Guai a chi combatte - Evviva i padri combattenti.

Da quando è uscita la notizia della sentenza, cioè da un paio di giorni, è tutto un fiorire di comunicati e articoli e post su FB in cui chiunque, tra poco anche il mio gatto, dichiarerà che la sua battaglia, finalmente, ha avuto esito vittorioso.

Mi riferisco a quella bellissima notizia riguardante la Corte Costituzionale  che con la sentenza del 23 giugno 2020 obbliga lo Stato Italiano a portare l'assegno di invalidità dagli attuali 295 euro all'importo di 516, 46 euro.

Sono lustri che da ogni parte si lamenta lo sconcio di un assegno mensile umiliante, insufficiente per vivere anche se si fosse completamente normodotati.

Pensiamo a tutta una serie di articoli che normalmente si acquistano in farmacia o nelle ortopediche che il SSN non passa, tutte le terapie necessarie, l'assistente per poter essere indipendenti laddove la legge 162 non si nemmeno cosa sia. E poi pensiamo: chi è che mangia con 285 euro al mese? cosa mangia poi? E se deve pagare affitto e bollette?

Quindi nonostante fosse trapelato nell'ambiente già qualcosa, come "a flash in the night" , due giorni fa erompe questa notizia.

Abbiamo rintracciato, perciò, questo papà visto nel servizio del Tg3  che è anche il presidente di un'associazione, che si occupa dei diritti delle persone con disabilità (in pratica un'associazione come Genitori Tosti) e lui ci ha mandato il comunicato che vi giriamo.

Prima però ci sia concessa qualche riflessione: 

- perchè chi sta ai vertici del mondo della disabilità e ha la possibilità di interfacciarsi con le istituzioni perchè non ha mai agito per vie legali (avendone i mezzi e le competenze) per ottenere magari dieci anni fa o 15 anni fa questo risultato? 

- Perchè quando si ottiene un risultato invece di complimentarsi e ringraziare chi l'ha ottenuto, si deve uscire sui giornali attribuendosene i meriti? 

- Ma soprattutto perchè, subito dopo, si scatena la ferocia mezzo tastiera per cui addirittura il risultato ottenuto è quasi una disgrazia? Ho letto una cosa pazzesca per cui questa sentenza sarebbe addirittura una discriminazione. E sapete perchè? Perchè  chi si troverà l'assegno mensile maggiorato è chi ha l'invalidità al 100% e con un isee pari o inferiore ai 7600 euro.

Domanda: chi ha intentato la causa? Un privato, che si è mosso per sua figlia. I giudici giudicheranno il caso in sè o no? Chiamo in aiuto chi per lavoro conosce le leggi che magari possa spiegare meglio.

Quindi: quelli che si sentono esclusi da questa sentenza potrebbero a loro volta scendere in campo e adire le vie legali. Oppure potrebbero farlo le grosse organizzazioni. Mica è vietato!

Dal canto nostro tutta l'ammirazione possibile per chi ha raggiunto questo risultato, da encomio proprio, in un Paese dove davvero manca l'attivismo per le persone con disabilità, sono pochissimi quelli che lottano gli altri stanno a guardare, si lamentano, pontificano e non riescono a sviluppare solidarietà, figuriamoci a fare squadra!.

Associazione UTIM e tutti davvero coinvolti: BRAVI!

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Ancora a proposito della sentenza della Corte Costituzionale del 23 giugno 2020 vogliamo ricordare che il ricorso presentato alla magistratura è stato suggerito e più e più volte sollecitato da Francesco Santanera che si impegna fin dal 1962 nella tutela, nella difesa e nella promozione dei diritti di tutte le persone non in grado di difendersi. Lui ha sempre creduto nella possibilità di arrivare a questo risultato ma aveva bisogno dii convincere qualcuno tra i fruitori della pensione di invalidità per arrivarci. E’ quindi lui che in primo luogo va ringraziato. Poi il tutore di S.B. che gli ha dato ascolto ed ha iniziato il percorso che ha portato alla sentenza del 23 giugno.

