giovedì 22 aprile 2021

Questo deve diventare il Paese dei giovani!



Il simpatico ed elegante giovinotto nella foto è Angelo Greco, molto attivo e creativo e contagioso con il suo buon umoree la sua energia. Ci ho scambiato una chiacchierata dopo aver visto i suoi video su YouTube. Post dedicato a tutto il mondo dell'associazionismo e degli specialisti/esperti/capetoste del settore disabilità, che si occupano molto poco della fascia anagrafica giovanile. 

Ciao Angelo, dicci qualcosa di te!
Ciao, un saluto a tutti i lettori di Genitori Tosti, è un piacere!
Sono Angelo Greco ho 19 anni e vivo a Maglie in provincia di Lecce e quasi quasi dimenticavo sono un ragazzo disabile. 
Sono uno sportivo, penso che lo spot sia VITA, pratico nuoto da quando sono piccolo, scherma e boccia in carrozzina.
Una delle mie passioni, (ne ho davvero tante) oltre a quella dei giochi da tavolo è quella di realizzare video e pubblicarli su Youtube. 

Mi sono iscritta al tuo canale youtube dove ci sono i tuoi video, intanto complimenti - quella del rubinetto è fantastica, mi sono sempre chiesta come possono fare le persone che hanno problemi di coordinazione delle dita etc ad azionare i rubinetti (anche della doccia) ed ecco la tua geniale soluzione! Quando hai iniziato a fare questi video e che feedback hai avuto?
Ho un problema, non riesco a stare fermo... devo fare sempre qualcosa! 
Un giorno, avevo tanta voglia di mangiare una bella mela e mentre i miei me la sbucciavano pensavo, quanto sarebbe bello un domani sbucciarla da solo senza chiedere niente a nessuno e così mi ingegnai.
Il pomeriggio del 26 aprile 2020 mi venne un'idea!  "Realizziamo un video dove spiego il mio desiderio e mostro a tutti che le soluzioni esistono basta volerlo" così pubblicai "Sbucciare una mela in piena autonomia? - Si può fare!" e da lì non sono più riuscito a stare fermo, così toccò al rubinetto, al piega magliette, all'apribottiglie ecc.  Se anche una singola persona può migliorare la sua vita grazie a un mio video io sono la persona più felice al mondo e ho riscontrato che anche in un piccola parte i miei video sono apprezzati e questa cosa mi fa stare bene.
Essere autonomi è quello che NOI vogliamo di più. Ho conosciuto tantissime persone, ed ho notato, da me stesso e da tutti gli altri, che delle volte, anche un piccolo gesto quotidiano potrebbe sembrare irraggiungibile se visto con occhi poco aperti. Ma non mi voglio mica fermare qui il serbatoio è ricco di idee e progetti per nuovi video, anche non legati all'autonomia! 

Vai a scuola? Raccontaci un po' e dicci che tipo di  rapporto hai con i tuoi compagni.
Frequento il primo anno dell'università degli studi di Torino più nello specifico "Innovazione sociale, comunicazione e nuove tecnologie, chiaramente nel periodo in cui scrivo studio online a causa della pandemia.
Nonostante il periodo e la didattica a distanza mi sto trovando molto bene con i miei compagni tanto da essere il loro rappresentante (come ho detto in precedenza non riesco a stare fermo) spero di poter il più presto incontrarli di persona.

Esiste il PEBA nel tuo Comune? Ti occupi di abbattimento barriere architettoniche?
Al momento il mio Comune ne è sprovvisto ma ci lavorerà, magari, chi lo sa, potrei dare tranquillamente una mano alla sua realizzazione. L' abbattimento delle barriere architettoniche è un argomento che mi sta a cuore, andare alla posta o da tantissime parti da soli sono azioni che ci rendono autonomi ma soprattutto vivi.
Entrare in alcuni negozi a fare shopping o guardarsi un film al cinema in piena autonomia e quello che cerco di trasmettere all'opinione pubblica.
Senza toccare argomenti di carattere generale, come strade dissestate e marciapiedi inaccessibili.

Sei in contatto con altri ragazzi o ragazze come te che cercano di essere utili e ridurre la distanza tra ragazzi normo e ragazzi con disabilità (dato per assunto che purtroppo l'inclusione reale è ancora lontana dall'esserci nel nostro Paese)? 
Sono in continuo contatto con altri ragazzi disabili e con associazioni che operano nel sociale perchè credo nell'importanza della cooperazione e cerco di dare una mano a chiunque me la chieda per un futuro migliore per noi e i nostri figli. Per citarne qualcuna "Mollare Mai", "Vieni al punto",  "Noi con voi" e tante altre.

Esiste una community di adolescenti con disabilità, magari che si ritrovano sui social?
Certo, sul magico mondo di internet e dei social  ce ne sono diverse, e in ognuna di esse tratta di vari argomenti: dal Triride per spostarsi (PROPULSORE PER CARROZZINE) allo sport. Se vogliamo, per me tutte le persone che commentano i miei video e le mie foto che carico sui social costituiscono una bellissima community e non c'è cosa più bella.

Dicci qual è la cosa che ti piace di meno della tua vita e quella che ti piace di più?
Sembro scontato nel dire che non cambierei nulla della mia vita, neanche la mia disabilità, è strano ma ogni singolo aspetto è una parte di me e mi identifica, certo anch'io ho i miei momenti no, ma una volta superati mi rendo conto che c'è sempre qualcuno che sta peggio e che posso contare su tutti i miei amici, parenti e le persone che mi vogliono bene, ecco questa è la cosa che mi piace di più! 

Hai firmato la nostra petizione per i concerti accessibili, c'è mai stato un concerto al quale hai avuto problemi? E a quale concerto andresti appena tornerano a rifarli? 
Ho firmato con piacere la vostra petizione perchè credo fortemente nei concerti e eventi accessibili a tutti, per mia fortuna non ho avuto ancora problemi ad assistere ad un concerto e spero di non averli, anzi ho avuto l'opportunità grazie ad una cooperativa di assistere quest'estate al Battiti Live in prima fila, una serata da non dimenticare! Appena si potrà il mio sogno è partecipare al concerto dei Pinguini Tattici Nucleari la mia band del momento in assoluto preferita! 

Esprimi un desiderio! 
Se lo esprimo non si avvera! Farò un eccezione, vorrei tanto che un giorno ci svegliassimo e discriminazione, razzismo e disuguaglianza, fossero solo termini arcaici e che il mondo della disabilità abbia fatto grossi passi da gigante, ma i sogni alle volte non si avvelano da soli per questo cerco e cercherò sempre di dare una mano per farlo avverare. 
Mi piacerebbe inoltre partecipare a diverse trasmissioni per lanciare il mio messaggio e far crescere il mio canale, ma tutto a tempo debito, alle volte mi devo fermare e pensare... "Cavolo ho solo 19 anni!"
Vi lascio con il mio motto "Chi si ferma è perduto" che è rivolto proprio a tutti e non solo a chi ha una disabilità

Per vedere i video di Angelo Greco (in foto) e mettersi in contatto con lui:



venerdì 16 aprile 2021

Metti un giovedì pomeriggio online


Giovedì 15 aprile è andato online l'evento della Cpd cioè la consulta delle persone in difficoltà, la cui storia e mission e tutto potete trovare a questo link. Proprio ieri questa associazione fondata nel 1988 ha compiuto 33 anni di esistenza in vita, perciò anche auguri e complimenti.

Ospite e speaker dell'evento una coppia formidabile - per chi bazzica il variegato e pluricromico mondo della disabilità è notorio che questi due siano portatori di enorme competenza non solo teorica sugli argomenti pertinenti: Carlo Giacobini e Pietro Vittorio Barbieri, che non hanno bisogno di presentazioni e nemmeno link e se non li conoscete usate Google.

