martedì 12 ottobre 2021

Finalmente facciamo il primo, pilota, concerto accessibile.



Ci siamo: è arrivato il momento di sperimentare un concerto davvero accessibile.

Nella fase preparatoria dell'organizzazione dell'evento, di cui vi daremo in seguito tutte le info certe, mi sto molto divertendo a documentarmi.

Per esempio: i siti dei locali di musica dal vivo sono accessibili? Cioè non solo graficamente/digitalmente (che sarebbe già una conquista!) ma contengono le info giuste per i fruitori disabili?

Cerco con Google "locali di musica dal vivo Milano" e il primo record che mi esce è "I primi 5 locali top a Milano". Ottimo! Vado a vedere e trovo questa Fabrique, che propone proprio musica rock e metal.

Il sito ovviamente non è accessibile, vediamo quindi se c'è almeno un link al settore "infodisabili": c'è!!! Miracolasamente c'è. Ci clicckiamo sopra e cosa ci si apre?

Una nuova pagina, che riporta queste righe:

"Per avere informazioni circa l’accesso agevolato ai nostri eventi la persona interessata deve inviare una mail a isabella.rizzi@fabriquemilano.it indicando lo show a cui vorrebbe partecipare, i suoi dati e un recapito telefonico.

Deve scrivere se deambula o se si sposta in sedia a rotelle, poi inviare il tutto insieme alla copia del certificato di invalidità. Preghiamo inoltre di aggiungere in fondo alla richiesta la seguente dicitura per il trattamento dei dati personali ( il decreto legislativo 196 del 30 giugno 2003 è consultabile al seguente link: http://www.garanteprivacy.it/garante/doc.jsp?ID=1311248)

“Dichiaro di aver ricevuto l’informativa di cui all’art. 13 D.Lgs. 196/03 (Codice della Privacy) e di prestare il consenso al trattamento dei miei dati personali da parte della Tutti per Uno srl , C.F. e  P.I. 08435070969, in conformità con quanto previsto dalla vigente normativa in materia.” Il giorno seguente deve contattare il numero 02.58018197  per avere conferma della prenotazione e per maggiori informazioni sulle agevolazioni fornite (che possono variare a seconda dello spettacolo o della struttura dove si terrà l’evento). Vi ricordiamo che il disabile si dovra’ presentare 30 minuti prima dell’apertura delle porte per agevolare il suo ingresso all’interno del locale.

Per informazioni: 02.58018197"

Dunque: quando, chiunque di voi, entra in locale, se non è a tessera, vi chiedono i dati e il numero di cellulare? Magari il certificato di buona costituzione?

Poi, notate la frase: "specificare se deambula o se si muove in sedia a rotelle".

Ciechi, sordi, disabili intellettivi, etc:  manco filati di striscio.

Quindi, dopo aver allegato alla richiesta il certificato di invalidità, come di prassi, deve richiamare il giorno dopo (lui deve richiamare!) e sapere se può essere ammesso.

Capito?

E in ogni caso dovete presentarvi 30 minuti in anticipo per agevolare l'ingresso.

Mi domando quindi come sia l'ingresso, se esiste magari un ingresso dedicato (di solito sul retro, o di fianco all'edifico con magari lo scivolo. Perchè fare l'accesso 4all magari esteticamente è brutto? Ma ancora prima di entrare: esiste un parcheggio dedicato? 

L'unica indicazione che troviamo, non molto rassicurante in realtà, è: 

Parcheggi

Nessuno dei parcheggi privati di fronte al locale è da noi autorizzato nè tanto meno di nostra proprietà.

Quindi all'interno del locale come sarà? E ci sarà una zona predisposta a chi appunto è sulla sedia e quindi ha la visuale ad una certa altezza?

E l'accompagnatore? Paga il biglietto o è esentato come dovrebbe essere?

I bagni?

Vi invitiamo a visitare un po' tutto il sito, che reca anche la menzione degli architetti che si sono occupati della ristrutturazione di questo locale, che è l'ultimo, in ordine cronologico per la musica a Milano, e voluto da una persona, un manager insomma, un'imprenditore del campo, che iniziò come direttore artistico a 25 anni di un altro importante e storico locale meneghino.

La domanda sorge spontanea: ma per tutti questi professionisti di alto calibro, l'accessibilità figura nel loro bagaglio? Perchè vedendo anche il virtual tour all'interno del locale ci sono scalinate e 3 diversi livelli. E mi sto limitando, ad osservare, alla sola disabilità motoria.

Insomma come al solito il nulla - ma magari ringraziare perchè questo locale nel suo sito mette almeno la menzione "infodisabili";  negli altri quattro presenti al link dei 5 top del capoluogo lombardo, manco quella.

Chissà se stanno fischiando le orecchie a quella persona che in privato, all'inizio del nostra campagna, aggredendomi con veemenza, mi rovesciò addosso il suo vaticinio implacabile "Il protocollo di accessibilità non serve a nulla! Serve una legge! E io so come si fa!" iniziando poi a boicottarci.

Il percorso è lungo e non si esaurisce in due giorni nè con azioni a spot o per protagonismo e non può essere compiuto solo dalla nostra associazione, ma deve essere un processo collettivo e nel segno della fattiva collaborazione.

Vi invito a continuare a firmare la petizione

A seguire (sì mettendo il like o quello che è) la nostra pagina FB.

Se poi volete fare i testimonial cioè quelle persone che si fanno la foto con in mano il nostro cartello mandate un wp 3392118094.

Seguitemi per altre interessanti news.

In foto: Ilaria Naef che compie il primo salto mortale al mondo in carrozzina, su neve il 9 febbraio 2019 a Prato Nevoso (CN). Ilaria è un'atleta di WCBX cioè lo sport che i normo farebbero sullo skateboard. Il suo è un record mondiale. Cercavo una foto che esprimesse la gioia e l'unicità di una reazione a uno status quo avvilente e questa foto mi sembrava azzeccata.




giovedì 7 ottobre 2021

L'ascensore.


Tutti avranno saputo della scandalosa vicenda che ha per protagonista un anziano signore bolognese, da ben 15 anni impossibilitato ad uscire di casa poichè nel suo condominio non è stato possibile approvare l'installazione dell'ascensore, a causa dell'opposizone dei condomini.

La figlia di questo signore non riuscendo a venire a capo della diatriba, sfiancata da tutte le difficoltà imposte dalla burocrazia e dalla società, ha deciso di rendere pubblica la storia che ha inevitabilmente scioccato la collettività e ha mobilitato persino il cantante J-AX che, in un suo video sulla sua pagina fb, fa da amplificatore alla vicenda e si offre persino di pagare le spese legali necessarie per ottenere il via libera per l'ascensore.

