EVENTI

Segnaliamo un convegno, rivolto a genitori, educatori ed insegnanti, dedicato agli ausili tecnologici per bambini/ragazzi con PCI, e lo segnaliamo perchè è possibile seguirlo anche in streaming dal proprio pc, previa iscrizione. Qui tutte le info. Attenzione che le iscrizioni si raccolgono entro il 12 febbraio! L'evento organizzato da Fondazione Ariel, si terrà venerdì 17 p.v. a Rozzano c/o Istituto Clinico Humanitas.

Segnaliamo anche due concorsi:

1) ASPETTANDO ARTELESIA FESTIVAL 9-10-11-12 Maggio 2012 (Evento dedicato alle Scuole e alle Università)

ARTELESIA FESTIVAL Agosto 2012 ¬ TUTTE LE SEZIONI

Concorso cortometraggi: possono partecipare al concorso i cortometraggi di Scuole ed Università italiane e straniere. Temi: 1) Libero; 2) Corto ¬ libro: cortometraggi ispirati ad opere letterarie di Autori italiani e stranieri; 3) Intercultura: Italian Stereotypes. Sezioni: Scuola dell’Infanzia, Primaria e Secondaria di I Grado; Scuola Secondaria di II Grado e Università; Filmaker indipendenti, Scuole di Cinema, Associazioni e Case di Produzione; Diversamente abili: registi diversamente abili e non che abbiano trattato il tema della disabilità e/o coinvolto attori diversamente abili. I cortometraggi dovranno avere durata massima di 20 minuti, inclusi i titoli di testa e di coda.

Concorso corti musicali e teatrali: possono partecipare compagnie, gruppi di allievi di scuole di teatro, musicisti, band, artisti di strada, danzatori, compagnie di teatro visuale, clown e performer. Tema libero. I corti musicali e teatrali dovranno avere durata minima di 15 minuti. Concorso lungometraggi: possono partecipare al concorso lungometraggi di autori italiani e stranieri. Tema libero. I lungometraggi dovranno avere durata minima di 50 minuti. I cortometraggi degli autori che non adottano la lingua italiana devono obbligatoriamente essere sottotitolati in lingua italiana.

Scadenza: 20 Aprile 2012. (Fonte: Casa per l'Europa - 06.02.2012)

2) Concorso "Libero Accesso", al via venerdì  10 febbraio la terza edizione

VICENZA. Confartigianato Vicenza - "La diversità come risorsa": è questo il tema della giornata formativa in programma venerdì 10 febbraio prossimo al Centro Congressi Confartigianato di Vicenza, durante la quale verrà lanciata la terza edizione del Concorso Libero Accesso per la creazione di prodotti nuovi di "Design for All" attraverso quel processo "partecipativo" dove i consumatori/fruitori sono parte integrante del percorso che porta dall'idea iniziale sino alla sua realizzazione pratica.

I soggetti ai quali è rivolta la proposta anche per il 2012 sono gli imprenditori in quanto produttori, i designer e gli architetti in quanto progettisti, le associazioni sociali in quanto rappresentanti dell'utenza e, perciò, affidabili consulenti in quanto conoscitori delle sue esigenze.

Il concetto che sta alla base del Design For All (DfA) è che ogni oggetto deve essere pensato e costruito in modo da poter essere utilizzato da tutti in ogni momento o situazione della vita. Un punto di vista molto diverso da quello della tradizionale progettazione industriale, che è rivolta a un ipotetico utente standard e, così facendo, penalizza fino al 90% della popolazione europea (la persona alta o bassa, quella con difficoltà motorie, quella con gli occhiali o le dita grosse o l'artrite, il bambino, l'anziano, lo straniero).

Al di là del suo significato sociale e culturale, è importante anche il valore economico del Design For All: se è vero, infatti, che nei periodo di crisi un'azienda deve innovare, proprio il DfA può diventare una risposta. La competitività commerciale di un prodotto che nasce con queste caratteristiche, infatti, sta nel raggiungimento di nuovi target di clienti. Inoltre, l'immagine delle aziende viene valorizzata dal contenuto etico insito nel DfA, in quanto esso consente di evitare eventuali fenomeni di disagio o emarginazione causati dai prodotti standard.