Si trattava di una chiacchierata su tematiche cruciali come la segregazione nelle residenze, il caregiving familiare, il lavoro per le persone con disabilità, la famiglia e l'Europa e ringrazio Pietro Vittorio Barbieri per avermi invitato.

Gli spunti erano davvero ottimi e sciorinati senza pesantezza anzi, e questo è un aspetto non trascurabile, in un mondo che è molto pesante, serio, greve e troppo chiuso su sè stesso e a volte sigillato, per cui manco volendolo le contaminazioni positive e costruttive ed innovative riescono a scalfire certe concrezioni di dolore e rabbia che, incontriamo nel maremagno della disabilità italiana.

Uno dei primi temi affrontati da Barbieri è stato appunto il bisogno di rinnovarsi, in questo mondo, perchè c'è una stagnazione - e forse anche una questione generazionale: l'epoca in cui si sono formate le più grandi associazioni e sono uscite le leggi era un'epoca di riforma, in cui la classe politica aveva un solido background culturale, ideologico e, mi permetto di aggiungere, morale, per cui uscirono le più importanti leggi . Ma oggi? Oggi secondo Barbieri non è un periodo di riforma. Del resto siamo anche in un periodo molto critico che ha stravolto tutto quanto.

Mi è piaciuto ascoltare poi che è ora di smetterla con le residenze - dove è normale che si consumino le violenze, perchè la violenza è già insita nel luogo che ti obbliga a svegliarti alla tal ora, a mangiare quello che ti danno etc.... magari prendesse piede la cultura per cui le persone non hanno differenze ma bisogni diversi e quindi non vanno isolate dalla società, ma sostenute, affiancate e rese il più possibile autonome! 

Come sapete la posizione di Genitori Tosti è contro qualsiasi forma di ghettizzazione segregante ed escludente e le residenze per disabili lo sono come lo sono anche i centri diurni perchè non includono anche i normodotati ma accolgono solo persone con disabilità e operatori. Del resto la nostra posizione l'abbiamo ben illustrata quando partecipammo al focus group per il Veneto, organizzato da Fish, che fece la ricognizione in 15 regione italiane e poi raccolse il tutto nel bellissimo libro che fu presentato al congresso di consenso di Roma nel 2017. 

Poi Barbieri ha parlato dei caregiver familiari di come la pandemia abbia fatto esplodere il tema, esponendo tutte le problematiche connesse a questa figura e a questo ruolo, che, a livello europeo è tradotto con l'espressione "informal care(giver)" e gode di tutt'altra attenzione e trattamento.  

A questo proposito su quanto ha aggiunto al tema Carlo Giacobini e cioè che da noi non è riconosciuto niente, serve una legge etc preciserei che il comma 255 della finanziaria 2018 alias L.205/2017 è la definizione giuridica e quindi il riconoscimento a livello legale perchè, se qualcuno ricorda, anni fa, precisamente a partire dal 2012 ci furono ben due class action portate avanti dalle famiglie (sarebbero dovute essere tre ma poi quella di Palermo naufragò), per il riconoscimento della figura del caregiver e dopo la sentenza di Milano, che rigettò il ricorso, il tribunale di Roma invece fece sapere che detto ricorso era irricevibile (chiedo scusa se non uso la terminologia appropriata ma non sono, ancora, un avvocato) perchè da nessuna parte nella nostra "letteratura" legale c'era definizione di "caregiver familiare"  e quindi il giudice non era in grado di giudicare su nulla. Quindi ora abbiamo la definizione legale e se qualcuno, per un qualsiasi motivo fa causa, nessuno può dire nulla perchè il caregiver familiare a livello legale esiste. Non so se ho reso l'idea e ad ogni modo, anche la sentenza del Tribunale di Roma esiste e si può leggere.

Circa il fatto poi che abbiamo un'espressione inglese e non nella nostra lingua è anche una questione peregrina perchè usiamo correntemente e quotidianamente termini stranieri come tablet, menu, garage, autodafè, casta, rider, phon, ad hoc. Perchè dovrebbe darci fastidio? 

Se proprio dovete tradurre (e in bocca al lupo per trovare una definizione soddisfacente) per favore non traducete caregiver con badante: sono due figure assolutamente distinte, con background e finalità assolutamente differenti; la figura di  badante poi è definita, a livello legale nella finanziaria 2011 non ricordo più il comma, ma si recupera, e cosa importante la badante è inquadrata come lavoratore e quindi oltre allo stipendio beneficia di tutto quello che spetta a qualsiasi lavoratore. Il caregiver familiare no. 

Per questo motivo la nostra associazione sta facendo tutta la battaglia che sta facendo per il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi certo che è necessario il riconoscimento istituzionale che invece Barbieri considera non rilevante: siamo in Italia con regole, usi, costumi prassi, leggi molto diverse dal resto d'Europa e quindi dobbiamo adattarci, o no? 

Molto interessante tutto quanto Barbieri ha detto poi sulle donne caregiver che lavorano, su cosa significa dover accettare il part time, di cui nessuno conosce i risvolti economici e che non è una scelta o una liberazione o una conquista, anzi.  Avrei gradito sentire qualcosa sul telelavoro o smartworking o insomma la modalità di lavorare da casa, che, per esempio avessi dieci anni di meno, prenderei in considerazione ma, dato il mio carico assistenziale h24, adesso, dieci anni dopo e tre figli in totale, è assolutamente improponibile. E mi sarebbe piaciuto ascoltare qualcos'altro sulla platea di donne che appunto non lavorano (cioè non percepiscono stipendio) o hanno dovuto lasciare a causa del careving: tutti i servizi del mondo che si possono attivare sono comunque focalizzati sulla persona assistita e non sul caregiver. E questa è una prospettiva che in pochissimi adottano : anche la  legge a venire o le (poche) leggi in tema sono sempre focalizzate sulle persone con disabilità, mentre invece il destinatario è solo ed esclusivamente il caregiver. Ma anche questa è una carenza culturale difficile da colmare.

Per il resto poi, per quanto io abbia ascoltato tutto l'intervento, è stato difficile seguire il filo a causa del mio figliolone in sedia, accanto a me che manifestava tutta la sua partecipazione urlando e cantando e agitandosi - essendo io caregiver e non potendolo lasciare manco mezzo minuto, condivido anche gli eventi online con lui. Ci fosse la legge e avessi uno stipendio potrei assumere un assistente e ritagliarmi qualche ora di vita mia.

Evento davvero ben fatto, partecipato - ci sono state anche le domande degli ascoltatori: auspico repliche e invito a cercare gli speaker su Fb e seguirli, come si dice oggi.

In foto lo screenshot dell'evento.

 

mercoledì 14 aprile 2021

Libri per tutti


Come sapete non tutti leggono in nero, cioè le parole stampate sulla carta o i testi digitali.

Pensiamo ai ciechi che, se non sono della sola generazione del Braille, sicuramente usano le sintesi vocali e quindi i testi per loro sono audio oppure tattili, soprattutto per i bambini.

Pensiamo alle persone con disabilità intellettiva che, se hanno fortuna, sono affiancate a scuola da assistenti alla comunicazione esperti in CAA e che traducono i testi appunto in questa modalità.

Pensiamo alle persone di madrelingua straniera, per esempio i minori che arrivano nelle nostre scuole che hanno un tempo fisiologico per imparare la nostra lingua, ma, nel frattempo, come fanno a comunicare?

Pensiamo a tutte quelle situazioni in cui in seguito ad un decadimento cognitivo - e non necessariamente legato all'età avanzata, anche un trauma da incidente, la comprensione di un testo scritto è inaccessibile.

Ecco quindi che ci vengono in aiuto i libri cosiddetti "modificati".

Purtroppo ancora nel nostro Paese l'editoria relativa stenta, la diffusione  di questi testi nelle scuole pure e non ci aiuta granché la più grande fiera libraria nazionale, dalla risonanza anche europea.

