I caregiver familiari le vacanze se le sognano

In molti su Fb hanno visto questo video, che risale allo scorzo marzo.

Per chi è estraneo a questo mondo  il video sarà scioccante.

Per chi condivide invece la condizione di mamma caregiver familiare, questo video può essere addirittura noioso perchè è qualcosa che viviamo proprioe conosciamo troppo bene.

Poi ognuno ha le sue idee, convinzioni anche condizionate dal proprio background culturale, di censo, etnico etc le variabili per cui ognuno fortunatamente ha le sue idee, sono tante.

Quando vedo e sento questo tipo di discorsi mi domando come sarebbe se esistessero condizioni diverse per cui, come noi GT chiediamo e illustriamo sempre alle istituzioni quando ne abbiamo l'occasione, ci fosse la famosa rete di servizi sociali che ti mette a disposizione degli interventi efficaci che sollevano te familiare dal peso dell'assistenza e il tuo familiare dall'essere sempre dipendente da te e nello stesso ambiente domiciliare.

Penso a come sarebbe, per tante mamme, se potessero fare riferimento ad assistenti qualificati che danno il cambio e così si può anche andare a fare un giro, dal parrucchiere, shopping (come tutte le donne!), a una mostra, al cinema, al mercato, al bar a bersi un caffè con le paste con altre mamme/amiche.

Penso a come sarebbe per i nostri figli che interagiscono con persone diverse e possono quindi costruire delle relazioni, fare delle esperienze perchè magari insieme a questi assistenti vanno fuori e vivono, invece che fare la muffa a casa.

Invece la realtà è molto dura, è proprio come racconta questa mamma nel video.

Bruno, suo figlio, è morto agli inizi di aprile 2021.

https://www.youtube.com/watch?v=chVELuH2Nxc

Chissà che cosa ne pensava e cosa avrebbe detto del video - esistono molti modi per mettere in condizione di comunicare il fatto è che anche questo settore è ancora inesplorato nel nostro Paese.

L'altra storia che ci tenevo a raccontare riguarda un figlio che assisteva la mamma, ormai non più autosufficiente.

Probabilmente lo faceva come fanno molti, in completa solitudine.

Poi succede che questo figlio ha un malore e muore.

La madre, che non può muoversi da letto e quindi nemmeno chiedere aiuto è condannata a morire di fame e sete.

Entrambi sono stati trovati dopo tre settimane.

Il figlio era uno scrittore, quindi non stiamo parlando di situazioni al margine del sociale.

Storie così fanno davvero male, nel 2021. Siamo connessi con il mondo sempre, grazie ai dispositivi, ormai la privacy è un concetto deforme eppure succede che se sei un caregiver sei isolato, solo e muori nell'indifferenza generale.

Ci tengo a ricordare questo uomo che è stato un caregiver con le parole dell'amico Michele Signorini: " scrivo qualcosa su questa tragica vicenda, visto che, anche se solo virtualmente, ero amico di Cristian. Non ci siamo mai visti di persona nè ho mai sentito la sua voce, ma gli volevo bene per ciò che mi scriveva in chat: intelligente, sensibile, mai sopra le righe anche se profondamente passionale e innamorato della vita: avevo il progetto di incontrarlo un giorno e sono sicuro che saremmo rimasti ore a parlare di calcio inglese, di politica, di musica: avevamo gli stessi interessi e gli stessi entusiasmi. Eppure, nonostante ci fossimo scritti spesso (l'ultima volta gli avevo chiesto il suo ultimo libro, che leggerò anche se so già che piangerò), mai una volta mi ha accennato al fatto che si prendeva cura della mamma anziana e non autosufficiente: lo faceva e basta, perchè era giusto e perchè aveva un grande cuore. Così come lo fanno tante persone per un genitore, per un figlio o una figlia, per un parente: affrontando mille difficoltà e che non vengono mai riconosciute se non a parole (anzi, talvolta si viene pure criticati). In uno dei gruppi che entrambi frequentavamo (di uno Cristian era il fondatore) qualcuno ha proposto una raccolta fondi: ecco, io ho rilanciato l'idea di partire dalla meravigliosa figura di Cristian per attirare l'attenzione su questo mondo."

E adesso pensiamo alla legge sul caregiver familiare: pensiamo a cosa c'è scritto nel testo che deve essere dibattuto, immaginiamo ormai da settembre in poi, pensiamo alle istanze avanzate da chi magari non è caregiver e quindi assolutamente non è deputato a esprimersi ma dialoga con i politici che dovranno votare questa legge.

Pensiamo a quanto da sempre chiediamo noi Genitori Tosti, unica associazione (regolarmente registrata) in Italia di genitori caregiver : il riconoscimento come lavoratori.

Intanto buone vacanze, ad agosto i politici vanno in vacanza, noi caregiver mai.

Ne riparliamo a settembre. Se sopravviviamo, naturalmente.

Diritto alle vacanze

In molti avrete letto la vicenda della signora che voleva trascorrere una vacanza ad Ischia ed aveva prenotato l'albergo, versando la caparra di ordinanza per confermare la prenotazione.

Poi, in seguito ad un grave motivo personale, è stata costretta a cambiare il periodo della sua vacanza e quando chiama l'albergo per procedere, fa una bruttissima scoperta: l'albergo non ha bagni accessibili quindi la signora non potrebbe nemmeno soggiornarvi, in quanto è sulla sedia a rotelle.

Una bella discriminazione, considerato anche che i luoghi pubblici per legge dovrebbero essere accessibili e al momento di effettuare la prenotazione la struttura è tenuta a garantire l'accessibilità.

Invece qui, chi ha preso la prenotazione proprio non si è curato di specificare l'inaccessibilità del bagno. 

Morale: l'albergatore non intende restituire la caparra.

