Sempre avanti mai indietro - Due chiacchiere con... Paolo Vezzani

A dicembre dello scorso anno, quando eravamo tutti ignari che di lì a qualche settimana sarebbe scoppiata una pandemia a livello globale, la sottoscritta insieme al consiglio direttivo dell'associazione pensava alle attività dell'anno successivo e una di quelle messe sul tavolo era fare un incontro al mese, da gennaio a giugno, per presentare un libro.

Uno dei libri cui avevamo pensato era proprio quello di Paolo Vezzani (in foto), un signore di Ferrara davvero molto tosto.

L'ho scoperto a causa della mia curiosità quando leggo una notizia e voglio approfondirla: Paolo era un consigliere comunale, persona con disabilità. Lo cerco su Fb, lo trovo, gli chiedo amicizia e gli propongo di venire a Verona a presentare il suo libro. Accetta e decidiamo di parlarne al telefono un certo giorno, perchè noi GT all'epoca eravamo tutti impegnati con la campagna per la legge sul caregiver, avevamo l'incontro a Roma in ballo e quindi fissammo di sentirci a partire dal 10 febbraio

Non sono mai riuscita a fare quella telefonata, poi venne l'emergenza Covid.

Solo due settimane fa ho recuperato Paolo - anche perchè nel frattempo mi era finalmente arrivato il suo libro. 

In barba ad emergenze e limiti tecnologici - avevo ipotizzato anche un evento online ma proprio non ce la faccio , ecco qui una bella intervista e una rubrica nuova di fiamma "Due chiacchiere con..."

La sua storia, così come è scritta nel libro merita davvero di essere conosciuta perchè non è la solita storia della persona colpita da un evento imprevedibile ed avverso, potenzialmente letale, che poi ce la fa. E instilla a noi ignari estranei a questa esperienza, l'energia per affrontare il nostro quotidiano appannato. 

Questa storia non solo colpisce ma è affascinante per il particolare punto di vista del suo autore.

Ho cercato di figurarmelo spesso, come può essere Paolo dal vivo. La prima cosa che colpisce è la calma serena che ti pervade leggendo. Appena ricevuto il pacco dal postino ho praticamente divorato 30 pagine per poi addormentarmi di colpo: a petto di un argomento così drammatico mi sono talmente rilassata nella lettura, al punto di fare l'unica cosa che mi manca davvero, dormire.

Quindi a fine libro mi sono immaginata una persona che tutti giudicano impulsiva e grintosa quasi testarda forse, apparentemente, ma che in realtà è un osservatore e un soppesatore e quando agisce è perchè ha affinato la sua decisione e forse gli serve anche poco tempo rispetto alla media per compiere tutto questo processo. Sembra infatti che tutto quello che si prefigge riesca a farlo ed anche brillantemente.

Sia come sia, bando alle ciance.

Ciao Paolo, come stai? Cosa stai facendo al momento?

Ciao Ross sto bene i controlli vanno bene e in questo momento sto ragionando ad un progetto 2022 Allora parliamo di questo libro: come e quando ti è venuta la voglia di concepirlo e farlo?

Diciamo che che il primo "la" me lo ha dato Carla, poi ho ragionato e pensavo fosse inarrivabile per me, poi un giorno per il caso della vita, parlando con un amico grande fotografo della MotoGP, mi dice che la sua ragazza scrive libri e il resto è storia. Il libro è uscito nell'autunno del 2019, hai fatto in tempo a fare qualche presentazione dal vivo e poi il Covid 19 ha bloccato tutto. Pensi che riprenderai durante l'estate, da qualche parte? O magari userai lo streaming online come stanno facendo un po' tutti?

Il libro è uscito il 3 dicembre, giornata mondiale della disabilità. La presentazione in anteprima mondiale fu fatta in occasione di Eicma a Milano, in quell'occasione presentai il mio libro, e lo ringrazio ancora, nello stand del mio caro amico e fratello Vittorio Brumotti e poi dagli amici di moto.it Poi dopo ci fu un susseguirsi di presentazioni ma poi, per colpa del virus mi sono fermato e s^ penso che adopererò i social e se potrò mi sposterò. Una delle tante cose che mi ha colpito leggendo è che tu dici che nessuno ti ha aiutato a superare tutto quello che stavi affrontando, nessuno che abbia passato un'esperienza analoga alla tua. Tu con questo libro invece vuoi essere d'aiuto e penso proprio che l'obbiettivo sia pienamente centrato. Ma tu come hai fatto, da dove hai tratto la forza? Davvero è stato sufficiente il percorso motivazionale che hai fatto per altri motivi, tra l'altro, era per lavoro se non sbaglio. Non pensi che in Italia manchi proprio il servizio di supporto psicologico alle persone con diagnosi di tumore oppure che, per salvarsi, devono essere amputate?

