25 anni e 1 mese

Chi segue questo blog - a parte meritare un premio per la fedeltà dimostrata, contattatemi pure in privato - si ricorderà che, ad un certo punto, scrissi questo post.

Correvano i 16 anni della Legge 104 (era ancora minorenne!) e io ero proprio una burba, ma scrivevo così: 

"Gli anni ’90 passano insieme all’exploit del volontariato e del terzo settore, succedono ovviamente altre cose: quello che mi premeva capire era cos’è successo dopo, fino al quasi moriente 2008 e soprattutto PERCHE’ dopo 16 anni ancora c’è gente che non sa assolutamente che esiste la legge 104, soprattutto i genitori: credo che se uno si prendesse la briga di leggerla, forse non direbbe più quello che continuo a sentire, le aberrazioni che continuo a verificare, le discriminazioni perpetrate ai danni di chi difendersi non può."

Anno 2017, ben 8 anni sono passati da quanto così scrivevo e cosa è cambiato?

Ci sono ancora tantissimi genitori che ignorano la 104.

Ma, cosa assai più grave, è che  adesso  nel Governo Italiano c'è chi vuole cancellare interi articoli di questa legge, mai applicata a dovere, peraltro nell'arco di 25 anni, mica qualche settimana.

Il risultato dell'elisione di interi articoli della Legge 104 sarebbe la lesione totale dei diritti delle persone con disabilità.

Nel particolare, poichè parliamo della riforma della Scuola Pubblica Italiana, il testo di legge concertato per andare a riformare il sostegno e l'inclusione scolastica, avrebbe come unico esito il divieto per gli alunni con disabilità di poter proseguire a frequentare le scuole pubbliche.

Quindi, nel nostro Paese, contrariamente a quelle che sono le leggi che regolano l'evoluzione dello Stato Sociale, della cività, il progredire, si vuole ritornare indietro, a prima del 1992.

E chi dobbiamo ringraziare di tutto ciò?

Chi è che fa da mediatore tra la categoria in oggetto e il Governo e che si è seduto, da decenni unico interlocutore, ai tavoli istituzionali per concertare, suggerire, contribuire all'indirizzo delle Politiche del Paese in materia?

Giusto di ieri la notizia che sono stati ulteriormente erosi, fino al ridicolo, i fondi che vanno a finanziare la vita non autosufficiente and Co.

La legge sul Dopo di Noi è una barzelletta.

La legge sull'autismo non ha fondi.

La legge sull'inserimento lavorativo non pervenuta.

Sulla Sanità regna il caos.

Ora si tenta l'arrembaggio per il saccheggio della Scuola.

Possiamo permetterlo?

Buon anniversario, per chi comprende l'importanza di ricordarlo e impronta la propria vita nel rispetto dei diritti garantiti da questa preziosissima legge.

Per chi fosse curioso.

Per tutti gli altri, che già si fossero accorti: la legge è del 5 febbraio, non marzo 1992, ho sbagliato di un mese, ma la sostanza rimane invariata.

 

Quanto basta per fare il giro del mondo al buio - con affetto e tostaggine a tutti i GT

 

Settembre, il mese cruciale dell'anno perché riprende la scuola.

Sempre a parlare di scuola, può rimproverarci qualcuno. La scuola è il settore che, in quanto Associazione di Promozione Sociale, assorbe gran parte delle nostre energie, non solo perché molti di noi hanno i figli in età scolare, ma perché l'abbrivio per l'integrazione/inclusione delle persone con disabilità, nel nostro Paese inizia proprio dalla scuola, il primo luogo della vita socializzante per eccellenza.

Si costruisce da lì, non si può prescindere. 

Ci occupiamo anche di altro, di tutto ciò che arriva tramite le richieste fatte dai genitori alla segreteria dell'associazione . 

Rimando ad un prossimo post i racconti, le novità e gli annunci delle attività che abbiamo messo in campo per il nuovo anno, adesso voglio esprimere un augurio a tutti coloro che nella tostaggine hanno sempre creduto, anche quando era tutto contro o le singole situazioni (famigliari, di lavoro, di salute) hanno dato parecchio filo da torcere, e lo faccio riportando un articolo molto bello, apparso ieri su La Stampa . 

Buon settembre :) 

 

Il bastone bianco e l'iPhone giro del mondo di un non vedente NOGARA. Zaino in spalla, bastone bianco in una mano, iPhone nell'altra e, come navigatore, le indicazioni delle persone incrociate per caso: ecco quanto basta per fare il giro del mondo al buio. E' la sfida di Alessandro Bordini, 28 anni di Nogara (Verona), da quattro anni non vedente a causa di una manovra sbagliata con il paracadute e di un atterraggio troppo violento.

Il 2 aprile è partito da Malpensa per Parigi, perdendo il primo aereo per la troppa fila al check. Poi si è spostato in Spagna e da lì ha raggiunto Tangeri, da dove attraversare l'Africa. In queste ore si trova al Cairo, in Egitto. «Gli africani sono straordinari - racconta -. Non riesco a fare 20 passi senza che qualcuno mi prenda sotto braccio o mi chieda se ho bisogno. Oggi stavo camminando per strada e a un certo punto mi sono sentito stringere una mano: era una bambina di 8-9 anni che mi ha riportato sul marciapiede, suggerendomi la strada migliore».

L'incidente stravolge, com'è ovvio, la vita di Alessandro: due mesi di coma, una lunga riabilitazione fisica e la vista che non torna, nonostante l'iniziale ottimismo dei medici. «La forte botta ha causato l'atrofizzazione del nervo ottico, ma i motivi non sono chiari. La presa di coscienza che sarei rimasto cieco è quindi stata graduale e diluita nel tempo e non mi ha fatto scivolare nella disperazione: in quelle settimane ho capito che comunque la mia esistenza poteva essere vissuta in modo degno e felice». E pure il ricordo del paracadute non ha lasciato indelebili traumi emotivi. «Mi sono già lanciato un paio di volte in tandem, ma non è la stessa cosa: è come per un pilota di Formula 1 farsi accompagnare in giro in taxi».

Nel febbraio del 2010 Alessandro si iscrive ad un corso di 100 ore sull'utilizzo delle facoltà del cervello, tenuto da Michelle J. Noel, un' energica francese convinta che per vedere non ci sia bisogno degli occhi. «Grazie a lei la mia vita è cambiata - spiega -. Ho imparato a gestire il mio quotidiano, ad acquisire autonomia, a scoprire come la mia volontà potesse influire sulla realtà esterna: ho provato sulla mia pelle come il cervello possa essere utilizzato per il bene degli altri e, quindi, per il proprio bene». Il giovane veronese, accompagnato dagli amici e utilizzando il servizio per non vedenti di Trenitalia, ricomincia così a muoversi su e giù per l'Italia. E la svolta arriva nella stazione di Cesena. «E' successo due anni fa - ricorda -. Per una serie di sfortunate coincidenze mi sono ritrovato sui binari da solo, senza informazioni e senza nessuna persona fidata a cui appoggiarmi. In quel momento si è avvicinato un uomo e mi ha chiesto se poteva aiutarmi. Ecco, lì ho capito che potevo muovermi senza pianificare nulla e senza dover avere un'assistenza dedicata. Mi bastava la gente che avevo intorno: se potevo farlo a Cesena, perché non potevo farlo in tutto il mondo?». Nasce così l'idea di «Light the planet», illumina il mondo, un tour globale per dimostrare che ci sono persone buone ovunque e che la solidarietà è garanzia di indipendenza e mobilità.

Prima di partire Alessandro frequenta un corso con istruttori qualificati per addestrarsi all'utilizzo del bastone bianco al chiuso e all'aperto. E poi si affida all'iPhone, che grazie al software integrato per non vedenti gli permette di aprire un blog, accedere a Internet, essere perennemente connesso con i social network, girare video e scattare foto. «Beh, sulle foto non posso garantire il risultato: mi affido all'istinto. Con i video è più divertente e grazie all'audio possono anche riconoscerli e catalogarli». Dopo un piccolo viaggio di prova da Verona a Berlino, passando da Vienna, Praga e Cracovia, per sperimentare il muoversi in solitudine all'estero, Alessandro è quindi partito, cinque mesi fa, per il suo itinerario che lo porterà a toccare oltre 100 nazioni. «Già la prima notte, arrivato nella capitale francese fuori tempo massimo per la coincidenza, mi sono trovato senza un posto dove dormire. Il taxista dopo un pellegrinaggio tra ostelli e hotel, ha scelto di spegnere il tassametro e un ragazzo incontrato per caso ha deciso di ospitarmi a casa sua: era il segno che avrei avuto incontri bellissimi». Incontri testimoniati nel blog http://www.lightheplanet.net, aggiornato quotidianamente con immagini e racconti.

«Ho scelto di partire per l'Africa perché è un continente difficile: i mezzi di trasporto sono spesso vecchi e mal funzionanti e le città non sono a misura di disabile. Per non parlare della burocrazia ai valichi di confine: ma ogni volta c'è qualcuno che mi dà una mano per superare l'ostacolo». E il coraggio di Alessandro esce straripante dalle sue mini clip, mentre si butta con il bungee jumping sul Lago Vittoria, mostra una foto realizzata in sella a un cammello o chiacchiera con gli abitanti dei territori attraversati. «Ogni incontro è qualcosa che mi arricchisce e queste persone viaggiano con me. Per ora la frase più bella me l'hanno detta salutandomi alla dogana liberiana, quando ho spiegato alla polizia il messaggio di pace e armonia che cerco di diffondere: "Grazie per essere passato anche dalla Liberia".