I libri modificati, se ci sono, esistono grazie a manipoli di persone molto informate dei fatti e la produzione è spesso artigianale, nel senso che non esiste un progetto commerciale di base e quindi i libri che vengono creati sono magari di una qualità eccellente, ma rimangono in copie uniche.

Poi c'è il grande problema, per esempio nella CAA, delle licenze per cui non è che se uno vuole tradurre un libro in CAA può farlo - e metterlo in commercio.

Così mi sono chiesta ma se uno volesse leggere qualcosa, magari in una biblioteca, dove può rivolgersi?

Allora: cosa c'è di meglio che girare i propri quesiti direttamente agli esperti?

Ho fatto un post, due settimane fa nel favoloso gruppo Fb "Biblioteche e bibliotecari italiani" (12.360 membri) e queste sono state le risposte, nel giro di 48 ore:

1) Giacomo Tortorici -  Noi come Sistema Castelli Romani ,dopo aver organizzato e fatto fare un corso a due nostre bibliotecarie, insieme ad insegnanti di sostegno e AEC, abbiamo una sezioncina Caa e le indicazioni della Biblioteca di Genzano di Roma.

2) Laura GarbolinoPresso l'Università di Torino Dipartimento di matematica esiste il Laboratorio Polin (https://www.facebook.com/integrabile/) che realizza volumi accessibile per gli utenti ipovedenti con un embrione di biblioteca accessibile. Da un lato il Laboratorio ricerca e sviluppa tecnologie per l’accesso e la produzione di contenuti scientifici digitali; dall’altro sperimentazione e disseminazione sul territorio delle tecnologie assistive esistenti.

3) Valeria PatregnaniAlla MEMO - Mediateca Montanari abbiamo uno scaffale speciale abbastanza ricco. ( Fano, nelle Marche N.d.O.)

4) Stefania BonfantiNoi abbiamo una sezione ancora ridotta perché nata da poco ma la arricchiamo piano piano - biblioteca Villa Raggio di Pontenure in provincia di Piacenza.

5) Patrizia Fruet -Nella Biblioteca Comunale di Pergine Valsugana abbiamo una - per ora - piccola sezione di albi illustrati e libri per bambini in CAA e libri tattili.

6) Morre Cristiano D. Bortolacelli Anche noi in biblioteca comunale a Rio Saliceto (RE) abbiamo una sezione dedicata per i libri CAA.

7) Angela CiucchiAlla Biblioteca di Pontassieve li abbiamo!

8) Patrizia CarreraLe Biblioteche civiche torinesi hanno una sezione di volumi in CAA da qualche anno https://bct.comperio.it/shelf/view/152494/lst?

9) Cinzia AnastasiaAlla Biblioteca dell''Istituto dei sordi di Pianezza ne abbiamo un po'

10) Anna CrollariAnche noi una piccola sezione a Novi Ligure

11) Ilaria RampoldiNella biblioteca di Barlassina sezione apposita per libri in caa e alta leggibilità.

Aggiungo poi, da mia semplice ricerca su Google questo  e questo .

Probabilmente esistono molte altre biblioteche, con piccole sezioni dedicate, perciò lancio il sassolino: aggiungetele nei commenti, grazie.

Poi sarebbe bello se qualcuno avesse voglia di fare una pagina internet/sito in cui vengono raccolte tutte queste sezioni in modo poi da metterlo a disposizione di docenti, educatori, terapisti , genitori e lettori in maniera che, finalmente, la cultura dei libri modificati diventi un patrimonio condiviso e accessibile al più grande maggior numero possibile di lettori. 

Poi ci potrebbe essere lo scambio di copie (che, ricordo, a causa dell'artigianalità come nel caso dei libri tattili, sono sempre in esemplari unici) per replicarle, come una volta succedeva per i codici miniati. Potrebbe essere anche un buon imput per editori che, finalmente si interessano a questo mercato e aumentano i prodotti - finora l'unica casa editrice che mi sovviene è Uovo Nero.

Ultima idea: organizzate - sì presso le biblioteche - questi templi preziosi che dovrebbero essere presi d'assalto - concorsi invitando i partecipanti a realizzare libri modificati o tutorial oppure fate diventare i corsi CAA una routine, perchè no?

Noi, Genitori Tosti  siamo a disposizione per qualsiasi iniziativa e azione facilitante, se il risultato è apportare un vantaggio comune e un progresso culturale.

Ringrazio gli admin e i bibliotecari del gruppo " Biblioteche e bibliotecari italiani".

In foto: la sezione dei libri in CAA del Sistema Castelli Romani

martedì 30 marzo 2021

Due chiacchiere con : Laura Boerci

Un pomeriggio, scrollando la mia bacheca facebook, incappo in un post di qualcuno che condivide un post di Laura Boerci che offre i suoi deliziosi lavori decorati come idee regalo per l'imminente Natale. Oltre a ricondividere subito il post, chiedo l'amicizia a Laura e così scopro una persona meravigliosa la cui storia deve essere conosciuta il più possibile. Come sapete questa rubrica del blog è dedicata ai libri e ai suoi autori. Laura ha scritto 21 commedie e  anche illustrato una favola scritta da lei. 

Allora partiamo dalla tua laurea: perchè hai scelto proprio scienze politiche se poi un anno dopo la laurea hai iniziato a scrivere per il teatro, fondando addirittura una compagnia teatrale?Scienze politiche non è stata una vera scelta. Inizialmente volevo fare psicologia, ma trent'anni fa la facoltà era a Padova. Ho quindi optato per giurisprudenza, ma l'amico con cui avrei dovuto frequentare le lezioni ha subito un grave incidente ed è morto appena prima dell'esame di maturità. A quel punto sono rimasta spiazzata e non avendo altri obiettivi precisi ho deciso di fare Scienze politiche, come una mia compagna di scuola. Il teatro è arrivato come un gioco. L'università era finita e avevo voglia di fare qualcosa di fresco, di coinvolgente, così ho iniziato a scrivere. La compagnia teatrale Legamani si è formata subito dopo e da 25 anni mi permette di mettere in scena le mie opere, regalando molti sorrisi e qualche speranza (visto che tutti gli incassi vengono devoluti in beneficenza). In sostanza la facoltà scelta non ha nulla a che vedere con il proposito di fare teatro, ma sono felice di ciò che sono riuscita a realizzare e degli obiettivi che ho raggiunto anche grazie agli studi umanistici.

La tua vita finora ha  una connotazione molto artistica e culturale: dipingi a olio, scrivi libri, sei autrice di piece teatrali e regista, fai laboratori di scrittura a bocca, decori in maniera sopraffina un sacco di oggetti: come si inserisce in tutto questo la tua esperienza politica come assessore? Sei riuscita a rendere più inclusivo il tuo Comune?

Come assessore avevo le deleghe al tempo libero, agli affari generali, alla biblioteca e anche all'accessibilità, quindi potevo lavorare per la comunità utilizzando tutta la mia esperienza creativa e di persona disabile. Prevalentemente organizzavo manifestazioni ed eventi culturali e devo dire che la mia disabilità non è mai stata un ostacolo. Ho spesso lavorato in squadra e questo ha azzerato le eventuali paure altrui, perché mi sono sempre mostrata collaborativa, piena di idee e senza problemi a relazionarmi con il prossimo. Per questi motivi e per ciò che è stato realizzato con e per altre persone disabili, posso dire con fierezza che il mio Comune è diventato sicuramente più inclusivo e grazie alla creazione della delega all'accessibilità è stato anche un esempio per le realtà limitrofe.

