Si fa presto a dire poncho! Pioggia e sedia a rotelle.

Come si suol dire chi non sperimenta certe cose non s'immagina..... mi fa piacere invece che per esempio l'insegnante di sostegno e la lettrice di mio figlio abbiano provato cosa vuol dire spingere una carrozzina (tra l'altro super leggera) sui marciapiedi delle nostre strade - dovevano fare alcuni isolati per raggiungere dalla scuola un circonvicino cinema per assistere ad uno spettacolo teatrale insieme a tutta la classe. L'insegnante mi dice che è stato faticoso perchè la condizione del percorso è accidentata... erano solo pochi isolati. Alchè le ho riposto "Pensa che noi sono ormai sette anni che sperimentiamo questa fatica".

E con nostro figlio siamo andati dappertutto e con ogni condizione metereologica.

Questa mattina, una domenica mattina qualunque, ma non per me, perchè per due buoni mesi e oltre sono stata agli arresti domiciliari causa gravidanza a rischio e quindi, da quando la terza figlia è nata, omai quasi un mese fa, penso possiate immaginarvi la mia voglia, anche eccessiva forse, di riprendere una vita normale, fatta di poter fare cose normalissime, come stare in piedi, portare in braccio la mia figlia di mezzo che di anni ne ha due e mezzo, movimentare il figlio maggiore e usare la pedana elettrica per uscire di casa e fare un giro fuori, oltre ad un mucchio di altre cose ovviamente, ma sono cose che i normodotati bipedi e autonomamente deambulanti danno per scontate e e nemmeno ci pensano.

Quindi questa mattina mi ero fatta come punto d'onore di preparare tutta la truppa per uscire e raggiungere l'edicola di fiducia e poi magari la pasticceria.

Come ogni genitore che si ritrova nelle nostre condizioni sa cosa vuol dire prepararsi per uscire, se poi ci aggiungete una bimba di 2,5 anni e un'infante di neanche un mese, avete il quadro preciso della situazione. Invece per tutti gli altri che non hanno un figlio tetraplegico e che si muove solo se lo muovete voi genitori è difficile per noi spiegare e per loro capire, anche quando abbiamo spiegato, dovrebbero proprio sperimentarlo 24 ore al giorno, tutti i giorni.

Finalmente, dopo quasi due ore di preparativi vari, guadagnamo l'uscita e............... inizia a piovere!

Piuttosto che rinunciare al giretto sarei andata sulle nuvole e le avrei prese per il copino obbligandole a trattenere le loro precipitazioni! Ci sono già troppe barriere, specialmente mentali ed emotive, che intralciano le ruote della carrozza di mio figlio, tante volte abbiamo desistito da intendimenti vari perchè era tutto troppo difficile e noi esausti, fisicamente logori e con l'umore pessimo.... ma nostro figlio non può pagare sempre per tutte queste cose.

Calma, ci siamo dotati di poncho regolamentare che copre interamente il rampollo, le due ragazze sono rietrare in casa con il papà e un felice bimbo, insieme alla sua mamma, sono potuti uscire, sfidando le intemperie.

Un inciso: non se se noi siamo poco organizzati o manca proprio l'informazione giusta ma, per esempio, come fai a spingere la carrozzina con due mani e contemporaneamente ripararti dalla pioggia reggendo l'ombrello? Io con una mano sola non riesco a portare la carrozza, forse sì riuscirei se la strada fosse liscia e sufficientemente larga, senza tutti quei buchi, sconnessure, gradini, auto in sosta selvaggia, restringimenti  improvvisi ed illogici del marciapiede che in alcuni punti diventa stretto anche per una persona all'inpiedi..... ma ormai il percorso per arrivare all'edicola di fiducia lo conosco a memoria e ho tutta una serie di trucchi e strategie per far in modo che mio figlio non concorra, ogni volta, ad un rally di primo livello. 

Dopo pochi metri ho preso l'ombrello, l'ho chiuso e in qualche modo l'ho sistemato e pazienza per la messa in piega, mio figlio canticchiava perciò questo val bene l'acconciatura, altro che cavallo per il regno!

Intanto che spingevo e canticchiavo anche io, pensavo che non conosco nessun accessorio utile in caso di pioggia e mi chiedo se esistano: per esempio un qualcosa, un'appendice, dove posizionare un ombrello all'uopo per riparare chi spinge e la testa di chi sta seduto, ma esiste?

Oppure bisognerebbe avere un cappello, come il mio fantastico cappello cinese, ma in materiale impermeabile - il mio è di paglia o bambù insomma si bagna.... come per esempio questo - che è un cappello di carnevale, ma noi genitori di figli con tetraplegia siamo molto creativi e non ci formalizziamo. Perchè e lo sottolineo, per noi che abbiamo i calli da manubrio di carrozza, è fondamentale avere sempre le mani libere (cioè non occupate da altro che non siano le manopole del manubrio) e viaggiare leggeri.

Intanto che spingevo pensavo a quante cose mancano, nel nostro Paese, cose anche molto elementari e realizzabili con poco dispiego di risorse, che faciliterebbero di molto la vita nostra e dei nostri figli. 

In ogni caso la mia coggiutaggine ha sortito un insperato premio, oltre alla felicità del mio bimbo che, quando sente il vento sulla faccia, si trasfigura in un enorme sorriso: all'edicola, buttando l'occhio qua e là tra la distesa di riviste, ne ho trovata una che contiene un corposo servizio di molte pagine intitolato "la casa senza barriere", è una rivista d'arredamento e capita proprio a fagiolo, per la sottoscritta, chè sono mesi che si arrovella per risolvere certe disarmonie domestiche.

Direi inoltre che è un grande segno del cambiamento nella cultura, addirittura una rivista che si occupa di questi argomenti!

Buona domenica a tutti, sebbene la pioggia  e tanti cari saluti ad Andrea Pennati, che è un ragazzo che noi Genitori Tosti ammiriamo molto e del quale siamo amici, che ha avuto la fantastica idea di aprire un gruppo su Facebook intitolato "Le carozzine" e che affronta appunto tutto quanto riguarda lo status di "rotellati".

P.s.: e comunque, neanche il mirabolante poncho che copre tutto è adatto, ad un certo punto si è impigliato nelle ruote e quasi si strappa... anche qui urgerebbe soluzione acconcia.... esisterà?

Non solo per riflettere

Qui.

Auguri doppi alle mamme toste!

Oggi tutte le mamme del mondo festeggiano.

Molte di noi non avranno nè baci, nè carezze, nè un pensiero, nè un disegno, nonostante i nostri figli ci amino moltissimo.

Molte di noi non hanno mai provato neanche l'emozione di sentirsi chiamare "mamma".

Tutte noi abbiamo un carico doppio per la cura dei nostri figli che diventa triplo o più quando diventano adulti.

Rose (e forza) a tutte noi e tanti auguri, che sia un giorno lieve :) 

Riflessione sul sostegno

Da parecchio tempo vorrei scrivere qualcosa al riguardo del sostegno, soprattutto in previsione del prossimo anno scolastico.

La tematica è vastissima, problematica, annosa, multifattoriale e, ahinoi, in apparenza irrisolvibile e purtroppo gravata da questo babau della crisi, che impone tagli e quindi buonanotte ai diritti.

Non fraintendetemi: la crisi c'è, ma sono anni che ci dicono che per i nostri figli i soldi non ci sono e quindi..... ultimamente il refrain suona come "autonomia scolastica", ma la sostanza non cambia.

Non esiste nessun motivo, anche grave, che possa affossare i diritti dei nostri figli.

Dal punto di vista del genitore (forse non solo del genitore...) la panoramica si riduce a questo: assisteremo di nuovo all'ennesimo balletto di inizio anno in cui non vengono assegnati i docenti NECESSARI agli effettivi bisogni della popolazione scolastica certificata e, quindi, da una parte partiranno i ricorsi a raffica al TAR, dall'altra sussisteranno delle situazioni che definire vergognose è un eufemismo.

Per coprire tutti i posti saranno di nuovo chiamati docenti non specializzati, magari al primo incarico, che si troveranno a dover gestire un alunno con l'articolo 3 comma 3.

Sulla stampa leggeremo messe di articoli in cui si denuncia la situazione (ad anno scolastico già iniziato) e fioriranno dichiarazioni, proclami e iniziative, lodevoli, ma......?

E ci saranno i controarticoli che ci insegnano che la figura del docente di sostegno è solo una delle tante che attorniano l'alunno, che si dovrebbe incrementare l'aggiornamento degli insegnanti curricolari perchè l'alunno in questione fa parte della classe ergo pure il docente curricolare ha delle responsabilità.

Qualcun'altro tirerà fuori la soluzione innovativa, che supera questa situazione obsoleta del "sostegno"...

Cioè: bla, bla, bla.

Intanto i nostri figli andranno a scuola, magari per le prime due o tre settimane senza l'insegnante di sostegno  e poi, una volta assegnato, nelle ore non coperte amen, per il resto magari se le competenze tecnologiche latitano ci saranno ancora casi in cui se l'alunno ha difficoltà motorie e/o cognitive pazienza.

E ci fermiamo qui.

Forse, almeno per quest'anno, ci sarà risparmiata solo una cosa: le dichiarazioni alla "tunnel di neutrini", ve lo ricordate il "picco storico"?

Forse.

