Esiste una strategia della cura, in Europa, ma il nostro (nuovo) Governo non lo sa.

Per fare un po' di corretta informazione, riportiamo questo esauriente articolo, uscito lo scorso 3 novembre in seno all'organismo europeo che si occupa di vita indipendente.

Da un anno ormai, al parlamento Europeo, stanno lavorando sul tema della cura, quindi del ruolo dei caregiver familiari e  dei destinatari della cura siano essi minori, con disabilità, anziani. 

Tutto ciò che esiste come normativa, direttive, linee guida e quant'altro, a livello europeo, e che ogni Stato membro deve adottare, spesso è ignorato dal nostro Paese.

Non per niente ancora in Italia non abbiamo una legge per i caregiver né tutta quella serie di interventi e servizi di sollievo per questa figura. La legge sulla non autosufficienza si prospetta difficoltosa. (Ne abbiamo parlato qui). Consideriamo, anche, che la direttiva sulla conciliazione tempo di lavoro/tempo di cura è stata adottata solo a marzo di questo anno, con molto ritardo rispetto all'uscita (2019). Va specificato, però, che l'Europa non considera per nulla i caregiver che non lavorano cioè non hanno un lavoro stipendiato perché hanno dovuto rinunciarvi  a causa del carico imposto dall'assistenza al proprio caro che, nei casi più gravi, necessita una presenza h24. Ricordiamo che in Italia questa tipologia di caregiver è di circa un milione di persone. Questa "mancanza" europea è dovuta al fatto che all'estero, diversamente da noi, esistono servizi ed interventi per cui una persona può continuare a conservare il posto di lavoro anche con un carico di cura h24. 

Nell'attesa di sapere come e se  si muoverà il nostro Governo, leggiamoci con attenzione quanto segue, le parti evidenziate in giallo sono nostre:

La strategia europea della cura si occupa di disabilità?

di Florian Sanden (*)

Il 7 settembre la Commissione Europea ha pubblicato la tanto attesa European Care Strategy, che cerca di affrontare i bisogni di sostegno di vari gruppi come gli anziani ei disabili. La strategia è stata annunciata come un passo nella giusta direzione dalle organizzazioni non governative e dall'Unione europea dei servizi pubblici .

Sfortunatamente, la maggior parte degli elogi, così come la strategia stessa, hanno ignorato gli sviluppi chiave nei diritti dei disabili negli ultimi anni, a partire dall'adozione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) nel 2006. Tutti gli Stati membri dell'Unione Europea hanno firmato la convenzione, così come l'UE collettivamente nel 2007. La strategia europea per l'assistenza ha segnalato l'intenzione di rispettare la convenzione, ma i paragrafi successivi, e in particolare la bozza di una raccomandazione del Consiglio dell'UE sull'assistenza a lungo termine, non sono stati all'altezza sfida.

Modello medico

Prima di tutto, trattare la disabilità come un sotto tema della cura difficilmente rispetta l'UNCRPD. Mettere qualcuno sotto tutela implica inevitabilmente che non ci sia più speranza per la sua piena partecipazione alla società. La lettera e lo spirito della convenzione confermano invece il diritto inalienabile delle persone disabili a partecipare a tutti gli ambiti della vita su base di uguaglianza con gli altri. Ciò significa che le persone disabili hanno lo stesso diritto al lavoro, all'istruzione, al tempo libero e alla famiglia eba tutte le altre cose che le persone fanno. Le persone disabili hanno quindi diritto a una vita indipendente . Alcuni richiedono supporto per raggiungere questo obiettivo, a cui hanno diritto. Il sostegno che riceve una persona disabile deve comunque avere sempre l'obiettivo di consentire una piena partecipazione sociale. Mettere qualcuno in cura implica metterlo sotto l'autorità di un medico. Questa è un'incarnazione del modello medico della disabilità , che è categoricamente respinto dall'UNCRPD.

Il progetto di raccomandazione del consiglio, uno dei due atti legislativi proposti dalla strategia, fa riferimento a "strutture residenziali tradizionali" e approcci "incentrati sulla persona" al sostegno della disabilità. Offrire queste scelte come opzioni uguali è inaccettabile dal punto di vista della convenzione.

L'organismo delle Nazioni Unite che sostiene la sua attuazione, il Comitato sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), ha pubblicato una serie di documenti sull'interpretazione dei vari articoli. Il suo commento generale (numero 5) sulla vita indipendente afferma chiaramente che l'articolo 19 della convenzione obbliga gli Stati parte a chiudere tutti i tipi di strutture residenziali per disabili. Ai sensi dell'UNCRPD, le strutture residenziali, chiamate anche istituzioni, non sono un'opzione per il sostegno alla disabilità.

Istituzioni più piccole

Sfortunatamente, nessuno Stato parte sta attuando questa parte della convenzione in modo serio, il che si riflette nelle stime del numero di persone disabili che vivono in istituti negli Stati membri dell'UE, che sono rimaste invariate tra il 2007 e il 2019 . Dal punto di vista del movimento per la vita indipendente, molti Stati membri stanno piuttosto costruendo istituzioni più piccole , spesso indicate in termini eufemistici.

Parlando di "contesti di assistenza innovativi, come alloggi condivisi in cui le persone con esigenze di assistenza a lungo termine condividono il sostegno domestico ei servizi di assistenza", la strategia europea per l'assistenza sostiene questo sviluppo. Per chiarire equivoci nell'interpretazione della convenzione, il 9 settembre la CRPD ha pubblicato le nuove linee guida sulla deistituzionalizzazione, che elencano la condivisione obbligatoria dell'assistenza con altri come criterio numero uno per identificare un'istituzione.

L'UNCRPD impegna inoltre gli Stati parti a coinvolgere le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative nel processo decisionale relativo a tutte le iniziative politiche pertinenti. Significativamente, il progetto di raccomandazione del consiglio non elenca le organizzazioni di persone con disabilità tra le parti interessate consultate. Né la disabilità è elencata come un argomento che è stato discusso. Questo capovolge il principio centrale del movimento di autodifesa dei disabili: niente su di noi senza di noi.

Non è solo il diritto internazionale a imporre la fine delle istituzioni. Il 27 settembre attivisti disabili hanno marciato a Bruxelles, affermando di essere stufi di essere traghettati in strutture sotto l'autorità di fornitori di servizi, separati dalla comunità.

Impegno chiaro

Per capovolgere la Strategia Europea per l'Assistenza, la raccomandazione del Consiglio sull'assistenza a lungo termine necessita prima di tutto di riconoscere il sostegno alla disabilità come un tema distinto dall'assistenza. In secondo luogo, occorre un chiaro impegno per la deistituzionalizzazione. L'UE non deve spendere altre risorse per mantenere le istituzioni, comprese le micro-istituzioni come le case famiglia.

