Il CAREGIVER FAMILIARE, aspettando la legge..... lentamente, muore.

Esattamente una anno fa nell'ambito della nostra campagna "interventista" per la legge sul caregiver familiare facevamo l'ennesima azione di mobilitazione, invitando chiunque a spedire una lettera da noi preparata al Presidente del consiglio. 

Da lì iniziammo a organizzare i tanti caregiver che ci contattavano e seguivano sia su Fb che su questo blog. Dopo tutta una serie di altre iniziative (la più importante è stata pubblicare i dati del nostro questionario sui caregiver italiani) a dicembre 2019 avemmo il primo incontro a Roma e poi il secondo a febbraio 2020. Poi ci fu il lock down e nonostante si abbia scritto due volte in primavera, non ci è stato risposto se non dalla portavoce del Ministro Speranza, ma era tutto bloccato, per noi caregiver, tutto passato in cavalleria.

Quindi con la fase due ottenemmo di riunirci in videoconferenza con la senatrice Nocerino e facemmo partecipare all'incontro anche il candidato alle regionali Arturo Lorenzoni e la portavoce del movimento Civico Veneto che Vogliamo Elena Ostanel - ne abbiamo parlato qui. Eravamo agli inizi di luglio 2020.

Quindi poi, il nulla.

Un anno è passato molte cose sono successe, questa emergenza Covid ha ancor di più acuito e in maniera drammatica la condizione oltre ogni limite di dignità e decoro e sanezza, anche mentale, in cui versano le famiglie di caregiver (ci sono stati altri genitori che hanno ucciso e si sono uccisi, mariti, figli) ma tutto è passato nell'indifferenza più totale, nonostante appelli da più parti e anche sollecitazioni da parte nostra.

Nel caos settembrino, dovuto al cronico scandalo dell'inclusione scolastica - aggravato dalle misure  anti -covid  continuiamo a lottare, molto affaticati, invero. 

Lasciamo quindi la testimonianza di una penna illustre, che è letta da migliaia di persone e quindi confidiamo molto che la tematica, seppur tragicissima, abbia finalmente eco - a noi quando scriviamo ai giornali o ai giornalisti o non rispondono proprio o ci rispondono che il giornale non è interessato, chissà in che cosa sbagliamo, siamo poco "attraenti".

Qui l'articolo uscito su il Fatto Quotidiano che  riportiamo per intero, scritto da Selvaggia Lucarelli.:

Giorgio aveva 74 anni e amava il suo orto. In quel fazzoletto verde a Saronno coltivava pomodori, peperoni, fragole, perfino le zucchine centenarie, quelle rotonde e un po’ acquose. “Si ostinava a coltivarle, anche se non sanno di nulla!”, mi racconta la figlia Antonia. Giorgio, il 6 settembre, si è piantato due coltelli nella gola. Il suo orto era incolto da un po’. Il Covid si era affacciato nella sua vita e in quella di sua moglie qualche mese prima e una gramigna invisibile aveva infestato la sua anima. “Voglio raccontare cosa è successo nella mia famiglia in soli 7 mesi perché chi dice che il Covid è finito, sappia che esistono anche i morti collaterali”, premette Antonia, che di professione fa l’avvocato.

E racconta:

“Mia mamma ha 75 anni, il 18 febbraio, due giorni prima del primo caso a Codogno, è entrata nella Rsa Golgi Redaelli, a Milano. Si era rotta il femore e andava lì per la riabilitazione, aveva il Parkinson”.

Era lucida?

“Sì, ci chiamavamo al telefono, parlava con mio padre, quest’anno a novembre avrebbero festeggiato 50 anni d’amore”.

Andavate a trovarla?

“Sì, poi col lockdown hanno interrotto le visite, ma il 26 marzo sarebbe stata dimessa, eravamo preoccupati ma ottimisti. Finché il 22 marzo ci hanno chiamati dicendo che aveva la febbre. Il 26 la portano al Policlinico, ha una polmonite bilaterale, è Covid”.

E’ stata fortunata, dalle Rsa a un certo punto non si andava più in ospedale.

“Si è impuntata la responsabile del reparto, credo lo abbia fatto perché mio padre le stava addosso, anche a distanza non aveva abbandonato mia mamma neppure per un attimo. Mio padre si dedicava totalmente a mia mamma dal 2003, da quando le era stato diagnosticato il Parkinson”.