Grazie a tutto questo, la vicenda ha un finale positivo: finalmente nessuno più osteggia l'installazione dell'ascensore e questo signore potrà uscire di casa autonomamente senza, ogni volta, chiamare l'ambulanza i cui operatori lo portavano giù e su per le scale, in barella.

Riflettiamo sul fatto che se ti muovi in maniera corretta, naturale e osservando leggi e ossequiosa delle circonvoluzioni burocratiche delle prassi, fai in tempo a morire! Se, invece rendi pubblica la cosa ottieni subito una risoluzione e persino una persona famosa si fa carico del tuo caso.

Altra vicenda scandalosa è avvenuta a Roma in coincidenza delle elezioni amministrative. Qui il protagonista è una ragazzo di 24 anni, sulla sedia a rotelle che si reca al suo seggio per votare e, incredibilmente, causa guasto dell'ascensore, gli viene impedito. L'ascensore è guasto  e nessuno chiama l'assistenza. Mettere il seggio accessibile al primo piano pareva brutto? Far votare cmq fuori dal seggio, adoperarsi trovando una soluzione acconcia per aiutare e rispttare il diritto del cittadino elettore non è venuto in mente a nessuno?

Apro una parentesi: impedire un diritto come l'espressione del voto non è reato? E impedirlo per inazione?

Non ci sono stati santi:  questo ragazzo (che per arrivare sino al seggio ha rischiato di essere investito da auto e motorini perchè non si può rotellare sul marciapiede sconnesso, occupato da ogni cosa e disseminato anche di simpatiche deiezioni canine) deve ritornarsene a casa!

Qui la mamma (immaginiamoci in che stato d'animo) scrive un post su Fb, che ben presto diventa di dominio pubblico, addirittura alcune persone si recano al seggio a protestare e - magia - qualcuno chiama l'assistenza tecnica, l'ascensore viene riparato e il ragazzo può andare a votare.

Riflettiamo sul fatto che se la mamma non avesse usato un social non si sarebbe mosso nulla e chi s'è visto s'è visto. 

In Italia è pieno di condomini in cui gli inquilini si oppongono all'installazione dell'ascensore; oppure di ascensori guasti, specie nelle case di proprietà pubblica che non vengono mai riparati ; oppure è pieno di seggi inaccessibili e le persone con disabilità non possono votare. E poi l'Italia è piena di posti vietati alle persone con disabilità, ad iniziare dai negozi per finire con gli impianti sportivi, passando tra scuole mai a norma e bagni "paranormali". ' E una vera e propria discriminazione di cui nessuno ha contezza o vuole avere contezza. per quanto ancora?

Ad integrazione di questo post :

1) il bellissimo articolo dell'attivista Marco Campanini che ci informa anche su quanti edifici in Italia sono sprovvisti di ascensore.

2) l'ineccepibile articolo di Dario Dongo, avvocato, presidente di Egalitè sulle barriere nei seggi elettorali.

A qualche giorno dopo la XIX giornata nazionale per l'abbattimento delle barriere architettoniche - che quest'anno ha avuto molti e pregevoli eventi dedicati - noi Genitori Tosti abbiamo sostenuto e partecipato ad alcuni come l'esperimento sociale a Milano dei Disabili Pirata, lo spettacolo "Music & Comedy for Peba al teatro Pime di Milano, l'evento a Cologno Monzese che ha riunito gruppi, comitati e associazioni da Lombardia, Piemonte e Veneto e la " Domenica sensibile" organizzata al famosissimo locale Bloom di Mezzago (MI) - urge più che mai esigere l'applicazione della legge sui PEBA alle pubbliche amministrazioni, per una società equa ed inclusiva mai più discriminante.

La foto scelta per questo post è la locandina del film "L'ascensore": forse a causa della paura generata dalla visione di questo magnifico horror, che consiglio,  in tanti sono contrari ad installare questa preziosa macchina, altrimenti non ci sono spiegazioni plausibili a questo fenomeno oppositivo.



martedì 24 agosto 2021

La concentrazione di intelligenza e modernità è inversamente proporzionale alle barriere, non solo architettoniche



Come sapete, ormai da 14 mesi, la nostra associazione è impegnata nella campagna di informazione, sensibilizzazione e mobilitazione per ottenere anche in Italia i concerti e, in generale, gli eventi dal vivo accessibili, cioè che non succeda più che una persona con disabilità sia discriminata e quindi le sia impedito di accedere ad un evento perchè, chi organizza, non ha eliminato le barriere, che non solo solo architettoniche ma anche sensoriali, intellettive e soprattutto non è in possesso della formazione necessaria per accogliere anche le persone con disabilità ai concerti, in teatro, al cinema, negli stadi, negli spazi all'aperto.

Abbiamo usato più mezzi per promuovere la campagna:  

1) la presentazione online, a giugno 2020, in cui abbiamo raggruppato vari esperti che potessero illustrare per bene ma senza tediare, la necessità di cambiare le cose e finalmente includere anche le persone con disabilità in quegli ambiti in cui sono esclusi per ignoranza, incompetenza o deliberata discriminazione.

2) striscioni e volantini spediti un po' ovunque e pubblicati online.

3) interviste, anche radiofoniche, ed articoli pubblicati su quotidiani e magazine, anche online.

4) la petizione su change[punto]org.

5) la pagina dedicata su FB, in cui postiamo articoli e le foto dei testimonial e quanto riguarda l'argomento.

6) i testimonial: persone famose e no, di tutti gli ambiti, che sostengono la campagna e si fanno una foto tenendo in mano il nostro cartello "Concerti per tutti".

7) le condivisioni online in decine di gruppi e le ricondivisioni dei singoli sui propri profili.

'E assolutamente vero che solo facendo una cosa, scopri tutti i risvolti collegati e non importa quanto tu sia dotato di buone intenzioni, volontà etc perchè il "fattore S" (*) purtroppo è qualcosa che devi mettere in conto, a prescindere, e devi abbondare per eccesso nel calcolarlo, per tamponare le cocenti delusioni che potresti patire, proprio provenienti dalle persone che meno ti aspetteresti.