Le uniche scelte consentite di sostegno alla disabilità sono servizi come l'assistenza personale o il sostegno tra pari. Un assistente personale è una persona che fornisce supporto individuale a una persona disabile in tutte le aree della vita, secondo necessità, per tutto il tempo al giorno necessario. I servizi di assistenza domiciliare sono consentiti come forma di sostegno alla disabilità se seguono un modello di datore di lavoro diretto in cui la persona disabile sceglie e/o assume i propri assistenti.

La strategia di assistenza non è contestualizzata dalla Strategia europea sui diritti delle persone con disabilità, il quadro politico dell'UE in questo campo. Deve essere codificato nella raccomandazione sull'assistenza a lungo termine che, in caso di conflitto, le politiche adottate all'interno di tale quadro abbiano la precedenza o si rischi di confusione legislativa.

Spetta ai governi degli Stati membri impostare la strategia di assistenza su un percorso verso la deistituzionalizzazione, l'assistenza personale e il sostegno tra pari. La rete europea sulla vita indipendente ha preparato emendamenti dettagliati e invita gli Stati membri ad attuare i cambiamenti necessari in sede di consiglio.

(*) coordinatore politico presso la rete europea sulla vita indipendente. Politologo di formazione, è un attivista per i diritti dei disabili, la cooperazione transnazionale e la giustizia sociale.

IL BONUS STATALE CAREGIVER VENETO ARRIVA A CARNEVALE.

Lo scorso 26 gennaio vengo contattata con numero anonimo dall'ufficio di  presidenza dei Ministri - Disabilità e chi mi parla è una persona davvero gentile che si è presa carico delle mie reiterate richieste pervenute al suo ministero, dopo il solito nostro giro di email e telefonate tra ministeri di Famiglia/Lavoro /Disabilità, per saper come mai, ancora a gennaio 2022, nulla si sapeva del bonus statale  inviato alle regioni per i caregiver familiari (soldi provenienti dal fondo triennale istituito con la finanziaria 2018).

Questa persona mi dice che girerà il mio contatto al suo capo che si occupa della cosa che mi contatterà in giornata per dare una risposta ai miei quesiti.

Non ho mai più avuto nessuna altra telefonata da nessuno.

Ieri, 18 febbraio 2022, casualmente, perché regolarmente cerco con Google per monitorare la situazione, trovo sul sito della Regione Veneto una bella schermata che annuncia la messa a disposizione del bonus per cui i caregiver possono fare domanda.

leggendo tra le varie documentazioni messe on line si scopre che la regione Veneto raccomnanda di rendere pubblica la notizia entro e non oltre il 15 febbraio.

Quindi sono già 3 giorni che la notizia è pubblicata sia sul sito della Regione Veneto sia sui siti delle rispettive ASL.

 Qualcuno ha sentito qualcosa?

Sono usciti articoli sui giornali?

Qualche consigliere regionale ha detto alcunché?

Qualche associazione?

Zero.

'E incredibile come questa tematica, che riguarda decine di migliaia di famiglie in Veneto e impatta con tante altre cose che afferiscono ai servizi sociali, la famiglia, la sanità, la scuola etc non sia rappresentata da nessuno a livello politico e nel sociale, a parte noi Genitori Tosti, chi è che si occupa del caregiving familiare in Veneto?

Comunque non c'è molto da esultare: ci sono tre ambiti in cui vengono suddivisi i caregiver e per esempio un'anomalia, di cui chiesi a suo tempo conto alla Regione Veneto (che mi rispose sì ma in maniera non adeguata), per cui se tu sei caregiver di persona minore tetraplegica e quindi che non si muove e usa la sedia a rotelle non hai diritto al bonus.

Così come se già fruisci dell'impegnativa di cura domiciliare non hai diritto al bonus.

Inoltre il bonus è soggetto all'ISEE e all'esame puntiglioso della solita commissione che si istituisce in questi casi per cui in base alla documentazione fornita, alla situazione economica, al giudizio dell'assistente sociale che viene a farti una ricognizione a casa e poi da quello che decide la commissione, tu finisci in una graduatoria e riceverai il bonus, sempre che non esaurisca prima.

Ho il feedback da altre regioni dove addirittura c'è il servizio di sportello psicologico, un numero cui chiamare per avere assistenza e info,  attività da fare e addirittura anche corsi di formazione in remoto etc. 

In Veneto invece è tutto altamente burocratico e marziale, il caregiver, categoria fragile da trattare con le dovute cautele, è investito da questa rigidità da passacarte per cui a uno gli passa anche la voglia: solo un disinformato ignora la condizione psicologica e sociale in cui versa un /a caregiver, magari avanti con l'età, dopo due anni di pandemia etc etc etc.

In Lombardia, grazie all'intermediazione dell'associazione Famiglie Disabili Lombarde APS molte cose sono state smussate e rese a favore dei caregiver; in Puglia, notizia di questi giorni, le associazioni hanno addirittura stoppato il bando regionale chiedendo che venga riformulato dopo aver istituito il registro regionale dei caregiver (un monumento a queste associazioni) prerequisito fondamentale dal quale non si può prescindere se vuoi fare buona amministrazione!

Lascio per i colleghi caregiver familiari veneti il link alla pagina della USSL 9  - in basso trovate allegato e normativa etc. e vi esorto a cercare, per chi abita nelle altre province, il sito della USSL di riferimento.

Sollecito di segnalarci qualsiasi cosa, ogni feedback e se siete un'associazione che ancora non conosciamo e davvero volete fare rete, fatevi avanti.

Ne approfitto per informare che due giorni fa abbiamo mandato una PEC (dato che alle e-mail normali non rispondono) al Ministro Orlando, in copia alla presidente della Commissione XI al Senato, per chiedere se e quando riprendono i lavori del DDL 1461.

Invitiamo tutti a tenere monitorato il sito del Senato. iscrivetevi anche alla pagina FB che abbiamo creato appositamente: Caregiver familiare =lavoratore

Rinnoviamo la segnalazione del nostro saggio: non abbiamo nessuna casa editrice alle spalle - posto che pare che se non sei Umberto Eco non viene fatta nessuna promozione per i cosiddetti "esordienti", non abbiamo ingenti mezzi per farla possiamo contare solo sullo spirito di corpo per cui chi lo legge lo consiglia, ne parla etc. e sulla possibilità di presentarlo in sedi altre dalle comode librerie.

Se la gente non viene a conoscenza della tematica rimarremo invisibili e con poche speranze di ottenere il giusto. Il giusto, non chissà quali pretese, il giusto. Entro questa legislatura.

In foto il Papà del Gnoco, la maschera del carnevale scaligero.