Quindi: hai anche aperto un locale di riferimento per la scena jazz lombarda e poi un caffè, racconta un po!
Nel 2012 ho aperto un circolo culturale con due amici, dando spazio a numerosi musicisti provenienti da tutta la Lombardia, ma il grande sogno si è realizzato quando, da sola, ho dato vita all'Happiness Cafè: un locale fatto di musica, di teatro, di letteratura, di pittura, ma anche di buon cibo. 
In qualità di amministratore unico, ho gestito ogni aspetto in assoluta autonomia: organizzazione di eventi, pubblicità, rapporti con i clienti, con i fornitori, con i commercialisti, con i dipendenti. È stata una grande sfida, che ho vinto ogni giorno con immensa soddisfazione, perché non è facile non muovere nemmeno un dito e gestire un'impresa.
Purtroppo il sogno si è interrotto a causa di una polmonite che mi ha rovinato la vita. Sono stata tracheostomizzata, non parlo quasi più, mangio tramite peg e ho sempre la tosse. Ho dovuto vendere il mio bel Cafè, ma il ricordo degli anni trascorsi a gestirlo rimarrà per sempre nel mio cuore e mi fa essere tanto orgogliosa di ciò che ho creato.

Adesso che cosa fai? Oppure cosa vorresti fare? Mi pare tu mi abbia accennato a qualcosa....
Adesso, come dicevo, i problemi di salute sono molti e non mi permettono più di fare tutto ciò che facevo, ma non voglio darmi per vinta. Scrivo commedie, per quando sarà possibile fare teatro, leggo, continuo a decorare oggetti di ogni tipo e non smetto dipingere. Recentemente mi è stata assegnata una borsa di studio per la pittura e questo mi consentirà di aprire i miei orizzonti artistici, regalando nuovi colori alla mia vita. 

Leggendo un articolo che ti riguarda dici che tu per prima non credevi di poter avere una storia d'amore che invece stai vivendo (scusa l'articolo risale al 5 luglio 2015  Zibido, la favola di Laura: «Sì, l’amore vince tutto anche la disabilità» - Il Giorno ): perchè è così difficile avere una vita sentimentale se si è una persona con disabilità? E' perchè siamo in Italia?
Da quando sono nata l'atrofia muscolare spinale mi impedisce di camminare e di muovere le mani. Questo, naturalmente, mi rende una donna molto complicata, quindi ho sempre avuto difficoltà a pensare che un uomo potesse scegliermi per vivere una storia d'amore (e non perché siamo in Italia, ma perché stare con me significa fare tante rinunce). Alle difficoltà fisiche bisogna anche aggiungere il pregiudizio: della società e, spesso, delle famiglie perché una relazione tra una persona disabile e una normodotata dà adito a pensieri tipo: "non è un rapporto normale, lui/lei sarà sempre una sorta di badante". Per molti anni ho pensato che la mia vera malattia non fosse l'atrofia muscolare spinale, ma l'impossibilità di essere amata. Ho avuto qualche storia, sì, ma niente di impegnativo perché dopo l'entusiasmo iniziale gli uomini prendevano coscienza della realtà e scappavano e per me questa era diventata la normalità. 
La vita però mi ha fatto un grande regalo: a 43 anni mi ha fatto ritrovare Umberto (e dico ritrovare perché da piccola ero innamorata di lui). Mi ha donato una storia vera, fatta di quotidianità, di sentimento e di passione. E l'amore continua anche adesso che sono diventata ancora più complicata, adesso che la sorte ha portato via la mia bella libertà. 
Umberto infatti ha accettato tutto di me, andando oltre le apparenze e i tanti problemi che contraddistinguono le mie giornate e mi dà la serenità di cui ho bisogno per affrontare le mie sfide.

Leggendo la tua bio sul sito (Laura Boerci – My Personal Website ) quello che colpisce è la straripante vitalità e "mobilità" che  si contrappone, in maniera decisa, alla tua condizione. Colpisce questa frase:"ho un carattere forte e una mente attiva, che mi consente di ottenere i risultati che desidero". Hai mai pensato di fare la motivazionista per le donne normodotate? Credo che molte di loro ne avrebbero bisogno :)
Sinceramente ci ho pensato. Girando l'Italia per presentare i miei libri ho incontrato moltissime persone attratte dalla mia vitalità e dalla mia capacità di trasformare i sogni in realtà. Spesso mi sono sentita dire che avrei potuto aiutare donne e uomini a ritrovare la gioia di vivere, ma non ho risposto all'appello e ho perso quel treno. Ora che non parlo più sono molto limitata e non posso fare più i bei discorsi che facevo. 
La parola era un mio grande punto di forza, anche se ancora oggi in molti leggono i miei post e mi dicono che sono un esempio. Forse dovrei usare di più internet e provare ad essere d'aiuto per chi vive nello sconforto. Sarebbe un modo importante anche per me per sentirmi ancora utile e per dare un senso ai miei giorni diventati un po' più vuoti.

Come ha impattato il Covid nella tua vita?
Il covid ha limitato completamente la mia libertà: non vedo nessuno da mesi e neppure esco. Il tempo passa grazie alle mie passioni e, fortunatamente, vivo con i miei, ma mi mancano moltissimo il mio compagno e gli amici. So comunque di essere fortunata perché sto bene e questo mi spinge a guardare al domani e a pensare che qualcosa di bello arriverà. Ci vuole pazienza e io ne ho da vendere. 

Chiudi come vuoi (e grazie per il tempo dedicatomi) : 
Per cinquant'anni la mia vita, nonostante la disabilità, è stata meravigliosa: ho visto mezzo mondo, viaggiando con ogni tipo di mezzo di trasporto, ho studiato, ho lavorato, ho creato e ho amato. Da tutti sono sempre stata definita un vulcano. 
Da due anni a questa parte è tutto più difficile, ma non voglio darmi per vinta. Non voglio vivere solo di ricordi.
Ho ancora una mente attiva e farò tutto il possibile per vivere e non sopravvive. Ce la posso fare. "I can do it" come si leggeva su una maglietta che ho decorato nel 2018 e con la quale ho fatto una campagna di raccolta fondi con Striscia la notizia.
Troverò un modo per dar voce al mio cuore, anche se la voce non ce l'ho più. 

martedì 23 marzo 2021

Caregiver, questi sconosciuti a Scanzi.

 



"Faccio il giornalista dal 1997. Ho cominciato nel Mucchio Selvaggio, dopo alcuni articoli nella fanzine universitaria Zonedombra curata dall’amico Gianluca Dejan Gori. Negli anni ho scritto per Il Manifesto, Il Riformista, L’Espresso, Rigore, MicroMega, Hard Gras (pubblicazione olandese), Linea Bianca, Tennis Magazine, Grazia, Donna Moderna, etc.

Dal 2005 al 2011 ho firmato su La Stampa. Mi occupavo principalmente di cultura e spettacoli, ma tra il 2009 e il 2011 ho fatto anche l’inviato per il motomondiale. Da settembre 2011 sono definitivamente passato al Fatto Quotidiano,(...)".

Questo è ciò che si legge sulla pagina "chi sono" del sito andreascanzi.it

Chiedo scusa, ho dovuto andare a documentarmi perchè per me Andrea Scanzi era, prima di ieri, solo un nome noto. 

Scopro, quindi, che una persona talmente eclettica, sicuramente coltissima, che fa una vita intensissima, non ha mai perso, manco per sbaglio, 5 minuti del suo tempo, per andarsi a leggere qualcosa sul caregiver. Giusto così, per non andare a scrivere, sul proprio profilo facebook cose del tipo: 

"Leggo persino ironie sul mio “ruolo” di figlio. Premesso che lascio il significato e i confini esatti (assai scivolosi) del “caregiver” ad altri, per una volta hanno ragione i latratori di professione: se caregiver è colui che dà la vita per assistere gli altri, allora sono mio padre e mia madre ad essere i caregiver del sottoscritto. Non viceversa.

