3 dicembre

Il 3 dicembre per le persone con disabilità è una giornata importante.
Si festeggia in tutto il mondo.
Noi GT abbiamo sempre cercato di onorare questa festa con iniziative utili, seppur condizionate dalle nostre poche risorse, sempre con la finalità di diffondere la corretta informazione e la giusta cultura sull'argomento.
Noi siamo tanto creativi perchè non dobbiamo apparire: noi siamo genitori di figli con disabilità, veramente.
Quest'anno, per il secondo anno di fila, facciamo la festa a Lodi.
Facciamo un convegno.
Grosso.
E lo facciamo nel segno dell'inclusione scolastica, ambito sempre molto sacrificato.
Vorrei che i diretti autori di tutto questo, che sono i soci di Lodi, fossero giustamente gratificati: Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski e tutta la crew colà.
L'augurio è che le persone con disabilità siano finalmente considerate e i loro diritti non più calpestati.
W il 3 dicembre.
Ogni gesto che fate nei loro confronti, non soltanto oggi, è importante.
Qui un  bell'articolo che riguarda il nostro evento.
Ringraziamo tutte le testate, i siti online e i gruppi su FB che ci hanno dato spazio.
Ringraziamo anche tutti quelli che hanno tifato per noi a partire dal presidente di APICI Piemonte, grazie!
Per una consapevolezza di tutti, W il 3 dicembre.

2018 che va 2019 che viene

Esattamente 10 anni fa iniziavo questo blog.
Il diario digitale rimane la forma più affascinate di comunicazione per me.
Poi ha preso il sopravvento il social network nella fattispecie Facebook, così immediato, istantaneo, corale e, putroppo, ho trascurato assai questo blog.
Il 2018 è stato un anno intenso, denso, impegnativo quando non proprio stressante e frustrante ma anche ricco, per quanto riguarda l'attività associativa di noi GT, di interessanti gratificazioni..
Sicuramente un anno che ha lasciato il segno e tracciato un solco indelebile a mo' di spartiacque.
E se ci guardiamo indietro attraverso tutti questi anni vediamo che i progressi fatti nel mondo della disabilità sono minimi.
Se dovessimo analizzare i vari fronti o ambiti come volete chiamarli (accesso alle cure, riabilitazione, ausili, diritto allo studio, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente e quindi tutto quel che comporta spostarsi e fruire dei vari servizi nei luoghi pubblici, tanto per citare le prime cose che mi vengono in mente)  e confrontarli al 2008, si vedrà che si è avanzato di molto poco e talvolta grazie a percorsi ridondanti, lentissimi e  spesso anche ostacolati.
Non per nulla l'ONU ci ha dato una strigliata poichè nel nostro Paese la Convenzione ONU non ha praticamente attecchito....
Pensiamo solo alla legge sui PEBA.
Nata nel 1986, dove e soprattutto COME sta funzionando?
La regola vigente e mai infranta, finora, è quella della non applicazione delle leggi: ovunque non si applicano le leggi soprattutto perchè non si conoscono, sembra impossibile eppure è così: l'ignoranza della legge è il nemico pubblico numero 1 per noi genitori!
Un'altra cosa che abbiamo imparato, in questi dieci anni, è che i genitori italiani non sono capaci di fare fronte unico e compatto con l'obbiettivo di ottenere un risultato importante per tutti, ma si muovono solo per il proprio caso personale e non hanno interesse a mantenere una rete di rapporti  attraverso cui fare circolare le informazioni per tutti.
A fronte di un numero altissimo di genitori, in Italia, che hanno figli con disabilità, se si intraprende un'azione di gruppo come per esempio una petizione, non si raggiungono che poche migliaia di adesioni - e non parliamo poi di sondaggi  dove è solo richiesta la risposta a poche domande: non è possibile utilizzare come rappresentativo il campione di coloro che rispondono.
Inoltre a pochissimi interessa sapere effettivamente come stanno le cose e quindi avere gli strumenti per affrontare le problematiche che, purtroppo, costellano la nostra vita, l'importante è solo risolvere il proprio problema e chi s'è visto s'è visto.
In questo modo non c'è proprio speranza che le cose migliorino, nè che la cultura intorno alla disabilità si diffonda e abbatta quel pregiudizio per cui succede ancora, nel 2018 presto 2019 che le persone con disabilità stanno in un altro mondo, rispetto a quello normodotato.
In queste ore è stata approvata la nuova legge di bilancio, che si traduce  in fondi stanziati che andranno a finanziare certi ambiti.
Per esempio il fondo annuale di 20 milioni per la famosa legge sul Caregiver Familiare è rimasto intatto ed è ritornato nelle casse statali. Per il 2019 addirittura hanno stabilito 5 milioni in più. Ma se non c'è la legge quei soldi non avranno destinazione e ?
Certo, la buona notizia o lo sblocco di una situazione inceppata può sempre essere dietro l'angolo.
Bisogna essere positivi perchè, altrimenti, cosa rimane?
Intanto passiamo nel nuovo anno e poi si vedrà.
Auguri a tutti.

Roma, Liceo Tasso - 24 febbraio 2017

A tutte le persone che erano presenti ieri, 24 febbraio 2017, nell'aula Magna del Liceo Tasso di Roma: un grosso grazie! 

Incontrare le persone con le quali, da mesi, stai organizzando tutto questo, finalizzato alla salvaguardia di una serie di diritti fondamentali delle persone, è bellissimo. Abbiamo conosciuto, Giovanni (Gio Bazen) ed io, unici rappresentanti del Nord Italia (rifletteteci) tantissime persone che, nel loro ruolo professionale o orientamento di vita, combattono tutti i giorni, nel loro ambito, per questi stessi diritti.
Nel grupposocial dei GT sono stati postati dei video e delle foto di ieri e del presidio e della conferenza stampa del giorno prima.
Forse, essendoci di persona, e vivendo in diretta l'esperienza, si sarebbero capite molte cose, soprattutto sarebbe stato lampante che fare qualcosa si può sempre e farlo in migliaia di persone, centinaia di migliaia di persone, riesce.
So perfettamente quanto sia difficile organizzarsi per chi ha un figlio come il nostro e infatti io ho potuto andare solo un giorno e non tutti e due. Però l'ho fatto, a costo di tanti sacrifici e non parlo solo di quelli economici, che certo pesano molto sul bilancio familiare. Perchè per certe cose SI PUO' FARE, SI DEVE FARE.
Adesso siamo una RETE di oltre 100 sigle, sigle che significano persone, moltitudini di persone che condividono le stesse idee.
Non è un caso.
All'inizio facevamo fatica ad arrivare a 30 sigle.
Da adesso il gioco entra nel clou: il confronto diretto con il Ministro Fedeli è improrogabile, e non è possibile che il MIUR si sottragga ancora.
Così come sono in programma altre manifestazioni, un po' in tutt'Italia oltre a quelle nazionali, una data per esempio il 17 marzo a Roma.
Ci auguriamo (noi =la RETE, non solo i genitori tosti) che anche i genitori, i docenti, gli assistenti i sindacati, il personale ATA etc del NORD si sveglino, perchè paiono proprio prigionieri di un'incantesimo maligno, che li rende avulsi da tutto quello che succede, pure al Nord succede e magari in modo peggiore, ma non vola foglia.
Un abbraccione forte a tutti.