La giornata di venerdì 10 si articolerà in due parti. Dalle 11 alle 13 i due esperti presenti, vale a dire l'industrial designer Avril Accolla e l'architetto Luigi Bandini Buti, interverranno per spiegare come si possano e si debbano progettare ambienti e prodotti adatti al buon uso per tutti, oltre che di "good design"; nella fascia pomeridiana, dalle 14 alle 17, si passerà invece all'analisi critica di oggetti "eccellenti" e di oggetti "pessimi", utilizzando come esempi dei prodotti d'uso quotidiano o frequente che i partecipanti avranno selezionato e portato con sé. A tale proposito, visitando il sito http://www.liberoaccesso.com/ e cliccando alla voce info/iscrizione/bando vicino al programma è possibile vedere un breve video che invita a segnalare quali sono gli "oggetti che ci fanno arrabbiare" in quanto complicati sia da maneggiare che da utilizzare.

Nel suo complesso, la giornata servirà come momento propedeutico alla formazione delle squadre che parteciperanno al Concorso 2012, offrendo ai presenti l'opportunità di approfondire il metodo del Design For All e di confrontarsi sui bisogni degli utilizzatori, permettendo nel contempo la conoscenza tra i diversi partecipanti alla gara destinata a premiare i migliori progetti.

Libero Accesso è un progetto promosso da: Confartigianato Persone, Gruppo Giovani e Anap, con il contributo della Camera di Commercio e il patrocinio di Design For All Italia e Europa, ADI - Associazione per il disegno industriale, VAGA - Associazione Giovani Architetti della Provincia di Vicenza, Abaco Architettura, Scuola Italiana Design e Parco Scientifico Galileo, CPV - Centro Produttività Veneto e PatLib (Ufficio Brevetti). Partner dell'iniziativa sono H81 Insieme Vicenza onlus, Fondazione Movimento del Bambino, Telethon-Tecnothon, Ulss 6 di Vicenza, ISAI -Istituto superiore architettura d'interno Pier Giacomo Castiglioni, ANMIC - Associazione nazionale mutilati e invalidi civili, Cooperativa Margherita, ENS - Ente nazionale sordomuti, UIC - Unione Italiana dei cechi e degli ipovedenti onlus, Cooperativa Primula, IUAV di Venezia. (Fonte: VicenzaPiù  06.02.2012)

Hic sunt leones

Fa troppo caldo, per scrivere qualcosa che già non sappiamo, relativamente alla pessima congiuntura in cui, nolenti, ci troviamo.

Meglio ritemprare forze e umore dedicandoci a qualche buona notizia, o perlomeno a notizie che non implichino zampilli biliosi: è estate, i mesi passati sono stati impegnativi e faticosi e a volte scoraggianti, anche se non facciamo vacanze, tutti hanno diritto a rilassarsi, non pensare a nulla magari, perchè no, svagarsi. Ci sarà tutto il tempo, tra un po', per scendere di nuovo nell'arena a battagliare e bisogna essere in super forma.

Voglio iniziare con una piccola storia magica che mi sta appassionando: all'epoca, per non più di due, massimo 3 settimane, sui nostri media, siamo stati inondati da articoli su articoli sulla guerra in Libia, sull'opportunità di farla noi occidentali contro un dittatore etc etc etc, insomma sono partiti con la grancassa, sembrava che si risolvesse tutto in un lampo, invece la guerra c'è ancora, ma nessuno che ne parli, soprattutto nessuno che ci parli di come sta la popolazione che, come sapete è la parte non buona per la guerra e cioè bambini piccoli, donne, anziani, malati. Di solito, di fronte ad un emergenza umanitaria c'è la mobilitazione generale, si aprono conti correnti ovunque, per raccogliere fondi destinati al soccorso, qualche vip rinverdisce la sua immagine patrocinando la causa e purtroppo, poi, non mancano gli strascichi truffaldini.

Invece, per la popolazione libica, questi civili che pagano il prezzo più alto, non si è sentito nulla. Perchè?

