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sabato 7 settembre 2024

Dove sono i GT prossimamente



17 settembre, martedì: Stati Generali della Disabilità, Università Bicocca, Milano - dalle 9.00 alle 13.00. Intervento del vicepresidente Giovanni Barin sull'inclusione scolastica. Bisogna registrarsi, per seguire online, qui

Il programma:

Ore 9 Accoglienza e registrazione dei partecipanti con caffè di benvenuto

Ore 9.30 Introduce e modera Roberta Garbo (Unimib), a seguire l'intervento di Alessandro Manfredi, presidente di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità

Saluti istituzionali

  • Alessandra Locatelli, ministro per le  disabilità
  • Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità di Regione Lombardia
  • Lamberto Bertolè, assessore al Welfare del Comune di Milano
  • Angelo Achilli, presidente Fand Lombardia
  • Emilio Rota, presidente Anffas Lombardia
  • Sebastian Turla, Uildm

Relazioni

  • Luisella Bosisio Fazzi, "La discriminazione delle donne con disabilità"
  • Giovanni Barin, "Inclusione scolastica"
  • Umberto Zandrini, "Inclusione lavorativa"
  • Enrico Mantegazza, "La vita indipendente"

Tavola rotonda sulla vita indipendente e l’inclusione sociale

Modera Francesca Fusina, vicepresidente LEDHA con interventi di Fabio Pirastu, Matteo Schianchi, Felice Romeo, Lucia Mantegazza, Claudia Moneta. Conclusioni a cura di Vincenzo Falabella, presidente FISH.

A seguire sarà offerto un aperitivo.
È previsto il servizio di sottotitolazione.
Sono stati richiesti i crediti CROAS per gli assistenti sociali.

22 settembre, domenica: Festa del Volontariato, in Piazza a Lodi dalle 10.00 -18.00 attività, giochi, concerto. I GT presenti, ad uno stand, venite a trovarci!

2 ottobre, mercoledì: sportello per le famiglie al centro culturale Punto inclusione, a Cologno Monzese, Corso Roma 165, dalle 17.30 alle 19.00 per info: punto165cm@gmail.com

6 ottobre, domenica: Mille Mila Bici dalle 9.30, Viale Gadio-Piazza Castello, Milano. Con la partecipazione delle associazioni della Consulta per l'accessibilità e la mobilità.

Se ancora non avete fatto la dichiarazione dei redditi e non sapete a chi destinare il 5x1000 potete pensare a noi, inserendo il codice: 93224580238

Per qualsiasi info richiesta proposte interviste: wp 3392118094 - genitoritosti@yahoo.it

Foto: i Queen a Wembley, 1986, salutano l'auditorio.

giovedì 12 aprile 2012

Amministratore di sostegno: seminario per familiari


Per la prima volta in Trentino 14 organizzazioni no profit insieme progettano un seminario per capire e approfondire la figura dell’ Amministratore di Sostegno.

L’Associazione Comitato per l’Amministratore di Sostegno in Trentino in collaborazione con 13 enti soci che si occupano di disabilità in Trentino promuoverà il seminario:
“Amministrazione di sostegno, per e con la persona con disabilità”. Per conoscere, capire e comprendere. Quali Realtà e prospettive?".

L’evento si svolgerà sabato 14 aprile alle ore 15.00 presso la Sala convegni della Casa Editrice Erickson in Via del Pioppeto 24, fraz. Gardolo (TN).  La partecipazione è gratuita.

Il seminario è rivolto a famigliari di persone con disabilità e intende accrescere la conoscenza della figura dell’Amministratore di Sostegno soffermandosi sulle problematiche più delicate legate anche al futuro. L’evento ospiterà la Dott.ssa Daniela Polo (Autrice del libro “Cosa sapere sull’ADS, realtà e prospettive per famiglie e operatori” edizione Erickson) di recente referente per il Progetto Amministratore di Sostegno della Lombardia e da anni impegnata nel supporto di famiglie con disabilità.

L’esigenza di un seminario deriva dalla necessità di riflettere insieme sulla figura dell’Amministratore di Sostegno: questo istituto è stato introdotto nel nostro ordinamento dalla legge nazionale 6/2004, seguita dalla legge provinciale n.4/11, generando grande innovazione in tema di tutela delle persone fragili, non più limitata agli schemi – spesso obsoleti – dell’interdizione e dell’inabilitazione. Dal 2004 le persone prive in tutto o in parte di autonomia possono essere assistite da un Amministratore di Sostegno, con la minore limitazione possibile della propria capacità di agire.

Trento, 12 aprile 2012

Per maggiori informazioni: 3338790383,

sabato 7 aprile 2012

Segnatevi questa data


Sabato 12 maggio 2012, Roma.
L'immagine che ho scelto per questo post è una panoramica del concerto che i Queen tennero a Rio de Janeiro nel 1985, a mo' di augurio per la riuscita di questa manifestazione, alla cui organizzazione stanno lavorando tanti genitori.
Per molti di noi non sarà possibile essere presenti, per gli ovvi motivi che tutti conosciamo e che diventano piuttosto insormontabili quando i km di separazione sono nell'ordine delle centinaia.
Però tutti possiamo aiutare questi genitori, o meglio aiutare ciò che stanno facendo per tutte le persone disabili gravi e gravissime del nostro Paese: possiamo diffondere l'evento attraverso le nostre bacheche FB o mandando e-mail ai nostri contatti o postando sui nostri blog se ne teniamo.


Questo è il programma provvisorio:
Ore 9,00 - Apertura Villaggio Sit-In alle Terme di Caracalla (Via Antonina)
Ore 10,00 - Punto di ritrovo al Colosseo, zona Arco di Costantino

Corteo nazionale dal Colosseo alle Terme di Caracalla (1 chilometro) al quale parteciperanno:
  • rappresentanze di enti locali italiani
  • associazioni, cooperative, centri diurni
  • famiglie
  • operatori del comparto
  • Olimpiadi dei Diritti, tedofori, molto speciali, porteranno una torcia olimpica alle Terme di Caracalla e accenderanno il braciere olimpico dei diritti

  • Dalle ore 11,00 alle 19,00 - Sit-in associativo alle Terme di Caracalla (Via Antonina) con:
    • Master Lesson di MusicArTerapia di Stefania Guerra Lisi (Università di Roma Tor Vergata) sulla metodologia della Globalità dei Linguaggi per l'Integrazione
    • Mostra di Art Ri-Bel del Laboratorio Integrato
    • Consegna attestati agli studenti e alle Scuole partecipanti
    • Presentazione di libri sulla disabilità con la presenza degli autori, moderatrice Mariangela Di Nicoli, giornalista: ("Noi e i nostri figli, dalla nascita all'amore", AA.VV., "Il cubo di marzapane,quando si puo' sfidare l'autismo" di Christina Caflisch, “E se mio figlio…” di Bruno di Bari, "Mai un colore solo" di Rosanna Di Nicoli)
    • Musica e spettacolo dal vivo con Flavia Celano, Carlo Paolacci e Massimo Sforna

  • Dalle 11,00 alle 18,00
    • Area bimbi con face-painting, scultori di palloncini, clown, giocolieri
    • Area legale, con assistenza gratuita sui temi della disabilità e delle class-action
    • Area Ristoro gratuita con prodotti offerti dai nostri sponsor e dai familiari iscritti al Coordinamento

  • Ore 17,00 Consegna Diploma di Ambasciatore dei Diritti ai bambini presenti con gadget offerti dai nostri sponsor

  • Ore 18,00 - Coreografia di chiusura con lancio simultaneo di palloncini da parte dei bambini

  • Assemblea pubblica della Commissione Persone Speciali degli Indignati di Roma e Perugia: chi siamo e cosa possiamo fare


  • Vi consiglio di leggervi la storia di questo coordinamento, che prende l'avvio proprio da un genitore, una mamma.
    L'evento in questione è rivolto ad associazioni, scuole, enti, persone.
    Per contatti:
    Simona
    tel. 333 9294288
    info@famigliedisabili.org


    mercoledì 8 febbraio 2012

    EVENTI


    Segnaliamo un convegno, rivolto a genitori, educatori ed insegnanti, dedicato agli ausili tecnologici per bambini/ragazzi con PCI, e lo segnaliamo perchè è possibile seguirlo anche in streaming dal proprio pc, previa iscrizione. Qui tutte le info. Attenzione che le iscrizioni si raccolgono entro il 12 febbraio! L'evento organizzato da Fondazione Ariel, si terrà venerdì 17 p.v. a Rozzano c/o Istituto Clinico Humanitas.

