Come si suol dire chi non sperimenta certe cose non s'immagina..... mi fa piacere invece che per esempio l'insegnante di sostegno e la lettrice di mio figlio abbiano provato cosa vuol dire spingere una carrozzina (tra l'altro super leggera) sui marciapiedi delle nostre strade - dovevano fare alcuni isolati per raggiungere dalla scuola un circonvicino cinema per assistere ad uno spettacolo teatrale insieme a tutta la classe. L'insegnante mi dice che è stato faticoso perchè la condizione del percorso è accidentata... erano solo pochi isolati. Alchè le ho riposto "Pensa che noi sono ormai sette anni che sperimentiamo questa fatica".
E con nostro figlio siamo andati dappertutto e con ogni condizione metereologica.
Questa mattina, una domenica mattina qualunque, ma non per me, perchè per due buoni mesi e oltre sono stata agli arresti domiciliari causa gravidanza a rischio e quindi, da quando la terza figlia è nata, omai quasi un mese fa, penso possiate immaginarvi la mia voglia, anche eccessiva forse, di riprendere una vita normale, fatta di poter fare cose normalissime, come stare in piedi, portare in braccio la mia figlia di mezzo che di anni ne ha due e mezzo, movimentare il figlio maggiore e usare la pedana elettrica per uscire di casa e fare un giro fuori, oltre ad un mucchio di altre cose ovviamente, ma sono cose che i normodotati bipedi e autonomamente deambulanti danno per scontate e e nemmeno ci pensano.
Quindi questa mattina mi ero fatta come punto d'onore di preparare tutta la truppa per uscire e raggiungere l'edicola di fiducia e poi magari la pasticceria.
Come ogni genitore che si ritrova nelle nostre condizioni sa cosa vuol dire prepararsi per uscire, se poi ci aggiungete una bimba di 2,5 anni e un'infante di neanche un mese, avete il quadro preciso della situazione. Invece per tutti gli altri che non hanno un figlio tetraplegico e che si muove solo se lo muovete voi genitori è difficile per noi spiegare e per loro capire, anche quando abbiamo spiegato, dovrebbero proprio sperimentarlo 24 ore al giorno, tutti i giorni.
Finalmente, dopo quasi due ore di preparativi vari, guadagnamo l'uscita e............... inizia a piovere!
Piuttosto che rinunciare al giretto sarei andata sulle nuvole e le avrei prese per il copino obbligandole a trattenere le loro precipitazioni! Ci sono già troppe barriere, specialmente mentali ed emotive, che intralciano le ruote della carrozza di mio figlio, tante volte abbiamo desistito da intendimenti vari perchè era tutto troppo difficile e noi esausti, fisicamente logori e con l'umore pessimo.... ma nostro figlio non può pagare sempre per tutte queste cose.
Calma, ci siamo dotati di poncho regolamentare che copre interamente il rampollo, le due ragazze sono rietrare in casa con il papà e un felice bimbo, insieme alla sua mamma, sono potuti uscire, sfidando le intemperie.
Un inciso: non se se noi siamo poco organizzati o manca proprio l'informazione giusta ma, per esempio, come fai a spingere la carrozzina con due mani e contemporaneamente ripararti dalla pioggia reggendo l'ombrello? Io con una mano sola non riesco a portare la carrozza, forse sì riuscirei se la strada fosse liscia e sufficientemente larga, senza tutti quei buchi, sconnessure, gradini, auto in sosta selvaggia, restringimenti improvvisi ed illogici del marciapiede che in alcuni punti diventa stretto anche per una persona all'inpiedi..... ma ormai il percorso per arrivare all'edicola di fiducia lo conosco a memoria e ho tutta una serie di trucchi e strategie per far in modo che mio figlio non concorra, ogni volta, ad un rally di primo livello.
Dopo pochi metri ho preso l'ombrello, l'ho chiuso e in qualche modo l'ho sistemato e pazienza per la messa in piega, mio figlio canticchiava perciò questo val bene l'acconciatura, altro che cavallo per il regno!
Intanto che spingevo e canticchiavo anche io, pensavo che non conosco nessun accessorio utile in caso di pioggia e mi chiedo se esistano: per esempio un qualcosa, un'appendice, dove posizionare un ombrello all'uopo per riparare chi spinge e la testa di chi sta seduto, ma esiste?
Oppure bisognerebbe avere un cappello, come il mio fantastico cappello cinese, ma in materiale impermeabile - il mio è di paglia o bambù insomma si bagna.... come per esempio questo - che è un cappello di carnevale, ma noi genitori di figli con tetraplegia siamo molto creativi e non ci formalizziamo. Perchè e lo sottolineo, per noi che abbiamo i calli da manubrio di carrozza, è fondamentale avere sempre le mani libere (cioè non occupate da altro che non siano le manopole del manubrio) e viaggiare leggeri.
Intanto che spingevo pensavo a quante cose mancano, nel nostro Paese, cose anche molto elementari e realizzabili con poco dispiego di risorse, che faciliterebbero di molto la vita nostra e dei nostri figli.
In ogni caso la mia coggiutaggine ha sortito un insperato premio, oltre alla felicità del mio bimbo che, quando sente il vento sulla faccia, si trasfigura in un enorme sorriso: all'edicola, buttando l'occhio qua e là tra la distesa di riviste, ne ho trovata una che contiene un corposo servizio di molte pagine intitolato "la casa senza barriere", è una rivista d'arredamento e capita proprio a fagiolo, per la sottoscritta, chè sono mesi che si arrovella per risolvere certe disarmonie domestiche.
Direi inoltre che è un grande segno del cambiamento nella cultura, addirittura una rivista che si occupa di questi argomenti!
Buona domenica a tutti, sebbene la pioggia e tanti cari saluti ad Andrea Pennati, che è un ragazzo che noi Genitori Tosti ammiriamo molto e del quale siamo amici, che ha avuto la fantastica idea di aprire un gruppo su Facebook intitolato "Le carozzine" e che affronta appunto tutto quanto riguarda lo status di "rotellati".
P.s.: e comunque, neanche il mirabolante poncho che copre tutto è adatto, ad un certo punto si è impigliato nelle ruote e quasi si strappa... anche qui urgerebbe soluzione acconcia.... esisterà?
