sabato 4 febbraio 2023

GT a Venezia e Padova in un colpo solo!

Come sapete già, se ci seguite sulla pagina FB (mettete il like così non vi perdete nessun aggiornamento), martedì 24 gennaio 2023 noi GT (l'architetto Elisa Renoffio, Amelia Dessì, ed io) siamo state a Palazzo Ferro Fini a Venezia, per la presentazione del saggio "L'esercito silenzioso- caregiver familiari".

Scese dal treno abbiamo approfittato per fare le turiste, coprendo la distanza, con la meta, a piedi: l'ultima volta che sono stata a Venezia fu di notte, dopo un concerto e trovammo miracolosamente ospizio presso un ristorante del ghetto, dove il titolare ci accolse, nonostante fosse chiuso e ci offrì delle deliziose uova strapazzate. Parliamo di circa venti anni fa. Perciò non ci potevamo non concedere la bellezza di questa città.



Venezia è un luogo splendido, talmente splendido, che ti aspetti da un momento all'altro un unicorno che ti taglia a strada o una qualsivoglia creatura marina o uno gnomo di laguna.

C'era pochissima gente in giro e una giornata incredibilmente mite:ci si poteva dedicare con calma all'osservazione di tutto, intorno, e di tanti particolari, come per esempio il vetro rosato dei lampioni (chissà che effetto quando vengono accesi).

Ogni cestino è munito di provvidenziali e capienti posacenere (prassi che TUTTI dovrebbero adottare, così la smettiamo di vedere quei mozziconi ovunque che poi finiscono in bocca agli animali o nell'acqua, diffondendo tutte le loro sostanze tossiche!):


Gli ornamenti architettonici si sprecano e compaiono simpatici cartelli ai cancelli, scritti a mano, per avvisare i corrieri, il postino e chiunque pigi il campanello. 

E poi ci sono i corner dei giovani: quei punti, in ogni città, dove passa o staziona la gioventù, totalmente ricoperti da scritte, adesivi e biglietti. Quando trovo questi angoletti mi si slarga il cuore perchè significa che c'è anche questa fascia anagrafica che vive, palpita e si muove per la città.




Tra una vetrina da ammirare e un canale da osservare o la facciata di una chiesa davanti alla quale sostare affascinati, mentre magari passa una gondola, non ho potuto non osservare anche le barriere: non ho idea di come siano i vaporetti in quanto accessibilità (a partire dal predellino) ma si può raggiungere qualunque punto della città via acqua. Mentre spostarsi per le calli è assai difficoltoso: la prima grandissima barriera è il famigerato ponte di Calatrava. 

In questa foto vedete un ponte sbarrierato apparentemente, ma i bozzi sul camminamento sono tutto tranne che accessibili a meno che non sei spinto oppure, se ti autospingi, sei forte e giovane e pratichi il parkour in sedia, solitamente. Inoltre a volte gli spazi sono così stretti che una sedia proprio non ci passerebbe e non ho visto nessuno scivolo all'ingresso di nessun esercizio commerciale.


Ad ogni modo, ci siamo perse: colpa del mio aver scambiato un palazzo per un altro, invece di finire al consiglio regionale siamo finite a Palazzo Balbi, sede della Regione Veneto.

Non tutto il male viene per nuocere, si dice: siamo infatti incappate in una signora che, gentilissimamente si è offerta di scortarci e solo grazie al suo aiuto siamo giunte, senza troppo ritardo, a destinazione: Palazzo Ferro-Fini!

Grazie all'interessamento partecipe di Alessandra Sponda, consigliera regionale ed architetto di scaligeri natali, siamo state ospitate nella sala dedicata a Oriana Fallaci ed introdotte dal presidente del Consiglio, Roberto Ciambetti.

L'organizzazione di tutto l'evento (che potete vedere qui) è stata professionalissima e di livello superiore: davvero complimenti!

Inoltre per la prima volta ci siamo trovati di fronte a persone che, era evidente, si fossero ben documentate, ma non solo per fare bella figura ma per aver sentito propria la tematica - ci passiamo tutti con i nostri genitori nel ruolo di caregiver, non dimentichiamocelo!

