Due chiacchiere con Viviana Locatelli - Per sempre Giò

In una delle mie surfate online notturne ad un certo punto si inquadra sul monitor la copertina di un libro che ritrae un ragazzo di schiena nell'atto di saltare e tuffarsi : sembra mio figlio, se stesse in piedi. E la gioia che trasmette questa foto è irradiante!

Subito dopo focalizzo un particolare della foto e cioè il pallone da calcio nell'angolo in basso a sinistra e poi i colori dei caratteri che formano il titolo: l'INTER!

Automatico che quel libro doveva essere mio e, dopo averlo letto, ho molto pensato.

Quindi mi sono messa alla ricerca dell'autrice (che vedete nella foto) che è una mia collega e cioè una mamma caregiver e il Giò del titolo era suo figlio.

Inutile dirvi che dovete leggere in massa questo libro che non è l'ennesima storia biografica tipica del genere ma è  qualcosa di ben più prezioso, soprattutto è qualcosa di molto autentico, non costruito a tavolino, non affinato da addestrati professionisti o gosth writer che antepongono il bello e omologato stile, magari drammatizzato per confezionare un prodotto che venda. 

No. 'E una storia, una vita, tanta roba.

Viviana Locatelli lo dice lei stessa che, su suggerimento di una persona a lei vicina, ha iniziato a scrivere per trasmettere alle persone  non  solo una storia ma anche l'emozione che accompagna questa storia, che si riassume nella persona di Giorgio: la gioia personificata. 

So bene cosa significhi il sorriso di cui parla Viviana nel suo libro: è quello che vedo ogni giorno sul volto di mio figlio, la beata pura gioia con la quale sorridono questi nostri figli noi normo non la possediamo. E come la gioia ti pervada all'improvviso, quando vedi questi sorrisi, è qualcosa che si deve provare!

Non mi dilungo oltre e lascio la parola a Viviana.

Ciao Viviana, allora che cosa ci dici del tuo libro uscito da qualche mese? Che feedback hai avuto?

Scrivere questa storia e pubblicarla non è stato semplice emotivamente e la felicità di essere riuscita a portarlo a termine è già molto per me. Sicuramente non mi aspettavo di ricevere cosi tanti giudizi positivi e sentire cosi tanta vicinanza da parte dei lettori, ma sono molto contenta che sia successo perché ' mi è stato di grande aiuto. 

        

Ci racconti come ti è venuta l'idea di scriverlo?

Quando Gio se n'è andato (uso questa frase appositamente come se si fosse solo allontanato) mi sono sentita mancare la terra  sotto i piedi. Credevo di non reggere ad un dolore cosi grande, anche se come ho scritto, forse ero già preparata a quel momento. Mi mancava la sua voce, il suo sguardo e il suo odore. Una sensazione animalesca  con la quale non riuscivo a fare i conti. Un medico mi consigliò di scrivere tutto quello che  mi veniva in mente e passavo le notti sveglia nella sua stanza. Di notte, non so il perché, mi venivano in mente  un sacco di immagini  e nel silenzio assoluto riuscivo a sentire la sua voce. Un giorno in auto ascoltando la musica ho pensato che scrivere la sua storia sarebbe potuto essere importane per molte ragioni. Cosi una notte gli feci una promessa. "Gio' non sarai mai dimenticato e se anche spesso sei stato invisibile saremo ancora insieme per fare la differenza" (a lui piaceva questa frase perché le attribuiva una connotazione  sportiva. 

Il tuo libro ha anche una colonna sonora: ogni capitolo è introdotto dalle parole di una canzone. Doctor and the Medics, The beatles, The Way Not, Bob Mc Ferrin, Sinead O'Connor, Francesco de Gregori, Whitney Houston, Eric Clapton.

Sembra quasi di avere la musica di sottofondo mentre si legge. A Gio piaceva molto la musica o è qualcosa di solo tuo? Giorgio aveva una canzone preferita?