Cosa succede a Roma il 23 e 24 febbraio?

Il 23 febbraio dalle 14 alle 19 a Montecitorio ci sarà un presidio, organizzato dalla "Rete del 65 movimenti", contro i decreti attuativi della legge 107 del 2015, che presto saranno licenziati dal governo Gentiloni. 

La rete dei 65 movimenti comprende associazioni per la scuola pubblica e associazioni per la disabilità, famiglie e Comitati Genitori. 

Numerose le adesioni pervenute anche da parte di tutti i sindacati di base e di alcuni sindacati confederali. 

Contemporaneamente, dalle ore 14:00 alle ore 15:00, ci sarà una conferenza stampa nella sala Nassirya del Senato, in cui gli esponenti della rete dichiareranno le istanze dei gruppi. 

Il giorno dopo, venerdì 24 febbraio, invece, dalle ore 8:30 alle ore 14:30 nell'aula magna del Liceo Tasso ci sarà un seminario di formazione, dal titolo: "LA DELEGA DEL Sostegno: INCLUSIONE o ESCLUSIONE? Il docente di sostegno e la continuità didattica. Come cambia la 104"

Il seminario è rivolto ai docenti, qui il programma.

Evento organizzato dalla rete dei 65 e dall'Associazione Nazionale per la scuola della Repubblica.

Numerosi i relatori, numerosi gli interventi, prevista anche una grossa affluenza, nonche' la presenza del sottosegretario all'Istruzione Vito De Filippo e di Ferdinando Imposimato, giudice onorario della Suprema Corte di Cassazione.

Ci siamo anche noi GT a parlare.

Organizzatevi e partecipate e seguite l'evolversi delle vicende, sempre sintonizzati sulla pagina del nostro gruppo FB.

 

Il più grande spettacolo dopo il bing bang? Siamo Noi!

 

Questa mattina mi arriva, in chat di FB, la segnalazione di quanto segue:
"Cico 33- 1 giugno 2016 Recensione su tripadvisor. Sono attualmente nella struttura e volevo dire alla direzione di questa struttura che nella vita bisogna essere leali. Spiego... ho prenotato questo viaggio per far divertire sopratutto i miei figli. Siamo arrivati e nel villaggio era presente una miriade di ragazzi disabili. Premetto, non per discriminare ci mancherebbe sono persone che la vita gli ha reso grandi sofferenze ma vi posso assicurare che per i miei figli non è un bello spettacolo vedere dalla mattina alla sera persone che soffrono su una carrozzina. Bastava che la direzione mi avvisava e avrei spostato la vacanza in altra data. Sto valutando o meno se intraprendere una via legale per eventuali risarcimenti. Grazie di tutto."
Dopo poco vedo lo stesso post ripreso da qualcuno su FB e condiviso, quindi questa "notizia" sta facendo il giro dei social e verso sera - momento in cui scrivo - l'esposizione è vasta.
Che dire?
Che ancora c'è qualcuno (ma quanti sono, in realtà?) che considera la persona con disabilità uno "spettacolo", neanche tanto gradevole poi e, quindi, in qualche modo occultabile per non ferire gli indifesi.
Insomma ancora la cultura del "separiamo, nascondiamo e facciamo finta che non esiste" perchè tutto ciò è di una bruttura insostenibile, anzi un'offesa cotanta che è lecito adire le vie legali contro la struttura che non ha "avvisato" della presenza di queste persone presenti, pardon "entità".
Posto che questo post (anonimo tra l'altro.. e scusate il bisticcio) sia vero, non vi viene da ridere a scroscio per l'esibizione di simile abissale ignoranza?
Purtroppo in questo periodo è un continuo proliferare di notizie molto brutte che fotografano la reale situazione nel nostro Paese, in quanto a cultura della disabilità:  ancora abusi su ospiti di strutture di degenza, quando non violenze anche di natura sessuale, il fatto di Olbia,  i bambini esclusi dai centri estivi o ospitati fintanto che c'erano i soldi e quando finiscono tanti saluti, persone cui viene negato l'accesso a servizi o attrazioni. 

Segnalo la puntata dello speciale del TG1 andata onda  domenica 17 luglio. Questo sì che dovrebbe essere rimbalzato all'infinito su FB e diventare virale!
Nessuno di noi, comunque, ha la bacchetta magica, ma siamo tutti stufi, ammettiamolo e "un pelino" schifati.
Ci proviamo a  cambiare lo status quo? 

Magari sbaglio ma se tutti noi che, magari, condividiamo subito un post del genere come quello che sta circolando in queste ore e lo commentiamo indignati poi, anche nella vita reale, facessimo altrettanto?
Scriviamo lettere ai giornali, agli amministratori locali e a Roma, ai direttori etc!
Sottoscriviamo le petizioni!
Telefoniamo alle trasmissioni in diretta!
Partecipiamo agli incontri pubblici e chiediamo la parola e diciamo la nostra!
Compiliamo i questionari di gradimento!
Diffondiamo la cultura della disabilità, anche con piccoli gesti ma dal valore enorme.
Facciamo questo che, magari ci toglie anche un'ora del nostro tempo (una tantum), ma poi ha una ricaduta non indifferente, ve l'assicuro.
Immaginate.... come m'insegnate, la goccia scava la pietra e forse tutte queste azioni andranno ad incidere sulla pubblica immaginazione, diciamo e le persone tenderanno a modificare, chi più chi meno, il loro approccio. 
E comunque: finchè non provi non sai come andrà a finire.

Vogliamo provarci?

Ho scelto la foto del cast di Big Bang Theory perchè riprende la citazione del titolo, perchè cercando un'immagine sul web questa mi è uscita e ho subito sorriso.

Buon luglio a tutti e diritto alle vacanze pure.

GT a RIMINI - 26 ottobre 2014

Qui la bellissima presentazione sull'integrazione scolastica fatta da Giovanni Barin (rappresentante per la Regione Lombardia) la scorsa domenica ad un evento a Rimini. Notevole la metafora della strada.

Quanto basta per fare il giro del mondo al buio - con affetto e tostaggine a tutti i GT

 

Settembre, il mese cruciale dell'anno perché riprende la scuola.

Sempre a parlare di scuola, può rimproverarci qualcuno. La scuola è il settore che, in quanto Associazione di Promozione Sociale, assorbe gran parte delle nostre energie, non solo perché molti di noi hanno i figli in età scolare, ma perché l'abbrivio per l'integrazione/inclusione delle persone con disabilità, nel nostro Paese inizia proprio dalla scuola, il primo luogo della vita socializzante per eccellenza.

