giovedì 30 luglio 2009

CI PROVIAMO?




Ne abbiamo parlato in questo post.

Visti gli ulteriori tre episodi, nel giro di neanche due settimane, nel milanese a Catania e a Bologna (dove fortunamente si è scongiurata la tragedia) abbiamo avviato questa iniziativa:

http://www.firmiamo.it/numeroverdepermamme

Firmate e diffondete.

Grazie.

mercoledì 29 luglio 2009

INTERMEZZO




Nello sgocciolio afoso di questo mese, vorrei per un attimo accantonare ogni tematica "impegnativa" e dare spazio a qualcosa che allarga l'anima e dà qualche boccata di aria buona.... perchè sapere che sono in atto certi progetti e certe idee, regala rinnovata energia per mettere a punto i propri.
Iniziamo quindi da questa fantastica iniziativa.

Poi.


Leggo nottetempo, su un blog ,un appello.
Sono riuscita a mettere anche il banner: firmate e diffondete. La scienza è di tutti, specie in questo periodo in cui qualche buontempone cerca di minarne le basi (invidia?).
Grazie a tutti quelli che hanno risposto, soprattutto a colui che subito si è attivato coi suoi 200 contatti ;)
Concludo dicendo che stiamo aspettando una risposta dal signore che ci ha fatto toc toc per il SOS informatico e ringrazio tutti quelli che ci hanno scritto.
In memoria di Gede-Leo (1992-2006) che andava matto per le pigne.

lunedì 27 luglio 2009

Dopo il convegno....



Non ho trovato granchè in rete che raccontasse com'è andato l'incontro che si è tenuto a Roma alcuni giorni orsono; riporto per esteso la dichiarazione del Presidente del Senato:


(ANSA) - ROMA, 21 LUG - "La ricerca scientifica non è un lusso, è essenziale alla nostra salute; significa sicurezza, prosperità, qualità della vita. Oggi è il momento di investire molto più di quanto non sia stato fatto". Lo sostiene il presidente del Senato, Renato Schifani, che ha partecipato all' incontro sull 'iter dei progetti di legge che si occupano delle malattie rare assicurando il suo impegno per favorire ''una rapida definizione" del provvedimento sulle malattie rare, presentato dal senatore del Pdl Antonio Tomassini che è all'esame della commissione Sanità di palazzo Madama, presieduta dallo stesso Tomassini. "La ricerca scientifica è motore primario di sviluppo. Così si può anche reagire alla crisi economica", sottolinea Schifani, che ricorda come sono ben seimila le malattie che si definiscono rare e parla della necessità di "garantire la disponibilità delle cure e l'immediato accesso ai nuovi farmaci" attraverso "la creazione di procedure rapide per la definizione del prezzo, della classe di rimborsabilità per tutti i farmaci orfani autorizzati nell'area europea nonché l'istituzione di registri regionali di patologia"."Sarà fondamentale - osserva il presidente del Senato - prevedere la presenza, nei prontuari regionali, dei farmaci essenziali per la cura delle malattie rare e predisporre piani che consentano una distribuzione più capillare dei prodotti necessari anche per terapie di supporto"."La volontà di concludere al più presto l'iter di questa legge è stata espressa anche dal Governo che si è impegnato per una conclusione in tempi brevi. E' un argomento che mi sta molto a cuore e personalmente - assicura Schifani - porrò ogni mio impegno per favorire una rapida definizione".


Bene.


Questo invece è un articolo del Sole24ore che parla di come la tanto attesa legge sulle malattie rare sia in dirittura d'arrivo entro la fine di quest'anno.


Benissimo.


Qui invece, sebbene il post risalga a qualche mese fa, si legge che ancora 109 patologie attendono di essere riconosciute e di come sia importante estendere a tutto il territorio nazionale lo screening neonatale allargato. Fortuna che nel frattempo le cose si sono mosse e addirittura hanno realizzato uno spot


Superlativo.

domenica 26 luglio 2009

BACHECA

"L'educatore nella progettazione e gestione di progetti nel non profit"
Sono aperte le iscrizioni al corso di formazione: "L'educatore nella progettazione e gestione di progetti nel non profit" organizzato da Aias di Milano Onlus.Il percorso intende fornire strumenti teorici e pratici sulla progettazione e sull'utilizzo dei bandi per il finanziamento di progetti nei servizi socio sanitari. Durante gli incontri verranno illustrati gli elementi che caratterizzano l'elaborazione, la gestione e la valutazione di progetti in ambito sociale. Il corso si articolerà in 4 giornate dalle ore 9 alle 17 a partire dall'8 ottobre.
Iscrizioni entro il 30 settembre.
La sede del corso è presso la sede di OPPI in via Console Marcello 20, Milano.Per informazioni: tel. 02 33020230Mail: formazione@aiasmilano.it
Per saperne di più

