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sabato 6 marzo 2021

#unaleggebuonaxtutti

 



Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing.
Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l'unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole.
Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver.
Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino.
Davvero ero completamente affascinata dall'ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona
Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un'associazione di caregiver etc etc etc.
Poichè non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione.
Ho avuto due risposte, entrambe positive.
Quindi dopo una decina di giorni - ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all'assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale.
Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un'associazione, sull'integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia - e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici.
Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l'audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.
A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n'erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L'unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. 
E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l'intervento stizzito dell'assessorea sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare.
'E passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. 
Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. 
La consulta per la disabilità (che è l'organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente - GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo.
Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia.
Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. 
Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l'orientamento dell'associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. 
Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell'Associazione Bambini Cerebrolesi - prendere in giro un'altra associazione di colleghi non so come si può definire.
E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua.
Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose.
Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio.
La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un'altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre.
Ascoltatevi tutto l'evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena.
Grazie a chi ha avuto l'idea a chi l'ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche.
Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie!
The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l'assistenza.
Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it
A seguire il testo dell'intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

Come fare per trovare tutti i caregiver che non sono riuniti in un unico ente/comitato o quant’altro e collocarli in uno stesso contesto alla pari?

Facendo una campagna di informazione e un censimento, tramite questionario,

La campagna ha toccato in un anno quasi 30mila persone.

Le prime 1500 risposte al questionario le abbiamo usate per fare un incontro a Roma con i ministri del Lavoro, della Sanità e con le due senatrici Nocerino e Guidolin, avvenuto a Roma il 4 febbraio 2020.

E abbiamo portato la voce di 390 associazioni di tutta Italia.

Chiunque può richiederci il report scrivendo a Genitoritosti@yahoo.it

Due note importanti:

1) il 90% dei caregiver familiari sono donne

2) omicidi/suicidi= Una realtà strettamente connessa al ruolo di caregiver e causata appunto dalla mancanza di una legge che rimedi al vuoto istituzionale e sociale in cui noi caregiver viviamo. Tematica tabù. Nessun giornalista ne ha mai trattato, nessuno studio, nessuna tesi universitaria. .

Siamo stati e tuttora siamo l’unica associazione a richiedere il riconoscimento del caregiver come lavoratore: se tu assisti un tuo familiare, h 24 sei costretto ad abbandonare il lavoro e quindi in automatico privi il tuo nucleo familiare di un reddito =impoverimento. La disabilità è la prima causa di impoverimento di una famiglia e chi rinuncia al lavoro è donna.

Vorremmo che fosse chiaro che non sono i soldi a farci stare meglio bensì tutta quella serie di tutele che deriverebbero dallo status di lavoratore soprattutto dalla garanzia che ad una certa età saremo adeguatamente sostituiti nel nostro lavoro di cura, in maniera che il nostro caro non abbia a patire nulla e noi finalmente potremo riposarci.

Il 25 febbraio scorso abbiamo inviato una pec al Ministro Stefani, al Ministro Speranza, al Ministro Orlando e alla Senatrice Guidolin per presentarci e affrontare appunto la questione sulla legge del riconoscimento della figura del caregiver familiare, in questo Nuovo Governo.

L’istanza principale che fa da cappello a qualsiasi richiesta o suggerimento è che la politica cioè il soggetto che poi prende le decisioni e fa le leggi si debba confrontare e accogliere appunto la parte sociale interessata cioè noi caregiver.

Concludo ricordandovi: l’8 marzo, tra 3 giorni parlate, ricordate e festeggiate le donne caregiver familiari!

Grazie.