I caregiver familiari le vacanze se le sognano

In molti su Fb hanno visto questo video, che risale allo scorzo marzo.

Per chi è estraneo a questo mondo  il video sarà scioccante.

Per chi condivide invece la condizione di mamma caregiver familiare, questo video può essere addirittura noioso perchè è qualcosa che viviamo proprioe conosciamo troppo bene.

Poi ognuno ha le sue idee, convinzioni anche condizionate dal proprio background culturale, di censo, etnico etc le variabili per cui ognuno fortunatamente ha le sue idee, sono tante.

Quando vedo e sento questo tipo di discorsi mi domando come sarebbe se esistessero condizioni diverse per cui, come noi GT chiediamo e illustriamo sempre alle istituzioni quando ne abbiamo l'occasione, ci fosse la famosa rete di servizi sociali che ti mette a disposizione degli interventi efficaci che sollevano te familiare dal peso dell'assistenza e il tuo familiare dall'essere sempre dipendente da te e nello stesso ambiente domiciliare.

Penso a come sarebbe, per tante mamme, se potessero fare riferimento ad assistenti qualificati che danno il cambio e così si può anche andare a fare un giro, dal parrucchiere, shopping (come tutte le donne!), a una mostra, al cinema, al mercato, al bar a bersi un caffè con le paste con altre mamme/amiche.

Penso a come sarebbe per i nostri figli che interagiscono con persone diverse e possono quindi costruire delle relazioni, fare delle esperienze perchè magari insieme a questi assistenti vanno fuori e vivono, invece che fare la muffa a casa.

Invece la realtà è molto dura, è proprio come racconta questa mamma nel video.

Bruno, suo figlio, è morto agli inizi di aprile 2021.

https://www.youtube.com/watch?v=chVELuH2Nxc

Chissà che cosa ne pensava e cosa avrebbe detto del video - esistono molti modi per mettere in condizione di comunicare il fatto è che anche questo settore è ancora inesplorato nel nostro Paese.

L'altra storia che ci tenevo a raccontare riguarda un figlio che assisteva la mamma, ormai non più autosufficiente.

Probabilmente lo faceva come fanno molti, in completa solitudine.

Poi succede che questo figlio ha un malore e muore.

La madre, che non può muoversi da letto e quindi nemmeno chiedere aiuto è condannata a morire di fame e sete.

Entrambi sono stati trovati dopo tre settimane.

Il figlio era uno scrittore, quindi non stiamo parlando di situazioni al margine del sociale.

Storie così fanno davvero male, nel 2021. Siamo connessi con il mondo sempre, grazie ai dispositivi, ormai la privacy è un concetto deforme eppure succede che se sei un caregiver sei isolato, solo e muori nell'indifferenza generale.

Ci tengo a ricordare questo uomo che è stato un caregiver con le parole dell'amico Michele Signorini: " scrivo qualcosa su questa tragica vicenda, visto che, anche se solo virtualmente, ero amico di Cristian. Non ci siamo mai visti di persona nè ho mai sentito la sua voce, ma gli volevo bene per ciò che mi scriveva in chat: intelligente, sensibile, mai sopra le righe anche se profondamente passionale e innamorato della vita: avevo il progetto di incontrarlo un giorno e sono sicuro che saremmo rimasti ore a parlare di calcio inglese, di politica, di musica: avevamo gli stessi interessi e gli stessi entusiasmi. Eppure, nonostante ci fossimo scritti spesso (l'ultima volta gli avevo chiesto il suo ultimo libro, che leggerò anche se so già che piangerò), mai una volta mi ha accennato al fatto che si prendeva cura della mamma anziana e non autosufficiente: lo faceva e basta, perchè era giusto e perchè aveva un grande cuore. Così come lo fanno tante persone per un genitore, per un figlio o una figlia, per un parente: affrontando mille difficoltà e che non vengono mai riconosciute se non a parole (anzi, talvolta si viene pure criticati). In uno dei gruppi che entrambi frequentavamo (di uno Cristian era il fondatore) qualcuno ha proposto una raccolta fondi: ecco, io ho rilanciato l'idea di partire dalla meravigliosa figura di Cristian per attirare l'attenzione su questo mondo."

E adesso pensiamo alla legge sul caregiver familiare: pensiamo a cosa c'è scritto nel testo che deve essere dibattuto, immaginiamo ormai da settembre in poi, pensiamo alle istanze avanzate da chi magari non è caregiver e quindi assolutamente non è deputato a esprimersi ma dialoga con i politici che dovranno votare questa legge.

Pensiamo a quanto da sempre chiediamo noi Genitori Tosti, unica associazione (regolarmente registrata) in Italia di genitori caregiver : il riconoscimento come lavoratori.

Intanto buone vacanze, ad agosto i politici vanno in vacanza, noi caregiver mai.

Ne riparliamo a settembre. Se sopravviviamo, naturalmente.

Il fiore della pazienza - che forse è lassativo.

In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell'iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un'istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un'idea, un po' più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge - che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare" (altrimenti nota come "Legge sul dopo di noi"). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: "è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente." Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell'arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l'avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall'associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c'è solo la medicina palliativa - ma anche qui: come viene applicata l'assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c'è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all'epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. 'E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

Siamo nel 2021,  quindi sono 27 anni. 

Ventisette anni.

Al momento ancora nessuno si è riunito per fare alcunchè, dal luglio 2020.

Ci sono sempre altre priorità che si mettono davanti o vengono anteposte a noi caregiver e la questione pandemica è stata un alibi perfetto per arenare l'iter.

Non esiste una rappresentanza reale della categoria, che sia stata consultata dai legislatori, come funzionerebbe in ogni paese democratico, per cui la legge si fa presenti i destinatari.

C'è stata una teoria (nel senso si processione) di esponenti di grossi enti (che gestiscono anche i servizi residenziali e quindi in conflitto di interessi o comunque non in posizione neutrale) che, per motivi d'ufficio, devono relazionare con gli esponenti politici e tutti hanno detto la loro sulla figura del caregiver e vi lasciamo immaginare la considerazione.

A parte la nostra associazione che si batte per il riconoscimento come lavoratori e, se seguite questo blog o il nostro sito o la pagina FB, sapete cosa abbiamo fatto dal 2013 in qua, non esiste nessuno che coaguli  la categoria per intero e si faccia mediatore a Roma, negli ambiti istituzionali, per ottenere una legge come si deve, davvero utile e non da modificare in seguito, perchè tanto tutto è perfettibile - sulla pelle altrui, come è accaduto alla "legge sul dopo di noi".