All’ospedale che succede?

Le danno l’idrossiclorichina, tre giorni dopo esce e torna in rsa. Due giorni dopo va di nuovo in ospedale, ha una crisi epilettica, la dimettono. La videochiamiamo, è assente, ha gli occhi chiusi, ci parlano di danni neurologici da Coronavirus. Ha 39 di febbre e torna per la terza volta al Policlinico”.

Riuscivate a comunicare con i dottori?

E’ stato un inferno perché era il momento più duro dell’emergenza, mio padre chiamava anche la notte, non si capiva nulla, ognuno diceva una cosa diversa, finché il 5 aprile una dottoressa ci chiama e con freddezza ci dice che mia madre stava per morire”.

Come avete reagito?

Abbiamo chiesto di non farla soffrire, di darle una carezza per noi”.

Tuo padre cosa ha fatto?

E’ scoppiato a piangere. Eravamo in sala, ognuno che piangeva nel suo angolo, senza poterci abbracciare, mio fratello al telefono.

Poi?

Passavano i giorni e non succedeva nulla. Aspettavamo solo quella telefonata. Non dormivamo, di notte io e mio padre ci raccontavamo le storie di famiglia. Finché 4 giorni dopo, il 9 aprile, ci dicono che mamma non ha più la febbre e sta combattendo con un batterio nel sangue.

Tuo padre cosa fa?

Mio padre in quei giorni annotava tutto in un diario, il 9 aprile ha scritto: “C’è stato un capovolgimento completo di quanto ci era stato detto, è come se non ci fosse in ballo la vita di una persona. A un certo punto ho chiesto se per caso non stessimo parlando di due persone diverse”. Il 10 ha scritto: “Di notte sono stato ossessionato da scenari terribili, ho pensato che mia moglie sia stata utilizzata come cavia o per qualche esperimento su medicine da testare”.

Era disperato.

Sì, finché il giorno dopo ci è stata concessa una videochiamata per vederla. Mia mamma aveva la mascherina e gli occhi chiusi. Mio papà ha cominciato a chiamarla e lei dopo un po’ con stupore di tutti, ha aperto gli occhi. Da quel momento, mia madre ha iniziato a riprendersi.

E tuo padre non smette di annotare i progressi giorno per giorno, segna nel diario il nome dell’infermiere che la cura, cosa farfuglia tua madre. A un certo punto scrive “Che mia moglie fosse un fenomeno lo sapevo già perché l’ho sposata, ma ai suoi miracoli, a lei che esce dal coma dopo una nostra chiamata, non ero abituato”.

Annotava tutto, mio padre è stato un caregiver per 18 anni, sapeva cosa fare.

Arriviamo ormai a maggio. Tuo padre scrive che tua mamma vuole tornare a casa, che afferma di sentirsi sola come un cane. Il giorno dopo va meglio, scrive felice che sua moglie in videochiamata “ha notato la mia abbronzatura da orto”.

Alla fine è tornata a casa il 13 maggio, mio padre ha scritto: “Non è stato come lo sbarco sulla Luna ma quasi, anche noi come l’Apollo 13 abbiamo avuto qualche problema!”.

E sono iniziati altri problemi.

Noi pensavamo che il peggio fosse passato, eravamo felici, ma mia madre era 40 chili con piaghe da decubito, dopo due mesi col catetere si faceva tutto addosso, ci siamo trovati soli ad assisterla, cambiarla tre volte al giorno, a gestire un’infezione ospedaliera. Abbiamo comprato deambulatore, le comode, il materasso anti-decubito.

E tuo padre è crollato.

Sì. Fino febbraio avevano la loro vita, vedevano film insieme, nel giro di pochi mesi è cambiato tutto. Era depresso, temeva di non poter più aiutare mia madre, un giorno ha detto che aveva avuto idee strane, ma pensavo niente di serio. Il 2 settembre si è operato lui di ernia, una piccola operazione in day hospital. Il 6 si è suicidato.

Tra il 2 e il 6 c’era stato qualche segnale?

No. La sera prima, il 5, si è lamentato del sugo per la pasta, io ho risposto he andava bene e lui ha alzato le mani come a dire: “non dico più nulla”. La mattina a colazione non si alzava. Dormiva solo, perché il rumore del materasso anti-decubito di mamma lo teneva sveglio.

