Un portamonete, che può essere riempito di servizi

 

Ho letto, provando tristezza, dolore e indignazione, lo scritto di Gianfranco Vitale pubblicato su Superando il 18 giugno u.s.

L’angoscia patita, specie nel pezzo dove sono riportate le annotazione dell’ospedale, la capisce solo un genitore di figlio con disabilità.

Io non so come reagirei se mi dicessero che non posso andare in ospedale con mio figlio, o meglio: lo so benissimo e la cosa non mi piace.

Anche perché significa che a livello ospedaliero siamo ancora all’800: le persone con disabilità grave di tipo cognitivo-relazionale e/o con deficit sensoriali e di comunicazione assolutamente non possono stare da sole in ospedale!

Non abbiamo un protocollo nazionale che consenta la presenza del caregiver familiare in ospedale, purtroppo.

Non ce lo abbiamo, nonostante la nostra ministra Locatelli abbia illustrato alla platea dell’ONU a New York il progetto D.A.M.A. esattamente un anno fa. Progetto stupendo, ideato da un papà ma che non va oltre un unico ospedale in Lombardia.

Il personale ospedaliero italiano non è formato per accogliere e trattare questi pazienti, non esistono stanze apposite, non sono previsti ausili basici come il sollevatore o le sponde ai letti per tacere dei sistemi di sicurezza in sede di esami come le le lastre o i prelievi del sangue.

Ricordo un ricovero con accesso da PS (di una sola notte ) dove nonostante mi fossi profusa in spiegazioni circostanziate, misero mio figlio in una stanza con un altro bambino, che era attaccato ad una macchina che emetteva tot rumori. Dopo dieci minuti di urla di mio figlio, spaventato perché anche cieco assoluto, l’infermiera si convinse a spostarci e non per rispetto verso mio figlio ma perché “disturbava”.

E dove siamo stati messi? Nello spogliatoio del personale perché non c’era nessuna stanza singola e questo locale non era neanche uno spogliatoio a tutti gli effetti, ma un locale che in parte ammassava materiale e in parte ospitava chi doveva cambiarsi e, in un angolo, c’era un lettino. L’infermiera mi portò una sdraio, una di quelle che si usano in spiaggia, tanto per dire come si è attrezzati negli ospedali del nord Italia, di recente ristrutturati per accogliere i familiari assistenti. Alle 5.30 entrava il personale: figuratevi un bambino, con 40 di febbre, che passò la notte in un posto totalmente sconosciuto, terrorizzato da rumori mai sentiti, odori e voci aliene che viene assalito da nuovi rumori e voci alle 5.30 del mattino.

Da mamma, da caregiver familiare, da attivista per i diritti delle persone con disabilità nonché per il riconoscimento della figura del caregiver familiare italiano come lavoratore, non posso non fare delle riflessioni su quanto ha raccontato Gianfranco Vitale.

Perchè suo figlio non è seguito a casa, con un progetto di vita /legge 162 ?

Perchè non esiste un team multidisciplinare di riferimento che sappia intervenire in casi come questo, evitando il ricovero in psichiatria che è davvero una violazione dei diritti delle persone con disabilità nello spettro?

Perché non esiste un servizio sul territorio ( e parliamo della illuminata Torino che ha, per esempio, un servizio di supporto per la sessualità delle persone con disabilità), che affianchi il familiare nella fattispecie il genitore ormai anziano con progetti, iniziative e assistenza domiciliare?

E un progetto per il dopo di noi?

Che cosa dobbiamo fare noi familiari per avere una legge che ci tuteli e tuteli allo stesso tempo i nostri cari, che non possono essere trattati come “casi difficili” da sballottare qua e là perché non si è in grado di farvi fronte: se non c’è competenza negli operatori come speriamo di avere dei trattamenti dignitosi? E per avere operatori e personale sanitario competente che cosa serve? Dei corsi? La collaborazione delle associazioni sul territorio? Un cambio imminente di cultura? Soldi? Cosa?

Come è possibile che quest’uomo di 43 anni se ne torni a casa con un’evidente ecchimosi all’occhio che nessuno sa spiegare?