C'è quello che resta del comitato fondato oltre 5 lustri fa, i cui membri non esistono più o non fanno più parte del comitato e il portavoce è un dirigente d'azienda che ci rende complicato capire come possa essere un caregiver e quindi avere le esigenze, da rivendicare, della categoria. Del resto basta guardare l'ultimo volantino prodotto giusto oggi, in cui insieme allo slogan scopiazzato dal nostro - loro erano quelli de "una legge subito"!" noi siamo sempre stati quelli del "una legge buona" e "una legge giusta", al punto 4 dei 5 enucleati, scrivono: "SOSTEGNI: CONTRIBUTI FIGURATIVI, PREPENSIONAMENTO, SOSTEGNO ECONOMICO", di fatto formalizzando la posizione che esclude tutti i caregiver che assistono h24 e che quindi non hanno un lavoro, perchè hanno dovuto abbandonarlo e quindi il loro lavoro è diventato assistere il familiare - il che implica procurarsi notevole competenze in svariati campi che spaziano dall'infermieristica alla fisioterapia, alla pedagogia, all'ergoterapia etc. oltre al doversi scaltrire in quella che che è la massa normativa che permette a noi caregiver di non soccombere alla burocrazia e ai suoi artefici. I caregiver h24 sarebbero la tipologia da considerare per prima ma si sa, ognuno guarda il proprio orticello.

Poi c'è un comitato che si è formato nella capitale nel 2019, molto autarchico con il quale è impossibile collaborare, il cui unico documento, da esso prodotto, che abbiamo potuto leggere, insiste sulla (giustissima) separazione tra caregiver e suo assistito e parla di tutele non ben specificate.

Le due federazioni nazionali poi, sono composte da persone che assolutamente non hanno a che fare con la categoria ma che si ostinano a volerla rappresentare e soprattutto non hanno mai risposto a nessuna nostra lettera che abbiamo loro inviato. 

Abbiamo cercato di comporre tutto il fronte in lizza ma forse non siamo troppo simpatici oppure ci calcolano come Davide (quello della fionda intendo). Ci siamo impegnati persino in questo tentativo perchè ci sembrava giusto che tutti partecipassero alla stesura del testo di legge: non si può creare una legge che ha uno scopo preciso senza conoscere le reali esigenze dei destinatari della stessa.

E come spesso abbiamo scritto e anche testimoniato, attraverso il nostro report sul censimento della categoria, i destinatari si suddividono in tante tipologie e tutte vanno soddisfatte da una BUONA e GIUSTA legge.

I milioni di caregiver familiari, di ogni tipologia, sono però ognuno per sè e in larghissima parte non aderiscono a nessuna associazione. Sono comprensibilmente stanchi, non hanno energie da investire in niente altro che fuoriesca dal loro lavoro di cura, che è usurante ed alienante. Moltissimi di loro non sanno nemmeno di essere caregiver e concepiscono la loro esistenza come "normale", per la serie l'ignoranza dei propri diritti: si rinuncia al lavoro, ci si trova costretti ad imparare un mucchio di cose mediche e dintorni, si assiste ininterrottamente senza riposo, si passano giorni consecutivi in casa, non si ha l'aiuto di nessuno e tutto questo imbruttimento (molto sintetizzato) è considerato "normale".

Noi Genitori Tosti, arrivati a luglio 2021, abbiamo questo appello aperto, che viene sottoscritto ogni giorno da qualcuno.

Abbiamo un tot di associazioni che ci seguono e collaborano con noi.

Abbiamo fatto le nostre richieste, suggerimenti, proposte, che continueremo a ribadire.

Scriviamo ai giornali, ai politici, ai sindacati, teniamo questo blog e interveniamo sui social.

Siamo persone normali che hanno scelto di lottare per conquistare un diritto per tutti (il lavoro e quindi lo stipendio, le ferie, malattia e pensione sono diritti previsi dalla nostra Costituzione, diritti che tutti dovrebbero possedere) e non un privilegio o un beneficio per pochi. 

La foto che abbiamo scelto per questo post ritrae il cosiddetto "fiore della pazienza". Fiorisce ogni 7 anni, per soli 7 giorni. Si dice che chi ha pazienza è perchè spera, non si arrende e spera. Ma, accidenti,  si dice anche che chi vive sperando muore... Ci auguriamo che succeda molto in là e senza nessuna implicazione intestinale.

Metti un giovedì pomeriggio online

Giovedì 15 aprile è andato online l'evento della Cpd cioè la consulta delle persone in difficoltà, la cui storia e mission e tutto potete trovare a questo link. Proprio ieri questa associazione fondata nel 1988 ha compiuto 33 anni di esistenza in vita, perciò anche auguri e complimenti.

Ospite e speaker dell'evento una coppia formidabile - per chi bazzica il variegato e pluricromico mondo della disabilità è notorio che questi due siano portatori di enorme competenza non solo teorica sugli argomenti pertinenti: Carlo Giacobini e Pietro Vittorio Barbieri, che non hanno bisogno di presentazioni e nemmeno link e se non li conoscete usate Google.

Si trattava di una chiacchierata su tematiche cruciali come la segregazione nelle residenze, il caregiving familiare, il lavoro per le persone con disabilità, la famiglia e l'Europa e ringrazio Pietro Vittorio Barbieri per avermi invitato.

Gli spunti erano davvero ottimi e sciorinati senza pesantezza anzi, e questo è un aspetto non trascurabile, in un mondo che è molto pesante, serio, greve e troppo chiuso su sè stesso e a volte sigillato, per cui manco volendolo le contaminazioni positive e costruttive ed innovative riescono a scalfire certe concrezioni di dolore e rabbia che, incontriamo nel maremagno della disabilità italiana.

Uno dei primi temi affrontati da Barbieri è stato appunto il bisogno di rinnovarsi, in questo mondo, perchè c'è una stagnazione - e forse anche una questione generazionale: l'epoca in cui si sono formate le più grandi associazioni e sono uscite le leggi era un'epoca di riforma, in cui la classe politica aveva un solido background culturale, ideologico e, mi permetto di aggiungere, morale, per cui uscirono le più importanti leggi . Ma oggi? Oggi secondo Barbieri non è un periodo di riforma. Del resto siamo anche in un periodo molto critico che ha stravolto tutto quanto.

Mi è piaciuto ascoltare poi che è ora di smetterla con le residenze - dove è normale che si consumino le violenze, perchè la violenza è già insita nel luogo che ti obbliga a svegliarti alla tal ora, a mangiare quello che ti danno etc.... magari prendesse piede la cultura per cui le persone non hanno differenze ma bisogni diversi e quindi non vanno isolate dalla società, ma sostenute, affiancate e rese il più possibile autonome! 

