Che cosa abbiamo chiesto, noi GT, al Parlamento Europeo

Di seguito il testo (*) della petizione che abbiamo inviato al Parlamento Europeo a settembre 2021 che è stata accolta a fine marzo 2022.

L'effetto principale è stato quello dell'avvio di un'indagine per verificare che il nostro Governo avesse applicato ogni legge/direttiva e quant'altro in merito.

Vale davvero la pena rileggerne il testo, in un periodo in cui si parla di giustizia nel lavoro, di reddito minimo, di diritti dei lavoratori, di dignità delle persone, di pari opportunità,di politiche a favore delle donne e delle famiglie, di Europa.

Cogliamo anche l'occasione di augurare a tutti un sereno Natale.

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In Italia la Costituzione dice che l'Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro (art. 1).

La Costituzione, in Italia, dice anche che:

-Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali (art.3)

- La Repubblica tutela il lavoro in tutte le sue forme ed applicazioni. (art.35)

- Il lavoratore ha diritto ad una retribuzione proporzionata alla quantità e qualità del suo lavoro e in ogni caso sufficiente ad assicurare a sé e alla famiglia un'esistenza libera e dignitosa.

- La durata massima della giornata lavorativa è stabilita dalla legge.

- Il lavoratore ha diritto al riposo settimanale e a ferie annuali

retribuite, e non può rinunziarvi.

- La donna lavoratrice ha gli stessi diritti e, a parità di lavoro, le stesse retribuzioni che spettano al lavoratore. (art.37)

Inoltre ricordiamo che la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani - OHCHR recita:

1. Ogni individuo ha diritto al lavoro, alla libera scelta dell'impiego, a giuste e soddisfacenti condizioni di lavoro ed alla protezione contro la disoccupazione.

2. Ogni individuo, senza discriminazione, ha diritto ad eguale retribuzione per eguale lavoro.

3. Ogni individuo che lavora ha diritto ad una rimunerazione equa e soddisfacente che assicuri a lui stesso e alla sua famiglia una esistenza conforme alla dignità umana ed integrata, se necessario, da altri mezzi di protezione sociale.

4. Ogni individuo ha diritto di fondare dei sindacati e di aderirvi per la difesa dei propri interessi. (art.23)

- Ogni individuo ha diritto al riposo ed allo svago, comprendendo in ciò una ragionevole limitazione delle ore di lavoro e ferie periodiche retribuite. (art.24)

- 1. Ogni individuo ha diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all'alimentazione, al vestiario, all'abitazione, e alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o in altro caso di perdita di mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà.

- 2. La maternità e l'infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza. Tutti i bambini, nati nel matrimonio o fuori di esso, devono godere della stessa protezione sociale. (art.25).

In Italia esistono almeno un milione di persone che hanno rinunciato al proprio lavoro e quindi non hanno reddito, per prestare assistenza continuativa h24 ad un proprio familiare coabitante.

L'ordinamento giuridico italiano ha definito queste persone caregiver familiari in base a quanto scritto nel comma 255 della Legge Finanziaria del 2018.

Il 90% di queste persone sono di sesso femminile.

Nel caso di donne/mamme di persona non autosufficiente dalla nascita, accade che l'assistenza dura anche 40 e più anni. Queste donne non percepiscono nessuno stipendio per il loro lavoro di cura e non hanno nessun tipo di riconoscimento per cui i servizi sociali territoriali o centrali predispongano interventi di tutela, sostegno, affiancamento, formazione e nel caso di malattia, sostituzione con personale adeguatamente formato. Spesso rinunciano a curarsi perché non sanno a chi affidare il proprio caro così come non si riposano mai, nemmeno la domenica, nemmeno di notte.

Nel caso di morte del caregiver e nel caso in cui il caregiver sia tutto il nucleo parentale esistente, l'assistito finisce chissà dove, in quale struttura e assistito chissà come.

Lo Stato Italiano non è in grado di fornire strutture, servizi e personale per sostituire l'encomiabile lavoro svolto dai caregiver familiari al proprio domicilio, che non si limita solo all'accudienza, ma si occupa di qualsiasi settore della vita compresa l'istruzione se il proprio caro è in età scolare.

L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti

chiede

che il Governo italiano riconosca i caregiver familiari italiani che hanno rinunciato al lavoro per assistere il proprio caro come lavoratori e quindi li doti di ogni tutela connessa a questo status che significa stipendio, malattia, ferie e pensione.

Al Senato è tuttora giacente la legge che dovrebbe dare questo riconoscimento ma lo Stato italiano attraverso i suoi organismi non intende riconoscere il lavoro di queste persone, dichiara che non ci sono soldi per una simile operazione e che il massimo che si può fare è un bonus mensile fino a 500 euro, ovviamente con il meccanismo della richiesta ad esaurimento del fondo stanziabile che, in base alla legge finanziaria 2021 è di 30 milioni all'anno per il triennio 2021-22-23.

Però a livello regionale e comunale ci sono già assegni mensili, che non risolvono assolutamente il problema posto dall'assistenza e dal tipo di lavoro svolto dai caregiver familiari.

La legge italiana invece dovrebbe normare la categoria, dare la dignità di lavoratore a queste persone smettendo di discriminarle ed impedendo loro di avere un reddito dignitoso; inoltre la legge dovrebbe gestire le risorse e coordinare gli interventi sul territorio attraverso le leggi regionali - che mancano nel 70% del Paese.

L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti chiede al Parlamento Europeo attraverso la commissione dedicata, ed in base alla Direttiva (UE) 2019/1158 relativa all'equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza recentemente approvata, di sollecitare al Governo italiano il riconoscimento dei caregiver familiari (intesi come persone che si occupano di un parente, con il quale coabitano e per il quale hanno rinunciato a lavorare, alla propria vita e a tutto per fare in modo che il proprio caro avesse un tenore dignitoso e il più possibile inclusivo) come lavoratori, in modo che queste persone abbiano un reddito come chiunque che svolge un lavoro e che sia loro riconosciuto il valore sociale del lavoro che svolgono.

