Un'altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l'altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell'unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.

Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.

Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.

Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l'ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.

Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età.

E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell'età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana.

Eh già. Non esiste.

Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d'italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? 

Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po' di leggi esistenti, come l'assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova -  per esempio: un'associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?

Si è parlato anche negli articoli,  della legge del "dopo di noi", il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.

Il dopo di noi lo costruisci "durante noi" e "durante noi" esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent'anni attende una legge che normi e tuteli l'ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

Siamo - perchè anche io sono una mamma come Maria, quasi 9 milioni di persone in Italia che ci occupiamo di un familiare non autosufficiente, che non significa solo il genitore anziano ma è appunto il figlio con disabilità, il coniuge, il genitore magari oncologico grave, accudito dal figlio anche minore (esistono pure i caregiver minorenni), insomma le tipologie di caregiving sono svariate.

La legge dovrebbe inquadrare tutte queste persone come lavoratori e quindi beneficiari di servizi e tutele, come qualsiasi lavoratore.

Per accudire i nostri cari la maggior parte di noi, che sono poi le donne, lascia il lavoro perchè il carico assistenziale impone l'affiancamento h24 e quindi c'è anche un impoverimento del nucleo familiare.

Ora pensiamo a oltre 40 anni che tu, da sola, con l'aiuto di tuo marito ( se ce l'hai perchè spessissimo nei casi di figlio con grave e plurima disabilità, il marito abbandona nei primissimi anni di vita, lasciando la madre  a vedersela da sola), che non hai nessuna cognizione medica, infermieristica, di fisioterapia, etc, ti devi ingegnare a fare tutto questo e farlo ogni giorno, tutti i giorni per sempre. Non ci sono sabati o domeniche o feste o ferie che tengano, nessuno ti sostituisce, se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali (!) oppure non ti curi come sarebbe necessario, perchè non puoi lasciare tuo figlio.

Ci sono studi e ricerche che documentano come il rischio di burn out è altissimo, come sia, questo, un lavoro usurante, che consuma e accelera la speranza di vita (addirittura fino a un max di 17 anni in meno!), si fanno convegni etc ma rimaniamo entità invisibili, non  soccorse.

E come la gente "normale" cioè che non abbia esperienza diretta di caregiving familiare percepisce il fenomeno, appare in tutta la sua sconcertante ottundenza nel decreto 1461 depositato al Senato a prima firma Simona Nocerino, che è stato presentato come il frutto del lavoro di tutte le parti politiche i.e. la summa del meglio in assoluto, per rispondere ai bisogni di noi caregiver familiari.

In quel testo noi siamo volontari che assistiamo (anche per 40 anni) il nostro caro. E lo facciamo solo per amore, perchè è disdicevole chiedere dei soldi per fare quello che una mamma dovrebbe fare di default. Già: tutte le mamme sono esperte di disabilità, malattie genetiche, patologie rare etc etc etc e hanno fatto studi approfonditi sulla neuroriabilitazione, la didattica speciale la tecnologia assistiva e via così.

E quanto risparmia lo Stato Italiano grazie a noi volontarie?

E tutto quello che ci spetta, in questo decreto, è il prepensionamento - certo, noi tra un cambio di catetere oppure il monitorare il ventilatore meccanico/saturimetro etc, oppure praticare le manovre anti crisi epilettica, freschi come fiori, andiamo per 8 ore al lavoro, lasciando non si sa a chi il nostro caro - e purtroppo ci sono quelli costretti a farlo, perchè altrimenti non avrebbero i soldi per fare nulla, dato che poi la pensione di invalidità per una persona maggiorenne è di 290 euro al mese - altra gravissima vergogna tutta italiana.  La disabilità grave è un lusso, costa tantissimo, chi non la sperimenta non può sapere quello che serve poichè i tagli ai servizi sanitari sono stati imponenti specie ovviamente per quel che riguarda la disabilità e tu ti ritrovi a dover comprare tutto, se ci riesci, di tasca tua.

