Un portamonete, che può essere riempito di servizi

 

Ho letto, provando tristezza, dolore e indignazione, lo scritto di Gianfranco Vitale pubblicato su Superando il 18 giugno u.s.

L’angoscia patita, specie nel pezzo dove sono riportate le annotazione dell’ospedale, la capisce solo un genitore di figlio con disabilità.

Io non so come reagirei se mi dicessero che non posso andare in ospedale con mio figlio, o meglio: lo so benissimo e la cosa non mi piace.

Anche perché significa che a livello ospedaliero siamo ancora all’800: le persone con disabilità grave di tipo cognitivo-relazionale e/o con deficit sensoriali e di comunicazione assolutamente non possono stare da sole in ospedale!

Non abbiamo un protocollo nazionale che consenta la presenza del caregiver familiare in ospedale, purtroppo.

Non ce lo abbiamo, nonostante la nostra ministra Locatelli abbia illustrato alla platea dell’ONU a New York il progetto D.A.M.A. esattamente un anno fa. Progetto stupendo, ideato da un papà ma che non va oltre un unico ospedale in Lombardia.

Il personale ospedaliero italiano non è formato per accogliere e trattare questi pazienti, non esistono stanze apposite, non sono previsti ausili basici come il sollevatore o le sponde ai letti per tacere dei sistemi di sicurezza in sede di esami come le le lastre o i prelievi del sangue.

Ricordo un ricovero con accesso da PS (di una sola notte ) dove nonostante mi fossi profusa in spiegazioni circostanziate, misero mio figlio in una stanza con un altro bambino, che era attaccato ad una macchina che emetteva tot rumori. Dopo dieci minuti di urla di mio figlio, spaventato perché anche cieco assoluto, l’infermiera si convinse a spostarci e non per rispetto verso mio figlio ma perché “disturbava”.

E dove siamo stati messi? Nello spogliatoio del personale perché non c’era nessuna stanza singola e questo locale non era neanche uno spogliatoio a tutti gli effetti, ma un locale che in parte ammassava materiale e in parte ospitava chi doveva cambiarsi e, in un angolo, c’era un lettino. L’infermiera mi portò una sdraio, una di quelle che si usano in spiaggia, tanto per dire come si è attrezzati negli ospedali del nord Italia, di recente ristrutturati per accogliere i familiari assistenti. Alle 5.30 entrava il personale: figuratevi un bambino, con 40 di febbre, che passò la notte in un posto totalmente sconosciuto, terrorizzato da rumori mai sentiti, odori e voci aliene che viene assalito da nuovi rumori e voci alle 5.30 del mattino.

Da mamma, da caregiver familiare, da attivista per i diritti delle persone con disabilità nonché per il riconoscimento della figura del caregiver familiare italiano come lavoratore, non posso non fare delle riflessioni su quanto ha raccontato Gianfranco Vitale.

Perchè suo figlio non è seguito a casa, con un progetto di vita /legge 162 ?

Perchè non esiste un team multidisciplinare di riferimento che sappia intervenire in casi come questo, evitando il ricovero in psichiatria che è davvero una violazione dei diritti delle persone con disabilità nello spettro?

Perché non esiste un servizio sul territorio ( e parliamo della illuminata Torino che ha, per esempio, un servizio di supporto per la sessualità delle persone con disabilità), che affianchi il familiare nella fattispecie il genitore ormai anziano con progetti, iniziative e assistenza domiciliare?

E un progetto per il dopo di noi?

Che cosa dobbiamo fare noi familiari per avere una legge che ci tuteli e tuteli allo stesso tempo i nostri cari, che non possono essere trattati come “casi difficili” da sballottare qua e là perché non si è in grado di farvi fronte: se non c’è competenza negli operatori come speriamo di avere dei trattamenti dignitosi? E per avere operatori e personale sanitario competente che cosa serve? Dei corsi? La collaborazione delle associazioni sul territorio? Un cambio imminente di cultura? Soldi? Cosa?

Come è possibile che quest’uomo di 43 anni se ne torni a casa con un’evidente ecchimosi all’occhio che nessuno sa spiegare?

La storia di questo padre è uguale a quella di centinaia di altri padri e madri in tutta Italia.

Centinaia e centinaia, decine di centinaia, di genitori e familiari che nessuno vuole vedere o ascoltare, ad iniziare dalla ministro Locatelli che addirittura nega alle associazioni di genitori e familiari di sedere al tavolo interministeriale per i lavori della legge sul caregiver familiare italiano.

Intanto la cronaca ci rende impietosamente, ogni giorno, l’allungamento della lista degli omicidi-suicidi, quel fenomeno che non è studiato, ancora, da noi in Italia e quindi non è identificato e viene liquidato dai giornalisti come episodi cronaca nera o femminicidi (quando è il marito che uccide la moglie malata e poi si sucida) e da sedicenti esperti del settore disabilità come morti bianche del welfare, irrispettosamente.

Noi Genitori Tosti abbiamo dedicato un capitolo al fenomeno degli omicidi-suicidi, nel nostro libro “L’esercito silenzioso” (2022) poiché monitoriamo il fenomeno dal 2014, ormai.

E i risultati di questo monitoraggio li abbiamo illustrati durante la giornata dedicata dal Comune di Lodi alla salute mentale, lo scorso 8 giugno.

Nessun politico italiano, nonostante abbiamo scritto a segretari di partito, capigruppo al Senato e alla Camera e presidenti di commissioni, anche al parlamento europeo, nessuno vuole farsi carico di questa tematica.

Magari sull’onda del clamore mediatico come successe in occasione del fatto di Ortona in diversi rappresentanti istituzionali promisero azioni ed eventi che poi non fecero e, anzi, se richiamati al telefono nemmeno risposero.