Lo scorso anno una sentenza della corte costituzionale ha imposto al Governo italiano di aumentare la pensione delle persone con disabilità maggiorenni in stato di gravità (art.3 comma 3 legge 104/92) al minimo considerato dignitoso per vivere nel nostro paese e quindi oltre il doppio di quello che invece sarebbe la pensione mensile (287 euro).

Si parla, a livello europeo, di approvare il salario minimo, cioè un reddito da lavoro sotto al quale non si può scendere.

Noi crediamo che sia possibile trovare un reddito mensile dignitoso per i caregiver italiani e che sia sostenibile dalle casse statali del nostro Paese.

(*) questo testo è contenuto nel saggio "L'esercito silenzioso- i caregiver familiari italiani" di A. Corradi e G. Barin, disponibile qui

29 anni di 104

Oggi ricorre l'anniversario della legge quadro per la disabilità che  uscì nel 1992.

Vi siete mai chiesti chi ci lavorò, come fu che si arrivò, e solo negli anni '90 del secolo scorso, ad una legge quadro sulla "disabilità"?

In che congiuntura storica-politica-sociale ci trovavamo in italia, nel 1992?

Chi scrive all'epoca aveva 21 anni ed era lontana luce da tutto questo.

Ho provato perciò a fare qualche ricerca e ho trovato quanto segue.

La legge prese l'avvio nel 1987, questo fu l'iter: 

" LAVORI PREPARATORI:

Camera dei deputati (atto n. 45):

Presentato dall'on. FIANDROTTI ed altri il 2 luglio 1987. Assegnato alla XII commissione (Affari sociali), in sede referente, il 30 novembre 1987, con pareri delle commissioni I, II, V, VI e XI. Esaminato dalla XII commissione, in sede referente, il 10 marzo 1988, 28 luglio 1988, 21 settembre 1988, 1o marzo1989, 2 agosto 1989, 6 febbraio 1991, 23 maggio 1991. Assegnato nuovamente alla XII commissione, in sede legislativa, l'11 novembre 1991. Esaminato dalla XII commissione, in sede legislativa, il 13, 14, 20, 21 novembre 1991 e approvato il 9 gennaio 1992, in un testo unificato con atti nn. 288 (ARTIOLI ed altri), 484 (ARMELLIN ed altri) e 501 (COLOMBINI ed altri). Senato della Repubblica (atto n. 3152): Assegnato alla 12a commissione (Sanita'), in sede deliberante, l'11 gennaio 1992, con pareri delle commissioni 1a, 2a, 5a, 6a, 7a, 8a, 9a e della commissione per le questioni regionali. Esaminato dalla 12a commissione il 15 gennaio 1992 e approvato il 16 gennaio 1992.".

Quindi, in soli 5 anni, il nostro Paese ebbe questa bellissima legge.

Ma chi furono i proponenti, cosiddetti firmatari?

Il primo è l'onorevole Filippo Fiandrotti, piemontese scomparso nel 2016, avvocato. Poi figurano una docente Rossella Artioli, un medico chirurgo Francesco Curci scomparso nel 1996, un sindacalista Carlo D'Amato, un ingegnere Paris dell'Unto, e i politici Sergio Moroni (scomparso nel 1992), Gabriele Renzulli, Raffaele Rotiroti.

Leggiamo l'incipit di presentazione della proposta di legge: "Onorevoli colleghi! Il problema degli handicappati nel nostro Paese è stato spesso affrontato in sede legislativa, in modo approssimativo e in genere inserito in un più ampio contesto di problematiche ritenute similari. (...) Per una corretta impostazione, occorre partire dalla constatazione che la questione degli handicappati è un problema atipico che non può trovare soluzione se non nella conoscenza completa del fenomeno.".

Quindi ancora nel 1987 l'approccio alla materia era approssimativo e la conoscenza scarsa - vi invito a proseguire nella lettura qui del documento per rendervi conto appieno dello sfondo culturale dell'epoca.

Rimane il fatto che per la prima volta nella storia politica del nostro Paese si è provato a dare inquadramento normativo ( e quindi tutele) a ogni aspetto della vita delle persone con disabilità dalla nascita in poi.

Per molti versi questa legge è anche all'avanguardia ancora oggi, soprattutto perchè in moltissimi (specie nelle scuole) non la conoscono e quindi non la applicano.

Di tutto quanto di bello è contenuto in questa legge, che è molto, una frase mi ha sempre colpito cioè il comma 4 dell'art.12: "L'esercizio del diritto all'educazione non puo' essere impedito da difficolta' di apprendimento ne' di altre difficolta' derivanti dalle disabilita' connesse all'handicap.". In questa frase è contenuto ben più di quello che corrisponde al significato letterale, significa che alle persone con disabilità viene riconosciuto il diritto all'istruzione e allo studio in quanto il limite non sta nella disabilità connessa all'handicap ma il limite è posto da chi non riesce a trovare le giuste strategie per insegnare e far apprendere queste PERSONE.

Lascio perciò il testo integrale della legge che andrebbe letto da tutti: legge 104/92 testo.

La mia riflessione, da attivista e presidente di associazione nonchè genitore di persona con disabilità è che in 29 anni forse non siamo molto progrediti e questa bellissima legge è stata inapplicata - i risultati di tutto ciò sono sotto gli occhi di tutti e sulla pelle di queste PERSONE.

Ora, proprio in questi giorni ci ritroviamo nell'ennesimo interregno tra un Governo ed un altro con lo spauracchio di elezioni anticipate dietro l'angolo.

Il Governo Conte bis era carico di promesse per il mondo delle persone con disabilità, poichè forse il lavoro che stavano facendo all'ufficio dedicato presso la  Presidenza del Consiglio  era lungo e necessitava di una grande conoscenza della materia - riunificare in un codice tutte le leggi relative alla disabilità. 

Sia come sia e come è stato, adesso vedremo subito se il trend sarà di continuità o no.

Nel frattempo tanti auguri legge 104.

In foto un brano dall'originale della proposta di legge.

Qui il post che scrissi per i 16 anni della 104.

Caro Babbo ti scrivo

Tra 6 giorni è Natale, nell'anno I della pandemia da Covid.