Come sapete la posizione di Genitori Tosti è contro qualsiasi forma di ghettizzazione segregante ed escludente e le residenze per disabili lo sono come lo sono anche i centri diurni perchè non includono anche i normodotati ma accolgono solo persone con disabilità e operatori. Del resto la nostra posizione l'abbiamo ben illustrata quando partecipammo al focus group per il Veneto, organizzato da Fish, che fece la ricognizione in 15 regione italiane e poi raccolse il tutto nel bellissimo libro che fu presentato al congresso di consenso di Roma nel 2017. 

Poi Barbieri ha parlato dei caregiver familiari di come la pandemia abbia fatto esplodere il tema, esponendo tutte le problematiche connesse a questa figura e a questo ruolo, che, a livello europeo è tradotto con l'espressione "informal care(giver)" e gode di tutt'altra attenzione e trattamento.  

A questo proposito su quanto ha aggiunto al tema Carlo Giacobini e cioè che da noi non è riconosciuto niente, serve una legge etc preciserei che il comma 255 della finanziaria 2018 alias L.205/2017 è la definizione giuridica e quindi il riconoscimento a livello legale perchè, se qualcuno ricorda, anni fa, precisamente a partire dal 2012 ci furono ben due class action portate avanti dalle famiglie (sarebbero dovute essere tre ma poi quella di Palermo naufragò), per il riconoscimento della figura del caregiver e dopo la sentenza di Milano, che rigettò il ricorso, il tribunale di Roma invece fece sapere che detto ricorso era irricevibile (chiedo scusa se non uso la terminologia appropriata ma non sono, ancora, un avvocato) perchè da nessuna parte nella nostra "letteratura" legale c'era definizione di "caregiver familiare"  e quindi il giudice non era in grado di giudicare su nulla. Quindi ora abbiamo la definizione legale e se qualcuno, per un qualsiasi motivo fa causa, nessuno può dire nulla perchè il caregiver familiare a livello legale esiste. Non so se ho reso l'idea e ad ogni modo, anche la sentenza del Tribunale di Roma esiste e si può leggere.

Circa il fatto poi che abbiamo un'espressione inglese e non nella nostra lingua è anche una questione peregrina perchè usiamo correntemente e quotidianamente termini stranieri come tablet, menu, garage, autodafè, casta, rider, phon, ad hoc. Perchè dovrebbe darci fastidio? 

Se proprio dovete tradurre (e in bocca al lupo per trovare una definizione soddisfacente) per favore non traducete caregiver con badante: sono due figure assolutamente distinte, con background e finalità assolutamente differenti; la figura di  badante poi è definita, a livello legale nella finanziaria 2011 non ricordo più il comma, ma si recupera, e cosa importante la badante è inquadrata come lavoratore e quindi oltre allo stipendio beneficia di tutto quello che spetta a qualsiasi lavoratore. Il caregiver familiare no. 

Per questo motivo la nostra associazione sta facendo tutta la battaglia che sta facendo per il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi certo che è necessario il riconoscimento istituzionale che invece Barbieri considera non rilevante: siamo in Italia con regole, usi, costumi prassi, leggi molto diverse dal resto d'Europa e quindi dobbiamo adattarci, o no? 

Molto interessante tutto quanto Barbieri ha detto poi sulle donne caregiver che lavorano, su cosa significa dover accettare il part time, di cui nessuno conosce i risvolti economici e che non è una scelta o una liberazione o una conquista, anzi.  Avrei gradito sentire qualcosa sul telelavoro o smartworking o insomma la modalità di lavorare da casa, che, per esempio avessi dieci anni di meno, prenderei in considerazione ma, dato il mio carico assistenziale h24, adesso, dieci anni dopo e tre figli in totale, è assolutamente improponibile. E mi sarebbe piaciuto ascoltare qualcos'altro sulla platea di donne che appunto non lavorano (cioè non percepiscono stipendio) o hanno dovuto lasciare a causa del careving: tutti i servizi del mondo che si possono attivare sono comunque focalizzati sulla persona assistita e non sul caregiver. E questa è una prospettiva che in pochissimi adottano : anche la  legge a venire o le (poche) leggi in tema sono sempre focalizzate sulle persone con disabilità, mentre invece il destinatario è solo ed esclusivamente il caregiver. Ma anche questa è una carenza culturale difficile da colmare.

Per il resto poi, per quanto io abbia ascoltato tutto l'intervento, è stato difficile seguire il filo a causa del mio figliolone in sedia, accanto a me che manifestava tutta la sua partecipazione urlando e cantando e agitandosi - essendo io caregiver e non potendolo lasciare manco mezzo minuto, condivido anche gli eventi online con lui. Ci fosse la legge e avessi uno stipendio potrei assumere un assistente e ritagliarmi qualche ora di vita mia.

Evento davvero ben fatto, partecipato - ci sono state anche le domande degli ascoltatori: auspico repliche e invito a cercare gli speaker su Fb e seguirli, come si dice oggi.

In foto lo screenshot dell'evento.

 

Caregiver, questi sconosciuti a Scanzi.

 

"Faccio il giornalista dal 1997. Ho cominciato nel Mucchio Selvaggio, dopo alcuni articoli nella fanzine universitaria Zonedombra curata dall’amico Gianluca Dejan Gori. Negli anni ho scritto per Il Manifesto, Il Riformista, L’Espresso, Rigore, MicroMega, Hard Gras (pubblicazione olandese), Linea Bianca, Tennis Magazine, Grazia, Donna Moderna, etc.

Dal 2005 al 2011 ho firmato su La Stampa. Mi occupavo principalmente di cultura e spettacoli, ma tra il 2009 e il 2011 ho fatto anche l’inviato per il motomondiale. Da settembre 2011 sono definitivamente passato al Fatto Quotidiano,(...)".

Questo è ciò che si legge sulla pagina "chi sono" del sito andreascanzi.it

Chiedo scusa, ho dovuto andare a documentarmi perchè per me Andrea Scanzi era, prima di ieri, solo un nome noto. 

Scopro, quindi, che una persona talmente eclettica, sicuramente coltissima, che fa una vita intensissima, non ha mai perso, manco per sbaglio, 5 minuti del suo tempo, per andarsi a leggere qualcosa sul caregiver. Giusto così, per non andare a scrivere, sul proprio profilo facebook cose del tipo: 

"Leggo persino ironie sul mio “ruolo” di figlio. Premesso che lascio il significato e i confini esatti (assai scivolosi) del “caregiver” ad altri, per una volta hanno ragione i latratori di professione: se caregiver è colui che dà la vita per assistere gli altri, allora sono mio padre e mia madre ad essere i caregiver del sottoscritto. Non viceversa.

Entrambi hanno una cartella clinica che giustifica eccome la qualifica di fragili (e mi perdonerete se non andiamo oltre perché sono cazzi nostri), ma mia madre e mio padre sono molto più forti, giovani, dinamici, grintosi, generosi e caregiver di me. Per distacco.".