Nè tantomeno la ministro Locatelli ha mai risposto a nessuna delle nostre PEC.

Non ci fermiamo perché ce lo chiedono, seppure silenti e inconsapevoli, i nostri figli per i quali lottiamo anche se, come ben ha descritto il signor Vitale, con l’avanzare dell’età le forze inevitabilmente scemano.

Ci si aspetterebbe qualcosa dalle federazioni e dalle più importanti e storiche associazioni di familiari in Italia, su questo argomento.

Non tanto per fare dibattito ma per mettere al tappeto dell’agenda politica gli interventi che sono necessari e ormai non più procrastinabili a sostegno delle famiglie.

Al signor Vitale un grosso abbraccio e la nostra disponibilità come associazione.

Anche il presidente della Regione Piemonte potrebbe dedicarsi al caso particolare per, finalmente, riformare la politica dell’assistenza alle famiglie nella sua regione.

Infine un grazie, sempre, a Stefano Borgato di Superando per la suo opera di alta professionalità dell’informazione per tutto quello che riguarda il “nostro” mondo.

Due chiacchiere con Viviana Locatelli - Per sempre Giò

In una delle mie surfate online notturne ad un certo punto si inquadra sul monitor la copertina di un libro che ritrae un ragazzo di schiena nell'atto di saltare e tuffarsi : sembra mio figlio, se stesse in piedi. E la gioia che trasmette questa foto è irradiante!

Subito dopo focalizzo un particolare della foto e cioè il pallone da calcio nell'angolo in basso a sinistra e poi i colori dei caratteri che formano il titolo: l'INTER!

Automatico che quel libro doveva essere mio e, dopo averlo letto, ho molto pensato.

Quindi mi sono messa alla ricerca dell'autrice (che vedete nella foto) che è una mia collega e cioè una mamma caregiver e il Giò del titolo era suo figlio.

Inutile dirvi che dovete leggere in massa questo libro che non è l'ennesima storia biografica tipica del genere ma è  qualcosa di ben più prezioso, soprattutto è qualcosa di molto autentico, non costruito a tavolino, non affinato da addestrati professionisti o gosth writer che antepongono il bello e omologato stile, magari drammatizzato per confezionare un prodotto che venda. 

No. 'E una storia, una vita, tanta roba.

Viviana Locatelli lo dice lei stessa che, su suggerimento di una persona a lei vicina, ha iniziato a scrivere per trasmettere alle persone  non  solo una storia ma anche l'emozione che accompagna questa storia, che si riassume nella persona di Giorgio: la gioia personificata. 

So bene cosa significhi il sorriso di cui parla Viviana nel suo libro: è quello che vedo ogni giorno sul volto di mio figlio, la beata pura gioia con la quale sorridono questi nostri figli noi normo non la possediamo. E come la gioia ti pervada all'improvviso, quando vedi questi sorrisi, è qualcosa che si deve provare!

Non mi dilungo oltre e lascio la parola a Viviana.

Ciao Viviana, allora che cosa ci dici del tuo libro uscito da qualche mese? Che feedback hai avuto?

Scrivere questa storia e pubblicarla non è stato semplice emotivamente e la felicità di essere riuscita a portarlo a termine è già molto per me. Sicuramente non mi aspettavo di ricevere cosi tanti giudizi positivi e sentire cosi tanta vicinanza da parte dei lettori, ma sono molto contenta che sia successo perché ' mi è stato di grande aiuto. 

        

Ci racconti come ti è venuta l'idea di scriverlo?

Quando Gio se n'è andato (uso questa frase appositamente come se si fosse solo allontanato) mi sono sentita mancare la terra  sotto i piedi. Credevo di non reggere ad un dolore cosi grande, anche se come ho scritto, forse ero già preparata a quel momento. Mi mancava la sua voce, il suo sguardo e il suo odore. Una sensazione animalesca  con la quale non riuscivo a fare i conti. Un medico mi consigliò di scrivere tutto quello che  mi veniva in mente e passavo le notti sveglia nella sua stanza. Di notte, non so il perché, mi venivano in mente  un sacco di immagini  e nel silenzio assoluto riuscivo a sentire la sua voce. Un giorno in auto ascoltando la musica ho pensato che scrivere la sua storia sarebbe potuto essere importane per molte ragioni. Cosi una notte gli feci una promessa. "Gio' non sarai mai dimenticato e se anche spesso sei stato invisibile saremo ancora insieme per fare la differenza" (a lui piaceva questa frase perché le attribuiva una connotazione  sportiva. 

Il tuo libro ha anche una colonna sonora: ogni capitolo è introdotto dalle parole di una canzone. Doctor and the Medics, The beatles, The Way Not, Bob Mc Ferrin, Sinead O'Connor, Francesco de Gregori, Whitney Houston, Eric Clapton.

Sembra quasi di avere la musica di sottofondo mentre si legge. A Gio piaceva molto la musica o è qualcosa di solo tuo? Giorgio aveva una canzone preferita?

A Giorgio piaceva molto la musica anche senza avere una canzone preferita. Il motivo per cui all'inizio di ogni capitolo ho inserito frasi  tratte da canzoni  è che molto del tempo che ho vissuto con Gio l'ho passato in auto ascoltando la musica in sottofondo. Spesso non sapevamo nemmeno dove andare, ma il solo fatto di uscire per ascoltare la musica in macchina lo rendeva felice. In casa non l'ascoltava....l'autismo è cosi. 

A leggere dell'esperienza di Los Angeles si rimane a bocca aperta, se facciamo i debiti paragoni con la nostra realtà italiana. C'è una frase, una delle tante che mi ha colpito scritte da te: "In America mi avevano inculcato il sacrosanto diritto a stare bene, perchè dal mio benessere transitava anche quello di Giorgio".  Hai mai pensato di avviare un qualcosa che aiutasse i genitori come noi, qui in italia? 