Intanto che si rimugina, leggiamoci questa, bella, lettera apparsa su Il Centro di oggi:

La scuola e l’integrazione dei disabili la chiave è il rispetto della diversità

SULMONA. Mi è molto difficile elaborare in forma organica la molteplicità di idee, sentimenti, sensazioni e convinzioni che mi porto dietro dopo la mia esperienza triennale di insegnante di sostegno nei licei. Dopo un corso di appena 5 mesi, in cui ci hanno frettolosamente dispensato in pillole i rudimenti del “mestiere”, ripetendoci continuamente che l’Italia ha la normativa più avanzata d’Europa sulla scolarizzazione dei diversamente abili, poiché li integra nelle comuni scuole statali invece di ghettizzarli in apposite scuole speciali, è iniziata la mia avventura, o meglio, la mia apnea. La parola più abusata, ventilata e sventolata da tutte le parti, relativa ai ragazzi diversamente abili è: integrazione. Una parola dal significato quanto mai sfuggente, perché declinabile in direzioni molteplici, rappresentativa come poche altre del meccanismo confusionario e pletorico a cui molto spesso si riduce la scuola italiana; una parola che per tre anni è stata la mia spina nel fianco. Nel mio personale intendimento, integrare un ragazzo disabile a scuola significa garantirgli il rispetto della sua alterità. Rispetto è una parola bellissima. Indica etimologicamente il girarsi indietro per guardare una persona; ammirarla a tal punto da non contemplarla solo davanti, parzialmente, ma anche dietro, nella sua totalità. Rispettare un disabile, come ogni essere umano, vuol dire prima di tutto conoscerlo, e imparare dunque a non temerlo, ma ad amarlo. Esattamente per quello che è. Senza ipocrisie e mistificazioni. Imparare a riconoscere tutta la ricchezza che, al pari di ogni altro essere umano, anzi, più di ogni altro, sa offrirci, proprio in virtù della sua diversità che, lungi dall’essere un limite, deve diventare il suo punto di forza. Garantire il rispetto dell’alterità, a scuola, secondo il mio alfabeto significa prima di tutto non negare l’evidenza. La scuola è un luogo dove si cresce umanamente grazie alla cultura, e non un centro sociale. I ragazzi disabili hanno il diritto di andare a scuola non solo per socializzare, ma soprattutto per imparare, nel rispetto delle loro capacità e competenze. Troppo spesso ho assistito, invece, alla totale negligenza dell’aspetto strettamente didattico, considerato quasi sempre opzionale. Ci si arrende, o meglio, ci si vuole arrendere di fronte ai presunti limiti cognitivi dei ragazzi disabili, non investendo alcuna energia e qualificando la propria attività di sostegno come volta all’aspetto “affettivo- relazionale”: definizione dietro la quale si nasconde sostanzialmente il nulla. Questa, ben lungi dall’essere la strategia vincente per l’integrazione, è la peggiore discriminazione che si possa compiere, il peggior danno che si possa perpetrare verso chi è più debole. Ho visto nella maggior parte degli alunni che ho avuto, e paradossalmente proprio in quelli con un ritardo mentale alquanto grave, una tale tenacia nello studio, una tale sete di imparare, una tale gioia per le nuove, piccole scoperte quotidiane, che non saprei esprimere a parole ciò che si prova togliendo l’opaco da quegli occhi. Con questi alunni ho svolto al liceo contenuti da scuola elementare, spesso neanche tutti accessibili. Mi rifiuto però di dar ragione a quanti, colleghi compresi, parlano di impossibilità di un vero progresso da parte degli alunni disabili: è chiaro che il comune concetto di progresso didattico è inapplicabile a questi ragazzi, per la semplice ragione che, come diceva don Milani, “non si possono fare parti uguali tra disuguali”. Il rispetto per la loro alterità impone di usare un metro adeguato, cioè proporzionato alle loro abilità, per poter valutare i loro miglioramenti. Ecco la cruda realtà di un triste paese che ha la normativa più avanzata d’Europa in materia di handicap.

di Angelica Zappelli

L'integrazione funziona nei due sensi di marcia

Sono stufa di collezionare le gaffes dettate da non si capisce bene quale causa (ignoranza? Goffaggine? Maleducazione? Sbadataggine? Insensibilità?) delle persone che si relazionano con mio figlio.

Se poi questa persone possiedono un qualche tipo di specializzazione, perchè per lavoro stanno a contatto con le persone disabili, a maggior ragione l'irritazione sale e si fatica a giustificare certe gaffes.

All'inizio cerchi di glissare, magari riesci anche a farci la battuta, perchè sei perfettamente conscia che ciò che per te è scontato per gli altri non lo è, ma con l'andar del tempo ti chiedi perchè questo immedesimarsi negli altri non funzioni anche nella tua direzione. 

'E strabiliante come viene concepito chi sta sulla carrozzina e magari assomma più disabilità, non è più una persona, un bambino, diventa parte dell'arredo, al punto che non è necessario nemmeno salutarlo. Ma questo sconcertante trattamento è riservato a qualsiasi tipo di persona disabile.

Ho provato a cercare sul web qualcosa che possa aiutarci per andare in soccorso dei gravemente normodotati, quando si trovano di fronte alla disabilità, e ho trovato questo bell'articolo che vi riporto integralmente, preso da qui; è ora che anche gli altri vengano verso di noi, che qualche sforzo lo facciano perchè noi siamo stufi di farli anche per loro. 

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"Durante una giornata si ha la sensazione di incontrare molte persone disabili ma in realtà l’incontro con una singola persona è così coinvolgente che ci sembra di averne vista più di una.

Quando per strada incontriamo una persona disabile si hanno svariate sensazioni personali, pietà, empatia, ammirazione, indifferenza; qualcuno di noi potrebbe essere d’aiuto, altri addirittura ingiusti verso la persona.
Le relazioni interpersonali variano molto; il nostro comportamento è dettato dalle nostre esperienze passate, dai nostri valori, dalla nostra educazione, dalla nostra sensibilità ed anche dalla situazione in cui ci troviamo in quel momento.
Capita frequentemente che durante delle conversazioni interpersonali le nostre emozioni interiori prendano il sopravvento, spingendoci a comunicare con gentilezza o con maleducazione, oppure ci si sente scomodi o ridicoli, ma raramente ci comportiamo in modo naturale.
Il primo incontro con una persona disabile di solito non e' facile; e' molto comune sentirsi a disagio, in quanto è difficile prevedere come la persona disabile, o meglio la sua disabilità, possa farla reagire o comportarsi in quella situazione. Per esempio, un bambino autistico potrebbe cominciare a piangere o gridare in un momento laddove un bambino “normale” non lo farebbe e questo per una persona che si avvicina alla disabilità per la prima volta può essere sconcertante.
Tuttavia tempo, pazienza e comprensione sono le qualità chiave che una persona nuova al mondo della disabilità deve possedere per avvicinarsi e capire questo “nuovo mondo”.
Nelle mie esperienze personali ho notato che le emozioni interpersonali più comuni che una persona disabile suscita nelle persone che non hanno familiarità con questo mondo, sono paura, vergogna e impotenza; non è facile per una persona disabile interagire con altre persone, specialmente per quelle che hanno una disabilità sensoriale. Nel loro caso le conversazioni possono essere molto più lente; se la persona udente non conosce il linguaggio dei segni che la persona "non udente" parla è necessaria la presenza di un interprete e la presenza di quest’ultima può provocare disagio in quanto la conversazione a quel punto non è più a due ma a tre.
La gente spesso non si rende conto che la verbalizzazione è solo uno dei tanti e diversi modi di comunicare e si aspetta che la persona disabile e la sua interprete siano sempre disponibili a soddisfare la loro curiosità sul tipo di linguaggio dei segni da loro usato.
Nella stragrande maggioranza dei casi la persona disabile e la sua interprete sono persone pazienti e rispondono a queste domande, comunque non credo che pazienza e gentilezza va data per scontata da parte loro, le persone disabili hanno anche loro emozioni e sentimenti, giornate sì e giornate no.
Tutti noi abbiamo diversi “rumori interni” come per esempio ansia, mal di testa, febbre e stress; questi rumori interni possono interferire con il nostro comportamento in situazioni specifiche. Naturalmente anche le persone disabili hanno rumori interni, l’unico problema è che le persone “comuni” spesso hanno difficoltà a capire o percepire quale di questi rumori sta vivendo in quel momento il disabile.
Esistono diversi “rumori esterni” come per esempio una luce abbagliante, un forte rumore stradale, una giornata molto fredda, ecc. Una persona disabile registra i rumori esterni in modo diverso rispetto ad una non disabile ed inoltre la percezione e la reazione allo stimolo dipenderà dal tipo di disabilità.
L’attenzione selettiva dei non disabili è sostanzialmente diversa da quella di un disabile; se io vedessi una forte luce rossa davanti a me la mia attenzione cadrebbe sicuramente su di essa, però la stessa luce non avrebbe nessun effetto su una persona non vedente.
Contrariamente, l’attenzione di una persona non vedente potrebbe essere catturata da un delicato profumo di gelsomino nel bel mezzo di una strada urbana, profumo che forse a un non disabile sfuggirebbe totalmente perchè troppo leggero.
Le persone “comuni” difficilmente si ricordano se un edificio, un ristorante o un ufficio pubblico sono accessibili per le sedie a rotelle, ovviamente chi ha questa necessità lo ricorderà facilmente.
Talvolta la gente quando incontra una persona disabile ha l’impulso di dire qualcosa anche se non la conoscono:

”All’improvviso la nostra vita diventa di dominio pubblico e tutti “sanno” cosa ha causato il problema. Amici e, persino superficiali conoscenze, si sentono in diritto di esprimere le loro opinioni sulle cause e sui rimedi. Se avete un figlio disabile, è ovvio che avete bisogno di tutti i consigli possibili, indipendentemente da quanto male informati possano essere chi ve li dà” (Maurice, 1993 Let Me Hear Your Voice. pg. 75)

Gli stessi professionisti del settore sanno ancora poco di alcune disabilità, come l’autismo, il ritardo mentale, i disordini comportamentali e stanno ancora cercando di trovare nuove metodologie per poter comunicare con loro; è quindi comprensibile se la società non sa come comportarsi con un bambino\a speciale.
Ci sono alcuni aspetti del rapporto tra persone normali e disabili che vorrei migliorare, cambiare o chiarire. Credo che sia gli adulti che i bambini disabili, abbiano bisogno di ottimi professionisti che li accompagnano nelle loro vite; inoltre hanno bisogno che le istituzioni pubbliche e private provvedano ad informare, ad istruire ed aiutare le loro famiglie affinchè quest’ultime siano in grado di dare il miglior aiuto, amore e supporto ai loro figli disabili.
Credo che un bambino disabile, soprattutto nei primi anni, abbia bisogno di insegnanti altamente specializzati ancor di più di un bambino normodotato, infatti il primo ha molte più difficoltà nell’interagire con il mondo esterno.