    Segnaliamo anche due concorsi:
    1) ASPETTANDO ARTELESIA FESTIVAL 9-10-11-12 Maggio 2012 (Evento dedicato alle Scuole e alle Università)
    ARTELESIA FESTIVAL Agosto 2012 ¬ TUTTE LE SEZIONI
    Concorso cortometraggi: possono partecipare al concorso i cortometraggi di Scuole ed Università italiane e straniere. Temi: 1) Libero; 2) Corto ¬ libro: cortometraggi ispirati ad opere letterarie di Autori italiani e stranieri; 3) Intercultura: Italian Stereotypes. Sezioni: Scuola dell’Infanzia, Primaria e Secondaria di I Grado; Scuola Secondaria di II Grado e Università; Filmaker indipendenti, Scuole di Cinema, Associazioni e Case di Produzione; Diversamente abili: registi diversamente abili e non che abbiano trattato il tema della disabilità e/o coinvolto attori diversamente abili. I cortometraggi dovranno avere durata massima di 20 minuti, inclusi i titoli di testa e di coda.
    Concorso corti musicali e teatrali: possono partecipare compagnie, gruppi di allievi di scuole di teatro, musicisti, band, artisti di strada, danzatori, compagnie di teatro visuale, clown e performer. Tema libero. I corti musicali e teatrali dovranno avere durata minima di 15 minuti. Concorso lungometraggi: possono partecipare al concorso lungometraggi di autori italiani e stranieri. Tema libero. I lungometraggi dovranno avere durata minima di 50 minuti. I cortometraggi degli autori che non adottano la lingua italiana devono obbligatoriamente essere sottotitolati in lingua italiana.
    Scadenza: 20 Aprile 2012. (Fonte: Casa per l'Europa - 06.02.2012)
    2) Concorso "Libero Accesso", al via venerdì  10 febbraio la terza edizione
    VICENZA. Confartigianato Vicenza - "La diversità come risorsa": è questo il tema della giornata formativa in programma venerdì 10 febbraio prossimo al Centro Congressi Confartigianato di Vicenza, durante la quale verrà lanciata la terza edizione del Concorso Libero Accesso per la creazione di prodotti nuovi di "Design for All" attraverso quel processo "partecipativo" dove i consumatori/fruitori sono parte integrante del percorso che porta dall'idea iniziale sino alla sua realizzazione pratica.
    I soggetti ai quali è rivolta la proposta anche per il 2012 sono gli imprenditori in quanto produttori, i designer e gli architetti in quanto progettisti, le associazioni sociali in quanto rappresentanti dell'utenza e, perciò, affidabili consulenti in quanto conoscitori delle sue esigenze.

    Il concetto che sta alla base del Design For All (DfA) è che ogni oggetto deve essere pensato e costruito in modo da poter essere utilizzato da tutti in ogni momento o situazione della vita. Un punto di vista molto diverso da quello della tradizionale progettazione industriale, che è rivolta a un ipotetico utente standard e, così facendo, penalizza fino al 90% della popolazione europea (la persona alta o bassa, quella con difficoltà motorie, quella con gli occhiali o le dita grosse o l'artrite, il bambino, l'anziano, lo straniero).

    Al di là del suo significato sociale e culturale, è importante anche il valore economico del Design For All: se è vero, infatti, che nei periodo di crisi un'azienda deve innovare, proprio il DfA può diventare una risposta. La competitività commerciale di un prodotto che nasce con queste caratteristiche, infatti, sta nel raggiungimento di nuovi target di clienti. Inoltre, l'immagine delle aziende viene valorizzata dal contenuto etico insito nel DfA, in quanto esso consente di evitare eventuali fenomeni di disagio o emarginazione causati dai prodotti standard.

    La giornata di venerdì 10 si articolerà in due parti. Dalle 11 alle 13 i due esperti presenti, vale a dire l'industrial designer Avril Accolla e l'architetto Luigi Bandini Buti, interverranno per spiegare come si possano e si debbano progettare ambienti e prodotti adatti al buon uso per tutti, oltre che di "good design"; nella fascia pomeridiana, dalle 14 alle 17, si passerà invece all'analisi critica di oggetti "eccellenti" e di oggetti "pessimi", utilizzando come esempi dei prodotti d'uso quotidiano o frequente che i partecipanti avranno selezionato e portato con sé. A tale proposito, visitando il sito http://www.liberoaccesso.com/ e cliccando alla voce info/iscrizione/bando vicino al programma è possibile vedere un breve video che invita a segnalare quali sono gli "oggetti che ci fanno arrabbiare" in quanto complicati sia da maneggiare che da utilizzare.

    Nel suo complesso, la giornata servirà come momento propedeutico alla formazione delle squadre che parteciperanno al Concorso 2012, offrendo ai presenti l'opportunità di approfondire il metodo del Design For All e di confrontarsi sui bisogni degli utilizzatori, permettendo nel contempo la conoscenza tra i diversi partecipanti alla gara destinata a premiare i migliori progetti.

    Libero Accesso è un progetto promosso da: Confartigianato Persone, Gruppo Giovani e Anap, con il contributo della Camera di Commercio e il patrocinio di Design For All Italia e Europa, ADI - Associazione per il disegno industriale, VAGA - Associazione Giovani Architetti della Provincia di Vicenza, Abaco Architettura, Scuola Italiana Design e Parco Scientifico Galileo, CPV - Centro Produttività Veneto e PatLib (Ufficio Brevetti). Partner dell'iniziativa sono H81 Insieme Vicenza onlus, Fondazione Movimento del Bambino, Telethon-Tecnothon, Ulss 6 di Vicenza, ISAI -Istituto superiore architettura d'interno Pier Giacomo Castiglioni, ANMIC - Associazione nazionale mutilati e invalidi civili, Cooperativa Margherita, ENS - Ente nazionale sordomuti, UIC - Unione Italiana dei cechi e degli ipovedenti onlus, Cooperativa Primula, IUAV di Venezia. (Fonte: VicenzaPiù  06.02.2012)

    lunedì 12 dicembre 2011

    I GT e la loro prima uscita sul territorio

    Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.
    Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.
    Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.
    La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.
    La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".
    Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".
    "Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.
    Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!
    Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!
    Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.
    La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.
    Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".
    Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....
    Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.
    E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.
    E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.
    Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.
    Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

    venerdì 9 dicembre 2011

    La forza dell'unirsi


    di Timeout:
    Queste belle signore sono le mamme dell’Associazione La Formica di Fiera del Primiero e della Cooperativa LaRete di Trento, mamme di ragazzi con disabilità di età diversa, che da anni si incontrano per discutere, confrontarsi, trovare strategie comuni e trascorrere un po’ di tempo in allegria ed amicizia nella bellissima cornice (beate loro!) della catena dolomitica.
    Questi genitori sono un esempio di come sia possibile creare legami, metter in comune le  esperienze e fare rete  intorno ad un obiettivo comune: il futuro dei nostri figli.
    L’Associazione Genitori Tosti Onlus vuole esprimere il suo ringraziamento a tutte le mamme del gruppo peraver messo a disposizione il loro tempo, la loro creatività e la loro fantasia a sostegno dell’evento del 10 Dicembre a Verona…..sì, perché molti degli oggetti che verranno esposti al nostro mercatino sono stati fatti proprio da queste mamme trentine.
    Il loro vuole essere un messaggio di solidarietà e condivisione che, come un’eco, si moltiplichi e si diffonda, e di ciò ne siamo molto grati.
    Grazie di cuore mamme!