Non sono avvocato ma credo che chi lavora nel settore dei servizi debba fare di tutto per renderne uno il più eccellente possibile ai suoi clienti. Prenotare una stanza in albergo per una vacanza è contratto tra due parti e come sappiamo i contratti soggiacciono a leggi precise e nel momento in cui una delle due parti non onora al suo impegno scattano le penali e tutto quanto previsto. In bocca al lupo perciò alla signora che per venire a capo della questione si è rivolta ad un politico che ha fatto un post su Fb, portando l'opinione pubblica a conoscenza del fatto.

L'aspetto che ci interessa, in tutta questa storia, riguarda il diritto delle persone con disabilità: tutti,  in quanto persone sono soggetti di diritti. Le persone con disabilità poi possono contare su altre leggi ad hoc che rinforzano questa soggettività.

Esortiamo chiunque, sempre, a non accettare passivamente le ingiustizie e le discriminazioni ma a reagire e a richiedere il giusto; esistono associazioni che si occupano concretamente della tutela legale come Ledha , Luca Coscioni, Egalitè oppure procuratevi il libro di Marco Campanini e iniziate ad informarvi sui vostri diritti, che fa sempre bene.

In seconda battuta: possibile che ancora nel 2021 in Italia esistano strutture ricettive, luoghi, monumenti e mezzi di trasporto ancora non accessibili?

Non è questa una gigantesca DISCRIMINAZIONE nei confronti di tutta una nutrita categoria di persone e loro familiari? 

Le cose si cambiano perchè si mettono in campo delle azioni che coinvolgono un certo numero di persone che vanno ad incidere sulle POLITICHE del Paese.

Perciò eccovi due iniziative, molto interessanti, per cambiare le cose:

1) segnala una spiaggia accessibile: in Italia abbiamo una percentuale infinitamente piccola di stabilimenti balneari accessibili - ricordiamo che la passerella centrale che si interrompe a dieci metri dalla riva o una sedia Job non configura uno stabilimento come accessibile, ci sono tutta una serie di requisiti da rispettare e applicare perchè una spiaggia sia accessibile. Quindi Village 4 all in collaborazione con Legambiente, Turisti per caso - Slowtour e Mondo Balneare ha lanciato una call destinata a turisti ed imprenditori per la segnalazione degli stabilimenti accessibili. A questo link tutti i particolari. 

2) firmate la petizione per avere i concerti - ma anche gli spettacoli teatrali, le sagre, gli eventi sportivi etc ACCESSIBILI: https://www.change.org/p/concerti-ed-eventi-dal-vivo-accessibili-in-tutta-italia

Se poi avete tempo e voglia al ritorno dalle vostre vacanze, raccontateci come è andata sempre all'indirizzo genitoritosti@yahoo.it

Nel frattempo buone vacanze a tutti quelli che le faranno.

Stessa spiaggia, stesso mare. Vacanze accessibili?

Ed eccoci arrivati all'estate, circa 10 giorni fa è iniziata la stagione.

L'emergenza Covid 19 ha sconquassato un po' tutto ed anche le prenotazioni per le vacanze o la possibilità di pagare le vacanze - moltissimi sono finiti in cassa integrazione, chi ha proprio perso il lavoro chi si è indebitato e chi si è trovato costretto ad interrompere un'attività.

Rimane che chi ancora può fare le vacanze e le deve fare in modo accessibile, come si troverà in questa estate 2020?

Per esempio, a giudicare dall'attività di questo gruppo Fb che è nato per segnalare le spiagge davvero accessibili nella realtà (e non solo sulla carta o sui volantini pubblicitari) pare che siamo davvero molto lontani dall'inclusione dei turisti con disabilità.

Il turismo accessibile non è una pratica aliena o da frikkettoni è proprio l'avanguadia del settore, e chi lo ignora è perduto.

Esiste per esempio un altro molto noto e frequentato gruppo Fb dedicato alle vacanze accessibili, dove ci si aiuta segnalando strutture, spiagge e attività ricettive: complimenti all'dmin Gianni Ligori che salutiamo, ma siamo sempre nel campo del privato e del passaparola.

Anni fa, proprio da questo blog, lanciammo un'iniziativa che venne sostenuta dalla giornalista Alessandra Appiano (1959-2018), che teneva una rubrica bellissima e utilissima su Donna Moderna: chiedevamo che i turisti ci segnalassero le loro esperienze accessibili, in maniera che potessimo fare una piccola guida utile. Pensavamo che potesse essere un punto di partenza per poi creare man mano qualcosa di incisivo invece, stranamente dopo qualche mese, le segnalazioni si arrestarono di colpo e nessuno più si fece sentire.

Dopo un decennio siamo ancora appunto al fai dai te, all'auto mutuo aiuto et similia: l'accessibilità nel turismo è ancora qualcosa di non padroneggiato dalle masse e non contemplato dall'economia e dai suoi addetti.

Se prendete una qualunque rivista di settore per esempio, in nessun articolo è mai citato nulla che riguardi i turisti con disabilità. Puoi andare anche al centro della terra o sull'Everest a fare il bagno nella piscina sospesa nel vuoto (per dire) ma rubriche che siano di aiuto e orientamento per chi ha esigenze speciali manco l'ombra.

E a livello ministeriale, mi pare due anni fa, ci fu un annuncio sul turismo accessibile da parte dell'allora ministro Centinaio. Se andate a questo sito governativo vi trovate una bella schermata con tanto di disegnino esplicativo. Quindi cliccate pure sul link dell'apposita "commissione per la promozione e il sostegno del turismo accessibile" (uh uh una commissione!) e cosa pensate di trovarci? Ci trovate quello che vedete in foto, che abbiamo usato per questo post un bel "404 pagina non trovata".

Ci asteniamo dai commenti, dalle proposte, dagli inviti. 

Lasciamo spazio a chi se ne sta occupando, per esempio Roberto Vitali e il suo Village4all

Noi di accessibile al momento vorremmo i concerti e ci stiamo impegnando perchè accada.

'E estate dicevamo, molti di noi già facevano fatica prima del Covid con le vacanze, noi stessi facciamo fatica al punto che onde evitare bruttissime sorprese o anche truffe o l'estate rovinata, andiamo sempre nello stesso posto, dove ci troviamo bene e ci sembra di essere una famiglia come le altre - perchè non si può battagliare anche in vacanza, accidenti!