"Sto lavorando. Il lavoro e le persone con disabilità"
Ledha in collaborazione con la Provincia di Milano, propone agli operatori sociali il corso: "Sto lavorando. Il lavoro e le persone con disabilità" con l'obiettivo di fornire contributi e spunti sul diritto al lavoro delle persone con disabilità e sulle possibili ipotesi ed azioni per un suo riconoscimento negli attuali contesti organizzativi.Il corso si articolerà in 5 incontri dalle ore 14 alle 18 a partire dal 1 ottobre e si concluderà il 29 ottobre.Presso la sede di Ledha in via Livigno 2 Milano.Occorre iscriversi entro il 25 settembre.Per informazioni tel. 02 6570425. Per iscrizioni: fax 02 6570426Mail: paolo.aliata@ledha.it
Venerdì 4 settembre - Vedano Olona (Va) Inizia oggi il corso di formazione per volontari dal titolo: "Volontari all'Arca: tra cavalli, piccoli animali, natura e ragazzi svantaggiati" organizzato dal Centro Rieducazione Equestre l'Arca del Seprio in collaborazione con il CESVOV (Centro Servizi Volontariato Varese).Il corso ha l'obiettivo di formare e informare i volontari sulla rieducazione equestre come differente tecnica riabilitativa.Il corso prevede 13 incontri tra settembre e novembre e si svolgerà presso la sede del centro in via A. Doria 32.Iscrizioni entro il 3 settembre. La partecipazione è gratuita.Per informazioni: tel. 0332 401963.Per iscrizioni: fax 0331 849113, mail: info@arcadelseprio.it


Giovedì 10 settembre ore 9.00 / 13.00 - Cinisello Balsamo MiConvegno: "La mano nel cappello: handicap e soggettività. La disabilità intellettiva e relazionale nella scuola".Iniziativa formativa organizzata dall'Anffas di Cinisello Balsamo rivolta a insegnanti, insegnanti di sostegno, educatori.Presso la Sala dei Paesaggi, Villa Ghirlanda in via Frova 10. La partecipazione è gratuita.Per informazioni e iscrizioni: tel. 026128472Mail: info@arcipelagoanffas.it
Premio L'Anello Debole 2009
Si intitola "L'Anello Debole", il premio indetto dalla Comunità di Capodarco, assegnato ai migliori programmi giornalistici, radiofonici e televisivi e ai cortometraggi aventi come oggetto tematiche di forte contenuto sociale, che abbiano narrato fatti e vicende della popolazione marginalizzata.
Il bando scade il 7 settembre 2009.
Per ulteriori informazioni: tel 0734 681001Mail: info@premioanellodebole.it
Sito Anello Debole

Martedì 25 agosto - Mantova
L'Associazione Casa del Sole, Centro di riabilitazione per bambini con disabilità, ha bandito un concorso per l'assegnazione di 12 borse di studio per il periodo settembre 2009 - luglio 2010 per attività di tirocinio pratico o qualificazione professionale con gruppi di bambini e ragazzi con disabilità che frequentano la "Casa del Sole".
La domanda va presentata entro martedì 25 agosto.
Per informazioni e per richiedere i moduli del bando: tel. 0376 479711
Mail: info@casadelsole.org
Per scaricare i moduli del bando
CONCORSO NAZIONALE "Le Chiavi di Scuola", edizione 2009 (scadenza 30.09.2009)presentazione e bandoMartedì 1 settembre - Luoghi variIl Centro Nazionale Malattie Rare indice il secondo concorso artistico-letterario:
"Il Volo di Pègaso raccontare le malattie rare".Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video.Possono partecipare tutti gli autori senza limite d'età, le opere dovranno essere inviate entro il 1 settembre.Per informazioni: tel 06 49906005Mail: concorsopegaso@iss.it