”Non sappiamo cosa dire. Ci vengono a mancare le parole. Le nostre vite hanno le loro difficoltà e i loro dolori. Se vediamo povertà, cerchiamo almeno di aiutare dando dei soldi, pur sapendo che quei soldi non faranno molta strada. (Maurice, 1993, Let Me Hear Your Voic. pg. 161)

E’ difficile avvicinarsi a ciò che non conosciamo; per capire e per imparare a comunicare con una persona disabile dobbiamo provare attivamente a calarci dentro la loro sensibilità e come è ben noto, non è assolutamente facile far propri i problemi degli altri.
La motivazione per questo tipo di comportamento non è dovuta solo a puro egoismo, talvolta quando capiamo che non possiamo fare niente per “aggiustare” la vita di qualcuno, ci sentiamo impotenti, ma forse, capire questa cosa, è il primo passo verso l’essere veramente d’aiuto per qualcuno....."

Carolina Amelio, 2000

Se il timoniere è valente....

.....non ci sono marosi, tempeste, Scilla o Cariddi che tengano ;)
Vi lascio alla lettura di questo MAGISTRALE pezzo.

I pugni chiusi sulle scrivanie

"I nostri figli, il nostro territorio ha bisogno d’altro, ha bisogno di persone decise ha dare una svolta, ha bisogno di un cambio di mentalità, di pugni chiusi sulle scrivanie dei presidi dei plessi scolastici, in quanto in qualità di residenti della Lomellina non percepiamo nessuno sgravio fiscale, a “compensare” le inadempienze e le nostre tasse valgono tanto quanto quelle dei milanesi, dei comaschi, dei bergamaschi, ecc."

Questo è un passo della lettera aperta di Daniele Brogi, genitore, che ci è arrivata l'altrieri.

'E indirizzata al presidente del comitato regionale dell'AIAS lombarda (Associazione Italiana Assistenza agli Spastici) dottor Gaetano Santonocito.

Ma chi è Daniele Brogi? Ricordavo vagamente qualcosa e infatti ecco qua, l'articolo letto a suo tempo, che racconta la storia di questo papà.

Storia strabiliante: un semplice papà, da solo, ha preso la penna e si è messo a scrivere lettere a tutti, ma proprio a tutti, chiedendo perchè nella scuola di sua figlia - ma in generale nelle scuole della Lomellina, vigessero regole altre da quelle stabilte dalle leggi in materia sull'integrazione scolastica.

Ha ottenuto risposte varie, persino l'interessamento della Ledha che a sua volta ha scritto a chi di  dovere, per avere delle risposte.

Ma il succo rimane che:

1) l'Asl di riferimento per questo territorio, che comprende 57 comuni, è perfettamente convinta di essere nel giusto per cui non ci sono NPI che partecipino ai GLH. Nonostante il sollecito del Ministero della Salute italiana, questa Asl fa così;

2) nonostante la palese violazione delle leggi in materia di integrazione scolastica, il presidente del  comitato regionale dell'AIAS dice, a proposito di inclusione scolastica "Il sistema italiano e particolarmente quello lombardo, costituiscono il miglior esemio di inclusione scolastica esistente in Europa. Ho avuto il piacere di presentare durante il convegno di Coface a Roma, nel 2008 il moddello italiano che è stato considerato "buona prassi" da fare valere in tutti gli stati dell'Unione." - dall'editoriale del periodico "Prove di volo", motivo per cui questo papà ha scritto la lettera aperta, poichè tale presidente non replica alle sue comprensibili domande, del tipo: " L’esempio del nostro illustre presidente, non è che la punta di un iceberg sommerso e ripeto la domanda che ormai da anni rivolgo a molti, “Come ha fatto un intero distretto sanitario, se non l’intera provincia di Pavia, ad omettere dal lontano 1992, gran parte delle norme integrative in ambito scolastico ?” In vent’anni le nostre illustre associazioni e i nostri signori Presidenti non si sono accorti di nulla ! E si prendono la liberta di presiedere convegni Nazionali e Territoriali, dove elogiano l’efficienza del sistema…"

Cosa insegna questa storia?

Che se uno ha le idee chiare può smuovere le montagne, ma mi domando: dove sono gli altri genitori che abitano nella stessa zona? E, nella catena sociale che lega tutto quello che riguarda l'integrazione scolastica, dove sono altri attori? Ma davvero i nostri figli non meritano di andare a scuola nelle stesse condizioni degli altri alunni?Motivo per cui nessuno-nessuno si è mosso per tutta questa ingiustizia, per tacer della discriminazione?

Infine: come finisce questa storia? Nessuno ha detto ai dirigenti scolastici, per esempio che possono e devono diffidare le Asl in base all'atto di indirizzo D.P.R. 24-2-94 e alla legge 104/92, nonchè alla legge regionale per il diritto allo studio? E che assolutamente non si può omettere di stendere il PEI, etc?

Ci sono certuni, forse che non hanno figli disabili in età scolare, chiusi nei loro studi, forse con le pareti foderate di libreria e un bel set da scrittura sulla scrivania o magari un super pc di ultima generazione, che disquiscono di superare il concetto che abbiamo, soprattutto noi genitori, dell'insegnante di sostegno, che andrebbe eliminato perchè è una figura ormai obsoleta, così come la conosciamo - ma la conosciamo?Allora perchè dobbiamo ricorrere all'avvocato per avere il sostegno che spetta ai nostri figli, perchè, se dovessimo affidarci alle figure preposte per l'integrazione a scuola,  potrebbe succedere che nostro figlio/a, pur necessitando del rapporto 1:1, magari ha 6 ore a settimana e il resto sciao!  

Ecco, credo che certi accademici-teorici, che si compiacciono di  affermare che "Pòlemos  è il padre di tutte le cose" e quindi è più importante discutere che agire, dovrebbero andare a scuola la mattina con i nostri figli e constatare di persona cosa succede nelle scuole italiane. Oppure dovrebbero partecipare alle varie riunioni/colloqui/telefonate spesso inutili che ci dobbiamo sciroppare. Beckett avrebbe materiale per centinaia di sue opere con le baggianate che ci vengono propinate!

Forse, se certi  "pensatori" vivessero sulla propria pelle quanto ci tocca, ma non ne sono sicura, scriverebbero ma soprattutto "agirebbero"altro. 

A Daniele Brogi, che ormai è un ex socio AIAS e vuole far riflettere su quanto le associazioni storiche agiscano e incidano sulla tutela delle persone con disabilità, tutta la solidarietà, ammirazione e comprensione che può venire da altri genitori suo pari, che da anni lottano e lo fanno non solo pro domo propria ma anche per quelli che verranno, così come tutti i genitori prima di noi hanno fatto.  

Anche con i pugni chiusi sulle scrivanie, perchè davvero c'è bisogno che la mentalità cambi. Con i fatti.

Rivendicare i propri diritti

di mresciani:

Correva l'anno 2008 quando, dopo l'ennesima (terza volta) visita in Commissione ASL, per vedere riconosciuto l'accompagnamento a mia figlia, ci ritrovammo con un verbale  di ri-conferma per l'indennità di frequenza.

A quel punto avevamo 6 mesi di tempo per presentar ricorso. Decisi l'avrei proprio fatto. Avviata la pratica con il mio legale, ho dovuto aspettare tre anni per riuscire a vedere depositata  dal giudice una sentenza che ci dava ragione. Appunto quello che sempre ho detto: l'epilessia farmaco-resistente con la quale combatte da lustri la mia ragazza, non le consente una vita autonoma ed ha bisogno di essere monitorata e sorvegliata costantemente da noi familiari.

Probabilmente quando si va a visita (tre minuti al massimo), la grande giuria che dovrebbe basarsi sull'analisi della copiosa documentazione medica specialistica, forse si fa trasportare dalla visione di una sorridente e all'apparenza florida fanciulla?
Peccato che non sappiano (basta leggere le relazioni mediche) che ogni volta che questa ragazza cade nelle braccia di Morfeo, in agguato si accendano le crisi epilettiche che la tormentano e trasformano il suo sonno in un forsennato divincolarsi, che la svegliano e la lasciano dolorante ai muscoli delle braccia e delle gambe e con un forte mal di testa (e tutto il resto???)

Tutta una vita così è pesante, Signori Medici della Commissione però per voi non era e non è un PROBLEMA.

Abbiamo dovuto ricorrere per volere del Tribunale alla nomina di un perito di parte, poi sottoposto ad ESAME la ragazza dal perito nominato dal Tribunale (Consulente Tecnico Ufficio). Dopo tale relazione il giudice ha emesso la sua sentenza, con una relazione che non dà adito a repliche, perchè il caso è abbastanza eclatante.

Leggendo le varie relazioni mediche del centro di altissima specializzazione che segue mia figlia, e tutti gli EEG che dicono, chiaramente, che siamo di fronte ad un'importante epilessia farmaco-resistente con crisi a grappoli, OGNI VOLTA che la ragazza prende sonno, vorrei vedere se ci sono ancora obiezioni e contestazioni da mettere in campo!

Perchè racconto ciò?

Perchè questa è un'ennesima vittoria contro uno Stato sordo alle richieste di giustizia ed equità da parte delle persone disabili.

Alla faccia di tutte le verifiche e revisioni cui vengono sottoposti i nostri disabili, con il pretesto di smascherare i FALSI INVALIDI! Quanti, veramente invalidi, non vengono invece valutati correttamente?

Essere costretti, ogni volta, a rivolgersi al legale per vedere riconosciuto un diritto sacrosanto sta diventando la prassi. Ma questa è una prassi abominevole  PER TUTTI,  ma soprattutto per chi  magari non riesce a pagarsi un legale e non può quindi ricorrere e vedere riconosciuto il diritto negato al proprio figlio disabile.