A Giorgio piaceva molto la musica anche senza avere una canzone preferita. Il motivo per cui all'inizio di ogni capitolo ho inserito frasi  tratte da canzoni  è che molto del tempo che ho vissuto con Gio l'ho passato in auto ascoltando la musica in sottofondo. Spesso non sapevamo nemmeno dove andare, ma il solo fatto di uscire per ascoltare la musica in macchina lo rendeva felice. In casa non l'ascoltava....l'autismo è cosi. 

A leggere dell'esperienza di Los Angeles si rimane a bocca aperta, se facciamo i debiti paragoni con la nostra realtà italiana. C'è una frase, una delle tante che mi ha colpito scritte da te: "In America mi avevano inculcato il sacrosanto diritto a stare bene, perchè dal mio benessere transitava anche quello di Giorgio".  Hai mai pensato di avviare un qualcosa che aiutasse i genitori come noi, qui in italia? 

Quando siamo rientrati in Italia ho sempre cercato di vedere i lati positivi del nostro paese ma soprattutto all'inizio ho fatto molta fatica ad adattarmi alla nostra burocrazia. L'esperienza Californiana però mi ha aiutata  a ricordare che il benessere di Gio partiva dal mio  e sono sempre stata molto "tosta" nel fare rispettare questo diritto laddove non veniva ricordato. 

Si, mi piacerebbe aiutare le persone che non hanno  voce, ma non ho le basi per farlo. Sono sempre andata d'istinto seguendo il buon senso, ma non conosco le leggi.  Sono comunque fortemente convinta che i genitori debbano essere aiutati  e sostenuti. E' molto complicato metabolizzare l'idea di avere un figlio "non perfetto" in questa società, ma la strada per le famiglie coinvolte è molto lunga e tortuosa e bisogna facilitare il loro percorso soprattutto per il bene dei ragazzi.

L'Inter - anche io sono interista e pure mio figlio e le altre due figlie e pure mio marito ovviamente. Ho visto sul tuo profilo FB che hai fatto un video in cui inviti la società e i tifosi a leggere il libro perchè, giustamente, questo libro deve essere letto da tutti non solo da chi è familiare o da chi ha a che fare con la disabilità o nella fattispecie con l'autismo. Si è fatto sentire qualcuno?

 "E' solo con l'Inter che Gio' ha vissuto le emozioni più simili a quelle che si possono provare verso un'altra persona".

Nel libro scrivo che Gio' ad un certo punto ha smesso di andare allo stadio perché la frustrazione di eventuali sconfitte della sua amata squadra lo limitavano al punto di avere troppa paura di fare danni. E qui c'è il punto cruciale sul  quale ho voluto focalizzare e finalizzare la scelta di sostenere un progetto Autismo che ha come obbiettivo l'amicizia. I ragazzi autistici sono tutti diversi tra loro ma tutti hanno una cosa in comune : non hanno amici quando diventano grandi

Se Gio avesse avuto un amico sono sicura che forse l'avrebbe convinto a tornare allo stadio perché l'unione fa la forza. Allora, PERCHE NO, perché un ragazzo "normodotato" (ancor meglio con la maglia neroazzurra) non può essere educato a diventare amico di un ragazzo come Gio'? Leggendo il libro "PER SEMPRE GIO" tutti i lettori sono diventati suoi amici e da qui è nata la mia metafora "diventare amico di Gio significa diventare amico di un ragazzo come lui". Se anche io e Gio fossimo riusciti  ad invogliare uno solo di questi ragazzi, avremmo vinto  una prima battaglia, metaforicamente parlando. A Gio' piaceva vincere e sicuramente mi aiuterà. Purtroppo per il momento non sono stata ancora contattata da nessuno della squadra nero azzurra ma ci spero tantissimo. 