    venerdì 2 settembre 2011

    L'importanza di esserci


    Tramite un'iscritta del nostro gruppo su FB ho visto questo.
    Complimenti a queste associazioni che si sono organizzate e hanno portato in piazza, davanti agli occhi di tutti, quello che sta succedendo.
    So di molte altre manifestazioni in programma, a Roma, davanti al palazzo: per esempio il 14 p.v. è prevista quella dell'associazione Tutti a scuola, dal gruppo FB di Artisticamente si stanno organizzando per una dimostrazione in tempo reale di cosa voglia dire fare una lezione di sostegno. L'associazione Handiamo butterà le foto dei politici che hanno disatteso il loro impegno nei confronti deelle persone disabili, dalla rupe Tarpea.
    Anche FISH e FAND sono pronte a scendere in piazza per settembre o ottobre e intanto sul sito della prima federazione è partita una raccolta firme di protesta.
    Sicuramente poi ci saranno altre sigle e associazioni che si stanno organizzando per scendere in piazza.
    Mi domando: ha senso tutto questo?
    Ogni giorno, da mesi, c'è sempre qualcuno che manifesta davanti al parlamento, anche due-tre manifestazioni di diverse categorie al giorno. La stampa ne riporta poco o nulla. I politici chiamati in causa se ne fregano bellamente, nessuno di loro esce per raccogliere le varie istanze.
    Credo che abbia più senso è più impatto organizzare le manifestazioni localmente, assicurandosi però la copertura mediatica.
    Personalmente per me andare a Roma è una missione impossibile: dovrei partire il giorno prima, pernottare e procurare una persona (competente!) che si occupi di mio figlio per tutto il tempo della mia assenza. Quanto mi viene a costare il tutto? Diverse centinaia di euro, di cui  non dispongo.
    Tanti altri genitori sono nella mia stessa identica situazione, per non parlare delle mamme single, oppure dei genitori che hanno due figli disabili o di quelli che hanno oltre al figlio il genitore o il coniuge disabile. Lasciamo perdere quei genitori che abitano nelle isole.
    Qualcosa su cui riflettere.
    Motivo per cui è molto importante sfruttare le cosiddette nuove tecnologie.
    Chiudo questo  mio post segnalando questo articolo, da incorniciare:
    Redattore Sociale del 01-09-2011
    Per la Gelmini è "record storico" di docenti di sostegno. Fish: "C'è poco da vantarsi"
    Il ministro: "Quest'anno saranno 94.430, il livello più elevato mai raggiunto nella storia della scuola". La replica di Nocera: "Tendenza normale, succede ogni anno: stanno solo applicando la legge. Per l'integrazione il ministro non sta facendo niente"
    ROMA. Il più alto numero di insegnanti di sostegno nella storia della scuola italiana? E’ vero, ma si tratta di un trend assolutamente normale e c’è poco da vantarsi, anche perché “sul versante dell’integrazione scolastica questo ministro non sta facendo niente”. Non è affatto tenero con il ministro dell’Istruzione Mariastella Gelmini il vicepresidente della Fish Salvatore Nocera. Ieri la titolare del dicastero di viale Trastevere ha illustrato il punto della situazione sul nuovo anno scolastico, affermando – sul versante dell’integrazione – che “il numero di docenti di sostegno si attesta a 94.430 unità, il livello più elevato mai raggiunto nella storia della scuola” e precisando che “si tratta di dati ancora provvisori il cui numero è destinato a crescere”.

    In tempi di crisi e di stretta sul bilancio, il “record storico” potrebbe essere l’indice della volontà di mantenere alta l’attenzione sul tema del sostegno. Ma per il vicepresidente della Fish (Federazione italiana superamento handicap) Salvatore Nocera le cose stanno diversamente. Nocera fa notare che ormai “ogni anno aumentano gli alunni con disabilità certificata, ed è dunque chiaro che di conseguenza devono aumentare anche gli insegnanti di sostegno: ogni anno è un record storico, il che significa che non c’è nessun record. Si tratta invece di qualcosa di assolutamente normale perché per legge devono essere garantite ore di sostegno secondo le effettive esigenze dei singoli alunni”. Insomma. “il ministro non può dire che è stato generoso perché non ha fatto altro che applicare la legge”.
    “Peraltro – rincara la dose l’esponente della Fish – “il ministro ha facile gioco a dire che sul sostegno non si taglia e che anzi vengono fatte nuove immissioni in ruolo ma la realtà è che è stata la Corte Costituzionale a sancire, con una celebre sentenza del 2010, che nonostante i vincoli di bilancio occorre comunque rispettare le esigenze risultanti dalle diagnosi e dunque a chi ha bisogno devono essere date le ore di sostegno”. “Quando gli uffici scolastici regionali – precisa - dicono che non possono dare più ore di sostegno perché dal ministero affermano che non bisogna superare una certa soglia, sbagliano: tanto è vero che le famiglie hanno fatto e continuano a fare ricorsi al Tar per ottenere ore secondo le effettive esigenze”. Ricorsi che immancabilmente vincono, con l’amministrazione scolastica condannata a pagare le spese della causa e a pagari i danni non patrimoniali subiti dagli alunni per non avere avuto ore di sostegno. “Questo ministro – afferma Nocera - non sta facendo niente per l’integrazione, ma si limita a prendere atto, obtorto collo, malvolentieri, della necessità di dover tenere un certo numero di insegnanti di sostegno, per evitare di andare incontro a cause che perde regolarmente”.

    Più in generale, Nocera ricorda che la situazione dell’integrazione è resa difficile da un errore collettivo che “compiono sia il ministero sia le famiglie”, e cioè il considerare il sostegno “come l’unica risorsa per l’integrazione”, tralasciando del tutto il ruolo degli insegnanti curriculari. Il ministero “dal 2000 ad oggi non si è mai preoccupato di garantire una formazione in servizio obbligatoria per gli insegnanti curriculari, che non hanno i mezzi, anche se lo volessero, per prendersi seriamente in carico gli alunni disabili, che così vengono delegati ai soli insegnanti di sostegno, soprattutto in presenza di classi numerose. D’altro canto, i genitori, vedendo che i figli sono tralasciati dai docenti della classe, chiedono sempre più la presenza del docente di sostegno. Un filo che occorre sciogliere, puntando alla formazione iniziale e in servizio dei docenti e combattendo contro il sovraffollamento delle classi. (ska)  