Purtroppo esiste questo fenomeno per cui se tu fai una cosa, in pochissimi la troveranno coinvolgente, utile, bella e la supporteranno con genuino entusiasmo, anzi, la prima cosa che fanno gli altri (che magari sono persino i destinatari del tuo impegno) è criticare, evidenziare i punti deboli, demolire pesantemente anche con argomentazioni senza fondamento, ignorare pesantemente nel goffo tentativo che la tua iniziativa non sia conosciuta e, nella peggiore delle ipotesi, mettere in giro, dietro le spalle discorsi svalutatiti e diffamatori.

Quello che non ci saremmo mai aspettati  era l'opposizione anche feroce proprio da attivisti (o sedicenti tali) per i diritti delle persone con disabilità - ormai alla finta indifferenza di quelli che pensano che sei in competizione e che puoi oscurarli (!) ci abbiamo fatto il callo e, a dirla tutta, non ce ne frega manco nulla, noi andiamo avanti per la nostra strada.

Credeteci: questi 14 mesi non sono stati facili, per nessuno, lo sappiamo, ma in relazione al promuovere la nostra campagna per i concerti accessibili a volte siamo stati anche tentati di mollare tutto, perchè era un collezione di silenzi (che brutto quando scrivi e sai che ti leggono, ma non rispondono, anche solo per dire, come imporrebbe un briciolo di educazione,  "non mi interessa" mentre il silenzio genera tante domande destinate a rimanere senza risposta, E stiamo parlando di centinaia di email rimaste mute.). Oppure di prese in giro: "Si sì ti mando la foto appena ho 5 minuti" , "Oddio scusa mi sono dimenticato ma lo faccio", "Me lo ricordi tu, scusa sono talmente oberato che mi dimentico" - non avete idea di quanti si siano comportati così. 

Poi c'è stato il fenomeno, davvero allucinante di quelli che, modello pesci remore, ti si attaccano, magari anche promettendoti la foto o addirittura sbilanciandosi dicendoti "Ma posso fare una donazione alla tua associazione? Cavoli, fate delle cose bellissime, meritate proprio!"  e invece  contattano tutti i contatti tuoi e si fanno fare interviste ect e poi se ne escono con dei post in cui enfatizzano la loro amicizia con terzi, di cui ignoravano l'esistenza fino al giorno prima, annunciando proficue collaborazioni. 

Infine, in ordine di tempo, per ultimi, abbiamo avuto anche fenomeni, che al momento abbiamo catalogato come "casi umani", che hanno commentato in calce all'articolo uscito su Il Fatto Quotidiano a firma Francesco Bommartini. Vi invito a leggere da voi per comprendere il grado di aberrazione in cui queste persone vivono e ragionano.

Pazienza. 

La campagna prosegue fino al 31.12.2021.

Poi tireremo le fila e controlleremo i dati, mettendoli in relazione tra loro e in relazione con lo stato delle cose. E avvieremo la fase due della campagna e cioè il riunire gli attori coinvolti nel processo per rendere gli eventi accessibili.

Intanto alcuni numeri: la petizione ad oggi, 24 agosto 2021, conta 1022 firmatari. A fronte di quasi 16.000 visualizzazioni e circa 600 condivisioni. Poi, stando al counter della pagina FB, in 14 mesi abbiamo raggiunto quasi 70mila persone, cioè che sanno della campagna. A fronte però di nemmeno 600 che hanno messo il like alla pagina e la seguono.

Il testimonial che ha avuto più visualizzazioni è stato Pino Scotto (qualcuno poteva avere dubbi?) con quasi 15.000, seguito a ruota da Giorgia Sbernini, 12.000, che non ha una pagina Wikipedia ma fa un lavoro importantissimo come quello di mettere in grado di comunicare con il mondo e viceversa le persone con disabilità intellettiva. 

Infine: chi scrive è stata accusata, tra le varie amenità, di fare tutto questo solo per soddisfare probabilmente un capriccio personale relativo al proprio figlio. Vorrei far notare che tutti i genitori che sono anche attivisti partono da fatti/avvenimenti che impattano nel loro quotidiano e, grazie alle battaglie che conducono, riescono ad ottenere progressi in ogni campo e a far rispettare diritti che altrimenti vengono negati.

Credo che in Italia esistano migliaia di persone con disabilità che vorrebbero andare in giro ma non possono. 

Infine: non so quanto tempo abbia da vivere mio figlio, non sono in grado di dirlo nemmeno i dottori, perciò trovo l'insinuazione fatta anche perfida e sgradevole. Sicuramente non sono avulsa da difetti o non mi comporto sempre bene, magari inconsapevolmente, ma imputarmi meschinerie o che di miserrimo, no grazie. Sceglietevi un altro bersaglio, se lo scopo della vostra vita è estrudere letame sul prossimo.

Naturalmente ci sarà anche il post dedicato a quanti ci hanno supportato dimostrandosi vere persone e amiche.

--------------------------

Il "fattore S" non è il fattore "Sfiga". E' proprio il fattore "Stronzaggine". In foto la dimostrazione che anche di fronte alla scritta "SPINGERE" apposta sulla porta c'è chi si ostina a "TIRARE", purtroppo.



mercoledì 18 agosto 2021

MILANO, 2021: l'accessibilità è?

Lo scorso giugno mi arriva un video, realizzato dai Disabili Pirata (ne vedete alcuni in foto) alle prese con la NON accessibilità della metro di Milano.

Una cosa piuttosto scandalosa, dato anche che Milano è l'unica città italiana ad aver vinto l'accessibility Award che è un premio a livello Europeo, nel 2016.

Quasi contemporaneamente mi arriva un articolo a firma Gianfranco Falcone pubblicato sul blog de L'Espresso di Repubblica che ci illustra come sia un'impresa titanica spostarsi con i mezzi pubblici a Milano, se sei un rotellato.

Il mio sdegno è tale che immediatamente scrivo a tre assessori del Comune di Milano che si chiamano GRanelli, Guaineri e Maran e per conoscenza invio tutto anche al sindaco in carica Giuseppe Sala.

Non ricevendo risposta scrivo anche ad una consigliera della Regione Lombardia che si occupa proprio di barriere la quale mi risponde subito, mi ringrazia per le segnalazioni e scrive un comunicato di sollecito per il Comune di Milano, da cui si evince che ha approvato il PEBA nel 2018. Ma poi?

Successivamente continuo a non ricevere nessuna risposta.

Provo a fare dei post direttamente sul profilo FB dell'assessore Maran che è molto prolifico in quanto a eventi, progetti etc attività che fanno sembrare Milano un cantiere in continua evoluzione, sempre all'avanguardia e in modo sostenibile. Manco mezzo dei mie garbati post è minimamente degnato di attenzione.