Un qualcosa che contraddistingue i "genitori tosti" è quell'approccio per cui i propri figli devono avere una vita il più possibile "normale" e quindi piena, per quanto sia difficilissimo proprio perchè magari non riescono ad avere amici coetanei nè del resto l'ambiente è configurato per includerli - vedi la barriere, non solo architettoniche. Però c'è molto sport nella vita di Giorgio: è stato faticoso trovare società ect oppure no?

L'agenda dei nostri ragazzi  è quasi sempre molto piena. La loro vita è scandita da routine sempre molto rigide ed è assolutamente normale che noi genitori  facciamo il possibile per fare in modo che la loro agenda rispetti sempre le loro necessità. Quando un ragazzo autistico si annoia si amplificano quasi sempre i famosi "comportamenti problema" e una semplice sbavatura può essere l'inizio di un ciclo comportamentale difficile. Con loro bisogna sempre tenere alta l'attenzione e mostrarsi sul pezzo al 100%. Gio era un ragazzo molto sportivo che amava tutti gli sport di squadra. Come ho scritto, ho sempre fatto molta fatica per inserirlo in squadre sportive di ragazzi "normodotati". Nessuna squadra ha voglia di rallentare per inserire un ragazzo come Gio. Manca ancora  la mentalità necessaria ad abituare  i ragazzi  di domani a capire che la vita può essere fatta di tanti ingredienti. "Un'ora a settimana di cultura all'inserimento come fosse una materia di studio" potrebbe essere un buon inizio.

Molto bella la gallery delle testimonianze delle persone che sono state importanti nella vita di Giorgio, non pensi di organizzare una grande festa, magari il prossimo 17 ottobre per ricordarlo?

 L'idea della Gallery è stato un altro pensiero che ho avuto per ridare a Gio ciò che gli era stato tolto anche durante la morte. Il suo funerale e' stato "pietoso e impersonale". 

Oltre alla rabbia, che ancora mi accompagna, ho provata anche l'amarezza nel vedere che un personaggio come il mio Gio' dovesse lasciare questa terra senza il saluto delle persone che  gli hanno voluto bene. Cosi volendo fare un po' gli Americani, ho pensato di fare scrivere delle lettere dai suoi amici più stretti che potessero essere lette come ultimo saluto. Non potrò riunirli tutti ma li ho ritrovati. La vita va avanti ma Gio ha lasciato la sua traccia e sarà per sempre. 

Per sempre Gio - di Viviana Locatelli . Autopubblicazione disponibile su Amazon 

Due chiacchiere con : Laura Boerci

Un pomeriggio, scrollando la mia bacheca facebook, incappo in un post di qualcuno che condivide un post di Laura Boerci che offre i suoi deliziosi lavori decorati come idee regalo per l'imminente Natale. Oltre a ricondividere subito il post, chiedo l'amicizia a Laura e così scopro una persona meravigliosa la cui storia deve essere conosciuta il più possibile. Come sapete questa rubrica del blog è dedicata ai libri e ai suoi autori. Laura ha scritto 21 commedie e  anche illustrato una favola scritta da lei. 

Allora partiamo dalla tua laurea: perchè hai scelto proprio scienze politiche se poi un anno dopo la laurea hai iniziato a scrivere per il teatro, fondando addirittura una compagnia teatrale?Scienze politiche non è stata una vera scelta. Inizialmente volevo fare psicologia, ma trent'anni fa la facoltà era a Padova. Ho quindi optato per giurisprudenza, ma l'amico con cui avrei dovuto frequentare le lezioni ha subito un grave incidente ed è morto appena prima dell'esame di maturità. A quel punto sono rimasta spiazzata e non avendo altri obiettivi precisi ho deciso di fare Scienze politiche, come una mia compagna di scuola. Il teatro è arrivato come un gioco. L'università era finita e avevo voglia di fare qualcosa di fresco, di coinvolgente, così ho iniziato a scrivere. La compagnia teatrale Legamani si è formata subito dopo e da 25 anni mi permette di mettere in scena le mie opere, regalando molti sorrisi e qualche speranza (visto che tutti gli incassi vengono devoluti in beneficenza). In sostanza la facoltà scelta non ha nulla a che vedere con il proposito di fare teatro, ma sono felice di ciò che sono riuscita a realizzare e degli obiettivi che ho raggiunto anche grazie agli studi umanistici.