    martedì 9 agosto 2011

    Giornate per genitori


    di Bazen
    Quella di quest’anno è stata per noi la prima partcipazione alle “Giornate per le persone con problemi di udito” organizzate da vent’anni a Trento da Salvatore Lagati. Le Giornate sono un palcoscenico sulla sordità prezioso sia per i diretti interessati dalla sordità, che hanno modo di verificare lo stato dell’arte dell’aspetto medico/tecnico, sia per le loro famiglie, per le quali le Giornate rappresentano una “full-immersion” assai utile quando si è digiuni dell’argomento, magari dopo aver appreso della sordità del proprio bambino; possono essere viste un’ancora di salvezza per riportare in un ambito di praticità e buon senso quel che è o potrebbe sembrare una situazione difficile da superare. Ma le Giornate sono rivolte anche a chi, come noi, vivendo la sordità del proprio figlio da più tempo, cerca di fare il punto della situazione con una sorta di bilancio lungo il tortuoso percorso della crescita. Da notare che il prezioso lavoro di Salvatore Lagati non si esaurisce con la sordità ma è molto più vasto; è possibile averne idea qui.
    Villa S. Ignazio, il luogo prescelto, è accogliente, semplice e funzionale, ideale per confrontarsi sulle reciproche esperienze compiute e da sostenere, oltre che per favorire sereni scambi di idee, pareri e consigli sulle proprie o altrui problematiche. Durante gli incontri, mentre i più grandi seguono le relazioni, bambini e ragazzi partecipano alle attività organizzate dagli scout, ai quali va un plauso per la genuina intraprendenza, capacità e pazienza nell’intrattenere sapientemente questi piccoli/grandi terremoti.
    Grazie alla presenza di un’equipe di un ospedale nazionale di riferimento (che cambia di anno in anno) il livello degli incontri è estremamente professionale: argomenti sulla vita di tutti i giorni si legano naturalmente con quelli medici, che, moderati da Salvatore Lagati, vengono trattati con un taglio divulgativo, rendendoli comprensibili a tutti. D’altro canto la professionalità dei medici e dei terapisti presenti alle Giornate determina l’esito delle stesse: saper affrontare i temi della sordità per tre giorni consecutivi con i partecipanti, che il più delle volte non sono studiosi o esperti dell’argomento, non è certamente semplice; tutt’altro. L’equipe dell’Ospedale di Merano, guidata dai dottori Christian Streitberger e Nadia Gerbini, è stata a mio avviso esemplare: hanno affrontato i diversi aspetti della sordità, dalla diagnosi precoce quale strumento per mitigare gli effetti che una scoperta tardiva provoca sui bambini, alla protesizzazione e agli impianti cocleari, addentrandosi in aspetti chirurgici minuziosi ma da sottolineare per aiutarci a comprendere quei fondamentali progressi grazie ai quali, ad esempio, pochi millimetri segnano il discrimine tra il conservare o perdere il residuo uditivo nell’impianto cocleare. Si è parlato anche degli aspetti psicologici e neuropsichiatrici nei bambini audiolesi, del rapporto tra genetica e sordità e della riabilitazione logopedica. In ultimo una intensa e partecipata relazione di Irene Buzzi sulle strategie scolastiche per la gestione della sordità e, più in generale, della disabilità, partendo dalle prime esperienze di integrazione fino all’analisi delle risorse che noi genitori possiamo sfruttare affinché i diritti dei nostri figli a scuola siano rispettati: sostegno, assistenti alla comunicazione, GLH, ecc.
    Per chi non conosce la tematica degli ausili acustici, consiglio, da Wikipedia:
    - impianto cocleare.
    Alle giornate quest’anno hanno partecipano 23 famiglie con figli di svariate età, sordi ma anche con altre patologie oltre la sordità. In questo periodo nel quale le disabilità sono viste come un limone da spremere (nonostante ci sia poco succo, e quello che rimane è ben poca cosa) trovo importante che sia emerso l’assoluto bisogno di colmare i vuoti lasciati dalle istituzioni pubbliche, spazi che che noi “utenti” e genitori professionisti nella quotidianità, cerchiamo di colmare con la nostra tenacia. Non è un caso che al termine delle Giornate vi sia lo spazio per le esperienze dirette, nelle quali quest’anno è stata presentata l’emozionante iniziativa di Massimo quale cofondatore della Associazione ELDA (www.asselda.it, nella cui homepage raccomando di guardare la bellissima animazione) e il libro illustrato di Nadia, Alessandro e dei loro pargoli sul tema della sordità e dell’impianto cocleare, che si può apprezzare qui: www.rumorincampagna.com.
    Desidero soffermarmi su un altro tema sul quale si è discusso nei “momenti liberi”, di particolare attualità per tutti i genitori, ovvero dove e da chi essere supportati nella gestione della sordità. In apparenza di semplice soluzione, il problema diventa delicato dato che sono molteplici gli aspetti che interessano una protesizzazione o un impianto cocleare; li riassumo, in sintesi, nei tre momenti essenziali: quello iniziale di accertamento del grado di sordità e conseguente protesizzazione e/o operazione per l’IC; il secondo di gestione degli ausili protesici, intendendo la loro regolazione/mappatura; infine la terza fase della sostituzione dell’ausilio, con nuove e differenti protesi o dell’eventuale reimpianto. La regolazione/mappatura di protesi e impianti è di importanza capitale per poter adattare l’ausilio alla persona sfruttandone completamente le potenzialità; alle Giornate sono stati raccontati alcuni esempi emblematici che conducono alla logica considerazione di quanto sia fondamentale l’operato dell’audiologo: egli effettua le regolazioni, affina la potenzialità tecnica dell’ausilio secondo le esigenze della persona tramite software complessi mappando l’ausilio con una sorta di accordatura che va via via raffinandosi con lo sviluppo del bambino e/o della sua capacità di sfruttare l’ausilio stesso. È quindi evidente che egli debba essere abile nelle competenze informatiche oltre che altamente preparato e aggiornato sugli sviluppi tecnologici che in questo campo sono assai veloci. Una carenza in apparenza minimale, nella realtà dei sordi si traduce in una rilevante inabilità nel percepire correttamente determinate frequenze quindi suoni, parole e significati. Si può pertanto affermare che la gestione della sordità deve essere affidata ad una equipe la cui professionalità è tanto più efficace quanto le rispettive competenze consentono di chiudere il cerchio iniziato con la diagnosi della sordità e terminato con la perfetta regolazione nel tempo degli ausili. A questo punto una domanda sorge spontanea, ovvero quale sa il luogo dove trovare tutte le competenze necessarie a raggiungere tale scopo. Gli ospedali pubblici dovrebbero dar risposta al quesito; così è stato ed è ancora in alcuni centri di eccellenza. Ma quali sono gli ospedali dove poter ottenere il servizio di eccellenza per i nostri pargoli, soprattutto per quanto concerne gli impianti cocleari? Questo punto presenta, aimè, delle note negative: nel confrontarsi fra genitori di tutt’Italia, abbiamo avuto la conferma che in questo ultimo periodo è in atto la ridefinizione di alcuni primariati o di ruoli dei chirurghi di riferimento; al contempo nascono in molti ospedali nuove sezioni dedicate agli impianti cocleari. Senza considerare aprioristicamente negativa la volontà di un medico di voler cambiare la propria “residenza” professionale (tutti sono liberi di fare le proprie scelte professionali), tuttavia rimane spesso negativa la situazione nei centri orfani della guida che, nel bene e nel male, fino a quel momento aveva determinato la loro eccellente qualità. Forse stiamo assistendo al passaggio da una prima fase di ricerca e diffusione degli impianti cocleari ad una nuova di assestamento delle individualità di spicco nei centri loro più vicini, oltre che geograficamente, anche come filosofia di approccio al tema. La realtà che noi genitori abbiamo constatato nel frequentare da diverso tempo i medesimi ospedali è che, ignari di queste dinamiche, talvolta ci siamo trovati, inermi, in situazioni spiacevoli, con delle prassi differenti senza alcun beneficio in termini di qualità, spaesati dalle nuove modalità di gestione ospedaliera. Chi fa centinaia se non migliaia di chilometri non apprezza il vedersi costretto a rifare la trafila per una visita specialistica dovendo rintonare più volte di li a poco tempo e senza essere avvertiti della novità. Basterebbe poco, come sempre; e come sempre, chi ne fa le spese siamo noi e, soprattutto, i nostri figli. Cosa fare, dunque? Si può decidere di rincorrere il luminare nel suo nuovo ospedale con l’incognita del resto dell’equipe (dato che la “vecchia” resta ovviamente legata al luogo originario); oppure percorrere la via di restare nel centro che fino a quel momento aveva ben operato, con la speranza che il nuovo arrivato abbia competenze analoghe al suo predecessore. Oppure cambiare, seguire una nuova strada scegliendo di volta in volta le realtà che in quel momento offrono le migliori garanzie di gestione della sordità del proprio figlio. Qualunque sia la scelta, bisognerà comunque affrontare diverse incognite in una situazione di per se stessa non certo priva di forti tensioni emotive.
    Pur essendo queste delle tematiche delicate che gravano sulla psicologia di ognuno di noi, quel che rimane delle Giornate è la serenità con la quale si riescono ad sostenere; parlarne consente di capire quanto questa realtà sia affrontabile, governabile entro i binari della quotidianità, senza perdersi nell’angoscia del non saper dove si andrà a parare. È stata una bella esperienza ed è stato proficuo poterla condividerla con amici nuovi e già conosciuti, con un pensiero a quelli che per differenti ragioni non hanno potuto esserci. Grazie amici, grazie ai vostri bambini e ragazzi; la mia gratitudine infine a Salvatore e sua moglie, che adesso fanno parte dei miei maestri di vita. Grazie Salvatore, all’anno prossimo.

    domenica 17 luglio 2011

    I loro tempi


    di mresciani:
    Ieri sono stata ad un'assemblea aperta, organizzata dall'ABC Sardegna, associazione con la quale collaboro insieme ad altre 38, lavorando per il Comitato Familiari per l'aattuazione della Legge 162/98.
    Il nostro lavoro è molto partecipato, perchè il tema è veramente di vitale importanza per i nostri cari disabili e la lotta è per non tagliare risorse, perchè il loro standard di vita non peggiori. Tutto ciò  porta a confrontarci continuamente.
    Gran parte delle persone che usufruiscono della L.162, non immaginano quanto lavoro dietro le quinte noi facciamo per riuscire a far capire a chi  amministra  (in questo caso la Regione Sardegna), che i soldi  messi a disposizione per i nostri cari sono ben spesi. Per tante cose siamo riusciti nel nostro intento, per altre ancora troviamo degli ostacoli.
    Nell'assemblea si è parlato dei benefici di  tale legge, mandando sugli schermi direttamente le interviste delle famiglie interessate e quali ripercussioni avvenivano con i tagli, dunque ognuno di noi poteva rendersi conto che non veniva toccato solo il suo pezzettino di vissuto, ma eravamo tutti coinvolti in questa battaglia di civiltà offesa.
    Si è parlato anche di belle storie che potevano realizzarsi con i provventi della 162, si è parlato del lavoro svolto nell'Ogliastra da un'associazione fortemente attiva su quel territorio, dove disabili di tutte le età (sino a quasi 80 anni) venivano guidati da una mamma guerriera e da tanti studenti volontari in disparate attività. Dall'affrontare il tema "tutti insieme in cucina", alle pari opportunità su tantissimi temi che coinvolge questo gruppo, impegnandoli e soprattutto divertendoli.
    L'ultimo intervento, infine, mi ha fatto ulteriormente riflettere.
    La mamma di una ragazza, con una disabilità grave, che in questi giorni ha preso l'attestato per aver terminato  le scuole superiori, ha riportato la frase che sua figlia, che non parla ma che è in grado di esprimersi usando il pc, ha presentato per il suo esame di stato.
    La frase di Maria Antonietta  (scusami se non ricordo esattamente le parole) che non vorrei ridimensionare  (ma vorrei far capire nel suo profondo significato), all'incirca diceva così:
    "La solitudine è stare in mezzo alla gente, sentirli parlare, poi loro mi fanno le domande ed io voglio rispondere, ma li vedo andare via senza che io abbia avuto il tempo di dare le risposte .....questo mi fa male!".
    Cerchiamo di stare più attenti e di adeguare i nostri tempi ai loro!
    Anche questo è un segno di normale vita!
    ............................
    Scopo di questa assemblea era di informare e coinvolgere le persone su tutte le novità sia sulla 162, che su ciò che ci aspetterà con il nuovo anno scolastico  per quanto riguarda il sostegno.
    Purtroppo non ho potuto assistere ai lavori del pomeriggio dove si parlava di vita indipendente.
    Se comunque qualcuno vuole ulteriori informazioni per quanto riguarda i lavori per la 162 può scrivere al seguente indirizzo mail: comitatofamiglie162@gmail.com