Nè si deve dimenticare il ruolo svolto dalla rivista PROSPETTIVE ASSISTENZIALI che ha messo in rilievo, in solitudine, la rivoluzionaria sentenza della Corte d’Appello di Torino che rimetteva gli atti alla Corte Costituzionale perché si pronunciasse circa la costituzionalità delle leggi inerenti all’importo della pensione di invalidità.

Il Consiglio Direttivo dell’UTIM da parte sua ha poi condiviso l’azione proposta dal tutore di S.B. e si è impegnato a sostenerlo anche e non solo economicamente

Un grazie infine anche alla Presidente della Corte costituzonale Marta Cartabia che ha aperto alla possibilità di inviare contributi in merito al pronunciamento atteso, opportunità che è stata raccolta da molte associazioni aderenti al Csa di Torino che sono intervenute a sostegno delle nostre richieste.

Non ci risulta invece che qualche altra associazione o coordinamento di associazioni, ed il rammarico va ovviamente a quelle più conosciute a livello nazionale, abbia mai intrapreso o sostenuto analoghe iniziative.

il Consiglio Direttivo Utim

I pugni chiusi sulle scrivanie - parte seconda

Spesso su questo blog ho parlato di storie, ho supportato iniziative (fossero sottoscrizioni, campagne di sensibilizzazione, sondaggi, persino un'inziativa benefica, oltre al fatto che ogni anno parliamo di telethon, le varie giornate nazionali e internazionali dedicate e via dicendo). Raramente, per non dire quasi mai,  mi arriva il feedback, cioè il "com'è è andata a finire".

Invece nel caso della storia del papà che ho raccontato qui, l'aggiornamento è arrivato.

Sapere l'effetto di certe azioni è utile a tutti, può costituire un precedente, può dare quell'imput che a qualcuno mancava oppure può portare consiglio a tutti quelli che fanno come gli pare, "tanto nessuno verrà mai a controllare".....

Riporto quanto scrive Daniele, guardate che ha ottenuto un risultato grandissimo e non solo per sè ma per tutti gli alunni della sua zona - che lo ricordo comprende 57 comuni.

"Stamattina (mercoledì 7 settembre) alle otto e mezzo mi ha chiamato il Dott. Bollani (direttore ANFFAS Mortara), entusiasta per una mail ricevuta dalla neuropsichiatra Castellani Giulia, che pare a seguito del tumulto sollevato, malgrado fosse assunta con contratto a tempo determinato, quasi sicuramente destinato al mancato rinnovo, è stata confermata a tempo indeterminato!

Si legge inoltre testualmente nell'email, che il Dott. DePaoli e la Dott.sa Carpani, rispettivamente responsabile della neuropsichiatria del Distretto Sanitario e del reparto UOMPIA di Vigevano, "andranno in ASL a discutere il problema dei GLH"... (....)

Non sò voi, ma a colpirmi del messaggio sono le testuali parole "ANDRANNO IN ASL A DISCUTERE IL PROBLEMA DEI GLH", perchè i Gruppi di Lavoro Handicap per i nostri medici sono un problema, così come siamo un problema noi, i nostri bambini, le nostre esigenze... Comunque nulla di nuovo, se non ve ne siete accorti è il messaggio sublime che ci inculcano da quando hanno appurato la disabilità dei nostri figli, è il messaggio riportato dai presidi dei plessi scolastici, è il messaggio della politica, è il meccanismo tramite il quale hanno calpestato per vent'anni i nostri diritti e tramite il quale li ringraziavamo per le briciole erogate.

Per quanto mi riguarda son ben lieto d'essere un problema, anzi questo è solo l'inizio dei loro problemi... è arrivato il momento di girare le carte, di fargli capire senza mezzi termini che il problema sono loro, la loro incompetenza, il numero sottostimato dei medici messi a disposizione, le strutture fatiscenti, la loro prolungata inadempienza alle Leggi dello Stato, questo è il vero problema !!!