LO SPORT 'E BUONO CON TUTTI

 

di mresciani

Cronaca semi-seria di una manifestazione sportiva bellissima

 

" Lo sport è buono con tutti”, questo è lo slogan che ieri 30 agosto 2013 ha visto protagonisti i ragazzi di Genitori Tosti Sardegna…ma non solo.

Invitati  da A.S.C. Comitato Regionale Sardegna (Attività Sportive Confederate), i nostri ragazzi “speciali”, insieme a ACSRD Costa Degli Angeli  e ASD Comitato CAAM Cagliari, hanno dato luogo allo svolgimento della manifestazione sportiva.

Manifestazione aperta a TUTTI.

Abbiamo avuto il saluto gradito di apertura dei giochi da parte del nostro Sindaco di Quartu S.Elena (giocavamo in casa) Mauro Contini.

Alle 17.00 tutti in campo per la formazione delle squadre che vedevano protagonisti suddivisi in parti uguali: uomini, donne, bimbi e specialissimi ragazzi/e.

Gli sport erano molteplici: calcetto, volley, biliardino, ping pong, tiro alla corda, tiro libero al canestro e lancio delle freccette.

La manifestazione sportiva che ha lo scopo di integrare i nostri ragazzi attraverso il gioco, devo dire che è riuscita benissimo.

Tutti si sono divertiti. Le regole dei giochi sono state rispettate (???!!!).

Anche Sara che ha i tutori nelle gambe ha fatto un bellissimo gol, infatti ha segnato un calcio di rigore.

Luca nel campo di pallavolo faceva un ottimo muro con il suo metro e ottanta abbondante.

Desirèe ha dato il meglio di se stessa….come tutti gli altri.

Alcuni tentativi di “sopraffazione” ci sono invece stati nel tiro alla corda. I miei 45 kg. da una parte contro i quasi 100 kg. di Albino alla parte opposta, ha fatto trascinare la mia squadra dei “Mamuthones” tipo fuscello al vento in tutto il campo sportivo.

Logicamente l’energumeno poi è stato punito, buttato per terra e sommerso dalla nostra squadra in segno di evidente disapprovazione.

Io sono stata un “po’” latitante negli altri sport….In effetti nella mia lunga vita lo sport non è stato un grande compagno, perché faccio parte di quella generazione i cui genitori, a torto, non pensavano fosse “utile”.

Tante risate hanno riecheggiato nei vari spazi sportivi dove tutti o “quasi” erano impegnati.

Alle 20.30 i verdetti dei vari “arbitri” davano i risultati: tutte le squadre erano in parità.

Qualche voce “fuori dal coro” gridava all’inciucio. Abbiamo nascosto la “pecora nera” dietro lo striscione, in modo che nessuno lo sentisse in lontananza.

Per decisione comunque dei “giudici” si doveva procedere alle premiazioni e doveva esserci una scaletta di squadre vincitrici.

Due mani innocenti di bimbi hanno estratto i nomi delle squadre da abbinare ai premi.

Fiera di essere arrivata “ultima” cioè quinta…con la squadra dei Mamuthones.

Poi sono state premiate le altre squadre “Le Coccinelle” ecc.

Primi chi sono stati estratti?

“I Genitori Tosti”, “ovvio”  …..bello perché c’era la mia figliola.

Insomma premi per tutti…..con un ringraziamento particolare alla nostra Associazione.

Divertente il tutto…..e la ciliegina sulla torta?

A tavola ….dove i nostri atleti hanno riposato le stanche membra e tra un boccone e l’altro le lingue si sciolgono, le risate fanno da protagoniste spassose per la conclusione di una serata veramente vissuta da TUTTI.

Volevo ringraziare Paolo Allegrini….infatti è lui che ci ha invitato a questa FESTA.

Concludo come si dice qui in Sardegna: “Andi fai attrasa”.

Mi chiamo Sam

di Maurizio Vichi:
Mi accingo a vedere per l’ennesima volta questa pellicola del 2001, che tra le altre cose ha vinto il premio Oscar, certo tanti storceranno il naso perché è un film per chi ha voglia di piangere, ma invece, per me, che sono un inguaribile romantico e sono per l’integrazione delle persone con Disabilità, trovo che questo film sia di alto spessore e con enormi spunti per parlare di sentimenti veri .

La trama di questo film, narra di un padre, Sam Dawson (impersonato da Sean Penn) con una figlia: Lucy (Dakota Fanning). La madre li ha abbandonati subito dopo la sua nascita ed ora Sam deve crescerla da solo. Certo sarebbe una difficile prova per qualsiasi padre, ma lo è ancora di più per Sam che ha il quoziente intellettivo di un bimbo di 6 anni. Nonostante tutto, e grazie all'amore che nutre per la sua piccola, oltre all'aiuto della sua vicina Annie (Dianne Wiest ), riesce nell'impresa. Una vita felice fatta di cose semplici, ma vere.

Dietro l'angolo, però, c'è la realtà della legge: un uomo come Sam non può crescere una bambina perché non è in grado di offrirgli il supporto di ciò che ha bisogno e quindi la bambina sarà data in affidamento ad una famiglia "normale". Sam non è disposto a rinunciare alla figlia per nulla al mondo, la sua Lucy ed anche i suoi amici, “molto particolari”, sono pronti a supportarlo, quello che ora gli serve è un avvocato, un buon avvocato, magari quello che ha il miglior annuncio sull'elenco telefonico: Rita Harrison (Micelle Pfeiffer ). Rita però non può certo aiutare uno come Sam, che vive con lo stipendio di garzone di caffetteria, lei che guadagna cifre a cinque zeri, ma a volte, magari per una semplice scommessa può accadere l'incredibile, oppure come davvero a succede in America, gli avvocati accettano “pro bono” di aiutare persone meno abbienti.

La pellicola, diretta magistralmente da Jessie Nelson, risulta un po’ lunga. L'intento principale è chiaramente quello di toccare, profondamente, le corde emotive dello spettatore, scatenando pianti a più non posso. La figura di Sam sembra creata appositamente allo scopo con la sua difficoltà di comunicare ed i mille problemi a cui va incontro. Va detto che a dispetto del lato lacrimevole, vengono comunque affrontati argomenti importanti: come, per esempio, l'esplorazione dei legami familiari, o come anche l'opportunità che un giudice divida due persone non in base all'amore che le lega, ma alle supposte capacità di crescere un figlio ed infine l'incomunicabilità di alcuni genitori per la mancanza di tempo e di pazienza, da dedicare ai loro figli.
Personalmente, ho trovato questo film molto toccate, forse per il fatto che un padre non l’ho avuto, e se avessi avuto la fortuna di conoscerlo certamente avrei desiderato che fosse dolce ed affettuoso come “Sam”, che nella finzione cinematografica è sapientemente interpreto ed impreziosito da Sean Penn.
In ogni caso il film meriterebbe una visione se non altro per la prova degli attori; oltre a Penn c'è la stupefacente Dakota Fanning nel ruolo di Lucy ed il gruppo di amici "speciali" di Sam sorprendenti nella loro semplicità. Michelle Pfeiffer dipinge una perfetto avvocato in carriera con tutte le sue nevrosi ed i suoi tic, ma allo stesso tempo riesce poi, durante l'arco della storia, a restituirci una donna diversa più consapevole dei valori della vita tanto che alla fine ci viene da chiederci chi abbia guadagnato di più dal rapporto cliente avvocato lei o Sam.

Regia semplice, munita di una grande colonna sonora dei Beatles.
La frase simpatica : "Gli scarafaggi vivono da soli o in gruppo e se in gruppo cosa fanno?"

"Fanno i Beatles"

Il cadeau: il nome "Sam" per il protagonista è stato preso dal libro "Pomodori Verdi al Prosciutto del Dottor Suess" che Sean Penn legge continuamente alla figlia per farla addormentare.

L'ignoranza è la peggior forma di violenza

Molti di voi avranno già appreso dai giornali e seguito la vicenda che è stata portata all'attenzione generale grazie ad un articolo su La Stampa firmato da Gianluca Nicoletti. Per la prima volta un episodio così grave è uscito dal ristretto e poco illuminato ambito del mondo della disabilità, per diventare oggetto di riflessione per tutti e forse si è dato l'avvio a quella presa di coscienza collettiva che tutti noi genitori in testa al corteo di quanti reclamano e si battono per i diritti delle persone con disabilità, chiedono da sempre.

I fatti in sè sono gravi e leggere i resoconti pubblicati su il Giornale di Vicenza mi ha fatto stare male.

In brevissimo tempo c'è stata la reazione di un'associazione storica, che ha organizzato un incontro pubblico a Vicenza sull'argomento, presente proprio Gianluca  Nicoletti, tenutosi un paio di sabati fa. 

La storia quindi ha avuto un ulteriore, importante, sviluppo, è cioè ora i carabinieri stanno sentendo tutti gli alunni con disabilità di quella scuola per verificare se e quanto vi sia stato, sempre da parte delle due che ora sono incarcerate, nei loro confronti, anche negli anni passati. 