Alessandra Corradi per Genitori Tosti


 
   
 

martedì 17 dicembre 2019

Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l'appello ai caregiver.
Il testo del comunicato potete leggerlo qui.
Perchè vogliamo raggiungere altri caregiver?
Perchè non siamo autoreferenziali: siamo un'associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.
Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica.
Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.
La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d'origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver.
Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assitenziale) , ex consigliere comunale.
Quest'ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumetale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: "INFINITO AMORE: Alzheimer dall'assistenza all'inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura.
Eccovi la locandina:
E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461.
Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano di anziani e che sono svariati milioni.
Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la legge è alle porte.
Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono.
Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo.
Ecco perchè una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l'anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS , sfruttando la nostra competenza maturata sul campo.
Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. 
Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perchè i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. 
Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere "sfruttate" in nessun modo e da nessuno.
Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, perchè noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneificiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore - con la differenza che il lavoratore standard finito l'orario esce e torna a casa, noi no.
Perciò caregiver che leggete, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094
Nessuno finora ha mai pensato di monitorare seriamente e in maniera scientifica il fenomeno del caregiving familiare, censendo i protagonisti e pubblicando un rapporto in cui magari si delineano certe tematiche.
'E arrivato il momento di provare a farlo.
Noi siamo di quella parrocchia che non esiste l'espressione "'E impossibile! Non l'ha mai fatto nessuno! 'E la prima volta che qualcuno ne parla!".
Noi siamo quelli che, con buona volontà, ci proviamo.
E ci aspettiamo collaborazione e supporto e non ostruzionismo, magari proprio da colleghi caregiver.
Ci siamo assunti un impegno, siamo andati a Roma al Ministero della Salute, dopo aver scritto ovunque e reiteramente e aver fatto colloqui in altre sedi e sostenuto anche telefonate a volte, per noi, molto imbarazzanti.
Perchè è da settembre 2019 che ci siamo mobilitati, dopo la pausa dovuta alla caduta del precedente Governo etc etc etc, iniziando con questa lettera qua che abbiamo diffuso, perchè in tanti la spedissero al nostro premier Conte.
Ricordatevi che siamo tutti sulla stessa barca e ce la possibilità che dalla terraferma ci sia chi urla "Chiudete i porti!". Così come può essere che ci sia qualcuno che, in barba alle prepotenze, corra in nostro soccorso.
Non abbiamo la bacchetta magica, siamo pochi e puri e facciamo la vita che sapete, ma l'impegno c'è tutto.
A buon intenditor poche parole.

sabato 25 febbraio 2017

Roma, Liceo Tasso - 24 febbraio 2017


A tutte le persone che erano presenti ieri, 24 febbraio 2017, nell'aula Magna del Liceo Tasso di Roma: un grosso grazie! 
Incontrare le persone con le quali, da mesi, stai organizzando tutto questo, finalizzato alla salvaguardia di una serie di diritti fondamentali delle persone, è bellissimo. Abbiamo conosciuto, Giovanni (Gio Bazen) ed io, unici rappresentanti del Nord Italia (rifletteteci) tantissime persone che, nel loro ruolo professionale o orientamento di vita, combattono tutti i giorni, nel loro ambito, per questi stessi diritti.
Nel grupposocial dei GT sono stati postati dei video e delle foto di ieri e del presidio e della conferenza stampa del giorno prima.
Forse, essendoci di persona, e vivendo in diretta l'esperienza, si sarebbero capite molte cose, soprattutto sarebbe stato lampante che fare qualcosa si può sempre e farlo in migliaia di persone, centinaia di migliaia di persone, riesce.
So perfettamente quanto sia difficile organizzarsi per chi ha un figlio come il nostro e infatti io ho potuto andare solo un giorno e non tutti e due. Però l'ho fatto, a costo di tanti sacrifici e non parlo solo di quelli economici, che certo pesano molto sul bilancio familiare. Perchè per certe cose SI PUO' FARE, SI DEVE FARE.
Adesso siamo una RETE di oltre 100 sigle, sigle che significano persone, moltitudini di persone che condividono le stesse idee.
Non è un caso.
All'inizio facevamo fatica ad arrivare a 30 sigle.
Da adesso il gioco entra nel clou: il confronto diretto con il Ministro Fedeli è improrogabile, e non è possibile che il MIUR si sottragga ancora.
Così come sono in programma altre manifestazioni, un po' in tutt'Italia oltre a quelle nazionali, una data per esempio il 17 marzo a Roma.
Ci auguriamo (noi =la RETE, non solo i genitori tosti) che anche i genitori, i docenti, gli assistenti i sindacati, il personale ATA etc del NORD si sveglino, perchè paiono proprio prigionieri di un'incantesimo maligno, che li rende avulsi da tutto quello che succede, pure al Nord succede e magari in modo peggiore, ma non vola foglia.
Un abbraccione forte a tutti.

mercoledì 15 febbraio 2017

Cosa succede a Roma il 23 e 24 febbraio?