Comunque un altro aspetto del fenomeno caregiving è appunto il gesto estremo: quando il genitore non vede più via d'uscita, fa quello che ha fatto Maria. Spesso poi riesce a completare l'opera non sopravvivendo. Perchè chi arriva a questo estremo, dopo 40 anni di assistenza alla figlia non è un omicida qualunque. E di solito, appunto, si toglie anche la vita.

Se qualcuno si prendesse la briga di cercare, solo per l'anno 2019, scoprirebbe quanti genitori (e non solo genitori) hanno scelto questa soluzione. Ma bisogna saper cercare bene, perchè spesso questi episodi sono liquidati come semplici fatti di cronaca nera - come l'ultimo in ordine di tempo accaduta a Verona il 22 novembre scorso.

Spero che chi dovrà giudicare Maria abbia ben presente il quadro. A lei noi genitori caregiver mandiamo un grosso abbraccio perchè possiamo immaginare che sentimenti stia provando ora.

Alle istituzioni sollecitiamo di attivarsi e fare rete specie, tra enti diversi, in modo da tutelare il più possibile queste famiglie: è sufficiente fare comunità e da lì poi nascono le idee e le iniziative. Pensiamoci: anche  volontari  che si fossero alternati per leggere un libro o un giornale a Silvia, che grande terapia sarebbe stata, perchè il problema più grande per noi famiglie di caregiver è la solitudine in cui ci troviamo.

Si fa presto a dire poncho! Pioggia e sedia a rotelle.

Come si suol dire chi non sperimenta certe cose non s'immagina..... mi fa piacere invece che per esempio l'insegnante di sostegno e la lettrice di mio figlio abbiano provato cosa vuol dire spingere una carrozzina (tra l'altro super leggera) sui marciapiedi delle nostre strade - dovevano fare alcuni isolati per raggiungere dalla scuola un circonvicino cinema per assistere ad uno spettacolo teatrale insieme a tutta la classe. L'insegnante mi dice che è stato faticoso perchè la condizione del percorso è accidentata... erano solo pochi isolati. Alchè le ho riposto "Pensa che noi sono ormai sette anni che sperimentiamo questa fatica".

E con nostro figlio siamo andati dappertutto e con ogni condizione metereologica.

Questa mattina, una domenica mattina qualunque, ma non per me, perchè per due buoni mesi e oltre sono stata agli arresti domiciliari causa gravidanza a rischio e quindi, da quando la terza figlia è nata, omai quasi un mese fa, penso possiate immaginarvi la mia voglia, anche eccessiva forse, di riprendere una vita normale, fatta di poter fare cose normalissime, come stare in piedi, portare in braccio la mia figlia di mezzo che di anni ne ha due e mezzo, movimentare il figlio maggiore e usare la pedana elettrica per uscire di casa e fare un giro fuori, oltre ad un mucchio di altre cose ovviamente, ma sono cose che i normodotati bipedi e autonomamente deambulanti danno per scontate e e nemmeno ci pensano.

Quindi questa mattina mi ero fatta come punto d'onore di preparare tutta la truppa per uscire e raggiungere l'edicola di fiducia e poi magari la pasticceria.

Come ogni genitore che si ritrova nelle nostre condizioni sa cosa vuol dire prepararsi per uscire, se poi ci aggiungete una bimba di 2,5 anni e un'infante di neanche un mese, avete il quadro preciso della situazione. Invece per tutti gli altri che non hanno un figlio tetraplegico e che si muove solo se lo muovete voi genitori è difficile per noi spiegare e per loro capire, anche quando abbiamo spiegato, dovrebbero proprio sperimentarlo 24 ore al giorno, tutti i giorni.

Finalmente, dopo quasi due ore di preparativi vari, guadagnamo l'uscita e............... inizia a piovere!

