martedì 23 novembre 2021

DDL delega sulla disabilità: lo sapevate?

Oggi mi cimento in un  testo social, perciò breve, che non richiede l'attenzione per più di due minuti e scritto senza costrutti nè concetti complessi, chissà che non capiscano tutti-tutti.

Ieri 22 novembre termine ultimo per presentare gli emendamenti al DDL 3347.

6 giorni per studiarli e poi ci sarà il voto.

Il DDL 3347 serve a riformare, innovare dare finalmente abbrivio alla normativa sui diritti delle persone con disabilità, in Italia.

Perché ce lo chiede l'Europa, il PNRR lo impone etc etc etc e non perché sia giusto che finalmente anche nel nostro Paese la categoria abbia la sua normativa, magari applicata una volta per tutte.

Da più parti, oltre che dalla nostra, si sono levate osservazioni quando non critiche o denunce, per esempio questa di Egalitè.

Oppure questa dal portale Disabili.com

Noi (=Genitori Tosti) aggiungiamo anche che:

1) esiste già un DDL presentato nel 2018 che si intitola: Norme per garantire la vita indipendente delle persone con disabilità. Ora in corso di esame in commissione.

2) esiste già un DDL, presentato nel 2019 che si intitola:"Istituzione dell'Autorità garante della persona disabile". Ora in corso di esame in commissione.. A dire il vero, siccome noi Genitori Tosti siamo genitori curiosi abbiamo scorto che già nel 2013 fu presentato un analogo testo sull'argomento.

Quindi: questa legge delega che ha avuto una gestazione lunghissima, annunciata sin dai tempi in cui il ministro per la disabilità era Lorenzo Fontana (ve lo ricordate il famoso "codice" di Zoccano?) in che cosa rinnova e riforma etc? E perché dimentica temi centrali della Convenzione ONU come la Scuola e il diritto all'istruzione e allo studio?

Infine: ma lo sport non è importante per le persone con disabilità?

Continuate a mandarci i vostri wp allo 3392118094 - In foto: uno scatto dal video dei White Stripes " The hardest button to button" in cui è applicata la "pixilation" cioè una tecnica digitale che moltiplica la batteria e gli ampli a tempo di musica. Noi in Italia siamo anche più bravi, senza tecnologia,  abbiamo la  "legislation" che moltiplica le stesse leggi a ritmo di "come je gira".


mercoledì 17 novembre 2021

DDL delega sulla disabilità post audizioni

 


Dall'ascolto delle due giornate di audizioni alla Camera (dovevamo esserci anche noi, ma poi per motivi di tempi troppo ristretti abbiamo trasmesso una memoria scritta), vi diamo questi succinti punti su cui riflettere. La materia è vastissima ma è importante che il più grande numero di portatori di interesse aka stakeholder, sia reso partecipe.

1) Il procedimento per la certificazione che con questa legge si vuole modificare/innovare: chi deve fare cosa, come, dove e con quali fondi? In sintesi quasi tutti i tecnici intervenuti si sono posti queste domande, perché dal testo del DDL delega non è specificato nulla di tutto questo.

2) In molti hanno richiamato l'attenzione sulla formazione, continua, degli operatori - qualsiasi tipo di operatore in qualsiasi ambito.

3) Grandi discussioni sui massimi sistemi delle scale di valutazione e sistemi tassonomici, indicatori etc. Con sequela di legittime domande di chiarimenti da parte degli onorevoli componenti la commissione, per decifrare appunto le oscure righe del DDL dedicate a ICF e ICD. Perché non dedicare una legge apposita alla riforma dei criteri e dei procedimenti per l'accertamento dell'invalidità? I tecnici che hanno preso parte alle riforme di altri Paesi hanno tutti detto che ci vuole un  sacco di tempo, mentre qui si pretende, che nel volgere di pochissimi giorni, si sia d'accordo su quanto fumosamente scritto in questo DDL. Un bellissimo concetto espresso sull'argomento è stato enunciato dal Dott. Carlo Francescutti che, scopro essere un sociologo friulano, ha detto che non serve cambiare la terminologia se non cambia la sostanza.

4) Molto è stato detto sui progetti personalizzati, la vita indipendente, i budegt etc. Fortunatamente molti hanno ricordato la L 162/98 e la L328/2000, e qualcuno ha saggiamente invitato a potenziare quelle leggi (applicandole) piuttosto che creare dei doppioni (magari scritti pure male, aggiungo).