Siamo tutti stanchi e stremati poichè quanto si è venuto a creare in questa emergenza ha portato all'attenzione generale che la categoria delle persone con disabilità e loro familiari/caregiver è quella che ha pagato più di tutte e ancora una volta è quella che non è stata supportata come avrebbe dovuto - vi ricordo che la presente associazione scrisse durante il lockdown alle più alte cariche dello Stato, al prefetto Gabrielli, all'ufficio presso la PCM, per chiedere che si derogasse l'uso della mascherina alle persone con disabilità non collaboranti. Questa richiesta dovrebbe far capire il livello di considerazione che questo Governo ha delle persone con disabilità.

Come tutti avete visto in nessun DPCM è contenuta una misura a favore della categoria, nessun bonus, nessuno sgravio.

L'unica cosa che riguarda l'aumento delle pensioni per i maggiorenni e con determinati requisiti è stata imposta al Governo da una sentenza della Corte costituzionale in seguito ad un ricorso presentato da un privato cittadino.

E quindi è passata l'estate, è ripresa la scuola (e ancora non ci sono i docenti di sostegno ed è inutile strombazzare l'assunzione di 25mila docenti come se fosse la manna dal cielo: sono spalmati su un triennio e il primo anno cioè quello entrante saranno 5000, cioè nulla in relazione ai 70.000 mancanti).

Poi con l'autunno il virus ha ripreso a circolare e l'unica notizia degna di nota, che non è stata proprio bellissima, è il dirottamento del fondo accantonato per iniziative di promozione sul caregiver (68 milioni) alle regioni: ci chiediamo come le regioni useranno, e secondo quali criteri, dato che, finora, le regioni italiane dotate di una legge propria sono 3 su 20.

E arriviamo poi al 3 dicembre dove c'è stato un bel movimento, da più parti rispetto all'anno scorso e in generale, rispetto agli anni precedenti. 

L'unico ente che ha proseguito oltre la giornata celebrativa annuale, facendo un lavoro di tessitura molto pregevole e ponendo le basi di future e durevoli azioni è stato il Disability Pride network di cui facciamo parte.

Dal webinar del 3 e 4 dicembre si sono formati tavoli di lavoro, cui chiunque, anche se non iscritto al network, può aderire, leggiamo dalla pagina FB: 

I tavoli di lavoro sono aperti anche a tutti coloro che ancora non fanno parte del Network e che desiderano impegnarsi per dare un loro contributo – v. http://disabilityprideitalia.org/disability-pride-network/

Ecco i macro temi scelti per redigere il piano d’azione annuale e biennale:

1.- VITA INDIPENDENTE, AUTONOMIA E DOPO DI NOI.

Coordinatore: Maximiliano Ulivieri, max.ulivieri@gmail.com

2.- L.E.A. L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) e L.E.P.S. (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).

Coordinatore: Donatella Bonaiuti, dbonaiuti2@yahoo.it

3.- SCUOLA, FORMAZIONE, UNIVERSITA’ E LAVORO.

Coordinatore: Alessandro Pepino, pepino@unina.it

4.- SUPERAMENTO BARRIERE (ARCHITETTONICHE, TECNOLOGICHE E DELLA COMUNICAZIONE).

Coordinatore: Dario Dongo, egaliteonlus@gmail.com

5.- PROMOZIONE DI UNA CULTURA DELL’INCLUSIONE (SPORT, TURISMO ACCESSIBILE, TEATRI, CENTRI CULTURALI, PARCHI, SPIAGGE).

Coordinatore: Patrizia Guadagnini, presidenteimpegnodonnaroma@gmail.com

Referente per la comunità dei sordi per partecipare ai tavoli di lavoro: Vanessa Migliosi, responsabile@lissubito.com

Disability Pride Network

Contatti stampa:

Carmelo Comisi, 388 6549585, info@disabilityprideitalia.org

Mi sembra uno splendido modo, segnalando questa attività, di fare gli auguri a tutti in quest'anno così funestato.

Vi invito perciò ad interessarvi e ad iscrivervi ai tavoli, perchè è giunto il momento che si cambi radicalmente sistema , approccio, modalità e metodi, nel nostro Paese poichè non è più accettabile che le persone con disabilità siano così discriminate, escluse, spesso abusate o vittime dell'indifferenza e destinate ad un'esistenza sempre oltre i limiti specie per chi ha pochissime o nulle risorse economiche.

Colgo l'occasione anche per comunicare che:

1) il gruppo FB, quello con oltre 1800 iscritti, che serviva come punto d'informazione/formazione, diffusione appelli malattie rare ha cessato l'attività, dopo 10 anni. Se volete stare in contatto con noi, avviare collaborazioni, chiedere info, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it Per sapere in tempo reale le news, mettete il mi piace alla pagina dei Genitori Tosti;

2) se volete uno dei servizi che rendiamo come associazione, potete iscrivervi seguendo le istruzioni di questa pagina;

3) potete farci una donazione: con la causale "EROGAZIONE LIBERALE" e una somma dai 30 euro in poi riceverete una carta che dovete esibire la momento della dichiarazione dei redditi e vi ritorna il 19% di quanto avete donato. L'IBAN per il bonifico è IT52 H031 2711 7060 0000 0002 126 intestato a Associazione Genitori Tosti in tutti i posti ONLUS

4) continuare a seguire questo glorioso blog.

L'immagine usata per questo post viene dalla pagina FB di "All WHeelchair Stuff" che significa "roba per la sedia a rotelle", da visitare.

Lascio quindi il bellissimo video, realizzato dal Disability Pride, che consiglio di diffondere a tutto spiano, si fa cultura anche con video come questi.

Buon Natale.