OTTOBRE
Giovedì 15 e venerdì 16
Convegno di formazione-aggiornamento c/o Sala Convegni
STUDIO DIAGNOSI E TERAPIA DELL’AUTISMO Via Cavour 22. Centro Sant’AmbrogioCernusco sul Naviglio. Milano
"SINERGIE TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO DELL’AUTISMO E DI ALTRE COMUNICOPATIE"
Giovedì 15 ottobre
Ore 8,30: Registrazione dei partecipanti
Ore 9,00: Saluto di benvenuto ed apertura del convegno. Fra Guido Zorzi
Ore 9,30: La sindrome autistica ed altre comunicopatie in fisiopatologia della comunicazione. M.Borghese
Ore 10,00: Intervento Foniatrico Integrato nella diagnosi e nel trattamento dell’autismo. M.Borghese
Ore 10,30: Basi biomediche ed intervento omotossicologico. M. Montinari
Ore 11,30: IntervalloOre 12,00: Dieta naturale senza glutine e caseina. T. Tranfaglia
Ore 12,30: Interventi del pubblico e prima discussione
Ore 13,00: Pausa pranzo
Ore 15,00: Il metodo AIT di rieducazione uditiva del Dott Bérard. S. Chastel
Ore 16,00: Tecniche craniosacrali applicate all'autismo. M. Alessi
Ore 17,00: Modelli di trattamento abilitativo come da protocolli di Intervento Foniatrico Integrato.Dimostrazioni pratiche in video. P.Amodio, A.Bottarini
Ore 17,30: Interventi del pubblico e seconda discussione.
Venerdì 16 ottobre
Ore 9,30: Altre neuropatie dell’età evolutiva in rapporto con la sindrome autistica. M.Borghese
Ore 10,00: Paralisi cerebrali infantili ed intervento precoce. M. Castagnini
Ore 10,30: Modelli comportamentali-educativi. La “dolce fermezza”. M. Faberi
Ore 11,00: Simultaneità di gestione dei versanti percettivo, cognitivo, comportamentale ed espressivo, nella terapia del bambino con autismo. C. Rottino, V. Cosentino, A. Zaniolo
Ore 11,30: Intervallo
Ore 12,00: Pet therapy: effetti benefici nel bambino autistico. A. Benvenuti
Ore 12,30: Interventi del pubblico e discussione
Ore 13,00. Pausa pranzo
Ore 15,00: Educazione sessuale: difficoltà e prospettive. A. Lascioli
Ore 15,30: La musicoterapia: una possibilità di accesso all’altro. S. Miranda
Ore 16,00: I genitori raccontano. C. Dimichele, S. Pieroni. S. Musso (sorella)
Ore 16,30: Tavola rotonda: interventi terapeutici a confronto. M.Borghese, M.Montinari, A.Benvenuti, M.Castagnini, S.Chastel, M. Alessi, T. Tranfaglia, S. Miranda, M. Faberi, P. Amodio, A. Bottarini, C. DimicheleOre
17,30: Interventi del pubblico e discussione finale.
Quota di partecipazione fino al 20 settembre: € 50 (+ IVA 20%). L’iscrizione può essere effettuata direttamente presso la nostra sede di Cernusco sul Naviglio (Milano), in Via Camillo Benso Conte di Cavour 22, o per mezzo di bonifico bancario di € 60 (IVA compresa) a favore di “Mafalda s.r.l.”, Credito Emiliano Agenzia 15 di Napoli, codice IBAN: IT60 T030 3203 4060 1000 0001979.Dopo il 20 settembre: € 80 (+ IVA 20%).Il programma può subire variazioni, tali comunque da non modificarne significativamente i contenuti.
13-14-15 novembre - RIMINI CONVEGNO INTERNAZIONALE "La qualità dell'integrazione scolastica", 7 edizione
Per segnalare un evento scrivere a mammatosta@gmail.com, tenendo presente che la bacheca appare ogni domenica, quasi.

sabato 25 luglio 2009

sassolini bianchi, sassolini neri



Gli antichi romani tenevano dei diari giornalieri in cui brevemente annotavano i fatti salienti di ogni giornata; se un giorno era buono vi abbinavano dei sassolini bianchi, se cattivo, neri.

Non ho idea, graficamente, come li rappresentassero, forse un latinista di passaggio ve lo saprebbe spiegare.

Oggi anch'io metto un po' di sassolini bianchi affianco di questa giornata.

Tra tutte le fantastiche cose che mi sono accadute oggi e che, forse, racconterò più avanti, un pensiero continuava a girarmi in testa, un pensiero sgorgato dopo aver letto un certo post e aver visto un certo video.


E ricordiamo pure un certo signor Foscolo, che scrisse qualcosa sul fatto che noi continuiamo a vivere attraverso il ricordo (di chi parla di noi).

Grazie a tutte le persone fantastiche che, attraverso questo diario "moderno", sto/stiamo conoscendo.

venerdì 24 luglio 2009

sì, viaggiare....

