Caregiver familiare, un ponte tra Veneto e Roma

foto: da sx in alto: Elena Ostanel, Giovanni Barin (GT), Simona Nocerino; in basso: Arturo Lorenzoni , Alessandra Corradi (GT)

Oggi abbiamo fatto una video call insieme a Veneto che Vogliamo, il movimento civico nato oltre un anno fa, rappresentato da Elena Ostanel, al Professor Arturo Lorenzoni, candidato alle regionali per il Veneto e con la senatrice Simona Nocerino da Roma, per conferire sulla legge che sta compiendo il suo iter in parlamento, relativamente al riconoscimento del caregiver familiare.

Come spesso abbiamo riportato anche noi, si stimano in italia circa oltre 8 milioni di caregiver , la quasi totalità donne, che lasciano il lavoro o non possono intraprenderne nessuno e quindi subiscono un impoverimento del reddito/capacità di spesa. 

In Veneto parliamo di qualche centinaio di migliaia di persone, su una popolazione di quasi 5 milioni di individui.

Il Veneto che Vogliamo ha inserito nel suo programma, per primo e unico nel panorama politico della regione, questa tematica, in vista della legge regionale che dovrà essere realizzata, poiché finora la Regione Veneto non si è fatta carico di questa che è una vera e propria emergenza sociale. 

Chi assiste in maniera continuativa un proprio caro, sopperendo alla mancanza di welfare statale e regionale, non ha aiuti di nessun tipo, proprio grazie allo smantellamento della sanità pubblica sul territorio, che ha tagliato personale e servizi per la riabilitazione, specie per l’età evolutiva. 

E durante i mesi di lock down le famiglie sono state ulteriormente abbandonate, con la sospensione di ogni servizio sia domiciliare, che residenziale e semiresidenziale e scolastico in remoto.

Noi Genitori Tosti avevamo scritto al governatore Luca Zaia, all'assessore alla sanità/sociale del Veneto Manuela Lanzarin e al direttore della sanità della Regione Domenico Mantoan per chiedere conto dello stato dell'arte e quali misure intendessero mettere in campo, ma non abbiamo mai avuto nessuna risposta.

Veneto che Vogliamo segue costantemente i lavori della legge nazionale che, proprio grazie al l’impegno della Senatrice Nocerino, si cerca di far uscire nel modo migliore possibile per tutelare queste figure finora non riconosciute in alcun modo nel nostro Paese, ultime tra gli ultimi.

Fino al 22 luglio c'è tempo per la discussione degli emendamenti.

Noi Genitori Tosti siamo la sola associazione in italia ad aver lanciato una campagna con hastag #unaleggebuonaxtutti chiedendo, unici nel panorama di chi ha avuto la possibilità farlo, il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi beneficiario di stipendio, tutele e pensione.

A parte lo scoglio principale da abbattere esistente nella cultura del nostro Paese per cui  il caregiver è visto come un volontario mosso da amore e non come quello che è, e cioè una persona costretta a prendersi cura del proprio caro, data l'assenza totale di ogni welfare, nessuno ha il coraggio di battersi per, finalmente, trovare i fondi necessari per dare la dignità, al momento assente a tutti questi milioni di cittadini italiani.

Non è concepibile nè tollerabile che ancora nel 2020 si possa rispondere "non ci sono soldi". 

Non ci sono mai stati.

Non sono mai stati previsti, più che altro. per il nostro mondo.

I caregiver sono ultimi tra gli ultimi, che invece hanno avuto un'intera piazza a disposizione la scorsa domenica a Roma e l'intervento di personalità influenti- il che ovviamente ci rende felici perchè le diseguaglianze e volute poi non devono esistere!

A noi caregiver censurano persino i comunicati ai quotidiani, non vogliono ascoltare le nostre istanze in TV ma solo raccontare quanto soffriamo e quanto è difficile la nostra vita. 

Poi ci sono i politici che se ne escono sul filo di lana promettendo cose impossibili da mantenere,  solo per mera propaganda elettorale.

Confidando perciò in quanto ha illustrato la pragmatica Senatrice Simona Nocerino, proseguiamo e monitoriamo, sempre pronti.

Il nostro approccio è quello che si può sempre migliorare e che esiste una strada nuova e mai percorsa per arrivare alla medesima destinazione, l'importante è avere voglia di provarci. I nostri figli ce lo impongono.

Per partecipare al censimento dei caregiver italiani, sempre aperto, cliccare QUI.

Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l'appello ai caregiver.

Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perchè vogliamo raggiungere altri caregiver?

Perchè non siamo autoreferenziali: siamo un'associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica.

Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d'origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver.

Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assitenziale) , ex consigliere comunale.

Quest'ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumetale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: "INFINITO AMORE: Alzheimer dall'assistenza all'inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura.

Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461.

Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano di anziani e che sono svariati milioni.

Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la legge è alle porte.

Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono.

Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo.

Ecco perchè una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l'anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS , sfruttando la nostra competenza maturata sul campo.

Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. 

Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perchè i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. 

Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere "sfruttate" in nessun modo e da nessuno.

Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, perchè noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneificiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore - con la differenza che il lavoratore standard finito l'orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094

Nessuno finora ha mai pensato di monitorare seriamente e in maniera scientifica il fenomeno del caregiving familiare, censendo i protagonisti e pubblicando un rapporto in cui magari si delineano certe tematiche.

'E arrivato il momento di provare a farlo.

Noi siamo di quella parrocchia che non esiste l'espressione "'E impossibile! Non l'ha mai fatto nessuno! 'E la prima volta che qualcuno ne parla!".

Noi siamo quelli che, con buona volontà, ci proviamo.

E ci aspettiamo collaborazione e supporto e non ostruzionismo, magari proprio da colleghi caregiver.

Ci siamo assunti un impegno, siamo andati a Roma al Ministero della Salute, dopo aver scritto ovunque e reiteramente e aver fatto colloqui in altre sedi e sostenuto anche telefonate a volte, per noi, molto imbarazzanti.

Perchè è da settembre 2019 che ci siamo mobilitati, dopo la pausa dovuta alla caduta del precedente Governo etc etc etc, iniziando con questa lettera qua che abbiamo diffuso, perchè in tanti la spedissero al nostro premier Conte.

Ricordatevi che siamo tutti sulla stessa barca e ce la possibilità che dalla terraferma ci sia chi urla "Chiudete i porti!". Così come può essere che ci sia qualcuno che, in barba alle prepotenze, corra in nostro soccorso.

Non abbiamo la bacchetta magica, siamo pochi e puri e facciamo la vita che sapete, ma l'impegno c'è tutto.

A buon intenditor poche parole.

Questa la pagina di riferimento sul nostro sito.

NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI

Il titolo di questo post è uno slogan molto importante per gli attivisti dei diritti delle persone con disabilità e delle persone stesse, ovviamente. 

Lo coniò un certo Ron Chandran-Dudley  e questa è la storia di cui si può leggere l'articolo integrale qui 

" Nel 1980 Ron Chandran-Dudley e altre tredici persone con disabilità, delegate a partecipare in Canada al 13° Congresso Mondiale di Rehabilitation International, abbandonarono l’assemblea perché non avevano uguaglianza di parola nelle decisioni prese dall’organizzazione.

Decisero così, in quello stesso anno, di costituire un’organizzazione di persone con disabilità, con la motivazione che per rafforzare la causa del movimento per i diritti di queste persone si dovessero coinvolgere direttamente le stesse, sostenendone l’“empowerment” (“crescita dell’autoconsapevolezza”) attraverso la loro stessa voce."

 Cioè è quello che cerchiamo di mettere sempre in pratica noi GT quando chiediamo gli incontri con gli esponenti della politica a qualsiasi livello,  degli enti di ogni tipo etc. perchè è inammissibile che si facciano leggi, interventi o manovre i cui beneficiari/destinatari sono le persone con disabilità, senza conoscere nulla della disabilità e ciò che comporta e senza avvalersi nemmeno di tecnici dedicati oppure dei direttamente interessati.

Nel caso della legge sul Caregiver familiare, dopo aver letto il testo, ci siamo chiesti chi fosse e cosa facesse la prima firmataria e cioè la senatrice Simona Nocerino.

Tenendo presente poi che questo testo viene anche da quanto è stato segnalato sulla piattaforma Rousseau.

Il fatto che ti dovevi iscrivere alla piattaforma e in un qualche modo eri inglobato nella parte politica specifica (M5S)  non sembrava molto adatto a chi invece nel suo statuto ha come principi fondanti l'apoliticità, l'apartiticità e l'aconfessionalità.

E l'8 agosto il DDL venne presentato al Senato ma, prima di venir reso pubblico, passò un po' di tempo.

Sappiamo poi come è andata: il giorno dopo cade il Governo, estrema incertezza di tutto, timore che ci sia un nuovo Governo e quindi che tutto riprenda daccapo ex novo, e invece no.

Quindi il 20 novembre (giorni fa) dopo settimane di silenzio e obsolescenza, spunta un video sul profilo Fb della senatrice, questo che abbiamo già segnalato in un precedente post, che ci dice che a gennaio uscirà la legge e che ci sono delle sorprese (!) come per esempio il telelavoro. Insomma guardatevi il video.
(Riflettiamo sul mezzo di comunicazione scelto per dare questa notizia).

Da ogni parte sono arrivate le critiche e sono usciti gli articoli che denunciavano le carenze e le "dimenticanze" di questo DDL. Persino sui gruppi Fb è stato un corale "no" a questo DDL.