Due cose, in mezzo a tutto, mi hanno colpito: la dichiarazione della dirigente scolastica "Non ne sapevo nulla", forse considerata una frase magica che garantisce il candore e il declino da ogni responsabilità? Ci insegnavano una volta, quando la Scuola era tale, che l'ignoranza della legge non giustifica la sua trasgressione e a maggior ragione un dirigente scolastico risponde legamente per tutto ciò che accade nell'istituto che  presiede.

L'altra cosa è la grande presenza di spirito di questo padre che ha avuto pure l'eccellente sangue freddo di non andare a spaccare crani (qunti di noi genitori, nelle medesime condizioni di questo papà, non sarebbero usciti di testa?) ma di nascondere un registratore nello zaino del figlio e poi, dopo aver sentito cose raccappriccianti, che purtroppo confermavano  i suoi atroci sospetti, di correre immediatamente dai carabinieri.

Prima di lasciarvi alla lettura dell'ultimo articolo da me letto in proposito, vorrei invitare i genitori a considerare che la violenza fisica è solo l'estremo aspetto di quanto può patire uno dei nostri figli a scuola, soprattutto quando non è in grado di raccontarcelo: esistono molte forme di violenza messe in atto che ricadono tutte nella sfera della discriminazione.

Non si abbia perciò paura ma bisogna agire, sia che si tratti delle ore spesso insufficientemente ridicole attribuite come sostegno, sia le varie inefficienze passate come lungaggini burocratiche o manifesta incompetenza - la frase magica in questo caso è "Se ci fosse uno specialista che ci dice cosa fare...".

La scuola, intesa come persone che ne fanno parte, è tenuta a sapere tutto quello che si deve e si può fare per garantire lo stesso diritto all'istruzione e allo studio degli alunni con disabilità e se si trova spiazzata in quanto ignorante, ha la possibilità di ricorrere a tutta una sfilza di specialisti che il MIUR mette a disposizione.

Se lo facciamo noi genitori, di specializzarci e studiare, imparare, informarci, cosa vieta alla scuola di farlo? 'E ora di smetterla di caricare le famiglie del lavoro che dovrebbe fare la scuola.

Negare - attraverso le pietose scuse di cui sopra - un ausilio, l'accessibilità all'edificio, il bagno appositamente adeguato, una stanza che funga da spogliatoio, l'accessibilità alla mensa per non parlare poi della famosa stanza H che è il sollievo di quegli insegnanti che dicono "disturba la classe, non posso fare lezione" significa fare violenza agli alunni con disabilità e discriminarli. 

Un pensiero al ragazzo: da mamma spero davvero che possa riacquistare la serenità, affiancato da persone che gli vogliano bene che, insieme ai suoi genitori, possano dargli quanto finora negato. 

Da presidente d'associazione che riunisce genitori,  mi auguro che la giustizia faccia il suo corso e le persone imputate paghino davvero.        

-------------------------------

da Il Giornale di Vicenza del 25.04.2013, di Diego Neri:

I carabinieri sentiranno altri studenti disabili

La procura ascolterà gli allievi con difficoltà seguiti negli ultimi anni dalla scuola. Il tribunale del Riesame intanto ha confermato il carcere per la professoressa di sostegno e per l'operatrice assistenziale

BARBARANO. Quante sono le vittime dei maltrattamenti a scuola? Per verificare che il giovane autistico sia stato l'unico, la procura ha avviato accertamenti sugli studenti disabili che, negli ultimi anni - fino al periodo non prescritto - hanno frequentato la scuola media Fabiani di Barbarano e sono stati seguiti dalla professoressa di sostegno Mariapia Molena Piron o dall'operatrice socio-assistenziale Oriana Antonella Montesin. I loro famigliari saranno ascoltati nei prossimi giorni dai carabinieri per comprendere se i giovani abbiano avuto esperienze poco piacevoli all'interno dell'istituto. Intanto, il tribunale del Riesame di Venezia ha respinto ufficialmente la richiesta di scarcerazione di insegnante e operatrice. I giudici lagunari hanno stabilito pertanto che Piron e Montesin debbano restare in carcere a Montorio Veronese, in virtù dell'ordinanza di custodia cautelare firmata dal giudice Massimo Gerace su richiesta del pubblico ministero Barbara De Munari. Il gip, un paio di settimane fa, aveva parlato (riferendosi al contenuto dei filmati registrati dai carabinieri) di «uno spettacolo di inaudita violenza e disumanità», che risulta connesso «ad una disposizione d'animo di tale perversione da far ritenere che essa non possa che collegarsi ad una capacità delinquenziale di eccezionale portata». Ragion per cui dovevano stare dietro le sbarre. Le difese, con gli avv. Roberto Pelloso e Gianluca Veccia (per Piron) e Paolo Marson (per Montesin) avevano chiesto quanto meno gli arresti domiciliari, visto che le due indagate, non rientrando certo a scuola, non potrebbero nè inquinare le prove nè prendersela con altri studenti. Ma per i giudici veneziani, al momento, è il carcere la misura cautelare più adatta. Sarà necessario leggere le motivazioni, che arriveranno fra qualche giorno. Le due indagate sono accusate di aver trattato da codice penale un ragazzo autistico, che non parla e non può difendersi: il padre, quando lo aveva visto arrivare a casa con dei lividi (altri, anche nelle parti intime, erano emersi dopo una visita pediatrica), aveva infilato nello zaino del figlio un registratore. Quindi aveva ascoltato con ribrezzo le due educatrici insultare con termini irripetibili (il meno pesante è «sei solo un animale») il ragazzo, ed era corso in caserma. Le indagini dei carabinieri di Barbarano e della sezione di polizia giudiziaria della procura, che avevano utilizzato una microtelecamera, avevano portato a scoprire cosa succedeva nell'auletta di sostegno della scuola. Ora c'è da capire se fosse già avvenuto qualcosa di simile anche in passato. 

Si fa presto a dire poncho! Pioggia e sedia a rotelle.

Come si suol dire chi non sperimenta certe cose non s'immagina..... mi fa piacere invece che per esempio l'insegnante di sostegno e la lettrice di mio figlio abbiano provato cosa vuol dire spingere una carrozzina (tra l'altro super leggera) sui marciapiedi delle nostre strade - dovevano fare alcuni isolati per raggiungere dalla scuola un circonvicino cinema per assistere ad uno spettacolo teatrale insieme a tutta la classe. L'insegnante mi dice che è stato faticoso perchè la condizione del percorso è accidentata... erano solo pochi isolati. Alchè le ho riposto "Pensa che noi sono ormai sette anni che sperimentiamo questa fatica".

E con nostro figlio siamo andati dappertutto e con ogni condizione metereologica.

Questa mattina, una domenica mattina qualunque, ma non per me, perchè per due buoni mesi e oltre sono stata agli arresti domiciliari causa gravidanza a rischio e quindi, da quando la terza figlia è nata, omai quasi un mese fa, penso possiate immaginarvi la mia voglia, anche eccessiva forse, di riprendere una vita normale, fatta di poter fare cose normalissime, come stare in piedi, portare in braccio la mia figlia di mezzo che di anni ne ha due e mezzo, movimentare il figlio maggiore e usare la pedana elettrica per uscire di casa e fare un giro fuori, oltre ad un mucchio di altre cose ovviamente, ma sono cose che i normodotati bipedi e autonomamente deambulanti danno per scontate e e nemmeno ci pensano.

Quindi questa mattina mi ero fatta come punto d'onore di preparare tutta la truppa per uscire e raggiungere l'edicola di fiducia e poi magari la pasticceria.

Come ogni genitore che si ritrova nelle nostre condizioni sa cosa vuol dire prepararsi per uscire, se poi ci aggiungete una bimba di 2,5 anni e un'infante di neanche un mese, avete il quadro preciso della situazione. Invece per tutti gli altri che non hanno un figlio tetraplegico e che si muove solo se lo muovete voi genitori è difficile per noi spiegare e per loro capire, anche quando abbiamo spiegato, dovrebbero proprio sperimentarlo 24 ore al giorno, tutti i giorni.

Finalmente, dopo quasi due ore di preparativi vari, guadagnamo l'uscita e............... inizia a piovere!

Piuttosto che rinunciare al giretto sarei andata sulle nuvole e le avrei prese per il copino obbligandole a trattenere le loro precipitazioni! Ci sono già troppe barriere, specialmente mentali ed emotive, che intralciano le ruote della carrozza di mio figlio, tante volte abbiamo desistito da intendimenti vari perchè era tutto troppo difficile e noi esausti, fisicamente logori e con l'umore pessimo.... ma nostro figlio non può pagare sempre per tutte queste cose.

Calma, ci siamo dotati di poncho regolamentare che copre interamente il rampollo, le due ragazze sono rietrare in casa con il papà e un felice bimbo, insieme alla sua mamma, sono potuti uscire, sfidando le intemperie.

Un inciso: non se se noi siamo poco organizzati o manca proprio l'informazione giusta ma, per esempio, come fai a spingere la carrozzina con due mani e contemporaneamente ripararti dalla pioggia reggendo l'ombrello? Io con una mano sola non riesco a portare la carrozza, forse sì riuscirei se la strada fosse liscia e sufficientemente larga, senza tutti quei buchi, sconnessure, gradini, auto in sosta selvaggia, restringimenti  improvvisi ed illogici del marciapiede che in alcuni punti diventa stretto anche per una persona all'inpiedi..... ma ormai il percorso per arrivare all'edicola di fiducia lo conosco a memoria e ho tutta una serie di trucchi e strategie per far in modo che mio figlio non concorra, ogni volta, ad un rally di primo livello. 