Mi permetto perciò di segnalare al signor Andrea Scanzi che esiste la definizione certa, esatta, perimeratata da confini e assolutamente non scivolosa della parola caregiver che va a designare un profilo preciso e che è contenuta nel comma 255 della legge 205 del 2017.

'E la definizione giuridica, cioè "per legge": quello e solo quello contenuto in quel comma significa caregiver.

Invito questo signore ad andare a leggersi il comma.

Lei signor Andrea Scanzi corrisponde alla definizione contenuta in quel comma, o meglio lei assiste entrambi i suoi genitori che non sono autosufficienti e certificati in quanto tali? 

Non è per farsi i fatti suoi, creda.

Immagino che esista una carta in cui è lei o qualcuno che compilava per lei ha barrato l'opzione caregiver, per richiedere e motivare la somministrazione del vaccino. 

E immagino che questa carta sarà stata visionata sia dalla dirigenza sanitaria, sia dalla procura di Arezzo, che ora ha aperto un fascicolo.

Vorrei che fosse chiaro a tutti che questo signore ha fatto benissimo a sfruttare l'occasione di non far buttar via una dose di vaccino che non poteva essere recuperata - ricordiamoci che sono soldi dello Stato che vengono buttati, se una dose non viene utilizzata.

Ciò che non ha fatto bene è stato quello di dichiarare ciò che non è, se davvero non lo è, per ottenerla.

Sta tutto qui il casus belli, eppure in tantissimi, ad iniziare dal diretto interessato, proprio non lo capiscono o fanno credere di non capirlo.

Noi che caregiver lo siamo davvero, che lo siamo da lustri, che pure siamo attivisti e da anni tentiamo di dialogare con i politici perchè scrivano una buona legge su di noi, che finalmente ci permetta di fare una vita dignitosa e ci riconosca il valore di quello che facciamo, siamo rimasti davvero di sasso a leggere tutto quanto abbiamo letto e, in parte, scritto direttamente dal Signor Andrea Scanzi.

Quello che, inoltre, mi fa molto pensare è che il viceministro alla salute, Pierpaolo Sileri, che appartiene al partito 5S, abbia dichiarato che la procedura seguita dal Sig. Scanzi sia corretta. 

Questo viceministro, che è anche un chirurgo nella vita (leggo da Wikipedia), ignora che proprio due sue colleghe di partito, senatrici, sono una (Simona Nocerino) prima firmataria del DDL sul caregiver e l'altra (Barbara Guidolin) presidente del comitato ristretto che ha portato a quel DDL? Ignora anche che la presidente della commissione al Senato (Susy Matrisciano) che esamina detto DDL appartiene allo stesso suo partito? E che codesto partito, l'unico finora del variegato panorama politico italiano, ha dedicato un intero evento, in cui la sottoscritta ha partecipato come presidente dell'unica associazione italiana, regolarmente registrata, che chiede il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore?

L'evento si è svolto due settimane fa, è ancora reperibile online su Fb nel profilo della senatrice Giulia Lupo, anche lei 5S, che ha organizzato l'evento insieme all'assessore del comune di Roma Paolo Ferrara, pure lui dello stesso partito.

Ma se questo viceministro, come il signor Andrea Scanzi, non ha tempo per ascoltare oltre un'ora di evento, in cui tanti hanno partecipato, compresi anche i genitori del Municipio X di Roma che sono tutti caregiver, addirittura organizzati in comitato, può sempre vedersi lo speciale andato in onda domenica 21 marzo su Rai 1 a cura di Alessandro Gaeta, che è uno dei pochissimi giornalisti italiani che si occupa dell'argomento perchè, purtroppo, questo argomento non è considerato interessante per la stampa italiana.

Solo per sbaglio giusto una decina di giorni fa la parola caregiver ha inondato ogni media e ogni social grazie alla colossale gaffe del presidente della regione veneto Luca Zaia, che ci ha definiti autisti.

La sottoscritta, veneta, sta anche tentando di avere un dialogo con la sua regione, il Veneto appunto, sia per i fondi statali che devono essere distribuiti, sia perchè anche a livello regionale, deve essere fatta una legge sui caregiver e deve essere fatta bene.

Pleonastico aggiungere che al tavolo regionale per la disabilità siamo l'unica associazione di caregiver familiari presente.

Perciò  chiediamo a questo signore Andrea Scanzi di informarsi correttamente e portare il legittimo rispetto che si deve a quasi 9 milioni di persone, il 90% donne, che hanno dovuto rinunciare al lavoro per assistere il loro caro NON AUTOSUFFICIENTE, di solito donne abbandonate da istituzioni, parenti, società etc e che assistono persone davvero con gravi o gravissime patologie invalidanti al 100%, completamente in solitudine.

A noi caregiver, quando facciamo domanda per avere una delle poche agevolazioni economiche esistenti (che si chiamano "Assegno di cura" generalmente) dobbiamo passare un esame per cui gli assistenti sociali vengono a casa nostra e ci fanno un sacco di domande, le cui risposte finiscono su un modulo. Poi si riunisce tutta una commissione formata da tanti specialisti che ci giudica e deve motivare perchè ci spetta l'aiuto economico. E stiamo parlando, magari, di 120 euro al mese.

E ogni anno dobbiamo, entro una certa scadenza, ripresentare l'ISEE aggiornato che certifichi che siamo abbastanza poveri e bisognosi per continuare a ricevere i nostri 120 euro al mese.

Immagino non vorrà nemmeno sapere, signor Andrea Scanzi, la fatica che facciamo per avere gli ausili che ci spettano per legge, ci sono caregiver che si sono incatenati alle porte degli ospedali per riavere la fornitura di cannule per l'alimentazione artificiale.

Così come ci sono caregiver che, totalmente sopraffatti e schiacciati dalla loro situazione senza uscite, decidono di uccidere il loro caro e poi di uccidersi a loro volta - ecco, di questo guai a parlarne ai giornalisti, proprio scappano di corsa!

Signor Andrea Scanzi inizia a capire perchè magari ci siamo un pelino imbufaliti a leggere che lei si è definito caregiver? Dice che siamo "latratori di professione" pure noi?

Sa cosa sarebbe davvero bello? Che lei, signor Andrea Scanzi, lei che lo fa di mestiere e sicuramente lo fa benissimo, scrivesse un libro su di noi, così finalmente tutti saprebbero. Ma questo non è un tema interessante, vero?

A beneficio di inventario metto il link al nostro report che grazie alle risposte di 1500 caregiver italiani  ci da inequivocabilmente il quadro di chi siamo, cosa facciamo come viviamo e cosa ci aspettiamo dalla legge che prima o poi uscirà. 