    venerdì 15 luglio 2011

    Hic sunt leones


    Fa troppo caldo, per scrivere qualcosa che già non sappiamo, relativamente alla pessima congiuntura in cui, nolenti, ci troviamo.
    Meglio ritemprare forze e umore dedicandoci a qualche buona notizia, o perlomeno a notizie che non implichino zampilli biliosi: è estate, i mesi passati sono stati impegnativi e faticosi e a volte scoraggianti, anche se non facciamo vacanze, tutti hanno diritto a rilassarsi, non pensare a nulla magari, perchè no, svagarsi. Ci sarà tutto il tempo, tra un po', per scendere di nuovo nell'arena a battagliare e bisogna essere in super forma.
    Voglio iniziare con una piccola storia magica che mi sta appassionando: all'epoca, per non più di due, massimo 3 settimane, sui nostri media, siamo stati inondati da articoli su articoli sulla guerra in Libia, sull'opportunità di farla noi occidentali contro un dittatore etc etc etc, insomma sono partiti con la grancassa, sembrava che si risolvesse tutto in un lampo, invece la guerra c'è ancora, ma nessuno che ne parli, soprattutto nessuno che ci parli di come sta la popolazione che, come sapete è la parte non buona per la guerra e cioè bambini piccoli, donne, anziani, malati. Di solito, di fronte ad un emergenza umanitaria c'è la mobilitazione generale, si aprono conti correnti ovunque, per raccogliere fondi destinati al soccorso, qualche vip rinverdisce la sua immagine patrocinando la causa e purtroppo, poi, non mancano gli strascichi truffaldini.
    Invece, per la popolazione libica, questi civili che pagano il prezzo più alto, non si è sentito nulla. Perchè?
    Comunque c'è un gruppo di persone che hanno deciso di impegnarsi e cioè raccogliere fondi per l'acquisto di latte e biscotti destinato ai bambini; hanno cercato un'azienda italiana che stipulasse una convenzione per l'acquisto di questi prodotti, non senza trovare difficoltà, hanno trovato una nave che trasporterà il tutto e si appoggiano ad una onlus. Documenteranno il trasporto con una ripresa video. Trovate tutti i particolari in questo articolo. Ci sono ancora dieci giorni di tempo per rendere efficace questa iniziativa. Al momento la raccolta è ferma a 1600 euro. Le confezioni di latte in polvere sono di 800 grammi, di solito, e costano tra i 10 e i 20 euro circa, dipende dalla marca, ma se si va a leggere la composizione, si scopre un mondo - scoperte fatte all'epoca del primogenito: stessi "ingredienti", nella medesima percentuale, stesso stabilimento, ma cover del packaging diversa e c'era una differenza di 7 euro...... Idem per i biscotti, 700 grammi possono costare 6 euro circa e durano almeno due settimane. Un barattolo di latte dura 6 giorni, facendo una media tra il primo periodo che va fino ai 6 mesi di vita e dopo, fino ai 12. Dai 12 si può assumere il latte vaccino. Insomma tanto per darvi, grossomodo, un'idea di quanto si può fare. Sì, siamo in un brutto momento, lassù ci stanno stangando a dovere con questa finanziaria ma pensateci, se ciascuno di voi che legge donasse anche solo 5 euro, sarebbe una grandissima cosa. Se poi passate parola o decidete di dedicare un po' di tempo a fare una piccola raccolta/colletta tra parenti/amici/colleghi  di lavoro il gesto è ancora più grande. C'è la seccatura di dover andare in posta, ma il fine giustifica i mezzi e le seccature. Ci sono uffici postali che tengono aperto anche fino alle 18.30. Si compila un modulo (meno di 60 secondi) e via. Se invece avete un conto corrente presso le poste è tutto molto più semplice, forse si può fare anche tramite internet.
    Pensiamo a quante sirene ci hanno sedotto in questi anni, l'emblema per eccellenza è il caso Ciotola, dove, non si capisce perchè, ma in moltissimi si sono trasformati in fund riser consumati, organizzando eventi per finanziare, alla fine, i lussi di questa madre. Per chi non lo sapesse, non solo costei subirà un processo, ma la bimba è stata affidata ai servizi sociali.
    Qui invece ci sono persone che non hanno sponsor, non vanno in tv, non simulano nessuna malattia per estorcere denaro. Dall'altra parte ci sono bambini, tanti bambini, anche orfani, che vivono in condizioni estreme, senz'acqua, senza medicine, sotto le bombe e tutto l'orrore possibile. In mezzo ci siamo noi. Se tutti diamo una goccetta faremo forse non un mare ma un bel lago. Vi ricordo il numero di carta post pay 4023 6006 0538 9826 intestata ad Aldo Cicero.

    Circa news e utilità, segnalo:
    - il portale delle malattie rare, inaugurato da Cittadinanzattiva: riunite in un unico sito tutte le risorse italiane sul web, relativamente alle malattie rare - siti, associazioni, info, centri di cura. Finalmente anche l'Italia fa un progresso nel senso di agevolare la ricerca di informazioni (e assistenza relativa) riunendo (quasi) tutto il disponibile;
    - il portale degli ausili, a livello europeo, che forse aprirà un po' le vedute a quanti dicono "non esiste, non si può fare, è fuori produzione" e quant'altro, che scoraggi dallo sperare di poter avere una vita semplificata grazie agli ausili;
    - questa iniziativa, avviata dalla Onlus Handiamo, che invita, il prossimo 26 luglio a radunarsi alla rupe Tarpea, Roma, dalle ore 17.30. Qualcuno di voi sorriderà, qualcuno avrà già capito: è un'inizativa simbolica ma bellissima (in un certo senso hammurabica: dall'estate scorsa in qua siamo stati travolti da un'onda di intolleranza proveniente proprio dai politici, culminata da quell'infelice frase del Signor Pini, ricordate?). Buttare dalla rupe le foto dei politici che non hanno mantenuto le loro promesse.... rischiamo di creare un Testaccio di carta? Ad ogni modo, qualsiasi occasione per testimoniare la nostra presenza, la nostra idea è importante, crediamoci. Mi domando se accettano deleghe, nessuno di noi potrà essere presente, ma alcune foto con la motivazione ce le avremmo..... 
    - libri: estate, più tempo libero (uh? sarà vero?) di solito si legge di più; è appena uscito questo romanzo il cui protagonista è un ragazzino con l'Asperger; questo libro, che è nella mia ahimè ormai chilometrica lista dei "leggendi", uscito qualche mese fa, segnalatomi dalla lettrice di mio figlio, dice che è fantastico e già dal titolo la curiosità si accende. Esempio di libro inclusivo - fatto per chi non vede ma leggibile anche dai vedenti. Infine segnalo quest'altro libro, che ho appena finito di leggere. 'E il primo di una trilogia, l'autore non solo è italiano ma è anche donna, giovane, mamma e laureata in astrofisica, in un genere dove hanno sempre spadroneggiato gli anglosassoni e tutti maschi. Diciamo che ci sono tanti spunti utili, oppure solo per passare qualche ora sinecura, ma la protagonista, che è una guerriera mezzelfa, mi ricorda tanto la nostra mresciani.
    - il nostro forum: forse è una formula superata in questi tempi di social network. Il forum è statico, lento, probabilmente non graficamente invitante, selettivo. Ma le discussioni rimangono e se contengono informazioni su un dato argomento, collazionate con il contributo di più utenti, prendono la forma di una specie di "database" sempre consultabile e aggiornato.
    Infine,  a proposito di "leones": la foto che ho scelto per oggi ritrae Ariel, un leone di tre anni colpito da una malattia degenerativa che gli ha paralizzato le zampe. Purtroppo anche i leoncini si ammalano....