Vi lascio un video che ci ha mandato una delle nostre mamme, Lucia Da Rold, che ringraziamo che riguarda un villaggio a Cavallino 3 porti, in provincia di Venezia, casomai servisse a qualcuno di voi.

Il più grande spettacolo dopo il bing bang? Siamo Noi!

 

Questa mattina mi arriva, in chat di FB, la segnalazione di quanto segue:
"Cico 33- 1 giugno 2016 Recensione su tripadvisor. Sono attualmente nella struttura e volevo dire alla direzione di questa struttura che nella vita bisogna essere leali. Spiego... ho prenotato questo viaggio per far divertire sopratutto i miei figli. Siamo arrivati e nel villaggio era presente una miriade di ragazzi disabili. Premetto, non per discriminare ci mancherebbe sono persone che la vita gli ha reso grandi sofferenze ma vi posso assicurare che per i miei figli non è un bello spettacolo vedere dalla mattina alla sera persone che soffrono su una carrozzina. Bastava che la direzione mi avvisava e avrei spostato la vacanza in altra data. Sto valutando o meno se intraprendere una via legale per eventuali risarcimenti. Grazie di tutto."
Dopo poco vedo lo stesso post ripreso da qualcuno su FB e condiviso, quindi questa "notizia" sta facendo il giro dei social e verso sera - momento in cui scrivo - l'esposizione è vasta.
Che dire?
Che ancora c'è qualcuno (ma quanti sono, in realtà?) che considera la persona con disabilità uno "spettacolo", neanche tanto gradevole poi e, quindi, in qualche modo occultabile per non ferire gli indifesi.
Insomma ancora la cultura del "separiamo, nascondiamo e facciamo finta che non esiste" perchè tutto ciò è di una bruttura insostenibile, anzi un'offesa cotanta che è lecito adire le vie legali contro la struttura che non ha "avvisato" della presenza di queste persone presenti, pardon "entità".
Posto che questo post (anonimo tra l'altro.. e scusate il bisticcio) sia vero, non vi viene da ridere a scroscio per l'esibizione di simile abissale ignoranza?
Purtroppo in questo periodo è un continuo proliferare di notizie molto brutte che fotografano la reale situazione nel nostro Paese, in quanto a cultura della disabilità:  ancora abusi su ospiti di strutture di degenza, quando non violenze anche di natura sessuale, il fatto di Olbia,  i bambini esclusi dai centri estivi o ospitati fintanto che c'erano i soldi e quando finiscono tanti saluti, persone cui viene negato l'accesso a servizi o attrazioni. 

Segnalo la puntata dello speciale del TG1 andata onda  domenica 17 luglio. Questo sì che dovrebbe essere rimbalzato all'infinito su FB e diventare virale!
Nessuno di noi, comunque, ha la bacchetta magica, ma siamo tutti stufi, ammettiamolo e "un pelino" schifati.
Ci proviamo a  cambiare lo status quo? 

Magari sbaglio ma se tutti noi che, magari, condividiamo subito un post del genere come quello che sta circolando in queste ore e lo commentiamo indignati poi, anche nella vita reale, facessimo altrettanto?
Scriviamo lettere ai giornali, agli amministratori locali e a Roma, ai direttori etc!
Sottoscriviamo le petizioni!
Telefoniamo alle trasmissioni in diretta!
Partecipiamo agli incontri pubblici e chiediamo la parola e diciamo la nostra!
Compiliamo i questionari di gradimento!
Diffondiamo la cultura della disabilità, anche con piccoli gesti ma dal valore enorme.
Facciamo questo che, magari ci toglie anche un'ora del nostro tempo (una tantum), ma poi ha una ricaduta non indifferente, ve l'assicuro.
Immaginate.... come m'insegnate, la goccia scava la pietra e forse tutte queste azioni andranno ad incidere sulla pubblica immaginazione, diciamo e le persone tenderanno a modificare, chi più chi meno, il loro approccio. 
E comunque: finchè non provi non sai come andrà a finire.

Vogliamo provarci?

Ho scelto la foto del cast di Big Bang Theory perchè riprende la citazione del titolo, perchè cercando un'immagine sul web questa mi è uscita e ho subito sorriso.

Buon luglio a tutti e diritto alle vacanze pure.

Spiaggia accessibile, barriere burocratiche!

testo e foto di mresciani:

Incuriosita, dopo aver letto questo articolo, una mattina sono andata a visitare questa struttura alla spiaggia.

Otto del mattino e cadeva giù tanta acqua: in zoccoletti, ma armata di ombrello, volevo comunque sincerarmi e capire perchè non poteva operare in continuità per tutta l'estate.

Mi è piaciuta subito.

Spiaggia stupenda ed una struttura con una lunghissima passerella che arriva sino al mare.

Ho parlato con il Presidente, volevo informarmi: sapere quante persone disabili può ospitare nei suoi lettini fronte mare. Dunque una struttura per 100 persone che può accogliere 40 disabili con i suoi lettini ad hoc.  La poltrona Job (per chi non la conosce è una sedia dotata di ruote giganti che camminano tranquillamente sulla sabbia)  che porta il disabile sin dentro l'acqua, accompagnato da altra persona.

I prezzi accessibili anche per le tasche di una persona che gode della piccola pensione che lo Stato Italiano offre loro. Tre euro per il lettino e l'ombrellone e la stessa cifra per l'accompagnatore del disabile.

Un'altra cosa bella? Le strutture a mare gonfiabili. Finalmente anche i bimbi disabili possono giocare in mare.......come tutti gli altri bimbi.

Finalmente si è pensato non solo a facilitare i disabili nel cammino sulla sabbia con le poltrone Job e le passerelle .....ma anche a familiarizzare con il mare. Per tanti bimbi è un'opportunità unica.