Perciò invito chi può ed ha la forza di affrontare un Tribunale (in tutti i sensi e soprattutto sul lato psicologico,  che viene messo alla prova ad ogni piè sospinto), di imbarcarsi in questi ricorsi, e se economicamente non si hanno i mezzi, vorrei ricordare che in base all'ISEE una persona può ricorrere al legale con il gratuito patrocinio.

Probabilmente i voleri dall'ALTO dicono di tagliare, tagliaree tagliare ed io come base rispondo consegnando al legale la delega a rappresentarmi in Tribunale: per ora tre a zero per noi, con il Ministero Istruzione per sostegno scolastico scippato ed ora con l'INPS.

Nelle giuste aule ho un'altra causa in corso, ma di questo parlerò più avanti perchè sono scaramantica. Comunque è sempre una causa che riguarda diritti non riconosciuti a mia figlia disabile.

La nostra casa sta diventando una succursale legale, i faldoni dei documenti aumentano, soddisfatta comunque che le nostre cause facciano giurisprudenza (vedi riconoscimento danni esistenziali per mancato sostegno scolastico)  e servano a TUTTI I DISABILI.

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ndO: naturalmente mresciani, nella foto, è quella a destra.

L'asino vola e non solo

di Mresciani:

Mentre qualcuno non chiude occhio, la notte, pur di  fregare i disabili, con postille varie, infilate ad arte, in provvedimenti che poi verranno attuati e porteranno solo danni alla categoria, ci sono altri che, dovrebbero aiutare i disabili, invece hanno trovato il business proprio con loro.

Ormai le porcherie che vedo in giro sono all'ordine del giorno, così tante da poterne fare un libro.

Qualche esempio?

Caso n. 1:

ogni medico di base dovrebbe essersi fornito di codice PIN per inviare le richieste di invalidità all'INPS. Mi è capitato di conoscere la storia di un medico che diceva di non possedere il PIN (mentre invece l'ho trovato negli elenchi) e gentilmente inviava i pazienti da un medico legale (suo amico), il quale si occupava lui di inoltrare la richiesta all'INPS per la visita, ma ha fatto due invii: uno per l'accertamento dell'invalidità ed uno per l'accertamento dell'handicap che porta al riconoscimento della L.104/92, facendo pagare per due certificati 50 euro ciascuno più I.V.A.

Così ci si trova a spendere la bellezza di 120 euro, magari in situazioni in cui uno è disoccupato, in cassa integrazione, con la pensione minima... Trovo disgustoso che si agisca così con persone molto semplici e per giunta in un frangente così delicato come può stare chi da poco ha ricevuto una diagnosi di malattia invalidante, che non aveva capito che il medico avrebbe dovuto fare un solo invio elencando le due richieste.

Non lo sapeva il medico? Certo, lo sapeva.

Caso n.2:

che dire poi di un altro medico che dissentiva  con la sua paziente per inviare la pratica per la richiesta della L.104 all'INPS, dicendole che tanto la gravità non giel'avrebbero riconosciuta. Preciso: malattia oncologica con metastasi.

Non si riconosce la gravità ad un caso come questo? Ed allora a chi si riconosce la gravità? Ma per cortesia!

Caso n.3:

che dire di chi mi racconta di essere stato chiamato a revisione, con la sospensione immediata degli assegni di invalidità e pure di accompagnamento? Persona con tumore chiamata a revisione e con stato di salute peggiorato con asportazione di un organo coinvolto in metastasi.

Si tolgono sia invalidità che accompagnamento e, nonostante raccomandate varie, sono passati nove mesi senza che sia accaduto nulla: una crudele presa in giro per persone che, oltre alla pesante patologia devono fare i conti con problemi psicologici causati dalla privazione dell'unico mezzo di sostentamento in possesso.

Non è grave questa storia?

Chi sta in ALTO continua ad accanirsi contro i disabili, proponendo addirittura leggi che prevedono l'invio  di ispettori INPS, nelle commissioni mediche, che dovrebbero valutare la disabilità nei  bimbi, il cui verbale poi serve a richiedere il sostegno a scuola. Che  faccia di tolla questi genitori, di pretendere il sostegno, magari simulano, chissà come fanno per ingannare i medici e spacciare sindromi genetiche, traumi da parto, malattie metaboliche, sordità, cecità, nei loro figli! Che spreco di denaro erogare pensioni ed indennità a bambini che fanno finta di essere disabili, meglio pagare degli ispettori.  

Quante storie di ordinarie superficialità: persone che lavorano tanto per passare il tempo e complicano la vita a persone che hanno già problemi, per giunta seri, di salute.

Tutte persone che, se avessero la possibilità economica, già da un pezzo avrebbero assunto un legale per mettere uno stop a questi abusi perpetrati ai loro danni e a quelli dei loro figli.

Io non faccio altro che avvertire le persone di quali siano i loro diritti, ma sono tantissimi i casi che sento in giro, questo che ho raccontato non è che la punta dell'iceberg.

Dappertutto cercano di menarti per il naso: per esempio bidonando genitori ingenui con cure-pacchi che non servono a niente. Tutti sono bravissimi, a voce, a fare il proprio lavoro, salvo poi che i riscontri non ci sono ed allora gli addetti ai lavori dicono che sono troppo gravi i figli. Magari certe cure sono pacchi.

Tanti genitori pagano per qualsiasi fesseria di cui vengano a conoscenza per sentito dire, magari non si documentano, non hanno riscontri su riviste specializzate. Il tal dottore è bravissimo, dicono: basterebbe fare una ricerca su internet e concludere che, se su lui non esiste un rigo, vuol dire che non è la bravura che si racconta, mentre si è in coda dal panettiere.

Internet è una finestra su tutta la realtà mondiale, alla portata di chiunque, basta poco per documentarsi.

Chi è più avveduto aiuti quelli più deboli, per far capire che i miracoli non esistono, anche se la realtà può essere dura, bisogna sempre informarsi da fonti valide.

Vacanze per chi?

di mresciani:

L'anno scolastico è appena terminato ma per noi, genitori di ragazzi disabili, non esistono soste.

Entro il 30 giugno scadono le domande per poter usufruire del servizio bus per i ragazzi disabili per il prossimo anno scolastico, per esempio.

Una semplice domanda al Comune non basta, bisogna allegare il certificato del medico generico che attesta che tizio caio non è in grado di prendere i pullman pubblici. Dunque fila dal medico ecc., poi copia della 104 con richiesta e altra fila al protocollo del Comune di residenza.

Magari noi genitori dobbiamo anche tenere alta la guardia per sapere quanto sostegno verrà assegnato ai nostri ragazzi per l'anno scolastico che seguirà....

I ragazzi cominciano le vacanze, le meritate vacanze, li vedo già dal mattino presto, alle fermate dei bus, in gruppetti, con gli zainetti in spalle e tanta allegria, direzione mare e sole.

Certo questi adolescenti sono anni luce lontano dai nostri figli speciali, possono andare in gruppo perchè sanno anche difendersi, mentre i nostri no.

I nostri figli dovranno essere sistemati in strutture particolari sotto l'occhio vigile di persone che devono assicurare la loro incolumità, per noi genitori che lavoriamo è un problema.

Esistono  gli enti previdenziali che assicurano le vacanze anche ai figli disabili degli utenti, peccato che, anche preparando il tutto in anticipo mostruoso e chiedendo certe priorità, non si venga ascoltati e dopo aver speso energie e riposto speranze in certe storie, poi, si rimanga con un pugno di mosche in mano.

Ora dunque bisogna riorganizzare tutto e guardarsi intorno, scegliendo qualcosa che possa fare contenti i ragazzi.

Per gli altri è tutto più semplice, basta un asciugamano in spalle ed un biglietto di andata e ritorno sui bus che vanno al mare, la distanza è talmente poca che si potrebbe andare anche a piedi......ma con chi?

Esistono le strutture che intrattengono i bimbi  e si fanno tanti sport......ma sono legate ad un età che non supera mai i 16 anni....

Daiiiiii che non dobbiamo deluderli.....qualcosa ci inventeremo anche quest'anno, logicamente con un esborso economico non indifferente.

Scuola: a chi giova?

di mresciani:
Sono quale le 19.00 e sono reduce da quasi 4 ore di allergia nervosa all'occhio sinistro.
Quando mi succede devo stare per forza sdraiata con gli occhi chiusi. Per ore KO.

Allora, intanto che sono lì, sdraiata in modo coatto, penso..... penso che sta quasi terminando l'anno scolastico e sto riflettendo sulla nostra scuola italiana in rapporto ai suoi alunni disabili.

Penso che la nostra nazione sia molto indietro per quanto riguarda l'integrazione dei disabili.

Abbiamo un bellissimo armadio di vestiti  (che sono le leggi per i disabili)  ma non si riesce a vestire in modo armonico questa scuola italiana, che sa di naftalina... tanto è retrograda e obsoleta e non ha voglia di aggiornarsi. Trincerandosi dietro la scusa dei tagli agli organici non è in grado, neanche davanti all'evidenza, di portare avanti un qualcosa che riesca a far sentire i disabili come fossero a casa loro.

Purtroppo devo constatare che la scuola italiana considera i disabili in base a pezzi di carta chiamati "diagnosi funzionali": praticamente un elenco di cose che il disabile NON sa fare.

Peccato che non esista un pezzo di carta dove è spiegato che il disabile NON è una disgrazia vivente, ma un essere pensante e con la sua sensibilità che, se viene supportato nel modo giusto, può dare tanto, anzi tantissimo.

Impegnarsi per ottenere questo "tantissimo" probabilmente viene considerato dalla scuola italiana una inutile perdita di tempo, un portar via risorse a chi nella vita, invece, può andare avanti di corsa..........

I  nostri figli sono troppo lenti e la loro lentezza, anche se in tempi lunghi, può portare a dei risultati, non ci si arriva mai perchè.........la clessidra della vita cammina. Quando la sabbia nella clessidra è quasi arrivata alla fine.......ecco che arrivano i giudici scolastici, che sentenziano che tuo figlio non può essere stressato più di tanto, cercare di farlo lavorare ancora potrebbe portare ripercussioni gravi sulla sua psiche.

E' un martellamento continuo.....ti stressano.....