Alla fine, dopo un mese di silenzio, decido di telefonare direttamente in Comune a Milano. Dall'ufficio dell'assessore Maran nessuno risponde, squilla a vuoto in piena mattina. Invece all'ufficio dell'assesore Granelli ho un feedback davvero professionale. Infine mi tocca una prova olimpica con la segreteria dell'assessore Guaineri. Credo che immaginiate che, in 15 anni di attivismo, anche solo come genitore, abbia ormai collezionato ogni tipo di risposta, però mi mancava la segretaria che ribadiva con vigore che le deleghe pertinenti all'assessore in  questione (Turismo, Sport e Qualità della vita) non c'entravano assolutamente - infatti le persone con disabilità sono una specie diversa da quella normodotata, non praticano sport, non fanno i turisti e figuriamoci se hanno una qualità della vita.

Il mio telefonare però origina una reazione  che si concretizza in una telefonata, nella mattinata stessa, alla sottoscritta da parte della portavoce del gabinetto del Sindaco Sala, cui poi segue una mia altra email a tutti, in cui chiarisco i punti che paiono essere molto oscuri e ostici - come per esempio la latitanza assoluta della persona che per il Comune di Milano è preposta alle questioni riguardanti le persone con disabilità; sollecito infine un incontro tra gruppi, associazioni, comitati che si occupano di abbattere le barriere e il Comune di Milano, perchè il punto focale è che, nel 2021, è inammissibile che una città come Milano, la cosiddetta capitale finanziaria del Paese, non sia accessibile.

VI lascio il video realizzato a luglio dell'esperimento sociale dei Disabili Pirata così vi rendete conto di cosa significhi girare a Milano, in centro a Milano, sulla sedia a rotelle. Questo invece è un articolo in cui viene intervistato il presidente di PEBA Onlus, Andrea Ferretti.

Quindi consultate questo bel sito e traetene le vostre conclusioni.

Ricordiamoci tutti che il 4 ottobre è la giornata nazionale per l'abbattimento delle barriere architettoniche e nello stesso giorno a Milano, e in altri comuni del nostro Paese, si vota.

To be continued.


giovedì 5 agosto 2021

PARATOKYO 2021




Il prossimo 24 agosto iniziano le paralimpiadi.

Il 23 ci sarà la sfilata.

Quest'anno noi Italia partecipiamo con ben 113 atleti, in maggioranza donne.

Speriamo che in tanti seguiremo i nostri atleti.

Speriamo anche che tutte le gare vengano trasmesse, in maniera che la gente normalmente avulsa dal nostro mondo possa seguirle: vedere è 100 volte più didattico che spiegare, l'inclusione si fa anche grazie ai video.

A questo link potete leggere il programma.

Un pensiero: pensate a questi atleti che chissà che sacrifici e in che condizioni si allenano.

E poi pensate ai tanti ragazzini/e ragazzine con disabilità che vorrebbero fare sport ma non ce la fanno perchè non esistono le società (ASD) che sono formate per essere inclusive e quindi accogliere atleti con disabilità

Poi pensiamo all'accessibilità degli impianti sportivi che spesso è sotto lo zero Kelvin.

In bocca al lupo quindi ai nostri paratleti.

Un pensiero poi all'immenzo Alex Zanardi: sarebbe lì anche lui.





mercoledì 28 luglio 2021

I caregiver familiari le vacanze se le sognano



In molti su Fb hanno visto questo video, che risale allo scorzo marzo.

Per chi è estraneo a questo mondo  il video sarà scioccante.

Per chi condivide invece la condizione di mamma caregiver familiare, questo video può essere addirittura noioso perchè è qualcosa che viviamo proprioe conosciamo troppo bene.

Poi ognuno ha le sue idee, convinzioni anche condizionate dal proprio background culturale, di censo, etnico etc le variabili per cui ognuno fortunatamente ha le sue idee, sono tante.

Quando vedo e sento questo tipo di discorsi mi domando come sarebbe se esistessero condizioni diverse per cui, come noi GT chiediamo e illustriamo sempre alle istituzioni quando ne abbiamo l'occasione, ci fosse la famosa rete di servizi sociali che ti mette a disposizione degli interventi efficaci che sollevano te familiare dal peso dell'assistenza e il tuo familiare dall'essere sempre dipendente da te e nello stesso ambiente domiciliare.

Penso a come sarebbe, per tante mamme, se potessero fare riferimento ad assistenti qualificati che danno il cambio e così si può anche andare a fare un giro, dal parrucchiere, shopping (come tutte le donne!), a una mostra, al cinema, al mercato, al bar a bersi un caffè con le paste con altre mamme/amiche.

Penso a come sarebbe per i nostri figli che interagiscono con persone diverse e possono quindi costruire delle relazioni, fare delle esperienze perchè magari insieme a questi assistenti vanno fuori e vivono, invece che fare la muffa a casa.

Invece la realtà è molto dura, è proprio come racconta questa mamma nel video.

Bruno, suo figlio, è morto agli inizi di aprile 2021.

https://www.youtube.com/watch?v=chVELuH2Nxc

Chissà che cosa ne pensava e cosa avrebbe detto del video - esistono molti modi per mettere in condizione di comunicare il fatto è che anche questo settore è ancora inesplorato nel nostro Paese.

L'altra storia che ci tenevo a raccontare riguarda un figlio che assisteva la mamma, ormai non più autosufficiente.

Probabilmente lo faceva come fanno molti, in completa solitudine.

Poi succede che questo figlio ha un malore e muore.

La madre, che non può muoversi da letto e quindi nemmeno chiedere aiuto è condannata a morire di fame e sete.

Entrambi sono stati trovati dopo tre settimane.

Il figlio era uno scrittore, quindi non stiamo parlando di situazioni al margine del sociale.

Storie così fanno davvero male, nel 2021. Siamo connessi con il mondo sempre, grazie ai dispositivi, ormai la privacy è un concetto deforme eppure succede che se sei un caregiver sei isolato, solo e muori nell'indifferenza generale.