Si nessuno mi ha aiutato. Sono passato dal fare tutto quello che volevo, avere affetti, un amore avere qualsiasi cosa... all'essere dentro un tunnel esagerato. Non ne vedevo la fine, ma poi mi sono fermato e ho ragionato, perché questo male ti toglie tutto, molte volte ti porta ad essere solo, quindi devi essere carico, pronto e preparato. Capisco che non sia facile parlare con chi sta affrontando la tua malattia o il percorso per operarsi. Quindi sì ero solo ma lì ho capito che serviva qualcosa, perché sì esistono lo psicologo e lo psichiatra ma ho capito che serviva qualcosa che andasse oltre. Ecco perché il libro lo chiamo uno strumento per darsi la carica. Io ho fatto per quasi 20anni il l'agente di commercio. E ho fatto molti corsi motivazionali che poi mi sono serviti. Ma il grande aiuto mi è arrivato dal motomondiale, il grande dottorcosta. Ho avuto la fortuna di poter vivere il motomondiale dal suo interno e ho avuto la fortuna di conoscere il grande dottorcosta. Lui mi ha dato quella carica in più che mi mancava. Penso che manchi a livello nazionale un supporto alle persone con diagnosi da tumore, come la mia figura che dia quel quid in più è essenziale, perché io ho sempre ottenuto il risultato, cioè premetto non sono nè uno psicologo nè uno psichiatra. Ma logicamente la mia forza è il mio passato il mio vissuto, quindi quando parlo con una persona che si deve amputare, è più tranquillo e sereno perché vede un collega. E se ce l'ho fatta io perché non devi farcela tu? Questo è quello che dico, anzi devi fare meglio di me. Infatti come Onlus stiamo portando avanti questo progetto perché vengo non sempre, ma a volte capita di essere chiamato da altri ospedali per dare supporto anche telefonico. Il risultato è sempre lo stesso.

Bellissima questa cosa che grazie alla tua carica positiva i medici ti cambiavano di stanza per "contagiare" gli altri degenti. Hai mai pensato di fare dei corsi o dei seminari per formare per esempio i volontari di associazioni o anche medici/infermieiri per assumere questo approccio che è fondamentale in un luogo come l'ospedale? Ogni tanto nel libro citi Patch Adams...

Non ho mai pensato di fare corsi o seminari per formare dei volontari o medici e infermieri.

Cito patch Adams perché un po' ho preso spunto da lui dal film.

Quindi si ci vuole sempre più Patch Adams.

Perché è ora di finirla a mio avviso di dire paziente, siamo persone sia medico e paziente.

Quindi poi hai pensato di fondare una onlus per aiutare l'ospedale a migliorarsi e per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori. Quali sono i prossimi eventi in programma per questi obbiettivi? La onlus è stata pensata il giorno successivo alla prima operazione insieme al mio medico che mi ha operato entrambe le volte, il Dott.Massimiliano De Paolis.

Il prossimo evento sarà il 2022 un progetto importante di grande portata. Ma non dico nulla per scaramanzia.

Hai mai avuto dei feedback da parte dei lettori? Proposte? Nuove amicizie?

Si ho avuto tanti commenti positivi da parte di chi ha letto il libro, ho la fortuna di aver conosciuto Pietro Sini superstite di Nassyria, ho avuto il piacere e l'onore di ricevere i complimenti da un grande magistrato antimafia Dr. Sebastiano Ardita, ho avuto l'onore di avere gli amici alpini per sostenere la beneficenza  ed è corso in supporto il coro della tridentina ora siamo grandi amici.  

Per ultimo un collaboratore di giustizia mi ha voluto chiamare e ringraziarmi e farmi tanti complimenti per quello che sto facendo anche sul tema legalità.

Vuoi parlarci di Carla, alla quale hai dedicato il libro? L'hai sognata di recente?

Carla è stata per me la carica oltre al dottorcosta, la mia adrenalina. Carla è e sarà sempre una parte di me anche se non c'è più, come la mia gamba, per usare un paragone. Carla mi è, e io per lei, stata vicino sempre, nel mio record Bologna-Monaco lei appena potevo la chiamavo e lei era sempre lì con me.

Ricordo quando sono arrivato a Monaco lei era felicissima perché sapeva avevo fatto qualcosa di unico al mondo era emozionatissima.

Carla era lei che mi ha spinto a fare tutte queste cose, in un certo senso, se sono quel che sono e se ho fatto quello che sto facendo, lo devo anche soprattutto a lei.

Un'altra cosa che mi ha colpito è che nel tuo libro non citi mai nessuna canzone. Non ti piace la musica? Che cosa ascolti?

La musica si mi piace tutta , pensa che la mia carica su quel letto la prendevo dalla musica rock e i film di Bud Spencer Terence Hill e Don Camillo. Ascolto tutta la musica indistintamente.

L'augurio che fai e ti fai è:

L'augurio che faccio è che un giorno possiamo dire abbiamo sconfitto i sarcomi.

L'augurio che mi faccio è sempre avanti mai indietro...