Dopo pochi metri ho preso l'ombrello, l'ho chiuso e in qualche modo l'ho sistemato e pazienza per la messa in piega, mio figlio canticchiava perciò questo val bene l'acconciatura, altro che cavallo per il regno!

Intanto che spingevo e canticchiavo anche io, pensavo che non conosco nessun accessorio utile in caso di pioggia e mi chiedo se esistano: per esempio un qualcosa, un'appendice, dove posizionare un ombrello all'uopo per riparare chi spinge e la testa di chi sta seduto, ma esiste?

Oppure bisognerebbe avere un cappello, come il mio fantastico cappello cinese, ma in materiale impermeabile - il mio è di paglia o bambù insomma si bagna.... come per esempio questo - che è un cappello di carnevale, ma noi genitori di figli con tetraplegia siamo molto creativi e non ci formalizziamo. Perchè e lo sottolineo, per noi che abbiamo i calli da manubrio di carrozza, è fondamentale avere sempre le mani libere (cioè non occupate da altro che non siano le manopole del manubrio) e viaggiare leggeri.

Intanto che spingevo pensavo a quante cose mancano, nel nostro Paese, cose anche molto elementari e realizzabili con poco dispiego di risorse, che faciliterebbero di molto la vita nostra e dei nostri figli. 

In ogni caso la mia coggiutaggine ha sortito un insperato premio, oltre alla felicità del mio bimbo che, quando sente il vento sulla faccia, si trasfigura in un enorme sorriso: all'edicola, buttando l'occhio qua e là tra la distesa di riviste, ne ho trovata una che contiene un corposo servizio di molte pagine intitolato "la casa senza barriere", è una rivista d'arredamento e capita proprio a fagiolo, per la sottoscritta, chè sono mesi che si arrovella per risolvere certe disarmonie domestiche.

Direi inoltre che è un grande segno del cambiamento nella cultura, addirittura una rivista che si occupa di questi argomenti!

Buona domenica a tutti, sebbene la pioggia  e tanti cari saluti ad Andrea Pennati, che è un ragazzo che noi Genitori Tosti ammiriamo molto e del quale siamo amici, che ha avuto la fantastica idea di aprire un gruppo su Facebook intitolato "Le carozzine" e che affronta appunto tutto quanto riguarda lo status di "rotellati".

P.s.: e comunque, neanche il mirabolante poncho che copre tutto è adatto, ad un certo punto si è impigliato nelle ruote e quasi si strappa... anche qui urgerebbe soluzione acconcia.... esisterà?

Su tre ruote si può riavere la libertà

di Marisa Melis (*)

Una coppia di amici che abitano a Torre delle Stelle tutto l’anno, avevano acquistato un triciclo elettrico. Lei non ha mai avuto la patente e per poter girare in zona si spostava con questo mezzo.
Nella zona l’uso di tale veicolo è praticamente impossibile a causa delle strade non asfaltate.
Negli spostamenti, ogni giorno il mezzo bucava le ruote. Per questo motivo il veicolo è stato parcheggiato in garage, e lì è rimasto sino a quando è stato regalato alla nostra Associazione.
Questo inverno, con un furgone ed accompagnata da un altro socio, siamo andati da Paola e Renzo a prendere il triciclo. I ragazzi ce l’hanno regalato, per poterlo poi dare a qualche disabile con problemi di deambulazione.
E’ bastata una messa a punto ed una riverniciata ed ecco il triciclo in giro a Decimomannu. E’ stato la valvola di sfogo per qualche mese per un disabile, lo ha aiutato a girare il paese, ristabilendo dei contatti con degli amici che non vedeva da tempo a causa della sua malattia. Lui si spostava solo accompagnato da altri per andare a fare la dialisi.
Siamo stati felici della scelta della destinazione. Per Antonio questo mezzo è stato di grande aiuto psicologicamente perché, ha potuto riassaporare la gioia delle chiacchierate in piazza con i conoscenti, allontanando la solitudine che lo imprigionava dentro la sua casa.
Purtroppo Antonio da pochissimo non c’è più. Siamo stati contattati dal fratello che ci ha fatto sapere che, il mezzo può tornare a noi. Informandoci con piacere che il triciclo è stato molto gradito nei pochi mesi che l’ha usato.
Ora il triciclo elettrico lo destiniamo ad altro disabile che come Antonio è segregato in casa a causa dei problemi motori. L’abbiamo già contattato. Quando gli abbiamo chiesto se poteva farle piacere averlo per spostarsi, abbiamo visto il viso illuminarsi e due lucciconi che cercava invano di ricacciare dentro.
Grazie Paola e Renzo, questo vostro dono sta portando momenti di spensieratezza a chi si era rassegnato ad avere per compagnia solo i programmi televisivi.

----------------------------------

(*)  referente Genitori Tosti per la Sardegna; articolo apparso su Quotidiano Sardegna il 25.07.2012
 

A.S. 2012-2013

Leggiamo quanto contenuto nella Circolare Ministeriale n° 61 del 18 luglio scorso, con "OGGETTO: Anno scolastico 2012/2013- adeguamento degli organici di diritto alle situazioni di fatto"  relativamente ai:

Posti di sostegno

L’art. 19, comma 11, del decreto legge 6 luglio 2011, n. 98 ha introdotto nuovi criteri e previsioni per la determinazione e l’assegnazione dei posti di sostegno.

Il citato comma stabilisce:

a) le Commissioni mediche di cui all’art. 4 della legge n.104/1992, nei casi di valutazione della diagnosi per l’assegnazione del docente di sostegno all’alunno disabile è integrata obbligatoriamente dal rappresentante dell’INPS, che partecipa a titolo gratuito; tale previsione ovviamente si applica alle nuove certificazioni;

b) l’organico dei posti di sostegno è determinato secondo quanto previsto dai commi 413 e 414 dell’art. 2 della legge n.244/2007 (finanziaria per il 2009);

c) l’organico di sostegno è assegnato alla scuola (o a reti di scuole all’uopo costituite) e non al singolo alunno disabile in ragione mediamente di un posto per ogni due alunni disabili. Sulla base di tale assegnazione le scuole programmeranno gli interventi didattici ed educativi al fine di assicurare la piena integrazione dell’alunno disabile.

La Tabella E, colonna C, del decreto interministeriale relativo agli organici a.s. 2012/13, come per il corrente anno scolastico, riporta il numero complessivo di posti fondatamente attivabili da ciascuna Regione nell’a.s. 2012/2013, comprensivo sia della dotazione di organico di diritto, sia di quella di organico di fatto.

Gli eventuali ulteriori posti in deroga, in applicazione della citata sentenza della Corte costituzionale, vanno autorizzati da parte del Direttore Generale dell’Ufficio scolastico regionale ai sensi dell’articolo 35, comma 7 della legge 27 dicembre 2002 n. 289, secondo le effettive esigenze rilevate ai sensi dell’art. 1, comma 605, lett. b) della legge 27 dicembre 2006, n. 296, che deve tenere in debita considerazione la specifica tipologia di handicap da cui è affetto l’alunno. I relativi posti vanno assegnati dopo aver accertato: -la effettiva presenza degli alunni nelle classi; -la regolarità della documentazione richiesta (diagnosi funzionale, il PEI elaborato dal GLHO, ecc..); - la accertata verifica della ricorrenza delle condizioni previste dalla citata sentenza della Corte (es. assenza di interventi di altre istituzioni o enti).

Considerato che anche i posti di sostegno concorrono a raggiungere l’obiettivo di contenimento della spesa di cui all’art. 64, si confida in una attenta valutazione e programmazione della distribuzione delle risorse al fine di contenere l’istituzione di ulteriori posti entro lo stretto necessario in applicazione della sentenza della Corte costituzionale.

Anche al fine di poter informare al riguardo il Ministero dell’Economia e di motivare nei confronti dello stesso gli scostamenti che dovessero rendersi necessari, le SS.LL. sono

(qui c'è l'interruzione di pagna e il periodo è costruito così......) 

comunicheranno a questo Ministero e al Sistema Informativo ogni variazione in aumento o in diminuzione del numero degli alunni portatori di handicap e dei relativi posti.

Si richiama la scrupolosa osservanza delle vigenti disposizioni sia per quanto concerne le modalità e le procedure di individuazione dei soggetti con disabilità, sia ai fini dell’assegnazione delle ore di sostegno. Si rammenta che la proposta relativa al numero delle ore di sostegno da attribuire a ciascun alunno disabile, è affidata al Gruppo di lavoro di cui all’art. 5, comma 2, del DPR 24 febbraio 1994.

Le SS.LL., sentite le Regioni, gli Enti locali e gli altri livelli Istituzionali competenti, individueranno le modalità di una equilibrata e accorta distribuzione delle risorse professionali e materiali necessarie per l’integrazione degli alunni disabili, anche attraverso la costituzione di reti di scuole.

Le classi delle scuole di ogni ordine e grado, comprese le sezioni di scuola dell’infanzia, che accolgono alunni con disabilità, sono costituite secondo i criteri e i parametri di cui all’art. 5 del Regolamento sul dimensionamento. Si raccomanda la massima attenzione nella costituzione delle classi con alunni disabili, nel senso di limitare, in via generale, in presenza di grave disabilità o di due alunni disabili, la formazione delle stesse con più di 20 alunni .

----------------------------------------

Il testo integrale della circolare.