Entrambi hanno una cartella clinica che giustifica eccome la qualifica di fragili (e mi perdonerete se non andiamo oltre perché sono cazzi nostri), ma mia madre e mio padre sono molto più forti, giovani, dinamici, grintosi, generosi e caregiver di me. Per distacco.".

Mi permetto perciò di segnalare al signor Andrea Scanzi che esiste la definizione certa, esatta, perimeratata da confini e assolutamente non scivolosa della parola caregiver che va a designare un profilo preciso e che è contenuta nel comma 255 della legge 205 del 2017.

'E la definizione giuridica, cioè "per legge": quello e solo quello contenuto in quel comma significa caregiver.

Invito questo signore ad andare a leggersi il comma.

Lei signor Andrea Scanzi corrisponde alla definizione contenuta in quel comma, o meglio lei assiste entrambi i suoi genitori che non sono autosufficienti e certificati in quanto tali? 

Non è per farsi i fatti suoi, creda.

Immagino che esista una carta in cui è lei o qualcuno che compilava per lei ha barrato l'opzione caregiver, per richiedere e motivare la somministrazione del vaccino. 

E immagino che questa carta sarà stata visionata sia dalla dirigenza sanitaria, sia dalla procura di Arezzo, che ora ha aperto un fascicolo.

Vorrei che fosse chiaro a tutti che questo signore ha fatto benissimo a sfruttare l'occasione di non far buttar via una dose di vaccino che non poteva essere recuperata - ricordiamoci che sono soldi dello Stato che vengono buttati, se una dose non viene utilizzata.

Ciò che non ha fatto bene è stato quello di dichiarare ciò che non è, se davvero non lo è, per ottenerla.

Sta tutto qui il casus belli, eppure in tantissimi, ad iniziare dal diretto interessato, proprio non lo capiscono o fanno credere di non capirlo.

Noi che caregiver lo siamo davvero, che lo siamo da lustri, che pure siamo attivisti e da anni tentiamo di dialogare con i politici perchè scrivano una buona legge su di noi, che finalmente ci permetta di fare una vita dignitosa e ci riconosca il valore di quello che facciamo, siamo rimasti davvero di sasso a leggere tutto quanto abbiamo letto e, in parte, scritto direttamente dal Signor Andrea Scanzi.

Quello che, inoltre, mi fa molto pensare è che il viceministro alla salute, Pierpaolo Sileri, che appartiene al partito 5S, abbia dichiarato che la procedura seguita dal Sig. Scanzi sia corretta. 

Questo viceministro, che è anche un chirurgo nella vita (leggo da Wikipedia), ignora che proprio due sue colleghe di partito, senatrici, sono una (Simona Nocerino) prima firmataria del DDL sul caregiver e l'altra (Barbara Guidolin) presidente del comitato ristretto che ha portato a quel DDL? Ignora anche che la presidente della commissione al Senato (Susy Matrisciano) che esamina detto DDL appartiene allo stesso suo partito? E che codesto partito, l'unico finora del variegato panorama politico italiano, ha dedicato un intero evento, in cui la sottoscritta ha partecipato come presidente dell'unica associazione italiana, regolarmente registrata, che chiede il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore?

L'evento si è svolto due settimane fa, è ancora reperibile online su Fb nel profilo della senatrice Giulia Lupo, anche lei 5S, che ha organizzato l'evento insieme all'assessore del comune di Roma Paolo Ferrara, pure lui dello stesso partito.

Ma se questo viceministro, come il signor Andrea Scanzi, non ha tempo per ascoltare oltre un'ora di evento, in cui tanti hanno partecipato, compresi anche i genitori del Municipio X di Roma che sono tutti caregiver, addirittura organizzati in comitato, può sempre vedersi lo speciale andato in onda domenica 21 marzo su Rai 1 a cura di Alessandro Gaeta, che è uno dei pochissimi giornalisti italiani che si occupa dell'argomento perchè, purtroppo, questo argomento non è considerato interessante per la stampa italiana.

Solo per sbaglio giusto una decina di giorni fa la parola caregiver ha inondato ogni media e ogni social grazie alla colossale gaffe del presidente della regione veneto Luca Zaia, che ci ha definiti autisti.

La sottoscritta, veneta, sta anche tentando di avere un dialogo con la sua regione, il Veneto appunto, sia per i fondi statali che devono essere distribuiti, sia perchè anche a livello regionale, deve essere fatta una legge sui caregiver e deve essere fatta bene.

Pleonastico aggiungere che al tavolo regionale per la disabilità siamo l'unica associazione di caregiver familiari presente.

Perciò  chiediamo a questo signore Andrea Scanzi di informarsi correttamente e portare il legittimo rispetto che si deve a quasi 9 milioni di persone, il 90% donne, che hanno dovuto rinunciare al lavoro per assistere il loro caro NON AUTOSUFFICIENTE, di solito donne abbandonate da istituzioni, parenti, società etc e che assistono persone davvero con gravi o gravissime patologie invalidanti al 100%, completamente in solitudine.

A noi caregiver, quando facciamo domanda per avere una delle poche agevolazioni economiche esistenti (che si chiamano "Assegno di cura" generalmente) dobbiamo passare un esame per cui gli assistenti sociali vengono a casa nostra e ci fanno un sacco di domande, le cui risposte finiscono su un modulo. Poi si riunisce tutta una commissione formata da tanti specialisti che ci giudica e deve motivare perchè ci spetta l'aiuto economico. E stiamo parlando, magari, di 120 euro al mese.

E ogni anno dobbiamo, entro una certa scadenza, ripresentare l'ISEE aggiornato che certifichi che siamo abbastanza poveri e bisognosi per continuare a ricevere i nostri 120 euro al mese.

Immagino non vorrà nemmeno sapere, signor Andrea Scanzi, la fatica che facciamo per avere gli ausili che ci spettano per legge, ci sono caregiver che si sono incatenati alle porte degli ospedali per riavere la fornitura di cannule per l'alimentazione artificiale.

Così come ci sono caregiver che, totalmente sopraffatti e schiacciati dalla loro situazione senza uscite, decidono di uccidere il loro caro e poi di uccidersi a loro volta - ecco, di questo guai a parlarne ai giornalisti, proprio scappano di corsa!

Signor Andrea Scanzi inizia a capire perchè magari ci siamo un pelino imbufaliti a leggere che lei si è definito caregiver? Dice che siamo "latratori di professione" pure noi?

Sa cosa sarebbe davvero bello? Che lei, signor Andrea Scanzi, lei che lo fa di mestiere e sicuramente lo fa benissimo, scrivesse un libro su di noi, così finalmente tutti saprebbero. Ma questo non è un tema interessante, vero?

A beneficio di inventario metto il link al nostro report che grazie alle risposte di 1500 caregiver italiani  ci da inequivocabilmente il quadro di chi siamo, cosa facciamo come viviamo e cosa ci aspettiamo dalla legge che prima o poi uscirà. 

Nella foto in alto siamo noi, genitori e caregiver, con nostro figlio, dopo un soggiorno in ospedale per un suo tagliando.

 

 


mercoledì 17 marzo 2021

RAI con disabilità

 

Abbiamo scritto al presidente Rai Marcello Foa per proporgli di mandare in onda un programma in cui  tutti quelli che ci lavorano, dal cameraman, alla guardarobiera, ai conduttori etc, siano solo persone con disabilità. E che i gravemente normodotati siano la minoranza.

Questo non solo per equilibrare la situazione corrente, che non è affatto inclusiva come dovrebbe essere nel terzo millennio,  ma soprattutto per dare, appunto, un impulso potente al processo inclusivo: la TV accorcia di molto ogni tempistica, raggiunge milioni di persone e fa tendenza.