Ecco che non rende.....ma loro devono andare avanti e allora fioccano i risultati negativi ... e cosa devi fare? Tuo figlio è troppo importante perchè venga messo in naftalina!

Si alza bandiera bianca.........Per loro è più facile: fare altro che stare in classe, portarli in giro a fare fotocopie, fare le vasche nei giardini del'istituto anzichè provare e lavorare con loro.

Ecco questo è il fallimento della scuola. 

Ma la scuola che parla di integrazione non doveva cucire un PEI (Progetto Educativo Individuale) ad hoc per ogni disabile?

Dove sta questa scuola che applica le leggi? Datemi l'indirizzo!
Adoperarsi perchè le leggi vengano applicate viene interpretato come un'intromissione gravissima.

I genitori devono stare zitti e non disturbare i macchinisti, giammai!!
Questi bellissimi vestiti (leggi) stanno malissimo su un corpo (la scuola)  che ha misure completamente diverse, sembrano sacchi di patate. La legge obbliga le scuola ad INSERIRE i disabili .........sì inserire, ma non ad integrare. Parcheggiarli è una cosa gravissima, è un reato.

Ma quando lo capiranno?

Certi lavori dovrebbero farsi per amore, per aiutare i deboli, ma io probabilmente sono un'inguaribile sentimentale, sotto la mia scorza di persona apparentemente dura, c'è una madre molto sensibile e particolarmente amorevole, ma anche molto, molto preparata per quanto riguarda le leggi ed i diritti dei disabili.

Meglio avere a che fare con genitori BUONI e ignoranti e per ignoranti  (non intendo offendere) voglio dire persone che NON CONOSCONO i diritti dei loro figli.

Continuare così a chi giova?

Obsolescenza

di mresciani:

La scienza va avanti, i macchinari che aiutano a trovare anomalie nel nostro corpo  si fanno sempre più sofisticati e con un campo magnetico sempre più ampio.
Dopo anni passati per mia figlia, a trovare il medicinale giusto che attenuasse le crisi epilettiche, siamo ormai arrivati ad un capolinea.

Le medicine provate negli anni non funzionano assolutamente, se prima potevano almeno calmare per qualche giorno, ormai, abbiamo constatato che, non sortiscono nessun beneficio.

Negli anni ho visto, per effetto dei vari medicinali, mia figlia che nel giro di un mese ingrassava di 4 kg. e bisognava sospendere (intanto non facevano effetto) per non destabilizzare il metabolismo; poi cambiando medicinale diventava inappetente e perdeva peso considerevolmente, poi ancora con altri tipi di antiepilettici non sudava assolutamente.

Insomma, le varie prove non hanno dato gli effetti desiderati e l'hanno sottoposta a stress incredibili anche sull'umore che raggiungeva dei picchi assurdi con alcuni farmaci da farci preoccupare non poco, tanto da assecondarla quando ad una certa ora sfarfallava.

Il liquido di contrasto delle PET evidenziava qualcosa di anomalo in un certo punto, ma la risonanza magnetica non riscontrava niente.

Siamo rimasti in attesa di una risonanza magnetica più sofisticata, appunto a 3 tesla, questo tipo di risonanza con una definizione più alta invece ha rilevato l'anomalia che è una infinitesimale malformazione in una zona che non sto a spiegare..ma che è la causa delle sue crisi epilettiche quotidiane legate sempre e solo al sonno.

Che soluzioni, a questo punto?

Un intervento chirurgico difficilissimo e senza GARANZIE al cervello.

Noooooooo.....non si tocca un gioiellino di ragazzina, senza statistiche e buona riuscita dell'intervento, ma i primi a dire no sono i medici che la seguono da tanti anni.

Che benefici ne ricaverebbe?

Il lato cognitivo non ha possibilità di inversione di marcia a questa età, potrebbe sortire qualche effetto intervenendo in un bimbo magari di tre anni che ancora a tutto un suo percorso da effettuare. Su di lei servirebbe solo a provare a diminuire o cessare le crisi asportando quell'infinitesimale malformazione. Ma non ci sono appunto statistiche su un  tipo di intervento così, molto rischioso.

La nostra grande incognita è sapere se il suo tipo di epilessia potrà portare ancora dei danni a livello cognitivo, risposte non ne abbiamo MA negli anni i suoi elettroencefalogrammi sono stati sempre ugualissimi, mai un miglioramento ma neanche mai un peggioramento. Bruttini ....sono abbastanza bruttini, ma non precipitano.

Siamo arrivati questo mese ad avere questi risultati....dunque siamo al capolinea.

Mia figlia ha 16 anni e devo dire che grazie alla mia testardaggine e a qualcosa di più, insito nel mio carattere tosto, abbiamo saputo a che punto siamo arrivati.

La mia grande RABBIA  non so se definirla così o meno è che per sapere queste cose NOI dobbiamo sempre spostarci dalla nostra isola al "continente".

Questo macchinario anche nell'ospedale lombardo è stato montato da poco tempo e viene usato appunto per i casi dubbi, per via della sua alta definizione.

Nella mia Regione, facendo le mie indagini quando, due anni fa, mi prospettarono questa risonanza magnetica (due anni abbiamo aspettato!! eravamo fermi in attesa del 3 tesla) appurai che nel policlinico avevano acquistato una risonanza magnetica che arrivò nel dicembre 2008, ma era a tesla 1,5.

Perchè acquistare un macchinario di potenza inferiore, quando già la scienza ti permetteva di averlo più sofisticato?

Questa domanda io l'ho fatto a chi sta IN ALTO, ma la risposta è stata questa:

"Signora siamo una regione con 1.600.000 abitanti e, per le necessità nostre, il macchinario va bene, voi con malattie rare dovete sempre viaggiare e la Regione vi rimborserà per tali spese di viaggio e trasferta".

Risparmiare su inutili convegni a vantaggio di cose più  utili, no?

......

p.s. la foto.... quel cilindrone che vedete appeso alla gru è la più potente macchina per la risonanza magnetica esistente al mondo, al momento in cui sta per essere posizionata nel Max Delbrück Center for Molecular Medicine di Berlino; riesce a generare un campo magnetico da 7 Tesla e solo il magnete pesa circa 32 tonnellate, mentre il tunnel schermato ha un peso di 250 tonnellate. Al momento è l'unico esemplare esistente al mondo. Indovinate dove verrà installato un secondo esemplare?

Stanchi ma non arresi

di mresciani:

Stanchi, di dover sempre rendere conto a tutti, per la disabilità dei nostri figli.
Continuamente scrutati, osservati, analizzati, test a destra e a manca, per valutare i nostri figli, che non hanno avuto la fortuna di nascere "perfetti"(cosa è la "perfezione"?)
Troppi sani per percepire le indennità di accompagnamento (non sia mai!!! Camminare e parlare, per certe commissioni preposte al giudizio, vuol dire essere al top della vita)!
Troppo INDIETRO o DEFICIENTI (decidete voi) per fare percorsi scolastici ai livelli minimi: meglio incanalare in programmazioni differenziate......
Non provate neanche a dare fiducia a questi ragazzi e dare a loro la possibilità di provare o meno a farcela????
Fossero vostri figli, ragionereste in modo diametralmente opposto!

Ah, dimenticavo, questa ultima perla di stamattina: "Se diamo percorsi differenziati è per proteggerli".
Se pure li BOLLATE per tutta la vita .... che vi importa? Tanto, non sono VOSTRI figli!
Perciò NON GRAVI per questo Stato, per percepire un accompagnamento (si fanno le cause nel mentre....così qualcuno ci mangia alla grande!) ma TROPPO GRAVI, a volte, per la scuola per stare al passo con i compagni coetanei.

Volete spiegarci questo passaggio, perchè proprio non lo capiamo!!!

NON GRAVI per certi dirigenti scolastici che dovendo fare i conti con i numeri decidono di loro iniziativa chi ha diritto al sostegno.

La loro laurea... addirittura sconfina nell'ambito medico, decidendo sulla gravità o meno degli alunni ... regolandosi di conseguenza.
Gli stessi ragazzi, che poi verranno giudicati gravi dal TAR, che tante volte proprio per lo stato di salute dichiarano di aver bisogno di un sostegno pieno, condannando la pubblica d-istruzione!!
Ma allora sono gravi o no questi nostri ragazzi?
Se camminare e parlare a volte basta, per DECRETARE la loro buona salute!

Tutta le famiglie analizzate e messe sotto la lente di ingrandimento SEMPRE !!!
Tutte le famiglie controllate, e poi, quando ci innervosiamo, e a qualcuno gliele cantiamo, ci sentiamo dire frasi di questo tipo:
"signora tutto questo peso su di lei, le fa male" e sorridendo ti prendono per una pazza esaurita!
Invece a noi, poveri genitori ESAURITI, lasciateci in pace.

Un'ultima cosa: sulla disabilità dei nostri figli CI STATE MARCIANDO E MANGIANDO IN TANTI E DA TANTI ANNI!!!
Magari ricordatelo, qualche volta!!!
Molti genitori si rassegnano al fatto che i loro figli sono disabili e, cercando di proteggerli, li isolano.
Noi siamo più coraggiosi e pensiamo che in giro, nel mondo della disabilità, esistono tante storie positive, come quella di Claudio Imprudente, persona che secondo i saccenti doveva solo vegetare, peccato che abbia stupito!

E siccome è disabile qualcuno ha dimenticato di mettere la firma per la consegna della laurea ad honorem!

Questi nostri figli a volte stupiscono, però, ricordatevi che dietro le loro storie ci sono genitori veramente FORTI e TOSTI, che non si sono arresi ai giudizi di altri "addetti ai lavori", ma hanno spinto sempre sull'acceleratore.
Contro tutto e contro tutti!!
Attenti perchè non ci fermiamo!!!!

Dicembre. Scuola. Pronti per le vacanze?

'E stato postato sul gruppo FB un articolo di Salvatore Nocera, questo.

Come al solito il silenzio.

Non capisco questo tipo di silenzio: perchè non interessa, perchè non si è capito quello di cui si sta parlando o magari perchè non si legge?

Eppure, ce ne sarebbero state di cose da dire......