Preoccupanti le varie notizie che si possono leggere in giro per il web sulla possibilità/eventualità che le scuole non riescano nemmeno ad aprire per settembre, vuoi perchè mancano i presidi (Lombardia, Piemonte) vuoi per la spending review.

Il 26 luglio p.v. a Montecitorio ci sarà un'altra manifestazione dei docenti precari.

Mancano meno di 8 settimane all'inizio del prossimo nuovo anno scolastico, cosa ci aspetterà?

Non chiudete l'USP di Lodi!

Di seguito la lettera spedita qualche giorno fa:

Ill.mo Presidente della Repubblica Onorevole Giorgio Napolitano

Ill.mo Presidente del Consiglio dei Ministri Dott. Mario Monti

Ill.mo Ministro dell'Istruzione Dott. Francesco Profumo

Ill.mo Presidente della Provincia di Lodi Dott. Pietro Foroni

Ill.mo Sindaco del Comune di Lodi Dott. Lorenzo Guerini

Ill.mo Presidente dell’Ufficio Scolastico Regionale della Lombardia Dott. Giuseppe Colosio

(Loro indirizzi)

Lodi, 12 luglio 2012

Oggetto: gestione della didattica per la disabilità e chiusura dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Lodi

Illustrissimi signori,

intendiamo con la presente denunciare i gravissimi rischi cui sarebbero esposti gli alunni diversamente abili della Provincia di Lodi a seguito della chiusura ormai imminente dell'Ufficio Scolastico Provinciale e richiedere un intervento da parte delle Rappresentanze Istituzionali in indirizzo, per sostenere la situazione degli alunni e studenti con disabilità della nostra Provincia, scongiurando, quindi, la soppressione dell’USP.

Negli anni di attività dell’USP lodigiano molte sono state le buone prassi instaurate a beneficio degli alunni con disabilità che frequentano la scuola, con la nota lodevole del CTRH - Centro Territoriale Risorse per la Disabilità - diventato un punto di riferimento ed esempio, noi riteniamo, che travalica il ristretto ambito della nostra Provincia. Pensando all’integrazione nella società dei bambini e dei ragazzi con disabilità che ha un imprescindibile punto di riferimento nella Scuola, ma anche ai progetti in corso che vedono un’intensa attività di rete tra Ufficio, Scuole, Amministrazioni locali, Associazioni e Famiglie, non possiamo esimerci dal sottolineare che tutto ciò si arresterebbe nel caso venisse portata a termine la chiusura dell'USP, con gravissimi danni proprio alle persone più deboli.

A nome delle associazioni delle famiglie con figli con disabilità chiediamo un ripensamento su tale decisione o, quantomeno, chiediamo che resti attivo un adeguato presidio dedicato alla gestione della didattica per la disabilità dove il personale attualmente operativo potrebbe garantire la continuità del lavoro in atto; personale che, oltretutto, coordina e costituisce l’essenza dei gruppi istituzionali obbligatoriamente previsti in tutto il territorio nazionale dalla Legge 104/92 quali il GLIP e il GLH provinciale. Il rafforzamento del CTRH di Lodi potrebbe rappresentare una valida soluzione.

Restando a disposizione per ogni chiarimento che dovesse occorrere e offrendo la nostra piena e fattiva collaborazione per addivenire ad una soluzione positiva, cogliamo l’occasione per porgere i nostri rispettosi e cordiali saluti.

Alessandro Manfredi, Presidente Gruppo Intesa delle Associazioni Disabili della Provincia di Lodi

Giovanni Barin, referente per la Lombardia Associazione Genitori Tosti Onlus

Perchè condivo, sottoscrivo e ammiro l'intervento di Gianluca Nicoletti

Nelle ultime settimane ci sono stati diversi segnali, molto sgradevoli, relativamente alla "cultura" popolare, nei confronti della categoria sociale - che mi vede coinvolta in prima linea in quanto genitore - delle persone disabili.
Per esempio, leggo un'intervista a Fiamma Satta.

E voi direte "chi è?".
'E una giornalista, ha condotto fino al 2010 sulla frequenza di radio rai 2 il programma "Fabio e Fiamma", tiene un  blog. Ha la Sclerosi Multipla.
Fà molto riflettere che qualcuno, perfetto sconosciuto, le abbia lasciato un simile biglietto di risposta: "devi crepare sulla tua sedia a rotelle" solo perchè si è permessa di scrivergli, che non doveva occupare, senza averne diritto, il posto auto riservato alle persone disabili.
Poi leggo che a Savona, per tutto l'anno scolastico i compagni di classe hanno seviziato (sì proprio fisicamente, persino con un ombrello) una ragazza di 16 anni, disabile.
Vi lascio alla lettura dell'articolo.
Poi leggo dell'eccelso intervento di un alto prelato che paragona un ragazzo indemoniato (scusate la parentesi: ma chi può ancora credere, nel terzo millennio, che esista qualcosa che si chiama "possessione demoniaca"? ) ad una persona down. Avete tutti la possibilità di ascoltare direttamente ciò che è stato detto, molto grave perchè detto da una persona che per professione ha una certa missione  e che sicuramente ha ricevuto un'educazione al di sopra della media - il sapere rende liberi, dicono, ma, forse, ci sono certi saperi che imprigionano nella più ottusa ignoranza.
Non potete immaginate poi cosa ho provato quando ho letto questo.

Poi leggere anche quest'altra cosa ha colmato la misura già colma del voltastomaco.... più che altro perchè mi sovvengono altri exploit simili - l'assessore Pellegrini, l'onorevole Reguzzoni, il docente Pini, tanto per citarne alcuni.
Sommiamo, a tutto questo che è accaduto solo nelle ultime settimane,  tutto quello che i media, da qualche anno a questa parte, stanno amplificando, alti concetti come " il Paese non è competitivo perchè ci sono troppi disabili", oppure la campagna dei falsi invalidi per cui gli invalidi sono dei truffatori.

Allora: qual è la cultura "popolare" inrtorno al mondo delle disabilità?
Adesso pensate al vostro quotidiano, quello che sperimentate tutti i giorni: pensate ai genitori dei compagni di classe dei vostri figli, alle maestre, alla gente che incrociate per la strada, ai dottori, ai vicini di casa etc.
La gente, insomma.
Quella che la disabilità non la conosce perchè non la sperimenta direttamente.
Le reazioni sono svariate e anche incomprensibili a volte, irritanti e dolenti.
Ma sono tutte umane, anche le più sgradevoli.
E poi ci sono le cattiverie gratuite.
Questo è l'intervento di Gianluca Nicoletti.
Mirabile quando dice:

"Sarei molto felice se quelle banalissime atrocità, che gli umoristi maligni scrivono su down, autistici e disabili in genere, riuscissero almeno a far riflettere tanti sepolcri imbiancati dall'impeccabile reputazione; quelli che aggrottano le ciglia se tuo figlio sbraita al ristorante o è lento nel salire e scendere da un autobus, ma soprattutto osa sedersi lasciando loro solidamente anziani appesi al corrimano.
Non ho mai amato le esposizioni becere del pensiero, quelle degli umoristi maligni lo sono parecchio in verità, ma alla fine non riescono a ferirmi, nemmeno a darmi fastidio. Mi annoiano un po' forse perché già le conosco, già le ho lette e rilette negli occhi di tanti funzionari infastiditi, insegnanti demotivati, politici cinici verso i più deboli o, al meno peggio, distratti.
Mi spiace solo che qualcuno stia perdendo energie meritevoli di miglior causa per indignarsi e chiedere l' oscuramento del sito. (E' intervenuto l'Ufficio antidiscriminazioni del Consiglio dei ministri richiedendo l'intervento della Polizia postale, l'associazione Equality Italia denunciando il sito e sulle quali hanno espresso sdegno il Pd dove la senatrice Ileana Argentin: "Chiediamo che il sito sia oscurato". Come pure per l'Idv: la senatrice Patrizia Bugnano: "Perseguire gli autori secondo la legge, a cominciare dall'eventuale chiusura della pagina web").
Oh politici aperti e comprensivi, non create altri vittimismi piagnucoloni, ma dateci una mano in Parlamento se proprio vi va stare dalla nostra parte, fatelo appoggiando leggi civili e adeguate per i nostri figli malandati, ve ne saremo molto più grati che dover raccogliere la vostra solidale partecipazione.".
------------------------------------
Ogni giorno, nel nostro Paese, si consumano le più grandi ingiustizie ai danni delle persone disabili ( e loro famiglie): dove sono i "politici" che si battono per i diritti di queste persone?
Chi ha fatto la voce grossa contro l'illegalità dei nuovi parametri dell'ISEE per cui le indennità di frequenza, accompagnamento e le pensioni fanno reddito - contravvendo a ciò che dicono le leggi vigenti?
Chi ha perorato la causa dei genitori che chiedono il prepensionamento? Movimento che esiste da 17 anni e la legge non arriva mai!
Chi si è messo di traverso, giustamente, per impedire la chiusura della neuropsichiatria fondata da Giovanni Bollea?
E chi difende le famiglie che hanno come unico punto di riferimento la Fondazione Santa Lucia?
Per quale motivo abbiamo assistito a tentativi di modificare, penalizzandolo, il collocamento al lavoro delle persone disabili oppure per rendere privato il sostegno scolastico nella Scuola Pubblica?
Tanto per fare alcune citazioni, nella marea delle situazioni a rischio, in tutto il Paese, ma la lista, ahinoi, è lunga..
La cultura imperante, a dispetto di tutti quelli che si prodigano per cambiarla, è, sostanzialmente, quella che emana, come da un tombino aperto, dal sito in questione: dàgli alle minoranze, a quelli che non possono difendersi... la storia insegna, abbiamo secoli di accanimento sulle minoranze sulle spalle, eppure, ancora nel terzo millennio si discrimina, si abusa, si offende il "diverso".
Ecco perchè condivo, sottoscrivo e ammiro il post di Gianluca Nicoletti.
Perchè comunque è più offensivo, violento e discriminatorio ciò che comporta una legge iniqua che penalizza una categoria di persone, le cattive prassi, l'indifferenza, la solitudine sociale che accerchia le famiglie come un cordone impenetrabile di Uruk-Hai.