Gli abbiamo scritto in merito al passaggio televisivo di Donato Grande, che è stato ampiamente commentato da tanti nel mondo della disabilità, mentre sul fronte normodotato non si è levato nessun sopracciglio. Abbiamo accluso i contributi di quanti a noi sono venuti in mente che hanno commentato, che mettiamo in calce al post.

Abbiamo concluso la nostra lettera così: 

"Lei direttore generale della Rai, l'uomo che supponiamo firmi tutte le cose che poi noi, gente comune vediamo in tv, che cosa ne pensa? Riesce a immaginarsi l'impatto che una simile trasmissione potrebbe avere sulla odierna società? E quanto potrebbe aiutare la categoria che ammonta a diversi milioni di persone?Ci permettiamo di rammentarle che la vita indipendente divenne una realtà grazie ad uno studente americano che voleva iscriversi all'università di Berkeley, nel 1962. Il rettore di quella università, che probabilmente era una persona davvero toga, gli disse che nonostante non ci fosse nessuna legge, regolamento o prassi che permetteva la sua iscrizione all'università, voleva aiutarlo e quindi decise di mettergli a disposizione l'infermeria del campus. Edward Verne Roberts, il ragazzo con disabilità che voleva prendere la laurea, era in un polmone d'acciaio. Era il 1962. Grazie a quel rettore, forse creativo o forse umano o forse incosciente, in tutto il mondo si affermò il principio della vita indipendente anche per le persone con gravissima disabilità.".

Magari è il solito buco nell'acqua o magari qualcosa succede.

La foto ritrae i protagonisti di "Undateables" programma mandato in onda bell'aprile 2012 sulla rete britannica Channel 4.

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Claudio Arrigoni: Bene il powerchair football sul palco di Sanremo, ma va migliorato il linguaggio

Sofia Righetti: Ieri a Sanremo abbiamo assistito alla migliore lezione di abilismo, termini offensivi e discriminatori che ci portiamo dietro dal modello medico assistenzialisti della disabilità, inspiration porn, infantilizzazione, paternalismo, narrazione compassionevole e pietista. È stato invitato sul palco Donato Grande, attaccante della nazionale di Powerchair Football, e già subito il linguaggio utilizzato esemplifica il tipo di comunicazione abilista e pietista utilizzata. “Soffre di una patologia”

“Sedia elettronica”“Chi soffre di disabilità”“Bambini portatori di handicap”
“I ragazzi come Donato”, tutti termini usciti dalla bocca di Amadeus per parlare di Grande. Il culmine lo abbiamo quando arriva Zlatan Ibrahimovic così “ estremamente sensibile” per un tema che gli sta “molto a cuore”, che fa un regalo a Grande passandogli il pallone, e dicendogli “Fai il passaggio meglio di quelli nella mia squadra”, frase talmente falsa, stucchevole e paternalista da risultare stupidamente irritante.
Perfino i vestiti scelti, come mi ha fatto sagacemente notare @immanuelcasto, sono stati scelti nell’ottica di una narrativa infantilizzante e pietista. Tutti gli ospiti in un contesto così istituzionale come Sanremo sono meravigliosamente eleganti, Donato Grande arriva vestito con la maglietta del calcio, i jeans e le scarpe da ginnastica. Ve lo immaginate Ibrahimovic a presentare con la maglia del Milan, jeans e scarpe da ginnastica? Sarebbe stato così fuori contesto da risultare ridicolo.
Ed è questo il risultato che hanno voluto ottenere, perché questo è quello che è arrivato al pubblico: un attaccante disabile trattato come un bambino deficiente, togliendo la dignità e ponendo un confine netto tra chi è disabile e chi non lo è. Tra l’oppresso vittima di una narrativa pietista e chi detiene il potere, e decide la narrativa abilista.
Io sono stanca, stanca che si possa accettare ancora questo tipo di rappresentazione sulla kermesse musicale più vista d’Italia, stanca che per colpa di questo si amplifichi l’abilismo non solo nelle persone, ma anche l’abilismo interiorizzato nelle persone disabili, perché nessuno vuole essere trattato come un minore a cui fare “pat-pat” sulla testa, denigrando l’orgoglio e la dignità della persona.
Per tutt* voi che mi avete scritto che vi siete sentit* male a vedere quei sei minuti, sono orgogliosa di voi, perché avete riconosciuto il perfetto esempio dove il sistema di potere abilista e la narrazione umilia fino al degrado un uomo.
Non possiamo e non dobbiamo mai più accettare token e raffigurazioni così vergognose, mai più. Dobbiamo avere persone disabili che vengano ascoltate e vigilino su lessico e concetti ogni volta che una persona con disabilità viene invitata in televisione.
Ne vale della nostra dignità di esseri umani.

Mattia Muratore: Dunque, già nei 30 secondi introduttivi, prima ancora dell'arrivo di Donato, Amadeus sgancia due boiate colossali che fanno accapponare la pelle e fanno subito intendere la direzione che verrà data all'incontro:
- sedia elettronica (avesse detto direttamente "sedia elettrica" sarebbe stato forse meglio).
- soffre di disabilità.
Poi entra Donato. Fa quel che può, non si può dire niente, cerca di reggere quell'onda d'urto di tristezza e compassione che aleggia sulla sua testa al meglio delle proprie possibilità.
Dopodiché, presentato in pompa magna, fa il proprio ingresso Ibra. Sia lui che Amadeus sono elegantissimi nel loro abito rossonero. Donato, invece, è in maglietta da gioco, jeans e scarpe da tennis. Ad enfatizzare ancora di più la differenza tra lui e loro, tra gli adulti e il bambino, tra i grandi e il piccolo.
Anche Ibra è un atleta. Anche lui fa sport. Perché non l'hanno fatto salire sul palco in maglietta, pantaloncini, scarpe con i tacchetti e calzettoni?
E poi, dev'essere uno scambio? E allora che scambio sia! Partendo dal presupposto che Donato, per ovvie ragioni, non può alzarsi in piedi e palleggiare con te, Zlatan, presentati tu sul palco seduto su una carrozzina da gioco come la sua e passatevi la palla! Te ne fai prestare una per 5 minuti e tac. Il gioco è fatto. Sarebbe bastata quell'immagine per cambiare il volto dell'incontro.
Non solo non succede ma, come se non bastasse, Ibra se ne esce con una perla ATOMICA tipo "passi la palla quasi meglio dei miei compagni" dando così, in un colpo solo, dell'imbranato a Donato e dell'handicappato a tutti i giocatori del Milan. Non era facile. Chapeu! ����
Si passa quindi al tema delle barriere architettoniche. Amadeus, testuali parole, dice: "...solamente il 5% dei parchi gioco sono adatti alle esigenze dei bambini portatori di handicap". Tralasciando un attimo il "portatori di handicap" che gia di per se mette i brividi...PARCHI GIOCO??!! Ma veramente? Cioè noi abbiamo gli edifici pubblici che non sono accessibili, i tribunali che non sono accessibili, i marciapiedi che non sono accessibili, i mezzi di trasporto che lasciamo stare che è meglio e tu, Ama, tiri fuori i parchi gioco?! Con tanto di telecamera che immediatamente indugia sul viso di Donato Grande, che non è certo un bimbo bensì un uomo di una trentina d'anni che, forse, dei parchi gioco anche meno dai.
Poi, per carità, ribadire il concetto che chi parcheggia nei posti per disabili è un coglione interstellare va sempre bene. Fare tutto ciò solo perché hai il disabile di turno sul palco e devi ottimizzare al massimo la sua presenza, un po' meno.
Veniamo, poi, allo scambio della maglia. Ibra regala a Donato la sua del Milan, con il numero 11 e il suo nome dietro.
Ok.
Perché, invece, la maglia di Donato che viene data a Ibra riporta anch'essa il n. 11 (quello di Donato è il 10 - lo si vede da quella che indossa) e soprattutto la scritta Ibrahomovic? È la maglia di Donato Grande? Che ci sia scritto Grande, che cazzo!
Insomma, l'unica parola che mi viene in mente per riassumere tutto ciò che è accaduto è questa: PECCATO.
È stata, senza dubbio, l'ennesima occasione persa.
Sono straconvinto che sia Donato che la nostra Federazione volessero trasmettere un messaggio diverso. Un messaggio positivo, allegro, colorato, fatto di conquiste e cose belle.
Sarebbe bastato limitarsi a parlare di Sport.
Lo sport è, semplicemente, nella sua essenza piu vera e profonda, tutto questo.
E invece no. Mamma RAI, evidentemente, ritiene ancora che la narrazione più efficace quando si parla di disabilità sia questa qui. Sia il grande Campione ricco e famoso che regala un attimo di gioia e spensieratezza ad un povero bambino handicappato di 30 anni suonati omaggiandolo della sua maglia autografata.
Sia ancora mettere i "disabili" e gli "altri" su due livelli diversi.
Sia ancora enfatizzare più la malattia che la persona.
Non è così, cazzo.
O almeno, non è più così.
La storia è cambiata. C'è bisogno di altro. Questa è roba vecchia, bollita, obsoleta.
I disabili come Donato sono persone con due palle grandi come una casa, che si fanno un culo quadro ogni giorno per ritagliarsi la loro vita, i loro spazi, i loro diritti, la loro felicità.
Per imporsi, al meglio delle loro possibilità, nella società in cui vivono.
Per assicurarsi un futuro.
Come voi. Come tutti.
Iniziate a parlare di questo.
Iniziate a parlare di vita vera.