Si costruisce da lì, non si può prescindere. 

Ci occupiamo anche di altro, di tutto ciò che arriva tramite le richieste fatte dai genitori alla segreteria dell'associazione . 

Rimando ad un prossimo post i racconti, le novità e gli annunci delle attività che abbiamo messo in campo per il nuovo anno, adesso voglio esprimere un augurio a tutti coloro che nella tostaggine hanno sempre creduto, anche quando era tutto contro o le singole situazioni (famigliari, di lavoro, di salute) hanno dato parecchio filo da torcere, e lo faccio riportando un articolo molto bello, apparso ieri su La Stampa . 

Buon settembre :) 

 

Il bastone bianco e l'iPhone giro del mondo di un non vedente NOGARA. Zaino in spalla, bastone bianco in una mano, iPhone nell'altra e, come navigatore, le indicazioni delle persone incrociate per caso: ecco quanto basta per fare il giro del mondo al buio. E' la sfida di Alessandro Bordini, 28 anni di Nogara (Verona), da quattro anni non vedente a causa di una manovra sbagliata con il paracadute e di un atterraggio troppo violento.

Il 2 aprile è partito da Malpensa per Parigi, perdendo il primo aereo per la troppa fila al check. Poi si è spostato in Spagna e da lì ha raggiunto Tangeri, da dove attraversare l'Africa. In queste ore si trova al Cairo, in Egitto. «Gli africani sono straordinari - racconta -. Non riesco a fare 20 passi senza che qualcuno mi prenda sotto braccio o mi chieda se ho bisogno. Oggi stavo camminando per strada e a un certo punto mi sono sentito stringere una mano: era una bambina di 8-9 anni che mi ha riportato sul marciapiede, suggerendomi la strada migliore».

L'incidente stravolge, com'è ovvio, la vita di Alessandro: due mesi di coma, una lunga riabilitazione fisica e la vista che non torna, nonostante l'iniziale ottimismo dei medici. «La forte botta ha causato l'atrofizzazione del nervo ottico, ma i motivi non sono chiari. La presa di coscienza che sarei rimasto cieco è quindi stata graduale e diluita nel tempo e non mi ha fatto scivolare nella disperazione: in quelle settimane ho capito che comunque la mia esistenza poteva essere vissuta in modo degno e felice». E pure il ricordo del paracadute non ha lasciato indelebili traumi emotivi. «Mi sono già lanciato un paio di volte in tandem, ma non è la stessa cosa: è come per un pilota di Formula 1 farsi accompagnare in giro in taxi».

Nel febbraio del 2010 Alessandro si iscrive ad un corso di 100 ore sull'utilizzo delle facoltà del cervello, tenuto da Michelle J. Noel, un' energica francese convinta che per vedere non ci sia bisogno degli occhi. «Grazie a lei la mia vita è cambiata - spiega -. Ho imparato a gestire il mio quotidiano, ad acquisire autonomia, a scoprire come la mia volontà potesse influire sulla realtà esterna: ho provato sulla mia pelle come il cervello possa essere utilizzato per il bene degli altri e, quindi, per il proprio bene». Il giovane veronese, accompagnato dagli amici e utilizzando il servizio per non vedenti di Trenitalia, ricomincia così a muoversi su e giù per l'Italia. E la svolta arriva nella stazione di Cesena. «E' successo due anni fa - ricorda -. Per una serie di sfortunate coincidenze mi sono ritrovato sui binari da solo, senza informazioni e senza nessuna persona fidata a cui appoggiarmi. In quel momento si è avvicinato un uomo e mi ha chiesto se poteva aiutarmi. Ecco, lì ho capito che potevo muovermi senza pianificare nulla e senza dover avere un'assistenza dedicata. Mi bastava la gente che avevo intorno: se potevo farlo a Cesena, perché non potevo farlo in tutto il mondo?». Nasce così l'idea di «Light the planet», illumina il mondo, un tour globale per dimostrare che ci sono persone buone ovunque e che la solidarietà è garanzia di indipendenza e mobilità.

Prima di partire Alessandro frequenta un corso con istruttori qualificati per addestrarsi all'utilizzo del bastone bianco al chiuso e all'aperto. E poi si affida all'iPhone, che grazie al software integrato per non vedenti gli permette di aprire un blog, accedere a Internet, essere perennemente connesso con i social network, girare video e scattare foto. «Beh, sulle foto non posso garantire il risultato: mi affido all'istinto. Con i video è più divertente e grazie all'audio possono anche riconoscerli e catalogarli». Dopo un piccolo viaggio di prova da Verona a Berlino, passando da Vienna, Praga e Cracovia, per sperimentare il muoversi in solitudine all'estero, Alessandro è quindi partito, cinque mesi fa, per il suo itinerario che lo porterà a toccare oltre 100 nazioni. «Già la prima notte, arrivato nella capitale francese fuori tempo massimo per la coincidenza, mi sono trovato senza un posto dove dormire. Il taxista dopo un pellegrinaggio tra ostelli e hotel, ha scelto di spegnere il tassametro e un ragazzo incontrato per caso ha deciso di ospitarmi a casa sua: era il segno che avrei avuto incontri bellissimi». Incontri testimoniati nel blog http://www.lightheplanet.net, aggiornato quotidianamente con immagini e racconti.

«Ho scelto di partire per l'Africa perché è un continente difficile: i mezzi di trasporto sono spesso vecchi e mal funzionanti e le città non sono a misura di disabile. Per non parlare della burocrazia ai valichi di confine: ma ogni volta c'è qualcuno che mi dà una mano per superare l'ostacolo». E il coraggio di Alessandro esce straripante dalle sue mini clip, mentre si butta con il bungee jumping sul Lago Vittoria, mostra una foto realizzata in sella a un cammello o chiacchiera con gli abitanti dei territori attraversati. «Ogni incontro è qualcosa che mi arricchisce e queste persone viaggiano con me. Per ora la frase più bella me l'hanno detta salutandomi alla dogana liberiana, quando ho spiegato alla polizia il messaggio di pace e armonia che cerco di diffondere: "Grazie per essere passato anche dalla Liberia".

LO SPORT 'E BUONO CON TUTTI

 

di mresciani

Cronaca semi-seria di una manifestazione sportiva bellissima

 

" Lo sport è buono con tutti”, questo è lo slogan che ieri 30 agosto 2013 ha visto protagonisti i ragazzi di Genitori Tosti Sardegna…ma non solo.

Invitati  da A.S.C. Comitato Regionale Sardegna (Attività Sportive Confederate), i nostri ragazzi “speciali”, insieme a ACSRD Costa Degli Angeli  e ASD Comitato CAAM Cagliari, hanno dato luogo allo svolgimento della manifestazione sportiva.