Sono andata via contenta dello spettacolo appena visto, un mare splendido sulla cui superficie galleggiavano strutture/gioco, la Sella del Diavolo, uno splendido stabilimento ad hoc per i disabili   ma.........l'amaro in gola pensando: perchè dovrebbero smontare e rimontare il tutto con dispendio di soldi ed energie...a che pro???

Una volta che fanno una struttura a misura di persona con problemi......perchè ....perchè non deve funzionare per tutta l'estate??
Misteri??? Ma daiiiiiii!!!!!

Diari di viaggio cercasi - Anno II

L'anno scorso lanciammo questo appello.
Queste sono state le risposte di chi gentilmente ha raccolto l'appello.

Lo ripetiamo anche quest'anno, esortandovi a non essere timidi e a raccontarci le vostre esperienze (scrivete a mammatosta@gmail.com).

Tutto poi sarà pubblicato in una pagina apposita, come abbiamo fatto qui, l'anno scorso.

Le informazioni per le vacanze accessibili non sono mai abbastanza.

A questo proposito voglio contribuire anche io, fresca della mia esperienza di un week-end rigenerante in Trentino.

Per scegliere dove dormire siamo partiti proprio dalla segnalazione di Carlotosto (che salutiamo!), però il sito da lui segnalato era troppo lento e troppo complesso da consultare, sicchè abbiamo avviato una nostra ricerca.

Abbiamo scelto una struttura ricettiva tipica del sud tirolo e cioè l'affittacamere, che per nostra fortuna aveva proprio una stanza senza barriere architettoniche, anche perchè sul sito faceva bella figura il simbolo della carrozzina.

Ci siamo trovati davvero bene, sotto ogni punto di vista, che è quello di genitori con bimbo piccolo - esempio: il bagno GRANDE, dove si può girare a 360° con la carrozzina senza trovare ostacoli, ma nel caso didi una persona adulta "rotante" ma non bisognosa delle braccia altrui, non so se si sarebbe trovata bene (esempio la vasca, che va benissimo per chi usa la sdraietta da doccia).

Altra cosa che ci ha gradevolemnte stupito è il libro delle informazioni che stava in camera che, oltre a spiegare "usi e costumi" orari etc, aveva anche la sezione "Piove? Cosa si può fare?".

La sala colazione ha grandi vetrate che danno sui filari di mele (avete letto bene, "filari", non alberi), il giardino (spazio gioco e relax) e le meravigliose montagne circostanti, la cui visione estesa ti pacifica totalmente. A volte i monti, raggiunti dalle nuvole candide, sembrano ricoperti da riccioli e sbuffi di panna montata. La colazione, inclusa nel prezzo della camera, insieme all'uso di un frigo comune, è a base di caffè filtrato, latte, spremuta d'arancia, yogurt, orzo solubile, marmellata, crema di nocciole, pane, burro, brioches, due tipi di formaggio, tre-quattro tipi di salumi, cereali e muesli. 

Il primo giorno abbiamo cenato in una bella pizzeria-ristorante nelle vicinze, consigliataci dalla signora della struttura dove dormivamo, in cui servono pizze giganti davvero buone e per tre medie, e due piccole, una carne salà e due pizze abbiamo speso 42 euro. Abbiamo anche scoperto una specialità da forno che si chiama shuttelbrot, cioè un pane croccante, tipo focaccia piatta crostosa, a base di farina di segale, grano tenero e malto, aromatizzata con semi di cumino e finocchio.

Il giorno dopo abbiamo scelto di andare a Bolzano (città molto bella, affascinante, spaziosa) per visitare il museo archeologico che propone una assai interesante mostra su Otzi, in occasione del ventennale dalla scoperta  di questa mummia, che tanto ha rivoluzionato gli studi in campo archeologico, per quel che riguarda il nostro Paese - è la mummia più antica finora trovata! La mostra è fatta benissimo, per tutti (e infatti tantissimi erano i bambini), su quattro piani: pannelli in tre lingue, ampi spazi, atmosfera controllata. Il tutto COMPLETAMENTE e MERAVIGLIOSAMENTE ACCESSIBILE!!!! Complimenti perciò a chi ha ideato il museo e al personale, gentilissimo. Ci sono naturalmente dei margini di miglioramento: un cieco non troverebbe questa mostra fruibile se non nelle postazioni audio (vietate perciò ai sordi) che non traducono però i vari pannelli espicativi e non danno la possibilità di "vedere" attraverso il tatto i vari reperti nè tantomeno la mummia - da segnalare però la piattaforma che si alza e si abbassa in corrispondenza della finestra dove si può vedere Otzi e quindi una persona in carrozzina, vedente, ce la fa.

In ogni caso questo è il link al sito del museo dove trovate tutte le info. La mostra dura fino a gennaio 2012. E se volete girarvela in santa pace evitando che i bimbi possano annoiarsi, potete lasciarli in una stanza creata apposta, con personale che li segue.

Dopo aver pranzato in uno dei tanti cafè con tavolini, disseminati per il centro (due primi e un'insalata in piatti giganti, 2 fett(on)e di dolce, i litro di minerale e una piccola=48 euro) ci siamo concessi (con due bimbi al seguito di cui una sotto l'anno di età.... bimbi che sono stati bravissimi, a dire il vero) solo la visita al Duomo: mai visto l'accesso alle carrozzine con il portone che si spalanca appena le ruote passano sulla pedana! Inoltre mi ha colpito questa cosa della bacheca (presente anche al museo) che forse è una peculiarità dei popoli nordici: si chiedeva di stare vicino alle persone in difficoltà o a pregare per loro - lì c'erano fogliettini e penne per lasciare il proprio messaggio in una cassettina. Poi, su vari gancetti, qualcuno (il parroco? il sagrestano?), aveva affisso i messaggi scelti: piccoli scampoli di vite e stati d'animo, richieste di guarigione per un proprio caro o una figlioletta, appelli a non essere abbandonati nelle ambasce di un periodo brutto. Tra tutti i messaggi uno m'ha colpito, non era una richiesta o un'invocazione, ma una dichiarazione "Dio io confido in te". Qualcosa su cui riflettere: una versione molto antica di facebook. 