Comunque iniziamo a tirare le somme dei risultati raggiunti, intanto a seguito di una visita da parte di un ispettore pare dell'ASL di Pavia, cogliendo in flagrante "attività di tacchinaggio" la segretaria della UOMPIA, come era solita fare per l'80% della sua giornata lavorativa, è stata sospesa tramite provvedimento disciplinare, per riapparire nel corrente mese, chiusa in segreteria e ligia al suo dovere... la terza neuropsichiatra è stata confermata, la UOMPIA si riunisce per discutere del problema dei GLH, chi avrebbe scommesso un solo centesimo di tutto questo, fino a qualche mese fà ? Penso nessuno ! Ed successo tutto per mano di un solo genitore, senza associazioni, senza avvocati, armato di "carta e penna" e della sacrosanta convinzione di poter cambiare le cose... Sapete che non riporto questo per farmene merito, ma semplicemente per comunicarvi che quello che ho fatto io, avrebbe potuto farlo chiunque di voi.

Che mi ha colpito dell'articolo pubblicato sul sito dei GENITORI TOSTI, allegato nella mail di ieri via link, è stato l'osservazione di una persona esterna, meravigliata dall'assenza degli altri genitori... Penso semplicemente che come in campo medico se veniste a conoscenza di nuove possibili cure per la patologia di vostro figlio, vi fareste in quattro per poterne almeno avere notizia, provarle, andreste ovunque ed al contempo vi fate trattare come un problema da istituzioni pagate con i soldi delle vostre tasse, inadempienti nel rispetto vostro e dei vostri figli...".

Magistrale.

I pugni chiusi sulle scrivanie

"I nostri figli, il nostro territorio ha bisogno d’altro, ha bisogno di persone decise ha dare una svolta, ha bisogno di un cambio di mentalità, di pugni chiusi sulle scrivanie dei presidi dei plessi scolastici, in quanto in qualità di residenti della Lomellina non percepiamo nessuno sgravio fiscale, a “compensare” le inadempienze e le nostre tasse valgono tanto quanto quelle dei milanesi, dei comaschi, dei bergamaschi, ecc."

Questo è un passo della lettera aperta di Daniele Brogi, genitore, che ci è arrivata l'altrieri.

'E indirizzata al presidente del comitato regionale dell'AIAS lombarda (Associazione Italiana Assistenza agli Spastici) dottor Gaetano Santonocito.

Ma chi è Daniele Brogi? Ricordavo vagamente qualcosa e infatti ecco qua, l'articolo letto a suo tempo, che racconta la storia di questo papà.

Storia strabiliante: un semplice papà, da solo, ha preso la penna e si è messo a scrivere lettere a tutti, ma proprio a tutti, chiedendo perchè nella scuola di sua figlia - ma in generale nelle scuole della Lomellina, vigessero regole altre da quelle stabilte dalle leggi in materia sull'integrazione scolastica.

Ha ottenuto risposte varie, persino l'interessamento della Ledha che a sua volta ha scritto a chi di  dovere, per avere delle risposte.

Ma il succo rimane che:

1) l'Asl di riferimento per questo territorio, che comprende 57 comuni, è perfettamente convinta di essere nel giusto per cui non ci sono NPI che partecipino ai GLH. Nonostante il sollecito del Ministero della Salute italiana, questa Asl fa così;

2) nonostante la palese violazione delle leggi in materia di integrazione scolastica, il presidente del  comitato regionale dell'AIAS dice, a proposito di inclusione scolastica "Il sistema italiano e particolarmente quello lombardo, costituiscono il miglior esemio di inclusione scolastica esistente in Europa. Ho avuto il piacere di presentare durante il convegno di Coface a Roma, nel 2008 il moddello italiano che è stato considerato "buona prassi" da fare valere in tutti gli stati dell'Unione." - dall'editoriale del periodico "Prove di volo", motivo per cui questo papà ha scritto la lettera aperta, poichè tale presidente non replica alle sue comprensibili domande, del tipo: " L’esempio del nostro illustre presidente, non è che la punta di un iceberg sommerso e ripeto la domanda che ormai da anni rivolgo a molti, “Come ha fatto un intero distretto sanitario, se non l’intera provincia di Pavia, ad omettere dal lontano 1992, gran parte delle norme integrative in ambito scolastico ?” In vent’anni le nostre illustre associazioni e i nostri signori Presidenti non si sono accorti di nulla ! E si prendono la liberta di presiedere convegni Nazionali e Territoriali, dove elogiano l’efficienza del sistema…"

Cosa insegna questa storia?