Manifestazione aperta a TUTTI.

Abbiamo avuto il saluto gradito di apertura dei giochi da parte del nostro Sindaco di Quartu S.Elena (giocavamo in casa) Mauro Contini.

Alle 17.00 tutti in campo per la formazione delle squadre che vedevano protagonisti suddivisi in parti uguali: uomini, donne, bimbi e specialissimi ragazzi/e.

Gli sport erano molteplici: calcetto, volley, biliardino, ping pong, tiro alla corda, tiro libero al canestro e lancio delle freccette.

La manifestazione sportiva che ha lo scopo di integrare i nostri ragazzi attraverso il gioco, devo dire che è riuscita benissimo.

Tutti si sono divertiti. Le regole dei giochi sono state rispettate (???!!!).

Anche Sara che ha i tutori nelle gambe ha fatto un bellissimo gol, infatti ha segnato un calcio di rigore.

Luca nel campo di pallavolo faceva un ottimo muro con il suo metro e ottanta abbondante.

Desirèe ha dato il meglio di se stessa….come tutti gli altri.

Alcuni tentativi di “sopraffazione” ci sono invece stati nel tiro alla corda. I miei 45 kg. da una parte contro i quasi 100 kg. di Albino alla parte opposta, ha fatto trascinare la mia squadra dei “Mamuthones” tipo fuscello al vento in tutto il campo sportivo.

Logicamente l’energumeno poi è stato punito, buttato per terra e sommerso dalla nostra squadra in segno di evidente disapprovazione.

Io sono stata un “po’” latitante negli altri sport….In effetti nella mia lunga vita lo sport non è stato un grande compagno, perché faccio parte di quella generazione i cui genitori, a torto, non pensavano fosse “utile”.

Tante risate hanno riecheggiato nei vari spazi sportivi dove tutti o “quasi” erano impegnati.

Alle 20.30 i verdetti dei vari “arbitri” davano i risultati: tutte le squadre erano in parità.

Qualche voce “fuori dal coro” gridava all’inciucio. Abbiamo nascosto la “pecora nera” dietro lo striscione, in modo che nessuno lo sentisse in lontananza.

Per decisione comunque dei “giudici” si doveva procedere alle premiazioni e doveva esserci una scaletta di squadre vincitrici.

Due mani innocenti di bimbi hanno estratto i nomi delle squadre da abbinare ai premi.

Fiera di essere arrivata “ultima” cioè quinta…con la squadra dei Mamuthones.

Poi sono state premiate le altre squadre “Le Coccinelle” ecc.

Primi chi sono stati estratti?

“I Genitori Tosti”, “ovvio”  …..bello perché c’era la mia figliola.

Insomma premi per tutti…..con un ringraziamento particolare alla nostra Associazione.

Divertente il tutto…..e la ciliegina sulla torta?

A tavola ….dove i nostri atleti hanno riposato le stanche membra e tra un boccone e l’altro le lingue si sciolgono, le risate fanno da protagoniste spassose per la conclusione di una serata veramente vissuta da TUTTI.

Volevo ringraziare Paolo Allegrini….infatti è lui che ci ha invitato a questa FESTA.

Concludo come si dice qui in Sardegna: “Andi fai attrasa”.

News e attività GT

Finalmente dopo tutto questo tempo possiamo aggiornarvi su alcune belle novità in casa Genitori Tosti.

Partiamo dalla scoppiettante sezione sarda che conta ben 26 soci capeggiati da Marisa Melis! I laboratori ludico-didattici avviati a Cagliari nell'ottobre 2012 sono diventati un vero e proprio polo aggregativo - ci tengo a sottolineare che questi laboratori sono aperti a tutti, non solo alle persone con disabilità.

Poi il laborioso gruppo isolano ha inaugurato anche la bella consuetudine delle gite, la prima delle quali è stata un emozionante viaggio con il trenino a vapore, ha partecipato ad un concorso e prossimamente organizzerà una giornata di spettacolo al fine di raccogliere fondi per finanziare le attività dei laboratori.

In ultimo c'è anche stata l'idea di realizzare la maglietta dei Genitori Tosti, come potete vedere dalla foto :)

Per contatti e informazioni: sardegna@genitoritosti.it

Passiamo quindi alla sezione pugliese dove il rappresentante regionale, Maria Grazia Fiore, è stata di recente eletta nel consiglio direttivo di ISAAC ITALY, qui ogni particolare, e si sta occupando delle linee-guida  regionali per l'autismo, il che implica un bel lavoro di intermediazione con istituzioni e associazioni del territorio. Ricordiamo anche il bellissimo blog l'officina di Jacopo uno dei tanti che Maria Grazia cura, che definisco un esperimento brillante e finora ineguagliato di "didattica applicata in progress" dal quale tutti dovremmo trarre ogni spunto utile e magari esportare. Chi di dovere, invece, dovrebbe premiare.

Per quanto riguarda la sezione lombarda,  seconda a quella sarda per numero di soci, coordinata dal tentacolare Giovanni Barin, c'è stato tutto un lavoro di rete cioè collegare enti diversi nel segno della cultura dell'inclusione; questo lavoro dovrebbe dare i suoi frutti a partire dall'entrante autunno. Segnalo poi il bellissimo blog Giocologo curato da Giovanni e dedicato alla logopedia, per condividere materiali e il blog del Forum provinciale delle associazioni dei genitori di Lodi.

Finiamo la carrellata GT con la sezione veneta, che si occupa principalmente di incombenze burocratico- amministrative, di coordinamento interno e che al momento è occupata alla ricerca di una sede dove finalmente riunirsi quando serve, ospitare incontri ed eventi formativi e dare il via alle attività. 

Segnalo poi un ulteriore sito internet GT, ultimo nato in ordine cronologico e cioè la pagina FB   

"Operatore scolastico per la comunicazione", dedicata a questa figura, che a scuola affianca gli alunni con disabilità; il gruppo è aperto oltre che ai diretti interessati a genitori, pedagogisti, educatori, docenti, medici, editori di libri speciali, logopedisti e chiunque che per lavoro abbia a che fare con l'ambito della comunicazione. In quest'avventura, avviata a gennaio 2013, ho al mio fianco la preziosa presenza di Maria Clarice Bracci .

 

 

 

 

Si fa presto a dire poncho! Pioggia e sedia a rotelle.

Come si suol dire chi non sperimenta certe cose non s'immagina..... mi fa piacere invece che per esempio l'insegnante di sostegno e la lettrice di mio figlio abbiano provato cosa vuol dire spingere una carrozzina (tra l'altro super leggera) sui marciapiedi delle nostre strade - dovevano fare alcuni isolati per raggiungere dalla scuola un circonvicino cinema per assistere ad uno spettacolo teatrale insieme a tutta la classe. L'insegnante mi dice che è stato faticoso perchè la condizione del percorso è accidentata... erano solo pochi isolati. Alchè le ho riposto "Pensa che noi sono ormai sette anni che sperimentiamo questa fatica".