Ci tengo a ricordare questo uomo che è stato un caregiver con le parole dell'amico Michele Signorini: " scrivo qualcosa su questa tragica vicenda, visto che, anche se solo virtualmente, ero amico di Cristian. Non ci siamo mai visti di persona nè ho mai sentito la sua voce, ma gli volevo bene per ciò che mi scriveva in chat: intelligente, sensibile, mai sopra le righe anche se profondamente passionale e innamorato della vita: avevo il progetto di incontrarlo un giorno e sono sicuro che saremmo rimasti ore a parlare di calcio inglese, di politica, di musica: avevamo gli stessi interessi e gli stessi entusiasmi. Eppure, nonostante ci fossimo scritti spesso (l'ultima volta gli avevo chiesto il suo ultimo libro, che leggerò anche se so già che piangerò), mai una volta mi ha accennato al fatto che si prendeva cura della mamma anziana e non autosufficiente: lo faceva e basta, perchè era giusto e perchè aveva un grande cuore. Così come lo fanno tante persone per un genitore, per un figlio o una figlia, per un parente: affrontando mille difficoltà e che non vengono mai riconosciute se non a parole (anzi, talvolta si viene pure criticati). In uno dei gruppi che entrambi frequentavamo (di uno Cristian era il fondatore) qualcuno ha proposto una raccolta fondi: ecco, io ho rilanciato l'idea di partire dalla meravigliosa figura di Cristian per attirare l'attenzione su questo mondo."

E adesso pensiamo alla legge sul caregiver familiare: pensiamo a cosa c'è scritto nel testo che deve essere dibattuto, immaginiamo ormai da settembre in poi, pensiamo alle istanze avanzate da chi magari non è caregiver e quindi assolutamente non è deputato a esprimersi ma dialoga con i politici che dovranno votare questa legge.

Pensiamo a quanto da sempre chiediamo noi Genitori Tosti, unica associazione (regolarmente registrata) in Italia di genitori caregiver : il riconoscimento come lavoratori.

Intanto buone vacanze, ad agosto i politici vanno in vacanza, noi caregiver mai.

Ne riparliamo a settembre. Se sopravviviamo, naturalmente.




martedì 20 luglio 2021

Estate, vacanze e turismo ludico - ma non 4all.


Qualche giorno fa scrollando la bacheca FB leggo il seguente post di Miss G e le Barriere Architettoniche (di questa deliziosa ragazzina e delle sue encomiabili imprese ne abbiamo parlato QUI):

"POST DI FUOCO: Ciao a tutti, oggi POST DIVERSO dal solito. Infatti oggi parleremo dell’accessibilità di Gardaland…. si, esatto del parco di divertimenti!
Prima di spiegarvi tutto nel dettaglio vorrei fare un premessa. La premessa in questione è la seguente: prima di andare (fisicamente) a Gardaland(proprio come essere umano) sono andata a verificare su Google se Gardaland era davvero più accessibile per disabili, questo è il risultato: “Gardaland e i visitatori disabili: più ospitalità e attrazioni accessibili” cit .#Google
Ora vi racconto.
Sono andata a Gardaland con la parrocchia di Sant’Antonio e ci siamo andati il 14/07/2021, il ritrovo era alle 6:50 e l’arrivo a Gardaland era previsto per le 10:00. Una volta arrivati, Don Luca ci ha detto di andare dove volevamo. Ci credete se vi dicessi che per gli ospiti disabili Gardaland ha aggiunto SOLO tre giostre? Beh si, ci dovete credere per forza! Tutte le altre giostre accessibili sono per bimbi piccoli. E poi non parliamo delle pendenze. Non rispettavano la pendenza consone, erano tutte inclinate, anzi troppo inclinate… è stata davvero dura spingermi sù e giù dalle salite o discese! Ho fatto neanche un quarto delle giostre che facevano gli altri. Però quelle tre misere giostre che ho fatto le ho rifatte per tutta la giornata e mi sono divertita. Anche lo staff era disorganizzato, hanno assunto persone che non sanno nemmeno da che parte sono girate e non sono in grado di relazionarsi con la gente. Almeno la compagnia che avevo era bella e i bagni erano attrezzati e puliti. Siamo ripartirti che erano tipo le 11:00 e poi siamo arrivati a casa all’1:00.
Ecco perché il post di oggi l’ho intitolato “
🔥
POST DI FUOCO
🔥
” perché Gardaland mi ha fatta davvero arrabbiare!!!
Un
😘
dalla vostra
🔥
MissG
🔥
__________________________________________________________________

Subito ho pensato:
1) la diatriba, nata già lustri fa, su questo parco dei divertimenti (che dovrebbe essere il più grande/fornito/attrattivo del nostro Paese e stando a quanto annota Wikipedia: secondo i dati della Themed Entertainment Association del 2019 è l'ottavo parco europeo per numero di visitatori -
2.920.000 ), che vide da una parte i ragazzi Down di un'associazione veneta che furono praticamente umiliati perchè costretti ad andare sulle attrazioni per bambini (alcuni di loro erano anche atleti paralimpici); in quella occasione mi colpì molto l'intervento di Marco Vesentini, presidente dell'AIAS sezione di Verona che scriveva, in un accorato articolo di difesa del parco piuttosto che dei diritti delle persone con disabilità: "Posto che quel regolamento per le persone con disabilità in uso al parco divertimenti è stato studiato dopo un serrato confronto con le associazioni del Veronese – lo so bene perché ho partecipato direttamente alla stesura, in quanto presidente della Consulta Comunale dell’Handicap di Verona, nonché dell’AIAS di Verona (Associazione Italiana Assistenza Spastici) ". Chi volesse può leggere l'intero intervento qui.
2) la raccolta firme, dell'allora sconosciuto Iacopo Melio che, sei anni fa, raccolse ben 14.961 firme per chiedere a Gardaland di "installare giostre e giochi per disabili". Evidentemente qualcosa è andato storto, del resto tutti, con disabilità, ancora vorrebbero prendere il treno ma non ce la fanno.
3) La tanto strombazzata operazione che rendeva accessibile Gardaland da parte di Progetto Yeah - forse accessibile solo per ciechi /ipovedenti e tutti gli altri si arrangiassero, data la testimonianza di Miss G?

Non sprecherò molte parole: è scandaloso, oltre che sconcio, che nel 2021 un parco divertimenti, che sicuramente annovera tanti record di eccellenza, non sia accessibile.
Molto non va.
Un buon stimolo affinchè le cose cambino potrebbero essere le cause legali che gli utenti con disabilità discriminati intentassero a iosa.
Se fossimo in un Paese civile, invece, basterebbe che i vertici del settore dei parchi divertimenti recepissero leggi e linee guida per rendere accessibili e quindi 4 all i loro parchi.

venerdì 16 luglio 2021

Stipendio minimo e caregiver familiari sfruttati


Da "Stipendio minimo in Italia: l’importo per ogni settore lavorativo" di Laura Pellegrini 17/02/2021 -  su Money.it

"Qualora dovesse essere introdotto un salario minimo, secondo l’Unione Europea, in Italia dovrebbe ammontare a 950 euro. A tal proposito, è interessante consultare i vari CCNL di categoria per vedere quali sono gli stipendi minimi da riconoscere ai lavoratori subordinati. Trovate i dati - aggiornati al 2021 - nella tabella di seguito, dove abbiamo pubblicato le cifre minime previste nei vari settori per gli impiegati nel livello retributivo più basso.