Quando siamo rientrati in Italia ho sempre cercato di vedere i lati positivi del nostro paese ma soprattutto all'inizio ho fatto molta fatica ad adattarmi alla nostra burocrazia. L'esperienza Californiana però mi ha aiutata  a ricordare che il benessere di Gio partiva dal mio  e sono sempre stata molto "tosta" nel fare rispettare questo diritto laddove non veniva ricordato. 

Si, mi piacerebbe aiutare le persone che non hanno  voce, ma non ho le basi per farlo. Sono sempre andata d'istinto seguendo il buon senso, ma non conosco le leggi.  Sono comunque fortemente convinta che i genitori debbano essere aiutati  e sostenuti. E' molto complicato metabolizzare l'idea di avere un figlio "non perfetto" in questa società, ma la strada per le famiglie coinvolte è molto lunga e tortuosa e bisogna facilitare il loro percorso soprattutto per il bene dei ragazzi.

L'Inter - anche io sono interista e pure mio figlio e le altre due figlie e pure mio marito ovviamente. Ho visto sul tuo profilo FB che hai fatto un video in cui inviti la società e i tifosi a leggere il libro perchè, giustamente, questo libro deve essere letto da tutti non solo da chi è familiare o da chi ha a che fare con la disabilità o nella fattispecie con l'autismo. Si è fatto sentire qualcuno?

 "E' solo con l'Inter che Gio' ha vissuto le emozioni più simili a quelle che si possono provare verso un'altra persona".

Nel libro scrivo che Gio' ad un certo punto ha smesso di andare allo stadio perché la frustrazione di eventuali sconfitte della sua amata squadra lo limitavano al punto di avere troppa paura di fare danni. E qui c'è il punto cruciale sul  quale ho voluto focalizzare e finalizzare la scelta di sostenere un progetto Autismo che ha come obbiettivo l'amicizia. I ragazzi autistici sono tutti diversi tra loro ma tutti hanno una cosa in comune : non hanno amici quando diventano grandi

Se Gio avesse avuto un amico sono sicura che forse l'avrebbe convinto a tornare allo stadio perché l'unione fa la forza. Allora, PERCHE NO, perché un ragazzo "normodotato" (ancor meglio con la maglia neroazzurra) non può essere educato a diventare amico di un ragazzo come Gio'? Leggendo il libro "PER SEMPRE GIO" tutti i lettori sono diventati suoi amici e da qui è nata la mia metafora "diventare amico di Gio significa diventare amico di un ragazzo come lui". Se anche io e Gio fossimo riusciti  ad invogliare uno solo di questi ragazzi, avremmo vinto  una prima battaglia, metaforicamente parlando. A Gio' piaceva vincere e sicuramente mi aiuterà. Purtroppo per il momento non sono stata ancora contattata da nessuno della squadra nero azzurra ma ci spero tantissimo. 

Un qualcosa che contraddistingue i "genitori tosti" è quell'approccio per cui i propri figli devono avere una vita il più possibile "normale" e quindi piena, per quanto sia difficilissimo proprio perchè magari non riescono ad avere amici coetanei nè del resto l'ambiente è configurato per includerli - vedi la barriere, non solo architettoniche. Però c'è molto sport nella vita di Giorgio: è stato faticoso trovare società ect oppure no?

L'agenda dei nostri ragazzi  è quasi sempre molto piena. La loro vita è scandita da routine sempre molto rigide ed è assolutamente normale che noi genitori  facciamo il possibile per fare in modo che la loro agenda rispetti sempre le loro necessità. Quando un ragazzo autistico si annoia si amplificano quasi sempre i famosi "comportamenti problema" e una semplice sbavatura può essere l'inizio di un ciclo comportamentale difficile. Con loro bisogna sempre tenere alta l'attenzione e mostrarsi sul pezzo al 100%. Gio era un ragazzo molto sportivo che amava tutti gli sport di squadra. Come ho scritto, ho sempre fatto molta fatica per inserirlo in squadre sportive di ragazzi "normodotati". Nessuna squadra ha voglia di rallentare per inserire un ragazzo come Gio. Manca ancora  la mentalità necessaria ad abituare  i ragazzi  di domani a capire che la vita può essere fatta di tanti ingredienti. "Un'ora a settimana di cultura all'inserimento come fosse una materia di studio" potrebbe essere un buon inizio.

Molto bella la gallery delle testimonianze delle persone che sono state importanti nella vita di Giorgio, non pensi di organizzare una grande festa, magari il prossimo 17 ottobre per ricordarlo?

 L'idea della Gallery è stato un altro pensiero che ho avuto per ridare a Gio ciò che gli era stato tolto anche durante la morte. Il suo funerale e' stato "pietoso e impersonale". 

Oltre alla rabbia, che ancora mi accompagna, ho provata anche l'amarezza nel vedere che un personaggio come il mio Gio' dovesse lasciare questa terra senza il saluto delle persone che  gli hanno voluto bene. Cosi volendo fare un po' gli Americani, ho pensato di fare scrivere delle lettere dai suoi amici più stretti che potessero essere lette come ultimo saluto. Non potrò riunirli tutti ma li ho ritrovati. La vita va avanti ma Gio ha lasciato la sua traccia e sarà per sempre. 

Per sempre Gio - di Viviana Locatelli . Autopubblicazione disponibile su Amazon 

L'ignoranza è la peggior forma di violenza

Molti di voi avranno già appreso dai giornali e seguito la vicenda che è stata portata all'attenzione generale grazie ad un articolo su La Stampa firmato da Gianluca Nicoletti. Per la prima volta un episodio così grave è uscito dal ristretto e poco illuminato ambito del mondo della disabilità, per diventare oggetto di riflessione per tutti e forse si è dato l'avvio a quella presa di coscienza collettiva che tutti noi genitori in testa al corteo di quanti reclamano e si battono per i diritti delle persone con disabilità, chiedono da sempre.