E con nostro figlio siamo andati dappertutto e con ogni condizione metereologica.

Questa mattina, una domenica mattina qualunque, ma non per me, perchè per due buoni mesi e oltre sono stata agli arresti domiciliari causa gravidanza a rischio e quindi, da quando la terza figlia è nata, omai quasi un mese fa, penso possiate immaginarvi la mia voglia, anche eccessiva forse, di riprendere una vita normale, fatta di poter fare cose normalissime, come stare in piedi, portare in braccio la mia figlia di mezzo che di anni ne ha due e mezzo, movimentare il figlio maggiore e usare la pedana elettrica per uscire di casa e fare un giro fuori, oltre ad un mucchio di altre cose ovviamente, ma sono cose che i normodotati bipedi e autonomamente deambulanti danno per scontate e e nemmeno ci pensano.

Quindi questa mattina mi ero fatta come punto d'onore di preparare tutta la truppa per uscire e raggiungere l'edicola di fiducia e poi magari la pasticceria.

Come ogni genitore che si ritrova nelle nostre condizioni sa cosa vuol dire prepararsi per uscire, se poi ci aggiungete una bimba di 2,5 anni e un'infante di neanche un mese, avete il quadro preciso della situazione. Invece per tutti gli altri che non hanno un figlio tetraplegico e che si muove solo se lo muovete voi genitori è difficile per noi spiegare e per loro capire, anche quando abbiamo spiegato, dovrebbero proprio sperimentarlo 24 ore al giorno, tutti i giorni.

Finalmente, dopo quasi due ore di preparativi vari, guadagnamo l'uscita e............... inizia a piovere!

Piuttosto che rinunciare al giretto sarei andata sulle nuvole e le avrei prese per il copino obbligandole a trattenere le loro precipitazioni! Ci sono già troppe barriere, specialmente mentali ed emotive, che intralciano le ruote della carrozza di mio figlio, tante volte abbiamo desistito da intendimenti vari perchè era tutto troppo difficile e noi esausti, fisicamente logori e con l'umore pessimo.... ma nostro figlio non può pagare sempre per tutte queste cose.

Calma, ci siamo dotati di poncho regolamentare che copre interamente il rampollo, le due ragazze sono rietrare in casa con il papà e un felice bimbo, insieme alla sua mamma, sono potuti uscire, sfidando le intemperie.

Un inciso: non se se noi siamo poco organizzati o manca proprio l'informazione giusta ma, per esempio, come fai a spingere la carrozzina con due mani e contemporaneamente ripararti dalla pioggia reggendo l'ombrello? Io con una mano sola non riesco a portare la carrozza, forse sì riuscirei se la strada fosse liscia e sufficientemente larga, senza tutti quei buchi, sconnessure, gradini, auto in sosta selvaggia, restringimenti  improvvisi ed illogici del marciapiede che in alcuni punti diventa stretto anche per una persona all'inpiedi..... ma ormai il percorso per arrivare all'edicola di fiducia lo conosco a memoria e ho tutta una serie di trucchi e strategie per far in modo che mio figlio non concorra, ogni volta, ad un rally di primo livello. 

Dopo pochi metri ho preso l'ombrello, l'ho chiuso e in qualche modo l'ho sistemato e pazienza per la messa in piega, mio figlio canticchiava perciò questo val bene l'acconciatura, altro che cavallo per il regno!

Intanto che spingevo e canticchiavo anche io, pensavo che non conosco nessun accessorio utile in caso di pioggia e mi chiedo se esistano: per esempio un qualcosa, un'appendice, dove posizionare un ombrello all'uopo per riparare chi spinge e la testa di chi sta seduto, ma esiste?

Oppure bisognerebbe avere un cappello, come il mio fantastico cappello cinese, ma in materiale impermeabile - il mio è di paglia o bambù insomma si bagna.... come per esempio questo - che è un cappello di carnevale, ma noi genitori di figli con tetraplegia siamo molto creativi e non ci formalizziamo. Perchè e lo sottolineo, per noi che abbiamo i calli da manubrio di carrozza, è fondamentale avere sempre le mani libere (cioè non occupate da altro che non siano le manopole del manubrio) e viaggiare leggeri.

Intanto che spingevo pensavo a quante cose mancano, nel nostro Paese, cose anche molto elementari e realizzabili con poco dispiego di risorse, che faciliterebbero di molto la vita nostra e dei nostri figli. 

In ogni caso la mia coggiutaggine ha sortito un insperato premio, oltre alla felicità del mio bimbo che, quando sente il vento sulla faccia, si trasfigura in un enorme sorriso: all'edicola, buttando l'occhio qua e là tra la distesa di riviste, ne ho trovata una che contiene un corposo servizio di molte pagine intitolato "la casa senza barriere", è una rivista d'arredamento e capita proprio a fagiolo, per la sottoscritta, chè sono mesi che si arrovella per risolvere certe disarmonie domestiche.

Direi inoltre che è un grande segno del cambiamento nella cultura, addirittura una rivista che si occupa di questi argomenti!

Buona domenica a tutti, sebbene la pioggia  e tanti cari saluti ad Andrea Pennati, che è un ragazzo che noi Genitori Tosti ammiriamo molto e del quale siamo amici, che ha avuto la fantastica idea di aprire un gruppo su Facebook intitolato "Le carozzine" e che affronta appunto tutto quanto riguarda lo status di "rotellati".

P.s.: e comunque, neanche il mirabolante poncho che copre tutto è adatto, ad un certo punto si è impigliato nelle ruote e quasi si strappa... anche qui urgerebbe soluzione acconcia.... esisterà?

GENITORI TOSTI ON AIR

La nostra vulcanica referente per la Sardegna, Marisa Melis (in foto), una ne pensa e cento ne fa!

Mercoledì 10 ottobre p.v., alla sera, dalle 19.00 alle 20.00  interverrà in diretta alle frequenze di Radio X, nell'ambito del neonato progetto Cagliari Social Radio.

La trasmissione si può seguire anche in streaming per i non residenti, cliccate sul'icona "LIVE - listen now!" della homepage.

In bocca al lupo, Maria Grazia!

Domani, venerdì 29 giugno, a Reggio Emilia, Maria Grazia Fiore - mamma, docente, formatrice, blogger, scrittrice, rappresentante per i Genitori Tosti della Regione Puglia, interverrà, dalle ore 10.00 alle ore 11.00 a questo convegno, sulla comunicazione.

Ve lo ricordate il "cervello accessibile"?

In bocca al lupo, aspettiamo (almeno qualche) foto.

Saluti a Ottavia Manuini.

Chi ha un handicap vive bene in Italia?

Il titolo è quello di un servizio all'interno del programma Unomattina, andato in onda su Rai1 il 7 marzo.