5) La rappresentatività delle associazioni: anche su questo tema in molti si sono chiesti chi siano e in base a cosa siano "maggiormente" rappresentative, come si legge nel DDL. Qualcuno ha detto che le associazioni presenti  in audizione con le due federazioni corrispondevano al 26% del totale: e tutto il restante 74%? Qualcuno ha citato i familiari e vivaddio qualcuno anche i caregiver familiari che assolutamente non hanno avuto voce anche perchè non sono presenti all'osservatorio: quando si pensa di coinvolgere anche queste parti sociali? A questo tema è dedicato il punto 2 della lettera "e" che si riferisce alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità. 

6) Il Garante nazionale: tutti hanno fatto presente che una simile figura non serve se non ha un fondo e non ha potere. Inoltre qualcuno ha aggiunto che sarebbe ora che fossero finalmente persone con disabilità e non avvocati o architetti. E che ci sono già, dovrebbero esserci in tutta Italia in ogni regione.

Su tutto: la fretta, la fretta che si è imposta a tutti per esprimersi e dare indicazioni ai parlamentari. Mario Barbuto presidente di UICI ha detto una cosa giustissima: è un peccato che questa legge ce la detti l'Europa e non che sia un'iniziativa del nostro parlamento.

Già, deve arrivare sempre l'Europa a ricordarci di fare le cose, di adeguarci ai tempi e alle nuove leggi. Il fatto è che che la Convenzione ONU la cosiddetta CRPD è legge dello Stato Italiano già dal 2009. E che l'ICF per esempio risale al 2001. Quando ottimizzeremo i tempi oltre che i budget e le risorse, dopo che avremo attivato mille sistemi di qualità e valutazione di questi sistemi?

Qui ci sono i video delle audizioni di lunedì 15 e martedì 16 novembre. Qui invece i documenti di testo.

Segnaliamo come davvero esaurienti, illuminanti e puntuali gli interventi di : Matilde Leonardi, Gianmarco Gazzi, Pietro Vittorio Barbieri, Nina Daita, Carlo Francescutti.

Ora devono essere presentati gli emendamenti e poi lunedì 22 novembre 2021 ci sarà la discussione/votazione. 

Chiunque volesse dirci qualcosa ci scriva un wp a 3392118094, il nostro approccio, sincero, di costruire rete con le associazioni di familiari e persone con disabilità persevera. La foto scelta per questo post ritrae il capitano Picard della saga fantascientifica Star Trek che ride, in modalità semi-face palm. Forse ha letto ache lui il DDL.

sabato 13 novembre 2021

Legge Delega sulla disabilità, tutta la verità che sappiamo.

Come forse pochi avranno letto il 27 ottobre scorso è stato approvato il disegno di legge delega sulla disabilità.

Significa che la legge 104/92 e altre leggi importanti per i diritti delle persone con disabilità verranno modificate, per sempre.

Se a qualcuno interessa la legge delega è un tipo di atto un po' atipico, che da il potere di legiferare al Governo e non al Parlamento. Quindi l'iter è anche più veloce rispetto a una legge "normale".

Qui, con l'alibi del PNRR (risalente a luglio 2021), questa legge è stata presentata ai deputati per la visione, la discussione ed il voto, solo 10 giorni fa.

Gli emendamenti (cioè qualsiasi variazione a questo testo di legge) che si possono presentare fino al 16 novembre, saranno discussi entro il 22 novembre - cioè i parlamentari hanno 6 giorni per studiare tutto e decidere. La legge deve essere approvata per il 31.12.2021. La legge che è stata annunciata come epocale, la rivoluzione in senso migliorativo della condizione delle persone con disabilità, in Italia. 6 giorni.

Gli unici rappresentanti del mondo delle associazioni per la disabilità che hanno partecipato ai lavori per la stesura del testo sono FISH e FAND.

Poi ci sono i membri dell'osservatorio la cui composizione potete trovare qui e farvi le vostre considerazioni.

Quindi mettiamo il link alla petizione, attivata dal gruppo "Non vedenti, lavoro, pensione" di Salvatore Guarino,  che abbiamo trovato su FB, il cui testo va letto molto attentamente.