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Trovare Paolo è facile a mezzo Facebook. Lascio qui il link al sito della sua ONLUS che finanzia proprio gli scienziati che studiano come sconfiggere i sarcomi.

Il libro è "Sempre avanti mai indietro" Paolo Vezzani, Diarkos editore.

2 aprile 2013 accendilo di blu -- giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo

di Marisa Melis:

In tutto il mondo oggi 2 aprile è la giornata dedicata all’autismo. L’Organizzazione delle Nazioni Unite ha promosso l’iniziativa tra gli enti e i privati di illuminare di blu, sia gli edifici che le abitazioni in questa giornata. Uno squarcio di blu nel nero buio dell’autismo.

Nella notte appena trascorsa il nostro Comune di Cagliari era illuminato di un blu lucido e brillante, all’iniziativa ha anche aderito il T hotel sempre di Cagliari e il Comune di Villasor.

Tanti si stanno unendo e di questo ne siamo felice.Ciò vuol dire che si sta parlando di questa problematica che sempre più interessa e coinvolge tante famiglie.

Desideriamo che le forze attive si interessino e lavorino per aiutare i ragazzi autistici perché siano parte integrante della società. Se formiamo una grossa rete di collaborazione, di ricerca e di studi, possiamo farcela…con l’autismo ma anche con tutte le altre malattie.

Dai…….il mondo è sempre più BLU.

di Alessandra Corradi:

Abbiamo parlato spesso di tante giornate: Internazionali, Nazionali, Europee e chi più ne ha più ne metta, in questi quasi 5 anni di blog, cercando di superare la polemica di base in cui pare siano intrappolate queste giornate celebrative e cioè servono o sono solo chiacchiere?

Noi pensiamo che al di là di tutto servano se sono organizzate bene e davvero con l'intento di aggiungere qualcosa alla cultura corrente e sappiamo che ci sono tutta una serie di associazioni, anche piccole, che lavorano e pure da anni in questa direzione.

Forse quest'anno la giornata, istituita nel 2007, ha preso l'abbrivio - vedere l'Empire State Building a New York tutto illuminato di blu è impressionante, ma anche da noi in Italia le cose stanno accelerando, forse grazie al libro scritto da Ervas che racconta la storia di un padre e suo figlio e poi nella seconda metà del 2012 l'exploit, quasi un "coming out", del giornalista Gianluca Nicoletti che ha appena pubblicato anche lui il suo libro. Questi due papà (che a loro volta hanno fondato delle associazioni dedicate) hanno fatto più in 12 mesi che non grosse associazioni in decenni e questo lo dico tranquillamente nel senso che non intendo attaccare nessuno, semplicemente prendo atto dei tempi che sono cambiati e così pure la comunicazione aiutata anche dal progredire degli studi e dai risultati della ricerca scientifica.

Ci tengo a dire un ultima cosa: nonostante appunto questo movimento innovativo, per cui, forse anche da noi, in Italia, si comincia a prendere atto dell'autismo che, ricordiamolo, è la causa di disabilità più diffusa insieme alla sindrome di down, perciò parliamo di grandi numeri - eppure ancora la gente "normo" non sa nemmeno cos'è.... ecco io vorrei ricordare due ragazzi che loro malgrado sono diventati famosissimi,  ma non per una vicenda positiva, una di quelle storie che è tanto bello leggere del "uno su mille ce la fa" (e intanto gli altri 999 patiscono l'inferno). Vorrei ricordare Pierre  e Nicolò, che, coincidenza, abitano nella stessa città, che è anche la mia, entrambi hanno l'autismo in comune ma non si conosco nè credo faranno mai amicizia.

Due pagine della più brutta cronaca mai letta, per non dire agghiacciante. Che per il lettore qualunque rimane "cronaca" ma per molti è la vita reale di tutti i giorni..... Ecco vorrei che questo blu servisse anche a loro o forse sarebbe più corretto dire servisse alla mia città, che ha tanto bisogno di luce........ e vorrei tanto sapere come sono andate a finire queste due storie.

Buona consapevolezza a tutti.

21 febbraio 2012: intervista a Maria Clarice Bracci

Oggi è la giornata nazionale dedicata al Braille.
Abbiamo scelto di festeggiarla intervistando una persona che, con passione e davvero molta sensibilità, usa il braille per il suo lavoro e poi, ad un certo punto, ha avuto un'idea strepitosa che va sotto il capitolo "inclusione".

Ringrazio Itala Sceresini che mi ha fatto scoprire la persona oggetto dell'intervista.

MariaClarice, si presenti

Mi chiamoBracci Maria Clarice,sono un Educatore e Mediatore Interculturale specializzato nell'integrazione sociale e scolastica di persone diversamente abili. Sono nata a Roma, dove vivo e lavoro, collaborando con Enti pubblici e privati in qualità di Operatore Tiflologico.