I fatti in sè sono gravi e leggere i resoconti pubblicati su il Giornale di Vicenza mi ha fatto stare male.

In brevissimo tempo c'è stata la reazione di un'associazione storica, che ha organizzato un incontro pubblico a Vicenza sull'argomento, presente proprio Gianluca  Nicoletti, tenutosi un paio di sabati fa. 

La storia quindi ha avuto un ulteriore, importante, sviluppo, è cioè ora i carabinieri stanno sentendo tutti gli alunni con disabilità di quella scuola per verificare se e quanto vi sia stato, sempre da parte delle due che ora sono incarcerate, nei loro confronti, anche negli anni passati. 

Due cose, in mezzo a tutto, mi hanno colpito: la dichiarazione della dirigente scolastica "Non ne sapevo nulla", forse considerata una frase magica che garantisce il candore e il declino da ogni responsabilità? Ci insegnavano una volta, quando la Scuola era tale, che l'ignoranza della legge non giustifica la sua trasgressione e a maggior ragione un dirigente scolastico risponde legamente per tutto ciò che accade nell'istituto che  presiede.

L'altra cosa è la grande presenza di spirito di questo padre che ha avuto pure l'eccellente sangue freddo di non andare a spaccare crani (qunti di noi genitori, nelle medesime condizioni di questo papà, non sarebbero usciti di testa?) ma di nascondere un registratore nello zaino del figlio e poi, dopo aver sentito cose raccappriccianti, che purtroppo confermavano  i suoi atroci sospetti, di correre immediatamente dai carabinieri.

Prima di lasciarvi alla lettura dell'ultimo articolo da me letto in proposito, vorrei invitare i genitori a considerare che la violenza fisica è solo l'estremo aspetto di quanto può patire uno dei nostri figli a scuola, soprattutto quando non è in grado di raccontarcelo: esistono molte forme di violenza messe in atto che ricadono tutte nella sfera della discriminazione.

Non si abbia perciò paura ma bisogna agire, sia che si tratti delle ore spesso insufficientemente ridicole attribuite come sostegno, sia le varie inefficienze passate come lungaggini burocratiche o manifesta incompetenza - la frase magica in questo caso è "Se ci fosse uno specialista che ci dice cosa fare...".

La scuola, intesa come persone che ne fanno parte, è tenuta a sapere tutto quello che si deve e si può fare per garantire lo stesso diritto all'istruzione e allo studio degli alunni con disabilità e se si trova spiazzata in quanto ignorante, ha la possibilità di ricorrere a tutta una sfilza di specialisti che il MIUR mette a disposizione.

Se lo facciamo noi genitori, di specializzarci e studiare, imparare, informarci, cosa vieta alla scuola di farlo? 'E ora di smetterla di caricare le famiglie del lavoro che dovrebbe fare la scuola.

Negare - attraverso le pietose scuse di cui sopra - un ausilio, l'accessibilità all'edificio, il bagno appositamente adeguato, una stanza che funga da spogliatoio, l'accessibilità alla mensa per non parlare poi della famosa stanza H che è il sollievo di quegli insegnanti che dicono "disturba la classe, non posso fare lezione" significa fare violenza agli alunni con disabilità e discriminarli. 

Un pensiero al ragazzo: da mamma spero davvero che possa riacquistare la serenità, affiancato da persone che gli vogliano bene che, insieme ai suoi genitori, possano dargli quanto finora negato. 

Da presidente d'associazione che riunisce genitori,  mi auguro che la giustizia faccia il suo corso e le persone imputate paghino davvero.        

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da Il Giornale di Vicenza del 25.04.2013, di Diego Neri:

I carabinieri sentiranno altri studenti disabili

La procura ascolterà gli allievi con difficoltà seguiti negli ultimi anni dalla scuola. Il tribunale del Riesame intanto ha confermato il carcere per la professoressa di sostegno e per l'operatrice assistenziale

BARBARANO. Quante sono le vittime dei maltrattamenti a scuola? Per verificare che il giovane autistico sia stato l'unico, la procura ha avviato accertamenti sugli studenti disabili che, negli ultimi anni - fino al periodo non prescritto - hanno frequentato la scuola media Fabiani di Barbarano e sono stati seguiti dalla professoressa di sostegno Mariapia Molena Piron o dall'operatrice socio-assistenziale Oriana Antonella Montesin. I loro famigliari saranno ascoltati nei prossimi giorni dai carabinieri per comprendere se i giovani abbiano avuto esperienze poco piacevoli all'interno dell'istituto. Intanto, il tribunale del Riesame di Venezia ha respinto ufficialmente la richiesta di scarcerazione di insegnante e operatrice. I giudici lagunari hanno stabilito pertanto che Piron e Montesin debbano restare in carcere a Montorio Veronese, in virtù dell'ordinanza di custodia cautelare firmata dal giudice Massimo Gerace su richiesta del pubblico ministero Barbara De Munari. Il gip, un paio di settimane fa, aveva parlato (riferendosi al contenuto dei filmati registrati dai carabinieri) di «uno spettacolo di inaudita violenza e disumanità», che risulta connesso «ad una disposizione d'animo di tale perversione da far ritenere che essa non possa che collegarsi ad una capacità delinquenziale di eccezionale portata». Ragion per cui dovevano stare dietro le sbarre. Le difese, con gli avv. Roberto Pelloso e Gianluca Veccia (per Piron) e Paolo Marson (per Montesin) avevano chiesto quanto meno gli arresti domiciliari, visto che le due indagate, non rientrando certo a scuola, non potrebbero nè inquinare le prove nè prendersela con altri studenti. Ma per i giudici veneziani, al momento, è il carcere la misura cautelare più adatta. Sarà necessario leggere le motivazioni, che arriveranno fra qualche giorno. Le due indagate sono accusate di aver trattato da codice penale un ragazzo autistico, che non parla e non può difendersi: il padre, quando lo aveva visto arrivare a casa con dei lividi (altri, anche nelle parti intime, erano emersi dopo una visita pediatrica), aveva infilato nello zaino del figlio un registratore. Quindi aveva ascoltato con ribrezzo le due educatrici insultare con termini irripetibili (il meno pesante è «sei solo un animale») il ragazzo, ed era corso in caserma. Le indagini dei carabinieri di Barbarano e della sezione di polizia giudiziaria della procura, che avevano utilizzato una microtelecamera, avevano portato a scoprire cosa succedeva nell'auletta di sostegno della scuola. Ora c'è da capire se fosse già avvenuto qualcosa di simile anche in passato. 