Il nostro NO!

di Giovanni Barin (*)

In quest’ultimo periodo stiamo assistendo, più o meno consapevolmente, ad una delle pagine più tetre dal dopoguerra ad oggi. Quella che è stata una significativa conquista di diritti vitali per le persone con disabilità, rischia di subire, a breve, un terribile colpo di ghigliottina: dalle risorse economiche al sostegno scolastico, dagli strumenti di supporto per le famiglie alle stesse persone con disabilità, le misure varate o in nuce concepite in nome della crisi economica, di fatto limiteranno la libertà nella vita di molte persone.

Senza addentrarci oltremisura in un’analisi critica dell’attuale crisi, sul perché ci siamo arrivati e come la si sta affrontando, arriviamo al punto: il nostro NO a qualsiasi forma di appoggio, accondiscendenza o mediazione sia verso chi è in procinto di togliere risorse alla disabilità sia al dialogo per ottenere le briciole che di esse rimarranno, in particolare per l’integrazione e il sostegno a scuola.

Parliamo del futuro di persone in situazione di disabilità con bisogni complessi, per le quali la continuità nella gestione del vivere quotidiano rappresenta non solo un bisogno primario a garanzia dell’integrazione nella società, ma spesso il senso stesso della vita. Da tempo e in più riprese abbiamo affermato che leggi e regolamenti sul sostegno delle persone con disabilità non mancano e sono, a parte alcuni aspetti, ben congegnate. Tuttavia, pur possedendo una normativa tra le più avanzate al mondo, il nostro Paese è relegato nell’arretratezza anche in questo ambito. I motivi possono essere cercati nella mancata, incompleta e saltuaria applicazione della normativa o nell’interpretazione erronea e soggettiva; senza contare le acrobazie del governante di turno per limitarne la portata, quasi che la disabilità sia il centro di un sadico gioco al bersaglio, come, ad esempio, l’ultimo decreto sulla riconversione sul sostegno dei docenti sovrannumerari, giocando e beffandosi della sorte dei nostri figli.

Non ci stancheremo mai di chiedere che la legislazione vigente sia applicata senza perder altro tempo e, conseguentemente, soldi; applicata senza cercare di svincolare da doveri precisi ed essenziali per un Paese che vorrebbe esser degno di confrontarsi con l’Europa.

Facciano attenzione governanti e legislatori a non guardare solo il loro orticello: lo sdegno che gli Stati esteri provano nei nostri confronti deriva anche dal mancato rispetto dei diritti delle persone più deboli. Evidentemente ai governanti, ai politici, agli amministratori del bene pubblico manca la coscienza sul come vive una famiglia con figli con disabilità; ma siamo generosi e rinnoviamo loro la disponibilità ad accompagnarli in un’interessante full-immersion nelle realtà locali e poi all’estero, dove potranno cogliere lo stesso sdegnato stupore che vediamo noi quando, costretti dalla nostra sanità a emigrare causa liste d'attesa lunghissime o assenza del trattamento necessario, raccontiamo le vicissitudini dei nostri figli.

Notare che si parla di Stati che dopo aver affinato la gestione della disabilità ancorché con scuole speciali, vogliono passare al nostro modello.

Chi vuole, si accomodi. Poi ne riparleremo.

Anziché colpire i nostri figli e, in generale, le persone con disabilità, ci sono molti altri ambiti dove fare cassa che, all’oggi, non sono stati minimamente considerati (o, peggio, forse lo sono stati). Non è ancora stata toccata quella numericamente limitata parte di popolazione che detiene la parte più cospicua delle ricchezze nazionali, così come non lo sono state le lobbies di molti settori economici, strategici per pochi, non certo per noi. Ma piuttosto di rischiare di pestare amichevoli calli, prima si cerca di togliere ai deboli, che, si pensa, non protesteranno. E se proteste ci saranno, forse contano di accontentare il rompiscatole di turno restituendo le briciole. Si sbagliano di grosso. Prima che ai disabili, i governanti si tolgano e tolgano alle cricche che li spalleggiano lo stipendio, i capitali, la casa, la possibilità di fare due passi per strada, il rispetto e la fiducia in sè stessi.

Chiediamo che sia dato alle persone con disabilità tutto quanto è previsto dalla legge.

Niente di meno.

Semmai di più, giacché le famiglie ci mettono del loro, sia in termini economici che di qualità della vita, tutti i giorni. Altro che togliere e tagliare. Dato che da oltre 20 anni dalla promulgazione della legge base ciò non è mai stato fatto, che sia dato quanto spetta! Poi ne riparleremo.

La proposta avanzata da recenti “studi” circa l’eliminazione dell’insegnamento di sostegno, passando dalla prossima assegnazione di docenti non specializzati agli alunni e studenti con disabilità fino all’affidamento dell’insegnamento solo agli insegnanti di classe, equivale secondo noi ad annullare o limitare le possibilità di crescita dei nostri figli, con la conseguenza di futuri maggiori costi proprio a carico dello Stato. Ben altre prassi possono essere adottate nel solco di quanto permesso dalle norme vigenti, senza tarpare l’attuale didattica, i progetti e le proposte di un settore che non ha bisogno di essere demonizzato ma, in generale, motivato e sostenuto quale preziosa risorsa per il futuro di tutta la collettività.

Affidare l’insegnamento degli alunni e studenti con disabilità solo agli insegnanti di classe sarebbe come far gestire le problematiche mediche dei nostri figli con bisogni complessi esclusivamente ai pediatri... Vorremo esserci mentre un medico di base estrae un dente del giudizio o esegue altre operazioni più difficoltose al Ministro della Salute. Oppure per vedere come si comporta la classe di una scuola secondaria dei figli del Ministro dell’Istruzione gestita da un’insegnante della scuola infanzia (o viceversa, a scelta). Ci provino, poi ne riparleremo.

E’ quindi necessario allargare l’orizzonte e considerare che la gestione didattica degli alunni e studenti con disabilità passa per la trama, costruita negli anni, tra insegnanti, Uffici Scolastici territoriali, amministrazioni comunali, terapisti e famiglie.

Dalle norme che sono dietro l’angolo basterà la soppressione di un fattore per innescare un inevitabile blocco delle buone prassi ed esperienze che si sono sin qui succedute.

Dimensionamento, revisione degli organi collegiali, sostegno: con queste premesse dovremo ricostruire pressoché tutto. Le famiglie, i bambini , i ragazzi stanno già pagando carissimo i danni della recente riforma della scuola dei precedenti Governi.

Chiediamo che non si sommino errori ad errori.

Legiferare per mettere una barriera ai sacrosanti diritti dei disabili rappresenta un’eversione ideologica e uno sperpero di denaro pubblico, sia per il tempo che si sta buttando (sono ormai anni che ci lavorano e provano), sia perché se mai il Governo riuscirà a legiferare in tal senso, che si trovi o meno l’unità nel mondo della disabilità i costi che tutto il Paese sopporterà per tornare allo stato attuale saranno assai ingenti. Perché ci torneremo, siatene certi.

Non permetteremo mai a nessuno con queste idee di distruggere nel silenzio il lavoro faticosamente realizzato in anni di storia, anche con il contributo dei padri degli attuali governanti; un lavoro, una memoria che in questi giorni si sta vilmente azzerando.

In una società dove in nome del denaro tutto si può, la povertà è il male più efferato che si può pensare di causare alle persone. Diventa un crimine nei confronti di chi ha una disabilità. Tutto e solo in nome del dio denaro.

--------------------

(*) rappresentante GT per la Lombardia

Terremoto e scuola

Rincresce dover prendere atto di una questione solo dopo che si è verificata l'emergenza, quando non la tragedia, perchè vige la poltica del non prevedere, non pianificare, non prevenire e perchè, in fondo, certe cose riguardano solo una parte della popolazione, magari una parte infinitesima.

Eppure, per esempio, esiste un'associazione che da ben 9 anni aggiorna il rapporto sulla sicurezza nelle scuole e addirittura è abbinata una giornata nazionale dedicata (il 25 novembre), con relativo concorso in cui vengono ideati progetti che dovrebbero suggerire buone prassi e .............?

Qui si legge che l'associazione ha censito le 42.000 scuole pubbliche italiane e ne ha trovate 13.500 non sicure e ne fornisce anche l'elenco.

Ce la ricordiamo, per esempio, la scuola elementare di San Giuliano di Puglia, crollata nel 2002 durante il terremoto che colpì la zona? 27 alunni e un'insegnante morti.