SETTORE DI IMPIEGO RETRIBUZIONE MINIMA MENSILE

Impiegati nell’agricoltura 1.235,87€

Operai agricoli 771,75€

Alimentaristi 1.423,07€

Pesca marittima 1.297,47€

Telecomunicazioni 1.029,61€

Pulizia 1.168,11€

Edilizia-Area legno imprese artigiane 1434,27€

Edili-Cemento, calce imprese artigiane 895,30€

Trasporto merci 1.328,17€

Imprese portuali 1.395,30€

Autoferrotranvieri 1.186,72€

Tessile-abbigliamento P.M.I 1.222,84€

Area tessile-calzature 1.265,24€

Turismo-alberghi 1.291,81€

Turismo-stabilimenti balneari 1.237,16€

Agenzie di viaggi 1.542,04€

Istituti di vigilanza 1.296,79€

Lavoro domestico- Colf e badanti 636,71€ (conviventi)- 4,62€ l’ora (non conviventi)

Farmacie urbane 1.350,00€

Assicurazioni 1.577,42€ (società di assistenza), 1.251,30€ (Agenzie gestione libera ANAPA), 1.224,03€ (Agenzie gestione libera UNAPASS)

Bancari 2.228,64 (ex 2° area - 3° livello)

Odontotecnici 1.179,85€

Metalmeccanica 1.299,11€

Cinema 1.075,66€ (monosale o multisale)

Giornalista 1.293,21€ (pubblicista)

Poste italiane 1.587,43€

Parrucchieri 1.139,90€

Agenti immobiliari 1.265,56€

Dipendenti del Terziario: Commercio, Distribuzione e Servizi 1.281,31€".

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Tutti ricorderete poi  la bellissima sentenza del Tribunale costituzionale, uscita un anno fa, che ha obbligato il Governo italiano a corrispondere una pensione mensile, dignitosa e adeguata al costo della vita,  alle persone maggiorenni certificate legge 104 in stato di gravità. Quindi si è passati da 297 euro al mese (sfido chiunque a vivere con una simile cifra) a ben 640 euro e rotti cent - il famoso "incremento al milione".

Pensiamo adesso alle misure attivate per contrastare l'impoverimento delle famiglie con il reddito di cittadinanza o il reddito di emergenza. Il reddito di cittadinanza per le persone dal 67esimo anno in poi si trasforma in pensione e si rinnova automaticamente.

Quindi: i caregiver familiari, quelli che davvero lo sono e hanno rinunciato a tutto per fare caregiving e quindi si sono impoveriti (mollare il lavoro o non poterlo fare =impoverimento del nucleo familiare) perchè non possono avere uno stipendio derivato dal loro lavoro di cura?

Non si tratta di avere soldi in sè - che cmq tutti ne dovrebbero avere se lavorano, si tratta che se sei un lavoratore hai ferie, malattia, pensione=TUTELE, concrete, non aria fritta, parole sulla carta, pacche sulla spalla.

Tra l'avere 0 euro ogni mese e anzi spenderne (per comprare pannolini e traverse che la tua regione non copre, vari farmaci ed integratori etc che sono fondamentali ma non vengono passati, libri che ti procuri e corsi che frequenti per accrescere le tue competenze etc) e avere anche solo, poniamo, 300 euro al mese è già una differenza sostanziale.

Sapere che poi ad una certa età, dopo aver assolto al mio dovere di lavoratrice, potrò riposarmi come fanno tutti, che quando vanno in pensione tac vanno in crociera o si dedicano a quegli hobby che prima, lavorando, non potevano coltivare, non sapete che effetto che fa!

Sapere che se mi lesiono un tendine a forza di movimentare mio figlio o mi viene un qualsiasi acciacco, compreso l'incidente fortuito, mi posso curare in santa pace e mio figlio ha un sostituto competente è un sollievo enorme.

Insomma: perchè noi caregiver non dobbiamo essere riconosciuti? Altro che lavoro in nero!

Allora, Governo, dacci tutti i servizi che noi caregiver mettiamo in atto: fisioterapia, logopedia, progetti individuali, svago, assistenza infermieristica etc. e paga tutto il personale che  dovrebbe svolgere tutte queste prestazioni!

Non è più possibile avere una classe politica che non sa farsi carico della questione, abbandonando a sè stessi qualche milione di cittadini e loro familiari assistiti, motivando con un "Non ci sono i soldi!". 

Per mantenere i vitalizi, anche agli eredi, della classe politica i soldi vengono trovati, per aiutare cittadini in grave difficoltà che svolgono un servizio pubblico inestimabile non si è in grado neanche di provare, a trovare i fondi.

Qualche esperto di politiche del lavoro/bilanci/finanza ci viene in aiuto? 

Nel frattempo continuate a firmare l'appello che ormai annovera oltre 2200 adesioni. Lo spediamo ciclicamente a parlamentari, senatori, ministri. Nella foto l'esercito di terracotta cinese, II sec. a. C.

APPELLO PUBBLICO PER IL RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER FAMILIARE 

COME LAVORATORE

martedì 13 luglio 2021

La Legge. 'E uguale? Per?



Qualcuno di voi ricorderà un fatto molto brutto accaduto nel 2013 in una scuola del vicentino.

Succede che un papà si rende contro che il figlio, un 15enne con autismo, da qualche tempo è strano, c'è qualcosa che non va - il ragazzino non è verbale.

Probabilmente scopre anche dei segni inequivocabili sul corpo del figlio e quindi va dai carabinieri i quali, come da prassi quando scattano questo tipo di operazioni, di nascosto piazzano telecamere e microfoni nella scuola del ragazzino.

Loro stessi diranno che hanno fatto molta fatica a non scattare subito ma ad aspettare di raccogliere il numero di prove (reiterate sufficienti) per arrestare l'insegnante di sostegno e l'oss che affiancavano il ragazzino. Anche una bidella venne indagata per lesioni sebbene lei abbia sempre negato - ma c'erano i video però.

Queste figure adulte, previste dalla normativa scolastica e quindi assegnate d'ufficio "affiancavano" il ragazzino in una di quelle odiose aulette H, non in classe insieme ai compagni ma separato e solo  in una stanzetta, alla faccia dell'inclusione.