2 aprile 2013 accendilo di blu -- giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo

di Marisa Melis:

In tutto il mondo oggi 2 aprile è la giornata dedicata all’autismo. L’Organizzazione delle Nazioni Unite ha promosso l’iniziativa tra gli enti e i privati di illuminare di blu, sia gli edifici che le abitazioni in questa giornata. Uno squarcio di blu nel nero buio dell’autismo.

Nella notte appena trascorsa il nostro Comune di Cagliari era illuminato di un blu lucido e brillante, all’iniziativa ha anche aderito il T hotel sempre di Cagliari e il Comune di Villasor.

Tanti si stanno unendo e di questo ne siamo felice.Ciò vuol dire che si sta parlando di questa problematica che sempre più interessa e coinvolge tante famiglie.

Desideriamo che le forze attive si interessino e lavorino per aiutare i ragazzi autistici perché siano parte integrante della società. Se formiamo una grossa rete di collaborazione, di ricerca e di studi, possiamo farcela…con l’autismo ma anche con tutte le altre malattie.

Dai…….il mondo è sempre più BLU.

di Alessandra Corradi:

Abbiamo parlato spesso di tante giornate: Internazionali, Nazionali, Europee e chi più ne ha più ne metta, in questi quasi 5 anni di blog, cercando di superare la polemica di base in cui pare siano intrappolate queste giornate celebrative e cioè servono o sono solo chiacchiere?

Noi pensiamo che al di là di tutto servano se sono organizzate bene e davvero con l'intento di aggiungere qualcosa alla cultura corrente e sappiamo che ci sono tutta una serie di associazioni, anche piccole, che lavorano e pure da anni in questa direzione.

Forse quest'anno la giornata, istituita nel 2007, ha preso l'abbrivio - vedere l'Empire State Building a New York tutto illuminato di blu è impressionante, ma anche da noi in Italia le cose stanno accelerando, forse grazie al libro scritto da Ervas che racconta la storia di un padre e suo figlio e poi nella seconda metà del 2012 l'exploit, quasi un "coming out", del giornalista Gianluca Nicoletti che ha appena pubblicato anche lui il suo libro. Questi due papà (che a loro volta hanno fondato delle associazioni dedicate) hanno fatto più in 12 mesi che non grosse associazioni in decenni e questo lo dico tranquillamente nel senso che non intendo attaccare nessuno, semplicemente prendo atto dei tempi che sono cambiati e così pure la comunicazione aiutata anche dal progredire degli studi e dai risultati della ricerca scientifica.

Ci tengo a dire un ultima cosa: nonostante appunto questo movimento innovativo, per cui, forse anche da noi, in Italia, si comincia a prendere atto dell'autismo che, ricordiamolo, è la causa di disabilità più diffusa insieme alla sindrome di down, perciò parliamo di grandi numeri - eppure ancora la gente "normo" non sa nemmeno cos'è.... ecco io vorrei ricordare due ragazzi che loro malgrado sono diventati famosissimi,  ma non per una vicenda positiva, una di quelle storie che è tanto bello leggere del "uno su mille ce la fa" (e intanto gli altri 999 patiscono l'inferno). Vorrei ricordare Pierre  e Nicolò, che, coincidenza, abitano nella stessa città, che è anche la mia, entrambi hanno l'autismo in comune ma non si conosco nè credo faranno mai amicizia.

Due pagine della più brutta cronaca mai letta, per non dire agghiacciante. Che per il lettore qualunque rimane "cronaca" ma per molti è la vita reale di tutti i giorni..... Ecco vorrei che questo blu servisse anche a loro o forse sarebbe più corretto dire servisse alla mia città, che ha tanto bisogno di luce........ e vorrei tanto sapere come sono andate a finire queste due storie.

Buona consapevolezza a tutti.

Una lettera dalla Toscana

Ho trovato molto bella questa lettera, apparsa su Il Tirreno di oggi, che è un appello ad una città intera, scritto da alcuni genitori. Notevole la chiusa, le ultime due frasi. Potrebbe essere uno spunto per molti altri genitori e uno sprone nonchè un po' di energia nuova, in questo panorama sempre più desolante e "ciucciaforze" in cui ci troviamo, nolenti, impaludati. Un grosso abbraccio a questi genitori.