La tua vita finora ha  una connotazione molto artistica e culturale: dipingi a olio, scrivi libri, sei autrice di piece teatrali e regista, fai laboratori di scrittura a bocca, decori in maniera sopraffina un sacco di oggetti: come si inserisce in tutto questo la tua esperienza politica come assessore? Sei riuscita a rendere più inclusivo il tuo Comune?

Come assessore avevo le deleghe al tempo libero, agli affari generali, alla biblioteca e anche all'accessibilità, quindi potevo lavorare per la comunità utilizzando tutta la mia esperienza creativa e di persona disabile. Prevalentemente organizzavo manifestazioni ed eventi culturali e devo dire che la mia disabilità non è mai stata un ostacolo. Ho spesso lavorato in squadra e questo ha azzerato le eventuali paure altrui, perché mi sono sempre mostrata collaborativa, piena di idee e senza problemi a relazionarmi con il prossimo. Per questi motivi e per ciò che è stato realizzato con e per altre persone disabili, posso dire con fierezza che il mio Comune è diventato sicuramente più inclusivo e grazie alla creazione della delega all'accessibilità è stato anche un esempio per le realtà limitrofe.

Quindi: hai anche aperto un locale di riferimento per la scena jazz lombarda e poi un caffè, racconta un po!

Nel 2012 ho aperto un circolo culturale con due amici, dando spazio a numerosi musicisti provenienti da tutta la Lombardia, ma il grande sogno si è realizzato quando, da sola, ho dato vita all'Happiness Cafè: un locale fatto di musica, di teatro, di letteratura, di pittura, ma anche di buon cibo. 

In qualità di amministratore unico, ho gestito ogni aspetto in assoluta autonomia: organizzazione di eventi, pubblicità, rapporti con i clienti, con i fornitori, con i commercialisti, con i dipendenti. È stata una grande sfida, che ho vinto ogni giorno con immensa soddisfazione, perché non è facile non muovere nemmeno un dito e gestire un'impresa.

Purtroppo il sogno si è interrotto a causa di una polmonite che mi ha rovinato la vita. Sono stata tracheostomizzata, non parlo quasi più, mangio tramite peg e ho sempre la tosse. Ho dovuto vendere il mio bel Cafè, ma il ricordo degli anni trascorsi a gestirlo rimarrà per sempre nel mio cuore e mi fa essere tanto orgogliosa di ciò che ho creato.

Adesso che cosa fai? Oppure cosa vorresti fare? Mi pare tu mi abbia accennato a qualcosa....

Adesso, come dicevo, i problemi di salute sono molti e non mi permettono più di fare tutto ciò che facevo, ma non voglio darmi per vinta. Scrivo commedie, per quando sarà possibile fare teatro, leggo, continuo a decorare oggetti di ogni tipo e non smetto dipingere. Recentemente mi è stata assegnata una borsa di studio per la pittura e questo mi consentirà di aprire i miei orizzonti artistici, regalando nuovi colori alla mia vita. 

Leggendo un articolo che ti riguarda dici che tu per prima non credevi di poter avere una storia d'amore che invece stai vivendo (scusa l'articolo risale al 5 luglio 2015  Zibido, la favola di Laura: «Sì, l’amore vince tutto anche la disabilità» - Il Giorno ): perchè è così difficile avere una vita sentimentale se si è una persona con disabilità? E' perchè siamo in Italia?