Conquistata l'uscita abbiamo fatto ritorno alla comodità della nostra stanzetta per riposarsci, rinfrescarci e affrontare la serata, che prevedeva la visita allo stabilimento della Forst - che non si può visitare la sera, ma è dotato di uno spazio all'aperto dove, oltre che a servire l'omonima birra, si possono gustare anche piatti tipici, in un'ambientazione da festa della birra, appunto. Dispiace doverlo segnalare ma non c'era un-cartello-uno che indicasse l'accesso per le carrozzine (abbiamo visto scene di genitori che trasportavano su per una scalinata i passeggini). Quindi abbiamo fatto molta fatica, osteggiati anche dal maltempo - si è messo a piovere piuttosto fitto. Dopo aver cenato (un piatto a base di formaggio cremoso con paprika e rucola, l'insalata di wurstel e uno stinco di maiale con patatine fritte) e libato con bionda e bruna della casa (= un po' più di 40 euro), ci siamo fatti spiegare se ci fosse un'accesso più facile e sì, addirittura si poteva salire con la macchina. A beneficio d'inventario: le visite guidate alla fabbrica si prenotano e quelle in lingua italiana sono al giovedì.

La giornata di domenica è stata poi dedicata alla visita di Merano, davvero una bella località, con delle belle strade larghe e marciapiedi in ottimo stato - come Bolzano del resto, piena di famigliole da tutt'Italia in visita. Abbiamo semplicemente passeggiato, senza avere una meta precisa e abbiamo visitato St. Nikolaus, che abbiamo incontrato sul nostro percorso non programmato. Abbiamo scelto di pranzare "al sacco", sedendoci su una delle tante panchine del parco principale, dove c'era un simpatico baracchino che serviva wurstel di tutti i tipi, con pane e salse. 5 wurstel + pane due bottigliette d'acqua e due lattine di birra =15 euro.

Poi ci siamo concessi un bel caffè ristretto con panna, al bar di un altolocato albergo. Quindi ci siamo diretti verso il museo Firmian,  creato da Reinhold Messner. Anche qui nessun cartello che indicasse l'accesso per le carrozzine, perciò seguiamo l'indicazione per il parcheggio. Significa inerpicarsi su per un monte. Poichè continuavamo a vedere persone, a piedi, che provenivano dalla parte opposta e si dirigevano alle macchine, abbiamo pensato che l'ingresso fosse dal punto di provenienza di queste persone: sistemati i piccoli sulle rispettive carrozze ci avviamo per qualcosa che, in confronto, una mulattiera etrusca sarebbe stata più agibile: un sentiero ghiaioso, in alcuni punti con dei crateri pieni dell'acqua piovana ormai fangosa. Arriviamo a quella che deve essere l'uscita sul retro del castello, dove è appiccicato un  cartello che dice "ACCESSO NEGATO".

Facciamo dietro front e ci accorgiamo che dalla vegetazione affiora una scalinata, stretta e ripida, direttamente intagliata nella roccia - vi lascio immaginare quindi la comodità e la sicurezza, che porta in basso, verso l'ingresso. Proseguiamo verso il parcheggio, trasliamo i bambini dalle carrozze ai seggiolini sull'auto e ripartiamo. Ad un certo punto dei tornanti in una rientranza sulla destra, c'è una barra calata, eppure si vedono delle macchine in sosta, al di là. Mio marito scende per andare a vedere e trovato su una bacheca (rieccola!) un numero, chiama. Prima che rispondano squilla a lungo: ciò che viene detto non è molto rallegrante: il museo è pieno di scale, non c'è altro modo di accedervi, ma tanto i genitori portano i bambini in braccio. Quando mio marito spiega che nostro figlio non può essere tenuto in braccio la risposta è "Non si può". Ci chiediamo allora perchè sul sito del museo, nella home, ci stia scritto "Il cuore dei musei di Reinhold Messner trova spazio tra le antiche mura di Castel Firmiano, rese accessibili da una struttura moderna in vetro e acciaio. ".

Non abbiamo scelta e dobbiamo rinunciare a visitare questo museo, comprensibilmente con l'amaro in bocca, anche se ci siamo sempre detti che dobbiamo saper reagire positivamente ad episodi di questo tipo, che sicuramente abbonderanno - ma anche no, se la cultura dell'accessibilità si diffonde e diventa prassi di ordinaria amministrazione.

Anche perchè la vacanza è stata bellissima e davvero rigenerante. Dappertutto siamo stati accolti con il sorriso sulle labbra e tanta cortesia.

Modificato da Orsa il 06.08.11 - ho inserito il link al post "Le vostre risposte"

Hic sunt leones

Fa troppo caldo, per scrivere qualcosa che già non sappiamo, relativamente alla pessima congiuntura in cui, nolenti, ci troviamo.

Meglio ritemprare forze e umore dedicandoci a qualche buona notizia, o perlomeno a notizie che non implichino zampilli biliosi: è estate, i mesi passati sono stati impegnativi e faticosi e a volte scoraggianti, anche se non facciamo vacanze, tutti hanno diritto a rilassarsi, non pensare a nulla magari, perchè no, svagarsi. Ci sarà tutto il tempo, tra un po', per scendere di nuovo nell'arena a battagliare e bisogna essere in super forma.

Voglio iniziare con una piccola storia magica che mi sta appassionando: all'epoca, per non più di due, massimo 3 settimane, sui nostri media, siamo stati inondati da articoli su articoli sulla guerra in Libia, sull'opportunità di farla noi occidentali contro un dittatore etc etc etc, insomma sono partiti con la grancassa, sembrava che si risolvesse tutto in un lampo, invece la guerra c'è ancora, ma nessuno che ne parli, soprattutto nessuno che ci parli di come sta la popolazione che, come sapete è la parte non buona per la guerra e cioè bambini piccoli, donne, anziani, malati. Di solito, di fronte ad un emergenza umanitaria c'è la mobilitazione generale, si aprono conti correnti ovunque, per raccogliere fondi destinati al soccorso, qualche vip rinverdisce la sua immagine patrocinando la causa e purtroppo, poi, non mancano gli strascichi truffaldini.