La storia di questo padre è uguale a quella di centinaia di altri padri e madri in tutta Italia.

Centinaia e centinaia, decine di centinaia, di genitori e familiari che nessuno vuole vedere o ascoltare, ad iniziare dalla ministro Locatelli che addirittura nega alle associazioni di genitori e familiari di sedere al tavolo interministeriale per i lavori della legge sul caregiver familiare italiano.

Intanto la cronaca ci rende impietosamente, ogni giorno, l’allungamento della lista degli omicidi-suicidi, quel fenomeno che non è studiato, ancora, da noi in Italia e quindi non è identificato e viene liquidato dai giornalisti come episodi cronaca nera o femminicidi (quando è il marito che uccide la moglie malata e poi si sucida) e da sedicenti esperti del settore disabilità come morti bianche del welfare, irrispettosamente.

Noi Genitori Tosti abbiamo dedicato un capitolo al fenomeno degli omicidi-suicidi, nel nostro libro “L’esercito silenzioso” (2022) poiché monitoriamo il fenomeno dal 2014, ormai.

E i risultati di questo monitoraggio li abbiamo illustrati durante la giornata dedicata dal Comune di Lodi alla salute mentale, lo scorso 8 giugno.

Nessun politico italiano, nonostante abbiamo scritto a segretari di partito, capigruppo al Senato e alla Camera e presidenti di commissioni, anche al parlamento europeo, nessuno vuole farsi carico di questa tematica.

Magari sull’onda del clamore mediatico come successe in occasione del fatto di Ortona in diversi rappresentanti istituzionali promisero azioni ed eventi che poi non fecero e, anzi, se richiamati al telefono nemmeno risposero.

Nè tantomeno la ministro Locatelli ha mai risposto a nessuna delle nostre PEC.

Non ci fermiamo perché ce lo chiedono, seppure silenti e inconsapevoli, i nostri figli per i quali lottiamo anche se, come ben ha descritto il signor Vitale, con l’avanzare dell’età le forze inevitabilmente scemano.

Ci si aspetterebbe qualcosa dalle federazioni e dalle più importanti e storiche associazioni di familiari in Italia, su questo argomento.

Non tanto per fare dibattito ma per mettere al tappeto dell’agenda politica gli interventi che sono necessari e ormai non più procrastinabili a sostegno delle famiglie.

Al signor Vitale un grosso abbraccio e la nostra disponibilità come associazione.

Anche il presidente della Regione Piemonte potrebbe dedicarsi al caso particolare per, finalmente, riformare la politica dell’assistenza alle famiglie nella sua regione.

Infine un grazie, sempre, a Stefano Borgato di Superando per la suo opera di alta professionalità dell’informazione per tutto quello che riguarda il “nostro” mondo.

Un'altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l'altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell'unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.

Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.

Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.

Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l'ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.

Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età.

E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell'età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana.

Eh già. Non esiste.

Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d'italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? 

Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po' di leggi esistenti, come l'assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova -  per esempio: un'associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?

Si è parlato anche negli articoli,  della legge del "dopo di noi", il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.

Il dopo di noi lo costruisci "durante noi" e "durante noi" esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent'anni attende una legge che normi e tuteli l'ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

Siamo - perchè anche io sono una mamma come Maria, quasi 9 milioni di persone in Italia che ci occupiamo di un familiare non autosufficiente, che non significa solo il genitore anziano ma è appunto il figlio con disabilità, il coniuge, il genitore magari oncologico grave, accudito dal figlio anche minore (esistono pure i caregiver minorenni), insomma le tipologie di caregiving sono svariate.

La legge dovrebbe inquadrare tutte queste persone come lavoratori e quindi beneficiari di servizi e tutele, come qualsiasi lavoratore.

Per accudire i nostri cari la maggior parte di noi, che sono poi le donne, lascia il lavoro perchè il carico assistenziale impone l'affiancamento h24 e quindi c'è anche un impoverimento del nucleo familiare.