Per esempio: dall'introduzione del presidente Ciambetti ho scoperto l'esistenza e gli scritti della giornalista Valeria Fioramonte, da lui citata.

A seguire la fantastica presentazione dell'associazione e della nostra attività che ha illustrato, appunto, la consigliera Alessandra Sponda.


Al termine del bellissimo evento abbiamo finalmente conosciuto dal vivo la consigliera Erika Baldin pensiamo l'unica consigliera presente in sala (nessun altro si è palesato) che ha seguito tutto l'evento.  Grazie a lei abbiamo in Veneto l'apertura del servizio di ASACOM (cioè gli assistenti per alunni ciechi e sordi) anche agli studenti con malattie rare.

Poi abbiamo pranzato alla mensa interna (tutto buonissimo e tutti gentilissimi e sorridenti) 

dove è venuta a cercarci un'altra consigliera, che conosciamo per il suo attivismo per la lotta ai PFAS, all'inquinamento e tutto ciò che pertiene alla Natura e la salute pubblica e cioè Cristina Guarda 

Cogliamo l'occasione di citare, casomai fosse utile a qualche paziente, il suo impegno per il riconoscimento della cefaela cronica anche in Veneto. 

E poi via, sfrecciando nella barca, in legno lucido e tendine bianche, messa gentilissimamente a disposizione, abbiamo fatto un bellissimo e davvero corroborante viaggio per acqua. Un caro saluto alla Dott.ssa Laura Tomaello per tutta la gentile assistenza.

Dopo aver ammirato ulteriori particolari sia architettonici che gastronomici, in questa foto l'incredibile vetro che sta nella tettoia dell'ingresso della stazione FS di Venezia, qualcosa che puoi vedere solo se alzi la testa e che riporta probabilmente le specie che popolano la laguna: 


Qui invece una vetrina di una pasticceria/forno che sciorina ogni prelibatezza: baicoli, biscotti al pistacchio, zaleti e ogni ben di Dio


Siamo allora risalite sul treno, in direzione Padova. Il tassista che ci ha poi traghettato agli studi televisivi di Tv7, ci ha raccontato un po' della sua passione per i libri e per Napoleone Bonaparte. Per la prima volta in uno studio televisivo, noi GT siamo  siamo state intervistate lungamente da Elena Cognito, conduttrice del programma "Con voi", che fa davvero servizio pubblico, affrontando temi d'attualità, sanità e sociale. Qui potete vedere la registrazione della puntata: 

parte 1  

parte 2

Ringraziamo questa appassionata giornalista che ci ha dato l'opportunità di farci conoscere come associazione e come mission, per informare e mobilitare tutti in Italia sul tema del caregiver familiare, ancora sconosciuto ai più e non adeguatamente attenzionato dal mondo delle istituzioni.

Infine poichè mancava un po' di tempo al treno che ci avrebbe riportato a casa ci siamo fermate, grazie all'indicazione del gentile tassista con il quale abbiamo parlato della statua di Elena Lucrezia Corner Piscopia che la città di Padova dovrebbe far erigere (questa foto ritrae ciò che è appiccicato al retrosedile dentro questo taxi) 


alla pasticceria padovana vicina alla stazione FS che ha un sistema di accessibilità fantastica e cioè una pedana larghissima e le porte scorrevoli!



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Chi volesse procurarsi una copia del libro lo può fare su Amazon store a questo link

1) vengono stampate solo le copie che vengono richieste e quindi non si spreca inutilmente carta come invece avviene per qualsiasi libro; 

2) se volete risparmiare ancora (alberi e vostri soldi) ordinate la versione e-book compatibile con qualsiasi dispositivo anche il PC - c'è una app Amazon;

3)  vi arriva comodamente a casa;

4) potete abbinare il vostro acquisto ad una causa come far arrivare libri ad un carcere o in un centro per minori o in una scuola - consultate la sezione apposita;

5) ogni copia acquistata procura per il cartaceo quasi 8 euro e per il digitale 2 euro all'associazione Genitori Tosti per finanziare ogni attività connessa alla promozione della campagna sul riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore.