Il 23 febbraio dalle 14 alle 19 a Montecitorio ci sarà un presidio, organizzato dalla "Rete del 65 movimenti", contro i decreti attuativi della legge 107 del 2015, che presto saranno licenziati dal governo Gentiloni. 
La rete dei 65 movimenti comprende associazioni per la scuola pubblica e associazioni per la disabilità, famiglie e Comitati Genitori. 
Numerose le adesioni pervenute anche da parte di tutti i sindacati di base e di alcuni sindacati confederali. 
Contemporaneamente, dalle ore 14:00 alle ore 15:00, ci sarà una conferenza stampa nella sala Nassirya del Senato, in cui gli esponenti della rete dichiareranno le istanze dei gruppi. 
Il giorno dopo, venerdì 24 febbraio, invece, dalle ore 8:30 alle ore 14:30 nell'aula magna del Liceo Tasso ci sarà un seminario di formazione, dal titolo: "LA DELEGA DEL Sostegno: INCLUSIONE o ESCLUSIONE? Il docente di sostegno e la continuità didattica. Come cambia la 104"
Il seminario è rivolto ai docenti, qui il programma.
Evento organizzato dalla rete dei 65 e dall'Associazione Nazionale per la scuola della Repubblica.
Numerosi i relatori, numerosi gli interventi, prevista anche una grossa affluenza, nonche' la presenza del sottosegretario all'Istruzione Vito De Filippo e di Ferdinando Imposimato, giudice onorario della Suprema Corte di Cassazione.
Ci siamo anche noi GT a parlare.
Organizzatevi e partecipate e seguite l'evolversi delle vicende, sempre sintonizzati sulla pagina del nostro gruppo FB.
 

giovedì 2 febbraio 2017

L'Atto 0378 va ritirato - tutti a Roma il 24 febbraio!


Ci stiamo battendo per il ritiro della legge delega al sostegno
Che noi abbiamo analizzato qui.
Stanno uscendo gli articoli sui quotidiani che parlano di noi e, come sapete, saremo a Roma insieme agli esponenti di tutto il comitato che comprende, oltre noi associazioni famiglie, anche docenti, operatori, personale ATA, sindacati, sociologhi, avvocati etc insomma, c'è tutto il mondo che ruota attorno alla scuola, ci sono le PERSONE.
Abbiamo scelto di non fare le audizoni al Parlamento, noi vogliamo un confronto diretto e fattivo. Sono mesi che lo chiediamo.
Difficile seguire i molteplici comunicati che si susseguono - magari faremo una carrellata di rassegna stampa.
Intanto potete aggiornarvi sul sito dei Partigiani della Scuola Pubblica.
L'attenzione su di noi (stiamo parlando di un movimento che solo a livello di docenti coinvolge 160mila persone, in tutt'Italia ) è altissima.  
Non si tratta di una protesta, si tratta di un qualcosa che non si è mai visto in Italia, prima, in questo a ambito: persone diversissime tra loro tutte compatte nella richiesta di tutela del diritto allo studio e all'istruzione degli studenti con disabilità.
Diritto che ricade su tutti i protagonisti del processo inclusivo a scuola e quindi riguarda tutti, anche gli "altri" studenti.
Chissà, magari un giorno si arriverà ad avere una categoria unica e non la distinzione "con disabilità".
Vi invito a compilare il nostro sondaggio, come sapete lo useremo a Roma.
Abbiamo 3 settimane per prepararci bene.