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venerdì 21 giugno 2013

News e attività GT



Finalmente dopo tutto questo tempo possiamo aggiornarvi su alcune belle novità in casa Genitori Tosti.
Partiamo dalla scoppiettante sezione sarda che conta ben 26 soci capeggiati da Marisa Melis! I laboratori ludico-didattici avviati a Cagliari nell'ottobre 2012 sono diventati un vero e proprio polo aggregativo - ci tengo a sottolineare che questi laboratori sono aperti a tutti, non solo alle persone con disabilità.
Poi il laborioso gruppo isolano ha inaugurato anche la bella consuetudine delle gite, la prima delle quali è stata un emozionante viaggio con il trenino a vapore, ha partecipato ad un concorso e prossimamente organizzerà una giornata di spettacolo al fine di raccogliere fondi per finanziare le attività dei laboratori.
In ultimo c'è anche stata l'idea di realizzare la maglietta dei Genitori Tosti, come potete vedere dalla foto :)
Per contatti e informazioni: sardegna@genitoritosti.it
Passiamo quindi alla sezione pugliese dove il rappresentante regionale, Maria Grazia Fiore, è stata di recente eletta nel consiglio direttivo di ISAAC ITALY, qui ogni particolare, e si sta occupando delle linee-guida  regionali per l'autismo, il che implica un bel lavoro di intermediazione con istituzioni e associazioni del territorio. Ricordiamo anche il bellissimo blog l'officina di Jacopo uno dei tanti che Maria Grazia cura, che definisco un esperimento brillante e finora ineguagliato di "didattica applicata in progress" dal quale tutti dovremmo trarre ogni spunto utile e magari esportare. Chi di dovere, invece, dovrebbe premiare.
Per quanto riguarda la sezione lombarda,  seconda a quella sarda per numero di soci, coordinata dal tentacolare Giovanni Barin, c'è stato tutto un lavoro di rete cioè collegare enti diversi nel segno della cultura dell'inclusione; questo lavoro dovrebbe dare i suoi frutti a partire dall'entrante autunno. Segnalo poi il bellissimo blog Giocologo curato da Giovanni e dedicato alla logopedia, per condividere materiali e il blog del Forum provinciale delle associazioni dei genitori di Lodi.
Finiamo la carrellata GT con la sezione veneta, che si occupa principalmente di incombenze burocratico- amministrative, di coordinamento interno e che al momento è occupata alla ricerca di una sede dove finalmente riunirsi quando serve, ospitare incontri ed eventi formativi e dare il via alle attività. 
Segnalo poi un ulteriore sito internet GT, ultimo nato in ordine cronologico e cioè la pagina FB   
"Operatore scolastico per la comunicazione", dedicata a questa figura, che a scuola affianca gli alunni con disabilità; il gruppo è aperto oltre che ai diretti interessati a genitori, pedagogisti, educatori, docenti, medici, editori di libri speciali, logopedisti e chiunque che per lavoro abbia a che fare con l'ambito della comunicazione. In quest'avventura, avviata a gennaio 2013, ho al mio fianco la preziosa presenza di Maria Clarice Bracci .
 
 
 

 