Leggendo si trova che i bambini, nonostante si fossero riparati sotto i banchi, furono schiacciati dal peso del crollo del tetto. Le stesse indicazioni (rifugiarsi sotto il banco) sono state date alla scuola che frequenta mio figlio, il quale non si capisce bene come farebbe a rifugiarsi sotto un banco poichè sta sulla carrozzina - ma nessuna indicazione per gli alunni disabili.
Non stupisce che i dirigenti degli istituti veronesi siano arrabbiati perchè "senza regole o indicazioni condivise da parte delle autorità competenti".
E sul sito del MIUR cosa leggiamo in merito di procedure ed indicazioni in caso di terremoti o emergenze?

Sempre leggendo la voce wiki sulla scuola pugliese, si scopre non era stata collaudata. Rimaneggiata, ampliata con una sopraelevazione ma collaudi zero.

Ora, con il terremoto in Emilia molte scuole, parliamo di 200 edifici sono stati rese inagibili. Ma anche altri edifici scolastici sia in Veneto che in Lombardia sono stati chiusi.

Da una parte possiamo possiamo dire "per fortuna che siamo alla fine dell'anno scolastico!", ma potete immaginare il disagio e, avendo un poco di esperienza diretta, potete spingere l'immaginazione oltre, pensando agli alunni disabili spostati da un luogo che conoscono e in cui sono stati abituati alle loro ruotine in uno del tutto sconosciuto, magari privo di attrezzature e financo con le barriere..... 

Dato che il refrain è "non ci sono soldi" i lavori necessari saranno fatti in tempo per l'inizio del prossimo anno scolastico?

Abbiamo di che sollazzarci quindi tra i babau della nuova legge (che sembra sarà approvata zitti zitti quatti quatti tra una settimana, che andrà ulteriormente a sconquassare le macerie di quel che rimane della Scuola Pubblica) e le preoccupazioni per le macerie tangibili di muri fessurati.

Esistono le prove di evacuazione, da effettuarsi due volte l'anno, ma a leggere questa sconcertante lettera apparsa su il cittadino di Lodi c'è da pensare che forse neanche le fanno ma chi importa se tre studenti disabili rimangono abbandonati a sè stessi?
A beneficio d'informazione giro questa "procedura per l'evacuazione delle persone disabili" segnalata da Maria Grazia Fiore.
Buon 2 giugno a tutti.

L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap.

Il lungo titolo del post è il comma 4 dell'articolo 12 della legge che dovremmo tutti, non dico saper recitare a memoria, ma quasi, soprattutto quando ci troviamo di fronte certi interlocutori.

Quello che segue è l'articolo tratto da Il Resto del Carlino di oggi e si intitola  «La storia di N., ragazza sordocieca che in classe interagisce con prof e studenti».

Non solo è una bella storia, di integrazione scolastica, ma contiene anche l'imput che si può sempre fare qualcosa per raggiungere un obbiettivo e la gravità della condizione dei nostri figli non deve essere la giustificazione del non fare nulla ma solo "accogliere" e assistere, c'è sempre il modo per interagire.

I progetti si possono e si devono fare, serve solo la disponibilità

Infine, emerge anche un'altra grande tematica, che per noi genitori è lo scoglio più grande e cioè quello che viene definito, nell'articolo "vizio informativo", a causa del quale la protagonista della storia non ha mai avuto, fino a quest'anno, l'assistente alla comunicazione a scuola.

Ecco perchè è nostro dovere tenerci informati e contribuire all'informazione in generale.

L'incipit dice tutto:

"Grazie all'ostinazione dei genitori (che ringraziano calorosamente tutti), della neuropsichiatria infantile del Usl, del sindaco di Quattro Castella e al sostegno delle onlus (Coop. Insieme per l'integrazione e il bilinguismo e Lega del Filo d'Oro), per la prima volta a una bambina nel reggiano, attraverso figure specializzate di assistenti alla comunicazione in lingua italiana dei segni tattile (List, ndr) si è permesso di possedere un'arma in più nella durissima battaglia per relazionarsi con i normodotati: la possibilità di essere capita. Il caso di N., sordocieca, piccola residente della frazione di Montecavolo, e l'enorme impegno dimostrato dalla sua classe, si spera possano squarciare l'ennesimo muro sociale e culturale erososi attorno alla sordo cecità nella nostra provincia. Secondo quanto dichiarato dai genitori: "Nostra figlia non ha avuto un intervento specializzato per anni, sia noi sia il comune non conoscevamo la figura dell'assistente alla comunicazione, per un semplice vizio informativo". L'anno curricolare (11-12, ndr) il provveditorato avallato della Regione ha appoggiato, non senza difficoltà, anche un progetto collettivo proposto dal comprensorio scolastico su impulso della maestra di sostegno. Le attuali 12 ore settimanali di assistente alla comunicazione individuale a scuola, incrementate da quando nel 2010 la ragazzina si é avvicinata alla List, sono state affiancate da questo percorso interattivo di 12 ore con gli alunni e 8 con i docenti. Il progetto "Senza Parole" nato con lo scopo di "far accompagnare" N. alla scoperta della espressione del sé attraverso gli altri, si è rivelata l'occasione pedagogica tipo per rispondere ai tanti quesiti degli altrettanti compagni di classe: "Come dobbiamo rivolgerci a lei?", "Dobbiamo presentarci?", "Ma capisce cosa voglio dirle?". Alla luce dei comprovati risultati ottenuti da N. e dai suoi compagni di classe, perché non allargare il raggio d'azione formativo? A Modena, è da anni attiva sui sordociechi una splendida collaborazione tra ente e singoli comuni. ".

Per chi volesse approfondire in fatto di sordocecità può leggersi anche quest'altra bella storia. (la foto del post è tratta dal film "Anna dei Miracoli" che si ispira al libro di Hellen Keller).

Riflessione sul sostegno

Da parecchio tempo vorrei scrivere qualcosa al riguardo del sostegno, soprattutto in previsione del prossimo anno scolastico.

La tematica è vastissima, problematica, annosa, multifattoriale e, ahinoi, in apparenza irrisolvibile e purtroppo gravata da questo babau della crisi, che impone tagli e quindi buonanotte ai diritti.

Non fraintendetemi: la crisi c'è, ma sono anni che ci dicono che per i nostri figli i soldi non ci sono e quindi..... ultimamente il refrain suona come "autonomia scolastica", ma la sostanza non cambia.

Non esiste nessun motivo, anche grave, che possa affossare i diritti dei nostri figli.

Dal punto di vista del genitore (forse non solo del genitore...) la panoramica si riduce a questo: assisteremo di nuovo all'ennesimo balletto di inizio anno in cui non vengono assegnati i docenti NECESSARI agli effettivi bisogni della popolazione scolastica certificata e, quindi, da una parte partiranno i ricorsi a raffica al TAR, dall'altra sussisteranno delle situazioni che definire vergognose è un eufemismo.

Per coprire tutti i posti saranno di nuovo chiamati docenti non specializzati, magari al primo incarico, che si troveranno a dover gestire un alunno con l'articolo 3 comma 3.

Sulla stampa leggeremo messe di articoli in cui si denuncia la situazione (ad anno scolastico già iniziato) e fioriranno dichiarazioni, proclami e iniziative, lodevoli, ma......?

E ci saranno i controarticoli che ci insegnano che la figura del docente di sostegno è solo una delle tante che attorniano l'alunno, che si dovrebbe incrementare l'aggiornamento degli insegnanti curricolari perchè l'alunno in questione fa parte della classe ergo pure il docente curricolare ha delle responsabilità.

Qualcun'altro tirerà fuori la soluzione innovativa, che supera questa situazione obsoleta del "sostegno"...

Cioè: bla, bla, bla.

Intanto i nostri figli andranno a scuola, magari per le prime due o tre settimane senza l'insegnante di sostegno  e poi, una volta assegnato, nelle ore non coperte amen, per il resto magari se le competenze tecnologiche latitano ci saranno ancora casi in cui se l'alunno ha difficoltà motorie e/o cognitive pazienza.

E ci fermiamo qui.

Forse, almeno per quest'anno, ci sarà risparmiata solo una cosa: le dichiarazioni alla "tunnel di neutrini", ve lo ricordate il "picco storico"?

Forse.