Ora pensiamo a oltre 40 anni che tu, da sola, con l'aiuto di tuo marito ( se ce l'hai perchè spessissimo nei casi di figlio con grave e plurima disabilità, il marito abbandona nei primissimi anni di vita, lasciando la madre  a vedersela da sola), che non hai nessuna cognizione medica, infermieristica, di fisioterapia, etc, ti devi ingegnare a fare tutto questo e farlo ogni giorno, tutti i giorni per sempre. Non ci sono sabati o domeniche o feste o ferie che tengano, nessuno ti sostituisce, se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali (!) oppure non ti curi come sarebbe necessario, perchè non puoi lasciare tuo figlio.

Ci sono studi e ricerche che documentano come il rischio di burn out è altissimo, come sia, questo, un lavoro usurante, che consuma e accelera la speranza di vita (addirittura fino a un max di 17 anni in meno!), si fanno convegni etc ma rimaniamo entità invisibili, non  soccorse.

E come la gente "normale" cioè che non abbia esperienza diretta di caregiving familiare percepisce il fenomeno, appare in tutta la sua sconcertante ottundenza nel decreto 1461 depositato al Senato a prima firma Simona Nocerino, che è stato presentato come il frutto del lavoro di tutte le parti politiche i.e. la summa del meglio in assoluto, per rispondere ai bisogni di noi caregiver familiari.

In quel testo noi siamo volontari che assistiamo (anche per 40 anni) il nostro caro. E lo facciamo solo per amore, perchè è disdicevole chiedere dei soldi per fare quello che una mamma dovrebbe fare di default. Già: tutte le mamme sono esperte di disabilità, malattie genetiche, patologie rare etc etc etc e hanno fatto studi approfonditi sulla neuroriabilitazione, la didattica speciale la tecnologia assistiva e via così.

E quanto risparmia lo Stato Italiano grazie a noi volontarie?

E tutto quello che ci spetta, in questo decreto, è il prepensionamento - certo, noi tra un cambio di catetere oppure il monitorare il ventilatore meccanico/saturimetro etc, oppure praticare le manovre anti crisi epilettica, freschi come fiori, andiamo per 8 ore al lavoro, lasciando non si sa a chi il nostro caro - e purtroppo ci sono quelli costretti a farlo, perchè altrimenti non avrebbero i soldi per fare nulla, dato che poi la pensione di invalidità per una persona maggiorenne è di 290 euro al mese - altra gravissima vergogna tutta italiana.  La disabilità grave è un lusso, costa tantissimo, chi non la sperimenta non può sapere quello che serve poichè i tagli ai servizi sanitari sono stati imponenti specie ovviamente per quel che riguarda la disabilità e tu ti ritrovi a dover comprare tutto, se ci riesci, di tasca tua.

Comunque un altro aspetto del fenomeno caregiving è appunto il gesto estremo: quando il genitore non vede più via d'uscita, fa quello che ha fatto Maria. Spesso poi riesce a completare l'opera non sopravvivendo. Perchè chi arriva a questo estremo, dopo 40 anni di assistenza alla figlia non è un omicida qualunque. E di solito, appunto, si toglie anche la vita.

Se qualcuno si prendesse la briga di cercare, solo per l'anno 2019, scoprirebbe quanti genitori (e non solo genitori) hanno scelto questa soluzione. Ma bisogna saper cercare bene, perchè spesso questi episodi sono liquidati come semplici fatti di cronaca nera - come l'ultimo in ordine di tempo accaduta a Verona il 22 novembre scorso.

Spero che chi dovrà giudicare Maria abbia ben presente il quadro. A lei noi genitori caregiver mandiamo un grosso abbraccio perchè possiamo immaginare che sentimenti stia provando ora.

Alle istituzioni sollecitiamo di attivarsi e fare rete specie, tra enti diversi, in modo da tutelare il più possibile queste famiglie: è sufficiente fare comunità e da lì poi nascono le idee e le iniziative. Pensiamoci: anche  volontari  che si fossero alternati per leggere un libro o un giornale a Silvia, che grande terapia sarebbe stata, perchè il problema più grande per noi famiglie di caregiver è la solitudine in cui ci troviamo.

Non mettiamo il freno a mano ai sogni!

di mresciani:

- Signora M. dove le mettiamo le provviste del market?