Come quando e perché le è venuto di scrivere “scrivo e leggo con i puntini”?

Da qualche anno  la mia occupazione principale consiste  nell'offrire un'assistenza specialistica tiflodidattica nelle scuole della provincia di Roma svolgendo attività tiflopedagogica e didattica con bambini e ragazzi con disabilità visiva e pluriminorazioni. La mia professione nasce per  favorire l'integrazione dell'alunno attuando una serie di interventi che vanno dalla preparazione del materiale specifico (immagini tattili ed altri sussidi), alla trascrizione dei testi in Braille o a caratteri "in nero" ingranditi per gli ipovedenti, nonchè la realizzazione di progetti che coinvolgono tutti i compagni di classe, gli insegnanti e  le varie figure che operano nel contesto.

"Scrivo e leggo con i puntini" è stato ideato proprio  qui, tra i banchi di scuola, perchè raccoglie sottoforma di quaderno operativo gran parte del materiale proposto nei progetti di alfabetizzazione Braille.  Pallino, il protagonista/ insegnante creato dai bambini, accompagna il lettore nel percorso dell'apprendimento guidandolo con spensieratezza e svelando, (uso le loro parole),  "il segreto nascosto tra quei puntini" così affascinanti   ... perchè "si toccano" e perchè "compaiono magicamente dal foglio inserito in quella bella macchina da scrivere  rumorosa e colorata" (la dattilobraille). Il mio libro nasce dalla curiosità degli alunni e degli adulti che per vari motivi hanno a che fare con il mondo dei non vedenti, non riporta argomentazioni di tipo scientifico, ma vuole semplicemente divulgare i fondamenti della segnografia, attraverso immagini e schede da completare e colorare, affichè il Braille diventi un linguaggio condiviso di amicizia, cultura e solidarietà. Nella sua essenzialità è un testo molto versatile: può essere la base di un progetto curriculare a scuola, uno strumento di aiuto per i familiari di un non vedente o un libro per il tempo libero. Per favorire la massima diffusione ho deciso di proporre un prezzo di copertina equivalente alle sole spese di pubblicazione per dare a chiunque l'opportunità di fare questa esperienza. A breve, considerate le numerose richieste, uscirà anche una versione ebook ed il secondo livello.

Il libro è stato diffuso da ottobre 2011: che feedback ha avuto finora?

Da quanto risulta dai documenti  della casa editrice, nonostante sia ancora nella prima fase di distribuzione,  con mia grande sorpresa, sembra che il libro stia riscuotendo un enorme successo. Personalmente ricevo diverse e-mail da parte di chi ha apprezzato questa mia iniziativa. Tra questi ci sono per citarne alcuni: associazioni e strutture territoriali nazionali che si occupano di riabilitazione ed educazione, istituti scolastici, biblioteche, insegnanti, genitori, colleghi e parrocchie.  Iniziano ad arrivare feedback positivi anche da critici dell'editoria per ragazzi e docenti di alcuni atenei.

Le risultano adulti magari estranei al mondo della disabilità sensoriale che abbiano voluto imparare il braille?

Attualmente la maggior parte degli interessati proviene da un pubblico già sensibile a questa tematica, ma sono felice di sapere che Pallino è entrato in molte famiglie, per mano di bambini  che lo hanno "incontrato" tra gli scaffali di alcune librerie e un po' per gioco e un po' per curiosità anche le mamme si sono date da fare... L'entusiasmo dei piccoli è contagioso, quindi sono fiduciosa...

Mi diceva che entro breve sarà disponibile la versione digitale del suo libro......
Si, ormai è questione di giorni. Proprio per dare massima diffusione ed accessibilità al testo si è pensato di realizzare la versione in ebook, che potrà essere utilizzata con i più comuni e-reader e con il pc; sarà direttamentente scaricabile con un semplice click dal sito della casa editrice e da tutti i siti che vendono ebook.

Diamo tutti i riferimenti a chi fosse interessato a procurarsi "Scrivo e leggo con i puntini".
Titolo: Scrivo e leggo con i puntini
Autore: Maria Clarice Bracci
Collana: Miscellanea - Edizioni Youcanprint
Data di uscita: Ottobre 2011
Pagine: 72
ISBN: 9788866183631
http://www.youcanprint.it/youcanprint-libreria/miscellanea/scrivo-leggo-puntini-bracci.html

Si può ordinare contattando la casa editrice:
Tel. 0833.772652
e-mail: info@youcanprint.it

Su tutti gli store on-line tra cui:
http://www.lafeltrinelli.it/
http://www.bol.it/libri/
http://www.ibs.it/
http://www.libreriauniversitaria.it/

e tramite librerie presenti in tutte le regioni che effettuano la prenotazione di libri.
Ricordo infine la mia e-mail: scrivoeleggoconipuntini@gmail.com per chiunque voglia contattarmi personalmente.

Caregiver. Chi è costui/costei?

