sabato 31 dicembre 2011

Un anno tutto da disegnare

"devo fare un complimento al gruppo dei genitori tosti, ci siamo iscritti da poco e ci siamo accorti che ...un consiglio...un opinione...una chiacchiera...o anche un semplice saluto danno una grande mano nel quotidiano. Un grande abbraccio a tutti".
Con questo pensiero, scritto da un papà, che racchiude l'essenza e lo scopo dei Genitori Tosti, auguro un buon anno nuovo a tutti, per dare forma e soprattutto colore, ai nostri sogni che sono progetti e hanno bisogno di tecnica sì ma anche di creatività, pazienza, decantazione e anche gomma per cancellare le sbavature o le proporzioni sbagliate.
Pensare all'anno che verrà come ad un foglio intonso da riempire insieme ad altri sognatori/disegnatori è stimolante! Bene, dove è finito il temperamatite? :D

domenica 25 dicembre 2011

AUGURI

Tremendamente in ritardo – ma non ho avuto alternative, non in ordine né alfabetico, né d'importanza o che, se non vi trovate non fate brutti pensieri (magari fatecelo notare):ABC Sardegna, Stefano Borgato & Superando, Andrea Pennati & Benvenuti nella mia casa senza barriere, No-gabbia ONLUS, Fondazione Autismo Insieme, Ombretta & AP, Laura & Blindisght Projetc, Associazione Il Sorriso, Valentina Vecchiato & dcomediverso, Cristiana & Integrazione Alunni Disabili, Jodli & daigenitoriaigenitori, Stefania Santinelli & Comitato Sostegno Notagli, Toni Nocchetti & Tutti A Scuola, Carmelo & Bianco sul Nero, Comitato familiari per la Legge 162, Katia Fontana & ASC, Eliotrofi, Salvatore Usala, famiglia & Viva la vita Onlus, le mamme trentine e cioè Associazione La Formica e Cooperativa LaRete , il gruppo Fermiamo le truffe dei Viaggi per le "cure miracolose" all'estero, Alda Bonacci & Diritto di Parola, Sardegna Quotidiano, Marco Espa, Pigna d'Oro Onlus, Daniela & Le mamme degli Angeli, Cristina & New Style, Domenico & Autofficina Micheli, Vanessa Giuliano e Roberto Femia & Gli amici di Zahama, Claudio Imprudente, Simona Bellini & Comitato Familiari per il Prepensionamento, Gian Antonio Stella, tutti gli iscritti del nostro forum, tutti i lettori di questo blog, tutti gli iscritti del nostro gruppo su FB, tutti gli utenti del nostro sito, tutti i soci dei GT e i fantastici compagni di viaggio (che spero lungo, istruttivo, sicuramente non privo di pericoli, sorprese, stress ma anche non avaro di soddisfazioni e bersagli raggiunti) Marisa Melis, Daniela Cordara, Francesco Reitano, Giovanni Barin, Daniele Brogi, Maria Grazia Fiore.
A tutti i genitori che sono soli e senza informazioni ma hanno consapevolezza che molto non va, continuate a cercare, a fare domande e a non arrendervi, chi si somiglia si piglia, prima o poi. Ai figli, per il migliore futuro possibile, ai nonni che ci danno molti aiuti, a tutte le persone che con il loro lavoro riescono a farci andare avanti, nonostante tutto.
A Gesù, che oggi è il suo compleanno. Tanti Auguri.

lunedì 19 dicembre 2011

Le persone così

Poichè il momento lo richiede, siamo tutti stanchi e presi in cose pesantissime, c'è pure il Natale di mezzo, oggi il pezzo che doveva stare qui non c'è e al suo posto vi invito alla lettura di questo blog.
Fantastico e grazie che esistono le persone così!

martedì 13 dicembre 2011

il piacere di leggere, per tutti


Oggi per alcuni bambini italiani (*) è Santa Lucia, cioè ricevono regali e dolci se sono stati buoni, carbone se sono stati cattivi.
Santa Lucia è la patrona dei ciechi.
Buona Santa Lucia a tutti.
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(*) nonostante la santa sia d'origini siciliane, si festeggia a Verona, Mantova, Cremona e forse Palermo. L'anno scorso scrivevo così, il magone perdura.....

lunedì 12 dicembre 2011

I GT e la loro prima uscita sul territorio

Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.
Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.
Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.
La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.
La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".
Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".
"Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.
Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!
Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!
Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.
La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.
Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".
Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....
Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.
E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.
E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.
Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.
Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

venerdì 9 dicembre 2011

La forza dell'unirsi


di Timeout:
Queste belle signore sono le mamme dell’Associazione La Formica di Fiera del Primiero e della Cooperativa LaRete di Trento, mamme di ragazzi con disabilità di età diversa, che da anni si incontrano per discutere, confrontarsi, trovare strategie comuni e trascorrere un po’ di tempo in allegria ed amicizia nella bellissima cornice (beate loro!) della catena dolomitica.
Questi genitori sono un esempio di come sia possibile creare legami, metter in comune le  esperienze e fare rete  intorno ad un obiettivo comune: il futuro dei nostri figli.
L’Associazione Genitori Tosti Onlus vuole esprimere il suo ringraziamento a tutte le mamme del gruppo peraver messo a disposizione il loro tempo, la loro creatività e la loro fantasia a sostegno dell’evento del 10 Dicembre a Verona…..sì, perché molti degli oggetti che verranno esposti al nostro mercatino sono stati fatti proprio da queste mamme trentine.
Il loro vuole essere un messaggio di solidarietà e condivisione che, come un’eco, si moltiplichi e si diffonda, e di ciò ne siamo molto grati.
Grazie di cuore mamme!

