persone in Italia che ci occupiamo di un familiare non autosufficiente, che non significa solo il genitore anziano ma è appunto il figlio con disabilità, il coniuge, il genitore magari oncologico grave, accudito dal figlio anche minore (esistono pure i caregiver minorenni), insomma le tipologie di caregiving sono svariate.

La legge dovrebbe inquadrare tutte queste persone come lavoratori e quindi beneficiari di servizi e tutele, come qualsiasi lavoratore.

Per accudire i nostri cari la maggior parte di noi, che sono poi le donne, lascia il lavoro perchè il carico assistenziale impone l'affiancamento h24 e quindi c'è anche un impoverimento del nucleo familiare.

Ora pensiamo a oltre 40 anni che tu, da sola, con l'aiuto di tuo marito ( se ce l'hai perchè spessissimo nei casi di figlio con grave e plurima disabilità, il marito abbandona nei primissimi anni di vita, lasciando la madre  a vedersela da sola), che non hai nessuna cognizione medica, infermieristica, di fisioterapia, etc, ti devi ingegnare a fare tutto questo e farlo ogni giorno, tutti i giorni per sempre. Non ci sono sabati o domeniche o feste o ferie che tengano, nessuno ti sostituisce, se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali (!) oppure non ti curi come sarebbe necessario, perchè non puoi lasciare tuo figlio.

Ci sono studi e ricerche che documentano come il rischio di burn out è altissimo, come sia, questo, un lavoro usurante, che consuma e accelera la speranza di vita (addirittura fino a un max di 17 anni in meno!), si fanno convegni etc ma rimaniamo entità invisibili, non  soccorse.

E come la gente "normale" cioè che non abbia esperienza diretta di caregiving familiare percepisce il fenomeno, appare in tutta la sua sconcertante ottundenza nel decreto 1461 depositato al Senato a prima firma Simona Nocerino, che è stato presentato come il frutto del lavoro di tutte le parti politiche i.e. la summa del meglio in assoluto, per rispondere ai bisogni di noi caregiver familiari.

In quel testo noi siamo volontari che assistiamo (anche per 40 anni) il nostro caro. E lo facciamo solo per amore, perchè è disdicevole chiedere dei soldi per fare quello che una mamma dovrebbe fare di default. Già: tutte le mamme sono esperte di disabilità, malattie genetiche, patologie rare etc etc etc e hanno fatto studi approfonditi sulla neuroriabilitazione, la didattica speciale la tecnologia assistiva e via così.

E quanto risparmia lo Stato Italiano grazie a noi volontarie?

E tutto quello che ci spetta, in questo decreto, è il prepensionamento - certo, noi tra un cambio di catetere oppure il monitorare il ventilatore meccanico/saturimetro etc, oppure praticare le manovre anti crisi epilettica, freschi come fiori, andiamo per 8 ore al lavoro, lasciando non si sa a chi il nostro caro - e purtroppo ci sono quelli costretti a farlo, perchè altrimenti non avrebbero i soldi per fare nulla, dato che poi la pensione di invalidità per una persona maggiorenne è di 290 euro al mese - altra gravissima vergogna tutta italiana.  La disabilità grave è un lusso, costa tantissimo, chi non la sperimenta non può sapere quello che serve poichè i tagli ai servizi sanitari sono stati imponenti specie ovviamente per quel che riguarda la disabilità e tu ti ritrovi a dover comprare tutto, se ci riesci, di tasca tua.

Comunque un altro aspetto del fenomeno caregiving è appunto il gesto estremo: quando il genitore non vede più via d'uscita, fa quello che ha fatto Maria. Spesso poi riesce a completare l'opera non sopravvivendo. Perchè chi arriva a questo estremo, dopo 40 anni di assistenza alla figlia non è un omicida qualunque. E di solito, appunto, si toglie anche la vita.

Se qualcuno si prendesse la briga di cercare, solo per l'anno 2019, scoprirebbe quanti genitori (e non solo genitori) hanno scelto questa soluzione. Ma bisogna saper cercare bene, perchè spesso questi episodi sono liquidati come semplici fatti di cronaca nera - come l'ultimo in ordine di tempo accaduta a Verona il 22 novembre scorso.