E con queste precisazioni si spera di non sentire più repliche tipo "Ma io non compro su Amazon perchè non condivido la policy": non siamo una realtà commerciale  e, anzi, facciamo molta fatica a fare tutto questo; non umiliateci anche. E nemmeno chiedeteci :"ma non ne hai una copia qui?".

Se volete organizzare una presentazione del libro, fare un'intervista o una recensione scriveteci a caregiversilente@gmail.com

GRAZIE!

venerdì 20 gennaio 2023

BUON 2023


L'articolo che segue avrebbe dovuto comparire su una testata giornalistica online. 

Non è stato ritenuto pubblicabile.

Allora lo ospito qui, nel blog dei Genitori Tosti, perché il valore, il messaggio e l'effetto di quanto scritto non vada perso, perché ho speso tempo, energie e ingegno per scriverlo (tutto per "gratia et amore dei"), perché le persone coinvolte logicamente si aspettavano l'uscita dell'articolo e perché spero davvero di lanciare i miei soliti semini.

Inauguro il 2023 con l'hastag: #sceglieteunassociazione e buon anno nuovo a chiunque.

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Insieme ai classici “smetto di fumare”, “mi metto a dieta”, “mi iscrivo in palestra” tra i

buoni propositi per l’anno nuovo dovrebbe figurare anche qualche proponimento che ci

coinvolga come parte di una comunità e che aggiunga il nostro singolo contribuito ad una

causa collettiva, come potrebbe essere il diventare membro o sostenitore di una

associazione.

Ne esistono di ogni tipo in ogni settore: quelle che si occupano di attivismo o impegno

civile o cultura e arte faticano ad avere voce e quindi anche nuovi soci, soprattutto tra i

giovani. Perciò come si consigliano libri per le strenne eccovi una rosa di associazioni del

territorio o nazionali, da scoprire.

1) ARCHEONAUTE è nata dall’idea di quattro amiche, tutte professioniste nel settore

dell’archeologia (come è ben spiegato sul loro sito web) con l’intento di diffondere

l’archeologia e quindi il turismo collegato e la cultura di riferimento in modo nuovo e

moderno. Oltre a offrire tour guidati nei tre siti che hanno in gestione (Corte Sgarzierie,

Villa Romana a Valdonega e San Cosimo) fanno laboratori con le scuole e nel 2023

lavoreranno ad un progetto di archeologia digitale. archeonaute@gmail.com

2) ITALIA NOSTRA, storica organizzazione per la tutela del patrimonio e del paesaggio

fondata ormai 65 anni fa, è attiva sul territorio della nostra provincia con una bella sezione,

capitanata dalla presidente Marisa Velardita. All’attivismo per la tutela di aree o di edifici

di rilevanza storica ed artistica si alternano le visite guidate o le gite sia locali che fuori

regione o fuori nazione. C’è la possibilità di associarsi anche under 18 a soli 10 euro

all’anno o di tesserare un’intera classe per soli 25 euro all’anno e ricevere il notiziario

trimestrale. www.italianostravr.it - 340-333 83 26 - verona@italianostra.org

3) SEA SHEPHERD, è un associazione fondata dall’inglese ex Green Peace Paul Watson,

poi ramificatasi anche in Italia, arrivando fino alla nostra città: il fotografo ufficiale vive a

Verona, come si apprende dal bellissimo documentario uscito lo scorso autunno, che

racconta la mission di Sea Sheperd e dei suoi attivisti. I pastori del mare appunto vigilano

su questo enorme, bellissimo e fondamentale elemento, cercando di combattere per

esempio il bracconaggio ittico che fa strage di migliaia di esemplari di ogni specie. Potete

sostenere l’associazione con donazioni o anche facendo acquisti dallo shop online.