Chi lo ha trovato?

Io. Era a letto, col lenzuolo tirato su fino al naso. Si è infilato un coltello in gola, poi l’altro e ha posato coltelli sul comodino. Non ci ha lasciato nulla, neppure una riga.

Tua madre?

Io e mio fratello le abbiamo detto che ha avuto un infarto. Non le diremo mai la verità.

Di cosa è morto tuo padre?

Di solitudine e disperazione. E’ stato solo mentre mia madre stava per morire di Covid, è stato solo nel caregiving, è stato solo quando mia mamma ci è stata rimandata a casa “senza istruzioni”, come dicevamo noi.

A chi dice che il Covid è finito cosa vuoi dire?

Che non è finito niente. Mio padre è stato una vittima collaterale del Covid.

“Quando mia moglie è uscita dal coma ci è sembrato di averla aiutata a risalire in superficie dalla fossa delle Marianne, dove tutto sarebbe stato più chiaro, E invece la navigazione verso un porto sicuro è stata sempre più pericolosa e piena di ostacoli”.

Così scriveva Giorgio quattro mesi prima di togliersi la vita.

Miss G e le Barriere Architettoniche

Questa volta parliamo di una di quelle persone che si attivano (sì, gli attivisti), che abbiamo incontrato in questo mare magno che è il web, nella fattispecie il social network Facebook. 

Giulia è una dei sostenitori della nostra campagna  per i concerti accessibili, è coinvolta in prima persona in quanto è anche in sedia a rotelle e quello che mi ha stupito nonchè fatto scattare una grande ammirazione è la tenera età: Giulia (in foto) ha 14 anni! L'ho intervistata perchè ne valeva la pena :) 

Ciao Giulia! Allora raccontaci come, quando, perchè, ti è venuta l'idea di attuare questo bellissimo progetto che va sotto il nome ( da band rock, quasi) di Miss G e le barriere Architettoniche, che è anche una pagina FB! 

Allora, all’inizio, quando avevo 9 anni, ho aperto un blog chiamato “Ammalia Coccinelle”, perchè le coccinelle sono sempre state il mio portafortuna. Ad un certo punto però l’argomento coccinelle era esaurito, perché avevo scritto e detto tutto quello che c’era da dire sull’argomento. Quindi, da lì in poi, sono passata ad un’altro argomento che mi riguardava personalmente, e l’argomento sono le barriere architettoniche della mia città, ovvero di Novara. Poi la mia grande amica e giornalista Simona Arrigoni mi ha consigliata di aprire anche una pagina Facebook, per parlare dei problemi di accessibilità a Novara. Così è dall’anno scorso che ci sto lavorando sodo!

Racconta come procedi, in base a cosa scegli un posto invece che un altro.

Di solito scelgo i posti inaccessibili in base a ciò che vedo e che vivo nella mia città. A volte, ci sono persone che seguono la mia pagina Facebook, che me li segnalano ed io vado subito a controllare e se è necessario faccio un video di segnalazione.

Episodi divertenti o anche no, legati ai tuoi test per la città? 

Mi diverto molto quando registro i miei video, e anche quando realizzo il montaggio finale. Ultimamente mi capita di essere riconosciuta dalla gente a Novara, mi salutano, mi fanno i complimenti, fanno il tifo per me e tutto ciò mi diverte molto e mi rende anche orgogliosa del mio duro lavoro. 

Qualcuno dell'amministrazione ti ha mai contattato? 

Sono stata quasi subito contattata dal sindaco di Novara, il signor Alessandro Canelli, che si è dimostrato fin da subito molto sensibile al tema delle barriere architettoniche, oltre ad essere una persona veramente gentile. 

E qualcuno delle associazioni?

La signora Mariangela Cilli dell’associazione “carrozzine determinate Abruzzo”, voi Genitori Tosti, la web radio del simpaticissimo Stefano Pietta di “Steradiodj”. Ultimamente sono stata contattata dal “Canoa Club Mestre”, dove ho potuto provare ad andare in Kayak sulla laguna, con un istruttore molto simpatico di nome Massimo.

I tuoi amici o compagni di scuola ti hanno mai aiutato/sostenuto? 

Sono stata fortunata perché ho avuto diversi miei amici/compagni di scuola che mi hanno fortemente sostenuta, prestandosi a fare video insieme a me, incitandomi continuamente, e questo è stato un bene immenso per me. Anche una mia professoressa di italiano, la signora Chiara Zanardi, è una mia grande sostenitrice.