    martedì 5 luglio 2011

    Diversamente Rock- 10 luglio


    Con grande piacere segnalo questo festival, organizzato da un'associazione di Cusano Milanino, nata 11 anni fa per organizzare attività di svago per le persone disabili, in modo da dare sollievo ai familiari e allo stesso tempo incentivare l'autonomia personale.
    Questo è il comunicato:
    Domenica 10 luglio 2011, presso il Parco La Bressanella ingresso via Pedretti a Cusano Milanino (MI), si terrà il festival “DIVERSAMENTE ROCK”: iniziativa a scopo benefico fortemente voluta dal comune Cusano MIlanino a favore dell’ ASSOCIAZIONE SORRISO , che da ormai 11 anni impiega le proprie forze per il miglioramento della qualità della vita dei portatori di handicap, organizzando e promuovendo attività di tempo libero per ragazzi disabili.
    La giornata che vedrà alcuni ospiti d’eccezione, come la storica band GIRLSCHOOL, I RUSTLESS (EX VANADIUM), i LONGOBARDEATH e i thrashers HELLSTORM, sarà un punto d’incontro non solo per l’ottima musica proposta, ma rappresenterà un invito alla riflessione su importanti tematiche, legate appunto al mondo dei diversamente abili.
    Di seguito il programma della giornata:
    Apertura Cancelli h 13:00
    Ingresso 8€
    Inizio Concerti h 14:00
    Sul Palco del festival “DIVERSAMENTE ROCK” si esibiranno:
    GIRLSCHOOL
    RUSTLESS
    DERDIAN
    LIGERA 73
    THE KRIMINALS
    PORNOLOGY
    HELLSTORM
    LONGOBARDEATH
    ROUGENOIRE
    RULER
    HEADSHOT
    CIP CIP COWBOYS
    HERESY OF REDMPTION
    All’interno dell’area saranno presenti vari stand con merchandise delle band, cibo e bevande.
    Info:
    Rocker Sound Agency (RICKY:339-6230288)
    www.eaglebooking.com
    www.angermusic.it/

    Due parole a commento: per chi fosse un patito di certa musica sicuramente sa chi sono i Vanadium,  un glorioso pezzo di heavy tutto italiano, quando la storia del genere la facevano gli Iron Maiden là in Inghilterra..... I Longobardeath sono un simpatico gruppo di thrash che canta in dialetto ed è stato uno dei pochissimi gruppi italiani indipendenti, cioè non in scuderia ad una major discografica, ad esibirsi nel più importante festival mondiale dedicato all'Heavy metal; infine gli Hellstorm mi rimandano alla variegata e valente scena thrash/death lombarda, ma ormai è qualche annetto che non seguo più l'evoluzione di questa scena e altro non saprei dire, a parte che, chi fosse in zona.... ;) Le Girlschool, diciamo che hanno fatto scuola ad un certo signore inglese che si chiama Lemmy Kilmister  ah: ma il festival è accessibile, vero?
    Grazie a Max per la segnalazione.

    mercoledì 25 maggio 2011

    News of the world


    Un post di buone novità, poiché la contingenza è alquanto faticosa/noiosa, il nostro Paese è scosso da una mobilitazione totale (Anfass, MID, Ledha, Fish e rappresentanze di Abruzzo e Veneto, malati di Sla, tanto per citarne alcuni), ma i media "ufficiali" non ne fanno menzione.
    É scoppiato il caldo, c'è chi zitto-zitto, quatto-quatto sta preparando le solite sorprese, che ormai non ci sorprendono più (diciamo un compartimento a caso... la scuola) ma la maggior parte di noi, inteso come genitori, in questo periodo è molto occupata, per non dire oberata e sottopressione.... ci vogliono, perciò, anche le buone notizie.
    Iniziamo con un progetto dedicato al "dopo di noi" messo in campo dall'associazione Pigna d'OroOnlus. Con grande dispiego di collaborazioni a tutti i livelli, il prodotto finale, che serve a raccogliere fondi, per creare la struttura abitativa, è un disco di ben otto brani – abbiamo ascoltato un piccolo demo e vi assicuriamo che è una cosa fantastica, complimenti a tutti!
    Il presidente, Francesco Reitano, avrà modo di illustrare tutto il progetto insieme a molto altro, relativo all'attività dell'associazione, per esempio questo, a partire dalle 20.30 nel corso del programma " Insieme".

    E veniamo ad un paio di blog davvero interessanti: "Integrazione degli alunni disabili" che ha attivato un'inziativa davvero notevole e cioè questa – che noi GT supportiamo. Partecipate!!!!!! Gli interventi sono davvero molto competenti e di self -help (qualcosa che è molto carente nel nostro Paese) in quanto chi li scrive è un genitore, che raccomanda un'adagio che noi GT ripetiamo spesso: se vuoi "uscirne vivo" devi documentarti poiché nessuno ti darà le informazioni corrette, tempestive e utili. Una miniera di informazioni "concrete".
    "dcomediverso" invece è un blog agli esordi ma molto tosto, scritto non da un genitore né da una persona disabile ma da qualcuno che ha scelto come lavoro di seguire i nostri figli. Un punto di vista che manca nel panorama dei (pochissimi) blog italiani dedicati alla disabilità, che ci può aiutare a capire come gli altri, estranei a questo nostro mondo reagiscono e interagiscono con noi, esemplare in questo senso questo post.                    
    Ancora, segnaliamo questo post dell'autore del bellissimo nonché utilissimo blog "Bianco sul nero": l'autore è un insegnante di sostegno e mette a disposizione una miniera di software e materiali per la didattica speciale; stavolta invece ci parla di uno strano fenomeno che si verifica intorno a ADHD e DSA,

    E per finire questa notizia, davvero fantastica: complimenti a questa madre e saluti a Tutti a Scuola!

    mercoledì 18 maggio 2011

    PICCOLO E DISCENTE


    Così si è definito il signor Ivano Dionigi. E chi è, mi chiederete? Bè è il Magnifico Rettore dell'Università di Bologna che, oggi pomeriggio, ha conferito la laurea honoris causa a Claudio Imprudente.
    Nel suo discorso conclusivo alla cerimonia ha detto in maniera davvero umile e, suppongo, commossa che per la prima volta si è trovato di fronte ad un codice completamente diverso, a lui sconosciuto, ha detto di essere spiazzato.... ve l'immaginate? Il boss dell'università più antica d'italia, che in vita sua ha accumulato un bagaglio di conoscenza attraverso lo studio pari, credo, alla catena dell'Himalaya, di fronte a Claudio Imprudente, che parlava per tramite della sua assistente puntando gli occhi sulle lettere della lavagnetta di plexiglass, si è trovato "spiazzato".
    L'esperienza di vita e l'opera di Claudio ( "è uno che fa a differenza di quanti parlano e lo fa per gli altri", diceva il rettore) l'hanno costretto a riflettere, in primo luogo sul significato della Scuola (che non è l'edificio di mattoni) e sull'importanza della formazione.
    Ecco, io ho pochi mezzi espressivi, al momento, per riportarvi il significato di questo evento, significato che è molto importante, che va al di là dello stato di disabilità e ciò che ci gira intorno.  Quello che era palese - guardavo la cerimonia in streaming sul sito dell'università - è che in Italia nonostante ci siano persone come Claudio non c'è "tutto il resto" e ogni volta la gente si trova commossa e impreparata umanamente, come se si trovasse di fronte ad un "miracolo".....
    Spero che il video di questa cerimonia sia presto disponibile in rete, dovrebbero vederlo in tantissimi, in primis il ministro Gelmini, poi tutti quei dirigenti scolastici che per esempio non assegnano le giuste ore di sostegno agli alunni disabili, chi ha stilato quella circolare dell'Invalsi, specialisti vari che si permettono di dire che per i nostri figli non c'è niente da fare e che la scuola è solo un parcheggio, prima del nulla assoluto che li aspetta poichè per loro non c'è la prospettiva del lavoro e soprattutto dovrebbero vedere questo video quei genitori che per primi non hanno fiducia nei loro figli.
    Mi auguro che quest'avvenimento sia un ulterirore tassello per la costruzione della cultura da rinnovare intorno alla disabilità, nel nostro Paese. Qui un articolo da il Resto del Carlino.
    Dottor Imprudente: CONGRATULAZIONI!
    Aggiornamento del 21 maggio:
    qui il servizio video realizzato da Mauro Sarti ed Erica Ferrari di Superabile.

    lunedì 16 maggio 2011

    Disabilità e programmi elettorali


    (12 maggio)

    Sono andata a leggermi i programmi elettorali degli 8 canditati alla carica di sindaco del Comune di Milano, per constatare il tipo di attenzione verso le persone disabili; di seguito riporto i passi dei programmi che ne parlano, i punti di domanda significa che proprio la parola disabilità e relativa categoria è assente.
    Sarebbe interessante andare a leggere i programmi dei candidati delle altre città che, in questo week end, chiamano gli abitanti ad esprimersi sul primo cittadino.