Ormai siamo arrivati a dicembre, la situazione permane immobile, ci sono ancora dei casi in cui manca il sostegno (a dicembre?) oppure i genitori portano a scuola il figlio per un'ora o due al giorno, genitori costretti a riprendersi il figlio per la pausa pranzo perchè non è stato asssegnato l'assistente, il PEI manco lo vedono molti genitori... insomma, la solita Caporetto.

Ma poi, tanto, siamo già alla metà della prima settimana del mese, l'8 è festa e con la scusa del Natale imminente, saremo tutti distratti e zac si arriva all'anno nuovo.

Insomma il solito tirare a campare, ma soluzioni non se ne vedono. Integrazione buonanotte, diritti degli studenti disabili idem, famiglie oltre l'orlo di una crisi di nervi. Se ne riparlerà l'anno prossimo. Da intendersi "prossimo anno scolastico".

Questa mattina, di pioggia e neve insieme, non so perchè, mi viene da andare a visitare il sito di Tutti A scuola e trovo questo, che copincollo per esteso:

E' doveroso dover puntualizzare, come di seguito potrete leggere nella nota che proviene dallo studio legale dell'associazione "tutti a scuola onlus" affermazioni e/o valutazioni che lasciano ipotizzare un uso improprio del ricorso al Tar da parte dei genitori degli alunni disabili comparse sul sito di Superando. E' spiacevole, per chi scrive, constatare che queste riflessioni provengono dall'avvocato Salvatore Nocera ma, proprio per l'autorevolezza dell'interlocutore è indispensabile precisare quanto segue...
Caro amico ti scrivo.....
L'utilizzo didascalico dei punti viene utilizzato in modo da non lasciare dubbi nel lettore:
1.la scuola rappresenta per ogni bambino disabile una esperienza irripetibile di inclusione;
2.la scuola deve porre in essere le condizioni perché l'inclusione si realizzi e, nel giudizio di "tutti a scuola", questo oggi NON accade;
3.gli alunni disabili con diagnosi di gravità rappresentano oltre il 75% dei 188.000 alunni disabili complessivi;
4.gli insegnanti di sostegno rappresentano, in classi numerose e con più alunni disabili, purtroppo l'unico argine alla esclusione per l'alunno disabile;
5.la formazione degli insegnanti curricolari e, spesso, anche di quelli di sostegno è lacunosa ed approssimativa;
6.la continuità didattica appare un passatempo lessicale per governo/i e sindacato/i;
Queste semplici considerazioni hanno mosso oltre sei anni fa i genitori della associazione che mi onoro di presiedere a chiedere con grande determinazione alla POLITICA, non ai tribunali, di occuparsi della scuola dell'integrazione.
Singolare è, nel nostro giudizio, che la Corte Costituzionale, si sia occupata del problema e non chi, ministri, sindacati ed associazioni di disabili che "siedono" ad autorevoli tavoli istituzionali no.
Le nostre lotte, il termine non appaia desueto o anacronistico, proseguono e proseguiranno finché una mamma o un papà di un alunno disabile ci chiederanno di rappresentare il loro bisogno di una scuola di qualità.
La nostra rara frequentazione dei Palazzi di viale Trastevere (ministero dell'istruzione) ci ha indotto a non redigere comunicati pieni di "luci ed ombre", minacciare precipitose fughe dai tavoli o manifestazioni varie. La nostra esperienza di questi anni ci induce a chiamare per nome le ingiustizie come il bambino che vede il sovrano svestito ed urla: "il re è nudo!".
Abbiamo la sfortuna di considerare ogni giorno che passa come una sconfitta per i nostri bambini e come una occasione perduta, non tolleriamo quanti spostano le soluzioni dei problemi ad incontri ed anni scolastici successivi (classi numerose, più bambini per classe, ecc. ecc.). Sappiamo, questi anni ce lo hanno insegnato, che questa strategia (ma è tale ?) non produce alcun miglioramento.
In tale contesto spesso solo il ricorso ai giudici rappresenta una garanzia di qualità (???) per il tempo scuola di un alunno disabile. Anche da questo punto di vista riteniamo come associazione di avere svolto un compito che forse andava svolto da altre ben più organizzate associazioni e/o federazioni e da tempo.
Di seguito riportiamo l'analisi che il responsabile dello studio legale di tutti a scuola, avvocato Simona Marotta, ha redatto con l'intento esclusivo di rafforzare la tutela dei diritti di tutti gli alunni disabili della scuola pubblica italiana.

Nota tecnica a cura dell'avvocato Simona Marotta.
Il diritto all’integrazione scolastica è sempre stato considerato dalla magistratura (ordinaria e amministrativa), anche prima dell’intervento della Corte Costituzionale (sent. n. 80/2010), un diritto soggettivo pieno non suscettibile di affievolimento neanche di fronte all’esigenza dello Stato di far quadrare il bilancio.
Trattandosi di diritto soggettivo i ricorsi in passato si proponevano innanzi al giudice ordinario che è il giudice naturale a conoscere le controversie relative alla violazione dei diritti soggettivi (art.25 Cost.).
Il G.O. riconosceva la natura soggettiva del diritto fatto valere in giudizio, accertava il danno di natura non patrimoniale (danno esistenziale) e per l’effetto condannava la P.A. a risarcirlo.
Successivamente la Corte di Cassazione a Sez. Un, (cfr sent. n. 1144/07, n.7103/09) ha stabilito il difetto di giurisdizione del G.O. rientrando la controversia relativa alla lesione del diritto all’integrazione scolastica nell’ambito della giurisdizione esclusiva del Giudice amministrativo.
Nel corso di questi tre anni il G.A. si è andato piano piano ad uniformare alle decisioni del G.O.. Infatti:

7.ha sempre riconosciuto la natura di diritto soggettivo pieno alla situazione fatta valere in giudizio dai ricorrenti (i ricorsi si vincevano anche prima dell’intervento della sentenza della Corte Costituzionale);
8.la più recente decisione del Tar Campania depositata il 28 ottobre 2010 (ordinanza n.5490) ha condannato la P.A. a corrispondere le spese della sola fase cautelare (il merito non è ancora né stato fissato né discusso);
9.l’opportunità di chiedere il risarcimento del danno non patrimoniale è una valutazione strettamente ed esclusivamente collegata all’evolversi non solo della giurisprudenza italiana (es. il Tar Puglia ha riconosciuto il danno ma ha compensato le spese; è entrato in vigore a partire dal 16 settembre 2010 il nuovo codice amministrativo) ma anche di quella europea (infatti la Corte di Strasburgo riconosce il danno non patrimoniale tutte le volte in cui viene leso un diritto inviolabile della persona). La stessa sentenza della Corte di Cassazione a sez.un. n. 26972/08 ha sancito il principio che in caso di contrasto tra la giurisprudenza italiana e quella europea debba prevalere la seconda.
Solo per completezza argomentativa si fa presente che a tutt’oggi i ricorrenti chiedono ed ottengono l’accertamento del diritto ad avere un sostegno adeguato alla patologia anche per gli anni successivi.
Da una lettura attenta della motivazione delle numerose sentenze (cfr. sent. 16879/2010) si evince in modo chiaro ed inequivoco l’accertamento del diritto del minore all’assegnazione di un numero di ore di sostegno adeguato alla sua patologia per gli anni futuri previa ricognizione del fabbisogno necessario in sede di PEI.
La valutazione di adeguatezza è rimessa all’equipe multidisciplinare che, in sede di PEI, deve indicare le figure professionali che devono supportare il minore con l’indicazione del numero di ore.
Accertato il diritto del minore ad avere un sostegno scolastico adeguato alla sua patologia, anche per gli anni successivi la P.A., anno per anno dovrà redigere il PEI, quantificare le ore di sostegno ritenute adeguate al minore ed assegnarle allo stesso.
Il Tar in nessun provvedimento ha vincolato tale valutazione di adeguatezza alla cattedra di sostegno così come erroneamente dichiarato dall’avvocato Salvatore Nocera.

Antonio Nocchetti e Simona Marotta
Associazione tutti a scuola onlus

Ninna Nanna (*)

Chissà quanti, al di fuori del mondo della disabilità, si sono accorti che è stata discussa e accettata alla Camera la nuova finanziaria, in cui si prevedono 0 (zero) euro per la non austosufficienza. I giornalisti hanno preferito sorvolare sulla notizia dando spazio a ben altro e più interessante per l'informazione (nonchè distrazione) degli italiani.

Qualcosa si è letto sul web ma siamo alle solite: le denuncie rimangono circoscritte a determinati perimetri così le ingiustizie si consumano nell'ignoranza assoluta, tanto chi ci rimette sono solo i disabili, i malati, gli anziani, i poveri, mica "gli italiani".

Cos'è e a cosa serve il fondo per la non autosufficienza? Riporto quanto trovato su intrage:
"Il Fondo nazionale per la non autosufficienza è una forma di finanziamento autonoma, a carattere nazionale, che permette di ripartire annualmente le risorse alle Regioni, sulla base dei dati relativi alla popolazione non autosufficiente che vi risiede, e di altri di indicatori demografici e socio economici. Tale Fondo garantisce, per le persone non autosufficienti, i livelli essenziali, e non ha una funzione sostitutiva delle prestazioni sanitarie.

Ma chi usufruisce di questo fondo? In Italia sono 2.615.000 le persone non autosufficienti secondo gli ultimi dati resi disponibili dell’Istat. Si tratta di donne e uomini che riferiscono una totale mancanza di autonomia per almeno una delle funzioni che permettono di condurre una vita quotidiana normale. Perché, se si considerano anche le persone che hanno bisogno di aiuto, anche in parte, per svolgere attività essenziali come alzarsi da un letto o da una sedia, lavarsi o vestirsi il numero sale di molto fino a quasi sette milioni, circa il 13% dell’intera popolazione. Osservando il campione in dettaglio si scopre che gli anziani disabili di età superiore ai 65 anni rappresentano il 18,7%, mentre sale il numero degli over 80: 44,5% suddiviso tra il 35,8% di uomini e 48,9% di donne. "

Bene.