mercoledì 29 febbraio 2012

La pedagogia della speranza


Oggi è la giornata delle malattie rare. che è ricorrenza internazionale e, nel nostro Paese, quest'anno, conta la quinta edizione.
Abbiamo deciso di "festeggiarla" presentandovi un progetto davvero singolare e d'impatto, curato dalla società torinese Doc in Progress in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti - Consiglio Regionale del Piemonte.
In breve: fare cultura sulla disabilità attraverso le voci dei suoi protagonisti.
L'ultimo audio documentario realizzato si intitola "Come un battito d'ali": ascoltandolo vi emozionerete tantissimo, ma in positivo, perchè è una testimonianza davvero bella ed energizzante, che potrà rinfrescare le ormai esaurite energie di quanti combattono, ogni giorno, contro certi pregiudizi e anche paure, della gente.
Non sono mai troppi gli imput che danno speranza, in momenti come questi in cui le persone disabili, oltre che patire appunto pregiudizi e gli effetti della paura altrui (che si traduce sempre nell'esclusione e nella marginalizzazione sociale), sono ormai considerate come un costo, per il pubblico bilancio, da tagliare. 
Da mamma con un figlio piccino, che sta imparando ora i rudimenti della lettoscrittura, sempre a fronteggiare una selva oscura di saracinesche (che fatica, ogni volta, a scassinarle!), ascoltare la voce di Maria, Emanuele, Sabrina e Stefania mi ha dato una grande speranza, perchè non essere da sola ad avere "certi pensieri", ti conforta.
Soprattutto quando viene detto che, siccome la mamma è caparbia allora i medici cedono e "concedono" la logopedia al figlio, pur non credendoci: quanti di noi ritrovano la propria storia in queste parole? Che purtroppo sono la realtà di ordinaria amministrazione... io non sono stata così fortunata, nonostante la caparbietà, poi, le terapie le ho fatte privatamente.
Ma mio figlio parla, comunica. Pensa.
Nonostante tutte le sue disabilità.
Quindi: alzate il volume e chiudete gli occhi, le immagini poi affioreranno nella vostra mente.
Poi, se vi è piaciuto, potete anche farlo sapere cliccando appunto "mi piace" o lasciando un commento.
"Rari ma forti insieme" è lo slogan che racchiude il messaggio scelto per questa giornata da Uniamo FIRM O.N.L.U.S. l'ente che, a livello nazionale, coordina tutto l'evento in collaborazione con l'organizzazione europea EURORDIS.
"Forti Insieme" che è un altro modo di dire "la forza dell'unirsi" o "i genitori fanno rete" espressioni che noi GT abbiamo creato e usato anche come tag, in questo blog, espressioni del nostro modo di essere e di agire.
Complimenti a Doc in Progress e grazie a Cristina Di Mauro per averci contattato. 
Dedicato a tutti i genitori e ai loro figli.
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Per informazioni sul progetto DOCUSOUND: il sito, dove ci si può iscrivere alla newsletter (in alto a destra) e la pagina su FB.

giovedì 28 ottobre 2010

Quei bambini muti

Qualche giorno fa mi è capitato di leggere un articolo, che copicollo in calce; direi un grande passo in avanti, poichè l'andazzo italico in materia è: non è necessario nessun intervento, al limite facciamo un bel progettino/studio sui prerequisti del linguaggio e ci vediamo ogni 6 mesi e poi se ci saranno problemi vedremo di avviare la logopedia, ma guardi signora la lista d''attesa è lunga etc etc etc.
Sicchè tuo/a figlio/a cresce, diventa grande e rimane muto/a, al massimo emette qualche suono che (solo) il genitore ha imparato a riconoscere..... poi se tuo/a figlio/a è anche disabile motorio/a non ti devi preoccupare c'è la CAA lì pronta. Un bel tastone rosso da premere e tot frasi preregistrate.....
Ne abbiamo parlato diverse volte su questo blog, in Italia non c'è attenzione verso le capacità/potenzialità comunicative dei nostri figli: perchè impiegare tempo ed energie per fare riabilitazione anche in questo campo? 'E più redditizio prescrivere ausili.
Mi viene in mente subito Claudio Imprudente: lui ha questo metodo che ha inventato e potete vederne un esempio qui. A proposito, questo signore è stato insignito della laura honoris causa in scienze della formazione, è principalmente uno scrittore (quindi un "comunicatore" per eccellenza) oltre ad un mucchio di altre cose. Accennavo all'andazzo italico: possibile che il Ministro si sia dimenticato di fare una firma, così la consegna dell'importante riconoscimento è slittata all'anno prossimo? Si è dimenticata anche per le lauree di Vasco Rossi e Valentino Rossi?
....
Vi lascio alla lettura, il resto si trova qui.


21 ottobre 2010 – Ore 9.00/18.00
Aula A Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Via G. La Masa 19 - 20156 Milano

Sono circa 8.000 i bambini e gli adolescenti che in Lombardia non parlano o hanno difficoltà nel comunicare. L’ASL Città di Milano ha attivato uno specifico progetto, finanziato dalla Regione Lombardia per gli anni 2010-2012, che coinvolge 15 Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Regione, per aiutarli ad accrescere le loro capacità di comunicazione e relazione.
Un progetto, però, che abbisogna del forte coinvolgimento delle famiglie e degli insegnanti.

Bambini che non parlano o che riescono a dire solo poche parole, bambini che fanno fatica a capire le parole degli altri. Sono circa 8.000 le persone tra 0 e 18 anni che in Lombardia presentano disturbi della comunicazione, alcuni per qualche mese, altri per anni, altri per sempre. In Italia sono quasi 50.000. Alcuni hanno anche problemi motori, altri una sindrome genetica o un disturbo autistico.