    Candidato A (Palmeri)
    Vorremmo una “Milano solidale ed attenta” a chi non ce la fa. Dove il più debole sia aiutato; dove il welfare venga riformato e razionalizzato senza essere annullato; dove si taglino drasticamente gli sprechi; ma soprattutto dove il “terzo settore” non sia feudo di un’unica area politica e/o confessionale.Le nuove politiche sociali dovranno tenere conto del recente impoverimento della classe media che negli ultimi mesi fatica a fare la spesa e ad arrivare alla fine del mese.Nuovi ammortizzatori sociali dovranno essere immaginati per le varie categorie di disagio sociale, con attenzione agli anziani, sempre più emarginati, ai bambini, ai pdh, ai nuovi cittadini. Per questi ultimi Milano dovrà offrire integrazione, opportunità di crescita, ma anche una carta dei diritti e dei doveri.
    Candidato B (Pagliarini)
    ?
    Candidato C (Calise)
    ?
    Candidato D (Mantovani)
    ?
    Candiato E (de Albertis)
    ?
    Candidato F (Moratti)
    1. Prosecuzione degli interventi per eliminare le barriere architettoniche in città.
    2. Ampliamento dell'attività dei Centri Diurni Disabili, con particolare attenzione ai bambini,
    e potenziamento dei Centri Socio Educativi, dei Centri Diurni Sperimentali, dei Servizi
    Formativi per l’autonomia e dei Centri di Aggregazione Disabili.
    3. Presenza negli uffici comunali di zona di persone con formazione sul linguaggio dei
    segni e presenza presso lo 02.02.02 di personale esperto nel linguaggio dei segni per
    garantire collegamenti in video conferenza dalle sedi dei servizi.
    4. Potenziamento delle iniziative sportive per disabili.
    5. Messa in opera di nuovi Nuclei Distrettuali Disabili, i servizi territoriali che raccolgono e analizzano le richieste dei cittadini disabili e li supportano nell’elaborazione di un progetto di vita.
    6. Rafforzamento iniziativa “dal dopo di noi al durante noi”, per accompagnare le persone
    con disabilità nella costruzione di una vita adulta assistita da servizi e interventi specializzati,sempre in collaborazione con le famiglie.
    7. Potenziamento dei servizi di sostegno ai minori disabili senza famiglia, sul modello della
    casa “L’abilità” di Via Cipro 8.
    8. Potenziamento delle strutture per il recupero scolastico dei minori disabili, a partire dal
    rafforzamento del Tavolo per l’autismo (con apertura di due nuovi centri) e del sostegno
    contro la dislessia.
    9. Mappatura dei posti auto per disabili e loro aumento dove necessario.
    10.“Giochi per tutti Expo 2015”. Parco accessibile a tutti, con attrezzature e giochi usufruibili sia da ragazzi disabili che normodotati.
    Candidato G (Fatuzzo)
    Gli anziani, invalidi e portatori di handicap con reddito inferiore al minimo vitale debbono ricevere un sussidio comunale che garantisca detto livello.
    Candidato H (Pisapia)
    La condizione di disabilità, a Milano, è una condizione “fantasma”, invisibile. Abbiamo un altro punto
    di vista: ci vuole un forte “pensiero inclusivo”, trasversale a tutti i settori della amministrazione civica.
    Le politiche di settore non possono risultare efficaci se il contesto programmatico è di fatto
    discriminatorio. Il passo avanti deve avvenire con una consultazione organica delle associazioni
    effettivamente rappresentative della realtà milanese (disabilità fisica, sensoriale, intellettiva) e
    garantendo l’effettiva funzione della Consulta per l'handicap; con azioni di coordinamento dei
    servizi, anche individuando un consigliere comunale di riferimento per le politiche sulla disabilità e
    rileggendo il bilancio comunale alla luce dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità per
    promuovere una visione trasversale alle competenze; assumendo l’impegno ad organizzare, entro
    un anno, una conferenza cittadina sui diritti di cittadinanza delle persone con disabilità.
    Alcune azioni positive e concrete riguardano
    - mobilità: ripresa del Piano Eliminazione Barriere Architettoniche per realizzare un piano per
    l'accessibilità universale della nostra città sul modello delle grandi metropoli europee;
    - i servizi: ripensare i Centri diurni, nati per consentire formazione e preparazione
    all'inserimento sociale e lavorativo nel territorio di appartenenza, e divenuti nel tempo luoghi
    di parcheggio post-scolastico; costruzione di un piano per l'attuazione del progetto
    individuale; valorizzazione e finanziamento dei progetti di Vita indipendente in alternativa
    all'istituzionalizzazione e all'aumento di posti di RSD;
    - lavoro: riapertura di opportunità lavorative anche in collegamento con le associazioni degli
    industriali, degli artigiani, della cooperazione sociale. Facilitazione di reti wireless, e fornitura
    di collegamenti veloci a domicilio per favorire anche esperienze di telelavoro;
    - tempo libero e cultura: revisione accessibilità teatri e impianti sportivi (specie piscine
    comunali e impianti di basket), sostituzione dei percorsi ghiaiosi nei giardini pubblici del
    centro.

    lunedì 4 aprile 2011

    Ce la possiamo fare



    di mresciani:

    Venerdì scorso ho partecipato a questo dibattito organizzato dalla Consulta Provinciale di Cagliari: : "Il procedimento sanitario e amministrativo di accertamento dell'invalidità civile".

    Non potevo mancare, era troppo importante, certo l'ora era pesante (ore 15.00), specie per chi di mattina fatica e finisce tardissimo. Alla fine non mi sono pentita di aver partecipato a questo appuntamento importante, meritava veramente. Alla discussione partecipavano le associazioni dei disabili, i nostri interlocutori erano oltre al Presidente della Consulta Provinciale/Cagliari delle Associazioni delle Persone con Disabilità anche

    - il Responsabile della struttura di medicina legale - ASL Cagliari

    - il Responsabile del Centro Medico Legale - INPS Cagliari

    - una dirigente INPS non ricordo di quale territorio (non Cagliari).

    Dopo che i relatori hanno fatto la loro relazione, la parola è andata al pubblico. Da come parlavano i relatori sembrava che la macchina dell'invalidità fosse un gioiellino, da spolverare ogni giorno, come prezioso soppramobile. Domande da fare? Certo una marea......quante mani alzate? .....tante! La mia? Certo si ergeva forte e alta nella sala (alta per quanto il mio fisico consente!!). Passo per passo abbiamo fatto notare ciò che non va nelle nuove procedure per la concessione delle pensioni di invalidità. passo passo abbiamo fatto notare ciò che assurdamente non va nelle visite di revisione. I nostri interlocutori , molto pacatamente hanno spiegato; devo comunque dire che a me non hanno per niente convinto, arrancavano nelle risposte........e poi guarda caso, se qualcosa non andava c'era sempre qualche errore da parte del presentatore della domanda .....insomma non era mai colpa loro. Tra me e me sorridevo pensando alla lettera aperta che i medici INPS resero pubblica, nella quale si lamentavano dicendo di non capire più le varie indicazione e contro-indicazioni che l'INPS comunicava loro riguardanti le regole da seguire per i procedimenti di invalidità civile. Certo li abbiamo sommersi di domande....ed abbiamo fatto emergere le criticità esistenti e NON SONO POCHE!!! Ci auspichiamo che la Consulta Provinciale dei disabili di Cagliari, avvii una serie di dibattiti importanti come lo è stato questo, argomenti assolutamente chiarificatori per i nostri disabili, che portino a dei miglioramenti nel nostro territorio, argomenti che portino anche alla creazione di nuove idee anche per chi terminerà il percorso scolastico, ed anche per un dopo di noi .....argomento che ci sta tantissimo a cuore. Insomma questo è solo l'inizio di una strada che stiamo cominciando a percorrere.......nel nostro cammino troveremmo salite, colline e montagne, ma la speranza è di riuscire a salire sempre più in alto. Per ora ci sono tutti i presupposti perchè si effettui un bel lavoro, c'è la volontà di noi associazioni e la volontà dell'Ente Locale Provinciale nella veste dell'Assessorato ai Servizi Sociali. Perciò ajò, che ce la possiamo fare!