Poi qui c'è il contributo di Pietro Vittorio Barbieri, che è uno di coloro che presenterà una memoria nei giorni delle audizioni. A causa sia delle restrizioni dovute al Covid sia per i tempi strettissimi imposti, vengono espletate sotto forma di "memorie" scritte, che ciascuna organizzazione invia. (*) In mezzo a tantissimi addetti al settore ci sono solo pochissime associazioni tra cui Anfass, UICI, Malattie Rare, Confad e Genitori Tosti.

Barbieri è uscito, appunto, con un bel e lungo articolo su Vita, l'8 novembre, intitolato " Troppo silenzio sul disegno di legge delega", da leggere con attenzione anche questo. Per chi non lo sapesse, Barbieri che è stato per anni presidente di FISH adesso è presidente del Gruppo di studio sui diritti delle persone con disabilità del Cese, Comitato Economico e Sociale Europeo.

Infine l'11 novembre cioè appena due giorni fa, è uscito questo dettagliato articolo di Carlo Giacobini, che illustra doviziosamente tutto il testo e quindi gli effetti di questo disegno di legge.

Quello che viene da commentare è la distanza tra il mondo reale e il mondo delle leggi, per cui non solo rappresentanti ma direttamente le persone con disabilità, non hanno accesso al secondo, per cui le leggi vengono scritte per una realtà fittizia o che non corrisponde a quella vissuta da milioni di persone nel nostro Paese - non dimentichiamoci che insieme alla persone con disabilità si affiancano inscindibilmente i loro familiari e non solo per motivi di "non autosufficienza", ma proprio per quei motivi economico-finanziari per cui, se tu sei disabile, difficilmente riuscirai a lavorare, se poi lavori, come abbiamo visto in queste settimane, l'INPS ti taglia la pensione e se non hai un reddito significativo, non puoi certo permetterti una casa e men che meno una famiglia tua.

Se nel gruppo di lavoro che partorisce un testo di legge non ci sono le persone destinatarie della legge come è possibile che quello che ne verrà fuori sia fatto bene, utile, efficace, "performante" da un punto di vista anche economico?

E perché le persone disabili non hanno accesso ai tavoli di lavoro? "Nulla su di noi senza di noi" non è una frase da Bacio Perugina!

Qualsiasi legge che comprima o riduca o lasci nel vago tutto quello che riguarda i diritti delle persone con disabilità non trova e non può trovare la nostra approvazione.

Sia per tutti esempio, da non dimenticare, cosa è successo per la legge sul "Dopo di noi". Non si può, specie per motivi di fretta o altro, scrivere male una legge "tanto poi è perfettibile".

Non si può neanche disinteressarsi di ogni cosa e poi, magari, lamentarsi di essere esclusi, non ascoltati. Certi giochetti sarebbe preferibile evitarli così come aver paura di far sentire la propria voce. Tanti poi non hanno assolutamente voglia di "perdere tempo" perché, nel nostro Paese, battersi per i diritti umani (e di categoria) è solo tempo perso. Ci sono cose più importanti, ci sentiamo dire.

Dicono che la colpa è sempre di chi è coinvolto, in pari misura ripartita. e dicono che la verità sta nel mezzo.

Vedremo. 

Nel frattempo un grosso in bocca al lupo a quanti hanno, invece,  cuore certe cose.

Ringraziamo Claudio Tiraboschi per il testo del DDL che mettiamo qui a seguire, in foto.

(*) Se ci fosse qualche presidente di associazione che legge e vuole partecipare alle memorie alla Camera, ci scriva wp 3392118094. So che non scriverà nessuno, ma lancio ugualmente l'appello da questo blog, dato che ancora non ho poteri magici, ma se mi prendo un impegno cerco di adempierlo con le risorse e i tempi che ho a disposizione. 















sabato 30 ottobre 2021

Isaac Asimov, notizie, fantascienza.


Mi sento come Isaac Asimov quando ha elaborato le tre leggi della robotica.

1. Il caregiver familiare NON è un badante.

2. Il caregiver familiare non c'entra nulla con legge sulla non autosufficienza.

3. Il caregiver familiare non è (solo) il figlio di genitore anziano, che si avvale di badanti.


Premesso ciò - ma, tanto, è tutto perfettamente inutile: tra 5 secondi, dopo che avrò pubblicato questo post, mi scriverà qualcuno che mi dirà "Ah, ma allora tu sei una badante!":

1) non ci sono notizie, al momento in cui scrivo, per la ripresa dei lavori per il DDL 1461.