"La condizione di non autosufficienza è strettamente intrecciata con il prendersi cura: chi non riesce a svolgere in modo autonomo gli atti quotidiani ha bisogno di qualcuno che lo affianchi e l'assista, di uno ( o più) caregiver.

Chi presta assistenza è però esposto a stress fisici e psichici intensi che lo rendono fragile e bisognoso di sostegno. Numerosi studi hanno osservato come l'attività di cura rivolta ad una persona non autosufficiente, se non adeguatamente supportata, possa provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute psicofisica del caregiver principalmente coinvolto, che sperimenta elevati livbelli di tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una "seconda vittima" delle patologie invalidanti che hanno colpito la persona da assistere.

Per riflettere e lavorare  sul benessere delle persone non autosufficienti è importante indagare la qualità della vita e le condizioni dei loro caregiver. Esiste infatti una correlazione tra qualità della vita di chi si prende cura e situazione della persona non autosufficiente; tale relazione non è lineare come si potrebbe ipotizzare, cioè non si tratta solo di affermare che occuparsi di una persona con una grave compromissione dell'autonomia comporta un peggioramento della qualità della vita: il benessere dei caregiver può infatti influenzare in maniera positiva la situazione delle persone non autosufficienti, migliorandone la salute psicologica. Inoltre le ricerche mostrano come la qualità della vita dei caregiver sia correlata in maniera più diretta con la presenza di servizi adeguati e con una presa in carico efficace piuttosto che con la gravità della menomazione della persona di cui si prendono cura. Tale dato è di estremo interesse per chi ha il compito di programmare i servizi di sostegno e assistenza.

Si noti che le interazioni tra qualità della vita del caregiver, benessere delle persone non autosufficienti e contesto socioassistenziale sono articolate e si muovono in entrambi i sensi. La famiglia è un sistema complesso in cui il comportamento, la struttura psicologica, il benessere dell'individuo devono essere considerati tenendo conto dei continui influssi che i membri hanno gli uni sugli altri e del fatto che la famiglia è inserita in un contesto socioculturale. Quando poi i membri del nucleo, oltre ad essere uniti dai legami tipici della realtà familiare, hanno fra loro vincoli di assistenza legati all'accudimento di un membro non autosufficiente, l'analisi dei loro rapporti diviene più complessa e appare con maggiore evidenza come il benessere o la sofferenza psichica degli uni influiscano su quelli degli altri.

Ecco perchè, con sempre maggior forza, le associazioni dei familiari delle persone con disabilità grave chiedono servizi che rispondano ai bisogni non solo della persona non autosufficiente ma di tutto il sistema di cui essa fa parte. Servizi co-progettati con la famiglia valorizzano e sostengono le risorse di cura della famiglia stessa, consentendole di mantenere il carico dell'assistenza più a lungo e ritardando o evitando del tutto l'istituzionalizzazione".

Eh!

Tratto da"Caregiving familiare e disabilità gravissima" a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Edzioni Unicopli, 2011

Hic sunt leones

Fa troppo caldo, per scrivere qualcosa che già non sappiamo, relativamente alla pessima congiuntura in cui, nolenti, ci troviamo.

Meglio ritemprare forze e umore dedicandoci a qualche buona notizia, o perlomeno a notizie che non implichino zampilli biliosi: è estate, i mesi passati sono stati impegnativi e faticosi e a volte scoraggianti, anche se non facciamo vacanze, tutti hanno diritto a rilassarsi, non pensare a nulla magari, perchè no, svagarsi. Ci sarà tutto il tempo, tra un po', per scendere di nuovo nell'arena a battagliare e bisogna essere in super forma.

Voglio iniziare con una piccola storia magica che mi sta appassionando: all'epoca, per non più di due, massimo 3 settimane, sui nostri media, siamo stati inondati da articoli su articoli sulla guerra in Libia, sull'opportunità di farla noi occidentali contro un dittatore etc etc etc, insomma sono partiti con la grancassa, sembrava che si risolvesse tutto in un lampo, invece la guerra c'è ancora, ma nessuno che ne parli, soprattutto nessuno che ci parli di come sta la popolazione che, come sapete è la parte non buona per la guerra e cioè bambini piccoli, donne, anziani, malati. Di solito, di fronte ad un emergenza umanitaria c'è la mobilitazione generale, si aprono conti correnti ovunque, per raccogliere fondi destinati al soccorso, qualche vip rinverdisce la sua immagine patrocinando la causa e purtroppo, poi, non mancano gli strascichi truffaldini.

Invece, per la popolazione libica, questi civili che pagano il prezzo più alto, non si è sentito nulla. Perchè?