    giovedì 31 marzo 2011

    La fine... che è un altro inizio



    Oggi è l'ultimo giorno di un mese che è stato denso, impegnativo, affaticante e pieno di notizie non decisamente piacevoli. Posso dire: "finalmente"? Mi piacerebbe postare qualcosa tutti i giorni, ma non ci riusciamo e, quando il quotidiano impone i suoi ritmi e le sue scadenze e purtroppo anche le sue emergenze, il blog ristagna. Perciò non arrabbiatevi :)

    Colgo l'occasione per segnalare a tutti due eventi: le giornate UILDM contro le distrofie muscolari, dall'1 al 3 aprile - mentre per finanziare il centro Nemo per i bambini c'è tempo fino al 9 di aprile, un SMS, 2 euro e vai.

    L'altro evento è la giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone con autismo, che cade il 2 aprile. L'edizione di quest'anno è l'ottava. Se avete eventi da segnalare per questa giornata, se ne fanno un po' dappertutto, scriveteci o se siete iscritti postateli direttamente qui.

    Vi lascio quindi al bellissimo post di mresciani, che sia un auspicio di un aprile all'insegna del bello, del buono, del caldo non solo metereologico ma anche quello del cuore che è cio che serve innanzitutto. Il resto si può rimediare.

    Un pensiero a chi è convalescente e a chi combatte per non diventare un genitore rassegnato ;)


    "Notizie sempre più brutte in questo nostro mondo. Mentre l'Africa attraversa un momento tremendo, è bello ogni tanto postare anche la bella notizia come la nascita di un bimbo. Questo bimbo è venuto al mondo in una carretta del mare....... è nato nelle nostre acque territoriali........ è proprio italiano a tutti gli effetti. Mi piace fare un post perchè mi sembra un bel segno per il futuro ...un augurio per queste persone che provengono da territori infuocati dalla guerra. Persone che scappano dalla loro nazione e sperano di trovare qualcosa di meglio qui da noi in Italia.......i genitori vogliono dare a questo bambino la speranza per un futuro migliore. Ciao piccolo...ben arrivato nella nostra nazione.....spero che il tuo futuro sia perlomeno NORMALE. Spero che un giorno tu possa tornare nella tua nazione e vivere la spensieratezza e la gioia che tutti i bimbi del mondo dovrebbero avere. Un bambino non capisce perchè c'è la guerra, scusa piccolo ma proprio non lo capisco nemmeno io!!!"

    venerdì 11 marzo 2011

    La scuola secondo una mamma tosta






    Questo è l'intervento di mresciani fatto mercoledì 9 marzo alla manifestazione in difesa della scuola pubblica, che si è svolta, dalle 17.00 alle 20.00, presso il teatro La Vetreria di Cagliari - Pirri:
    "L’Italia è la nazione al mondo che ha la miglior legislazione in fatto di disabilità, dunque la miglior legislazione anche per quanto riguarda l’integrazione dei disabili nell’ambito scolastico.
    Peccato che la legislazione non vada di pari passo con la realtà scolastica.
    Noi genitori di ragazzi disabili siamo per la difesa della scuola pubblica dove i nostri figli possono e devono essere integrati.
    I nostri figli disabili, hanno tutti delle potenzialità anche i più gravi, perciò ognuno deve avere il suo percorso ed i suoi tempi e, questo la scuola pubblica lo può e lo deve fare, con il GIUSTO numero di insegnanti di sostegno, con gli educatori scolastici, con gli assistenti alla persona e con tutte le figure che aiutano i nostri ragazzi.
    Come società civile, abbiamo il dovere di aiutare i nostri ragazzi nel loro inserimento nella società e chi più della scuola ha gli strumenti per farlo?
    I nostri ragazzi, crescono, giocano, si mettono in gioco frequentando la scuola, certo che se hanno in mano gli strumenti giusti…possono dare tanto….
    Per esempio abbiamo dei ragazzi che vivono imprigionati in un corpo, ma cognitivamente sono veramente in gamba…..beh tante volte vengono sottovalutati e non vengono forniti i pc e questa io trovo che sia una negazione al diritto all’istruzione.
    Perché non vengono dati gli ausili giusti a certi disabili che praticamente corrispondono al banco ed alla sedia per gli altri studenti normodotati??
    Un altro esempio sono i bimbi che non vedono e molte volte li associano a bimbi con problemi cognitivi, invece non conoscendo gli oggetti e le cose…non capiscono le dimensione e tutto ciò che gli sta intorno…..dunque la loro goffaggine (mi si passi il termine ma non è un’offesa…ma non so trovare le parole per descriverli) è giustamente un imbarazzo nel non trovare la loro giusta dimensione nei vari contesti.
    Perché io ho sempre lottato perché mia figlia sia inserita BENE nella scuola pubblica?
    Perché sono dovuta ricorrere al TAR per vedermi riconosciuto il giusto sostegno (ricorso vinto) e visto che c’ero ho chiesto pure il riconoscimento dei danni esistenziali e MI PIACE sottolineare che quelli dei danni esistenziali sono le prime sentenze emesse in Italia contro il Ministero P.I.
    Sarebbe belle che la Corte dei Conti chiedesse quanti soldi pubblici sono stati sprecati negando il sostegno scolastico e costringendo i genitori a ricorrere al TAR…..hanno vinto….il ministero ha dovuto anche pagare le spese e pure il risarcimento danni.
    SOLDI SPRECATI.
    Perché faccio queste lotte e mi metto continuamente in gioco????
    Perché ci credo, in questa scuola, perché credo che possa dare tanto ai nostri figli, perché una scuola fatta bene aiuta tutti i nostri ragazzi.
    Ultimamente ho sentito un durissimo attacco contro la scuola pubblica, accusata di inculcare nei nostri ragazzi idee diverse da quelle dei genitori….caliamo un velo pietoso e magari gli oratori stessero più attenti a fare in modo che la scuola sia dotata di tutto ciò che occorre per renderla funzionale!!
    O no???
    Il mio ruolo: ……madre di una ragazza disabile, ma madre anche di un’insegnante precaria….che chissà quando e se entrerà mai in ruolo (per ora ha solo 35 anni)…… perché ci sono questi tagli che sempre vengono effettuati ….tagli alla scuola….. 35 mila insegnanti vanno in pensione e comunque 20 mila tagli verranno effettuati ….e siamo a 55 mila insegnanti in meno.
    Di questo passo…la scuola pubblica diventerà online….perchè si metterà il ministro a fare il docente…ed in video conferenza…insegnerà tutte le materie.
    Parliamo di scuola?…che taglia negli istituti tecnici superiori i laboratori nei primi due anni scolastici….E’ assurdo….vogliono far scappare gli studenti…facendo solo e solo teoria????
    La scuola pubblica va salvaguardata, coccolata ….e per coccolata voglio intendere che deve far sentire gli studenti come se fossero in un luogo protetto e tranquillo.
    La scuola pubblica va curata, più attrezzature per tutti e specifiche per i disabili, software adatti a loro ecc.
    Non si fa altro che parlare di lavagne LIM……ok….ma la vogliamo comprare la carta igienica a scuola?? Se mandiamo sempre i nostri bimbi con il rotolino della carta igienica nei loro zaini?
    E la colletta per la carta per fare le fotocopia …..ne vogliamo parlare?
    Scuola pubblica certo…….MA CON GLI ANNESSI E CONNESSI!!!!
    Infine un appello…..dobbiamo unirci tutti per difendere la scuola pubblica, dobbiamo fare squadra – dobbiamo fare rete…..
    Noi siamo di passaggio ma i nostri figli restano, lasciamogli in eredità un futuro degno di tale nome.
    Loro lo meritano!!!"