Spero che chi dovrà giudicare Maria abbia ben presente il quadro. A lei noi genitori caregiver mandiamo un grosso abbraccio perchè possiamo immaginare che sentimenti stia provando ora.

Alle istituzioni sollecitiamo di attivarsi e fare rete specie, tra enti diversi, in modo da tutelare il più possibile queste famiglie: è sufficiente fare comunità e da lì poi nascono le idee e le iniziative. Pensiamoci: anche  volontari  che si fossero alternati per leggere un libro o un giornale a Silvia, che grande terapia sarebbe stata, perchè il problema più grande per noi famiglie di caregiver è la solitudine in cui ci troviamo.

E altri continuano a non rispondere

Come avevamo accennato, abbiamo scritto ovunque per la questione della legge sul caregiver familiare.

Per esempio il 19 novembre scorso abbiamo inviato una pec collettiva a:

Premier Conte

Ministro Fioramonti (MIUR)

Ministro Bonetti (Famiglia)

Ministro Catalfo (Lavoro)

Ministro Bellanova (Politiche Agricole)

Segretario generale CGIL Maurizio Landini (dobbiamo specificare?) .

In questa lettera chiedevamo che tutti focalizzassero la questione e pensassero a come fare una buona legge, tenendo presente la platea di quasi 9 milioni di persone e che, forse, sarebbe stato il caso di fare una riunione con tutti, ascoltando le istanze della categoria, dato che si tratterebbe di mettere in regola milioni di persone.

Ovviamente non abbiamo avuto nessun feedback.

Così abbiamo iniziato a telefonare alle segreterie dei vari ministeri.

A quella del premier ci fanno sapere che, poichè abbiamo incluso anche dei ministri, la competenza è loro - come scaricare il barile, insomma. " E signora, non me lo faccia ripetere per la quinta volta!" mi sono anche sentita replicare, quando ho chiesto spiegazioni. Perbacco evviva l'educazione e la forma, nel rispondere all'utenza.

 Lì per lì sembrava che la nostra pec fosse stata inglobata in una specie di "sacca" che hanno chiamato "petizione" e che invece riguardava la nostra iniziativa, attivata a settembre 2019, di scrivere in massa al premier Conte, utilizzando il modello di lettera che avevamo messo a disposizione per sensibilizzarlo sulla tematica. Sappiate che in tantissimi hanno inviato questa e-mail, ma è stata catalogata come "petizione". E buonanotte.

La nostra pec invece, dopo alcuni scambi in tempo reale, al telefono,  tra la dipendente con la "dirigente" , finalmente è stata trovata e letta e ci hanno detto che è stata protocollata e che il premier ne è a conoscenza. 

Uh.

Ma che dobbiamo rifarci ai ministri.

Quindi ho iniziato a chiamare le segreterie.

Al Miur non hanno mai risposto.

Al ministero della famiglia un signore un po' stanco ma gentile ci ha detto che se volevamo avere un appuntamento (come era scritto nel testo della nostra lettera!) dovevamo scrivere a ... ah. E-mail che non appare da nessuna parte, tra l'altro. Certo. La burocrazia killer.

Al ministero delle Politiche Agricole abbiamo ascoltato delle belle musichette preregistrate, ma poi tutto è stato interrotto.

Poi è saltata anche la connessione, che è andata avanti a singhiozzo per tutta la mattinata, chissà i cantieri per il filobus a Verona?

Fattostà che è desolante che tu, cittadino, scrivi all'istituzione e questo è il feedback.

Dovrebbe essere che appena ricevono - e non importa quante lettere/email ricevono, sono lì, pagati per quel lavoro e non per girarsi i pollici - dovrebbero notificare ai mittenti .

Esistono anche le risposte automatiche, immagino esistano tante cose tecnologiche  che andrebbero in aiuto a queste persone, per raggiungere un minimo di efficienza.

E invece.

A corollario del tutto possiamo dire (e lo diciamo perchè sappiamo quel che diciamo, non spariamo a vanvera) che la questione del caregiver familiare, che investe molteplici ambiti della politica, in realtà è in mano ad un solo partito, a poche persone e che quindi non avrà mai l'attenzione e l'importanza che si merita. Non lo sa nessuno e infatti nemmeno sui giornali o in tv nessuno ne parla.