Da quando sono nata l'atrofia muscolare spinale mi impedisce di camminare e di muovere le mani. Questo, naturalmente, mi rende una donna molto complicata, quindi ho sempre avuto difficoltà a pensare che un uomo potesse scegliermi per vivere una storia d'amore (e non perché siamo in Italia, ma perché stare con me significa fare tante rinunce). Alle difficoltà fisiche bisogna anche aggiungere il pregiudizio: della società e, spesso, delle famiglie perché una relazione tra una persona disabile e una normodotata dà adito a pensieri tipo: "non è un rapporto normale, lui/lei sarà sempre una sorta di badante". Per molti anni ho pensato che la mia vera malattia non fosse l'atrofia muscolare spinale, ma l'impossibilità di essere amata. Ho avuto qualche storia, sì, ma niente di impegnativo perché dopo l'entusiasmo iniziale gli uomini prendevano coscienza della realtà e scappavano e per me questa era diventata la normalità. 

La vita però mi ha fatto un grande regalo: a 43 anni mi ha fatto ritrovare Umberto (e dico ritrovare perché da piccola ero innamorata di lui). Mi ha donato una storia vera, fatta di quotidianità, di sentimento e di passione. E l'amore continua anche adesso che sono diventata ancora più complicata, adesso che la sorte ha portato via la mia bella libertà. 

Umberto infatti ha accettato tutto di me, andando oltre le apparenze e i tanti problemi che contraddistinguono le mie giornate e mi dà la serenità di cui ho bisogno per affrontare le mie sfide.

Leggendo la tua bio sul sito (Laura Boerci – My Personal Website ) quello che colpisce è la straripante vitalità e "mobilità" che  si contrappone, in maniera decisa, alla tua condizione. Colpisce questa frase:"ho un carattere forte e una mente attiva, che mi consente di ottenere i risultati che desidero". Hai mai pensato di fare la motivazionista per le donne normodotate? Credo che molte di loro ne avrebbero bisogno :)

Sinceramente ci ho pensato. Girando l'Italia per presentare i miei libri ho incontrato moltissime persone attratte dalla mia vitalità e dalla mia capacità di trasformare i sogni in realtà. Spesso mi sono sentita dire che avrei potuto aiutare donne e uomini a ritrovare la gioia di vivere, ma non ho risposto all'appello e ho perso quel treno. Ora che non parlo più sono molto limitata e non posso fare più i bei discorsi che facevo. 

La parola era un mio grande punto di forza, anche se ancora oggi in molti leggono i miei post e mi dicono che sono un esempio. Forse dovrei usare di più internet e provare ad essere d'aiuto per chi vive nello sconforto. Sarebbe un modo importante anche per me per sentirmi ancora utile e per dare un senso ai miei giorni diventati un po' più vuoti.

Come ha impattato il Covid nella tua vita?

Il covid ha limitato completamente la mia libertà: non vedo nessuno da mesi e neppure esco. Il tempo passa grazie alle mie passioni e, fortunatamente, vivo con i miei, ma mi mancano moltissimo il mio compagno e gli amici. So comunque di essere fortunata perché sto bene e questo mi spinge a guardare al domani e a pensare che qualcosa di bello arriverà. Ci vuole pazienza e io ne ho da vendere. 

Chiudi come vuoi (e grazie per il tempo dedicatomi) : 

Per cinquant'anni la mia vita, nonostante la disabilità, è stata meravigliosa: ho visto mezzo mondo, viaggiando con ogni tipo di mezzo di trasporto, ho studiato, ho lavorato, ho creato e ho amato. Da tutti sono sempre stata definita un vulcano. 

Da due anni a questa parte è tutto più difficile, ma non voglio darmi per vinta. Non voglio vivere solo di ricordi.

Ho ancora una mente attiva e farò tutto il possibile per vivere e non sopravvive. Ce la posso fare. "I can do it" come si leggeva su una maglietta che ho decorato nel 2018 e con la quale ho fatto una campagna di raccolta fondi con Striscia la notizia.

Troverò un modo per dar voce al mio cuore, anche se la voce non ce l'ho più.