www.seashepherd.it

4) ANED, sta per associazione nazionale ex deportati nei campi nazisti. ‘E stata fondata

nel 1968 con l’obiettivo di tenere sempre viva la memoria di cosa ha significato per

l’umanità l’orrore causato dalle deportazioni nei campi di sterminio nazisti. Non far

dimenticare uno dei momenti più bui della storia occidentale moderna significa coltivare la

cultura della pace e dell’armonia tra i popoli. Recentissimamente si è tenuto il congresso

nazionale che ha ridisegnato le rappresentanze in quanto se ne sono andati gli ultimi

sopravvissuti ai campi e quindi c’è stato un ricambio generazionale. L'associazione

pubblica la rivista Triangolo Rosso (che prende nome dal simbolo indossato dai prigionieri

politici). La sezione scaligera ha curato per quest’anno la mostra dei disegni di Aura Pasa,

partigiana veronese, rinchiusa nel lager di Bolzano presso la Biblioteca Universitaria

Frinzi in Via San Francesco 20, dal 25 gennaio al 25 febbraio. Per tutti gli eventi previsti

consultare il sito: https://deportati.it/aned/le-sezioni/verona/sezione-di-verona/

5) PECORA BROGNA DELLA LESSINIA: nel 2012 alcuni allevatori della Lessinia

decidono di mettersi assieme per difendere questa specie di ovino che abbiamo solo noi

qui in montagna, a rischio estinzione. Allevare una pecora significa molte cose e ha

svariati effetti come per esempio impiegare persone in attività lavorative in un luogo come

quello montano che fino a qualche anno fa per decenni ha sofferto dello spopolamento.

Persone che lavorano sono anche persone che producono: come del maiale anche della

pecora non si butta via nulla e dal latte si ricavano formaggi, dalla lana si ricavano filati

che poi vengono tessuti per realizzare capi d’abbigliamento pregiati (la lana della pecora

brogna è stata paragonata alla shetland inglese). Dagli scarti della lana si produce il feltro

per fare anche delle splendide e calde ciabatte. Inoltre l’attività derivata dalla lana ha

permesso il rifiorire dell’antica arte di colorare i filati con le erbe e di tesserli usando il

telaio manuale. Infine con la carne di pecora si preparano gustosi piatti della nostra

tradizione – ricordo dei tortelloni paradisiaci. Per sostenere quella che è una cultura della

nostra terra visitate il sito www.pecorabrogna.it - pecorabrogna@gmail.com

6) CITTADINANZA ATTIVA-VERONA RIPULIAMOCI è invece un comitato nato

nella primavera 2021 da un’idea di Antonietta di Renzo che ha presentato il progetto al

nostro Comune, siglando un patto di sussidiarietà che coinvolge anche AMIA. Ci si ritrova

per fare le cosiddette passeggiate ecologiche in cui ai volontari AMIA fornisce sacchetti,

pinze, guanti e giubbini catarifrangenti e, lungo il tragitto di queste camminate, viene

raccolto ogni genere di rifiuto. Oltre a compiere un indubbio servizio di pubblica utilità le

persone imparano un sacco sugli usi e costumi dei residenti e il gruppo poi segnala anche

qualsiasi situazione in cui è necessario l’intervento della polizia municipale. Per unirsi al

gruppo: https://www.facebook.com/groups/cittadinanzaattivavr

7) IPOGEO SANTA MARIA IN STELLE se ancora non conoscete questo luogo

incredibile ponete immediatamente rimedio! L’associazione fa delle accurate visite guidate

e cerca anche nuove guide – da formare, soprattutto tra i giovani. Si tratta di un sito

archeologico di grande pregio, una chiesa paleocristiana interamente affrescata sotto il

livello del suolo e con dei colori vividissimi. Un pezzo di quello che era l’abitato post

romano da noi. L’associazione cerca anche studiosi e sponsor, per ogni dettaglio:

info@ipogeostelle.it - www.ipogeostelle.it/index.php


8) SOCIETA’ METEOROLOGICA ITALIANA: qual è la prima cosa che facciamo al

mattino? Guardare il tempo che fa. C’è chi si affaccia alla finestra oppure consulta un sito

di previsioni meteo. Perché non associarsi allora all’ente più antico in Italia ( esiste dal

1865 ) diretto dal più erudito ed attivista meteorologo italiano cioè Luca Mercalli? merita 

tutto l’appoggio possibile poichè ogni anno rileva anche l’arretramento dei

ghiacciai, un dato fondamentale per capire il cambiamento climatico. I soci ricevono anche

la rivista cartacea trimestrale “Nimbus”. Quote sociali e donazioni finanziano la ricerca

scientifica e le attività statutarie. http://www.nimbus.it/articoli/nascitasmi.htm