Comunque c'è un gruppo di persone che hanno deciso di impegnarsi e cioè raccogliere fondi per l'acquisto di latte e biscotti destinato ai bambini; hanno cercato un'azienda italiana che stipulasse una convenzione per l'acquisto di questi prodotti, non senza trovare difficoltà, hanno trovato una nave che trasporterà il tutto e si appoggiano ad una onlus. Documenteranno il trasporto con una ripresa video. Trovate tutti i particolari in questo articolo. Ci sono ancora dieci giorni di tempo per rendere efficace questa iniziativa. Al momento la raccolta è ferma a 1600 euro. Le confezioni di latte in polvere sono di 800 grammi, di solito, e costano tra i 10 e i 20 euro circa, dipende dalla marca, ma se si va a leggere la composizione, si scopre un mondo - scoperte fatte all'epoca del primogenito: stessi "ingredienti", nella medesima percentuale, stesso stabilimento, ma cover del packaging diversa e c'era una differenza di 7 euro...... Idem per i biscotti, 700 grammi possono costare 6 euro circa e durano almeno due settimane. Un barattolo di latte dura 6 giorni, facendo una media tra il primo periodo che va fino ai 6 mesi di vita e dopo, fino ai 12. Dai 12 si può assumere il latte vaccino. Insomma tanto per darvi, grossomodo, un'idea di quanto si può fare. Sì, siamo in un brutto momento, lassù ci stanno stangando a dovere con questa finanziaria ma pensateci, se ciascuno di voi che legge donasse anche solo 5 euro, sarebbe una grandissima cosa. Se poi passate parola o decidete di dedicare un po' di tempo a fare una piccola raccolta/colletta tra parenti/amici/colleghi  di lavoro il gesto è ancora più grande. C'è la seccatura di dover andare in posta, ma il fine giustifica i mezzi e le seccature. Ci sono uffici postali che tengono aperto anche fino alle 18.30. Si compila un modulo (meno di 60 secondi) e via. Se invece avete un conto corrente presso le poste è tutto molto più semplice, forse si può fare anche tramite internet.

Pensiamo a quante sirene ci hanno sedotto in questi anni, l'emblema per eccellenza è il caso Ciotola, dove, non si capisce perchè, ma in moltissimi si sono trasformati in fund riser consumati, organizzando eventi per finanziare, alla fine, i lussi di questa madre. Per chi non lo sapesse, non solo costei subirà un processo, ma la bimba è stata affidata ai servizi sociali.

Qui invece ci sono persone che non hanno sponsor, non vanno in tv, non simulano nessuna malattia per estorcere denaro. Dall'altra parte ci sono bambini, tanti bambini, anche orfani, che vivono in condizioni estreme, senz'acqua, senza medicine, sotto le bombe e tutto l'orrore possibile. In mezzo ci siamo noi. Se tutti diamo una goccetta faremo forse non un mare ma un bel lago. Vi ricordo il numero di carta post pay 4023 6006 0538 9826 intestata ad Aldo Cicero.

Circa news e utilità, segnalo:

- il portale delle malattie rare, inaugurato da Cittadinanzattiva: riunite in un unico sito tutte le risorse italiane sul web, relativamente alle malattie rare - siti, associazioni, info, centri di cura. Finalmente anche l'Italia fa un progresso nel senso di agevolare la ricerca di informazioni (e assistenza relativa) riunendo (quasi) tutto il disponibile;

- il portale degli ausili, a livello europeo, che forse aprirà un po' le vedute a quanti dicono "non esiste, non si può fare, è fuori produzione" e quant'altro, che scoraggi dallo sperare di poter avere una vita semplificata grazie agli ausili;

- questa iniziativa, avviata dalla Onlus Handiamo, che invita, il prossimo 26 luglio a radunarsi alla rupe Tarpea, Roma, dalle ore 17.30. Qualcuno di voi sorriderà, qualcuno avrà già capito: è un'inizativa simbolica ma bellissima (in un certo senso hammurabica: dall'estate scorsa in qua siamo stati travolti da un'onda di intolleranza proveniente proprio dai politici, culminata da quell'infelice frase del Signor Pini, ricordate?). Buttare dalla rupe le foto dei politici che non hanno mantenuto le loro promesse.... rischiamo di creare un Testaccio di carta? Ad ogni modo, qualsiasi occasione per testimoniare la nostra presenza, la nostra idea è importante, crediamoci. Mi domando se accettano deleghe, nessuno di noi potrà essere presente, ma alcune foto con la motivazione ce le avremmo..... 