Per tutti, crescere senza la possibilità di comunicare è molto difficile, ed è essenziale trovare dei modi che permettano di comunicare lo stesso anche senza la voce, attraverso interventi di supporto (Comunicazione Aumentativa). Possono essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola o il verbo che rappresentano.

Il bambino può così riconoscere le immagini e l’interlocutore leggere le parole. Possono essere usati strumenti digitali programmati per “prestare” la voce quando necessario, o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, o modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna.

Tutte le persone che devono comunicare con un bambino devono utilizzare un linguaggio (scritto, parlato, visivo) adeguato alle capacità del bambino e che deve essere implementato e garantito nel tempo. E’ per questo che non è sufficiente formare gli operatori del settore, ed è necessario coinvolgere anche i genitori e gli insegnanti.

Ad oggi, solo pochi utenti riescono ad accedere agli interventi di supporto alla comunicazione indispensabili, e in genere ciò avviene assai tardivamente per la carenza di risorse adeguatamente formate all’interno dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.

Per dare risposte a questo bisogno ancora inevaso l’ASL Milano ha attivato uno specifico progetto, finanziato dalla Regione Lombardia per gli anni 2010-2012 e che coinvolge 15 Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della regione. In tale contesto è stato organizzato dal Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa della Fondazione IRCCS “Cà Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, insieme all’ASL Milano, alla UONPIA dell’AO Treviglio e al Laboratorio per la Salute Materno-Infantile dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” il presente Convegno.

Nel Convegno verrà affrontato il tema dei bisogni comunicativi complessi in età evolutiva, verrà descritto in cosa consiste l’intervento di comunicazione aumentativa e come esso può essere declinato in situazioni specifiche, fino a diventare una risorsa per tutti i bambini. Verrà poi presentato in dettaglio il Progetto, e una serie di esperienze già in atto che hanno portato alla strutturazione del progetto stesso. L’evento è aperto alla partecipazione di genitori, insegnanti e operatori del settore.

martedì 3 febbraio 2009

LOGOPEDIA? NON E’ MAI “PRESTO”!

Cediamo volentieri la tastiera a chi può illustare con cognizione di causa alcuni aspetti sulla logopedia; invitiamo i genitori a visitare il sito linkato sotto e/o a porre tutte le domande, commenti, testimonianze, come al solito.

In riabilitazione non esiste il “presto”.

Purtroppo, spesso, c’è ancora il “tardi”.

Partiamo da queste due brevi frasi per cercare di capire che cosa di assurdo e dannoso accade ancora in Italia nella gestione terapeutica abilitativa dell’handicap (e chiamiamolo con il suo vero nome, senza penose perifrasi).

Nella maggior parte dei casi, chi si rivolge con un bambino di pochi anni di età, agli operatori -che serebbe più consono definire “burocrati” delle asl- preposti all’erogazione delle sedute di riabilitazione, si sente rispondere che è ancora “presto” per avviare un trattamento logopedico, e che il bambino deve prima maturare determinate capacità attentive, cognitive, relazionali…

Non a caso non ho specificato con quale tipo di patologia viene avanzata una richiesta di logopedia poi disattesa da chi dovrebbe invece accoglierla. Non l’ho specificato perché la necessità di un intervento tempestivo, direi anche immediato, vale per tutte le situazioni in cui è richiesto un trattamento abilitativo. E’ comprensibile, poi, che tale necessità diventi ancora più pressante se si parla di sordità profonda, di autismo, di paralisi cerebrale.

La situazione di mancata tempestiva erogazione di trattamenti precoci, viene poi ulteriormente aggravata dall’ignoranza in materia di numerosi appartenenti ad altre categorie professionali, primi tra i quali, i pediatri ed i logopedisti stessi, di cui molti sono i primi a non sapere quanto sia importante agire al più presto per ottenere risultati determinanti per il recupero di un handicap.

Alla base di queste gravi mancanze io vedo la disinformazione, la presunzione (strettamente collegata all’ignoranza), la mancanza di volontà di studiare, aggiornarsi e mettersi costantemente in discussione.

Basterebbe che i pediatri di base, i burocrati delle asl, i logopedisti che vivono esclusivamente per attendere lo stipendio di fine mese, si documentassero su quali sono tutti i campi di azione della logopedia, e su quali brillanti risultati si possono ottenere lavorando precocemente, intensamente, ed in modo competente su qualsiasi tipo di handicap, per veder cambiare significativamente le possibilità di recupero di tanti bambini.