9) AVIS: un bel modo per aiutare la comunità è diventare donatore di sangue. Forse non

tutti sanno che è sufficiente presentarsi in ospedale dove vengono eseguite tutte le analisi

e, se si risulta idonei, si può procedere alle donazioni anche solo di piastrine o glubuli

bianchi. Chi diventa donatore ha diritto all’intera giornata di lavoro pagata. L’Avis, fondata

da un medico nel 1927, lavora molto nelle scuole perché è fondamentale l’educazione a

cominciare dai più giovani. Si stima che ci sia bisogno di 40 unità di sangue l'anno ogni

1 000 persone, cioè circa 2 400 000 unità per la sola Italia. Il fabbisogno nazionale però è

costantemente in aumento, per l'innalzamento dell'età media della popolazione e per i

progressi della medicina, che rendono possibili interventi anche su pazienti anziani, un

tempo non operabili. Importante è anche la ricerca scientifica per trovare le cure alle

malattie del sangue al momento incurabili. Trovate la sede a voi più vicina: www.avis.it/it

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P.s.: per chi volesse scegliere noi: https://www.genitoritosti.it/?page_id=745




martedì 13 dicembre 2022

Che cosa abbiamo chiesto, noi GT, al Parlamento Europeo


Di seguito il testo (*) della petizione che abbiamo inviato al Parlamento Europeo a settembre 2021 che è stata accolta a fine marzo 2022.

L'effetto principale è stato quello dell'avvio di un'indagine per verificare che il nostro Governo avesse applicato ogni legge/direttiva e quant'altro in merito.

Vale davvero la pena rileggerne il testo, in un periodo in cui si parla di giustizia nel lavoro, di reddito minimo, di diritti dei lavoratori, di dignità delle persone, di pari opportunità,di politiche a favore delle donne e delle famiglie, di Europa.

Cogliamo anche l'occasione di augurare a tutti un sereno Natale.

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In Italia la Costituzione dice che l'Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro (art. 1).

La Costituzione, in Italia, dice anche che:

-Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali (art.3)

- La Repubblica tutela il lavoro in tutte le sue forme ed applicazioni. (art.35)

- Il lavoratore ha diritto ad una retribuzione proporzionata alla quantità e qualità del suo lavoro e in ogni caso sufficiente ad assicurare a sé e alla famiglia un'esistenza libera e dignitosa.

- La durata massima della giornata lavorativa è stabilita dalla legge.

- Il lavoratore ha diritto al riposo settimanale e a ferie annuali

retribuite, e non può rinunziarvi.

- La donna lavoratrice ha gli stessi diritti e, a parità di lavoro, le stesse retribuzioni che spettano al lavoratore. (art.37)


Inoltre ricordiamo che la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani - OHCHR recita:

1. Ogni individuo ha diritto al lavoro, alla libera scelta dell'impiego, a giuste e soddisfacenti condizioni di lavoro ed alla protezione contro la disoccupazione.

2. Ogni individuo, senza discriminazione, ha diritto ad eguale retribuzione per eguale lavoro.

3. Ogni individuo che lavora ha diritto ad una rimunerazione equa e soddisfacente che assicuri a lui stesso e alla sua famiglia una esistenza conforme alla dignità umana ed integrata, se necessario, da altri mezzi di protezione sociale.

4. Ogni individuo ha diritto di fondare dei sindacati e di aderirvi per la difesa dei propri interessi. (art.23)


- Ogni individuo ha diritto al riposo ed allo svago, comprendendo in ciò una ragionevole limitazione delle ore di lavoro e ferie periodiche retribuite. (art.24)


- 1. Ogni individuo ha diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all'alimentazione, al vestiario, all'abitazione, e alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o in altro caso di perdita di mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà.

- 2. La maternità e l'infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza. Tutti i bambini, nati nel matrimonio o fuori di esso, devono godere della stessa protezione sociale. (art.25).