- libri: estate, più tempo libero (uh? sarà vero?) di solito si legge di più; è appena uscito questo romanzo il cui protagonista è un ragazzino con l'Asperger; questo libro, che è nella mia ahimè ormai chilometrica lista dei "leggendi", uscito qualche mese fa, segnalatomi dalla lettrice di mio figlio, dice che è fantastico e già dal titolo la curiosità si accende. Esempio di libro inclusivo - fatto per chi non vede ma leggibile anche dai vedenti. Infine segnalo quest'altro libro, che ho appena finito di leggere. 'E il primo di una trilogia, l'autore non solo è italiano ma è anche donna, giovane, mamma e laureata in astrofisica, in un genere dove hanno sempre spadroneggiato gli anglosassoni e tutti maschi. Diciamo che ci sono tanti spunti utili, oppure solo per passare qualche ora sinecura, ma la protagonista, che è una guerriera mezzelfa, mi ricorda tanto la nostra mresciani.
- il nostro forum: forse è una formula superata in questi tempi di social network. Il forum è statico, lento, probabilmente non graficamente invitante, selettivo. Ma le discussioni rimangono e se contengono informazioni su un dato argomento, collazionate con il contributo di più utenti, prendono la forma di una specie di "database" sempre consultabile e aggiornato.
Infine,  a proposito di "leones": la foto che ho scelto per oggi ritrae Ariel, un leone di tre anni colpito da una malattia degenerativa che gli ha paralizzato le zampe. Purtroppo anche i leoncini si ammalano....

Non smettere mai di sorridere

di Mresciani:

Noi genitori di ragazzi disabili, per aiutarli, spesso finiamo sulla stampa, perchè non vengono rispettati i loro diritti, sono sempre pagine di dolore quelle che si scrivono e che vengono riportate  dai media.

E' bello invece poter scrivere anche dei post dove raccontiamo dei ragazzi  che riescono a trasmettere delle storie positive per esempio  in campo sportivo e in campo sociale.

Noi cerchiamo di darne notizia il più possibile.

E' bello poter raccontare quando questi ragazzi riescono ad esprimersi e riescono a tradurre nella pagina scritta i loro sentimenti e le loro impressioni sui problemi sia di salute che di inserimento nella società. Società che vive la vita convulsamente e con ritmi frenetici che  mettono questi ragazzi, talvolta, in imbarazzo tanto  da bloccarli e  far sorgere dei dubbi sugli ALTRI, che pensano che i nostri ragazzi non siano in grado di poter fare niente. Dubbi che vengono agli altri ma non a noi genitori che, conoscendoli, sappiamo: hanno dei tempi che gli altri non riescono a rispettare.

Hanno una sensibilità fortissima ed hanno bisogno di essere circondati da persone che riescano, STIMANDOLI, a trasmettere i loro sentimenti, i loro pensieri e talvolta anche la rabbia per ciò che li circonda o che li coinvolge  negativamente e positivamente.

E' bello che qualcuno riesca come è successo a  Laura che, giovane ragazza nel suo libro: "Non smettere mai di sorridere".

Apre a tutti il suo mondo di ragazza che si trova a fronteggiare le difficoltà della vita già da quando nasce prematuramente.

Un libro da leggere tutto d'un fiato come ho fatto io, e non aggiungo altro.

Quando qualcuno dei nostri ragazzi raggiunge un traguardo positivo, è un incentivo per tutti noi genitori in modo che anche i nostri ragazzi siano sempre spronati, ognuno a dare quel che può.

Dietro ogni loro successo c'è un grande lavoro della famiglia.

Brava Laura e brava la sua mamma.

Che vita da cavalli!

di mresciani:

9 giugno 2010
Soffiava forte il vento al maneggio questo pomeriggio ma, almeno serviva a mitigare il grande caldo.
Mi sono scelta una postazione al fresco per poter assistere alla lezione di mia figlia e del suo Poison. Sono otto anni che frequenta il maneggio, praticamente era un soldo di cacio quando ha cominciato, scegliendo il maneggio dove esisteva un pony piccolissimo: Rubyns detto Rubino.
Anni di gioco con il pony: accudirlo, pulirlo e coccolarlo, queste sono le regole da seguire! Sono cresciuti insieme lei e Rubino.
Poi le gambe di Martina sono cresciute, ma non le zampe del pony ed lei è dovuta andare a malincuore su un cavallo grande.
Per un bimbo speciale il cavallo è un'ottima scelta. (Non sto parlando di ippoterapia).
Il bimbo si sente IMPORTANTE quando l'accudisce. Tutto è sotto forma di gioco e guai se così non fosse.
I nostri figli speciali, per cercare stimoli, sono sottoposti a tantissimi "lavori" che poi sono dei veri e propri percorsi di apprendimento.
Lenti, per i bimbi come Marty-Marty.
In anni di frequentazione del maneggio (Marty è la sola "speciale") ho visto gli altri bambini fare passi da gigante.
Ma questo non è successo a lei , il suo problema cerebrale le rende difficoltosa la coordinazione, cosa che la costringe a lavorare il doppio degli altri.
Meditavo stasera: ma quanto è tenace, sebbene non abbia ancora acquisito certi meccanismi e finchè il suo cervello non li memorizzerà e sequenzierà....
Per gratificare tutto il suo impegno, quasi un anno e mezzo fa le abbiamo regalato il suo pelosone ed infingardo Poison. Tra loro è stato amore a prima vista, forse perchè sono due caratterini prepotenti....accipicchia!!
Ora Marty sa che andare al maneggio vuol dire prendersi cura di Poison e non solo salire su un cavallo sellato pronto per la lezione.
Pian pianino ha capito che il cavallo non è un giocattolo, ma una creatura meravigliosa, mordigliona e pesante!!!
Certo che Martina nel maneggio è supportata dall'ambiente caloroso che esiste da sempre. Gli altri bambini l'aiutano sempre volentieri ad allacciare il sottopancia, mettere la testiera a quel ribelle infingardo ed a convincere il cavallo a farsi prendere quando è nel paddoch.
L'istruttrice ferma e seria sul lavoro ed insieme all'altro istruttore sono due grandi professionisti e campioni di equitazione, ma campioni soprattutto di pazienza. Grazie Laura e Fabrizio.
Certo, quando vedo gli altri ragazzini saltare gli ostacoli, sento un grande senso di sconforto pensando a quanto difficile sia per mia figlia.
Ma noi abbiamo tutta la vita davanti per imparare, non demordiamo.
A proposito: l'istruttrice di mia figlia ha anche scritto e illustrato un bellissimo libro destinato ai bambini (ma che consiglio pure agli adulti!) in cui la simpatica voce narrante è IL PULEDRO NICOLO', che spiega la vita dei cavalli al maneggio; in copertina è disegnato pure Poison (è il cavallino nero con ciuffo ribelle affacciato alla staccionata).