Non stiamo parlando di agevolare una manciata di persone, ma di normare tutto un ambito del sociale/sanitario/lavoro etc della nostra Repubblica.

Chiedo la mobilitazione generale di tutti i caregiver italiani.

Perchè questo "sottosilenzio" e "far finta di"  è vergognoso!

NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI

Il titolo di questo post è uno slogan molto importante per gli attivisti dei diritti delle persone con disabilità e delle persone stesse, ovviamente. 

Lo coniò un certo Ron Chandran-Dudley  e questa è la storia di cui si può leggere l'articolo integrale qui 

" Nel 1980 Ron Chandran-Dudley e altre tredici persone con disabilità, delegate a partecipare in Canada al 13° Congresso Mondiale di Rehabilitation International, abbandonarono l’assemblea perché non avevano uguaglianza di parola nelle decisioni prese dall’organizzazione.

Decisero così, in quello stesso anno, di costituire un’organizzazione di persone con disabilità, con la motivazione che per rafforzare la causa del movimento per i diritti di queste persone si dovessero coinvolgere direttamente le stesse, sostenendone l’“empowerment” (“crescita dell’autoconsapevolezza”) attraverso la loro stessa voce."

 Cioè è quello che cerchiamo di mettere sempre in pratica noi GT quando chiediamo gli incontri con gli esponenti della politica a qualsiasi livello,  degli enti di ogni tipo etc. perchè è inammissibile che si facciano leggi, interventi o manovre i cui beneficiari/destinatari sono le persone con disabilità, senza conoscere nulla della disabilità e ciò che comporta e senza avvalersi nemmeno di tecnici dedicati oppure dei direttamente interessati.

Nel caso della legge sul Caregiver familiare, dopo aver letto il testo, ci siamo chiesti chi fosse e cosa facesse la prima firmataria e cioè la senatrice Simona Nocerino.

Tenendo presente poi che questo testo viene anche da quanto è stato segnalato sulla piattaforma Rousseau.

Il fatto che ti dovevi iscrivere alla piattaforma e in un qualche modo eri inglobato nella parte politica specifica (M5S)  non sembrava molto adatto a chi invece nel suo statuto ha come principi fondanti l'apoliticità, l'apartiticità e l'aconfessionalità.

E l'8 agosto il DDL venne presentato al Senato ma, prima di venir reso pubblico, passò un po' di tempo.

Sappiamo poi come è andata: il giorno dopo cade il Governo, estrema incertezza di tutto, timore che ci sia un nuovo Governo e quindi che tutto riprenda daccapo ex novo, e invece no.

Quindi il 20 novembre (giorni fa) dopo settimane di silenzio e obsolescenza, spunta un video sul profilo Fb della senatrice, questo che abbiamo già segnalato in un precedente post, che ci dice che a gennaio uscirà la legge e che ci sono delle sorprese (!) come per esempio il telelavoro. Insomma guardatevi il video.
(Riflettiamo sul mezzo di comunicazione scelto per dare questa notizia).

Da ogni parte sono arrivate le critiche e sono usciti gli articoli che denunciavano le carenze e le "dimenticanze" di questo DDL. Persino sui gruppi Fb è stato un corale "no" a questo DDL.

Abbiamo quindi preso contatto con l'ufficio della senatrice dato che la senatrice stessa non ha mai risposto nè al nostro primo tentativo, fatto da messenger al suo profilo, in data 25 agosto. Nè poi quando le abbiamo scritto alla sua email ufficiale - abbiamo scritto a tutti gli altri senatori del Veneto in commissione di cui due sono anche cofirmatari e uno è addirittura anche l'assessore al sociale del nostro Comune. Nessuno risponde. 
Gli altri co-firmatari sono: Nadia Pizzol ( L-SP-PSd'Az ), Annamaria Parente ( PD ), Roberta Toffanin ( FI-BP ), Stefano Bertacco ( FdI ), Julia Unterberger ( Aut (SVP-PATT, UV) ), Francesco Laforgia ( Misto, Liberi e Uguali ), Barbara Guidolin ( M5S )

All'ufficio abbiamo chiesto un incontro - sappiamo che non è stato ricevuto nessuno, in questa legislatura nessuna delle associazioni comitati, federazioni è stata mai ammessa a contribuire, tutto blindato su Rousseau.