 

 

3 dicembre

Il 3 dicembre per le persone con disabilità è una giornata importante.
Si festeggia in tutto il mondo.
Noi GT abbiamo sempre cercato di onorare questa festa con iniziative utili, seppur condizionate dalle nostre poche risorse, sempre con la finalità di diffondere la corretta informazione e la giusta cultura sull'argomento.
Noi siamo tanto creativi perchè non dobbiamo apparire: noi siamo genitori di figli con disabilità, veramente.
Quest'anno, per il secondo anno di fila, facciamo la festa a Lodi.
Facciamo un convegno.
Grosso.
E lo facciamo nel segno dell'inclusione scolastica, ambito sempre molto sacrificato.
Vorrei che i diretti autori di tutto questo, che sono i soci di Lodi, fossero giustamente gratificati: Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski e tutta la crew colà.
L'augurio è che le persone con disabilità siano finalmente considerate e i loro diritti non più calpestati.
W il 3 dicembre.
Ogni gesto che fate nei loro confronti, non soltanto oggi, è importante.
Qui un  bell'articolo che riguarda il nostro evento.
Ringraziamo tutte le testate, i siti online e i gruppi su FB che ci hanno dato spazio.
Ringraziamo anche tutti quelli che hanno tifato per noi a partire dal presidente di APICI Piemonte, grazie!
Per una consapevolezza di tutti, W il 3 dicembre.

CAREGIVER FAMILIARI: piccoli passi verso la legge nazionale e una grande vittoria

Partiamo dai piccoli passi: in Lombardia è stata annunciata la messa a punto di una legge regionale che regoli la figura. 
Ricordiamo che finora solo la regione Emilia Romagna ha una legge regionale al riguardo.
Noi GT abbiamo scritto alla Regione Veneto e a tutti i sindaci veneti, per sapere che intenzioni abbiano. 
E nelle altre regioni cosa si sta facendo? Per esempio la Toscana, sempre all'avanguardia rispetto al panorama nazionale?
Invitiamo altre associazioni e singoli e chiunque a scrivere a loro volta alle regioni di appartenenza per chiedere la stessa cosa. 
Finchè non si alza l'attenzione generale e massiva sull'argomento, non possiamo sperare di coprire lunghi tratti di strada.
L'altro passetto è che un parlamentare in quota al PD, Andrea Rossi, abbia preparato un emendamento al decreto-legge recante “misure di straordinaria necessità ed urgenza in materia di reclutamento del personale scolastico e degli enti di ricerca e di abilitazione dei docenti” in cui chiede che gli studenti universitari caregiver siano parificati agli studenti lavoratori. 
Questo risultato lo dobbiamo alla grandissima azione di Erika Borellini che è riuscita a smuovere davvero le montagne ed arrivare al ministro Fioraminti che, in concerto con il rettore dell'Università di Modena-Reggio Emilia, ha fatto in modo che la studente avesse la deroga.
Una grande vittoria, ma adesso questa deroga deve essere concessa a TUTTI gli studenti CAREGIVER italiani.
Noi GT abbiamo scritto ai rettori e organi collegiali degli atenei di Verona, Padova e Venezia.
Se siete studenti caregiver contattateci in maniera che si riesca a coprire tutto il territorio, insieme possiamo farcela. 
Le cose sono in movimento e se conoscete l'effetto domino saprete anche che i risultati, prima o poi, arrivano e niente è più come prima.
Notiamo però uno sbilanciamento nel campo dell'informazione : si parla sempre di caregiver che assistono gli anziani e parlano sempre le stesse persone che rappresentano sempre le stesse categorie.
Noi GT cerchiamo contatti con gli organi di informazione da sempre, da quando siamo nati . Fare uscire gli articoli su una tematica del genere , in spazi "generalisti" è molto difficile. 
Ma finchè non si esce sui quotidiani, la questione del caregiving non diventerà mai una questione prioritaria, come dovrebbe essere.
Noi GT ci abbiamo provato ed infatti il servizio andato in onda su RAI 1 nel programma di appronfondimento del TG 1 , appunto, TVSette, doveva servire a dare un forte imput perchè purtroppo il taglio che viene sempre dato in TV ,alle persone come noi, è quell'alone di "poveriniiiiiii", che invece noi assolutamente non vogliamo perchè non siamo casi umani da pietire ma siamo persone che vogliono essere riconosciute come categoria professionale.
Grazie perciò alla giornalista Rosita Rosa e alla troupe per aver realizzato un servizio che ha fatto pensare molti senza che nessuno commentasse con il solito "poveriniiiiiiiii!".
Sappiate che ci sono quotidiani ( e giornalisti, anche molto famosi) che proprio censurano, che non vogliono parlare dell'argomento, come nel  caso de L'Arena di Verona per citare un nome.
Ci piacerebbe sapere il perchè, dato che l'argomento è qualcosa di assolutamente rispettabile. 
Abbiamo provato a spiegarcelo  concludendo che sarà qualcosa a che fare con la formazione culturale delle persone: anche chi ha una cultura elevata ma è insipiente nei confronti della disabilità, dimostra una imbarazzante ignoranza, come ha fatto pochi giorni fa Massimo Gramellini .
Ma ricordiamo anche i giornalisti Marco Travaglio o Corradino Mineo che hanno usato terminiologie offensive - ma da loro reputate perfettamente normali.
Insomma, la lista di persone famose ed influenti sul pensiero collettivo, sarebbe lunghissima e dimostra quanto ancora siamo alla preistoria circa la  consapevolezza sulla disabilità che non può più essere un discrimine estraniante.
Ponete attenzione: noi usiamo sempre l'espressione "persone con disabilità", correntemente sui giornali e online si legge "diversamente abili" handicappati" "svantaggiati", "portatori di handicap" e via di queste tristezze.
Perciò: grazie a tutti coloro che ci stanno scrivendo e telefonando e ci aiutano a condividere le informazioni, il volantino , gli articoli etc. 
Abbiamo al momento in cui scrivo raggiunto oltre 11mila persone.
Grazie!
Perchè siamo una piccolissima realtà.
Per rimanere tutti in contatto e avere sempre le notizie aggiornate, mettete il like o seguite la nostra pagina 
#unaleggebuonaxtutti  per chi è su twitter.

I diritti degli studenti caregiver familiari

Di questo argomento, fino a poche settimane fa, non ne parlava nessun media. 

Solo ogni tanto, nell’arco dell’ultimo quinquennio, è uscito qualche sporadico articolo, sulla stampa specializzata, però – sanità, sociale.

Poi, grazie ad una studente, Erika Borellini di Carpi (MO) - la bella ragazza in foto, la problematica della figura del caregiver familiare, in quanto studente, è emersa con la forza e la genuinità che solo la giovinezza rende.