giovedì 8 dicembre 2011

Una forza incomparabile


Sono tante le cose che vorrei scrivere, in questi giorni così densi di avvenimenti e novità, vissuti a 180/h. Però, su tutto, continua a girarmi in testa una lettera, che ho letto qualche giorno fa, pubblicata su un quotidiano, il Gazzettino. Ve la copincollo perchè ha una forza e una tostezza incomparabili. Dedicato a tutti i nostri figli.
Cara prof,
ieri ho preso il primo quattro della mia vita, in matematica addirittura;deve sapere che non sono arrabbiata, sono solo molto triste.
Quando l’ho scritto nel libretto ho pensato che nonostante io studi, mi impegni al massimo e faccia sempre i compiti a casa, non riuscirò mai a capire quei maledetti testi dei problemi:quei numeri messi lì in mezzo a tutte quelle parole ingannevoli e subdole.
Dopo quasi tre mesi che Lei è la mia nuova prof e volevo dirle che per me la lingua italiana è come l’Everest e io sono appena partita per la scalata.
Volevo dirle che sono nata sorda, già non come il nonno che è diventato sordo e porta l’apparecchio acustico, io non ho mai sentito una parola e quelle che conosco le ho imparate a memoria, con enorme fatica.
Volevo dirle che per me i numeri sono magia, quelle espressioni che da una riga si riducono ad un numero per me non hanno misteri. La matematica traduce perfino in simboli le parole e io anche per questo sono sempre andata d’accordo con questa materia.
Ora penso, il quattro a cosa serve? A dirmi che se non mi traducono in segni (LIS) o con grafici e disegni i problemi non so come risolverli? Lo sapevo già!
A dirmi che non so l’italiano? Ma dai…
A dirmi che non sono intelligente? Non ci credo…
Penso che il quattro non servisse a me, ma a Lei; voleva darmelo per dimostrare la sua teoria che io non ce la farò mai a superare questo handicap della lingua italiana e forse è vero.
Di una cosa fondamentale però non si è resa conto: se io non riuscirò sarà anche a causa sua che non sente ragioni su come si fa scuola ad un sordo.
Questa lettera non l’ho scritta io, come Lei ben sa, non ne sarei in grado; l’ha fatto mia madre che ha trascritto le mie emozioni, quelle che ieri ho condiviso con lei attraverso quella lingua che si parla con le mani (molto disdicevole, vero?) e che Lei dice non sia in grado di comunicare qualsiasi cosa.
Questa è la dimostrazione che forse Lei ha torto e la tristezza che mi ha provocato con quel quattro mi fa capire che sono diversa, diversa dagli altri e soprattutto diversa da li.
Giulia C. - Fiume Veneto (Pn)