- Chiedete ai ragazzi in cucina, grazie!

(Sto piazzando questi bulbi nel terreno con i ragazzi ed ho le mani sporche).

Che bella giornata, luminosa ed assolata ,qui nella tenuta "La casa del sole".

Sapete, non sono più giovane ed ogni volta che mi chino per curare i fiori ho bisogno di tempo per sollevarmi.........ormai ho più di 80 anni. Sto diventando anzianotta.

Cos'è la casa del Sole? Ma è la bellissima tenuta che abbiamo costruito per i nostri ragazzi disabili, sapete, era un progetto che avevamo coltivato nel primo decennio del 2000 e nel 2020 è diventata una bellissima realtà. Una tenuta di 2 ettari di terreno, con una bellissima casa dove i nostri figli disabili convivono felici con tante realtà di una allegra combriccola.

Abbiamo anche un boschetto, un laghetto, le serre, la casa delle rose, il maneggio con i cavalli ed i pony, la casetta delle caprette, il cortile per le galline separate da quello dei pavoni, l'orticello, tanti cagnetti e gattini, il giardino delle meditazioni, i campi di calcio, pallacanestro, corsa e quant'altro. Praticamente la nostra è una bellissima mini-città.

Ognuno dei ragazzi è utile ed ha un ruolo nella "casa del sole". I più deboli sono logicamente più coccolati e riservati, per gli altri.....una fabbrica di lavoretti da svolgere.

Abbiamo il teatro,  dove i nostri ragazzi  preparano i loro lavori teatrali aiutati dagli animatori e da una sarta, che è una delle nostre ragazze che non ha problemi con aghi, filo e merletti. Poi c'è Laura (un'altra delle nostre ragazze) che è appassionata di trucchi e prepara tutti gli attori prima di entrare in scena.

Sapete....abbiamo lavorato tanto per raggiungere questo traguardo ed ora siamo felici per i risultati ottenuti......questo volevo dire al giornalista che verrà a trovarci ed a intervistarci stasera, qui nella "Casa del sole".

Tanti di noi genitori non ci sono più, ma siamo sicuri che sono andati via con una certa tranquillità, nel loro ultimo viaggio eran tranquilli, per quello che è stato realizzato per i loro figli. La preoccupazione era grandissima di non sapere che futuro sarebbe stato riservato ai loro figli......ma questo risultato è sotto gli occhi di tutti.

Martina non versare troppa acqua alle piante, così le fai affogare!

Ragazzi ....sta per iniziare il saggio  di musica......tutti in sala...Laura, Luca, Andrea...spingete la carrozzina di Maria Antonietta..e di Chiara..., Jacopo tu la strada la conosci ....incamminatevi ....state sempre a ridere...benedetti ragazzi...

Mi raccomando, concentratevi, oggi abbiamo un pubblico esigente, ci sono i giornalisti che vogliono vedere cosa siamo riusciti a fare ....noi genitori di ragazzi speciali e poi ci siamo noi genitori ......ormai avanti negli anni.

Mamma mia quante persone in sala: Marco con Ada, Francesca, Rita, Manuela, Andrea, Alessandra e Max........non riesco a vederli tutti ...scusate se non vi nomino tutti, perchè ho i lucciconi agli occhi e li vedo  sgranati, ma anche loro hanno i lucciconi.

Un cenno della mano per salutarli ma per rassicurarli che tutto andrà bene, mentre sento i ragazzi dietro la tenda del teatro che fremono per l'emozione ........

Drin...drin......drin...il telefono che squilla.........mi riporta alla realtà.......sono le 17, 30 quasi .....ed è sabato  28 maggio 2011, rispondo.......assonnata.

Dall'altra parte del telefono sento farfugliare un mio amico che si scusa per avermi svegliato. Non preoccuparti,  gli rispondo.

Peccato, peccato, era tutto un sogno.....ma era un meraviglioso sogno. Il mio amico telefonava proprio per questo progetto......del "dopo di noi".

Quanto mi piacerebbe realizzarlo!

 Lui mi risponde: "Possiamo farlo....mettiamoci al lavoro e parliamone.......".