Stavo preparando un articolo sulle vacanze accessibili - argomento elefantiaco, invero, ma avrei voluto affrontarlo in maniera snella, dando anche qualche link utile: non può essere sempre tutto difficile, nel nostro mondo!
Poi, oggi, sfrecciando tra le stanze, càpito davanti alla tv accesa e mi guardo il caso di oggi de "L'indignato speciale" - appena disponibile posterò il video.
Povero il nostro Paese!
In ogni caso, qui dei link utili
e se volete trastullarvi andate qui e, magari se vi sembra il caso, scrivetegli, scrivetegli, scrivetegli ;).
Buone vacanze.
Aggiornamento del 27 luglio: ecco il video
Aggiornamento del 30 luglio: è nato un comitato per l'accessibilità turistica

domenica 19 luglio 2009

CLICK. TELEFONO H



Quando la cronaca ti rimbalza la notizia, ogni volta è come pugno nello stomaco: non c'è bisogno di leggere i particolari, perché sai benissimo come funziona e, soprattutto, cosa non ha funzionato: a monte c'è la solitudine del protagonista, lo scollegamento della famiglia dal contesto sociale e la carestia totale di informazioni e supporto. Oltre, naturalmente, ad altre concause e/o variabili. Fatto incontroverbile è che non c'è rete e la mamma (talvolta anche il papà) precipita nel vuoto, portando con sé il proprio figlio.
Non è questa la sede per disaminare la questione dal punto di vista sociologico/psicologico/psichiatrico e chissà che altro – basta fare in giro sul web e si trovano parecchi articoli, in proposito, dove gli esperti danno il loro parere.
I pareri, per quanto competenti e saggi, non servono a risolvere i problemi. Le accorate lettere, che sollecitano l'attenzione al problema, non risolvono.
Un telefono, uno di quei numeri verdi cui poter chiamare sapendo che dall'altra parte ti risponde qualcuno che può darti delle informazioni o almeno parla con te, sarebbe un buon inizio.
Sarebbe sempre qualcosa di più rispetto alle tante parole che ogni volta si fanno a commento e poi tutto tace, fino al successivo fatto di cronaca.
Un progetto istituzionale che preveda seguire la famiglia fin dal principio, in partnership con le associazioni sul territorio, sarebbe necessario.
Chi si farà portavoce di queste iniziative?
Noi ci siamo.
Perchè il clik del titolo deve essere il rumore di fine telefonata e non quello che scatta, ad un certo momento, nella testa di mamme e papà.
Segnalo questa tesina, tra i numerosi documenti letti e quest'articolo di Antonio Leone (scrollate in basso).

Per la BACHECA qui e qui.

venerdì 17 luglio 2009

With no name

Oggi è stato un giorno strano; non perchè fosse un venerdi 17 - scusate ma non ci credo e avrei tanto voluto partecipare ad una queste iniziative
Oggi qualcuno ha fatto esplodere delle bombe, il papa si è rotto un polso, qualcuno ha investito delle persone uccidendone una, è morto un premio Pulitzer ed anche un'attrice italiana, scoop su Micheal Jackson (ah, gli inediti che fruttano un sacco di soldi agli eredi)....
Oggi un medico ha fatto una cosa molto coraggiosa, ma è molti mesi che lo fa. Supporto totale!
Oggi un musicista ha picchiato con la macchina.
Oggi la vita di un tempo si è affacciata prepotentemente a chiedermi "Vieni?" e io a rifiutare perchè.... dove lo lascio il mio bimbo? La mia vita è questa ormai, come quella di tante mamme e papà "come noi".
Oggi è stato un giorno strano, tante cose sono accadute - inutile e impossibile fare la lista.... (ci sono sempre i commenti, eh!).
La sensazione è che ci sia un rovesciamento totale tra il bene e il male, il vero e il falso.
La sensazione è che le persone oneste abbiano paura.
La sensazione è ... l'indifferenza.
La sensazione è che l'ignoranza, madre di ogni paura, spadroneggi.
Spesso, altrove, ho paragonato il posto in cui vivo al deserto di Atacama. Chissà se qualcuno si è mai preso la briga di cercare cosa volesse dire. Questo deserto ha una particolarità: non sopravvivono neanche i batteri....
Nel deserto tu ricordi il tuo nome, lo dicono questi signori.
Non conosco il mio nome ma so dove voglio andare, anche senza cavallo.
Mi scrive un papà " Sto lanciando l'idea per creare un evento che premi le migliori opere "d'arte" realizzate sull'argomento "relazione tra genitori e bambini disabili". Stiamo coinvolgendo scultori, pittori, poeti, compositori musicali, cantautori, ma anche mamme e papà. Chiunque di voi voglia partecipare o aiutarci per qualsiasi aspetto dell’attività può contattarmi all’indirizzo della Ass. Pigna d’oro info@pignadoro.it. Se conoscete anche voi artisti metteteli a conoscenza della nostra piccolissima iniziativa. Non ci sono ricchi premi in vista ma è solo un tentativo per rendere "estetico" il nostro modo di vivere i nostri bambini.".
Oggi è stato un giorno strano.... e ci sono anche strade che non hanno nome.
Oggi è stato un giorno che se avevamo bisogno di un ulteriore esempio di intolleranza.... scusate ma mi viene da vomitare pensando che l'Avis (si, certo, una sezione, nel territorio sconfinato del deserto) abbia dichiarato che non vuole avere niente a che fare con certa musica.
Ehy, psssss, p.s., eh!