Nella foto in alto siamo noi, genitori e caregiver, con nostro figlio, dopo un soggiorno in ospedale per un suo tagliando.

 

 

#unaleggebuonaxtutti

 

Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing.

Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l'unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole.

Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver.

Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino.

Davvero ero completamente affascinata dall'ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona

Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un'associazione di caregiver etc etc etc.

Poichè non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione.

Ho avuto due risposte, entrambe positive.

Quindi dopo una decina di giorni - ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all'assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale.

Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un'associazione, sull'integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia - e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici.

Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l'audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.

A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n'erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L'unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. 

E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l'intervento stizzito dell'assessorea sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare.

'E passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. 

Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. 

La consulta per la disabilità (che è l'organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente - GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo.

Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia.

Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. 

Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l'orientamento dell'associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. 

Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell'Associazione Bambini Cerebrolesi - prendere in giro un'altra associazione di colleghi non so come si può definire.

E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua.

Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose.

Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio.

La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un'altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre.

Ascoltatevi tutto l'evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena.

Grazie a chi ha avuto l'idea a chi l'ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche.

Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie!

The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l'assistenza.

Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it

Qui il link all'evento.

A seguire il testo dell'intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

Come fare per trovare tutti i caregiver che non sono riuniti in un unico ente/comitato o quant’altro e collocarli in uno stesso contesto alla pari?

Facendo una campagna di informazione e un censimento, tramite questionario,

La campagna ha toccato in un anno quasi 30mila persone.

Le prime 1500 risposte al questionario le abbiamo usate per fare un incontro a Roma con i ministri del Lavoro, della Sanità e con le due senatrici Nocerino e Guidolin, avvenuto a Roma il 4 febbraio 2020.

E abbiamo portato la voce di 390 associazioni di tutta Italia.

Chiunque può richiederci il report scrivendo a Genitoritosti@yahoo.it

Due note importanti:

1) il 90% dei caregiver familiari sono donne

2) omicidi/suicidi= Una realtà strettamente connessa al ruolo di caregiver e causata appunto dalla mancanza di una legge che rimedi al vuoto istituzionale e sociale in cui noi caregiver viviamo. Tematica tabù. Nessun giornalista ne ha mai trattato, nessuno studio, nessuna tesi universitaria. .

Siamo stati e tuttora siamo l’unica associazione a richiedere il riconoscimento del caregiver come lavoratore: se tu assisti un tuo familiare, h 24 sei costretto ad abbandonare il lavoro e quindi in automatico privi il tuo nucleo familiare di un reddito =impoverimento. La disabilità è la prima causa di impoverimento di una famiglia e chi rinuncia al lavoro è donna.

Vorremmo che fosse chiaro che non sono i soldi a farci stare meglio bensì tutta quella serie di tutele che deriverebbero dallo status di lavoratore soprattutto dalla garanzia che ad una certa età saremo adeguatamente sostituiti nel nostro lavoro di cura, in maniera che il nostro caro non abbia a patire nulla e noi finalmente potremo riposarci.

Il 25 febbraio scorso abbiamo inviato una pec al Ministro Stefani, al Ministro Speranza, al Ministro Orlando e alla Senatrice Guidolin per presentarci e affrontare appunto la questione sulla legge del riconoscimento della figura del caregiver familiare, in questo Nuovo Governo.

L’istanza principale che fa da cappello a qualsiasi richiesta o suggerimento è che la politica cioè il soggetto che poi prende le decisioni e fa le leggi si debba confrontare e accogliere appunto la parte sociale interessata cioè noi caregiver.

Concludo ricordandovi: l’8 marzo, tra 3 giorni parlate, ricordate e festeggiate le donne caregiver familiari!

Grazie.

Alessandra Corradi per Genitori Tosti

 

   

 

Il CAREGIVER FAMILIARE, aspettando la legge..... lentamente, muore.

Esattamente una anno fa nell'ambito della nostra campagna "interventista" per la legge sul caregiver familiare facevamo l'ennesima azione di mobilitazione, invitando chiunque a spedire una lettera da noi preparata al Presidente del consiglio. 

Da lì iniziammo a organizzare i tanti caregiver che ci contattavano e seguivano sia su Fb che su questo blog. Dopo tutta una serie di altre iniziative (la più importante è stata pubblicare i dati del nostro questionario sui caregiver italiani) a dicembre 2019 avemmo il primo incontro a Roma e poi il secondo a febbraio 2020. Poi ci fu il lock down e nonostante si abbia scritto due volte in primavera, non ci è stato risposto se non dalla portavoce del Ministro Speranza, ma era tutto bloccato, per noi caregiver, tutto passato in cavalleria.

Quindi con la fase due ottenemmo di riunirci in videoconferenza con la senatrice Nocerino e facemmo partecipare all'incontro anche il candidato alle regionali Arturo Lorenzoni e la portavoce del movimento Civico Veneto che Vogliamo Elena Ostanel - ne abbiamo parlato qui. Eravamo agli inizi di luglio 2020.

Quindi poi, il nulla.

Un anno è passato molte cose sono successe, questa emergenza Covid ha ancor di più acuito e in maniera drammatica la condizione oltre ogni limite di dignità e decoro e sanezza, anche mentale, in cui versano le famiglie di caregiver (ci sono stati altri genitori che hanno ucciso e si sono uccisi, mariti, figli) ma tutto è passato nell'indifferenza più totale, nonostante appelli da più parti e anche sollecitazioni da parte nostra.

Nel caos settembrino, dovuto al cronico scandalo dell'inclusione scolastica - aggravato dalle misure  anti -covid  continuiamo a lottare, molto affaticati, invero. 

Lasciamo quindi la testimonianza di una penna illustre, che è letta da migliaia di persone e quindi confidiamo molto che la tematica, seppur tragicissima, abbia finalmente eco - a noi quando scriviamo ai giornali o ai giornalisti o non rispondono proprio o ci rispondono che il giornale non è interessato, chissà in che cosa sbagliamo, siamo poco "attraenti".

Qui l'articolo uscito su il Fatto Quotidiano che  riportiamo per intero, scritto da Selvaggia Lucarelli.:

Giorgio aveva 74 anni e amava il suo orto. In quel fazzoletto verde a Saronno coltivava pomodori, peperoni, fragole, perfino le zucchine centenarie, quelle rotonde e un po’ acquose. “Si ostinava a coltivarle, anche se non sanno di nulla!”, mi racconta la figlia Antonia. Giorgio, il 6 settembre, si è piantato due coltelli nella gola. Il suo orto era incolto da un po’. Il Covid si era affacciato nella sua vita e in quella di sua moglie qualche mese prima e una gramigna invisibile aveva infestato la sua anima. “Voglio raccontare cosa è successo nella mia famiglia in soli 7 mesi perché chi dice che il Covid è finito, sappia che esistono anche i morti collaterali”, premette Antonia, che di professione fa l’avvocato.