Erika ha iniziato a scrivere ai giornali, ha avviato una petizione (che ha oltrepassato le 110mila adesioni) e velocemente è stata raggiunta dalle e-mail di centinaia di altri colleghi studenti di altri atenei, di tutt’Italia.

Essendo sbarcata anche in TV grazie a Rai 1 e al servizio delle Iene e di altre emittenti locali, è riuscita ad arrivare persino al Ministro Fioramonti, che in una registrazione video messa in onda sulla Rai, ha dichiarato che gli studenti caregiver devono essere equiparati agli studenti lavoratori e che avrebbe lavorato insieme al rettore dell’UNIMORE, dove Erika vorrebbe proseguire negli studi accedendo alla laurea specialistica.

Di ieri, 12 novembre, è la notizia che l’assessore regionale all’Istruzione dell’Emilia Romagna, ha dichiarato che si schiera a fianco di Erika per rendere possibile questa equiparazione, dato che poi l’Emilia Romagna già dal 2014 ha una legge regionale per i caregiver.

Un breve inciso è d’obbligo: è giusto sapere che ormai da 20 anni e più esiste tutta una storia che ha portato alla produzione di svariati DDL , nel corso di queste ultime due legislature, perché esistesse una legge dello Stato Italiano che riconosca, come succede da anni in tutti gli altri stati europei, il caregiver familiare come lavoratore e quindi beneficiario di tutti i benefit e le tutele, nonchè gli obblighi che questo status professionale imporrebbe.

Adesso i lavori al Senato sono fermi in 11a commissione permanente .

La considerazione che viene in automatico è che, in poche settimane, Erika è riuscita ad ottenere molto di più che comitati e organismi vari in oltre 20 anni che dialogano e interagiscono con le Istituzioni.

Interessanti sono i ragionamenti che si possono elaborare al riguardo, uno su tutti è che i caregiver familiari, che assommano a quasi 9 milioni di persone in Italia , comprendono età e tipologie diverse cioè un caregiver è legato da una relazione di parentela e quindi può essere figlio, coniuge, fratello genitore , cugino, cognato etc rispetto alla persona di cui si prende cura.

La differenza anagrafica segna anche una differenza culturale, per cui le reazioni e gli approcci alla propria condizione e quindi le azioni che si mettono in campo, sono diverse, condizionate poi anche dalle skill culturali : Erika è una studente in ingegneria, del 2109, la maggior parte dei caregiver non è laureata e ha un’età alta, è donna, ha rinunciato ad una eventuale carriera lavorativa e, spesso, non ha proprio consapevolezza della propria condizione, poiché i caregiver familiari sono invisibili, non fanno rumore e nessuno realmente si fa carico delle loro istanze a livello istituzionale, anche nel piano delle realtà Comunali.

Tantissimi caregiver ignorano che esiste una legge in divenire, un movimento, dei diritti da rivendicare etc. etc. etc.

Infine: essendo il caregiving una attività usurante e a rischio burn out altissimo, specie in quelle situazioni di estrema gravità e dove sono assenti tutti gli interventi assistivi/di sollievo e il caregiver è solo anche socialmente, non possiede proprio la forza di intraprendere nessuna iniziativa, indipendentemente dall’età del caregiver perché ogni sua energia è risucchiata dall’attività di cura.

Quindi: tornando adesso alla vicenda di Erika e degli studenti universitari italiani, che sono anche caregiver, sollecitiamo intanto una presa di coscienza in generale e in particolare una reazione a livello di Magnifici Rettori, Organi Collegiali e rappresentanti degli Studenti che si facciano carico realmente ed in concreto di questa tematica andando a variare gli sturt degli atenei.

Il Ministro Fioramonti, del resto, è ampiamente informato e coinvolto.

Chi avesse a cuore il problema e fosse studente caregiver si metta in contatto con noi: genitoritosti@yahoo.it

2018 che va 2019 che viene

Esattamente 10 anni fa iniziavo questo blog.
Il diario digitale rimane la forma più affascinate di comunicazione per me.
Poi ha preso il sopravvento il social network nella fattispecie Facebook, così immediato, istantaneo, corale e, putroppo, ho trascurato assai questo blog.
Il 2018 è stato un anno intenso, denso, impegnativo quando non proprio stressante e frustrante ma anche ricco, per quanto riguarda l'attività associativa di noi GT, di interessanti gratificazioni..
Sicuramente un anno che ha lasciato il segno e tracciato un solco indelebile a mo' di spartiacque.
E se ci guardiamo indietro attraverso tutti questi anni vediamo che i progressi fatti nel mondo della disabilità sono minimi.
Se dovessimo analizzare i vari fronti o ambiti come volete chiamarli (accesso alle cure, riabilitazione, ausili, diritto allo studio, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente e quindi tutto quel che comporta spostarsi e fruire dei vari servizi nei luoghi pubblici, tanto per citare le prime cose che mi vengono in mente)  e confrontarli al 2008, si vedrà che si è avanzato di molto poco e talvolta grazie a percorsi ridondanti, lentissimi e  spesso anche ostacolati.
Non per nulla l'ONU ci ha dato una strigliata poichè nel nostro Paese la Convenzione ONU non ha praticamente attecchito....
Pensiamo solo alla legge sui PEBA.
Nata nel 1986, dove e soprattutto COME sta funzionando?
La regola vigente e mai infranta, finora, è quella della non applicazione delle leggi: ovunque non si applicano le leggi soprattutto perchè non si conoscono, sembra impossibile eppure è così: l'ignoranza della legge è il nemico pubblico numero 1 per noi genitori!
Un'altra cosa che abbiamo imparato, in questi dieci anni, è che i genitori italiani non sono capaci di fare fronte unico e compatto con l'obbiettivo di ottenere un risultato importante per tutti, ma si muovono solo per il proprio caso personale e non hanno interesse a mantenere una rete di rapporti  attraverso cui fare circolare le informazioni per tutti.
A fronte di un numero altissimo di genitori, in Italia, che hanno figli con disabilità, se si intraprende un'azione di gruppo come per esempio una petizione, non si raggiungono che poche migliaia di adesioni - e non parliamo poi di sondaggi  dove è solo richiesta la risposta a poche domande: non è possibile utilizzare come rappresentativo il campione di coloro che rispondono.
Inoltre a pochissimi interessa sapere effettivamente come stanno le cose e quindi avere gli strumenti per affrontare le problematiche che, purtroppo, costellano la nostra vita, l'importante è solo risolvere il proprio problema e chi s'è visto s'è visto.
In questo modo non c'è proprio speranza che le cose migliorino, nè che la cultura intorno alla disabilità si diffonda e abbatta quel pregiudizio per cui succede ancora, nel 2018 presto 2019 che le persone con disabilità stanno in un altro mondo, rispetto a quello normodotato.
In queste ore è stata approvata la nuova legge di bilancio, che si traduce  in fondi stanziati che andranno a finanziare certi ambiti.
Per esempio il fondo annuale di 20 milioni per la famosa legge sul Caregiver Familiare è rimasto intatto ed è ritornato nelle casse statali. Per il 2019 addirittura hanno stabilito 5 milioni in più. Ma se non c'è la legge quei soldi non avranno destinazione e ?
Certo, la buona notizia o lo sblocco di una situazione inceppata può sempre essere dietro l'angolo.
Bisogna essere positivi perchè, altrimenti, cosa rimane?
Intanto passiamo nel nuovo anno e poi si vedrà.
Auguri a tutti.