giovedì 16 luglio 2009

TRAUMA CENTER

Ve li ricordate i genitori della Fassina?
Bene, hanno poi fondato l'associazione.
Vi siete accorti che a sx sullo schermo appare un volantino proprio sopra l'archivio?
È l'iniziativa che questa associazione promuove e cioè "la creazione di un pronto soccorso e centro spinale di riferimento a livello nazionale e almeno tre (uno al Nord, uno al Centro, uno al Sud) centri polivalenti di altissima specializzazione per dare immediato ed adeguato soccorso in caso di traumi spinali alle persone soprattutto giovani e giovanissime vittime di incidenti e spesso in seguito costretti alla sedia a rotelle. Il "trauma center" potrebbe garantire l'intervento operatorio necessario entro le 12 ore, applicando le migliori tecniche e metodologie, riducendo così al minimo i danni diretti ed indieretti che questi traumi possono causare. Risparmiare tempo e risorse utili in casi gravi può salvare una vita!!! Con la tua firma puoi aiutarci alla realizzazione di questo importante progetto. Aderisci anche tu!".
Potete scrivere a info@associazionebambi.info (se cliccate sul volantino andate direttamente al sito).
Postilla 1: in Italia ci sono solo 7 unità spinali unipolari e 1 bipolare – di recente è stata annunciata la creazione dell'ottava
Postilla 2: sempre in attesa che ci mandiate le vostre storie per fare il reportage..... ehm!
Postilla 3: non c'entra niente con l'argomento del post, ma avevo un sassolino da togliermi; ecco qua:
Accessibilità
Il Museo dispone di ascensori, rampe, piattaforme e toilette disegnati specificamente per disabili
Sedie a rotelle manuali e bastoni sono disponibili gratuitamente in tutti gli ingressi
I veicoli di persone disabili potranno accedere fino alla Porta del Museo, previo avviso al numero di telefono 913302800
Neonati
Seggiolini per bambini gratuiti presso tutti gli ingressi
Fasciatoi per bambini nei bagni femminili e maschili
Sala di allattamento
Ecco, come da noi. Queste sono le indicazioni utili ai turisti quando vanno qui.

martedì 14 luglio 2009

OTI, LE NEWS ITALIANE


Questo articolo risale al 1 luglio, quindi a due settimane fa; però ci dice che, nel caso di questa bimba (malattia metabolica), hanno approntato un protocollo di "cura compassionevole"; in attesa di sapere come andrà a finire e facciamo tanti auguri alla bimba – potrebbe essere una passo in avanti, forse non per la guarigione da questa patologia, ma almeno per rallentarne di molto gli effetti.
A quanto pare in Italia ci sono 6 centri dove effettuare, privatamente, l'ossigenoterapia in camera iperbarica.
Rimane la questione della sperimentazione – ricordate quella al Niguarda? Non solo è finita già da un pezzo, ma è terminata anche prima del previsto, causa abbandono. Domanda: ma che sperimentazione è quella che ha come campione 3 pazienti? No, era anche quella una "cura compassionevole" e le patologie non erano PCI.
Quindi?
Forse con l'autunno questa tanto ventilata/agognata sperimentazione partirà; ci chiediamo come mai, se l'ossigenoterapia è vista come una speranza per moltissimi, non ci sia una informazione trasparente e alla portata di tutti, che permetta di scegliere e sapere rischi e benefici.
Quindi questa sperimentazione partirà al Niguarda, a Padova oppure a Roma?
Da alcuni anni questa terapia è effettuata in Toscana: il medico che la esegue non ha mai pensato di farci uno studio osservazionale? Soprattutto se l'obbiettivo è quello di curare la sindrome di West: pensiamoci, una scoperta di portata epocale!
Finora sembra che ci siano due casi, italiani, guariti.
Ma la testimonianza è solo orale, nessuna prova documentale.
Non vi sembra un'ingiustizia?
Magari l'ossigeno pressurizzato cura anche le epilessie farmaco-resistenti, ma non lo sapremo mai.
Leggevo qui la storia di questo medico che ha scoperto la causa della gastrite e per questo ottenne il Nobel nel 2005. Ma prima di ottenere ragione e vedere riconosciuta la sua scoperta (la comunità scientifica gli si opponeva fieramente) passarono dieci anni e dovette pure sperimentare su di sé, per dimostrare la veridicità della sua scoperta.
Tutto questo accadeva in Australia.
Qui da noi, tutti hanno creduto alla veridicità dell'efficacia di una terapia, che scientificamente non ha alcun fondamento per la cura delle PCI, veridicità affermata non da un medico, non da un ricercatore, non, al limite, da un tecnico iperbarico, ma da una casalinga calabrese.
Nel silenzio totale della comunità scientifica nostrana.
Misteri italiani.
Vi segnalo questo blog, appena avviato, da un papà che ha pensato di condividere la sua esperienza con altri genitori perchè l'informazione è preziosa, per tutti. Bravo Lucio!