Comunque c'è un gruppo di persone che hanno deciso di impegnarsi e cioè raccogliere fondi per l'acquisto di latte e biscotti destinato ai bambini; hanno cercato un'azienda italiana che stipulasse una convenzione per l'acquisto di questi prodotti, non senza trovare difficoltà, hanno trovato una nave che trasporterà il tutto e si appoggiano ad una onlus. Documenteranno il trasporto con una ripresa video. Trovate tutti i particolari in questo articolo. Ci sono ancora dieci giorni di tempo per rendere efficace questa iniziativa. Al momento la raccolta è ferma a 1600 euro. Le confezioni di latte in polvere sono di 800 grammi, di solito, e costano tra i 10 e i 20 euro circa, dipende dalla marca, ma se si va a leggere la composizione, si scopre un mondo - scoperte fatte all'epoca del primogenito: stessi "ingredienti", nella medesima percentuale, stesso stabilimento, ma cover del packaging diversa e c'era una differenza di 7 euro...... Idem per i biscotti, 700 grammi possono costare 6 euro circa e durano almeno due settimane. Un barattolo di latte dura 6 giorni, facendo una media tra il primo periodo che va fino ai 6 mesi di vita e dopo, fino ai 12. Dai 12 si può assumere il latte vaccino. Insomma tanto per darvi, grossomodo, un'idea di quanto si può fare. Sì, siamo in un brutto momento, lassù ci stanno stangando a dovere con questa finanziaria ma pensateci, se ciascuno di voi che legge donasse anche solo 5 euro, sarebbe una grandissima cosa. Se poi passate parola o decidete di dedicare un po' di tempo a fare una piccola raccolta/colletta tra parenti/amici/colleghi  di lavoro il gesto è ancora più grande. C'è la seccatura di dover andare in posta, ma il fine giustifica i mezzi e le seccature. Ci sono uffici postali che tengono aperto anche fino alle 18.30. Si compila un modulo (meno di 60 secondi) e via. Se invece avete un conto corrente presso le poste è tutto molto più semplice, forse si può fare anche tramite internet.

Pensiamo a quante sirene ci hanno sedotto in questi anni, l'emblema per eccellenza è il caso Ciotola, dove, non si capisce perchè, ma in moltissimi si sono trasformati in fund riser consumati, organizzando eventi per finanziare, alla fine, i lussi di questa madre. Per chi non lo sapesse, non solo costei subirà un processo, ma la bimba è stata affidata ai servizi sociali.

Qui invece ci sono persone che non hanno sponsor, non vanno in tv, non simulano nessuna malattia per estorcere denaro. Dall'altra parte ci sono bambini, tanti bambini, anche orfani, che vivono in condizioni estreme, senz'acqua, senza medicine, sotto le bombe e tutto l'orrore possibile. In mezzo ci siamo noi. Se tutti diamo una goccetta faremo forse non un mare ma un bel lago. Vi ricordo il numero di carta post pay 4023 6006 0538 9826 intestata ad Aldo Cicero.

Circa news e utilità, segnalo:

- il portale delle malattie rare, inaugurato da Cittadinanzattiva: riunite in un unico sito tutte le risorse italiane sul web, relativamente alle malattie rare - siti, associazioni, info, centri di cura. Finalmente anche l'Italia fa un progresso nel senso di agevolare la ricerca di informazioni (e assistenza relativa) riunendo (quasi) tutto il disponibile;

- il portale degli ausili, a livello europeo, che forse aprirà un po' le vedute a quanti dicono "non esiste, non si può fare, è fuori produzione" e quant'altro, che scoraggi dallo sperare di poter avere una vita semplificata grazie agli ausili;

- questa iniziativa, avviata dalla Onlus Handiamo, che invita, il prossimo 26 luglio a radunarsi alla rupe Tarpea, Roma, dalle ore 17.30. Qualcuno di voi sorriderà, qualcuno avrà già capito: è un'inizativa simbolica ma bellissima (in un certo senso hammurabica: dall'estate scorsa in qua siamo stati travolti da un'onda di intolleranza proveniente proprio dai politici, culminata da quell'infelice frase del Signor Pini, ricordate?). Buttare dalla rupe le foto dei politici che non hanno mantenuto le loro promesse.... rischiamo di creare un Testaccio di carta? Ad ogni modo, qualsiasi occasione per testimoniare la nostra presenza, la nostra idea è importante, crediamoci. Mi domando se accettano deleghe, nessuno di noi potrà essere presente, ma alcune foto con la motivazione ce le avremmo..... 