'E utile e necessario farsi sentire

Il bellissimo articolo su Superando, a firma Stefano Borgato, sull'iniziativa attivata ed attuata da Genitori Tosti per confrontarsi con i candidati a sindaco del Comune di Verona.

Grazie a tutti quelli che hanno partercipato e aiutato la diffusione dell'iniziativa - menzione speciale a Marco Vesentini , Presidente della Consulta Comunale che ha fatto davvero le acrobazie per poter essere presente ed infatti nella foto di gruppo non c'è, dovendo ritornare in ufficio.

Grazie al Direttore di Telearena, Dottor Mario Puliero, al giornalista Alessandro D'Errico e all'operatore per l'impeccabile professionalità.

Grazie a Michele Zilocchi e Filippo Pivetta per la presenza, nonostante i loro impegni lavorativi, ma sempre in prima linea quando si tratta di disabilità e buone prassi.

Grazie all'amica mamma Luigina Arementano per il mail-spreading.

Ed infine, last but not the least, grazie alla fantastica, generosa e creativa Beatrice Mantovani per aver suggerito e messo a disposizione la comoda ed accessibile location, da tenere presente per futuri eventi, a prova di ruote ;)

Come hanno risposto i candidati al nostro sollecitare temi e questioni si può vedere/ascoltare qui, dal minuto 21.

(Piccolo inciso/sassolino lanciato nell'acqua: e l'accessibilità televisiva veronese per i disabili sensoriali?) 

Come sempre Genitori Tosti avviano iniziative per affrontare percorsi.

Iniziare un dialogo, finalmente costruttivo e concreto, con la nuova Amministrazione Comunale nel segno dell'applicazione di leggi e quant'altro, nell'interesse e nel ben-essere della comunità  intera, non è roba da poco. Ma meglio provarci che lamentarsi, giusto?

Auguri a tutti.

Un po' di rassegna stampa

ORIZZONTE SCUOLA 

TECNICA DELLA SCUOLA

LA VOCE DEL TRENTINO

IL FATTO QUOTIDIANO

IL CORRIERE DELLA SERA

REPUBBLICA

25 anni e 1 mese

Chi segue questo blog - a parte meritare un premio per la fedeltà dimostrata, contattatemi pure in privato - si ricorderà che, ad un certo punto, scrissi questo post.

Correvano i 16 anni della Legge 104 (era ancora minorenne!) e io ero proprio una burba, ma scrivevo così: 

"Gli anni ’90 passano insieme all’exploit del volontariato e del terzo settore, succedono ovviamente altre cose: quello che mi premeva capire era cos’è successo dopo, fino al quasi moriente 2008 e soprattutto PERCHE’ dopo 16 anni ancora c’è gente che non sa assolutamente che esiste la legge 104, soprattutto i genitori: credo che se uno si prendesse la briga di leggerla, forse non direbbe più quello che continuo a sentire, le aberrazioni che continuo a verificare, le discriminazioni perpetrate ai danni di chi difendersi non può."

Anno 2017, ben 8 anni sono passati da quanto così scrivevo e cosa è cambiato?

Ci sono ancora tantissimi genitori che ignorano la 104.

Ma, cosa assai più grave, è che  adesso  nel Governo Italiano c'è chi vuole cancellare interi articoli di questa legge, mai applicata a dovere, peraltro nell'arco di 25 anni, mica qualche settimana.

Il risultato dell'elisione di interi articoli della Legge 104 sarebbe la lesione totale dei diritti delle persone con disabilità.

Nel particolare, poichè parliamo della riforma della Scuola Pubblica Italiana, il testo di legge concertato per andare a riformare il sostegno e l'inclusione scolastica, avrebbe come unico esito il divieto per gli alunni con disabilità di poter proseguire a frequentare le scuole pubbliche.

Quindi, nel nostro Paese, contrariamente a quelle che sono le leggi che regolano l'evoluzione dello Stato Sociale, della cività, il progredire, si vuole ritornare indietro, a prima del 1992.

E chi dobbiamo ringraziare di tutto ciò?

Chi è che fa da mediatore tra la categoria in oggetto e il Governo e che si è seduto, da decenni unico interlocutore, ai tavoli istituzionali per concertare, suggerire, contribuire all'indirizzo delle Politiche del Paese in materia?

Giusto di ieri la notizia che sono stati ulteriormente erosi, fino al ridicolo, i fondi che vanno a finanziare la vita non autosufficiente and Co.

La legge sul Dopo di Noi è una barzelletta.

La legge sull'autismo non ha fondi.

La legge sull'inserimento lavorativo non pervenuta.

Sulla Sanità regna il caos.

Ora si tenta l'arrembaggio per il saccheggio della Scuola.

Possiamo permetterlo?

Buon anniversario, per chi comprende l'importanza di ricordarlo e impronta la propria vita nel rispetto dei diritti garantiti da questa preziosissima legge.

Per chi fosse curioso.