lunedì 13 luglio 2009

Importante incontro a Roma sulle malattie rare

il 21 luglio prossimo a Roma si terrà l'incontro "Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani" organizzato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare.
Presentazione e programma qui.

domenica 12 luglio 2009

BACHECA


Premio L'Anello Debole 2009
Si intitola "L'Anello Debole", il premio indetto dalla Comunità di Capodarco, assegnato ai migliori programmi giornalistici, radiofonici e televisivi e ai cortometraggi aventi come oggetto tematiche di forte contenuto sociale, che abbiano narrato fatti e vicende della popolazione marginalizzata.Il bando scade il 7 settembre 2009.
Per ulteriori informazioni: tel 0734 681001Mail: info@premioanellodebole.it

Martedì 25 agosto - Mantova
L'Associazione Casa del Sole, Centro di riabilitazione per bambini con disabilità, ha bandito un concorso per l'assegnazione di 12 borse di studio per il periodo settembre 2009 - luglio 2010 per attività di tirocinio pratico o qualificazione professionale con gruppi di bambini e ragazzi con disabilità che frequentano la "Casa del Sole".
La domanda va presentata entro martedì 25 agosto.
Per informazioni e per richiedere i moduli del bando: tel. 0376 479711
CONCORSO NAZIONALE "Le Chiavi di Scuola", edizione 2009 (scadenza 30.09.2009)
presentazione e bando

Martedì 1 settembre - Luoghi vari
Il Centro Nazionale Malattie Rare indice il secondo concorso artistico-letterario:
"Il Volo di Pègaso raccontare le malattie rare".
Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video.
Possono partecipare tutti gli autori senza limite d'età, le opere dovranno essere inviate entro il 1 settembre.
Per informazioni: tel 06 49906005
Mail: concorsopegaso@iss.it

OTTOBRE
Giovedì 15 e venerdì 16
Convegno di formazione-aggiornamento c/o Sala Convegni
STUDIO DIAGNOSI E TERAPIA DELL’AUTISMO Via Cavour 22. Centro Sant’AmbrogioCernusco sul Naviglio. Milano
"SINERGIE TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO DELL’AUTISMO E DI ALTRE COMUNICOPATIE"
Giovedì 15 ottobre
Ore 8,30: Registrazione dei partecipanti
Ore 9,00: Saluto di benvenuto ed apertura del convegno. Fra Guido ZorziOre
9,30: La sindrome autistica ed altre comunicopatie in fisiopatologia della comunicazione. M.Borghese
Ore 10,00: Intervento Foniatrico Integrato nella diagnosi e nel trattamento dell’autismo. M.Borghese
Ore 10,30: Basi biomediche ed intervento omotossicologico. M. Montinari
Ore 11,30: IntervalloOre 12,00: Dieta naturale senza glutine e caseina. T. Tranfaglia
Ore 12,30: Interventi del pubblico e prima discussione
Ore 13,00: Pausa pranzo
Ore 15,00: Il metodo AIT di rieducazione uditiva del Dott Bérard. S. Chastel
Ore 16,00: Tecniche craniosacrali applicate all'autismo. M. Alessi
Ore 17,00: Modelli di trattamento abilitativo come da protocolli di Intervento Foniatrico Integrato.Dimostrazioni pratiche in video. P.Amodio, A.Bottarini
Ore 17,30: Interventi del pubblico e seconda discussione.
Venerdì 16 ottobre
Ore 9,30: Altre neuropatie dell’età evolutiva in rapporto con la sindrome autistica. M.Borghese
Ore 10,00: Paralisi cerebrali infantili ed intervento precoce. M. Castagnini
Ore 10,30: Modelli comportamentali-educativi. La “dolce fermezza”. M. Faberi
Ore 11,00: Simultaneità di gestione dei versanti percettivo, cognitivo, comportamentale ed espressivo, nella terapia del bambino con autismo. C. Rottino, V. Cosentino, A. Zaniolo
Ore 11,30: Intervallo
Ore 12,00: Pet therapy: effetti benefici nel bambino autistico. A. Benvenuti
Ore 12,30: Interventi del pubblico e discussione
Ore 13,00. Pausa pranzo
Ore 15,00: Educazione sessuale: difficoltà e prospettive. A. Lascioli
Ore 15,30: La musicoterapia: una possibilità di accesso all’altro. S. Miranda
Ore 16,00: I genitori raccontano. C. Dimichele, S. Pieroni. S. Musso (sorella)
Ore 16,30: Tavola rotonda: interventi terapeutici a confronto. M.Borghese, M.Montinari, A.Benvenuti, M.Castagnini, S.Chastel, M. Alessi, T. Tranfaglia, S. Miranda, M. Faberi, P. Amodio, A. Bottarini, C. DimicheleOre
17,30: Interventi del pubblico e discussione finale.
Quota di partecipazione fino al 20 settembre: € 50 (+ IVA 20%). L’iscrizione può essere effettuata direttamente presso la nostra sede di Cernusco sul Naviglio (Milano), in Via Camillo Benso Conte di Cavour 22, o per mezzo di bonifico bancario di € 60 (IVA compresa) a favore di “Mafalda s.r.l.”, Credito Emiliano Agenzia 15 di Napoli, codice IBAN: IT60 T030 3203 4060 1000 0001979.Dopo il 20 settembre: € 80 (+ IVA 20%).Il programma può subire variazioni, tali comunque da non modificarne significativamente i contenuti.