"LIVORNO. Pubblichiamo di seguito l’appello alla città di alcuni genitori i cui figli, affetti da autismo, vengono seguiti a villa Porcelli dal centro di riabilitazione dell’Asl in via san Gaetano. «Siamo un gruppo di genitori che hanno i propri figli, affetti da sindrome autistica, in terapia presso il Centro di riabilitazione relazionale di villa Porcelli, in via San Gaetano. Abbiamo sentito la necessità di scrivere queste poche righe rivolte non solo ha chi come noi frequenta villa Porcelli o ha figli disabili, ma a tutti i genitori che, come noi, hanno dei figli. Crediamo che non ci sia bisogno di ricordare a nessuno il momento economico molto difficile che stiamo tutti attraversando ma, per i nostri figli sta diventando una vera e propria condanna a morte. Non fraintendeteci non abbiamo scritto queste poche righe ne per piangerci addosso, ormai le lacrime le abbiamo finite da tempo, e tantomeno per far piangere nessuno, ma solo per far capire, a chiunque avrà la pazienza di leggerle, cosa vuol dire essere oggi i più deboli. In un paese civile come l’Italia, come a parole orgogliosamente si ritiene, esistono molte leggi sia a livello nazionale che regionale che hanno la precisa funzione di garantire a qualunque essere umano, la possibilità di avere gli stessi diritti e opportunità durante la sua vita e in particolar modo ai più sfortunati, i disabili. I nostri figli sono tutti riconosciuti, da una commissione appositamente creata e composta da diversi medici specialistici, così da sgombrare subito ogni dubbio sull’autenticità della loro invalidità, come persone handicappate con situazione di gravità e quindi necessitano di intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale e/o di relazione. Come pensiamo abbiate notato, nella dicitura sopracitata che marca in maniera indelebile e per tutta la vita i nostri figli, non c’è scritto tra parentesi se ci sono i soldi, ma continuamente le istituzioni a cui ci rivolgiamo per il rispetto dei diritti dei nostri figli, con arroganza e insensibilità assoluta ci rispondono che non rispetteranno le leggi che ci dovrebbero tutelare perché il bilancio non glielo consente. Proprio per questa ragione abbiamo voluto rivolgerci a tutti i genitori, perché oggi gli ultimi siamo noi, ma per tanti motivi tutti possiamo diventare gli ultimi e se nemmeno le leggi riescono a tutelare i diritti dei più deboli e indifesi pensiamo che ci sia molto da preoccuparsi. Ed è per questo che chiediamo la solidarietà e l’aiuto di tutti, perché da soli non ce la facciamo più contro questi muri di gomma che ogni giorno che passa ci levano un pezzetto dei nostri diritti. La scuola, la sanità, gli enti locali che dovrebbero essere il nostro punto di riferimento, per dare ai nostri figli una opportunità di poter sperare di vivere una vita da esseri umani e non da bestie, con tutto il rispetto che abbiamo per le bestie, sono diventati i nostri peggior nemici. Quando ci troviamo davanti a funzionari pubblici la nostra speranza è quella di trovarsi di fronte ad un amministratore che garantisce ai propri utenti il servizio, ma soprattutto il rispetto delle leggi che regolano quel servizio. Ma non è così e sempre più spesso ci troviamo davanti si ad amministratori, ma che hanno la sola funzione di contenimento delle spese. Nella scuola ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto allo studio, nella sanità ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto alla terapia di cui hanno bisogno, gli enti locali ogni anno che passa riducono sempre di più tutti quei supporti e quei servizi che sono indispensabili per i nostri figli e per le famiglie negandoci di fatto la speranza che è la sola ragione che ci permette di andare avanti. Abbiamo bisogno di tutti perché aiutare noi oggi vuol dire aiutare anche voi stessi e i vostri figli, perché una società che ignora volutamente i più indifesi e non rispetta le leggi è una società molto pericolosa per tutti. C’è un limite invalicabile nel rispetto dell’essere umano di qualunque colore, razza, religione sia, ma per i disabili siamo molto sotto questo limite. Non vogliamo cambiare il mondo perché non abbiamo la forza per farlo, ma se ci date una mano vogliamo provare a cambiare il nostro piccolo mondo, non ci stancheremo mai di combattere per i nostri figli, ma abbiamo bisogno di non sentirci soli». Fabrizio Messerini Alessandro Cappagli Federico Gradassi e altri genitori

2 aprile

Impegni ed imprevisti di varia natura, mi hanno impedito di dedicare, a tempo debito, un bel post alla giornata internazionale delle persone con autismo.

Un vero peccato, perchè tra le varie iniziative che le associazioni dedicate attivano per sensibilizzare l'opinione pubblica, ce n'è una che mi aveva particolarmente colpito, per originalità e impatto e cioè le fiaccolate organizzate dall'ANPA (Associazione Nazionale Persone Autistiche).

L'idea era semplice ma efficace: riunirsi per una serata, nel maggior numero possibile tra genitori, figli, fratelli e parenti nonchè chiunque avesse voluto aderire, all'aperto, in una piazza- immaginate: illuminando la notte con tutti i lumini delle fiaccole... direi che il messaggio implicito è proprio diretto.

Colui che ha organizzato gli eventi - si chiedeva di "gemellare" la fiaccolata in ogni città, attraverso quel potente mezzo che è FB, è Alessandro Capobianchi.

Dopo mesi di gestione dei preparativi le fiaccolate sono state fatte a Palermo, Roma e Napoli.

Pensavo che se ne parlasse poi nei giorni seguenti, che uscisse qualche comunicato.

Oltre all'evento ben 31 genitori degli aderenti hanno scritto insieme una lettera, in cui ciascuno riportava la propria testimonianza e l'hanno spedita al Premier, qui si può leggere il testo integrale.

Un'altra lettera è stata inviata al Presidente della Repubblica.

Mi rincresce dover commentare che, in Italia, funziona che se uno ha un'idea, su 10 che ne vengono a conoscenza, 5 la criticheranno senza pietà, 4 rimarranno indifferenti e 1 ci pensa su....

Quando il presidente di un'associazione per l'autismo della mia città mi ha chiesto se conoscevo "questa cosa della fiaccolata" non mi sembrava vero che avrei potuto contribuire ad organizzane una!