In Italia esistono almeno un milione di persone che hanno rinunciato al proprio lavoro e quindi non hanno reddito, per prestare assistenza continuativa h24 ad un proprio familiare coabitante.

L'ordinamento giuridico italiano ha definito queste persone caregiver familiari in base a quanto scritto nel comma 255 della Legge Finanziaria del 2018.

Il 90% di queste persone sono di sesso femminile.

Nel caso di donne/mamme di persona non autosufficiente dalla nascita, accade che l'assistenza dura anche 40 e più anni. Queste donne non percepiscono nessuno stipendio per il loro lavoro di cura e non hanno nessun tipo di riconoscimento per cui i servizi sociali territoriali o centrali predispongano interventi di tutela, sostegno, affiancamento, formazione e nel caso di malattia, sostituzione con personale adeguatamente formato. Spesso rinunciano a curarsi perché non sanno a chi affidare il proprio caro così come non si riposano mai, nemmeno la domenica, nemmeno di notte.

Nel caso di morte del caregiver e nel caso in cui il caregiver sia tutto il nucleo parentale esistente, l'assistito finisce chissà dove, in quale struttura e assistito chissà come.

Lo Stato Italiano non è in grado di fornire strutture, servizi e personale per sostituire l'encomiabile lavoro svolto dai caregiver familiari al proprio domicilio, che non si limita solo all'accudienza, ma si occupa di qualsiasi settore della vita compresa l'istruzione se il proprio caro è in età scolare.


L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti


chiede


che il Governo italiano riconosca i caregiver familiari italiani che hanno rinunciato al lavoro per assistere il proprio caro come lavoratori e quindi li doti di ogni tutela connessa a questo status che significa stipendio, malattia, ferie e pensione.


Al Senato è tuttora giacente la legge che dovrebbe dare questo riconoscimento ma lo Stato italiano attraverso i suoi organismi non intende riconoscere il lavoro di queste persone, dichiara che non ci sono soldi per una simile operazione e che il massimo che si può fare è un bonus mensile fino a 500 euro, ovviamente con il meccanismo della richiesta ad esaurimento del fondo stanziabile che, in base alla legge finanziaria 2021 è di 30 milioni all'anno per il triennio 2021-22-23.

Però a livello regionale e comunale ci sono già assegni mensili, che non risolvono assolutamente il problema posto dall'assistenza e dal tipo di lavoro svolto dai caregiver familiari.

La legge italiana invece dovrebbe normare la categoria, dare la dignità di lavoratore a queste persone smettendo di discriminarle ed impedendo loro di avere un reddito dignitoso; inoltre la legge dovrebbe gestire le risorse e coordinare gli interventi sul territorio attraverso le leggi regionali - che mancano nel 70% del Paese.


L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti chiede al Parlamento Europeo attraverso la commissione dedicata, ed in base alla Direttiva (UE) 2019/1158 relativa all'equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza recentemente approvata, di sollecitare al Governo italiano il riconoscimento dei caregiver familiari (intesi come persone che si occupano di un parente, con il quale coabitano e per il quale hanno rinunciato a lavorare, alla propria vita e a tutto per fare in modo che il proprio caro avesse un tenore dignitoso e il più possibile inclusivo) come lavoratori, in modo che queste persone abbiano un reddito come chiunque che svolge un lavoro e che sia loro riconosciuto il valore sociale del lavoro che svolgono.

Lo scorso anno una sentenza della corte costituzionale ha imposto al Governo italiano di aumentare la pensione delle persone con disabilità maggiorenni in stato di gravità (art.3 comma 3 legge 104/92) al minimo considerato dignitoso per vivere nel nostro paese e quindi oltre il doppio di quello che invece sarebbe la pensione mensile (287 euro).

Si parla, a livello europeo, di approvare il salario minimo, cioè un reddito da lavoro sotto al quale non si può scendere.

Noi crediamo che sia possibile trovare un reddito mensile dignitoso per i caregiver italiani e che sia sostenibile dalle casse statali del nostro Paese.

