Stessa spiaggia, stesso mare. Vacanze accessibili?

Ed eccoci arrivati all'estate, circa 10 giorni fa è iniziata la stagione.

L'emergenza Covid 19 ha sconquassato un po' tutto ed anche le prenotazioni per le vacanze o la possibilità di pagare le vacanze - moltissimi sono finiti in cassa integrazione, chi ha proprio perso il lavoro chi si è indebitato e chi si è trovato costretto ad interrompere un'attività.

Rimane che chi ancora può fare le vacanze e le deve fare in modo accessibile, come si troverà in questa estate 2020?

Per esempio, a giudicare dall'attività di questo gruppo Fb che è nato per segnalare le spiagge davvero accessibili nella realtà (e non solo sulla carta o sui volantini pubblicitari) pare che siamo davvero molto lontani dall'inclusione dei turisti con disabilità.

Il turismo accessibile non è una pratica aliena o da frikkettoni è proprio l'avanguadia del settore, e chi lo ignora è perduto.

Esiste per esempio un altro molto noto e frequentato gruppo Fb dedicato alle vacanze accessibili, dove ci si aiuta segnalando strutture, spiagge e attività ricettive: complimenti all'dmin Gianni Ligori che salutiamo, ma siamo sempre nel campo del privato e del passaparola.

Anni fa, proprio da questo blog, lanciammo un'iniziativa che venne sostenuta dalla giornalista Alessandra Appiano (1959-2018), che teneva una rubrica bellissima e utilissima su Donna Moderna: chiedevamo che i turisti ci segnalassero le loro esperienze accessibili, in maniera che potessimo fare una piccola guida utile. Pensavamo che potesse essere un punto di partenza per poi creare man mano qualcosa di incisivo invece, stranamente dopo qualche mese, le segnalazioni si arrestarono di colpo e nessuno più si fece sentire.

Dopo un decennio siamo ancora appunto al fai dai te, all'auto mutuo aiuto et similia: l'accessibilità nel turismo è ancora qualcosa di non padroneggiato dalle masse e non contemplato dall'economia e dai suoi addetti.

Se prendete una qualunque rivista di settore per esempio, in nessun articolo è mai citato nulla che riguardi i turisti con disabilità. Puoi andare anche al centro della terra o sull'Everest a fare il bagno nella piscina sospesa nel vuoto (per dire) ma rubriche che siano di aiuto e orientamento per chi ha esigenze speciali manco l'ombra.

E a livello ministeriale, mi pare due anni fa, ci fu un annuncio sul turismo accessibile da parte dell'allora ministro Centinaio. Se andate a questo sito governativo vi trovate una bella schermata con tanto di disegnino esplicativo. Quindi cliccate pure sul link dell'apposita "commissione per la promozione e il sostegno del turismo accessibile" (uh uh una commissione!) e cosa pensate di trovarci? Ci trovate quello che vedete in foto, che abbiamo usato per questo post un bel "404 pagina non trovata".

Ci asteniamo dai commenti, dalle proposte, dagli inviti. 

Lasciamo spazio a chi se ne sta occupando, per esempio Roberto Vitali e il suo Village4all

Noi di accessibile al momento vorremmo i concerti e ci stiamo impegnando perchè accada.

'E estate dicevamo, molti di noi già facevano fatica prima del Covid con le vacanze, noi stessi facciamo fatica al punto che onde evitare bruttissime sorprese o anche truffe o l'estate rovinata, andiamo sempre nello stesso posto, dove ci troviamo bene e ci sembra di essere una famiglia come le altre - perchè non si può battagliare anche in vacanza, accidenti!

Vi lascio un video che ci ha mandato una delle nostre mamme, Lucia Da Rold, che ringraziamo che riguarda un villaggio a Cavallino 3 porti, in provincia di Venezia, casomai servisse a qualcuno di voi.

Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l'appello ai caregiver.

Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perchè vogliamo raggiungere altri caregiver?

Perchè non siamo autoreferenziali: siamo un'associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica.

Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d'origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver.

Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assitenziale) , ex consigliere comunale.

Quest'ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumetale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: "INFINITO AMORE: Alzheimer dall'assistenza all'inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura.

Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461.

Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano di anziani e che sono svariati milioni.

Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la legge è alle porte.

Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono.

Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo.

Ecco perchè una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l'anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS , sfruttando la nostra competenza maturata sul campo.

Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. 

Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perchè i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. 

Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere "sfruttate" in nessun modo e da nessuno.

Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, perchè noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneificiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore - con la differenza che il lavoratore standard finito l'orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094

Nessuno finora ha mai pensato di monitorare seriamente e in maniera scientifica il fenomeno del caregiving familiare, censendo i protagonisti e pubblicando un rapporto in cui magari si delineano certe tematiche.

'E arrivato il momento di provare a farlo.

Noi siamo di quella parrocchia che non esiste l'espressione "'E impossibile! Non l'ha mai fatto nessuno! 'E la prima volta che qualcuno ne parla!".

Noi siamo quelli che, con buona volontà, ci proviamo.

E ci aspettiamo collaborazione e supporto e non ostruzionismo, magari proprio da colleghi caregiver.

Ci siamo assunti un impegno, siamo andati a Roma al Ministero della Salute, dopo aver scritto ovunque e reiteramente e aver fatto colloqui in altre sedi e sostenuto anche telefonate a volte, per noi, molto imbarazzanti.

Perchè è da settembre 2019 che ci siamo mobilitati, dopo la pausa dovuta alla caduta del precedente Governo etc etc etc, iniziando con questa lettera qua che abbiamo diffuso, perchè in tanti la spedissero al nostro premier Conte.

Ricordatevi che siamo tutti sulla stessa barca e ce la possibilità che dalla terraferma ci sia chi urla "Chiudete i porti!". Così come può essere che ci sia qualcuno che, in barba alle prepotenze, corra in nostro soccorso.

Non abbiamo la bacchetta magica, siamo pochi e puri e facciamo la vita che sapete, ma l'impegno c'è tutto.

A buon intenditor poche parole.

Questa la pagina di riferimento sul nostro sito.

Qualcuno inizia a rispondere

Come abbiamo spiegato nel post di ieri, abbiamo mandato diverse lettere a disparati destinatari, chiedendo notizie di quali interventi, le istituzioni venete, avessero messo in campo a favore della figura del caregiver familiare.
Sottolineiamo che esiste un fondo, istituito per un triennio, con una dote di 20 milioni all'anno, quest'anno aumentata di 5 milioni, per cui le iniziative volte a diffondere le informazioni sul caregiving hanno la copertura finanziaria.
Avete sentito di qualche  iniziativa/evento/pubblicazione informativa/ corso di formazione, in una qualunque regione d'Italia, che beneficiasse di questo fondo?
Comunque,  una prima risposta alle nostre lettere ci è arrivata dall'università di Padova che dice "  l’Ateneo di Padova riconosce già dall’a.a. 2007/08, la figura di studente caregiver familiare, qualora impegnato non occasionalmente nella cura e nell’assistenza di parenti non autosufficienti (genitori, suoceri, figlie e figli, conviventi, sorelle e fratelli, coniuge), prevedendo in termini di diritto allo studio una iscrizione a regime di studio a tempo parziale, al pari degli studenti lavoratori". 
'E possibile fare domanda anche per avere benefici economici come la riduzione delle tasse universitarie.  Infine :"Per quanto riguarda inoltre i requisiti di ammissione, qualora il voto di laurea non sia in linea con quanto previsto dal regolamento del corso di studio, l’Ateneo ha facoltà di valutare in via eccezionale, situazioni documentate, nell’ottica di ampliare gli accessi ai percorsi di studio.".
Quindi l'Ateneo di Padova è mille anni luce avanti e noi gli facciamo i complimenti!
Quanti altri Atenei in Italia considerano lo studente caregiver?
Rimaniamo in attesa.
Un'altra risposta ci è pervenuta dalla consigliera del Comune di Verona Maria Fiore Adami, che è anche la presidente di una commissione, che ci dice "Il mio primo atto è stato presentare una mozione per il riconoscimento e sostegno del caregiver familiare ( nel 2017 ndr). Bisogna però essere onesti intellettualmente e pensare che il tema non trova soluzioni a livello comunale , l'azione deve essere fatta a livello Nazionale con una norma che regoli ed aiuti i caregiver.".