Per tutti gli altri, che già si fossero accorti: la legge è del 5 febbraio, non marzo 1992, ho sbagliato di un mese, ma la sostanza rimane invariata.

 

Roma, Liceo Tasso - 24 febbraio 2017

A tutte le persone che erano presenti ieri, 24 febbraio 2017, nell'aula Magna del Liceo Tasso di Roma: un grosso grazie! 

Incontrare le persone con le quali, da mesi, stai organizzando tutto questo, finalizzato alla salvaguardia di una serie di diritti fondamentali delle persone, è bellissimo. Abbiamo conosciuto, Giovanni (Gio Bazen) ed io, unici rappresentanti del Nord Italia (rifletteteci) tantissime persone che, nel loro ruolo professionale o orientamento di vita, combattono tutti i giorni, nel loro ambito, per questi stessi diritti.
Nel grupposocial dei GT sono stati postati dei video e delle foto di ieri e del presidio e della conferenza stampa del giorno prima.
Forse, essendoci di persona, e vivendo in diretta l'esperienza, si sarebbero capite molte cose, soprattutto sarebbe stato lampante che fare qualcosa si può sempre e farlo in migliaia di persone, centinaia di migliaia di persone, riesce.
So perfettamente quanto sia difficile organizzarsi per chi ha un figlio come il nostro e infatti io ho potuto andare solo un giorno e non tutti e due. Però l'ho fatto, a costo di tanti sacrifici e non parlo solo di quelli economici, che certo pesano molto sul bilancio familiare. Perchè per certe cose SI PUO' FARE, SI DEVE FARE.
Adesso siamo una RETE di oltre 100 sigle, sigle che significano persone, moltitudini di persone che condividono le stesse idee.
Non è un caso.
All'inizio facevamo fatica ad arrivare a 30 sigle.
Da adesso il gioco entra nel clou: il confronto diretto con il Ministro Fedeli è improrogabile, e non è possibile che il MIUR si sottragga ancora.
Così come sono in programma altre manifestazioni, un po' in tutt'Italia oltre a quelle nazionali, una data per esempio il 17 marzo a Roma.
Ci auguriamo (noi =la RETE, non solo i genitori tosti) che anche i genitori, i docenti, gli assistenti i sindacati, il personale ATA etc del NORD si sveglino, perchè paiono proprio prigionieri di un'incantesimo maligno, che li rende avulsi da tutto quello che succede, pure al Nord succede e magari in modo peggiore, ma non vola foglia.
Un abbraccione forte a tutti.

Cosa succede a Roma il 23 e 24 febbraio?

Il 23 febbraio dalle 14 alle 19 a Montecitorio ci sarà un presidio, organizzato dalla "Rete del 65 movimenti", contro i decreti attuativi della legge 107 del 2015, che presto saranno licenziati dal governo Gentiloni. 

La rete dei 65 movimenti comprende associazioni per la scuola pubblica e associazioni per la disabilità, famiglie e Comitati Genitori. 

Numerose le adesioni pervenute anche da parte di tutti i sindacati di base e di alcuni sindacati confederali. 

Contemporaneamente, dalle ore 14:00 alle ore 15:00, ci sarà una conferenza stampa nella sala Nassirya del Senato, in cui gli esponenti della rete dichiareranno le istanze dei gruppi. 

Il giorno dopo, venerdì 24 febbraio, invece, dalle ore 8:30 alle ore 14:30 nell'aula magna del Liceo Tasso ci sarà un seminario di formazione, dal titolo: "LA DELEGA DEL Sostegno: INCLUSIONE o ESCLUSIONE? Il docente di sostegno e la continuità didattica. Come cambia la 104"

Il seminario è rivolto ai docenti, qui il programma.

Evento organizzato dalla rete dei 65 e dall'Associazione Nazionale per la scuola della Repubblica.

Numerosi i relatori, numerosi gli interventi, prevista anche una grossa affluenza, nonche' la presenza del sottosegretario all'Istruzione Vito De Filippo e di Ferdinando Imposimato, giudice onorario della Suprema Corte di Cassazione.

Ci siamo anche noi GT a parlare.

Organizzatevi e partecipate e seguite l'evolversi delle vicende, sempre sintonizzati sulla pagina del nostro gruppo FB.

 

2 aprile 2013 accendilo di blu -- giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo

di Marisa Melis:

In tutto il mondo oggi 2 aprile è la giornata dedicata all’autismo. L’Organizzazione delle Nazioni Unite ha promosso l’iniziativa tra gli enti e i privati di illuminare di blu, sia gli edifici che le abitazioni in questa giornata. Uno squarcio di blu nel nero buio dell’autismo.

Nella notte appena trascorsa il nostro Comune di Cagliari era illuminato di un blu lucido e brillante, all’iniziativa ha anche aderito il T hotel sempre di Cagliari e il Comune di Villasor.

Tanti si stanno unendo e di questo ne siamo felice.Ciò vuol dire che si sta parlando di questa problematica che sempre più interessa e coinvolge tante famiglie.

Desideriamo che le forze attive si interessino e lavorino per aiutare i ragazzi autistici perché siano parte integrante della società. Se formiamo una grossa rete di collaborazione, di ricerca e di studi, possiamo farcela…con l’autismo ma anche con tutte le altre malattie.

Dai…….il mondo è sempre più BLU.

di Alessandra Corradi:

Abbiamo parlato spesso di tante giornate: Internazionali, Nazionali, Europee e chi più ne ha più ne metta, in questi quasi 5 anni di blog, cercando di superare la polemica di base in cui pare siano intrappolate queste giornate celebrative e cioè servono o sono solo chiacchiere?

Noi pensiamo che al di là di tutto servano se sono organizzate bene e davvero con l'intento di aggiungere qualcosa alla cultura corrente e sappiamo che ci sono tutta una serie di associazioni, anche piccole, che lavorano e pure da anni in questa direzione.