Sorelle Paolini: Facciamo qualche riflessione su Sanremo e l'ospitata di Donato Grande e Zlatan Ibrahimovic, due calciatori - uno in carrozzina e l'altro no.
Si presentava il Powerchair Football, ma il linguaggio di Amadeus è stato pessimo: "Soffre di disabilità", "Portatore di handicap", "I ragazzi come Donato", e in generale tutto un atteggiamento paternalistico. Un tono che non sarebbe stato usato con un atleta non disabile. C'era un doppio standard palese.
Sanremo è lo spettacolo a tutti i costi, con gli sketch di Amadeus e Fiorello sul fatto che uno dei due potrebbe essere gay ahahahcheridere, con le storie "ispiranti" di realizzazione individuale in ottica capitalista, con la grassofobia e la misoginia, e tanto altro. Con quelle che sono percepite essere le narrazioni "che funzionano".
Ci pare utile, da persone in carrozzina, raccontare che quando siamo state invitate da "grossi" programmi della RAI abbiamo mandato delle linee guida sulla narrazione che volevamo (dopo averci sbattuto i denti, abbiamo cominciato a farlo di routine con i giornalisti).
Ma non ci hanno più risposto. Tre inviti e altrettante sparizioni: senza la narrazione che volevano non erano più interessati.
Un’altra volta abbiamo pesato i rischi e partecipato a una trasmissione senza anticipare nulla, e ci hanno presentato in modo degradante. Quando è stato il nostro turno di parlare abbiamo sputato fuori con difficoltà anche una frase sulla segregazione delle persone disabili. Dopo quella dichiarazione, il segmento è stato concluso in modo affrettato, tagliando sulla scaletta.
Non vogliono rinunciare a delle cose che "funzionano", e non hanno intenzione di cambiare su incoraggiamento o richiesta del singolo.
Facciamo tutti in modo che le narrazioni sopra elencate non funzionino più! Facciamolo in tanti.

Valentina Tomirotti: Il festival dell'abilismo stona

Francesca Cicirelli: Mi ero imposta di non esprimere pubblicamente il mio parere sulla presenza di giovedì sera di Donato Grande sul palco dell'Ariston al Festival di Sanremo per evitare che il mio punto di vista potesse essere erratamente giudicato come una ripicca a dissapori precedenti. Ma ora, considerando il disappunto espresso e motivato da alcuni, ritengo doveroso esprimere il mio parere sulla vicenda e poi lanciare una sfida all'azienda RAI affinché dall'"errore" compiuto da Donato possa nascere una vera opportunità.
Premetto che giovedì ho personalmente incoraggiato privatamente Donato e mi sono impegnata attivamente e spontaneamente nella diffusione della notizia riguardante la partecipazione al Festival di Sanremo. Ero veramente felice della sua partecipazione al Festival. Ho visto in questa partecipazione una grande opportunità di promozione di due discipline sportive poco conosciute nella Nazione e una bella possibilità di rendere pubblico, su un importante palcoscenico, una realtà di integrazione riuscita. Ma non è stato così. Si è persa la partita!
Ciò che ho visto ieri sera è stato un ragazzo che, con sua silente e accomodante approvazione, ha permesso che si facesse spettacolo della disabilità purché venisse realizzato un suo sogno. Peccato che dietro la realizzazione del sogno e in quella maglia (che tutt'al più poteva essere accompagnata con un abbigliamento più adeguato a un ruolo istituzionale e alla situazione) ci sono i sacrifici di tante persone che non sono state minimamente prese in considerazione. Di questi sport a differenza dal calcio praticato da Zlatan non si vive, non ci si riempie i conti, ma questi aiutano a chi si avvicina ad essi come protagonisti o anche spettatori ad affrontare la vita con più leggerezza, se vissuti con sano spirito sportivo.
Credo che nessuno degli spettatori abbia pur vagamente compreso come vengono praticati il Powerchair Hockey e il Powerchair Football, a parte chi già conosce gli sports, di cui Donato avrebbe dovuto farsi promotore, avendo avuto l'appoggio anche di alte cariche sportive e indossando una maglia con simboli federali, non un normale smoking.
Forse sarebbe stato più bello e ricco di emozioni mostrare attraverso un video le due discipline sportive, mostrando la grande vittoria della Nazionale di Wheelchair Hockey ai Mondiali 2018 e non battezzando Donato bomber di una Nazionale di Powerchair Football inesistente. Ma questa non è nemmeno una colpa propriamente attribuibile a Donato ma forse a chi gli ha dato carta bianca e troppo fiducia.
Non è stata nemmeno vagamente nominata la Federazione sportiva rappresentata, non è stata nominata nemmeno la squadra dove Donato disputa nel ruolo di Capitano, pensare alla vaga nomina di una disciplina sportiva appartenente alla stessa Federazione sportiva ma non praticata da Donato Grande sarebbe utopia.
Mi viene spontaneo pensare che l'unico obiettivo della serata di Donato era fare qualche passaggio con Zlatan Ibrahimovic, ricevere la sua maglia e godersi qualche momento di effimera notorietà personale.
È normale che questo abbia potuto scatenare la disapprovazione di chi ha fatto forse anche più sacrifici negli anni per lo sport e per permettere che avvenisse un'integrazione schiacciante dello sport verso la disabilità.
Andare in una qualunque trasmissione televisiva e parlare di disabilità è un conto, andare su un importante palcoscenico in qualità di atleta e in rappresentanza di una Federazione sportiva è un'altra storia! Puoi strumentalizzare ciò che ti appartiene ma non puoi strumentalizzare i sacrifici di altri atleti, società sportive e società sponsor che in questi anni hanno creduto e si sono impegnati per portare avanti importanti progetti sportivi.
Questo è individualismo, tutt'altro che gioco di squadra!
Con l'individualismo si perde, insieme si vince sempre!
Allora, siccome demolendo senza provare a trovare soluzioni o applaudendo senza avere un'ottica obiettiva e un pò critica credo che non si arriva da nessuna parte, azzardo quella che ritengo essere una proposta abbastanza coraggiosa, consapevole che probabilmente non verrà realizzata o anche non verrà esaminata, ma come canta De Gregori un giocatore lo vedi dal coraggio, dall'altruismo e dalla fantasia.
Pertanto, per quanto sopra esposto, chiedo ai Dirigenti dell'azienda RAI e agli stessi conduttori del Festival di Sanremo 2021 di impegnarsi, sin da ora, a trasmettere, in diretta su una rete RAI, una manifestazione, organizzata in sintonia con la stessa Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, in cui verrà prevista una gara di Powerchair Football e una di Powerchair Hockey.
Solo in questo modo secondo me sarà possibile trarre da questa vicenda una grande opportunità, offrendo agli atleti che si sono sentiti offesi dalla rappresentanza al Festival quella rivincita meritata, a entrambe le discipline sportive quella giusta visibilità alla pari di altri sport e alla società tutta di uscire da vecchi e vani stereotipi concedendosi la possibilità di conoscere quel bello che ad oggi pochi hanno avuto la fortuna di conoscere!


venerdì 12 marzo 2021

REGIONE VENETO E FONDO CAREGIVER


Finalmente ieri, nel pomeriggio, ci è arrivata la lettera di convocazione al  "Tavolo Consultivo Regionale per la Disabilità".