- libri: estate, più tempo libero (uh? sarà vero?) di solito si legge di più; è appena uscito questo romanzo il cui protagonista è un ragazzino con l'Asperger; questo libro, che è nella mia ahimè ormai chilometrica lista dei "leggendi", uscito qualche mese fa, segnalatomi dalla lettrice di mio figlio, dice che è fantastico e già dal titolo la curiosità si accende. Esempio di libro inclusivo - fatto per chi non vede ma leggibile anche dai vedenti. Infine segnalo quest'altro libro, che ho appena finito di leggere. 'E il primo di una trilogia, l'autore non solo è italiano ma è anche donna, giovane, mamma e laureata in astrofisica, in un genere dove hanno sempre spadroneggiato gli anglosassoni e tutti maschi. Diciamo che ci sono tanti spunti utili, oppure solo per passare qualche ora sinecura, ma la protagonista, che è una guerriera mezzelfa, mi ricorda tanto la nostra mresciani.
- il nostro forum: forse è una formula superata in questi tempi di social network. Il forum è statico, lento, probabilmente non graficamente invitante, selettivo. Ma le discussioni rimangono e se contengono informazioni su un dato argomento, collazionate con il contributo di più utenti, prendono la forma di una specie di "database" sempre consultabile e aggiornato.
Infine,  a proposito di "leones": la foto che ho scelto per oggi ritrae Ariel, un leone di tre anni colpito da una malattia degenerativa che gli ha paralizzato le zampe. Purtroppo anche i leoncini si ammalano....

Scuola, progetto ponte

Rileggendo questo post mi sono accorta d'aver dimenticato di parlare del progetto ponte, cioè di tutta quella serie di interventi che favoriscono e mettono in atto la cosiddetta continuità didattica tra ordini diversi di scuola, in modo che l'alunno disabile sia accolto al meglio nella nuova scuola.

Il progetto ponte inizia praticamente all'indomani dell'iscrizione, che scade appunto tra gennaio e febbraio - quest'anno il 12 febbraio per l'esattezza.

Da ricordare che il progetto ponte si fa anche tra asilo nido e materna.

Allego quindi dei link di esempio, tratti dalle mie ricerche sul web, che illustrano cos'è e come si fa e quando si fa un progetto ponte.

Andate a visonare sul sito della scuola che avete scelto se è menzionato e quanto e come si parla dell'integrazione scolastica per gli alunni disabili, così avete modo di rendervi conto in maniera preliminare di molte cose, in previsione di un colloquio con il/la dirigente.

ISS Casimiri

ICS A. Diaz (c'è proprio una bella scheda anche sui GLH e vari documenti utili)

IC Muzio ( scheda che parla di tutta l'integrazione)

IC Pietro da Cemmo

Credo che, quindi, da febbraio a settembre ci sia tutto il tempo di concordare e verificare ogni cosa, relativamente al diritto allo studio del proprio figlio, in modo da non doversi rodere il fegato poi, a scuola iniziata, quando è troppo tardi, vostro figlio è lì in situazioni che fanno venire la pelle d'oca e spessissimo l'unica cosa che si può fare è ricorrere agli avvocati, la cui azione però ha effetti nell'arco di qualche mese, minimo tre e intanto vostro figlio cosa fa a scuola?

Segnalo anche questa scheda, curata da Salvatore Nocera, che sarà utile in materia di ausili - da ricordare che è la scuola che li deve procurare e NON la famiglia.

VORREI UN PAIO DI SCARPE CON LE SUOLE.

Su segnalazione di TIMEOUT pubblichiamo questa lettera, di un papà trentino (che saluto), come ulteriore testimonianza della vita surreale, dai risvolti kafkiani, che noi, genitori con figli disabili sperimentiamo....... emblematico il punto alla fine del titolo, invece che un punto esclamativo.

di TIMEOUT:

Vorrei vedere la faccia delle commesse se, entrando in un negozio di scarpe, chiedessi un paio di scarpe…con le suole. Un po’ bizzarra come richiesta non vi pare? Che le scarpe abbiano anche la suola E’ OVVIO! Eppure non è così ovvio! Per chi ha una disabilità la suola delle scarpe ortopediche può essere un valore aggiunto, un optional; leggete un po’ cosa scrive papà Claudio in questa lettera aperta al giornale L’Adige di Trento:

"Giorni scorsi mi sono recato, come ormai da tanti anni, al solito laboratorio di attrezzature ortopediche, munito di certificazione medica, per prenotare le scarpe ortopediche per mio figlio disabile. Scarponcini invernali adeguati alla stagione che sta arrivando, corredate di suole di gomma tipo carro armato.
L’addetta mi informa che quest’anno mi devo pagare le suole (circa 53 euro) perché le stesse non rientrano nei rimborsi previsti dall’azienda sanitaria. Sono esterrefatto.
Il tutto perché viene spolverata una circolare vecchia di almeno 20 anni in cui si prevede che le suole di questo tipo sono riconosciute come antiscivolo e pertanto non rimborsabili. Ma dico io proprio perché sono per persone disabili sono antiscivolo! Faccio anche notare che le scarpe e suole arrivano così direttamente dalla fabbrica in un pezzo unico di fusione. Non è una suola applicata ad un’altra.
Siamo veramente al paradosso. Le scarpe da sempre sono considerate tali complete di suole.
Purtroppo, con il fatto di tagliare le spese a tutti i costi (sempre ai più deboli?) si perde anche il buon senso, trascendendo facilmente nel ridicolo. Cose che ti avviliscono e ti fanno arrabbiare".
Claudio Chini