Molta carne al fuoco, molti ospiti, molto ben fatto, sono 48 minuti da ascoltare.

La risposta a questa domanda la conosciamo e potremmo discettarne all'infinito....

Naturalmente un programma televisivo non può dare delle soluzioni ma è molto importante che questi temi vengano affrontati in TV, e, ultimamente, ci sono parecchi programmi che si stanno occupando di disabilità.

La gradevole novità che ho ravvisato è che non si parla più di "casi umani" storie difficili e si ricama sul dolore ma si inizia a mostrare la parte costruttiva e laboriosa e di "normalità" possibile e anche serena della disabilità: ricordiamoci il target del pubblico, la gente che non conosce questo aspetto della vita che, pur interessando alcuni milioni di cittadini italiani, sembra una realtà a parte.

Certo tutti noi sappiamo quanto non va, ma non bisogna demordere, perchè i segnali che le cose sono in mutamento ci sono tutti.   

Tanti passaggi ha fatto nell'ultima settimana anche Toni Nocchetti in rappresentanza dell'iniziativa "La macelleria della disabilità" promossa dall'associazione TuttiAScuola, di cui lascio questo video e quest'altro.

Infine segnalo questo articolo del Corriere in cui viene intervistata la nostra rappresentante per la Sardegna e si parla della Legge 162.

La forza dell'unirsi

di Timeout:

Queste belle signore sono le mamme dell’Associazione La Formica di Fiera del Primiero e della Cooperativa LaRete di Trento, mamme di ragazzi con disabilità di età diversa, che da anni si incontrano per discutere, confrontarsi, trovare strategie comuni e trascorrere un po’ di tempo in allegria ed amicizia nella bellissima cornice (beate loro!) della catena dolomitica.

Questi genitori sono un esempio di come sia possibile creare legami, metter in comune le  esperienze e fare rete  intorno ad un obiettivo comune: il futuro dei nostri figli.

L’Associazione Genitori Tosti Onlus vuole esprimere il suo ringraziamento a tutte le mamme del gruppo peraver messo a disposizione il loro tempo, la loro creatività e la loro fantasia a sostegno dell’evento del 10 Dicembre a Verona…..sì, perché molti degli oggetti che verranno esposti al nostro mercatino sono stati fatti proprio da queste mamme trentine.

Il loro vuole essere un messaggio di solidarietà e condivisione che, come un’eco, si moltiplichi e si diffonda, e di ciò ne siamo molto grati.

Grazie di cuore mamme!

Se il timoniere è valente....

.....non ci sono marosi, tempeste, Scilla o Cariddi che tengano ;)
Vi lascio alla lettura di questo MAGISTRALE pezzo.

Lettera aperta al Ministro Gelmini

Replichiamo, in quanto associazione di genitori con figli disabili, alle dichiarazioni rilasciate in questi giorni dal Ministro Gelmini, in merito al sostegno scolastico: il Ministro ha affermato che, quest'anno, gli insegnanti deputati a seguire gli alunni disabili italiani sono talmente tanti da rappresentare un picco storico. E cala nel vuoto una cifra: "94.000".Senza aggiungere però che, rispetto allo scorso, quest'anno anche gli studenti disabili sono aumentati a oltre 200.000 presenze; forse anche loro costituiscono un "picco storico".

Cosa dice la legge in merito al rapporto numero di insegnanti di sostegno/numero di studenti? Dice che possono esserci 2 studenti per ogni insegnante: facendo una semplice divisione abbiamo 2,14 cioè siamo già fuori la legge.

La legge dice anche che nei casi in cui ci sia la gravità (naturalmente certificata) il rapporto deve essere 1 a 1, senza se e senza ma.

Quindi, calcolando anche i casi di gravità, il rapporto aumenta, la legge viene ulteriormente trasgredita e gli insegnanti sono insufficienti.

Le associazioni dedicate, i sindacati, gli esponenti politici che si occupano di scuola parlano di 65.000 insegnanti di sostegno che mancano. 65.000, non 1000 o 2000, ma un numero enorme!

In alcune regioni ne mancano di più, come la Calabria (rapporto 4!) il Veneto (rapporto3,8). In Lombardia siamo quasi al pari del Veneto per cui le associazioni, compresa la nostra, si sono mobilitate per richiedere subito il confronto per arrivare ad una soluzione. In Sicilia, addirittura, le scuole iniziano il 15 settembre ma gli insegnanti di sostegno inizieranno il loro servizio solo il 30 del mese – e nel frattempo gli alunni disabili? Siamo alla discriminazione pura. Emblematico poi il caso di Torino dove per questioni di"razionalizzazione" si volevano assegnare 400 posti di sostegno a docenti che non erano abilitati, come dire spedisco un elefante in una cristalleria.

La mobilitazione è generale in tutt'Italia, si fanno manifestazioni (l'ultima a Montecitorio proprio il 13 u.s.), si scrivono lettere addirittura a Napolitano (per esempio Parma), si decide di non portare a scuola i figli (Venezia) eppure il nostro Ministro dell'Istruzione dice che quella del taglio degli insegnanti di sostegno è una "leggenda nera" (La Stampa del 14.09.2011 –M. Brambilla).

Ma chi sono questi insegnanti di sostegno? Sono docenti per cui non esiste una classe di concorso, per cui si stanzia una cifra ridicola per i corsi di formazione, per tacer del fatto che, dopo 5 anni che uno fa il sostegno poi può diventare un'insegnante"normale" e buonanotte alla professionalità, in un campo così delicato come quello della didattica speciale. Ricordiamoci che l'insegnante di sostegno non è il babysitter dell'alunno disabile, ma è assegnato a tutta la classe cioè ha il compito di integrare i compagni con l'alunno che segue e viceversa. È un docente a tutti gli effetti ma nella realtà viene spesso trattato come una cenerentola pure dai colleghi curricolari. Anche questa è un'altra forma di discriminazione.

Il sostegno però è solo la punta dell'iceberg dei problemi che affliggono gli alunni disabili, ogni anno TUTTI gli anni: ci sono le barriere architettoniche, il personale vario che per legge deve essere assegnato - assistente alla comunicazione per chi ha disabilità sensoriali cioè cecità e sordità, assistente igienico, assistente sanitario (nei casi in cui l'alunno sia sotto terapia farmacologica) l'educatore fornito dai Comuni. Gli ausili, che deve procurare la scuola (esistono i banchi, le sedie, le lavagne tradizionali o interattive, i libri di testo etc? Bene per chi è disabile tutto questo si chiama ausilio). Le famiglie degli alunni disabili devono lottare ogni anno, da sempre, anche per avere anche queste cose, previste per legge. L'Italia è un Paese che si dimostra ancora arretrato nella cultura dell'inclusione, ignorando tutte le leggi che abbiamo in materia e che sono modello di eccellenza per tutti gli altri Paesi europei.