E racconta:

“Mia mamma ha 75 anni, il 18 febbraio, due giorni prima del primo caso a Codogno, è entrata nella Rsa Golgi Redaelli, a Milano. Si era rotta il femore e andava lì per la riabilitazione, aveva il Parkinson”.

Era lucida?

“Sì, ci chiamavamo al telefono, parlava con mio padre, quest’anno a novembre avrebbero festeggiato 50 anni d’amore”.

Andavate a trovarla?

“Sì, poi col lockdown hanno interrotto le visite, ma il 26 marzo sarebbe stata dimessa, eravamo preoccupati ma ottimisti. Finché il 22 marzo ci hanno chiamati dicendo che aveva la febbre. Il 26 la portano al Policlinico, ha una polmonite bilaterale, è Covid”.

E’ stata fortunata, dalle Rsa a un certo punto non si andava più in ospedale.

“Si è impuntata la responsabile del reparto, credo lo abbia fatto perché mio padre le stava addosso, anche a distanza non aveva abbandonato mia mamma neppure per un attimo. Mio padre si dedicava totalmente a mia mamma dal 2003, da quando le era stato diagnosticato il Parkinson”.

All’ospedale che succede?

Le danno l’idrossiclorichina, tre giorni dopo esce e torna in rsa. Due giorni dopo va di nuovo in ospedale, ha una crisi epilettica, la dimettono. La videochiamiamo, è assente, ha gli occhi chiusi, ci parlano di danni neurologici da Coronavirus. Ha 39 di febbre e torna per la terza volta al Policlinico”.

Riuscivate a comunicare con i dottori?

E’ stato un inferno perché era il momento più duro dell’emergenza, mio padre chiamava anche la notte, non si capiva nulla, ognuno diceva una cosa diversa, finché il 5 aprile una dottoressa ci chiama e con freddezza ci dice che mia madre stava per morire”.

Come avete reagito?

Abbiamo chiesto di non farla soffrire, di darle una carezza per noi”.

Tuo padre cosa ha fatto?

E’ scoppiato a piangere. Eravamo in sala, ognuno che piangeva nel suo angolo, senza poterci abbracciare, mio fratello al telefono.

Poi?

Passavano i giorni e non succedeva nulla. Aspettavamo solo quella telefonata. Non dormivamo, di notte io e mio padre ci raccontavamo le storie di famiglia. Finché 4 giorni dopo, il 9 aprile, ci dicono che mamma non ha più la febbre e sta combattendo con un batterio nel sangue.

Tuo padre cosa fa?

Mio padre in quei giorni annotava tutto in un diario, il 9 aprile ha scritto: “C’è stato un capovolgimento completo di quanto ci era stato detto, è come se non ci fosse in ballo la vita di una persona. A un certo punto ho chiesto se per caso non stessimo parlando di due persone diverse”. Il 10 ha scritto: “Di notte sono stato ossessionato da scenari terribili, ho pensato che mia moglie sia stata utilizzata come cavia o per qualche esperimento su medicine da testare”.

Era disperato.

Sì, finché il giorno dopo ci è stata concessa una videochiamata per vederla. Mia mamma aveva la mascherina e gli occhi chiusi. Mio papà ha cominciato a chiamarla e lei dopo un po’ con stupore di tutti, ha aperto gli occhi. Da quel momento, mia madre ha iniziato a riprendersi.

E tuo padre non smette di annotare i progressi giorno per giorno, segna nel diario il nome dell’infermiere che la cura, cosa farfuglia tua madre. A un certo punto scrive “Che mia moglie fosse un fenomeno lo sapevo già perché l’ho sposata, ma ai suoi miracoli, a lei che esce dal coma dopo una nostra chiamata, non ero abituato”.

Annotava tutto, mio padre è stato un caregiver per 18 anni, sapeva cosa fare.

Arriviamo ormai a maggio. Tuo padre scrive che tua mamma vuole tornare a casa, che afferma di sentirsi sola come un cane. Il giorno dopo va meglio, scrive felice che sua moglie in videochiamata “ha notato la mia abbronzatura da orto”.

Alla fine è tornata a casa il 13 maggio, mio padre ha scritto: “Non è stato come lo sbarco sulla Luna ma quasi, anche noi come l’Apollo 13 abbiamo avuto qualche problema!”.

E sono iniziati altri problemi.

Noi pensavamo che il peggio fosse passato, eravamo felici, ma mia madre era 40 chili con piaghe da decubito, dopo due mesi col catetere si faceva tutto addosso, ci siamo trovati soli ad assisterla, cambiarla tre volte al giorno, a gestire un’infezione ospedaliera. Abbiamo comprato deambulatore, le comode, il materasso anti-decubito.

E tuo padre è crollato.

Sì. Fino febbraio avevano la loro vita, vedevano film insieme, nel giro di pochi mesi è cambiato tutto. Era depresso, temeva di non poter più aiutare mia madre, un giorno ha detto che aveva avuto idee strane, ma pensavo niente di serio. Il 2 settembre si è operato lui di ernia, una piccola operazione in day hospital. Il 6 si è suicidato.

Tra il 2 e il 6 c’era stato qualche segnale?

No. La sera prima, il 5, si è lamentato del sugo per la pasta, io ho risposto he andava bene e lui ha alzato le mani come a dire: “non dico più nulla”. La mattina a colazione non si alzava. Dormiva solo, perché il rumore del materasso anti-decubito di mamma lo teneva sveglio.

Chi lo ha trovato?

Io. Era a letto, col lenzuolo tirato su fino al naso. Si è infilato un coltello in gola, poi l’altro e ha posato coltelli sul comodino. Non ci ha lasciato nulla, neppure una riga.

Tua madre?

Io e mio fratello le abbiamo detto che ha avuto un infarto. Non le diremo mai la verità.

Di cosa è morto tuo padre?

Di solitudine e disperazione. E’ stato solo mentre mia madre stava per morire di Covid, è stato solo nel caregiving, è stato solo quando mia mamma ci è stata rimandata a casa “senza istruzioni”, come dicevamo noi.

A chi dice che il Covid è finito cosa vuoi dire?

Che non è finito niente. Mio padre è stato una vittima collaterale del Covid.

“Quando mia moglie è uscita dal coma ci è sembrato di averla aiutata a risalire in superficie dalla fossa delle Marianne, dove tutto sarebbe stato più chiaro, E invece la navigazione verso un porto sicuro è stata sempre più pericolosa e piena di ostacoli”.

Così scriveva Giorgio quattro mesi prima di togliersi la vita.