Avete mai provato?

di mresciani:

Avete mai provato ad immedesimarvi in un non vedente?
Non penso che riusciremo mai farlo, deve essere qualcosa di esageratamente grande.
Tantissimi anni fa un nostro amico, che viveva con una ragazza diventata cieca a causa del diabete, in occasione di un giorno di assenza di lei, si bendò gli occhi e visse un giorno da "non vedente".
Ci raccontò questa sua esperienza che l'aveva sconvolto.
Se a noi fare una prova di un giorno ci sconvolge, per loro come è?
Poi: deve esserci un abisso tra essere non vedente dalla nascita e diventarlo per varie cause. Il primo ha potuto vedere ed ha conosciuto le forme e le cose, il secondo lavorerà solo sui rumori, le voci, e toccando tutto ciò che lo circonda.
Si attiverà tantissimo con il tatto, saranno i suoi "occhi guida".
Pensiamo ad un bimbo che si affaccia al mondo: i suoi occhi che non vedono rallentano la sua crescita, non capisce il mondo che lo circonda, si culla sentendo la voce guida della sua mamma, del suo papà e delle persone più vicine a lui. Percepirà ogni brusio, ogni modifica della voce degli altri, ogni sussurro, riuscirà a sentire se il suo gatto è vicino a lui anche se non si struscia sul suo corpicino, il suo udito saranno ancora i suoi "occhi guida".
Pensavo: come può conoscere un bimbo non vedente il mondo, con i giochi?
Quali giochi hanno a disposizione i bimbi non vedenti? Palle di gomma profumata dalle varie forme; e poi? E poi? E poi?
I libri illustrati che tanto amano i nostri figli per loro devono essere tattili.
Ho provato a fare una ricerca su questi libri.
I prezzi sono molto alti, perchè fatti a mano e per abbattere i costi si potrebbero fare in serie con la tecnica del termoform.
Tante case editrici potrebbero venire incontro a questa "fetta" di nostri ragazzi che hanno questa necessità, ma le regole del mercato, che altro non sono che le regole del profitto, ignorano e tengono pochissimo in considerazione queste esigenze.
Questi ragazzi potrebbero imparare tanto avendo a disposizione questi libri utilissimi, e il mio pensiero va sempre a quante opportunità loro perdono.
Perchè non ci pensano???
Ci pensano i genitori dei ragazzi, si attivano: forbici, carte varie, pasta, sabbia ed altri materiali e si riesce a costruire una spiaggia.......la fabia di Pinocchio con la quale siamo cresciuti ........creiamola.......
Possiamo fare tutto........sìììììì noi genitori possiamo fare tutto?
Questa società dovrebbe darci una mano ad abbattere certi costi ...si può fare...ci vuole volontà!!
Le case editrici possono aiutare ad essere gli occhi dei nostri ragazzi!

Nel cercare la foto da abbinare a questo bellissimo post ho trovato questo, mooooolto interessante direi! NdO

PISTAAAAAA!