Novità in arrivo con l'autunno?

Con l’arrivo dell’autunno sicuramente continuerò il mio impegno come ho sempre fatto, dedicandomi alle barriere architettoniche di Novara. Poi, se tutto andrà bene, ci sarà un progetto TOP-SECRET per migliorare ulteriormente l’accessibilità.

Ultimamente ho pubblicato sulla mia pagina Facebook anche una mappa della città di Novara con segnalati molti parcheggi per disabili. Questo è ancora un progetto da finire ed è in continuo aggiornamento.

La pagina di Giulia si trova a questo link

Per sottoscrivere la nostra petizione per i concerti accessibili cliccate QUI

Ma'n do vai, se il biglietto nun ce l'hai?

 

Come è noto la nostra associazione ha lanciato a giugno 2020 la campagna per i concerti accessibili. Obbiettivo: arrivare ad un protocollo da applicare ai luoghi in cui si svolgono i concerti, stilato da tutti gli stakeholder coinvolti, cioè esponenti del mondo dello spettacolo, del mondo dei tecnici, del mondo dell’associazionismo /persone con disabilità e con rappresentati delle istituzioni.

Da giugno in qua molte cose sono accadute, ci sono state tante espressioni di solidarieteà e supporto sincero alla nostra campagna ma anche molti ed inspiegabili boicottaggi - e quelli che vengono dalle persone con disabilità fanno anche più riflettere.

Noi comunque si prosegue, poichè la causa è giusta e nobile e per informare tutti sull'avanzare di questa battaglia abbiamo anche aperto una pagina FB, cui vi consigliamo di mettere il like per poter avere le news in tempo reale :) 

Ci giungono segnalazioni, relative ai concerti, da parte di persone con disabilità e in mezzo a tutte la storia che ci ha più colpito è quella resaci per il concerto di Mario Biondi in piazza a Ferrara.

Il concerto viene annunciato mezzo comunicati stampa agli inizi di agosto e vengono annunciati i rivenditori dei biglietti.

La persona che ci ha segnalato la cosa ci dice che ha subito telefonato e gli hanno risposto di richiamare. Se invece fosse stato un normodotato poteva comprare i biglietti anche online.

Per farla breve: solo il 9 settembre (quindi dopo un mese dalla sua telefonata) gli mandano un regolamento stilato dal promoter, che in sostanza dice:

1) puoi accedere alla zona riservata per i disabili motori solo se hai il 100 per cento di invalidità e hai un accompagnatore;

2) in base alla gravità viene fatta una classifica, a prescindere da quando fai la richiesta, e il biglietto ce l’hanno solo quanti stanno in pole position, fino all’esaurimento dei posti;

3) vieni a sapere se hai diritto al biglietto solo due giorni prima del concerto.

Queste sono le cose che mi colpiscono per prime – metto le foto al documento in modo che ognuno di voi può sincerarsi di come sia discriminatorio questo regolamento.

Quanti posti per persone sulla sedia rotelle ci sono?

E tutte le altre persone, con altre disabilità? Si prendono un biglietto normale? Una persona sorda ce l’ha i sottotitoli o l'interpretariato LIS?

Ma la zona riservata dove si trova?

E per accedere al concerto? I parcheggi?

E i bagni attrezzati?

Insomma poiché tante cose non vanno, cerco di capirci qualcosa.

Cerco innanzitutto un riferimento normativo che mi dica, inequivocabilmente, quanti posti possono essere destinati alle persone con disabilità e scopro che la legge dice lo 0,5 % del totale.

Bene, adesso devo sapere quanti posti contiene la piazza di Ferrara allestita per i concerti. Mi giro il sito web del comune di Ferrara, scoprendo che esiste una manifestazione estiva - mentre il concerto di Mario Biondi è un evento slegato dalla programmazione istituzionale. Sul sito trovo l’informazione che cerco ma non c’è scritto altro, nessuna indicazione per spettatori con disabilità nensì un generico “accessi per disabili”: i posti in base alle precauzioni imposte dal Covid19 sono 1800. Quindi solo 9 persone in sedia a rotelle possono assistere al concerto. Provo a fare il numero che compare sulla pagina ma mi mettono giù il telefono. Due volte.