Che se uno ha le idee chiare può smuovere le montagne, ma mi domando: dove sono gli altri genitori che abitano nella stessa zona? E, nella catena sociale che lega tutto quello che riguarda l'integrazione scolastica, dove sono altri attori? Ma davvero i nostri figli non meritano di andare a scuola nelle stesse condizioni degli altri alunni?Motivo per cui nessuno-nessuno si è mosso per tutta questa ingiustizia, per tacer della discriminazione?

Infine: come finisce questa storia? Nessuno ha detto ai dirigenti scolastici, per esempio che possono e devono diffidare le Asl in base all'atto di indirizzo D.P.R. 24-2-94 e alla legge 104/92, nonchè alla legge regionale per il diritto allo studio? E che assolutamente non si può omettere di stendere il PEI, etc?

Ci sono certuni, forse che non hanno figli disabili in età scolare, chiusi nei loro studi, forse con le pareti foderate di libreria e un bel set da scrittura sulla scrivania o magari un super pc di ultima generazione, che disquiscono di superare il concetto che abbiamo, soprattutto noi genitori, dell'insegnante di sostegno, che andrebbe eliminato perchè è una figura ormai obsoleta, così come la conosciamo - ma la conosciamo?Allora perchè dobbiamo ricorrere all'avvocato per avere il sostegno che spetta ai nostri figli, perchè, se dovessimo affidarci alle figure preposte per l'integrazione a scuola,  potrebbe succedere che nostro figlio/a, pur necessitando del rapporto 1:1, magari ha 6 ore a settimana e il resto sciao!  

Ecco, credo che certi accademici-teorici, che si compiacciono di  affermare che "Pòlemos  è il padre di tutte le cose" e quindi è più importante discutere che agire, dovrebbero andare a scuola la mattina con i nostri figli e constatare di persona cosa succede nelle scuole italiane. Oppure dovrebbero partecipare alle varie riunioni/colloqui/telefonate spesso inutili che ci dobbiamo sciroppare. Beckett avrebbe materiale per centinaia di sue opere con le baggianate che ci vengono propinate!

Forse, se certi  "pensatori" vivessero sulla propria pelle quanto ci tocca, ma non ne sono sicura, scriverebbero ma soprattutto "agirebbero"altro. 

A Daniele Brogi, che ormai è un ex socio AIAS e vuole far riflettere su quanto le associazioni storiche agiscano e incidano sulla tutela delle persone con disabilità, tutta la solidarietà, ammirazione e comprensione che può venire da altri genitori suo pari, che da anni lottano e lo fanno non solo pro domo propria ma anche per quelli che verranno, così come tutti i genitori prima di noi hanno fatto.  

Anche con i pugni chiusi sulle scrivanie, perchè davvero c'è bisogno che la mentalità cambi. Con i fatti.

LO STRUMENTO SCORDATO

Oggi parliamo di qualcosa che è diffusissima, ha flotte di "seguaci" e assai valenti e creativi professionisti. Da appassionatissima di musica e cantante autodidatta, per me quest'argomento è come il miele per l'orso.
Di seguito un estratto da una relazione di un seminario (*) tenuta da un papà che, grazie a sua figlia, è diventato un musicoterapista, come dire che la sottoscritta si fosse iscritta a scienze motorie per diventare fisioterapista! Fantastico, aggiungerei! Questo papà è anche il presidente di una associazione di supporto ai genitori e si chiama Francesco Reitano.

PREMESSA
Esiste forse un’immagine più bella di quella che raffigura una madre e il suo bambino?
Quali e quante emozioni suscitano in noi gli sguardi complici e “innamorati” tra la madre e il suo piccolo.

Quello che appare, e che a volte è ritenuto erroneamente tale, come un normale meccanismo di attaccamento ha alle spalle un lungo lavoro di preparazione, che prende vita fin dal primo istante del concepimento.
Ogni mamma conosce suo figlio e gli conferisce una fisionomia, sia fisica sia emotiva, prima ancora di averlo incontrato.