Esiste qualcosa che si chiama Conferenza delle Regioni e delle Provincie che è il diretto interlocutore del Governo (cioè il Ministero delle politiche sociali, impersonato dal signor Sacconi Maurizio) per questa cosa del fondo di non autosufficienza.

Da questo comunicato, in data 18 novembre u.s. si evince che il Governo non ha mai incontrato questo ente, che ancora aspetta un confronto.

Che ce ne importa a noi di tutto questo?

Importa quando (è troppo tardi e) ci rechiamo al nostro Comune di residenza per richiedere cose come l'assegno di cura, la legge 162, la legge 328 e qualsiasi intevento volto a sollevare noi famiglie dall'assistenza che prestiamo al nostro familiare non autosufficiente.

Sullo scandaloso taglio al 5x1000 non mi dilungo, poichè lì la reazione e la corretta informazione c'è stata e quindi segnalo la petizione attivata da Vita.it per chiedere che il Governo faccia marcia indietro.

Mi limito a far presente che là dove le istituzioni non danno risposte e quindi servizi, suppliscono le associazioni per cui, per esempio, puoi portare tuo figlio a fare le terapie perchè c'è un servizio di trasporto tramite pulmino attrezzato, oppure a fare sport o a lezione di musica magari, ai laboratori creativi, ai concerti o allo stadio per le partite, in vacanza, in gita, in giro per la città.....

(*) è una poesia di Trilussa, il signore in foto....

Percorsi differenziati

Ormai non mi stupisco più, quando sento certe cose - e credo che dovrei avere qualche timore perchè, quando hai perso la capcità di stupirti, forse ti stai abituando al malcostume e questo non è bene.....
Lascio perciò decantare ogni considerazione personale e posto questo utile documento preso dal sito S.O.S Sostegno.
Segnalo anche questo post molto utile di Autismo Incazziamoci sul GLH.

Chiarimenti sulla Programmazione Semplificata (Obiettivi Minimi) e Differenziata (Obiettivi Differenziati, non riconducibili ai programmi della classe) per gli alunni con disabilità.
Ci sono due percorsi da seguire: nel primo gli obiettivi didattici sono minimi e quindi ridotti,ma sempre riconducibili a quelli della classe, nel secondo gli obiettivi didattici sono differenziati dai programmi ministeriali, ma si possono comunque perseguire obiettivi educativi comuni alla classe utilizzando percorsi diversi ma con lo stesso fine educativo.

I percorsi sono 2: Programmazione riconducibile ai programmi ministeriali e Programmazione NON riconducibile ai programmi ministeriali per quella precisa classe in cui è inserito l’alunno disabile, o con difficoltà di apprendimento….

Primo percorso
Programmazione riconducibile agli obiettivi minimi previsti dai programmi ministeriali, o comunque ad essi globalmente corrispondenti (art. 15 comma 3 dell’O.M. n.90 del 21/5/2001).
Per gli studenti che seguono obiettivi riconducibili ai programmi ministeriali è possibile prevedere:

1. Un programma minimo, con la ricerca dei contenuti essenziali delle discipline;

2. Un programma equipollente con la riduzione parziale e/o sostituzione dei contenuti, ricercando la medesima valenza formativa (art. 318 del D.L.vo 297/1994).

Sia per le verifiche che vengono effettuate durante l’anno scolastico, sia per le prove che vengono effettuate in sede d’esame, possono essere predisposte prove equipollenti, che verifichino il livello di preparazione culturale e professionale idoneo per il rilascio del diploma di qualifica o della maturità.

Le prove equipollenti possono consistere in:

1. MEZZI DIVERSI: le prove possono essere ad esempio svolte con l’ausilio di apparecchiature informatiche (vedi DSA).
2. MODALITA’ DIVERSE: il Consiglio di Classe può predisporre prove utilizzando modalità diverse (es. Prove strutturate: risposta multipla, Vero/Falso, ecc.).
3. CONTENUTI DIFFERENTI DA QUELLI PROPOSTI DAL MINISTERO: il Consiglio di Classe entro il 15 Maggio predispone una prova studiata ad hoc o trasformare le prove del Ministero in sede d’esame (la mattina stessa).
(Commi 7e 8 dell’art. 15 O.M. n. 90 del 21/5/ 2001, D.M. 26/8/81, art. 16 L. 104/92 , parere del Consiglio di Stato n. 348/91).
4. TEMPI PIÙ LUNGHI nelle prove scritte ( comma 9 art. 15 dell’O.M. 90, comma 3 dell’art. 318 del D.L.vo n. 297/94).

Gli assistenti all’autonomia e comunicazione possono essere presenti durante lo svolgimento solo come facilitatori della comunicazione (D.M. 25 maggio 95, n.170).

Durante lo svolgimento delle prove d’esame nella classe terza l’insegnante di sostegno fa parte della Commissione.

Nella classe quinta la presenza dello stesso è subordinata alla nomina del Presidente della Commissione qualora sia determinante per lo svolgimento della prova stessa. Si ritiene in ogni caso più che opportuna la presenza del sostegno.

Gli alunni partecipano a pieno titolo agli esami di qualifica e di stato e acquisiscono il titolo di Studio.

Secondo percorso
Programmazione differenziata in vista di obiettivi didattici formativi non riconducibile ai programmi ministeriali.

E’ necessario il consenso della famiglia (art. 15, comma 5, O.M. n. 90 del 21/5/01).

Il Consiglio di Classe deve dare immediata comunicazione scritta alla famiglia, fissando un termine per manifestare un formale assenso. In caso di mancata risposta, si intende accettata dalla famiglia la valutazione differenziata. In caso di diniego scritto, l’alunno deve seguire la programmazione di classe.

La programmazione differenziata consiste in un piano di lavoro personalizzato per l’alunno, stilato da ogni docente del C.d.C. per ogni singola materia, sulla base del P.E.I. Gli alunni vengono valutati con voti che sono relativi unicamente al P.E.I.

Tali voti hanno valore legale solo ai fini della prosecuzione degli studi.

Per gli alunni che seguono un Piano Educativo Individualizzato differenziato, ai voti riportati nello scrutinio finale e ai punteggi assegnati in esito agli esami si aggiunge, nelle certificazioni rilasciate, l’indicazione che la votazione è riferita al P.E.I. e non ai programmi ministeriali (comma 6 art. 15 O.M. 90 del 21/5/2001).

Possono partecipare agli esami di qualifica e di stato, svolgendo prove differenziate omogenee al percorso svolto, finalizzate al conseguimento di un attestato delle competenze acquisite utilizzabile come “credito formativo” per la frequenza di corsi professionali (art. 312 e seguenti del D. L.vo n. 297/94).

Gli alunni di terza classe degli istituti professionali possono frequentare lezioni ed attività della classe successiva sulla base di un progetto che può prevedere anche percorsi integrati di istruzione e formazione professionale, con la conseguente acquisizione del credito formativo.( art. 15, comma 4, O.M. n. 90 del 21/5/01).

Tali percorsi, successivi alla classe terza, possono essere programmati senza il possesso del diploma di qualifica.

Conclusioni e considerazioni

Poiché al centro dell’attività scolastica rimane sempre e comunque l’alunno e il suo progetto di vita, per una sua più adeguata maturazione si può collegialmente decidere di dedicare maggior tempo-scuola alle materie caratterizzanti il suo percorso di studi. E’ altresì possibile prevedere gli obiettivi minimi fino alla qualifica e proseguire nell’ultimo biennio con la programmazione differenziata.

Ciò si rende utile quando non sussistono i presupposti di apprendimento riconducibili globalmente ai programmi ministeriali e risulta importante che l’alunno maturi maggiormente le competenze acquisite, consolidi la stima nelle proprie capacità, sviluppi la sua crescita personale ed accresca una maggiore socializzazione.

E’ altresì possibile prevedere un percorso differenziato nei primi anni di scuola e successivamente, ove il Consiglio di Classe riscontri che l’alunno abbia raggiunto un livello di preparazione conforme agli obiettivi didattici previsti dai programmi ministeriali o globalmente corrispondenti, passare ad un percorso con obiettivi minimi, senza necessità di prove di idoneità relative alle discipline dell’anno o degli anni precedenti (comma 4 art. 15 dell’O.M. 90 del 21/5/2001).

Pertanto, se ci fossero le condizioni, è possibile cambiare, nel percorso scolastico, la programmazione da differenziata in obiettivi minimi e viceversa.

RIFERIMENTI NORMATIVI
Accesso al Sistema Scolastico

L.517/77 Norme sulla valutazione degli alunni e sull’abolizione degli esami di riparazione, nonché altre norme di modifica dell’ordinamento scolastico.

Sentenza della Corte Costituzionale 215/87 (Diritto di frequenza degli alunni disabili nella scuola superiore).

Frequenza Scolastica

L. 104/92 Legge-quadro per l’assistenza e i diritti delle persone handicappate

D.P.R. 24/2/94 Atto di indirizzo relativo ai compiti delle ASL…

Accordi di Programma 30/11/96

C.M. 250/85

D.M. 26/8/81

Parere del Consiglio di Stato n. 348/91

D.L.vo n. 297/94

D.M. 25/5/95 n. 170
Uscita dal Sistema Scolastico

L.104/92

L.68/99 (Collocamento al lavoro)

L.328/2000 (art.14: tutti gli Operatori competenti ULSS, Scuola, Enti Locali, sono coinvolti nella definizione del progetto di vita dell’alunno certificato).

Valutazione

D.L.vo 297/1994, art. 318

O.M. n. 90/2001

La valutazione deve essere riferita ai progressi personali dell’alunno secondo le sue peculiarità e potenzialità.

SCUOLA, due iniziative da supportare!

Proprio nel giorno in cui, in occasione della Giornata internazionale del diritto allo studio, nel nostro Paese ci sono state le manifestazione degli studenti (c'è chi dice in 100 città, chi in 70....) contro le velleità sartoriali della nostra ministra - che risponde, come un un disco inceppato, "vecchi slogan" - mi arrivano due richieste.