Invece, per la popolazione libica, questi civili che pagano il prezzo più alto, non si è sentito nulla. Perchè?

Comunque c'è un gruppo di persone che hanno deciso di impegnarsi e cioè raccogliere fondi per l'acquisto di latte e biscotti destinato ai bambini; hanno cercato un'azienda italiana che stipulasse una convenzione per l'acquisto di questi prodotti, non senza trovare difficoltà, hanno trovato una nave che trasporterà il tutto e si appoggiano ad una onlus. Documenteranno il trasporto con una ripresa video. Trovate tutti i particolari in questo articolo. Ci sono ancora dieci giorni di tempo per rendere efficace questa iniziativa. Al momento la raccolta è ferma a 1600 euro. Le confezioni di latte in polvere sono di 800 grammi, di solito, e costano tra i 10 e i 20 euro circa, dipende dalla marca, ma se si va a leggere la composizione, si scopre un mondo - scoperte fatte all'epoca del primogenito: stessi "ingredienti", nella medesima percentuale, stesso stabilimento, ma cover del packaging diversa e c'era una differenza di 7 euro...... Idem per i biscotti, 700 grammi possono costare 6 euro circa e durano almeno due settimane. Un barattolo di latte dura 6 giorni, facendo una media tra il primo periodo che va fino ai 6 mesi di vita e dopo, fino ai 12. Dai 12 si può assumere il latte vaccino. Insomma tanto per darvi, grossomodo, un'idea di quanto si può fare. Sì, siamo in un brutto momento, lassù ci stanno stangando a dovere con questa finanziaria ma pensateci, se ciascuno di voi che legge donasse anche solo 5 euro, sarebbe una grandissima cosa. Se poi passate parola o decidete di dedicare un po' di tempo a fare una piccola raccolta/colletta tra parenti/amici/colleghi  di lavoro il gesto è ancora più grande. C'è la seccatura di dover andare in posta, ma il fine giustifica i mezzi e le seccature. Ci sono uffici postali che tengono aperto anche fino alle 18.30. Si compila un modulo (meno di 60 secondi) e via. Se invece avete un conto corrente presso le poste è tutto molto più semplice, forse si può fare anche tramite internet.

Pensiamo a quante sirene ci hanno sedotto in questi anni, l'emblema per eccellenza è il caso Ciotola, dove, non si capisce perchè, ma in moltissimi si sono trasformati in fund riser consumati, organizzando eventi per finanziare, alla fine, i lussi di questa madre. Per chi non lo sapesse, non solo costei subirà un processo, ma la bimba è stata affidata ai servizi sociali.

Qui invece ci sono persone che non hanno sponsor, non vanno in tv, non simulano nessuna malattia per estorcere denaro. Dall'altra parte ci sono bambini, tanti bambini, anche orfani, che vivono in condizioni estreme, senz'acqua, senza medicine, sotto le bombe e tutto l'orrore possibile. In mezzo ci siamo noi. Se tutti diamo una goccetta faremo forse non un mare ma un bel lago. Vi ricordo il numero di carta post pay 4023 6006 0538 9826 intestata ad Aldo Cicero.

Circa news e utilità, segnalo:

- il portale delle malattie rare, inaugurato da Cittadinanzattiva: riunite in un unico sito tutte le risorse italiane sul web, relativamente alle malattie rare - siti, associazioni, info, centri di cura. Finalmente anche l'Italia fa un progresso nel senso di agevolare la ricerca di informazioni (e assistenza relativa) riunendo (quasi) tutto il disponibile;

- il portale degli ausili, a livello europeo, che forse aprirà un po' le vedute a quanti dicono "non esiste, non si può fare, è fuori produzione" e quant'altro, che scoraggi dallo sperare di poter avere una vita semplificata grazie agli ausili;

- questa iniziativa, avviata dalla Onlus Handiamo, che invita, il prossimo 26 luglio a radunarsi alla rupe Tarpea, Roma, dalle ore 17.30. Qualcuno di voi sorriderà, qualcuno avrà già capito: è un'inizativa simbolica ma bellissima (in un certo senso hammurabica: dall'estate scorsa in qua siamo stati travolti da un'onda di intolleranza proveniente proprio dai politici, culminata da quell'infelice frase del Signor Pini, ricordate?). Buttare dalla rupe le foto dei politici che non hanno mantenuto le loro promesse.... rischiamo di creare un Testaccio di carta? Ad ogni modo, qualsiasi occasione per testimoniare la nostra presenza, la nostra idea è importante, crediamoci. Mi domando se accettano deleghe, nessuno di noi potrà essere presente, ma alcune foto con la motivazione ce le avremmo..... 

- libri: estate, più tempo libero (uh? sarà vero?) di solito si legge di più; è appena uscito questo romanzo il cui protagonista è un ragazzino con l'Asperger; questo libro, che è nella mia ahimè ormai chilometrica lista dei "leggendi", uscito qualche mese fa, segnalatomi dalla lettrice di mio figlio, dice che è fantastico e già dal titolo la curiosità si accende. Esempio di libro inclusivo - fatto per chi non vede ma leggibile anche dai vedenti. Infine segnalo quest'altro libro, che ho appena finito di leggere. 'E il primo di una trilogia, l'autore non solo è italiano ma è anche donna, giovane, mamma e laureata in astrofisica, in un genere dove hanno sempre spadroneggiato gli anglosassoni e tutti maschi. Diciamo che ci sono tanti spunti utili, oppure solo per passare qualche ora sinecura, ma la protagonista, che è una guerriera mezzelfa, mi ricorda tanto la nostra mresciani.
- il nostro forum: forse è una formula superata in questi tempi di social network. Il forum è statico, lento, probabilmente non graficamente invitante, selettivo. Ma le discussioni rimangono e se contengono informazioni su un dato argomento, collazionate con il contributo di più utenti, prendono la forma di una specie di "database" sempre consultabile e aggiornato.
Infine,  a proposito di "leones": la foto che ho scelto per oggi ritrae Ariel, un leone di tre anni colpito da una malattia degenerativa che gli ha paralizzato le zampe. Purtroppo anche i leoncini si ammalano....