2) Nè circa il bonus per famiglie monogenitoriali e monoreddito - il ministro Orlando ha firmato i decreti attuativi a inizio di questo mese poi chissà cosa (non) è successo.

3) In Veneto ancora non sono ancora stati resi disponibili i bonus ai caregiver familiari, mentre in molte regioni italiane stanno per scadere i termini per fare domanda.

4) Il 14 ottobre è uscito il messaggio INPS per cui chi ha una disabilità/inabilità/invalidità certificata tra il 74 e il 99% se percepisce un reddito anche entro i limiti stabiliti per legge perde il diritto alla pensione mensile di invalidità che ammonta alla mirabolante cifra di 290 euro al mese.

Nel solito modo opaco e silenzioso  le due federazioni, in concerto con la Ministro che ha la delega per la disabilità, hanno presentato le loro rimostranze al ministro Orlando - ricordiamo che l'INPS è un ente pubblico sottoposto alla vigilanza del Ministero del Lavoro.

il 27 ottobre, verso sera, sono iniziati ad apparire dei comunicati non ufficiali e poi una notizia Ansa, ma il giorno dopo su nessun quotidiano è apparsa la notizia ma , "forse", il ministro Orlando ha presentato un emendamento. Cioè?

Una cosa che a noi GT ha sempre fatto infuriare è la comunicazione escludente per cui se tu non appartieni al settore e ne padroneggi il linguaggio tecnico, in automatico sei escluso dalla comprensione delle notizie che vengono date. Invece l'informazione deve essere chiara e comprensibile da tutti.

Facciamo la cosa più semplice del mondo: andiamo a vedere sulla Treccani cosa significa la parola "emendamento": "s. m. [der. di emendare]. – 1. a. L’atto e il risultato dell’emendare; in partic., modificazione che, nel corso della discussione parlamentare, si propone di apportare al testo di un disegno o progetto di legge",

Quindi un emendamento ad una legge? Quale? la famosa del 1971 di cui si dice rechi un vuoto legislativo appunto, per cui per 50 anni (!) le pensioni sono state erogate, poi di colpo, nel 2021, viene diramato questo messaggio INPS che annuncia, urbi et orbi, che in seguito a due sentenze della cassazione (risalenti al 2018 e 2019) la legge viene superata e ti saluto e sono?

Un messaggio INPS non è un atto legislativo.

Qui ci vorrebbe qualcuno esperto che spiega per bene tutto quanto, ma stranamente nessuno tra giuristi, avvocati, cassazionisti etc ha commentato in alcun modo, come mai?

Chi ha qualche infarinatura sa, però, che una sentenza di cassazione non fa giurisprudenza cioè non ha vincolo di legge ma ha forza solo relativamente alla causa specifica per cui si ricorre alla sentenza della cassazione.

A differenza invece di una sentenza della Corte Costituzionale come è stata per esempio quella che ha obbligato il Governo italiano ad incrementare al milione la pensione delle persone adulte  con il 100% di invalidità e in stato di gravità.

In ogni caso: poiché l'INPS non ha comunicato nulla, successivamente al messaggio del 14 ottobre, siamo molto scettici al riguardo, cioè: dal 1 novembre chi non possiede il famoso requisito di "inattività lavorativa" si vedrà accreditare la pensione sì o no?

5) il 27 ottobre, pure, è stata scritta  anche una delle più brutte pagine della storia del nostro Paese. Una parte del parlamento, che si è prodotta in uno spettacolo indecoroso come se fosse allo stadio, ha affossato il DDL Zan per i reati di omotrasfobia e abilismo. Specifichiamo bene: in quella legge c'era per la prima volta nero su bianco la condanna dei reati violenti contro le persone con disabilità.

6) il 27 ottobre, infine, è stata data notizia che il Consiglio dei Ministri ha approvato il disegno di legge delega in materia di disabilità. Vi ricordate il "codice delle leggi" di cui parlava l'allora vice ministro Zoccano ? Ecco sarebbe quella roba lì. Una legge che andrà a cambiare la legge 104/92. Abbiamo il comunicato stampa ufficiale mentre il testo di questo DDL non è dato conoscere. Lo scopriremo solo vivendo.

Non dimentichiamoci poi che sono tutti al lavoro, laggiù nei palazzi romani per l'imminente legge di bilancio.

Scusate se siamo monotoni, ma abbiamo dei buoni e fondati motivi, credeteci: continuate a firmare e a far firmare l'appello pubblico (a questo link).