Appuntamento per i prossimi giorni.......per cercare di mettere le basi al SOGNO!!!

Storia di un cavallino

di mresciani:
Ecco cosa è successo:
ci siamo trovati, dopo qualche anno dall'acquisto di Poison, con un pony che logicamente comincia ad essere troppo piccolo per una ragazzina di 16 anni.
Ci siamo affezionati a Poison, ormai è parte integrante della nostra famiglia.Mamma che problema, questo cavallino frizzante è un mixer di monelleria ed emblema di libertà, le sue corse sfrenate sono la sua ricerca del vento e dell'aria che lo rendono "un cavallo volante".
Mia figlia ha bisogno di un cavallo più grande e tranquillo per via della sua disabilità, abbiamo acquistato Gioghitta una bellissima cavalla che ha queste qualità.
Con il cuore vorremo tenere  i due cavalli ma è impossibile economicamente per le nostre risorse un passo simile.
Perciò stavamo cercando una sistemazione per il nostro pony.
Un posto dove lui trovi degli spazi adatti e dove sia anche amato. Due ingredienti indispensabili perchè noi possiamo separarci da lui.
Dopo varie valutazioni abbiamo pensato di regalare Poison ad una Comunità di recupero di tossicodipendenti della nostra zona.
Pensando  così di poter fare bene e  portare Poison in un posto dove possa godere in piena libertà della natura che lo circonda.
La spinta che ci ha fatto decidere è stata il pensare che la sua presenza possa giovare a delle persone che in questo momento si trovano in una certa situazione. Sono in un limbo non ancora definito  di questa società, stanno lottando per venire fuori dal baratro nel quale si sono trovati.
Conoscendo dei volontari che operano in questo settore, abbiamo trasferito Poison dal maneggio ad una delle sedi di questa Comunità.
Per quanto i miei orizzonti siano abbastanza aperti non ero mai entrata in una comunità di recupero.
Qui mi si è aperto un mondo che pensavo molto diverso. Nella mia mente avevo tutto un altro giudizio di quello che è una comunità, pensavo sinceramente ad una semi-prigione.
Arrivati a destinazione con il trasportatore ed il cavallo ci siamo trovati io e mio marito  ad essere accolti da un gruppo di giovani ragazzi che trepidanti e festosi hanno accolto il nostro Poison.
Ecco davanti ai nostri occhi: grandissimi spazi e tantissimi prati verdi dove il nostro cavallino potrà mangiare beato l'erba.
Uno dei responsabili ci ha fatto visitare tutta la struttura. Grandi spazi- sale- serre dove si coltivano le varie verdure  ecc, capannoni con laboratori.
Ho visto una bella struttura accogliente.
Hanno riempito il cofano della nostra vettura con le verdure che loro curano e ci hanno dato le uova appena raccolte. Ci sono pure le galline nel grande appezzamento di terreno, caprette, asinelli, che bello c'è un piccolo zoo.
Insomma Poison non vivrà in solitudine. Io questo volevo, desideravo che il nostro cavallino stesse bene e che allo stesso tempo la nostra donazione portasse un sorriso a questi ragazzi che stanno affrontando una lotta abbastanza dura.
Loro, come la mia ragazza sono gli anelli deboli della società anche se vivono due situazioni diverse. Sono tutte due in una situazione per cui necessitano da parte di persone competenti di un grande aiuto. Ma l'aiuto sarebbe nullo se il tutto non fosse completato  anche da un grande amore da parte degli addetti al loro reinserimento nella società.
Le notizie che mi vengono riportate ora sono di un Poison che felice si rotola nei prati e corre a velocità impressionante, il fatto che si rotoli è sinonomo di grande tranquillità e sicurezza di stare in un ambiente dove è amato e curato.
Come ho visto la struttura mi si è venuta un'idea di cosa vorrei per mia figlia per il futuro.
Una struttura così dove in un ambiente protetta lei possa stare insieme ad altre persone, una struttura per il "dopo di noi".
Per ora ci siamo noi che in tutto e per tutto la proteggiamo, ma poi?
Per poter dar luogo ad un progetto simile, c'è la necessità di avere tanti soldi, perciò dobbiamo impegnarci a lavorare per il "dopo di noi", le idee sono tantissime, speriamo di poterne realizzare almeno una parte.
Questo è l'impegno che ci deve tenere vispe/i per il futuro dei nostri ragazzi.
Il bicchiere che mio marito vede mezzo pieno, spero di vederlo così anche io.
Domani andiamo a visitare il nostro Poison.....dobbiamo comprargli le zollette di zucchero...il nostro cavallino è un grande golosone:

Prove di volo

di Timeout:

Per la maggior parte dei genitori è facile e normale pensare i figli oltre la propria esistenza, vederli inseriti nel mondo del lavoro,avere una famiglia propria, una vita con il proprio compagno o compagna, o anche come single - perché no? Comunque diventa naturale immaginare il bambino/a diventato uomo o donna, con la propria autonomia e senza la necessità di avere accanto i genitori.

Per altri genitori invece questa prospettiva non è così semplice, anzi, quel “dopo di noi” può diventare un enorme ostacolo, può essere l’inizio di nuove angosce e nuove ansie: parlo dei genitori di giovani adulti con disabilità, lieve media o grave, che cominciano a domandarsi: “Ma sarà in grado di cavarsela in questo mondo?”.

E’ da questa domanda che nasce, alla Cooperativa La Rete di Trento (genitori, operatori e volontari) un progetto chiamato, non a caso, “Prove di Volo”. Attraverso questo progetto ragazze e ragazzi con disabilità cominciano a sperimentare una vita fuori casa, in autonomia.

Si tratta di un servizio residenziale temporaneo che vuole offrire in primo luogo una duplice risposta ad esigenze concrete: alla persona disabile l’opportunità di vivere un esperienza residenziale, di mettere in atto le proprie potenzialità e magari anche scoprire abilità rimaste nascoste o soffocate dalle troppe attenzioni di mamma e papà; ai genitori la tranquillità di un luogo sicuro e stimolante per il proprio figlio/a ed anche l’occasione di disporre di un periodo di sollievo da dedicare un po’ a se stessi, alla vita di coppia, a quegli interessi accantonati. In secondo luogo questo progetto offre una speranza, la speranza di un futuro percorribile e la possibilità di affrontare il momento del distacco con serenità: è sempre una stretta al cuore vedere i nostri ragazzi lanciarsi fuori dal nido, ma quanta emozione e quanto orgoglio quando li vediamo spiegare le ali e rimanere nell’aria!

“Prove di volo” , in sintesi, è un progetto nato circa una decina di anni fa e in attivo da poco più di cinque anni: piccoli gruppi di ragazzi/e vengono ospitati, a turno, in un ampio appartamento situato nel centro di Gardolo, piccola e vivace frazione di Trento. L’ubicazione permette ai ragazzi di integrarsi meglio con la comunità in quanto i principali punti di riferimento (supermercato, edicola, panificio, chiesa, fermata dell’autobus) sono distribuiti nel raggio di poche centinaia di metri e quindi tutti raggiungibili a piedi e senza grossi pericoli di traffico auto. L’abitazione (completamente sbarrierata) è di modello famigliare ovvero ha un soggiorno con terrazza di ampia metratura, una cucina e tre camere doppie con bagno più una camera per l’operatore o volontario che si ferma la notte. Da circa tre anni all’appartamento si è aggiunta un’altra zona più indipendente (soggiorno, cucinetta e una camera doppia con bagno) che ospita, sempre a turno, due ragazzi/e ed è dedicata a quei ragazzi/e che hanno raggiunto quei prerequisiti per poter intraprendere un percorso di semi-autonomia ovvero senza la presenza costante dell’operatore. La ricettività massima è di otto persone (sei nell’appartamento grande e due nel semi-autonomo), ma, per scelta, non viene mai superato il numero massimo di 6 persone (4+2): innanzitutto il piccolo gruppo permette ai ragazzi di sentirsi inseriti in un ambiente “familiare” con maggiore rispetto della privacy e degli spazi di ognuno; in secondo luogo si ha in questo modo la possibilità di far fronte ad eventuali situazioni di emergenza ovvero ospitare temporaneamente ragazzi i cui familiari stanno attraversando un momento problematico o difficile come per esempio una malattia o un ricovero ospedaliero.