L’assurdo è che al giorno d’oggi, molti preferiscono ancora negare l’esistenza di clamorosi recuperi nel campo dell’autismo e delle paralisi cerebrali, definendo visionari e bugiardi quelli che li ottengono e lo rendono noto, piuttosto che guardarsi intorno e constatare ciò che invece è possibile ottenere operando tempestivamente, alacremente e con professionalità. Ma tutto ciò è scomodo. Scomodo per gli “erogatori” da scrivania e per i pediatri di base, che dovrebbero alzarsi dalle loro poltrone, uscire dagli uffici, ed andare a toccare con mano i successi di chi lavora applicando i criteri di temepstività e competenza; scomodo per i logopedisti e per gli altri terapisti che hanno come obiettivo unico il suddetto stipendio fisso e non certo la qualità del lavoro, il cui incremento comporterebbe anche un aumento di impegno, di sforzi, nonché di aggiornamento. Certamente è più facile trattare il bambino con qualche difetto di pronuncia, o con ritardo al quale non sono state date speranze, piuttosto che rimboccarsi le maniche su una paralisi cerebrale o su un autismo caso mai aggravato anche da comportameti aggressivi…

Per quanto riguarda l’ignoranza su ciò che realmente può essere trattato con la logopedia (ignoranza che mai, comunque, è giustificabile), va detto che ancora oggi la logopedia viene vista -o la si vuole vedere- soltanto come una possibilità di correzione di un linguaggio già esistente, e preferibilmente da realizzare su di un bambino che sia tranquillo e collaborante. E questo è l’errore (in buona parte voluto) più diffuso anche tra gli stessi logopedisti; errore che preclude i maggiori e più importanti recuperi nell’ambito delle patologie più impegnative.

Logopedia non è dunque soltanto un aggiustamento di forme espressive già esistenti.

Un intervento foniatrico-logopedico correttamente inteso e realizzato, comprende una presa in carico globale di un individuo con problemi di comunicazione, laddove con questo termine intendiamo una serie di inadeguatezze riguardanti uno o più di uno tra i livelli percettivo, cognitivo, comportamentale, motorio-espressivo. Una presa in carico precoce, direi immediata, di un bambino danneggiato in una o più aree di quelle citate, può sortire effetti sorprendentemente brillanti. Una funzione percettiva, cognitiva, motoria… che è stata lesa, alterata, interrotta, ha tante maggiori speranze e possibilità di essere recuperata, quanto più presto, più intensamente e più adeguatamente si interviene per riattivarla e farla rifunzionare nella giusta direzione e nelle corrette modalità. E’ un principio fondamentale di ogni forma di riabilitazione, putroppo ancora disatteso e tradito da tanti indegni operatori del settore.

Infine una nota di speranza anche per i soggetti di età più avanzata, a loro volta vittime di un luogo comune secondo il quale, oltre un certo numero di anni, non è più il caso di intervenire perché non ci sono possibilità di recupero (tra l’altro, a farci caso, quando il bambino è piccolo si dice che “è presto” per cominciare la logopedia; quando è più cresciuto, gliela si rifiuta perché “è tardi”). Nell’ultimo decennio, infrangendo questo diffuso atteggiamento non interventista, abbiamo aperto le porte della logopedia anche a pazienti di età adolescenziale e adulta, con esiti di paralisi cerebrale e sindromi autistiche. La piacevole sorpresa è stata quella di constatare che, pur non raggiungendo gli stessi brillanti risultati ottenibili con interventi realizzati su bambini di pochi anni di vita, tuttavia nei più cresciuti si riusciva comunque ad attivare funzioni (in alcuni casi anche quella linguistica) che solitamente si davano per irrecuperabili.

Necessiterebbe dunque un più equilibrato atteggiamento prognostico ed interventista da parte di chi opera nella riabilitazione, assumendo una posizione che, lungi dall’essere trionfalmente eccessivamente ottimistica, sia tuttavia più aderente ad una realtà arricchitasi della constatazione di brillanti successi raggiunti da chi, abbandonando atteggiamenti rinunciatari e sedentari, si è rimboccato le maniche dimostrando che lavorando tanto, presto e bene, si possono ottenere risultati che molti ritengono ancora impossibili.

Prof. Massimo Borghese - Foniatra
www.massimoborghese.it

Letture consigliate: Autismo. Nuovi aspetti diagnostici e terapeutici. Di Massimo Borghese.

Il libro -richiedibile direttamente all’Autore via mail- tratta in una visione moderna, completa e aggiornata, gli attuali temi della riabilitazione logopedica, anche relativamente ad altre patologie diverse dall’autismo.