Al processo si costituì pure l'Anfass come parte civile e intervenne persino il giornalista Gianluca Nicoletti.

Il Miur fece sapere che non ci sarebbe stato nessun errore di valutazione da parte della docente di sostegno. La dirigente scolastica non rilasciò mai dichiarazioni nè scuse alla famiglia, che si sappia.

Non sto qui a raccontare i particolari ma il processo si risolse che la bidella dopo essere ritornata al suo posto nella medesima scuola fu poi condannata a 1 anno e 4 mesi di reclusione in appello. Le altre due ottennero un anno e mezzo di reclusione ma ai domiciliari, in seguito a patteggiamento. E poi? 

Luglio 2014, Marche. Scoppia una bomba: in una struttura semiresidenziale gestita dal Comune di Grotammare (AP) che accoglie ragazzi autistici tra gli 8 e i 20, vengono arrestati 5 educatori. Maltrattamenti, sequestro di persona, botte. Anche qui ci sono dei video. La cooperativa che gestisce la struttura e ha questi educatori come dipendenti prende le distanze. Tutti finiscono in carcere ma la prima sentenza avvenuta nel 2020 li assolve tutti con la formula "il fatto non costituisce reato". La procura impugna la sentenza e a febbraio 2021 ci sarebbe dovuto essere il processo in appello.  

Luglio 2021: Varese, abbiamo letto tutti la raccapricciante notizia dei bambini con disabilità sottoposti a maltrattmenti, percosse ect da 7 educatori di una cooperativa.

Ho citato due dei fatti più eclatanti successi in passato, ma di questi fatti succedono purtroppo ogni giorno, ovunque, ai danni delle persone con disabilità di ogni età fino ad oggi come abbiamo letto.

Se i processi arrivano alla fine dopo essere durati anni, se non vanno in prescrizione, poi la sentenza è sempre sconcertante (assoluzione per assenza di reato, per esempio).

Immaginate adesso che esista la legge Zan che prescrive la giusta punizione per i reati di maltrattamento, percosse, vessazioni e quant'altro ai danni delle persone con disabilità.

Pensate anche a tutto il pollaio che si è amplificato su questioni che nulla hanno a che vedere con l'obbiettivo di una legge come questa e cioè tutelare delle minoranze precise che a tutt'oggi non hanno tutela e che, se rischiano di finire a processo, vedano magari assolti i loro aguzzini.

Pensate quindi a quali sono davvero davvero le priorità di chi ha alimentato polemiche e discussioni a volte feroci e offensive.

Pensate anche alla riforma della giustizia.

Bon: confidiamo quindi che oggi succeda una buona cosa e non di nuovo il pollaio, in parlamento.

 







sabato 10 luglio 2021

Persone con disabilità e DDL Zan




Ieri ho postato nei commenti del post di Selvaggia Lucarelli che ha fatto una delle sue cavalcate su Fedez e consorte (e la querelle con Renzi) e la sua performance, non evidentemente brillante, durante la videocosa online che ha fatto con l'onorevole Zan e l'avvocato Marco Cappato dell'associazione Luca Coscioni.



Il mio intervento riguardava il fatto che in mezzo a tutto il bailamme verificatosi intorno alla tematica, nessuno ha mai parlato delle persone con disabilità, relativamente al DDL Zan, che pure le contempla.
Ho scritto anche che poi i video confronto era sessista perchè non c'era nessuna donna - magari potevano invitare Sofia Righetti in quanto attivista per le persone disabili e sempre in prima linea nella difesa dei diritti delle persone LBGTQI.- al pride di Milano sul palco insieme all'On. Zan lei c'era.


Ho ottenuto, con il mio post sulla pagina di Lucarelli, 13 reazioni, di cui due con la faccina che ride - perchè? Sì, lo so che la gente spesso clikka a vanvera ma, magari, questi due trovavano divertente il mio post, va a sapere per quale ragione, che ritengo sempre utile scoprire perchè, davvero, la varietà dei punti di vista è, fortunatamente, infinitae a volte spiazzante.

Direi che è preoccupante, se non imbarazzante, il silenzio che proviene dagli ambienti "con disabilità" italiani sul DDL Zan.
Anche perchè, se lo avete letto il problema è che un italiano su due non sa manco di cosa parli davvero questo DDL, ad un certo punto trovate, art. 7: "La Repubblica riconosce il giorno 17 maggio quale Giornata nazionale contro l'omofobia, la lesbofobia, la bifobia e la transfobia, al fine di promuovere la cultura del rispetto e dell'inclusione nonché di contrastare i pregiudizi, le discriminazioni e le violenze motivati dall'orientamento sessuale e dall'identità di genere, in attuazione dei principi di eguaglianza e di pari dignità sociale sanciti dalla Costituzione".
Vedete voi, da qualche parte, incluse in questa giornata le persone con disabilità?
Ne ho chiesto spiegazione proprio all'on. Zan sulla sua pagina FB - manco a dirlo non ha risposto.
Gli ho scritto allora in privato: niente anche così. Eppure lui o chi per lui ha letto quanto da me scritto.
Come potete immaginare leggo svariate riviste/testate che si occupano di disabilità e non ho trovato articoli al riguardo. 
Ho visto un comunicato Fish risalente a maggio ma, per esempio, su FB nei vari gruppi o nei profili di attivisti disabili ma anche non attivisti non ho letto nulla, mai.
Sappiate che l'unica legge esistente che tutela le persone con disabilità è la 67/2006 che punisce le discriminazioni - per esempio appellandosi a questa i genitori riescono a farsi risarcire il danno derivato dal taglio delle ore di sostegno che abitualmente i Dirigenti scolastici praticano come fossero periti giardinieri in un parco incolto da decenni.
Ma non esiste nulla che protegga e dia giusta riparazione alle persone con disabilità se vengono insultate, picchiate, stalkerizzate, ricattate, rese oggetto di violenze anche psicologiche etc. eppure ogni giorno leggiamo storie che fanno accaponare la pelle.
Questo DDL a prima firma Zan sarebbe stato lo strumento efficace per tutelare queste persone che spesso non hanno proprio la possibilità, anche fisica, di difendersi.
Inoltre mi permetto di far notare che esistono le persone con disabilità gay/lesbo, trans, bi, queer etc quindi non capisco l'inclusione della "categoria" con disabilità nel DDL ma l'esclusione, di fatto, da qualsiasi dibattito/promozione/illustrazione  al riguardo.
Martedì 13 luglio il DDL Zan viene discusso nel palazzo: non so se tra quelle persone che voteranno ci sono persone con disabilità o persone che siano competenti in materia.
Auguriamocelo, così come speriamo che nel 17 maggio di festa vengano incluse anche le persone con disabilità.
Ne abbiamo abbastanza delle facciate, di cui potete ammirare un'immagine che ho scelto come foto per questo post. 

giovedì 8 luglio 2021

Il fiore della pazienza - che forse è lassativo.