Propongo allora di farla insieme, ma sento delle resistenze, che imputo alla non più verde età di questa persona.

Do perciò tutta la mia disponibilità, perchè tutto ciò che significa entrare in contatto con la società e quindi incidere sulla cultura rompendo questi pregiudizi che stanno attorno alla disabilità è qualcosa che va comunque supportato, anche se io non ho un figlio autistico.

Questa persona mi chiede di darle il numero di telefono dell'organizzatore, cosa che faccio. Quindi, oltre a preparare la bozza di un volantino per diffondere l'iniziativa e cercare di attrarre il maggior numero possibile di persone, mi informo anche sulle procedure per l'utilizzo del suolo pubblico etc.

Per farla breve: questa persona non ha mai usato quel numero, non ha mai espresso nessun parere sul volantino, ma ha fatto una riunione con gli esponenti delle altre associazioni, che si sono espressi in maniera contraria e hanno quindi optato per altro.

Sono stata molto gentilmente estromessa da questo "altro", che, secondo quanto mi è stato riferito, è consistito nel: mettersi, alla chetichella, in un punto della piazza principale della città, chiedere ad un bar se poteva prestare una presa di corrente per attaccarci il compressore, che serviva a gonfiare dei palloncini, da distribuire ai passanti.

Vi lascio immaginare.

E adesso guardatevi questi video, i cui link mi ha dato Caterina Papa che ha partecipato alla fiaccolata di Napoli.

- video 1

- contributo di Caterina

Confesso che quando li ho visti mi sono molto commossa e tanto di cappello al Capobianchi e a tutti quelli che hanno reso possibile questi eventi.

Ah, l'iniziativa, così snobbata da certe associazioni dedicate, sta avendo i suoi frutti: il 4 maggio p.v. ci sarà un'audizione parlamentare in Senato e il signor Capobianchi sta preparando la relazione.

Secondo voi che fine avranno fatto quei palloncini, nella testa della gente, come sensibilizzazione per l'autismo? E in termini di coivolgimento delle istituzioni?

Tutti in gita? Sìììììì! A ritirare un premio!

di mresciani:

Vi ricordate questo nostro post ?
Domani, sabato 19 marzo all'Hotel Mediterraneo di Cagliari verranno premiati durante il Concorso
"Le Chiavi di Scuola" i ragazzi della scuola media di Catanzaro che si rifiutarono di partire per la gita scolastica in segno di solidarietà verso il compagno down.
Poichè questi episodi sono sempre più rari nella nostra società italiana, dove i giovani vengono travolti purtroppo dai vari programmi spazzatura, dove chi è più spigliata può ambire ad avere posti di alto prestigio e, dove il più debole ormai è un anello che qualcuno vorrebbe spezzare per farlo cadere nel baratro della vita..... E' bello sentire che esistono ancora queste cose....e noi genitori di ragazzi disabili abbiamo voglia di ricaricarci sentendo e nutrendoci di queste storie..
Storie che fanno pensare con nostalgia al libro Cuore di De Amicis, invece basta girarsi pochino in certe parti dell'Italia e riscopri che ci sono giovani ancora animati da questi sentimenti di solidarietà e di vicinanza verso i compagni più deboli.
Orgogliosa di essere nata in questa bellissima e solidale città di Cagliari...ed orgogliosa che sia la mia città che premia questi giovani che sono il futuro che noi Genitori Tosti vogliamo portare come esempio per tutti.
Bravi ragazzi e complimenti per aver avuto il coraggio di tener testa a chi per PRIMO AVREBBE DOVUTO tutelare il vostro compagno di scuola.....ma non l'ha fatto!!
Ad averne di questi studenti.....10, 20 ........30 ......volte sparsi in tutta la nostra Italia.

di Orsatosta:
Non si fa in tempo a gustarsi notizie come quella di cui sopra che subito ne arriva una che sconfortante è dire poco...... il prossimo due aprile sarà la giornata internazionale dedicata alle persone autstiche, che vogliamo fare? Grazie a Toni di Tutti a scuola per la segnalazione.

A proposito di (far passare per) fessi

Oggi sono capitata su un blog che trovo molto interessante e che mi piace per il piglio battagliero e umoristico (*) con cui affronta l'argomento di cui si occupa. L'admin è un padre così come gli altri utenti sono genitori e mi sembra un bella community, che affronta la realtà in un modo non convenzionale e forse innovativo, in un mondo così "fermo" e lacerato da mille conflitti tra opposti schieramenti com'è quello dell'autismo in Italia.
Ma ogni volta che leggo le loro testimonianze sulla scuola mi sale una rabbia e uno sconforto....... volevo perciò dare una mano a questa loro bella inizitava che si chiama web convegno. Che è un'idea geniale!
I contributi vanno inviati entro il 30 settembre.
Sono stata invitata anche io a partecipare ma non posso portare nessuna testimonianza in merito.
Supportare però sì ;)
Infine, segnalo questo...... tanto per non farci mancare niente.

Foto: opera di Bob Marongiu.

(*) chi disegna le strip, per esempio?