Tutte le aspettative e le ansie si risolvono con il primo incontro e da qual momento “ la madre devota” inizia quel rapporto duale così importante per il futuro sviluppo psicofisico del bambino.

Possiamo paragonare la “relazione” che s’intrattiene tra i due protagonisti della nostra storia come a uno strumento che viene suonato a quattro mani.
Uno strumento su cui, e con cui, entrambi producono un concerto vibrante, ricco di note e sfumature.

Come un musicista dotato di “orecchio assoluto” la madre coglie le note suonate dal bambino e le restituisce arricchendole di risonanze armoniche ed emotive, ed è un susseguirsi di suoni, richiami, rimandi, pause con cui entrambi pongono le basi per una corretta integrazione psico-fisico emotiva con ”l’altro”.
L’immagine che ci presenta Winnicott, quando ci parla di questa simbiosi tra madre e figlio, può essere facilmente sovrapposta a quella di un ipotetico strumento su cui il bambino suona la prima nota e la madre completa l’accordo.

Il bambino ha dei bisogni ma non sa esattamente quali e non sa nemmeno come definirli.
E’ la madre ad assegnargli un nome, rendendolo gioiosamente onnipotente.
Nessuno insegna alla Madre come suonare tale strumento, tutto si svolge con naturalezza e affidandosi solo al proprio istinto. Quante volte sentiamo affermare a delle mamme che nessuno conoscerà mai i bisogni del proprio bambino come loro, e su questo hanno perfettamente ragione.

Solo loro conoscono la perfetta accordatura dello strumento “relazione”.
Naturalmente ci riferiamo al concetto di “Madre sufficientemente buona” definito sempre da Winnicott.

Lo strumento suona male

Esistono però delle situazioni particolari in cui tale relazione può essere disturbata o addirittura negata.
Può un bambino gravemente disabile suscitare nella madre le stesse percezioni e sensazioni di un bambino sano?
Può una Madre “Innamorarsi” di un bambino che cozza violentemente con l’immagine che si era creata o che comunque non sembra rientrare in nessun canone di bellezza condivisibile?

Non voglio essere frainteso quindi chiariamo subito un punto; non è il bambino disabile a essere uno strumento scordato e tantomeno la madre, ma è invece lo strumento “relazione” che semplicemente suona come non dovrebbe o almeno come ci si aspetta.

La madre si aspetta una nota che corrisponda a un bisogno o a uno stato affettivo del bambino, ma rimane spiazzata perché nel caso della disabilità tutta la comunicazione è rimessa in discussione e molte volte è necessario reinventarla, non c’e’ assonanza con tutto ciò a cui si era preparata .

Come un pianista che ha studiato per anni e anni un brano da eseguire per un concerto, al momento dell’esibizione scopre che dovrà invece suonare un Oboe.

Può anche capitare, in alcuni casi particolarmente gravi, che la comunicazione sembri non avere nessuna possibilità di esistere.
Ma attenzione non ho detto che non esiste, ho detto che sembra non esistere. Questo è un altro passo cruciale.

L’esperienza Personale

Molte volte siamo tentati di cadere nell’equivoco che comunicare sia sostanzialmente “il parlare”.
Non è che non si trova la via di comunicazione tra il genitore e il disabile, ma la si tralascia di seguirla o la si anticipa perché la si ritiene non idonea.

Se chiedete ad un genitore di un disabile, e su questo posso testimoniare la mia esperienza personale, vi saprà raccontare e spiegare benissimo la sottile differenza tra una smorfia e un’espressione legata ad un sentimento piacevole che “somiglia” a una smorfia.
Il genitore non accetta questa modalità così poco convenzionale , e anche se riesce a entrarci, si incaponisce nel voler riportare il figlio alla “normalità”.
In un bambino gravemente disabile la ricerca dell’emissione della “parola” è messa alla stessa stregua, quindi sottopone a stress sia il bambino sia i genitori, del camminare o mangiare da soli.

Nel tentativo di ritrovare il figlio “normale” e di creare per lui l’indipendenza ci si dimentica di “ascoltare”.