Forse quest'anno la giornata, istituita nel 2007, ha preso l'abbrivio - vedere l'Empire State Building a New York tutto illuminato di blu è impressionante, ma anche da noi in Italia le cose stanno accelerando, forse grazie al libro scritto da Ervas che racconta la storia di un padre e suo figlio e poi nella seconda metà del 2012 l'exploit, quasi un "coming out", del giornalista Gianluca Nicoletti che ha appena pubblicato anche lui il suo libro. Questi due papà (che a loro volta hanno fondato delle associazioni dedicate) hanno fatto più in 12 mesi che non grosse associazioni in decenni e questo lo dico tranquillamente nel senso che non intendo attaccare nessuno, semplicemente prendo atto dei tempi che sono cambiati e così pure la comunicazione aiutata anche dal progredire degli studi e dai risultati della ricerca scientifica.

Ci tengo a dire un ultima cosa: nonostante appunto questo movimento innovativo, per cui, forse anche da noi, in Italia, si comincia a prendere atto dell'autismo che, ricordiamolo, è la causa di disabilità più diffusa insieme alla sindrome di down, perciò parliamo di grandi numeri - eppure ancora la gente "normo" non sa nemmeno cos'è.... ecco io vorrei ricordare due ragazzi che loro malgrado sono diventati famosissimi,  ma non per una vicenda positiva, una di quelle storie che è tanto bello leggere del "uno su mille ce la fa" (e intanto gli altri 999 patiscono l'inferno). Vorrei ricordare Pierre  e Nicolò, che, coincidenza, abitano nella stessa città, che è anche la mia, entrambi hanno l'autismo in comune ma non si conosco nè credo faranno mai amicizia.

Due pagine della più brutta cronaca mai letta, per non dire agghiacciante. Che per il lettore qualunque rimane "cronaca" ma per molti è la vita reale di tutti i giorni..... Ecco vorrei che questo blu servisse anche a loro o forse sarebbe più corretto dire servisse alla mia città, che ha tanto bisogno di luce........ e vorrei tanto sapere come sono andate a finire queste due storie.

Buona consapevolezza a tutti.

Agli innamorati

Di solito in questo blog parliamo di giornate, nazionali ed internazionali, dedicate a certe tematiche insomma le giornate dedicate magari alle malattie cioè alla cosiddetta sensibilizzazione su una certa malattia. A pensarci bene… che allegria!

A volte ricordiamo ricorrenze meno impegnative e più briose, come la festa della mamma.

Oggi, con il pretesto della festa degli innamorati, vorrei parlare di un argomento che quasi mai è sfiorato e quand’anche lo fosse, siamo ancora prima del Big Bang, almeno da noi in Italia….. vorrei, se ci riesco, parlare dell’amore e anche del sesso.

Da genitore a volte ci penso, ma avendo un figlio ancora piccolo ci penso molto poco, probabilmente se mio figlio fosse nell’età dell’adolescenza ci penserei molto di più.

È un argomento con il quale noi genitori dobbiamo fare i conti, inutile nascondere la testa sotto la sabbia.

Forse tanti genitori il problema non se lo pongono proprio, in misura direttamente proporzionale alla gravità della condizione del figlio, cioè più è grave e proprio non esiste il problema.

Non sono d’accordo.

E non ritengo la questione un “problema”.

Anni fa mi capitò di ascoltare un programma radiofonico in cui il presidente di un’associazione (non genitore) raccontava come i genitori affrontavano la questione e incredibilmente cercavano di risolverla magari in prima persona. All’epoca mio figlio aveva due anni e a me pareva di stare a sentire una cosa tipo “c’è vita su Marte”.

Qualche anno dopo uscì quel post sul blog Invisibili, scritto da - a quanto si riportava – una mamma, che raccontava le imprese di un’amica. Il post fece uno sfracello di letture, in un blog dove quasi quotidianamente venivano affrontati, con la competenza non solo giornalistica ma anche direttamente personale (due sui tre admin sono persone con disabilità), ogni tematica del genere, il botto si ebbe con un post scritto da una mamma, che parlava di come ci si arrangia e in quali inconvenienti si incorre per soddisfare quella che nei soggetti normodotati è un’esigenza di routine, come può essere il sesso.

Tolto il bello stile e accattivante con cui era scritto il post, rimaneva la sconfortante realtà che l’unico modo di soddisfare le, legittime, pulsioni sessuali di una persona con disabilità è quello di ricorrere ad una prostituta, ma la cosa più sconcertante è che chi ti porta al rendez-vous mercenario è tua mamma e magari nel cuore della notte capita una retata e tu ti trovi a dover pure dare spiegazioni alla polizia. Ecco, tutto il passaggio era reso con una scanzonata comicità, ma in realtà non c’è nulla di comico in tutto questo.

C’è, come ho detto, che nel nostro Paese siamo ancora prima del Big Bang in materia.

Non concepiamo, come in molti altri aspetti connessi alla vita i nostri figli, l’amore – già mio figlio potrà mai innamorarsi? Certo, mica è un geranio! E quell’altra roba, quella che ha a che fare con gli ormoni, con le pulsioni (uh che brutta parola!) etc? Certo succederà anche a lui, il problema casomai starà nel saperglielo spiegare nel modo giusto, lui è disartrico e un mucchio di altre cose, ma è una persona con emozioni, sentimenti e desideri…. Come fanno i genitori in questi casi? E posso io genitore ignorare tutto questo, liquidandolo con l’assunto “ma tanto è disabile?”. Certo che no, sarebbe una grave ingiustizia nei confronti di mio figlio. Combatto tutti i giorni perché la sua vita il più possibile “normale” nel senso che anche lui deve andare a scuola, fare sport, giocare, imparare, avere degli amici e non importa se non può, troviamo delle strategie dei modi per cui anche lui possa ecchediamine! Allora che stiamo a parlare di inclusione????

Mi auguro che la mentalità cambi, che non desti più scalpore o addirittura dibattiti, una coppia dove uno dei partners è disabile e quindi anche questo falso tabù della sessualità delle persone con disabilità scompaia e non si debba più ricorrere alle mercanti della categoria ma a terapiste e terapisti, come si racconta in quello che suppongo sia uno splendido film sull’argomento e cioè the sessions , di cui al link potete vedere il trailer e poi la settimana prossima arriva anche nei nostri cinema.

Vi lascio a pensarci su, augurando a tutti ma proprio tutti quelli che sono innamorati, una bella festa oggi e dò un altro spunto, l’iniziativa di Max Ulivieri, unica e pioniera nel nostro Paese.