Piuttosto che rinunciare al giretto sarei andata sulle nuvole e le avrei prese per il copino obbligandole a trattenere le loro precipitazioni! Ci sono già troppe barriere, specialmente mentali ed emotive, che intralciano le ruote della carrozza di mio figlio, tante volte abbiamo desistito da intendimenti vari perchè era tutto troppo difficile e noi esausti, fisicamente logori e con l'umore pessimo.... ma nostro figlio non può pagare sempre per tutte queste cose.

Calma, ci siamo dotati di poncho regolamentare che copre interamente il rampollo, le due ragazze sono rietrare in casa con il papà e un felice bimbo, insieme alla sua mamma, sono potuti uscire, sfidando le intemperie.

Un inciso: non se se noi siamo poco organizzati o manca proprio l'informazione giusta ma, per esempio, come fai a spingere la carrozzina con due mani e contemporaneamente ripararti dalla pioggia reggendo l'ombrello? Io con una mano sola non riesco a portare la carrozza, forse sì riuscirei se la strada fosse liscia e sufficientemente larga, senza tutti quei buchi, sconnessure, gradini, auto in sosta selvaggia, restringimenti  improvvisi ed illogici del marciapiede che in alcuni punti diventa stretto anche per una persona all'inpiedi..... ma ormai il percorso per arrivare all'edicola di fiducia lo conosco a memoria e ho tutta una serie di trucchi e strategie per far in modo che mio figlio non concorra, ogni volta, ad un rally di primo livello. 

Dopo pochi metri ho preso l'ombrello, l'ho chiuso e in qualche modo l'ho sistemato e pazienza per la messa in piega, mio figlio canticchiava perciò questo val bene l'acconciatura, altro che cavallo per il regno!

Intanto che spingevo e canticchiavo anche io, pensavo che non conosco nessun accessorio utile in caso di pioggia e mi chiedo se esistano: per esempio un qualcosa, un'appendice, dove posizionare un ombrello all'uopo per riparare chi spinge e la testa di chi sta seduto, ma esiste?

Oppure bisognerebbe avere un cappello, come il mio fantastico cappello cinese, ma in materiale impermeabile - il mio è di paglia o bambù insomma si bagna.... come per esempio questo - che è un cappello di carnevale, ma noi genitori di figli con tetraplegia siamo molto creativi e non ci formalizziamo. Perchè e lo sottolineo, per noi che abbiamo i calli da manubrio di carrozza, è fondamentale avere sempre le mani libere (cioè non occupate da altro che non siano le manopole del manubrio) e viaggiare leggeri.

Intanto che spingevo pensavo a quante cose mancano, nel nostro Paese, cose anche molto elementari e realizzabili con poco dispiego di risorse, che faciliterebbero di molto la vita nostra e dei nostri figli. 

In ogni caso la mia coggiutaggine ha sortito un insperato premio, oltre alla felicità del mio bimbo che, quando sente il vento sulla faccia, si trasfigura in un enorme sorriso: all'edicola, buttando l'occhio qua e là tra la distesa di riviste, ne ho trovata una che contiene un corposo servizio di molte pagine intitolato "la casa senza barriere", è una rivista d'arredamento e capita proprio a fagiolo, per la sottoscritta, chè sono mesi che si arrovella per risolvere certe disarmonie domestiche.

Direi inoltre che è un grande segno del cambiamento nella cultura, addirittura una rivista che si occupa di questi argomenti!

Buona domenica a tutti, sebbene la pioggia  e tanti cari saluti ad Andrea Pennati, che è un ragazzo che noi Genitori Tosti ammiriamo molto e del quale siamo amici, che ha avuto la fantastica idea di aprire un gruppo su Facebook intitolato "Le carozzine" e che affronta appunto tutto quanto riguarda lo status di "rotellati".

P.s.: e comunque, neanche il mirabolante poncho che copre tutto è adatto, ad un certo punto si è impigliato nelle ruote e quasi si strappa... anche qui urgerebbe soluzione acconcia.... esisterà?