13-14-15 novembre - RIMINI
CONVEGNO INTERNAZIONALE "La qualità dell'integrazione scolastica", 7 edizione

giovedì 9 luglio 2009

APPELLI MEDICI - parte 1



La notizia in Italia è arrivata solo alcuni giorni fa: una mamma inglese realizza un servizio fotografico alle sue bimbe (nella foto) e lancia un appello: "Aiutatemi, hanno il morbo di Batten, questa malattia le condannerà a morire a 12 anni".

Sembra ci siano (diagnosticati) solo 100 casi al mondo. Auguri a tutti questi 100 bimbi e speriamo che tra quei 46 progetti di ricerca attualmente avviati in Europa per questa patologia almeno uno sia "vincente".

Apro la prima parentesi: non so all'estero, ma da noi in media ci vogliono 7 anni per avere una diagnosi certa, in media .

Nei casi di malattie infauste va da sé che 7 anni sono troppi – e succede, appunto, che il bimbo voli via prima, senza che si sappia perché. Spesso succede anche che la diagnosi arrivi molti anni più tardi, soprattutto perché sono i genitori che si danno da fare e magari vanno all'estero – apro la seconda parentesi: possibile che nel nostro Paese non ci siano medici qualificati per fare una diagnosi? O non c'è la volontà di mettersi a cercare? Oppure, forse, perché in Italia non esiste un registro nazionale sulle malattie rare, aggiornato?

Parliamone.

Dunque: da due anni esiste la giornata (mondiale) delle malattie rare – il 29 febbraio se l'anno è bisesto, quest'anno è caduta tra il 27 ed il 28 dello stesso mese.

Quest'anno hanno fatto pure un appello (qualcuno di voi ne era al corrente?): si proprio l'ISSR ha lanciato questa sottoscrizione a sostegno della sensibilizzazione per le malattie rare, primi firmatari:

Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina
Enrico Garaci, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità
Alberto Asor Rosa, storico della letteratura italiana e critico letterario
Sergio Zavoli, Presidente Commissione di Vigilanza Rai
Franco Cardini, docente universitario
Emma Bonino, parlamentare

Cosa si è ottenuto?

Questo è il resoconto ma, per esempio Telethon ha diffuso questo comunicato in cui si sollecita a continuare le donazioni: con la somma raccolta si è potuto finanziare solo il 12% dei 299 progetti di ricerca presentati.

Tristissimo risultato se si pensa a quanti appelli bufala sono stati diffusi per curare singoli bambini senza alcun supporto scientifico. Un piccolo campionario si può vedere qui (e per fortuna che questo sito dichiara che verifica le fonti, in che modo non è dato sapere).

Tristissimo risultato se si pensa che esistono tuttora malattie rare pure orfane, di cui nessuno ma proprio nessuno si occupa (mi viene in mente così su due piedi la Tay-Sachs, la sindrome di Leight , la SMA.