E veniamo ad un altro nodo cruciale: sempre per legge esiste qualcosa che si chiama GLH che deve essere istituito (pena omissione d'atti d'ufficio per il dirigente scolastico): sono gruppi di lavoro specifici per la disabiltà nella scuola, cui partecipano anche i genitori, che devono avere tramite i loro rappresentanti. La maggioranza dei dirigenti scolastici italiani non indice il GLH, non c'è alcuna programmazione didattica intorno all'alunno disabile,e i genitori neanche hanno colloqui con l'insegnante di sostegno, spesso non vedono neanche il PEI, che è il piano educativo individualizzato, che non ha valore se non è firmato dai genitori, documento che è il frutto del lavoro corale di insegnanti curricolari, specialisti che seguono l'alunno, genitori. Per capire: nel PEI si decide cosa fare, quali obbiettivi raggiungere, se sia il caso di optare per il programma a requisiti minimo oppure quello differenziato.

Non so se abbiamo reso l'idea, cioè se chi è estraneo a questo mondo si rende conto di come sono trattati gli alunni disabili e relative famiglie, in Italia.

Per sovrammercato, da qualche mese in qua, sentiamo alzate d'ingegno sottoforma di ddl che propongono di trovare degli sponsor privati per assicurare il sostegno agli alunni disabili, in barba a ciò che sancisce non solo la Costituzione ma anche tutte le leggi che tutelano le persone disabili. Il messaggio lanciato da questi politici (DIMA, D'IPPOLITO VITALE, DE CAMILLIS, GALATI, VERSACE, FORMICHELLA, TADDEI, NASTRI, CATANOSO GENOESE, FAENZI ) è indubbiamente inequivocabile.

C'è quindi qualcosa che non va, non trovate? E c'è molto di non detto, per esempio le migliaia di condanne che ogni anno il Ministero dell'Istruzione italiana subisce, perché le famiglie ricorrono ai TAR, per vedersi ripristinati i diritti costantemente negati: non solo il Ministero deve pagare le spese processuali ma anche i danni esistenziali arrecati. Vorremmo leggere il bilancio di questo Ministero, per appurare a quanto ammonti tutto questo spreco di pubblico denaro: invece di dare il giusto all'inizio, cioè assegnare il numero dei docenti di sostegno adeguato, ogni anno si ripete questa commedia dell'assurdo, come se gli alunni disabili fossero dettagli trascurabili, non persone, cui deve essere garantito il diritto all'istruzione. Anche in questo caso si palesa una volontà indubbiamente inequivocabile.

Ci chiediamo infine perché l'attuale Ministro dell'Istruzione italiana abbia svuotato di ogni significato e lasciato morire, un organismo importante ed imprescindibile come l'osservatorio PERMANENTE per gli alunni in situazione di handicap le cui finalità (*) sono:

- monitoraggio del processo di integrazione scolastica degli alunni in situazione di handicap, allo scopo di facilitare e sostenere la piena attuazione degli obiettivi previsti dalla Legge 5.2.1992 n. 104 , anche in attuazione del D.P.R.n.275/99;

- accordi interistituzionali per la presa in carico del progetto globale di vita e di integrazione degli alunni in situazione di handicap, attraverso misure che sostengano la continuità educativa, l'orientamento scolastico e professionale, il collegamento con il mondo del lavoro;

- piena attuazione del diritto alla formazione delle persone in situazione di handicap;

- sperimentazione e innovazione metodologico-didattica e disciplinare;

- iniziative legislative e regolamentari.

Chi più dei rappresentanti delle associazioni delle famiglie delle persone disabili e di quelle figure professionali che studiano la disabilità di cui, in Italia, per fortuna, disponiamo in abbondanza , avrebbe potuto meglio aiutare il Ministro dell'Istruzione a garantire ogni diritto agli studenti e magari a razionalizzare davvero questi "benedetti" bilanci?

L'istruzione pubblica è la base della cultura di ogni paese civile, che non significa solo usare la calcolatrice, non sbagliare i congiuntivi e sapere la battaglia di Canne quand'è stata.

Sappiamo che il Ministro non risponderà, farà come sempre, da quando ha assunto questa importante e cruciale carica istituzionale, ma noi nella cultura e nella buona educazione crediamo moltissimo e riteniamo doveroso informare l'opinione pubblica sullo stato delle cose.

(*) dal D.M. 14/07/00

Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

APS di genitori con figli disabili dal Monte Rosa al Gennargentu

chi siamo, cosa facciamo:

http://genitoritosti.blogspot.com/2011/08/comunicato.html

il nostro sito:

http://www.genitoritosti.it/

Comunicato

Il gruppo Genitori Tosti In Tutti I Posti, nato nel settembre 2008 in maniera indipendente, dal 12 marzo 2011 è diventato Associazione di Promozione Sociale con la qualifica di Onlus, regolarmente iscritta all'anagrafe unica.

L'associazione ha sede centrale a Verona e sedi regionali a Trento, Lodi, Catania, Cagliari.

È un'associazione fatta da genitori per i genitori, con l'obbiettivo della tutela dei diritti, sempre troppo negati, delle persone disabili che, per i GT sono le persone più care al mondo, cioè i propri figli.

Tutela in ogni ambito della vita, attraverso progetti, iniziative, sensibilizzazione ma soprattutto informazione, grazie alla quale nulla e nessuno può più proseguire nel compiere abusi, discriminazioni od omissioni ai danni delle persone disabili.

I GT si prefiggono di dare il proprio contributo per il miglioramento della vita dei loro figli, nel segno del rispetto dell'uguaglianza di tutte le persone, dell'inclusione sociale e della "cultura della disabilità" da diffondere, al fianco delle tante altre associazioni italiane che condividono i medesimi obbiettivi: siamo profondamente convinti che solo l'unione faccia la forza, senza distinzione tra patologie, gravità o fasce anagrafiche, soprattutto in un frangente come quello odierno, in cui ci aspettano dure battaglie da sostenere contro l'orientamento governativo che va nella direzione dell'eliminazione di ogni risorsa destinata agli interventi socio-assistenziali.

Nel concreto l'associazione GT, per attuare i propri obbiettivi, secondo il principio dell'auto mutuo aiuto, mette a disposizione dei genitori i seguenti strumenti:

il FORUM

il BLOG

la PAGINA SU FB

Da settembre 2011 sarà attivo anche il sito internet dove saranno visibili i progetti e le attività proposte.

Chi volesse associarsi (la tessera annuale è di 15 euro) può scrivere a genitoritosti@yahoo.it, richiedendo in visione lo statuto.

Al momento l'associazione supporta l'iniziativa "Questionario sull'integrazione scolastica", e la campagna "V.I.P. - Very Invalid People" promossa da Cittadinanzattiva.