A proposito del fare rete e di quella fantastica cosa che si chiama "virtual community", che permette di essere in collegamento indipendentemente dalla latitudine, è bello quando ti scrivono persone con le quali sei magari in contatto da anni e ti fanno certe richieste.

Da Osservatorio sulla legalità Onlus, nella persona del presidente Rita Guma ci arriva questo:

Ritengo possa interessarLe sapere che l'Osservatorio sulla legalita' e sui
diritti Onlus ha varato una petizione-esposto alla Corte dei Conti contro la
riduzione del sostegno ai ragazzi disabili gravi.

Questa iniziativa fa seguito all'altro appello che raccolse decine di
migliaia di firme - fra cui la Sua - due anni fa, ottenendo l'inserimento ai
lavori del parlamento. La Corte costituzionale provvide poi a sanare le
illegittimita' denunciate da quella petizione.

Nonostante cio', l'Amministrazione prosegue nei tagli al sostegno e il
problema si aggrava di anno in anno.
Percio' desideriamo far giungere alla Corte dei Conti da parte di migliaia
di contribuenti la richiesta di indagare e far pagare personalmente ai
responsabili il danno prodotto.

Speriamo ritenga di firmare e far firmare la petizione, che, insieme alle
istruzioni per la sottoscrizione, si trova al seguente link
http://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/002appello.htm

Qui
http://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/001letteraperta.htm i
chiarimenti sulla situazione.

Grazie,

Rita Guma
presidente Osservatorio
http://www.aaalegalitadiritti.it/

Dall'associazione Tutti a scuola, nella persona del presidente Antonio Nocchetti, arriva invece questo:

Cari amici vi allego un testo che dovreste, se lo ritenete adeguato, inviare all'indirizzo della trasmissione di Fazio e Saviano . Io l'ho già fatto con la speranza che venga letto come gli autori del programma invitano a fare ai telespettatori.
Ovviamente se ne condividete forma e contenuti inviatelo al maggior numero di contatti possibili, grazie Antonio Nocchetti ass. tutti a scuola onlus

Vado via dall'Italia perché da più parti si sente dire che le classi differenziali per i bambini disabili possono essere una soluzione;
Resto in Italia perché siamo stati il primo paese in occidente ad abolire le classi differenziali per i disabili;
Vado via dall'Italia perché il mio bambino disabile trascorre molto tempo fuori dalla classe perchè “disturba”;
Resto in Italia perché sono convinto che il mio bambino disabile sia una straordinaria risorsa per gli altri miei figli e per i suoi compagni;
Vado via dall'Italia perché gli insegnanti di sostegno sono sempre di meno ;
Resto in Italia perché esistono gli insegnanti di sostegno;
Vado via dall'Italia perché io e mia moglie invecchiando non sappiamo nostro figlio che fine farà;
Resto in Italia perché solo in un paese come il nostro sono presenti leggi come la 104 e la 328 ;
Vado via dall'Italia perché in televisione si parla dei disabili solo quando un padre disperato uccide il proprio figlio malato;
Resto in Italia perché spero che “vieni via con me” racconti le nostre storie.

Ecco, si tratta solo di spedire due e-mail, apparentemente...... ah per vado via/resto qui:
http://vvcm.blog.rai.it/2010/10/28/vado-via-percheresto-qui-perche/

La questione sarda della 162, aggiornamenti

mresciani ci aggiorna:
Continuiamo a parlare della delibera 34/30 del 18 ottobre, delibera che si riallaccia alla L.162/98, delibera che taglierà ai disabili tantissimi soldi e di conseguenza verranno meno assistenza e quant'altro, servizi che per tanti anni hanno portato sollievo alle famiglie dei disabili in tutta la Sardegna.
Dopo l'Assemblea all'Hotel Mediterraneo di Cagliari. dove hanno partecipato più di 200 persone in rappresentanza di tante associazioni di disabili, disabili, esponenti politici e semplici cittadini, siamo stati invitati dal sindaco di Guspini a partecipare ad un'assemblea per spiegare alla cittadinanza gli effetti che si verificheranno con l'attuazione di questa delibera.
Siamo stati sul territorio il 9 u.s, altri inviti ci sono arrivati per altre iniziative non istituzionali sia sul territorio di Senorbì che per San Sperate e speriamo di riuscire a partecipare per spiegare.
Nel mentre il mio Comune che è quello di Quartu ha chiuso al 9 u.s. la possibilità di poter presentare le domande per accedere a questi contributi, mentre altri Comuni hanno tempo sino al 30 di novembre e qualcuno sino al 3 di dicembre.
Da qualche giorno sono diventata responsabile nel mio territorio di Cagliari dell'Ufficio H per quanto riguarda il mio sindacato.
Vi posso dire che per ora ho visionato esclusivamente pratiche per la 162, si sono presentate da me persone completamente sbigottite all'assolvimento di una mole così assurda di documentazione da espletare, sballottate da un ufficio all'altro, non per niente all'Assemblea al Mediterraneo ho definito questa delibera "UN TOUR TURISTICO".
Non si possono veicolare persone di qua e di là all'infinito, per me esiste un solo scopo : FARLE DESISTERE - FARLE SCORAGGIARE E MOLLARE TUTTO!!!
Mi è capitata, per esempio, una coppia anziana, dove la signora portava con sè in giro per gli uffici (non sapeva dove lasciarlo) il marito appena dimesso dall'ospedale per un ictus cerebrale e, presentavano la domanda per il figlio quarantenne gravemente disabile. Figlio che hanno sempre accudito questi genitori senza chiedere niente a nessuno, ora costretti a chiedere un intervento con la 162.
Ho visionato una scheda sulla salute, di una signora in sedia a rotelle, dove mancavano la bellezza di 7 punti perchè mancava la specifica di "non deabulante". Vi rendete conto? Con sette punti in meno migliaia di persone vanno avanti a lei in graduatoria. Logicamente ho detto alla figlia interessata della pratica, di riandare dal medico generico e farsi rifare la scheda che tra l'altro è costata la bellezza di 60 euro, mica gratis.
Tanti medici si trovano per la prima volta a fare questa scheda a pazienti che magari mai hanno visto, perchè tanti sono seguiti dagli specialisti e dal medico fanno solo la prescrizione dei farmaci.
ASSURDO ANCHE QUESTO!
Sarebbero tante le cose da dire, comunque il malcontento aumenta.
Il Centro Sinistra all'opposizione in Consiglio Regionale Sardegna, con 27 consiglieri, ha presentato una mozione contro questa delibera e il 12 novembre u.s. anche il Centro Destra con 18 Consiglieri ha fatto lo stesso percorso.
Stesso percorso Il Consiglio Provinciale di Sassari avantieri ha presentato una mozione, mentre lunedì prossimo il Consiglio Provinciale di Cagliari discuterà della delibera.
Noi come Comitato familiari per l'attuazione della 162 abbiamo un grande impegno da assolvere il 16 novembre - non voglio dire altro e questa volta incrocio le dita.
La posta in gioco è troppo alta e la serietà dell'argomento è tale che voglio parlare a cose fatte!
Nel mentre dall'Assemblea del 5 è scaturita una nostra mozione, alla quale stanno partecipando in tantissimi e, volendo aderire, questa è la e-mail :
comitatofamiglie162@gmail.com,
basta inviare il priorio nominativo e indirizzo e scrivere nell'oggetto "ADERISCO", non importa se non siete sardi, può farlo chiunque.
Il nostro più grande desiderio è questo, e lo dico con il cuore:
RIDATE DIGNITA' AI NOSTRI DISABILI RIMETTENDO I 25 MILIONI DI EURO MANCANTI E RIPRISTINANDO LE NORME DI ATTUAZIONE DELLA DELIBERA CHE SIAMO DIGNITOSE DI TALE NOME....RICORDANDO CHE I NOSTRI DISABILI ....SONO ANCHE UNA GRANDISSIMA ONDA ELETTORALE, FATTA NON SOLO DI LORO MA ANCHE DAI LORO FAMILIARI.

VORREI UN PAIO DI SCARPE CON LE SUOLE.

Su segnalazione di TIMEOUT pubblichiamo questa lettera, di un papà trentino (che saluto), come ulteriore testimonianza della vita surreale, dai risvolti kafkiani, che noi, genitori con figli disabili sperimentiamo....... emblematico il punto alla fine del titolo, invece che un punto esclamativo.

di TIMEOUT:

Vorrei vedere la faccia delle commesse se, entrando in un negozio di scarpe, chiedessi un paio di scarpe…con le suole. Un po’ bizzarra come richiesta non vi pare? Che le scarpe abbiano anche la suola E’ OVVIO! Eppure non è così ovvio! Per chi ha una disabilità la suola delle scarpe ortopediche può essere un valore aggiunto, un optional; leggete un po’ cosa scrive papà Claudio in questa lettera aperta al giornale L’Adige di Trento:

"Giorni scorsi mi sono recato, come ormai da tanti anni, al solito laboratorio di attrezzature ortopediche, munito di certificazione medica, per prenotare le scarpe ortopediche per mio figlio disabile. Scarponcini invernali adeguati alla stagione che sta arrivando, corredate di suole di gomma tipo carro armato.
L’addetta mi informa che quest’anno mi devo pagare le suole (circa 53 euro) perché le stesse non rientrano nei rimborsi previsti dall’azienda sanitaria. Sono esterrefatto.
Il tutto perché viene spolverata una circolare vecchia di almeno 20 anni in cui si prevede che le suole di questo tipo sono riconosciute come antiscivolo e pertanto non rimborsabili. Ma dico io proprio perché sono per persone disabili sono antiscivolo! Faccio anche notare che le scarpe e suole arrivano così direttamente dalla fabbrica in un pezzo unico di fusione. Non è una suola applicata ad un’altra.
Siamo veramente al paradosso. Le scarpe da sempre sono considerate tali complete di suole.
Purtroppo, con il fatto di tagliare le spese a tutti i costi (sempre ai più deboli?) si perde anche il buon senso, trascendendo facilmente nel ridicolo. Cose che ti avviliscono e ti fanno arrabbiare".
Claudio Chini