Allora chiamo il centralino del Comune e chiedo di poter parlare con qualcuno che si occupa degli eventi per sapere come una persona in sedia a rotelle può andare ad un concerto in piazza, a Ferrara. Mi passano il commercio. La signora che risponde gentilissima, pur spiazzata, si attiva e poi mi da i contatti della pagina che avevo trovato, ma non sa dirmi nulla, a parte che sul sito esiste la planimetria della piazza.

Vado a vedermela e confesso che faccio fatica a capire dove sia e quanto grande sia e come sia, la zona riservata.

Provo allora a cercare il sito del promoter, la Madeventi.

Non c’è assolutamente nulla sulla disabilità, manco il sito è accessibile, è un’agenzia che allestisce gli eventi e cura anche l’ufficio stampa.

Provo allora con l’associazione culturale, che in un articolo è indicata come l’organizzatore (anche qui è tutto molto confuso: è un evento annunciato dal sindaco ma non è inserito negli eventi comunali, compare un promoter che non è quello dell’artista e un’associazione culturale. Mi domando, da ex organizzatrice di eventi musicali, se succede qualcosa chi è che risponde? E chi guadagna?) : nessun sito, nessun numero di telefono (possibile?), provo a mandare un messaggio dalla pagina FB.

Miracolosamente rispondono e mi danno un numero.

Chiamo e faccio la mia richiesta.

“Se gentilmente può mandare una email...” inizia a dirmi chi sta dall’altra parte.

Spazientita replico che sono già in possesso del regolamento, della planimetria, ho visto il modulo richiesto da compilare, ma quello che voglio sapere è:

1) se tu non hai il 100%?

- prendi un biglietto normale;

2) quanti biglietti sono disponibili?

- 1800;

3) la zona dedicata alle persone in sedia a rotelle è a livello strada o su una pedana?

- Ma signora, sono tutti seduti!

Mi rendo conto che il mio interlocutore non migliora la media degli interlocutori e quindi ringrazio e chiudo.

Ricapitolando: se sei fortunato forse, ma forse, a 48 ore dal concerto ti fanno sapere se puoi avere un biglietto.

Vado a leggermi il modulo obbligatorio da compilare ed inviare ( ma che come è specificato " non garantisce l’accesso allo spettacolo") e scopro un altro particolare anomalo: "La Ticketing Policy pubblicata e resa disponibile sul sito sottomuraopenair.it in ogni sua parte, nonché i tutti i Termini e le Condizioni di acquisto, accesso e partecipazione allo spettacolo in essa contenuti.". Quindi viene tirato in ballo un altro evento (?) e facendo ricerche, scopro che l'organizzatore è il medesimo che organizza il summer festival per il Comune di Ferrara.

Non vi dico il mal di capo che mi è venuto.

Adesso mi pare sia chiaro che deve esistere un protocollo condiviso, da applicare a ogni evento, onde evitare i salti carpiati tripli a chi vuole andare ad un concerto senza essere discriminato.

Non è possibile che ancora nel 2020 non ci siano le info accessibili direttamente sui siti web ma sia necessario telefonare e quindi mandare una email cui ti rispondono con chilomentrici regolamenti e moduli obbligatori da compilare con la percentuale di disabilità , rimandi ad altri siti e con l'incertezza di conquistare il biglietto fino a 48 ore prima dell'evento!

Il protocollo serve anche a organizzatori e promoter per offrire un servizio eccellente  e sicuro.

Tutto questo noi Genitori Tosti stiamo cercando di farlo attraverso la nostra campagna sui concerti accessibili che ha come strumento efficace una petizione. 

Vi esorto perciò a firmarla, perchè più siamo più chi di dovere capisce che l'accessibilità e il diritto a divertirsi esiste per tutti, le persone con disabilità non possono essere maltrattate. 

PETIZIONE!

Mi domando: e se Mario Biondi sapesse di tutto questo, come reagirebbe?

Nel frattempo ci è anche giunta la segnalazione, grazie a Paolo Vezzani, che la consigliera comunale Deanna Marescotti ha fatto un'interrogazione per sapere perchè, al concerto di Mario Biondi il prossimo 19 settembre 2020,  non ci sono i parcheggi dedicati - complimenti, perchè è la prima interrogazione del genere che vedo da quando mi occupo di diritti delle persone con disabiltà, e parliamo del 2008.