Uno dei 36 consiglieri del nostro Comune, Verona, capogruppo della sua lista (PD)  Federico Benini così ci ha risposto: "Poiché è competenza regionale bisogna che il comune faccia pressione sulla regione per investimenti in tal senso."

In attesa di altri riscontri invitiamo i caregiver a contattarci, ovunque voi siate, per arricchire il quadro che andiamo componendo, in base ai dati che stiamo raccogliendo. Ogni nuovo caregiver è una testimoniaza importante.

La nostra pagina di FB ci dice che la nostra campagna, a 48 ore dal lancio, ha raggiunto oltre 16.000 persone.

Andiamo avanti.

News e attività GT

Finalmente dopo tutto questo tempo possiamo aggiornarvi su alcune belle novità in casa Genitori Tosti.

Partiamo dalla scoppiettante sezione sarda che conta ben 26 soci capeggiati da Marisa Melis! I laboratori ludico-didattici avviati a Cagliari nell'ottobre 2012 sono diventati un vero e proprio polo aggregativo - ci tengo a sottolineare che questi laboratori sono aperti a tutti, non solo alle persone con disabilità.

Poi il laborioso gruppo isolano ha inaugurato anche la bella consuetudine delle gite, la prima delle quali è stata un emozionante viaggio con il trenino a vapore, ha partecipato ad un concorso e prossimamente organizzerà una giornata di spettacolo al fine di raccogliere fondi per finanziare le attività dei laboratori.

In ultimo c'è anche stata l'idea di realizzare la maglietta dei Genitori Tosti, come potete vedere dalla foto :)

Per contatti e informazioni: sardegna@genitoritosti.it

Passiamo quindi alla sezione pugliese dove il rappresentante regionale, Maria Grazia Fiore, è stata di recente eletta nel consiglio direttivo di ISAAC ITALY, qui ogni particolare, e si sta occupando delle linee-guida  regionali per l'autismo, il che implica un bel lavoro di intermediazione con istituzioni e associazioni del territorio. Ricordiamo anche il bellissimo blog l'officina di Jacopo uno dei tanti che Maria Grazia cura, che definisco un esperimento brillante e finora ineguagliato di "didattica applicata in progress" dal quale tutti dovremmo trarre ogni spunto utile e magari esportare. Chi di dovere, invece, dovrebbe premiare.

Per quanto riguarda la sezione lombarda,  seconda a quella sarda per numero di soci, coordinata dal tentacolare Giovanni Barin, c'è stato tutto un lavoro di rete cioè collegare enti diversi nel segno della cultura dell'inclusione; questo lavoro dovrebbe dare i suoi frutti a partire dall'entrante autunno. Segnalo poi il bellissimo blog Giocologo curato da Giovanni e dedicato alla logopedia, per condividere materiali e il blog del Forum provinciale delle associazioni dei genitori di Lodi.

Finiamo la carrellata GT con la sezione veneta, che si occupa principalmente di incombenze burocratico- amministrative, di coordinamento interno e che al momento è occupata alla ricerca di una sede dove finalmente riunirsi quando serve, ospitare incontri ed eventi formativi e dare il via alle attività. 

Segnalo poi un ulteriore sito internet GT, ultimo nato in ordine cronologico e cioè la pagina FB   

"Operatore scolastico per la comunicazione", dedicata a questa figura, che a scuola affianca gli alunni con disabilità; il gruppo è aperto oltre che ai diretti interessati a genitori, pedagogisti, educatori, docenti, medici, editori di libri speciali, logopedisti e chiunque che per lavoro abbia a che fare con l'ambito della comunicazione. In quest'avventura, avviata a gennaio 2013, ho al mio fianco la preziosa presenza di Maria Clarice Bracci .