(*) questo testo è contenuto nel saggio "L'esercito silenzioso- i caregiver familiari italiani" di A. Corradi e G. Barin, disponibile qui


mercoledì 7 dicembre 2022

Esiste una strategia della cura, in Europa, ma il nostro (nuovo) Governo non lo sa.

Per fare un po' di corretta informazione, riportiamo questo esauriente articolo, uscito lo scorso 3 novembre in seno all'organismo europeo che si occupa di vita indipendente.

Da un anno ormai, al parlamento Europeo, stanno lavorando sul tema della cura, quindi del ruolo dei caregiver familiari e  dei destinatari della cura siano essi minori, con disabilità, anziani. 

Tutto ciò che esiste come normativa, direttive, linee guida e quant'altro, a livello europeo, e che ogni Stato membro deve adottare, spesso è ignorato dal nostro Paese.

Non per niente ancora in Italia non abbiamo una legge per i caregiver né tutta quella serie di interventi e servizi di sollievo per questa figura. La legge sulla non autosufficienza si prospetta difficoltosa. (Ne abbiamo parlato qui). Consideriamo, anche, che la direttiva sulla conciliazione tempo di lavoro/tempo di cura è stata adottata solo a marzo di questo anno, con molto ritardo rispetto all'uscita (2019). Va specificato, però, che l'Europa non considera per nulla i caregiver che non lavorano cioè non hanno un lavoro stipendiato perché hanno dovuto rinunciarvi  a causa del carico imposto dall'assistenza al proprio caro che, nei casi più gravi, necessita una presenza h24. Ricordiamo che in Italia questa tipologia di caregiver è di circa un milione di persone. Questa "mancanza" europea è dovuta al fatto che all'estero, diversamente da noi, esistono servizi ed interventi per cui una persona può continuare a conservare il posto di lavoro anche con un carico di cura h24. 

Nell'attesa di sapere come e se  si muoverà il nostro Governo, leggiamoci con attenzione quanto segue, le parti evidenziate in giallo sono nostre:

La strategia europea della cura si occupa di disabilità?

di Florian Sanden (*)

Il 7 settembre la Commissione Europea ha pubblicato la tanto attesa European Care Strategy, che cerca di affrontare i bisogni di sostegno di vari gruppi come gli anziani ei disabili. La strategia è stata annunciata come un passo nella giusta direzione dalle organizzazioni non governative e dall'Unione europea dei servizi pubblici .

Sfortunatamente, la maggior parte degli elogi, così come la strategia stessa, hanno ignorato gli sviluppi chiave nei diritti dei disabili negli ultimi anni, a partire dall'adozione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) nel 2006. Tutti gli Stati membri dell'Unione Europea hanno firmato la convenzione, così come l'UE collettivamente nel 2007. La strategia europea per l'assistenza ha segnalato l'intenzione di rispettare la convenzione, ma i paragrafi successivi, e in particolare la bozza di una raccomandazione del Consiglio dell'UE sull'assistenza a lungo termine, non sono stati all'altezza sfida.

Modello medico

Prima di tutto, trattare la disabilità come un sotto tema della cura difficilmente rispetta l'UNCRPD. Mettere qualcuno sotto tutela implica inevitabilmente che non ci sia più speranza per la sua piena partecipazione alla società. La lettera e lo spirito della convenzione confermano invece il diritto inalienabile delle persone disabili a partecipare a tutti gli ambiti della vita su base di uguaglianza con gli altri. Ciò significa che le persone disabili hanno lo stesso diritto al lavoro, all'istruzione, al tempo libero e alla famiglia eba tutte le altre cose che le persone fanno. Le persone disabili hanno quindi diritto a una vita indipendente . Alcuni richiedono supporto per raggiungere questo obiettivo, a cui hanno diritto. Il sostegno che riceve una persona disabile deve comunque avere sempre l'obiettivo di consentire una piena partecipazione sociale. Mettere qualcuno in cura implica metterlo sotto l'autorità di un medico. Questa è un'incarnazione del modello medico della disabilità , che è categoricamente respinto dall'UNCRPD.

Il progetto di raccomandazione del consiglio, uno dei due atti legislativi proposti dalla strategia, fa riferimento a "strutture residenziali tradizionali" e approcci "incentrati sulla persona" al sostegno della disabilità. Offrire queste scelte come opzioni uguali è inaccettabile dal punto di vista della convenzione.