Abbiamo quindi preso contatto con l'ufficio della senatrice dato che la senatrice stessa non ha mai risposto nè al nostro primo tentativo, fatto da messenger al suo profilo, in data 25 agosto. Nè poi quando le abbiamo scritto alla sua email ufficiale - abbiamo scritto a tutti gli altri senatori del Veneto in commissione di cui due sono anche cofirmatari e uno è addirittura anche l'assessore al sociale del nostro Comune. Nessuno risponde. 
Gli altri co-firmatari sono: Nadia Pizzol ( L-SP-PSd'Az ), Annamaria Parente ( PD ), Roberta Toffanin ( FI-BP ), Stefano Bertacco ( FdI ), Julia Unterberger ( Aut (SVP-PATT, UV) ), Francesco Laforgia ( Misto, Liberi e Uguali ), Barbara Guidolin ( M5S )

All'ufficio abbiamo chiesto un incontro - sappiamo che non è stato ricevuto nessuno, in questa legislatura nessuna delle associazioni comitati, federazioni è stata mai ammessa a contribuire, tutto blindato su Rousseau.

Ci hanno risposto: "A gennaio perchè sono tutti grandemente occupati con le legge di bilancio".

E il contorno che ci è stato commentato non ci è affatto piaciuto - essere trattati come qualcuno che non sa nulla al riguardo (!) cui deve essere spiegato l'abc con il tono di chi ripete una pappardella imparata a memoria non ci sembrava il caso, dato che riteniamo che da quanto scriviamo e facciamo come attività dell'associazione, sia chiaro che impreparati o approssimativi non siamo, oltre ad essere veramente e spesso faticosamente caregiver H24, tutti i giorni, per sempre. 

Quindi abbiamo riscritto, allegando il post di lunedì.

La risposta è stata che anche la senatrice è una caregiver (l'avreste mai detto?) e quindi sa bene di cosa si parli e che, citiamo da quanto è stato scritto refusi compresi: 

" La figura del Cargiver è gratis altrimenti si chiamerebbe “Badante” e sono due figure distante e separate, quando si ha un familiare che è malato l’ultima preoccupazione dovrebbe essere quella di accudirlo per soldi, primaria invece dovrebbe essere quella di farlo per amore e farlo star bene.".

Immaginiamo che anche voi, che siete caregiver e basta e non senatori da 14mila e rotti euro di stipendio al mese, vi starete facendo le stesse domande che ci siamo fatti noi a leggere queste righe.

Da queste righe - che magari sono state scritte su ordine altrui traspare  un grandissimo equivoco di fondo e potrebbe spiegarsi con il fatto che chi ha pensato questa frase non sa assolutamente nulla di cosa significhi essere un caregiver familiare, magari da 10-20-30 anni. 

Nulla questa persona sa di cosa significhi aver lasciato il lavoro e quindi un reddito, per assistere magari il proprio figlio autistico o neuroleso che è molto diverso dall'assistere un anziano con alzheimer (avete presente i "momenti fisici" dell'autismo o della neurolesione in cui ti prendi anche le botte, per esempio?) così come è diverso dall'essere un coniuge di oncologico grave o un un figlio giovane, anche minore che assite il genitore.

Pochè non possiamo fare corsi di formazione sul caregiver a queste persone (ma ce ne sarebbe un gran bisogno!)  è necessario (ma anche logico) che accettino di confrontarsi con noi, perchè appunto non possono fare nulla su di noi senza di noi, nulla di buono si intende!

A gennaio la legge di bilancio sarà già conclusa e quindi la legge che ci riguarda non sarà finanziata.
A gennaio ormai i giochi saranno fatti .
Davvero ci serve un'altra legge fatta male e assolutamente non a tutela della categoria?

Colpevolizzare milioni di persone che vorrebbero vedersi riconosciuto un diritto che è pure sancito dalla nostra Costituzione e insinuare che "lo facciano per soldi" non sappiamo come si può commentare, le parole trovatele voi. E magari fatele sapere alla senatrice commentando sulla sua pagina FB . A noi pare una lettura molto superficiale, ignorante ed offensiva, anche, del fenomeno del caregiving familiare a persone non autosufficienti.

In Romania i caregiver vengono retribuiti a partire dai 1200 euro in su, in Albania pure e non si paga l'utenza elettrica (per chi usa apparecchiature salvavita, immaginiamo).
E facendo una semplice ricerca sul web si scopre come vengono trattati i caregiver negli altri Paesi europei.

In Italia tutti a lavorare in nero anzi no, schiavi. Non riconosciuti. Non retribuiti.
Ai rider viene data voce, vanno in tv, nelle trasmissioni nazionali dove sono ospiti Ministri ed esponenti dei sindacati, dei caregiver familiari non vogliono scrivere nemmeno i quotidiani di provincia.
Riflettete bene e nessuno molli anche se sembra che siamo invisibili e nessuno voglia occuparsi di noi. Coltivate ed accrescete l'Empowerment!
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Aggiornamento sulle leggi regionali: dopo l'Emilia Romagna e La Campania abbiamo saputo che pure la città metropolitana di Roma assegna ai caregiver familiari un assegno mensile di 700 euro.