La posizione che il bambino assume nel desiderio dei genitori non è quella di “desiderante”, al bambino disabile viene, quindi, di solito negata l’indipendenza con la scusa di svilupparla.
Questo strumento relazionale di cui stiamo parlando va accordato e suonato con modalità diverse e su piani diversi.
La parola, il linguaggio, il significato diventano sfondo mentre il significante e ,ancor di più, la prosodia affettiva assumono una posizione di primo piano nel rapporto con il disabile.
E anche qui ritroviamo elementi che rimandano alla musica e alle sue regole come la ritmica e la timbrica.

Eppure molte volte riduciamo i nostri figli a una semplice lista di sintomi, dandogli quindi un menù di possibilità limitato cui attingere per identificarsi, e per strutturare il loro Io.

Non dimentichiamo però che anche i genitori sono stati traumatizzati da questo turbine di eventi.
La madre viene ferita nel proprio orgoglio narcisistico.
Non è stata un contenitore sufficientemente forte e sicuro per il suo bambino. L’intera famiglia è sconvolta da un evento che nessuno mette in conto quando inizia il progetto di una gravidanza.

Ricreare nei genitori un pensiero creativo nei confronti di quella creatura, aiutarli a trovare il modo di suonare insieme quello strumento è il segreto per la riuscita di una sana relazione.
E per “sana” intendo dire “bidirezionale”.

Il bambino sente di essere perché qualcuno è lì con lui, comunica perché sente che l’altro lo ascolta.
Normalmente invece la comunicazione tra i genitori e il bambino disabile è monodirezionale, non ci si preoccupa di aspettare i suoi tempi, non ci si pone molte volte il problema di aspettarsi da lui dei bisogni diversi.

Ecco il segreto è tutto li, bisogna dare a questi bambini la possibilità di avere dei “desideri”.
Desideri “diversi” dai nostri. Dobbiamo considerare questi bambini delle vere entità desideranti e non dei prolungamenti del nostro desiderio.
L’ambiente in cui lui andrà a vivere deve essere in “ascolto” come lo è quello in cui vive qualsiasi bambino normodotato.

I genitori devono recuperare la loro capacità creativa per inventarsi e accettare ogni giorno questo tipo di “relazione” e tutti i suoi cambiamenti anche dall’oggi a domani. Quello che oggi funziona domani potrebbe non funzionare più, bisogna entrare nella complessità della relazione e non nella sua semplificazione.
Ascoltare e accettare è questo il grande sforzo creativo che dobbiamo chiedere a tutti.

L’ambiente medico non è ancora, purtroppo, pronto a sostenere questo processo per due ordini di motivi:
per prima cosa hanno l’obiettivo primario di salvaguardare gli aspetti vitali del bambino, mentre quelli psichici con le tecniche di rianimazione di oggi passano purtroppo in secondo piano per una svariata quantità di motivi.

Secondo motivo è quello che gran parte del mondo clinico ritiene ancora oggi che lo sviluppo, sia psichico che soprattutto affettivo del bambino, sia biologicamente programmato; e che quindi l’attaccamento con i genitori sia una questione quasi automatica.

Vi posso raccontare per esperienza di come moltissimi medici rimanendo stupiti dal rapporto con mia figlia, facevano in modo di provare a “riportarmi alla realtà dei fatti”.
Il fatto di avere un rapporto affettivo e relazionale sereno con quella bambina li portava a credere che non avessimo coscienza della gravità della situazione.

Io ho avuto la forza di crederci e frequentando il corso di Musicoterapia a indirizzo relazionale ho affinato le mie capacità di ascolto, ma quanti genitori questa forza non ce l’hanno?

Voglio dire a tutti i familiari di disabili che le possibilità di costruire una relazione carica di soddisfazioni e di senso “estetico” ci sono e sono reali, basta solo immaginare di poter suonare quel benedetto tamburo ……... anche se ha la pelle sfondata.
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Alcuni link interessanti:
http://www.mtonline.it/?page_id=2
http://www.esagramma.net/chi.htm
http://www.labottegadiorfeo.it/lacostruzione.htm
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(*)Seminario di studi “Musicoterapia oggi”, teoria e prassi.
Museo Diocesano di Catania, 18 ottobre 2008