Intanto che si rimugina, leggiamoci questa, bella, lettera apparsa su Il Centro di oggi:

La scuola e l’integrazione dei disabili la chiave è il rispetto della diversità

SULMONA. Mi è molto difficile elaborare in forma organica la molteplicità di idee, sentimenti, sensazioni e convinzioni che mi porto dietro dopo la mia esperienza triennale di insegnante di sostegno nei licei. Dopo un corso di appena 5 mesi, in cui ci hanno frettolosamente dispensato in pillole i rudimenti del “mestiere”, ripetendoci continuamente che l’Italia ha la normativa più avanzata d’Europa sulla scolarizzazione dei diversamente abili, poiché li integra nelle comuni scuole statali invece di ghettizzarli in apposite scuole speciali, è iniziata la mia avventura, o meglio, la mia apnea. La parola più abusata, ventilata e sventolata da tutte le parti, relativa ai ragazzi diversamente abili è: integrazione. Una parola dal significato quanto mai sfuggente, perché declinabile in direzioni molteplici, rappresentativa come poche altre del meccanismo confusionario e pletorico a cui molto spesso si riduce la scuola italiana; una parola che per tre anni è stata la mia spina nel fianco. Nel mio personale intendimento, integrare un ragazzo disabile a scuola significa garantirgli il rispetto della sua alterità. Rispetto è una parola bellissima. Indica etimologicamente il girarsi indietro per guardare una persona; ammirarla a tal punto da non contemplarla solo davanti, parzialmente, ma anche dietro, nella sua totalità. Rispettare un disabile, come ogni essere umano, vuol dire prima di tutto conoscerlo, e imparare dunque a non temerlo, ma ad amarlo. Esattamente per quello che è. Senza ipocrisie e mistificazioni. Imparare a riconoscere tutta la ricchezza che, al pari di ogni altro essere umano, anzi, più di ogni altro, sa offrirci, proprio in virtù della sua diversità che, lungi dall’essere un limite, deve diventare il suo punto di forza. Garantire il rispetto dell’alterità, a scuola, secondo il mio alfabeto significa prima di tutto non negare l’evidenza. La scuola è un luogo dove si cresce umanamente grazie alla cultura, e non un centro sociale. I ragazzi disabili hanno il diritto di andare a scuola non solo per socializzare, ma soprattutto per imparare, nel rispetto delle loro capacità e competenze. Troppo spesso ho assistito, invece, alla totale negligenza dell’aspetto strettamente didattico, considerato quasi sempre opzionale. Ci si arrende, o meglio, ci si vuole arrendere di fronte ai presunti limiti cognitivi dei ragazzi disabili, non investendo alcuna energia e qualificando la propria attività di sostegno come volta all’aspetto “affettivo- relazionale”: definizione dietro la quale si nasconde sostanzialmente il nulla. Questa, ben lungi dall’essere la strategia vincente per l’integrazione, è la peggiore discriminazione che si possa compiere, il peggior danno che si possa perpetrare verso chi è più debole. Ho visto nella maggior parte degli alunni che ho avuto, e paradossalmente proprio in quelli con un ritardo mentale alquanto grave, una tale tenacia nello studio, una tale sete di imparare, una tale gioia per le nuove, piccole scoperte quotidiane, che non saprei esprimere a parole ciò che si prova togliendo l’opaco da quegli occhi. Con questi alunni ho svolto al liceo contenuti da scuola elementare, spesso neanche tutti accessibili. Mi rifiuto però di dar ragione a quanti, colleghi compresi, parlano di impossibilità di un vero progresso da parte degli alunni disabili: è chiaro che il comune concetto di progresso didattico è inapplicabile a questi ragazzi, per la semplice ragione che, come diceva don Milani, “non si possono fare parti uguali tra disuguali”. Il rispetto per la loro alterità impone di usare un metro adeguato, cioè proporzionato alle loro abilità, per poter valutare i loro miglioramenti. Ecco la cruda realtà di un triste paese che ha la normativa più avanzata d’Europa in materia di handicap.

di Angelica Zappelli

Amministratore di sostegno: seminario per familiari

Per la prima volta in Trentino 14 organizzazioni no profit insieme progettano un seminario per capire e approfondire la figura dell’ Amministratore di Sostegno.

L’Associazione Comitato per l’Amministratore di Sostegno in Trentino in collaborazione con 13 enti soci che si occupano di disabilità in Trentino promuoverà il seminario:

“Amministrazione di sostegno, per e con la persona con disabilità”. Per conoscere, capire e comprendere. Quali Realtà e prospettive?".

L’evento si svolgerà sabato 14 aprile alle ore 15.00 presso la Sala convegni della Casa Editrice Erickson in Via del Pioppeto 24, fraz. Gardolo (TN).  La partecipazione è gratuita.

Il seminario è rivolto a famigliari di persone con disabilità e intende accrescere la conoscenza della figura dell’Amministratore di Sostegno soffermandosi sulle problematiche più delicate legate anche al futuro. L’evento ospiterà la Dott.ssa Daniela Polo (Autrice del libro “Cosa sapere sull’ADS, realtà e prospettive per famiglie e operatori” edizione Erickson) di recente referente per il Progetto Amministratore di Sostegno della Lombardia e da anni impegnata nel supporto di famiglie con disabilità.

L’esigenza di un seminario deriva dalla necessità di riflettere insieme sulla figura dell’Amministratore di Sostegno: questo istituto è stato introdotto nel nostro ordinamento dalla legge nazionale 6/2004, seguita dalla legge provinciale n.4/11, generando grande innovazione in tema di tutela delle persone fragili, non più limitata agli schemi – spesso obsoleti – dell’interdizione e dell’inabilitazione. Dal 2004 le persone prive in tutto o in parte di autonomia possono essere assistite da un Amministratore di Sostegno, con la minore limitazione possibile della propria capacità di agire.

Trento, 12 aprile 2012

Per maggiori informazioni: 3338790383,

info@amministratoredisostegnotn.it,

www.amministratoredisostegnotn.it

Una lettera dalla Toscana

Ho trovato molto bella questa lettera, apparsa su Il Tirreno di oggi, che è un appello ad una città intera, scritto da alcuni genitori. Notevole la chiusa, le ultime due frasi. Potrebbe essere uno spunto per molti altri genitori e uno sprone nonchè un po' di energia nuova, in questo panorama sempre più desolante e "ciucciaforze" in cui ci troviamo, nolenti, impaludati. Un grosso abbraccio a questi genitori.

"LIVORNO. Pubblichiamo di seguito l’appello alla città di alcuni genitori i cui figli, affetti da autismo, vengono seguiti a villa Porcelli dal centro di riabilitazione dell’Asl in via san Gaetano. «Siamo un gruppo di genitori che hanno i propri figli, affetti da sindrome autistica, in terapia presso il Centro di riabilitazione relazionale di villa Porcelli, in via San Gaetano. Abbiamo sentito la necessità di scrivere queste poche righe rivolte non solo ha chi come noi frequenta villa Porcelli o ha figli disabili, ma a tutti i genitori che, come noi, hanno dei figli. Crediamo che non ci sia bisogno di ricordare a nessuno il momento economico molto difficile che stiamo tutti attraversando ma, per i nostri figli sta diventando una vera e propria condanna a morte. Non fraintendeteci non abbiamo scritto queste poche righe ne per piangerci addosso, ormai le lacrime le abbiamo finite da tempo, e tantomeno per far piangere nessuno, ma solo per far capire, a chiunque avrà la pazienza di leggerle, cosa vuol dire essere oggi i più deboli. In un paese civile come l’Italia, come a parole orgogliosamente si ritiene, esistono molte leggi sia a livello nazionale che regionale che hanno la precisa funzione di garantire a qualunque essere umano, la possibilità di avere gli stessi diritti e opportunità durante la sua vita e in particolar modo ai più sfortunati, i disabili. I nostri figli sono tutti riconosciuti, da una commissione appositamente creata e composta da diversi medici specialistici, così da sgombrare subito ogni dubbio sull’autenticità della loro invalidità, come persone handicappate con situazione di gravità e quindi necessitano di intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale e/o di relazione. Come pensiamo abbiate notato, nella dicitura sopracitata che marca in maniera indelebile e per tutta la vita i nostri figli, non c’è scritto tra parentesi se ci sono i soldi, ma continuamente le istituzioni a cui ci rivolgiamo per il rispetto dei diritti dei nostri figli, con arroganza e insensibilità assoluta ci rispondono che non rispetteranno le leggi che ci dovrebbero tutelare perché il bilancio non glielo consente. Proprio per questa ragione abbiamo voluto rivolgerci a tutti i genitori, perché oggi gli ultimi siamo noi, ma per tanti motivi tutti possiamo diventare gli ultimi e se nemmeno le leggi riescono a tutelare i diritti dei più deboli e indifesi pensiamo che ci sia molto da preoccuparsi. Ed è per questo che chiediamo la solidarietà e l’aiuto di tutti, perché da soli non ce la facciamo più contro questi muri di gomma che ogni giorno che passa ci levano un pezzetto dei nostri diritti. La scuola, la sanità, gli enti locali che dovrebbero essere il nostro punto di riferimento, per dare ai nostri figli una opportunità di poter sperare di vivere una vita da esseri umani e non da bestie, con tutto il rispetto che abbiamo per le bestie, sono diventati i nostri peggior nemici. Quando ci troviamo davanti a funzionari pubblici la nostra speranza è quella di trovarsi di fronte ad un amministratore che garantisce ai propri utenti il servizio, ma soprattutto il rispetto delle leggi che regolano quel servizio. Ma non è così e sempre più spesso ci troviamo davanti si ad amministratori, ma che hanno la sola funzione di contenimento delle spese. Nella scuola ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto allo studio, nella sanità ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto alla terapia di cui hanno bisogno, gli enti locali ogni anno che passa riducono sempre di più tutti quei supporti e quei servizi che sono indispensabili per i nostri figli e per le famiglie negandoci di fatto la speranza che è la sola ragione che ci permette di andare avanti. Abbiamo bisogno di tutti perché aiutare noi oggi vuol dire aiutare anche voi stessi e i vostri figli, perché una società che ignora volutamente i più indifesi e non rispetta le leggi è una società molto pericolosa per tutti. C’è un limite invalicabile nel rispetto dell’essere umano di qualunque colore, razza, religione sia, ma per i disabili siamo molto sotto questo limite. Non vogliamo cambiare il mondo perché non abbiamo la forza per farlo, ma se ci date una mano vogliamo provare a cambiare il nostro piccolo mondo, non ci stancheremo mai di combattere per i nostri figli, ma abbiamo bisogno di non sentirci soli». Fabrizio Messerini Alessandro Cappagli Federico Gradassi e altri genitori