Ci hanno risposto: "A gennaio perchè sono tutti grandemente occupati con le legge di bilancio".

E il contorno che ci è stato commentato non ci è affatto piaciuto - essere trattati come qualcuno che non sa nulla al riguardo (!) cui deve essere spiegato l'abc con il tono di chi ripete una pappardella imparata a memoria non ci sembrava il caso, dato che riteniamo che da quanto scriviamo e facciamo come attività dell'associazione, sia chiaro che impreparati o approssimativi non siamo, oltre ad essere veramente e spesso faticosamente caregiver H24, tutti i giorni, per sempre. 

Quindi abbiamo riscritto, allegando il post di lunedì.

La risposta è stata che anche la senatrice è una caregiver (l'avreste mai detto?) e quindi sa bene di cosa si parli e che, citiamo da quanto è stato scritto refusi compresi: 

" La figura del Cargiver è gratis altrimenti si chiamerebbe “Badante” e sono due figure distante e separate, quando si ha un familiare che è malato l’ultima preoccupazione dovrebbe essere quella di accudirlo per soldi, primaria invece dovrebbe essere quella di farlo per amore e farlo star bene.".

Immaginiamo che anche voi, che siete caregiver e basta e non senatori da 14mila e rotti euro di stipendio al mese, vi starete facendo le stesse domande che ci siamo fatti noi a leggere queste righe.

Da queste righe - che magari sono state scritte su ordine altrui traspare  un grandissimo equivoco di fondo e potrebbe spiegarsi con il fatto che chi ha pensato questa frase non sa assolutamente nulla di cosa significhi essere un caregiver familiare, magari da 10-20-30 anni. 

Nulla questa persona sa di cosa significhi aver lasciato il lavoro e quindi un reddito, per assistere magari il proprio figlio autistico o neuroleso che è molto diverso dall'assistere un anziano con alzheimer (avete presente i "momenti fisici" dell'autismo o della neurolesione in cui ti prendi anche le botte, per esempio?) così come è diverso dall'essere un coniuge di oncologico grave o un un figlio giovane, anche minore che assite il genitore.

Pochè non possiamo fare corsi di formazione sul caregiver a queste persone (ma ce ne sarebbe un gran bisogno!)  è necessario (ma anche logico) che accettino di confrontarsi con noi, perchè appunto non possono fare nulla su di noi senza di noi, nulla di buono si intende!

A gennaio la legge di bilancio sarà già conclusa e quindi la legge che ci riguarda non sarà finanziata.
A gennaio ormai i giochi saranno fatti .
Davvero ci serve un'altra legge fatta male e assolutamente non a tutela della categoria?

Colpevolizzare milioni di persone che vorrebbero vedersi riconosciuto un diritto che è pure sancito dalla nostra Costituzione e insinuare che "lo facciano per soldi" non sappiamo come si può commentare, le parole trovatele voi. E magari fatele sapere alla senatrice commentando sulla sua pagina FB . A noi pare una lettura molto superficiale, ignorante ed offensiva, anche, del fenomeno del caregiving familiare a persone non autosufficienti.

In Romania i caregiver vengono retribuiti a partire dai 1200 euro in su, in Albania pure e non si paga l'utenza elettrica (per chi usa apparecchiature salvavita, immaginiamo).
E facendo una semplice ricerca sul web si scopre come vengono trattati i caregiver negli altri Paesi europei.

In Italia tutti a lavorare in nero anzi no, schiavi. Non riconosciuti. Non retribuiti.
Ai rider viene data voce, vanno in tv, nelle trasmissioni nazionali dove sono ospiti Ministri ed esponenti dei sindacati, dei caregiver familiari non vogliono scrivere nemmeno i quotidiani di provincia.
Riflettete bene e nessuno molli anche se sembra che siamo invisibili e nessuno voglia occuparsi di noi. Coltivate ed accrescete l'Empowerment!
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Aggiornamento sulle leggi regionali: dopo l'Emilia Romagna e La Campania abbiamo saputo che pure la città metropolitana di Roma assegna ai caregiver familiari un assegno mensile di 700 euro.