A proposito di SMA: in America hanno lanciato una petizione, che abbiamo proposto anche su questo blog, per richiedere al parlamento che avviassero una sperimentazione, risultato raggiunto, 60.000 firme raccolte. Attendiamo ulteriori sviluppi.

Possibile che da noi, in Italia, a nessuno venga in mente di promuovere simili iniziative a coinvolgimento nazionale, invece che sempre e solo attraverso i canali tradizionali delle associazioni dedicate? I tempi sono cambiati, le modalità di comunicazione sono cambiate, i mezzi stessi per comunicare sono cambiati eppure per sensibilizzare e quindi responsabilizzare la gente sulle malattie rare, tuttora si vendono piante di stagione, col pretesto di giustificare la donazione. Si certo, i soldi servono per la ricerca (tolte le spese necessarie ad impostare la campagna di fund raising), il tempo che la pianta appassisca e chi ci pensa più?

Siamo stati buoni, abbiamo fatto la nostra buona azione.

Possibile che non si riesca, attraverso il coinvolgimento generale, a far applicare in tutte le regioni Italiane e non solo nelle attuali 5 lo screening metabolico neonatale? Cos'è? Significa che con la punturina che fanno a tutti i neonati sul piedino per prelevare una goccetta di sangue, faranno dei test per oltre 40 malattie metaboliche, invece che solo 3. Dite niente?

Chiudo questo mio post, assemblato nei ritagli di tempo di questi giorni afosi, lasciandovi questo articolo che fa riflettere sull'opportunità di lanciare appelli medici "randomly"e casomai di rilanciarli; vi segnalo anche questo sito che è un'ottima risorsa per verificare se detti appelli sono veritieri o bufalini.

lunedì 6 luglio 2009

Pout Pourri



L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP
: come dovrebbero cambiare tempi (dagli attuali, di media, 11 a 4 mesi ) e modalità dell'accertamento dell'invalidità civile. Da Superando che rimanda all'approfondimento su Handylex

AUTISMO: questa patologia è esente da visite di controllo eppure molti genitori si vedono arrivare la convocazione; tutti i dettagli e un numero di telefono cui rivolgersi in questo bell'articolo sempre da Superando.

MALCOSTUME: i controlli li stanno facendo e ogni tanto salta fuori il cieco che guida o il tetraplegico che corre ma questa notizia si merita il primo premio in classifica; sempre nella stessa città, l'assessore al traffico e alla mobilità è il primo a dare il cattivo esempio o a fare inspiegabili gaffes come quella di invitare i disabili ad usare "l'altro marciapiede".

SITI/ARTICOLI: segnalo il blog di una mamma, un blog molto ben curato e originale per l'idea di fondo (complimenti all'ideatore): mi fa pensare che l'ultimo articolo inserito sia quello che vedete e poi che non ci siano stati più aggiornamenti; un articolo molto ben fatto e ricco di spunti sui giochi, un sito personale e accessibile (già, l'accessibilità dei siti web... anche noi dovremmo capire come si fa a rendere questo blog accessibile..... qualcuno ci viene in aiuto, a noi inesperti - per non dire negati, del pc?)

NUOVA CURA PER LA SCLEROSI MULTIPLA: la notizia è recente (22 giugno scorso); girando per il web si possono trovare molti articoli e studi su questa patologia; basisce che qualcuno possa affermare (e lasciarne traccia sul web) che questa malattia è causata dall'avvelenamento atmosferico: si apre un nuovo scenario di ciarlateneria con la conseguente proposta di una terapia unica al mondo, ovviamente molto costosa e non supportata da nessuna sperimentazione scientificamente valida? Speriamo di no!!!!!!!!!!!!!!!

BACHECA:

CONCORSO NAZIONALE "Le Chiavi di Scuola", edizione 2009
presentazione e bando

Martedì 1 settembre - Luoghi vari
Il Centro Nazionale Malattie Rare indice il secondo concorso artistico-letterario: "Il Volo di Pègaso raccontare le malattie rare".
Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video.
Possono partecipare tutti gli autori senza limite d'età, le opere dovranno essere inviate entro il 1 settembre.
Per informazioni: tel 06 49906005
Mail: concorsopegaso@iss.it

13-14-15 novembre - RIMINI
CONVEGNO INTERNAZIONALE "La qualità dell'integrazione scolastica", 7 edizione

mercoledì 1 luglio 2009

LUGLIO


Purtroppo la cronaca nazionale non ci offre buone notizie...... un pensiero alla bimba senza nome e a Lorenzo. Dedicato a tutti i bambini.