In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell'iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un'istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un'idea, un po' più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge - che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare" (altrimenti nota come "Legge sul dopo di noi"). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: "è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente." Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell'arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l'avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall'associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c'è solo la medicina palliativa - ma anche qui: come viene applicata l'assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c'è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all'epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. 'E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

Siamo nel 2021,  quindi sono 27 anni. 

Ventisette anni.

Al momento ancora nessuno si è riunito per fare alcunchè, dal luglio 2020.

Ci sono sempre altre priorità che si mettono davanti o vengono anteposte a noi caregiver e la questione pandemica è stata un alibi perfetto per arenare l'iter.

Non esiste una rappresentanza reale della categoria, che sia stata consultata dai legislatori, come funzionerebbe in ogni paese democratico, per cui la legge si fa presenti i destinatari.

C'è stata una teoria (nel senso si processione) di esponenti di grossi enti (che gestiscono anche i servizi residenziali e quindi in conflitto di interessi o comunque non in posizione neutrale) che, per motivi d'ufficio, devono relazionare con gli esponenti politici e tutti hanno detto la loro sulla figura del caregiver e vi lasciamo immaginare la considerazione.

A parte la nostra associazione che si batte per il riconoscimento come lavoratori e, se seguite questo blog o il nostro sito o la pagina FB, sapete cosa abbiamo fatto dal 2013 in qua, non esiste nessuno che coaguli  la categoria per intero e si faccia mediatore a Roma, negli ambiti istituzionali, per ottenere una legge come si deve, davvero utile e non da modificare in seguito, perchè tanto tutto è perfettibile - sulla pelle altrui, come è accaduto alla "legge sul dopo di noi".

C'è quello che resta del comitato fondato oltre 5 lustri fa, i cui membri non esistono più o non fanno più parte del comitato e il portavoce è un dirigente d'azienda che ci rende complicato capire come possa essere un caregiver e quindi avere le esigenze, da rivendicare, della categoria. Del resto basta guardare l'ultimo volantino prodotto giusto oggi, in cui insieme allo slogan scopiazzato dal nostro - loro erano quelli de "una legge subito"!" noi siamo sempre stati quelli del "una legge buona" e "una legge giusta", al punto 4 dei 5 enucleati, scrivono: "SOSTEGNI: CONTRIBUTI FIGURATIVI, PREPENSIONAMENTO, SOSTEGNO ECONOMICO", di fatto formalizzando la posizione che esclude tutti i caregiver che assistono h24 e che quindi non hanno un lavoro, perchè hanno dovuto abbandonarlo e quindi il loro lavoro è diventato assistere il familiare - il che implica procurarsi notevole competenze in svariati campi che spaziano dall'infermieristica alla fisioterapia, alla pedagogia, all'ergoterapia etc. oltre al doversi scaltrire in quella che che è la massa normativa che permette a noi caregiver di non soccombere alla burocrazia e ai suoi artefici. I caregiver h24 sarebbero la tipologia da considerare per prima ma si sa, ognuno guarda il proprio orticello.

Poi c'è un comitato che si è formato nella capitale nel 2019, molto autarchico con il quale è impossibile collaborare, il cui unico documento, da esso prodotto, che abbiamo potuto leggere, insiste sulla (giustissima) separazione tra caregiver e suo assistito e parla di tutele non ben specificate.

Le due federazioni nazionali poi, sono composte da persone che assolutamente non hanno a che fare con la categoria ma che si ostinano a volerla rappresentare e soprattutto non hanno mai risposto a nessuna nostra lettera che abbiamo loro inviato. 

Abbiamo cercato di comporre tutto il fronte in lizza ma forse non siamo troppo simpatici oppure ci calcolano come Davide (quello della fionda intendo). Ci siamo impegnati persino in questo tentativo perchè ci sembrava giusto che tutti partecipassero alla stesura del testo di legge: non si può creare una legge che ha uno scopo preciso senza conoscere le reali esigenze dei destinatari della stessa.

E come spesso abbiamo scritto e anche testimoniato, attraverso il nostro report sul censimento della categoria, i destinatari si suddividono in tante tipologie e tutte vanno soddisfatte da una BUONA e GIUSTA legge.

I milioni di caregiver familiari, di ogni tipologia, sono però ognuno per sè e in larghissima parte non aderiscono a nessuna associazione. Sono comprensibilmente stanchi, non hanno energie da investire in niente altro che fuoriesca dal loro lavoro di cura, che è usurante ed alienante. Moltissimi di loro non sanno nemmeno di essere caregiver e concepiscono la loro esistenza come "normale", per la serie l'ignoranza dei propri diritti: si rinuncia al lavoro, ci si trova costretti ad imparare un mucchio di cose mediche e dintorni, si assiste ininterrottamente senza riposo, si passano giorni consecutivi in casa, non si ha l'aiuto di nessuno e tutto questo imbruttimento (molto sintetizzato) è considerato "normale".

Noi Genitori Tosti, arrivati a luglio 2021, abbiamo questo appello aperto, che viene sottoscritto ogni giorno da qualcuno.

Abbiamo un tot di associazioni che ci seguono e collaborano con noi.

Abbiamo fatto le nostre richieste, suggerimenti, proposte, che continueremo a ribadire.

Scriviamo ai giornali, ai politici, ai sindacati, teniamo questo blog e interveniamo sui social.

Siamo persone normali che hanno scelto di lottare per conquistare un diritto per tutti (il lavoro e quindi lo stipendio, le ferie, malattia e pensione sono diritti previsi dalla nostra Costituzione, diritti che tutti dovrebbero possedere) e non un privilegio o un beneficio per pochi. 

La foto che abbiamo scelto per questo post ritrae il cosiddetto "fiore della pazienza". Fiorisce ogni 7 anni, per soli 7 giorni. Si dice che chi ha pazienza è perchè spera, non si arrende e spera. Ma, accidenti,  si dice anche che chi vive sperando muore... Ci auguriamo che succeda molto in là e senza nessuna implicazione intestinale.