Leggo la lista dei partecipanti: FISH, ANFASS, DOWNDADI e poi una sfilza di cooperative o federazioni di cooperative.

Noi Genitori Tosti siamo l'unica associazione di genitori, caregiver familiari, che non offre servizi di nessun tipo (riabilitazione, centri diurni, istituti) ma si batte per i diritti delle persone con disabilità.

E siamo lì perchè abbiamo scritto una serie di lettere sia alla commissione V della Regione, che ai consiglieri di questa commissione che all'assessore per il socio-sanitario.

Nessuno ha risposto alle nostre lettere, nessuno ci ha, magari, ringraziato perchè abbiamo inviato il report sulla figura del caregiver familiare - un documento che da più parti è stato elogiato.

Ma va bene, l'importante è finalmente avere questo confronto.

Quando, stamattina, mi sono connessa eravamo 8 persone in totale. L'emissario della Regione  non si è qaulificato perciò non so nemmeno cosa faccia e che ruolo ricopra - del resto perchè presentarsi se si conoscono tutti da una vita? Noi siamo solo stati gentilmente "aggiunti".

A noi non sono state mandate le slide, che invece tutti gli altri partecipanti avevano a disposizione - me le invia, gentilmente, uno dei partecipanti durante la riunione. Grazie.

Deduco da quanto espone questo signore che sono servite al tavolo per elaborare qualcosa, avanzare domande, forse dare suggerimenti. Ma io che non li ho viste come posso quindi interagire correttamente?  

Dopo l'esposizione introduttiva  di questo signore, che fa l'avvocato e più volte rimarca il fatto che lavorando lui 12 ore al giorno non gli verrebbe mai da fare il caregiver, non lo farebbe (lo so cosa state pensando voi genitori, è la stessa cosa che ho pensato anche io ma, del resto, lo sappiamo: chi non vive la nostra esperienza, sebbene dotato di buon cuore, non può sapere e quindi fa anche delle gaffes, è umano) c'è l'intervento della portavoce Fish Veneto che chiede chiarimenti sul "criterio numero 10 delle slide" - per me è arabo.

La risposta è che la Regione Veneto ogni anno (? non sono sicura che sia ogni anno perchè questo signore non lo specifica, forse è il dato dell'ultimo anno?) impiega 80 milioni di euro per le impegnative di cura domiciliare. Qui (il fondo statale) si parla di 1milione e 800 euro all'anno (per tre anni).

Quindi parlo io, mi presento e dico che sono un genitore, che mio figlio ha l'art.3.comma3, che ha 15 anni (=gli anni che sono caregiver) e che non ho mai potuto lavorare perchè devo assistere lui. Quindi mi scuso se, magari, dico cose già dette (del resto le slide non le ho viste e alla prima riunione di questo tavolo non sono stata invitata nè nessuno mi ha edotta in merito) e chiedo: incrociando i dati tra le commissioni UVDM e le impegnative di cura, abbiamo un dato numerico, da cui partire, per capire come si può distribuire quel milione e 800mila euro? E c'è un criterio aggiuntivo all'isee, cioè per esempio il carico assistenziale: se uno è h24 oppure se lavora perciò dedica meno ore etc. In più se è contemplata la casistica, per esempio, delle mamme sole o comunque del familiare unico che si prende cura del proprio congiunto. Concludo il mio intervento dicendo che dato che il fondo è di 1.800.mila euro si dia la precedenza ai caregiver davvero bisognosi che magari sono esclusi o non beneficiano di altri interventi e che non possono lavorare e quindi non percepiscono nessuna entrata.

Il signore mi risponde che sono cose che hanno affrontato già e che:

1) la gravità è la discriminante principale;

2) la domiciliarietà pure - cioè a parità di gravità ha la priorità chi non lavora;

3) i soldi devono andare alle persone che davvero assistono le persone con disabilità.

Interviene quindi un altro signore che ci segnala che ha mandato a tutti una nota della Presidenza dell'ufficio dei Ministri che riporta un'istanza di un comitato di familiari.

Infine interviene la presidente di Anfass Veneto che fa alcune precisazioni sull'impegno della sua associazione.

Quindi intervengo ancora, per chiedere se la Regione Veneto sta pensando alla legge regionale sul Caregiver. E poi se, quanto spediranno il documento a Roma (il signore dice lunedì, quindi il 15 marzo) è possibile visionarlo. 

Sapete che faccio sempre domande tzunami che provocano risposte imbarazzate.

La Regione sta pensando alla legge ma, boh., questo signore non sa nulla e forse ha pure paura di dire qualcosa di sbagliato.

E no, perbacco, quello che lui e quelli che lavorano a questo documento, è assolutamente top secret, è un documento importante e quindi perchè io, putacaso, caregiver, presidente di associazione, impegnata da anni nella questione, dovrei poterlo leggere? Quando poi i giochi saranno fatti, l'atto è pubblico, allora sì.

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Pensieri sparsi: lo so che la burocrazia è killer ma per chi lo fa lo fa di lavoro dovrebbe essere come bere un bicchier d'acqua. Oltretutto che si percepisce pure uno stipendio. 

Le tempistiche forse non sono state larghe ma c'erano 60 giorni di tempo per elaborare il documento richiesto da Roma: la prima riunione di questo tavolo a quando  risale? Ma alla fine un numero certo, per esempio, sui beneficiari delle impegnative di cura? No, non è dato saperlo, questo signore non lo dice mai. E quindi non sapremo, finchè l'atto non sarà pubblico  quante persone avranno questo benedetto bonus caregiver e di quanto sarà.

Scusate se sono ripetitiva: lo so che voi, che non siete caregiver, non potete sapere.... ma la persona che assistiamo non è un oggetto. Non si tratta di fare la guardia a qualcosa. Non è detto che si tratti sempre di persone allettate ed immobili. Chi non c'è in mezzo non sa quanto usurante fisicamente e mentalmente può essere il ruolo di caregiver. I caregiver non sono dei poveracci che telefonano tutti i giorni a qualcuno (tipo l'assistente sociale o altri) per sfogarsi e raccontare la loro grama vita... se succede questo, significa che proprio i servizi sono carenti, non esiste manco uno sportello d'ascolto ( e lo so bene che non esiste!) figuriamoci il resto.

Non si può ancora nel 2021, escludere i diretti interessati di un intervento e pensare che sia sufficiente incastrare dati e tabelle etc. Le persone e le realtà sociali vanno oltre un grafico o una statistica.

La strada è lunga.

Se poi abbiamo un presidente di Regione che, nella stessa giornata di oggi, in conferenza stampa, dice che i caregiver sono "quelli che portano in giro, fanno gli autisti" è pure difficoltosa.