MEDIA E DISABILITA'

(post iniziato il 23 aprile notte...)
Giovedì scorso (22 aprile), nella trasmissione Annozero, ha parlato una mamma sull'autismo - perbacco! mi sono detta, vuoi vedere che hanno (FINALMENTE!) dedicato una puntata all'autismo e magari alla disabilità in genere?
Invece no, erano solo 4 minuti di intervento in mezzo al solito pollaio di tematiche che, con l'autismo e la disabilità, non c'entrano una cippa lippa!
La sensazione che quest'intervento c'entrasse come i cavoli a merenda o servisse a riempire 4 minuti altrimenti vuoti, viene confermata da quanto scritto qui e qui e qui.
Cmq quest'anno si è lavorato bene, mi pare, per promozionare la giornata MONDIALE dell'autismo in Italia: ne hanno parlato a "Parla con me" con tanto di spot interpretato da Neri Marcorè, è stato il tema di tutta la puntata di Racconti di vita di domenica 4 aprile e poi, chissà, ci saranno stati altri passaggi televisivi e radiofonici, magari anche su emittenti locali. Sicuramente tanti articoli su quotidiani e settimanali e sui siti web.
Come ho scritto in questo post (che è stato "filato" come un camaleonte in mimesi sull'albero) addirittura sono state organizzate in tutt'Italia svariate iniziative per sensibilizzare sull'argomento, persino tre fiaccolate in tre città diverse.
Poi?
Non sono riuscita a trovare da nessuna parte nessun commento, resoconto, nessuna lettera di magari qualche presidente di associazione o di qualche genitore che raccontasse com'era andata la giornata.
Mi sembra uno spreco investire così tante risorse solo per onorare una ricorrenza perchè bisogna farlo, ci deve essere un feedback di tipo "sociale" per cui la gente comune si accosta a queste tematiche e comincia a farle proprie - perchè l'autismo non è faccenda che riguardi solo chi ne viene colpito e rispettive famiglie, così come la disabilità in generale non è un compartimento avulso dalla società. E ci deve essere un feedback anche a livello politico- istituzionale.
Poi il 23 aprile leggiamo questa notizia .
L'unico segno che ho trovato di qualcuno che abbia cercato di non far cadere nell'oblio questo fatto gravissimo è questa lettera, oltre al post di autismoincazziamoci.
ad epilogo, raggelante la foto dei due bimbi, al funerale svoltosi ieri, che recava la seguente didascalia: "La nostra mamma ci ha riservato un futuro migliore".
Nessuno ha niente da dire?

Foto: paesaggio lunare, preso da qui

Terza giornata MONDIALE sull'autismo

Domani si cercherà di "sensibilizzare" la "gente della strada" su questa patologia; ci saranno un bel po' di iniziative dappertutto nello stivale - persino tre fiaccolate organizzate da un comitato nato su FB.
Chissà.... speriamo che la gente, soprattutto le istituzioni, anche "mediche", non continuino a fare come le protagoniste della foto.
Foto: le tre scimmiette

DOPO DI NOI

Lo scorso novembre ho conosciuto una mamma "storica", cioè una di quelle mamme che ha fatto la storia ( e le battaglie) dei diritti per le persone disabili in questo Paese.
È una signora molto distinta, non troppo alta, con il tono di voce esile, una di quelle signore che credo non esistano più – che, se non hanno il rossetto, non escono, per capirci, e non per civetteria.
La guardi e ti chiedi come ha fatto una signora così piccina a tirare su, in dieci anni, da sola, una struttura come quella che ho visto, appunto, una mattina fredda di novembre, sulle colline della mia città.
È la prima volta che qui, nel deserto di Atacama sento qualcuno che mi parla e, soprattutto, si occupa del "dopo di noi".
Questa mamma, che si chiama Tilde Amore ed è la presidente del F.A.I. (Fondazione Autismo Insieme), ha ristrutturato un immobile di proprietà del Comune, concesso secondo quelle leggi che mettono a disposizione beni comunali alle associazioni/enti a scopo sociale e ne ha tirato fuori una comunità alloggio e un centro ludico-ricreativo, pensando non solo a suo figlio ma i figli di tutti quelli che, arrivati ad una certa età, non sono più in grado di assisterli.
Trascrivo dal volantino:
La FAI ha attivato la Comuità alloggio "La Primula" sita a Verona, al Parco delle Colombare, nelle immediate vicinanze del centro città. Tale comunità residenziale dispone di camere con bagno, singole o doppie, cucina, soggiorno, lavanderia, cantina, ampi terrazzi. In tale comunità vengono accolti, in forma continuativa o temporanea, disabili adulti affetti da autismo e DGS disturbi generalizzati dello svilluppo (intellettivi, comunicativi, relazionali, ecc.) che non possono più contare sul valido sostegno della famiglia d'origine.
Le persone interessate ad informazioni sulla modalità per l'accoglienza nella suddetta struttura possono rivolgersi alla segreterai della Fondazione.
Per quanto rigurada le attività ludico ricreativela Fondazione dispone di ambienti ed ampi spazi interni/esterni protetti, strutturati ed arredati dove accogliere adolescenti e adulti seguiti da operatori specificamente qualificati per lo svolgimento di attività di tempo libero, hobby, socializzazione, autonomia, giochi finalizzati a scopi educativi.
La suddetta ospitalità viene attivata in orario pomeridiano (ore 16-20) e nella mattinata del sabato (9-13), con rientro serale degli ospiti a casa propria.
È possibile concordare anche accoglienze per orari diversi.
Le famiglie che richiedono assistenza supplementare oltre l'orario dei centri diurni possono rivolgersi alla segreteria della Fondazione".
Due cose assurde segnalo: appena ultimata la struttura sono passati i ladri facendo man bassa di tutte le suppellettili da cucina, le sedie, i computer (forse qualcuno che doveva aprire un risto-bar?) e la risposta dei servizi sociali della USSL di riferimento, cui Tilde aveva offerto la disponibilità a convenzionarsi, che ha dichiarato che non c'è nessuna famiglia interessata....
Lascio i contatti: autismoinsieme@libero.it, cell. 3470422512, fax 045574881
FAI, via Napoleone 15, 37131 Verona.
Di Tilde avevo già parlato qui e ora sta anche organizzando, insieme a mille altre cose, una conferenza prevista per il 13 febbraio prox sul metodo AIT.