sabato 3 dicembre 2011

3 dicembre, i diritti delle persone disabili

Oggi è la giornata internazionale delle persone disabili. Ne abbiamo sempre parlato, anzi il primo anno di attività abbiamo fatto questo.
Anche quest'anno, poichè siamo diventati "ufficiali", volevamo organizzare un qualche cosa, ma non quelle cose che fai il tuo evento, magari al chiuso, in cui annoi la platea, con interventi magari molto specializzati, e con un target ovviamente specializzato..... noi, e tutti quelli che "ci girano intorno" le sappiamo queste cose, sono gli altri, quelli che la disabilità e annessi/connessi manco se le immaginano, che devono venirne a conoscenza.
Fare informazione, cioè campagne informative, non credo abbia un grande ritorno, infatti le associazioni, quando si muovono lo fanno per raccogliere fondi, per autopromozione etc, non che in questo ci sia nulla di male, ma l'informazione va sotto la porta e quel che rimane è magari uno spot con altisonanti e istuzionalissime sigle, finanziato con fior di fondi pubblici e mandato in onda in fascia notturna.......
Sì sono polemica e mordente, e come non potrei, visto che sono reduce da una due giorni di ricovero in un pronto soccorso pediatrico.
Ogni volta è un salto nel buio: non sai cosa puoi trovare ma sai che non troverai quello che serve. Non è essere prevenuti, è proprio una realtà: esistono protocolli specifici per l'accoglimento e il trattamento delle persone disabili in ospedale, esistono progetti bellissimi al riguardo ma, nella realtà, il tutto è affidato al buon senso/carattere delle persone che fisicamente si trovano lì, cioè medici e paramedici.
A fronte di un altissimo grado di competenza - e qui mi levo tanto di cappello perchè sia i medici che il personale paramedico è stato fantastico al di là di qualsiasi timore - date le esperienze pregresse risalenti a qualche anno fa, rimane che sono persone non preparate (ergo formate) di fronte alla disabilità, perchè a monte (i manager, i direttori etc) non prevedono la categoria dei pazienti disabili e quindi il reparto ospedaliero è organizzato a misura di persone deambulanrti, collaboranti, vedenti, udenti, neurologicamente perfette. Così succede che non esiste una stanza apposita dove alloggiare il paziente disabile, ma ti mettono in camera comune dove ogni tot scatta il beeper per chiamare aiuto, scatta il preallarme della flebo, parte la macchina dell'aereosol che fa un baccano d'inferno ( ma un bimbo di 9 mesi che si pippa tutto quel baccano????), senza contare il campanello del reparto che suona, le porte che sbattono, il volume delle voci - stanno tutti dormendo e tu parli a voce alta?
Voi mi direte "quante storie!" eh no, pensate a quando state male voi a tutte quelle piccole-grandi cose che vi farebbero stare meglio, soprattutto se provate un dolore fisico grande. Voi potete sempre, verbalmente, farvi capire e comunicare, di modo chè chi vi assiste possa intervenire.
Succede così che per evitare al bimbo ulteriori traumi sonori, dovete traslocare e passare la notte, già tempestosa, nella stanza adibita ad aula scolastica per i bambini ricoverati (ma anche a spogliatoio per gli specializzandi) su una sedia di plastica, perchè la sdraio da spiaggia (provata poi la notte successiva) messa a disposizione dei genitori che fanno la notte, non è che mi andasse molto a genio - oltre a essere rumorosissima, tanto per cambiare..... E intanto che non mollavo di vista il display che diceva quanto mancava prima che suonasse il fatidico preallarme da silenziare assolutamente nonchè chiamare (a voce senza beeper) l'infermiera per la sostituzione del flacone ed evitare ogni tentativo di mio figlio di strapparsi l'ago inserito nella mano e calmarlo poichè spesso si lamentava dato il febbrone, ecco, nel mezzo di tutto questo pensavo - sapete quei flash? - a quella tizia che tramite la sua pagina FB dava circostanziate istruzioni ai suoi donatori affinchè le regalassero una cifra sufficiente per permetterle di affittare una casa, confortevole, non solo per lei e la figlia (taaaaanto malata) ma anche per i parenti, e che fosse a 5 minuti dall'ospedale. Sorprendente anche che non chiedesse una fettina di didietro panata!
Pensavo anche a quella mamma, ormai canuta, che una notte si è presentata nel medesimo ospedale ma suo figlio è adulto e quindi è finito al pronto soccorso per maggiorenni. Nonostante gentilezza e competenza, neanche là hanno una stanza dove far riposare i pazienti disabili e non è simpatico sentirsi dire "Non possiamo fare nulla anche perchè non è da psichiatria" e quindi tu genitore prendi il tuo figlio che è un uomo di 40 anni, autistico, e te lo porti in giro in macchina su una strada non frequentata, fino al sorgere del sole, sperando che si calmi e sperando che tuo marito, ancor più canuto di te, là nel sedile posteriore, abbia abbastanza forza da tenergli le braccia, perchè l'altra volta ti ha preso per il collo e tu miracolosamente hai solo sbandato, senza conseguenze....
Ho pensato un mucchio di cose nelle ultime 72 ore.
Per questo sarebbe molto importante che nella giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone disabili, le iniziative fossero tante ma in mezzo alla gente: c'è l'apparato istituzionale che mette in campo la solita cerimonia ingessata, con il discorso del Capo di stato e il concertone serale con parata di ultime mises dei più celebri stilisti? Benissimo! Ma ci sono anche le associazioni, tantissime, che possono organizzare di tutto, anche in maniera creativa e piacevole, perchè informare non vuol dire annoiare..... e più informazione porta più consapevolezza e quindi rispetto per i diritti delle persone disabili e più facilità che attecchisca la cultura della disabilità e quindi si arrivi a cose concrete, come una stanza dedicata alle persone disabili negli ospedali...
Vogliamo provarci? Tutti voi immagino ascoltiate la radio, perchè allora non spendiamo 5 minuti e chiamiamo la nostra e dedichiamo una canzone alle persone disabili perchè oggi è la loro "festa"? Immaginate chi ascolta..... ;) oppure mettiamo nelle nostre bacheche, siti, blog e quant'altro un pensiero, una dedica, un brano di poesia....
Ah, noi quest'anno non siamo riusciti ad organizzare nulla di pubblico sul territorio poichè i posti che avevamo scelto per oggi erano già occupati e quindi abbiamo dovuto posticipare il tutto di una settimana. Poco male, per noi i diritti vanno tutelati ogni giorno dell'anno.