Arriva il momento di dover cambiar macchina e trovarne una adatta alle esigenze specifiche - leggi trasportare figlio carrozzato che cresce alla velocità della luce e già ora ha la stazza di un ottenne extralarge and extralong pur avendo la metà degli anni all'anagrafe, tenendo anche presente che la famiglia presto si allargherà.
Inizia così il tour presso i concessionari di zona.
Ogni casa costruttrice ha un modello che viene definito commerciale ma in realtà viene adibito al trasporto persone (leggi disabili) e quindi dotato di finestrini nella parte posteriore.
La prima osservazione che mi è venuta da fare, poichè abbiamo affrontato questo tour con il pargolo al seguito, è che su 12, concessionari visitati solo due avevano l'accesso per le carrozzine e solo uno il parcheggio riservato ai disabili proprio di fronte all'entrata, dotata di scivolo.
Solo l'ottavo venditore ha avuto il buon gusto di informarci che, per legge, i veicoli che poi vengono adibiti (tramite modifiche successive) al trasporto di persone sulla carrozza devono avere una certa altezza minima (120 cm); dei veicoli "commerciali" tra cui uno può scegliere, solo 2 hanno questa misura, su tutti gli altri è necessario segare il pianale e crearne uno più basso.
Quest'operazione può costare anche la bazzecola di 5mila euro.
Domanda: ma perchè, chi disegna le macchine, non include anche le persone disabili? Quanto costa alla ditta costruttrice alzare di una manciata di centimentri (meno di dieci!) il tetto del veicolo?
Incredibile ma vero solo una ditta, nel catalogo illustrativo, riserva ben due pagine alla categoria, con tanto di foto di veicolo modificato con pedana.
Nessuno però mette neanche due righe relativamente alle agevolazioni, insomma i disabili come utenti sono sempre non considerati. E non esiste, presso i concessionari (almeno presso quelli che abbiamo visitato noi) un servizio di "supporto/consulenza" per quei clienti che appunto non deambulano, al massimo, per scrupolo del singolo, da qualche parte in un cassetto, c'è un biglietto da visita di un'officina specializzata in modifiche..... A questo proposito: l'unica ditta italiana da noi visitata prevede lo "sconto handicap" più basso in assoluto. Nota di colore: un venditore ci ha fatto addirittura pesare lo sconto che la ditta riserva alle persone titolari di 104, lascio a voi ogni commento – superfluo aggiungere che appena usciti da quel concessionario abbiamo depennato il veicolo in questione dalla rosa dei candidati.
In calce alcuni video di soluzioni dedicate.

Gruetta sollevapersone

Sedile estroflettibile

Sistema per bambini

Apertura laterale

Le scale salate, nella casa che rende folli (*)

Come a molti, prima o poi, si presenta il problema delle barriere architettoniche domestiche, sottoforma di gradini che separano il tuo uscio dalla strada.
Se non puoi cambiare casa e trovarne una accessibile, con tanto di ascensore magari, l'altra opzione (sempre che lo spazio a disposizione lo consenta) è installare un servoscala.
Quindi procedi a raccogliere tutte le informazioni del caso e scopri che esistono ben due contributi pubblici, che ti aiutano a sostenere parzialmente la spesa, poi hai l'iva solo al 4% e poi puoi detrarre il resto (della somma non coperta dai contributi) dal 730.
Magnifico, ti dici!
Il passo successivo è contattare l'omino di una ditta specializzata che venga a fare un sopralluogo e ti elargisca un preventivo, che tu allegherai alle scartoffie per richiedere i contributi (oltre al modulo della richiesta c'è il certificato del medico curante che attesta la necessità dell'ausilio, il certificato attestante la non deambulanza... uh si può dire?, varie altre amenità e, ovviamente, una marca da bollo).
Dunque: dal sito del tuo Comune di residenza trovi il testo di legge, il modulo, le istruzioni, i recapiti/orari dell'uffico preposto, ma non trovi scritto da nessuna parte che uno dei due contributi non ha momentaneamente scadenza, perchè il fondo non è stato ancora rifinanziato quindi non c'è bisogno di rispettare nessun 31 marzo, puoi andare con calma; inoltre puoi presentare l'altro contributo comunque, anche se è scaduto il 1° marzo, verrà messo in lista per il 2011.
Intanto che rimugini queste informazioni, avute telefonicamente, ti capita di leggere anche questo articolo.
Che fai?
Miracolosamente ti viene in aiuto un conoscente – mai succede che le informazioni ti vengano dalla fonte giusta, cioè chi di lavoro è tenuto a dare le informazioni!
"Ma lo sai – esclama il conoscente - che esiste una macchinetta così e cosà, che ti passa la asl, e tu puoi andare su e giù per le scale come ti pare? Te la puoi portare anche dietro e se vai a trovare qualcuno che ha scale hai risolto ogni problema!"
Fantastico, esclami a tua volta, perchè, nel frattempo hai anche controllato ogni tua finanza e, neanche recitando a memoria tutta l'Iliade in copto, 6000 e rotti euro (necessari per installare il servoscala) non li hai.
Quindi ti informi sulla procedura:
a) telefoni al fisiatra che (non) segue tuo figlio, il quale, come sempre, è in vena di comicità e invece di semplificarti le cose in pratica ti dice "arrangiati";
b) telefoni all'asl, che ti rimanda alla pediatra per la prescrizione e, con quella, ti devi recare (ma ti prendi le ferie dal lavoro per farlo, le ferie perchè i famosi 3 giorni di permesso attraverso la 104 sono già "prenotati" ) in un distaccamento periferico.
Per arrivare a sapere tutto ciò e a procurarti il necessario, ci hai impiegato 4 giorni 4.
Arriviamo a questa mattina: alle otto circa devi essere all'ospedale, perchè tuo figlio deve fare un'ecografia, quindi, poi, ti rechi a questo distaccamento periferico, dove ti trovi una segretaria che si rigira la prescrizione tra le mani come se fosse un rotolo del Mar Morto e sparisce in un altro ufficio, per poi ritornare, e dirti:
- manca un foglio allegato alla prescrizione, foglio che il pediatra deve assolutamente sapere che esiste e quindi allegare;
- quando abbiamo questo foglio possiamo tornare;
- quando avranno tempo usciranno a fare il sopralluogo.
........ ?
Forse mossa a compassione dall'espressione costernata/esasperata delle nostre facce, questa segretaria, magnanimamente, ci fornisce copia in bianco di questo modulo, evidentemente più prezioso del platino: e che ci sarà scritto mai? Dati anagrafici, CF, indirizzo, invalidità, scopo terapeutico.
Scopo terapeutico? Per il montascale?
Ormai abbiamo rinunciato a ragionare con la logica, quando siamo di fronte alle cartacce della burocrazia.
Fai allora un tentativo in extremis, poiché le ferie scadono a mezzogiorno: sgommi all'ambulatorio della pediatra, intanto che il coniuge compila il modulo con tutti i dati, in modo da velocizzare il tutto e poter consegnare queste stramaledette cartacce in mattinata! Sono le 10.35.
Naturalmente la pediatra non c'è. Poiché l'ufficio postale è attaccato ne approfitti per fare quel versamento che sono settimane che devi fare, fortuna che hai solo due persone davanti...
Nell'ora e 25' che ti rimane, tolti i 20 minuti che ti servono per mangiare, cerchi di concentrare il maggior numero di cose e riesci a:
- disdire una prenotazione per un esame diagnostico
- fare tre telefonate, a vuoto, per riprenotarlo, quindi ciccia!
- fissare la visita pre-operatoria, che sono due anni che, per un motivo o un altro, salta....
Oramai è venerdì e non puoi fare altro, riprenderai lunedì.
Ah no, puoi passare, dopo il lavoro intorno alle 17.30, dalla pediatra a farti timbrare il prezioso modulo.
Chissà, quando avranno tempo poi, di fare il sopralluogo... poi quanto tempo ci vorrà perchè arrivi, concretamente questo magico attrezzo che ti permette di far uscire/entrare di casa tuo figlio.
Nel frattempo possiamo sempre mettere i numeri della giornata al superenalotto, non si sa mai.....