Vacanze per chi?

di mresciani:

L'anno scolastico è appena terminato ma per noi, genitori di ragazzi disabili, non esistono soste.

Entro il 30 giugno scadono le domande per poter usufruire del servizio bus per i ragazzi disabili per il prossimo anno scolastico, per esempio.

Una semplice domanda al Comune non basta, bisogna allegare il certificato del medico generico che attesta che tizio caio non è in grado di prendere i pullman pubblici. Dunque fila dal medico ecc., poi copia della 104 con richiesta e altra fila al protocollo del Comune di residenza.

Magari noi genitori dobbiamo anche tenere alta la guardia per sapere quanto sostegno verrà assegnato ai nostri ragazzi per l'anno scolastico che seguirà....

I ragazzi cominciano le vacanze, le meritate vacanze, li vedo già dal mattino presto, alle fermate dei bus, in gruppetti, con gli zainetti in spalle e tanta allegria, direzione mare e sole.

Certo questi adolescenti sono anni luce lontano dai nostri figli speciali, possono andare in gruppo perchè sanno anche difendersi, mentre i nostri no.

I nostri figli dovranno essere sistemati in strutture particolari sotto l'occhio vigile di persone che devono assicurare la loro incolumità, per noi genitori che lavoriamo è un problema.

Esistono  gli enti previdenziali che assicurano le vacanze anche ai figli disabili degli utenti, peccato che, anche preparando il tutto in anticipo mostruoso e chiedendo certe priorità, non si venga ascoltati e dopo aver speso energie e riposto speranze in certe storie, poi, si rimanga con un pugno di mosche in mano.

Ora dunque bisogna riorganizzare tutto e guardarsi intorno, scegliendo qualcosa che possa fare contenti i ragazzi.

Per gli altri è tutto più semplice, basta un asciugamano in spalle ed un biglietto di andata e ritorno sui bus che vanno al mare, la distanza è talmente poca che si potrebbe andare anche a piedi......ma con chi?

Esistono le strutture che intrattengono i bimbi  e si fanno tanti sport......ma sono legate ad un età che non supera mai i 16 anni....

Daiiiiii che non dobbiamo deluderli.....qualcosa ci inventeremo anche quest'anno, logicamente con un esborso economico non indifferente.

LE VOSTRE RISPOSTE

Ecco qua quanto ci è arrivato solo ed esclusivamente dai lettori della rivista "Donna Moderna" che ha pubblicato il nostro appello per avere dritte sulle vacanze, accessibili e adatte ai bambini: grazie di cuore a quanti ci hanno scritto, dimostrando la propria sensibilità, e ad Alessandra Appiano la curatrice della rubrica "amiche di salvataggio"!
L'appello non decade, se avete altre segnalazioni sono le benvenute.
Il blog non sarà aggiornato, con la consueta cadenza, fino alla fine di settembre, causa motivi di ordine personale della sottoscritta, rimane sempre attivo il forum e potete sbizzarrirvi nei commenti in calce al post ;)


"Ho letto la tua posta su "Donna Moderna", e raccolgo il tuo invito. Prima di tutto, ti racconto la nostra condizione familiare: mia moglie, molto "tosta", me stesso, affetto da sclerosi multipla, in carrozzina, ma abbastanza autonomo (sono medico e continuo a lavorare, certo non in corsia), e nostra figlia, di 27 anni, affetta da encefalopatia, carrozzinata, non autonoma, neanche nel mangiare, bere, parlare, eccetera. Puoi immaginare, Alessandra, i problemi! Però, chi più, chi meno, siamo "tosti" tutti e tre! Per quanto riguarda le vacanze, dopo molte esperienze, noi crediamo che la formula "villaggio" sia quella preferibile, però non tutti i villaggi sono accessibili, e allora ti dò una serie di indirizzi utili, che sono comparsi su "Repubblica" del 23 giugno scorso.
http://www.diversamenteagibile.it/
in cui i diretti interessati si raccontano i loro viaggi anche con foto e video;
http://www.hotel.bz.it/
da informazioni su alberghi, escursioni, mezzi di trasporto per un turismo senza barriere;
http://www.mondopossibile.com/
viaggi su misura per persone con disabilità;
http://www.villageforall.net/
indica i villaggi accessibili;
http://www.homeaway.it/
per vacanze per disabili in tutto il mondo
http://www.nobarrier.it/
che è il sito che consultiamo più spesso noi; comunque, cara Alessandra, devo dirti che da qualche tempo (nella nostra esperienza) gli atteggiamenti nei nostri confronti (intendo noi disabili) stanno cambiando, c'è più disponibilità, più comprensione, che però, come sicuramente avrai sperimentato, ci deve essere anche da parte nostra nei loro confronti, cercando di evitare, finchè si può, di "pretendere", sennò diventiamo antipatici, e questo difficilmente viene perdonato a un disabile!
un abbraccio, anche da mia moglietosta e da nostra figliatosta. Carlotosto. "

"ho appena letto il tuo annuncio su donna moderna, che leggo sempre. Il paese dove passiamo le vacanze è Follonica, provincia di Grosseto, Toscana. Proprio accanto al mio stabilimento balneare è attivo da 3anni uno stabilimento x disabili in carrozzella. Ha tutti i servizi, il mare è pulito, con sabbia fine, una pineta con strade ciclabili offre un bel riparo dal caldo e il paese ha belle zone pedonali lungomare, negozi servizi. I dintorni sono molto belli da visitare, ma anche senza spostarsi e senza macchina si può passare una bella vacanza. Mettendoti in contatto con la Proloco di Follonica potrai ricevere tutte le info necessarie.
Ciao . Spero che le mie info possano essere utili a te o ad altri, Cara mammatosta. Un abbraccio e in bocca al lupo! Stefania"