I ragazzi possono ripetere l’esperienza del soggiorno più volte durante l’anno, operatori, genitori e figli stendono insieme un calendario ogni anno; inoltre si hanno più tipologie di soggiorno dal week-end ai 12 giorni affinché l’esperienza del distacco sia il più graduale ed equilibrata possibile. Non mancano poi i momenti di verifica e confronto fra genitori, operatori e ragazzi affinché il percorso vada nella giusta direzione e si arrivi all’obiettivo: spiccare il volo.

Foto: nido di rondini con cuccioli vocianti e mamma vigile, preso dal web :)

DOPO DI NOI

Lo scorso novembre ho conosciuto una mamma "storica", cioè una di quelle mamme che ha fatto la storia ( e le battaglie) dei diritti per le persone disabili in questo Paese.
È una signora molto distinta, non troppo alta, con il tono di voce esile, una di quelle signore che credo non esistano più – che, se non hanno il rossetto, non escono, per capirci, e non per civetteria.
La guardi e ti chiedi come ha fatto una signora così piccina a tirare su, in dieci anni, da sola, una struttura come quella che ho visto, appunto, una mattina fredda di novembre, sulle colline della mia città.
È la prima volta che qui, nel deserto di Atacama sento qualcuno che mi parla e, soprattutto, si occupa del "dopo di noi".
Questa mamma, che si chiama Tilde Amore ed è la presidente del F.A.I. (Fondazione Autismo Insieme), ha ristrutturato un immobile di proprietà del Comune, concesso secondo quelle leggi che mettono a disposizione beni comunali alle associazioni/enti a scopo sociale e ne ha tirato fuori una comunità alloggio e un centro ludico-ricreativo, pensando non solo a suo figlio ma i figli di tutti quelli che, arrivati ad una certa età, non sono più in grado di assisterli.
Trascrivo dal volantino:
La FAI ha attivato la Comuità alloggio "La Primula" sita a Verona, al Parco delle Colombare, nelle immediate vicinanze del centro città. Tale comunità residenziale dispone di camere con bagno, singole o doppie, cucina, soggiorno, lavanderia, cantina, ampi terrazzi. In tale comunità vengono accolti, in forma continuativa o temporanea, disabili adulti affetti da autismo e DGS disturbi generalizzati dello svilluppo (intellettivi, comunicativi, relazionali, ecc.) che non possono più contare sul valido sostegno della famiglia d'origine.
Le persone interessate ad informazioni sulla modalità per l'accoglienza nella suddetta struttura possono rivolgersi alla segreterai della Fondazione.
Per quanto rigurada le attività ludico ricreativela Fondazione dispone di ambienti ed ampi spazi interni/esterni protetti, strutturati ed arredati dove accogliere adolescenti e adulti seguiti da operatori specificamente qualificati per lo svolgimento di attività di tempo libero, hobby, socializzazione, autonomia, giochi finalizzati a scopi educativi.
La suddetta ospitalità viene attivata in orario pomeridiano (ore 16-20) e nella mattinata del sabato (9-13), con rientro serale degli ospiti a casa propria.
È possibile concordare anche accoglienze per orari diversi.
Le famiglie che richiedono assistenza supplementare oltre l'orario dei centri diurni possono rivolgersi alla segreteria della Fondazione".
Due cose assurde segnalo: appena ultimata la struttura sono passati i ladri facendo man bassa di tutte le suppellettili da cucina, le sedie, i computer (forse qualcuno che doveva aprire un risto-bar?) e la risposta dei servizi sociali della USSL di riferimento, cui Tilde aveva offerto la disponibilità a convenzionarsi, che ha dichiarato che non c'è nessuna famiglia interessata....
Lascio i contatti: autismoinsieme@libero.it, cell. 3470422512, fax 045574881
FAI, via Napoleone 15, 37131 Verona.
Di Tilde avevo già parlato qui e ora sta anche organizzando, insieme a mille altre cose, una conferenza prevista per il 13 febbraio prox sul metodo AIT.