(*)Foto: Asterix e Obelix; nel film "Asterix e le 12 fatiche" c'è un episodio che si intitola "La casa che rende folli – lasciapassare A38", da guardare! In maniera contorta ho inserito, nel titolo del post, anche una citazione dantesca.

GRADI DI SEPARAZIONE

Avete mai sentito parlare della teoria dei 6 gradi di separazione?
Io l'ho scoperta leggendo un numero di Focus, non ricordo se di ottobre o novembre 2009.
Poi ho trovato questo articoletto, che dice che, per raggiungere una persona, grazie alle nuove forme di comunicazione esistenti, i passaggi si riducono a tre. Sull'articolo di Focus c'era anche un'altra interessante notiziola e cioè: se tu dici a tre persone una cosa che non sanno e le inviti a fare lo stesso, ciascuno, a tre persone diverse, in, non mi ricordo quanti, tot passaggi, teoricamente, si raggiunge tutta la popolazione mondiale.
A volte constato che i gradi di separazione, per certe quisquilie come i diritti umani sono milioni, altro che 3 e nuove tecnologie!
Cmq, alcune buone notizie:
1)la mamma che ha lanciato l'appello a Fazio per avere il farmaco per sua figlia è stata immediatamente ascoltata;
2)in Sardegna sono tosti e si muovono, sicchè c'è tutta una serie di azioni ed interrogazioni per questa cosa ( meglio dire questo "scandalo"!) dei tagli alla 162;
3)grazie a quanto scritto su un blog, in pochi giorni abbiamo avuto altri 8 firmatari alla nostra petizione;
4)pare che non serva essere un geoingegnere ferrato in fisica quantistica (lol) per inventare un ausilio che aiuta ad alzarsi e camminare.
Le brutte notizie..... sopravvolo, la vita è fatta anche, perfortuna, di momenti in cui il brutto lo chiudi fuori dalla porta!
Vi segnalo, infine, questi articoli sull'agopuntura che, immagino, possano interessare molto a chi si è occupato dell'argomento in relazione ad una certa presunta terapia:
articolo A

articolo B

Infine: saluto quanti mi scrivono, grazie per quello che scrivete se non vi rispondo subito non è maleducazione, ma, proprio, questi sono giorni densi e "burocratici", sapete che intendo ;)

Ka mate! Ka mate! Ka Ora! Ka Ora!