 

 

 

 

I diritti delle persone disabili riguardano TUTTI.

Tutti abbiamo letto questo bell'articolo a firma Gian Antonio Stella.

Domanda: tutti quelli che la disabilità non la sperimentano o ne hanno una vaga idea, che sensazioni/conclusioni ne hanno tratto, leggendo?

L'articolo trae ispirazione dalla piece di Paolini, che spiegò molto bene dove e come si avviò quella follia che poi prese il nome "Action T4": allora, Germania 1940, come adesso, Europa o mondo 2012, c'era una pesante crisi economica; dove  si poteva risparmiare?

Chissà se, dopo quasi due anni di articoli (su ogni testata) e di comparsate in trasmissioni in TV, in cui si passava il messaggio "disabili=truffatori=costo/spreco", questo articolo ha la forza di cancellare la mala informazione e di passare il messaggio, invece, che le persone disabili, in quanto persone, godono di diritti CIVILI ed UMANI tanto quanto chiunque appartenente alla razza umana. In quanto persone. Con una vita degna di essere vissuta.

In questi ultimi giorni, poi, sono state depositate alcune sentenze molto importanti, che ristabiliscono il giusto in materia di diritti delle persone disabili nel nostro Paese.

Due vengono dal Veneto e annullano due regolamenti comunali - dei Comuni di Vicenza e Verona, stabilendo che, in caso di compartecipazione per i costi dei servizi di assistenza delle persone disabili, si deve tener conto SOLO del reddito dell'assistito e non di quello della famiglia d'origine. La sentenza è importante anche perchè TUTTI quelli che risiedono nei due Comuni, e quindi non solo i ricorrenti, usufruiranno dei benefici della sentenza. Ricordiamo che tempo c'è tutto un movimento, che coinvolge molte associazioni venete nonchè un comitato che raduna i genitori, che si sta battendo contro  certe manovre che violano i diritti delle persone disabili, in barba a quanto prescrivono le leggi in materia. 

L'altro pronunciamento del TAR riguarda un'intera Regione, la Sardegna e i piani dei progetti personalizzati che fanno capo alla legge 162/98. Anche in questo caso, grazie all'azione di 31 ricorrenti, TUTTI quelli che in Sardegna richiedono un progetto, finanziabile con la legge in questione, usufruiranno di quanto ha stabilito il Tar sospendendo una delibera regionale che voleva far dipendere l'erogazione dei fondi in base al reddito dell'intero nucleo familiare. (*)

Ricordiamo che anche in questo caso c'è un comitato formato da più di 40 associazioni (tra le quali ci siamo, e aggiungo orgogliosamente, anche noi) che da due anni si batte perchè la 162 rimanga una delle tante e belle leggi a sostegno delle persone disabili.

Vorrei che ci soffermassimo a riflettere su alcuni spunti: i tentativi, illeggittimi e arbitrari, di far ricadere gli oneri dell'assistenza - garantita dalle leggi a livello nazionale -  sulle famiglie. La possibilità di reclamare, a ragione, i propri diritti. La questione è che se tu battagli per il tuo caso personale, apri la strada per tutti quelli che, poi, si troveranno nel medesimo caso, così come a tua volta tu puoi usufruire delle conquiste ottenute da quelli prima di te, senza dover fare tutta una gran fatica.

Infine: i diritti per le persone disabili riguardano TUTTI, non importa dove abiti, quanti anni hai, la tua condizione in particolare. L'importante è fare un fronte comune.

-------------------

(*) Per chi volesse dilettarsi può leggere qui e cercare attraverso la stringa di ricerca di questo blog inserendo le parole "Sardegna" o "legge 162" tutti i post che abbiamo dedicato all'argomento.