L'organismo delle Nazioni Unite che sostiene la sua attuazione, il Comitato sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), ha pubblicato una serie di documenti sull'interpretazione dei vari articoli. Il suo commento generale (numero 5) sulla vita indipendente afferma chiaramente che l'articolo 19 della convenzione obbliga gli Stati parte a chiudere tutti i tipi di strutture residenziali per disabili. Ai sensi dell'UNCRPD, le strutture residenziali, chiamate anche istituzioni, non sono un'opzione per il sostegno alla disabilità.

Istituzioni più piccole

Sfortunatamente, nessuno Stato parte sta attuando questa parte della convenzione in modo serio, il che si riflette nelle stime del numero di persone disabili che vivono in istituti negli Stati membri dell'UE, che sono rimaste invariate tra il 2007 e il 2019 . Dal punto di vista del movimento per la vita indipendente, molti Stati membri stanno piuttosto costruendo istituzioni più piccole , spesso indicate in termini eufemistici.

Parlando di "contesti di assistenza innovativi, come alloggi condivisi in cui le persone con esigenze di assistenza a lungo termine condividono il sostegno domestico ei servizi di assistenza", la strategia europea per l'assistenza sostiene questo sviluppo. Per chiarire equivoci nell'interpretazione della convenzione, il 9 settembre la CRPD ha pubblicato le nuove linee guida sulla deistituzionalizzazione, che elencano la condivisione obbligatoria dell'assistenza con altri come criterio numero uno per identificare un'istituzione.

L'UNCRPD impegna inoltre gli Stati parti a coinvolgere le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative nel processo decisionale relativo a tutte le iniziative politiche pertinenti. Significativamente, il progetto di raccomandazione del consiglio non elenca le organizzazioni di persone con disabilità tra le parti interessate consultate. Né la disabilità è elencata come un argomento che è stato discusso. Questo capovolge il principio centrale del movimento di autodifesa dei disabili: niente su di noi senza di noi.

Non è solo il diritto internazionale a imporre la fine delle istituzioni. Il 27 settembre attivisti disabili hanno marciato a Bruxelles, affermando di essere stufi di essere traghettati in strutture sotto l'autorità di fornitori di servizi, separati dalla comunità.

Impegno chiaro

Per capovolgere la Strategia Europea per l'Assistenza, la raccomandazione del Consiglio sull'assistenza a lungo termine necessita prima di tutto di riconoscere il sostegno alla disabilità come un tema distinto dall'assistenza. In secondo luogo, occorre un chiaro impegno per la deistituzionalizzazione. L'UE non deve spendere altre risorse per mantenere le istituzioni, comprese le micro-istituzioni come le case famiglia.

Le uniche scelte consentite di sostegno alla disabilità sono servizi come l'assistenza personale o il sostegno tra pari. Un assistente personale è una persona che fornisce supporto individuale a una persona disabile in tutte le aree della vita, secondo necessità, per tutto il tempo al giorno necessario. I servizi di assistenza domiciliare sono consentiti come forma di sostegno alla disabilità se seguono un modello di datore di lavoro diretto in cui la persona disabile sceglie e/o assume i propri assistenti.

La strategia di assistenza non è contestualizzata dalla Strategia europea sui diritti delle persone con disabilità, il quadro politico dell'UE in questo campo. Deve essere codificato nella raccomandazione sull'assistenza a lungo termine che, in caso di conflitto, le politiche adottate all'interno di tale quadro abbiano la precedenza o si rischi di confusione legislativa.

Spetta ai governi degli Stati membri impostare la strategia di assistenza su un percorso verso la deistituzionalizzazione, l'assistenza personale e il sostegno tra pari. La rete europea sulla vita indipendente ha preparato emendamenti dettagliati e invita gli Stati membri ad attuare i cambiamenti necessari in sede di consiglio.

(*) coordinatore politico presso la rete europea sulla vita indipendente. Politologo di formazione, è un attivista per i diritti dei disabili, la cooperazione transnazionale e la giustizia sociale.