DIRITTI ESIGIBILI

Da quando ci siamo impegnati per certe battaglie sui diritti spettanti ai nostri figli e abbiamo cercato di aiutare gli altri genitori, che a noi si rivolgevano, mettendo loro a disposizione la nostra esperienza maturata sul campo (di battaglia, è proprio il caso di dire!) abbiamo anche cercato, sempre, di far capire che chiedere il giusto sostegno a scuola oppure ore di riabilitazione o magari il contrassegno arancione o gli ausili, non erano favori da elemosinare ma diritti previsti dalle leggi e perciò ESIGIBILI.
Ma se uno non conosce i propri diritti non sa neanche cosa chiedere, a chi e perchè.
"Diritti esigibili" è anche il titolo di un libro, fresco di stampa, scritto da Giorgio Latti .
Ce ne parla la nostra mresciani che è andata alla presentazione:

"Martedì 11 maggio 2010, nell'Aula Magna Motzo della Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università di Cagliari, è stato presentato il libro di Giorgio Latti dal titolo " DIRITTI ESIGIBILI".
Giorgio Latti è un giudice tutelare del Tribunale dei Minori oltrechè Presidente della Consulta Provinciale della Associazione delle Persone con Disabilità ma soprattutto un genitore che vive in prima persona la disabilità, avendo un bimbo con una malattia rara.
Alla presentazione del libro c'erano, oltre all'autore, l'Assessore provinciale alle politiche sociali Dott. Angela Quaquero, il giornalista Sergio Nuvoli che ha fatto da moderatore, la Dott.ssa Cristina Cabras docente universitaria master di Psicologia e Criminologia e il Dott. Daniele Altieri, insegnante di sostegno e docente universitario di Pedagogia Speciale.
Nell'aula gremita c'erano gli studenti della facoltà, noi genitori di ragazzi disabili ed il nostro consigliere regionale Marco Espa (storico genitore sardo battagliero).
Questo libro aiuta i genitori, quando entrano nel mondo della disabilità, a districarsi nel totale ed assoluto silenzio che li circonda per quanto riguarda la conoscenza dei diritti del proprio figlio.
Ne vogliamo parlare?
Chi ti aiuta? Nessuno, che io ricordi!!!
Ti trovi completamente solo/a e sei AVVOLTA da un'infinita tristezza ed impotenza.
Non ricordo quanto dura questa temporanea impotenza, sembra tantissimo: nei corridoi della mia memoria, pensavo di essere la sola persona al mondo che avesse avuto un simile dolore.
Mi sono svegliata ed ho reagito, ma io, allora, come tantissimi altri genitori, non ho avuto un libro di riferimento da consultare.
Certo il dolore non sarebbe passato comunque, ma mi avrebbe aiutato a non sbattere tante volte il muso contro il muro e non sbagliare certi percorsi a non perdere una quyantità infinita di tempo che avrei potuto dedicare a ben altro invece che ai tour tra gli uffici e la burocrazia.
Questa guida penso che possa aiutare tante persone, perchè scritta sì da un giurista ma anche da un genitore, quindi uno di noi, con lo stesso fardello che si porta dentro e in grado di capire il nostro mondo.
Speriamo che tanti trovino un valido aiuto in questo libro.
Per me sarà senz'altro così, tante cose le conosco ma per il viaggio che mi appresto a fare diventerà il mio diario-agenda!!!".
Qui un'assaggio del libro .
Domani, ci sarà un'altra presentazione dedicata alle associazioni.
Qui il sito dell'editore con la scheda del libro.
Foto presa dal web: toghe d'avvocato appese all'attaccapanni.