Sapete quella pubblicità della macchina "pensata" apposta per le mamme di oggi, quella dove alla fine dello spot c'è una squadra di mamme che fa l'Haka (è una danza maori dove urli a più non posso e fai le smorfie più tremende)?

Mi veniva da sorridere ogni volta che la vedevo: queste mamme "normali" devono affrontare una guerra quotidiana eh?

Dicono che la pubblicità rispecchia la società e non ne è il modello, come erroneamente si pensa

Mi piacerebbe che questi creativi della pubblicità, visto che non devono far altro che trasferire la realtà nei loro spot, passassero non dico una settimana ma 1 giorno (perchè di più non reggerebbero) in una delle nostre case e vivessero, facendo esattamente le stesse cose che
facciamo noi.

Scommetto che poi creerebbero una campagna pubblicitaria su un veicolo che ai Suv e Supercar gli fa un baffo, altro che Haka!

Già che ci sono, pensierino per chi costruisce le auto: perchè non fate un'auto SU MISURA per le esigenze di chi trasporta un disabile, che la pedana di sollevamento ce l'hai di serie?

E perchè, visto che di recente una famosa casa italiana ha investito un sacco per la campagna sulla sicurezza in auto (leggasi: seggiolini per bambini) non ha pensato a TUTTI i bambini? Perchè io devo spendere tra i 1200 e i 2300 euro per avere un normalissimo seggiolino da auto,
quando invece una mamma "normale" va al negozio e con una cifra tra i 60 e i 300 euro se la cava, potendo, tra l'altro, scegliere tra un'infinita gamma di modelli/colori/optional.

Forse qualcuno di voi si starà chiedendo come mai un seggiolino da auto per un bambino disabile costi così tanto: non pensiate che sia realizzato con chissà quale materiale "tecnico" e frutto di uno studio scientifico cui sta dietro un progetto, un brevetto etc.

'E un seggiolino comune, che passa nell'officina di una ditta specializzata che fornisce un qualche certificato di idoneità e - magia! - il seggiolino si trasforma in un AUSILIO.

Sotto questa definizione - che vuol dire "AIUTO", sicuramente NON economico per noi genitori, rientrano tutti i NORMALI oggetti d'uso quotidiano: il letto, la vasca da bagno, la sedia o seggiolone e via elencando.

Non parliamo, poi, quando uno dei nostri figli inizia il percorso scolastico, a partire dal nido: tutti trovano la sedia, il banchetto, il bagno (leggi water), i libri, la lavagna, l'insegnante etc.

I nostri figli no - almeno finchè i loro genitori non vincono le lunghe ed estanuanti battaglie che devono ingaggiare, a suon di raccomandate A.R., colloqui, riunioni, telefonate, a volte, spesso purtroppo,consulenze legali e sentenze del TAR.

Tutto questo i genitori "normali" non lo vivono mai.

Per questo, poichè abbiamo deciso di dire "BASTA", sono nati i GENITORI TOSTI -IN TUTTI I POSTI.

La nostra vità già è difficile per motivi di ordine medico e viene completamente stravolta e confinata negli ambulatori degli specialisti, nelle corsie degli ospedali, nelle sale d'attesa dei centri di riabilitazione; a volte siamo costretti ad affrontare lunghi viaggi e relativi soggiorni in altre città, regioni, addirittura Stati, perchè, dove viviamo, non c'è quello che serve ai nostri figli.

Perchè faticare ANCHE nella vita normale quando esistono le leggi (quasi mai applicate) che ci permetterebbero di viverla?

Vi chiederete cosa fanno i GENITORI TOSTI - vi rimando al motore di ricerca, rimarrete stupiti.

Per diventare uno di noi o per sottoscrivere le nostre lettere alle autorità, scrivetemi: mammatosta@gmail.com

Alla prossima!

p.s. l'avete letto il libro?