Per quanto riguarda iniziative proprie, si rilancia, per il secondo anno, quella dei "Diari di viaggio cercasi" cioè testimonianze, "dritte" e reportage sulle proprie vacanze accessibili, ad uso e consumo di tutti. Si ricorda inoltre la consulenza per la legge 162, lo sportello scolastico, le informazioni anti-bufala sulle "terapie miracolose", gli strumenti per la logopedia, il "primo soccorso" in caso di diagnosi di malattia rara.

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Contatti: Genitori Tosti in tutti i posti Onlus – via Fincato 41/B – 37131 Verona –

tel +393423897222 - fax +39(0)458415483 – e- mail: genitoritosti@yahoo.it

Spiaggia accessibile, barriere burocratiche!

testo e foto di mresciani:

Incuriosita, dopo aver letto questo articolo, una mattina sono andata a visitare questa struttura alla spiaggia.

Otto del mattino e cadeva giù tanta acqua: in zoccoletti, ma armata di ombrello, volevo comunque sincerarmi e capire perchè non poteva operare in continuità per tutta l'estate.

Mi è piaciuta subito.

Spiaggia stupenda ed una struttura con una lunghissima passerella che arriva sino al mare.

Ho parlato con il Presidente, volevo informarmi: sapere quante persone disabili può ospitare nei suoi lettini fronte mare. Dunque una struttura per 100 persone che può accogliere 40 disabili con i suoi lettini ad hoc.  La poltrona Job (per chi non la conosce è una sedia dotata di ruote giganti che camminano tranquillamente sulla sabbia)  che porta il disabile sin dentro l'acqua, accompagnato da altra persona.

I prezzi accessibili anche per le tasche di una persona che gode della piccola pensione che lo Stato Italiano offre loro. Tre euro per il lettino e l'ombrellone e la stessa cifra per l'accompagnatore del disabile.

Un'altra cosa bella? Le strutture a mare gonfiabili. Finalmente anche i bimbi disabili possono giocare in mare.......come tutti gli altri bimbi.

Finalmente si è pensato non solo a facilitare i disabili nel cammino sulla sabbia con le poltrone Job e le passerelle .....ma anche a familiarizzare con il mare. Per tanti bimbi è un'opportunità unica.

Sono andata via contenta dello spettacolo appena visto, un mare splendido sulla cui superficie galleggiavano strutture/gioco, la Sella del Diavolo, uno splendido stabilimento ad hoc per i disabili   ma.........l'amaro in gola pensando: perchè dovrebbero smontare e rimontare il tutto con dispendio di soldi ed energie...a che pro???

Una volta che fanno una struttura a misura di persona con problemi......perchè ....perchè non deve funzionare per tutta l'estate??
Misteri??? Ma daiiiiiii!!!!!

I loro tempi

di mresciani:

Ieri sono stata ad un'assemblea aperta, organizzata dall'ABC Sardegna, associazione con la quale collaboro insieme ad altre 38, lavorando per il Comitato Familiari per l'aattuazione della Legge 162/98.

Il nostro lavoro è molto partecipato, perchè il tema è veramente di vitale importanza per i nostri cari disabili e la lotta è per non tagliare risorse, perchè il loro standard di vita non peggiori. Tutto ciò  porta a confrontarci continuamente.

Gran parte delle persone che usufruiscono della L.162, non immaginano quanto lavoro dietro le quinte noi facciamo per riuscire a far capire a chi  amministra  (in questo caso la Regione Sardegna), che i soldi  messi a disposizione per i nostri cari sono ben spesi. Per tante cose siamo riusciti nel nostro intento, per altre ancora troviamo degli ostacoli.

Nell'assemblea si è parlato dei benefici di  tale legge, mandando sugli schermi direttamente le interviste delle famiglie interessate e quali ripercussioni avvenivano con i tagli, dunque ognuno di noi poteva rendersi conto che non veniva toccato solo il suo pezzettino di vissuto, ma eravamo tutti coinvolti in questa battaglia di civiltà offesa.

Si è parlato anche di belle storie che potevano realizzarsi con i provventi della 162, si è parlato del lavoro svolto nell'Ogliastra da un'associazione fortemente attiva su quel territorio, dove disabili di tutte le età (sino a quasi 80 anni) venivano guidati da una mamma guerriera e da tanti studenti volontari in disparate attività. Dall'affrontare il tema "tutti insieme in cucina", alle pari opportunità su tantissimi temi che coinvolge questo gruppo, impegnandoli e soprattutto divertendoli.

L'ultimo intervento, infine, mi ha fatto ulteriormente riflettere.

La mamma di una ragazza, con una disabilità grave, che in questi giorni ha preso l'attestato per aver terminato  le scuole superiori, ha riportato la frase che sua figlia, che non parla ma che è in grado di esprimersi usando il pc, ha presentato per il suo esame di stato.

La frase di Maria Antonietta  (scusami se non ricordo esattamente le parole) che non vorrei ridimensionare  (ma vorrei far capire nel suo profondo significato), all'incirca diceva così:

"La solitudine è stare in mezzo alla gente, sentirli parlare, poi loro mi fanno le domande ed io voglio rispondere, ma li vedo andare via senza che io abbia avuto il tempo di dare le risposte .....questo mi fa male!".

Cerchiamo di stare più attenti e di adeguare i nostri tempi ai loro!

Anche questo è un segno di normale vita!

............................
Scopo di questa assemblea era di informare e coinvolgere le persone su tutte le novità sia sulla 162, che su ciò che ci aspetterà con il nuovo anno scolastico  per quanto riguarda il sostegno.

Purtroppo non ho potuto assistere ai lavori del pomeriggio dove si parlava di vita indipendente.

Se comunque qualcuno vuole ulteriori informazioni per quanto riguarda i lavori per la 162 può scrivere al seguente indirizzo mail: comitatofamiglie162@gmail.com

Sto con i V.I.P. e tu?

V.I.P. sta per Very Invalid People e cioè "persona davvero invalida".

Con questo acronimo Cittadinanzattiva ha lanciato una campagna "per riaffermare il diritto dei cittadini a ottenere le indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili” (Art. 38 della Costituzione Italiana) e denunciare lo stato di estremo disagio in cui gli stessi versano".
L'obbiettivo, duplice, è quello, tramite la raccolta di firme e eventi sul territorio di "denunciare la restrizione dei requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento, attuata dall’INPS nel totale disprezzo delle norme, attraverso la Comunicazione interna del Direttore Generale INPS e le “linee guida operative” del 20 settembre 2010" e "fare pressione sul nostro Parlamento e sugli enti preposti perché i diritti dei cittadini siano rispettati! ".
Qui trovate tutto, come aderire (semplicemente compilando un form) sia come singolo sia come rappresentante di un ente/associazione.

Genitori Tosti supporta questa campagna e infatti da qualche giorno abbiamo messo il banner sulla home di questo blog.

Aderite, condividete, passate parola, in maniera che si sia in tanti a far sentire la nostra voce.

Solo con azioni concrete si possono cambiare le cose, specie se sono ingiuste.