"Raccolgo il tuo appello di informazioni su strutture che abbiano la migliore ricettività per i disabili carrozzati.
Con moltissimo piacere ti informo ed invio il recapito dell'Hotel Torre Oliva di Policastro Bussentino, ubicato completamente sul mare, ad un passo da Scario in provincia di Salerno, il quale a mio parere è all'avanguardia delle strutture con la totalità dell'abbattimento delle barriere architettoniche e con ottimi servizi alberghieri, in località tranquilla ed amena.
Io da anni, assieme a Mia Moglie Rosaria ed a mia figlia Alessia (!) ci andiamo e ci troviamo benissimo.
Ti inviamo i nostri saluti Vincenzo Monticelli & CO.
Hotel Torre Oliva - Tel: 0974986191 - info@hoteltorreoliva.it"

"Sono Rosa ed ho letto il tuo S.O.S. sulla rivista Donna Moderna (che io compro ogni settimana).
Ti scrivo perché volevo segnalarti un posto adatto per i "figli di mammetoste".
Sono rientrata da poco dall'Eden Village di Colostrai, in Sardegna, vicino Cagliari.
E devo dire che oltre ad essere una bellissima struttura, immersa nel verde, è attrezzata benissimo per ospiti portatori di handicap. Noi eravamo lì con un gruppo di amici di cui uno, a causa di un incidente di moto, su una sedia a rotelle.
Sono rimasta piacevolmente stupita dalla spiaggia attrezzata con piattaforme adatte alle sedie a rotelle ma più di tutto dal bagnino specializzato.
C'era tanto amore e dedizione nell'accudire le persone trasferendole sulle job e sui materassini per portarle in acqua. Una persona eccezionale (detto Poldo per i suoi muscoli poderosi) affiancata da una graziosa e giovanissima bagnina e da un altro ragazzo.
Spero di esserti stata utile nel segnalarti quello che ho potuto vedere con i miei occhi."


"sono Cristina non ho figli carrozzati ma presto attenzione a quello che un villaggio vacanze può offrire, 2 anni fà siamo stati a Grado al villaggio Europa il mare è lagunare cioè acqua molto bassa , parecchie alghe e sabbia fangosa però un parco acquatico bello e la piscina aveva una (non sò come chiamarla) seduta speciale dove far sedere il disabile ed entrare direttamente in piscina ,il sito è: www.villaggioeuropa.com però era pieno di stranieri e se a tuo figlio/a piace interagire con gli altri ragazzi ad agosto ce ne erano pochissimi italiani per le casette non saprei. Invece quest'anno siamo stati a Roseto degli Abruzzi al villaggio Lido d'Abruzzo. Qui per entrare nella zona piscina il disabile aveva un cancelletto apposta ma x entrare in acqua ti dovevi arrangiare,invece alla spiaggia c'erano 2 bagni+doccia calda per disabili ed in zona torretta bagnino quella sedia arotelle con le ruote di plastica gialle per poter fare entrare il disabile in mare, le case mobili Magnolia sono adatte anche per diversamente abili. Il mare e la spiaggia sono molto belli e puliti, il sito è : www.lidodabruzzo.it . Spero di esserti stata d'aiuto"

"ho letto la tua lettera di mamma tosta su donna moderna e così ho deciso di risponderti anch'io.
Sono la mamma di un ragazzo di 15 anni e mezzo paraplegico ormai da quasi due... ed anch'io ho fortemente voluto che mio figlio non perdesse la spensieratezza e il divertimento della sua età. Sin da subito mi sono mossa per cercare di continuare a fare la vita che facevamo prima...
L'inverno scorso ci siamo quindi subito rivolti a squadre che potessero riportare mio figlio a fare sport; così abbiamo conosciuto la "freewhite ski team" di Sestriere (TO).
Con loro mio figlio è tornato a sciare con il monosci, così come molti disabili che questa società sportiva di grande competenza e umanità riesce fare (disabili fisici lievi ma anche gravi, non vedenti, disabili mentali, ecc...). E siccome ci siamo trovati bene siamo tornati con loro anche quest'estate per una settimana multisport. Mio figlio , ed anch'io, ci siamo molto divertiti.
Inoltre l'hotel "lago Losetta " di Sestriere è un albergo interamente accessibile ai disabili!
In luglio siamo anche andati in crociera con Norwegian Cruise Line, dove abbiamo trovato una buona accessibiltà sulla nave, ma un pò meno per le escursioni. Però non ci siamo arresi e una volta scesi ci siamo organizzati per raggiungere le nostre mete via taxi!
Spero a risentirci presto, Silvia".

Aggiornamento 1 settembre:

"Nella bellissima località di Stenico (Trentino) mt. 700 circa s.l.m. abbiamo conosciuto una coppia di deliziosi signori che affittano camere anche a persone con problemi di mobilità. Prezzi onestissimi e trattramento al top, cordialità e disponibilità ai massimi livelli.Ve li segnaliamo qualora potesse interessare:
Alice e Nelio Titta via C.Battisti,11 38070 Stenico (Trento) tel. 0465-771175.
Auguri x la vostra eccellente iniziativa. Mirella e Sergio Pomilia - Lumarzo (Ge)"

Aggiornamento 19 settembre:

"Ti scrivo solo adesso perché solo oggi (10 settembre, NdO) ho avuto tempo di leggere il numero di Donna Moderna dove appariva la tua rischiesta che condivido in pieno; anch'io ho una figlia in sedia a rotelle, e so quanto é difficile viaggiare, e .....altro che mamme toste !!!!
Peró anche a noi piace viaggiare e se pur con molte difficoltá nel nostro piccolo ci proviamo. Per fortuna che c' é internet, perché almeno, in minima parte ti permette di documentarti anche se la cosa migliore é la vista sul campo, perché le informazioni che trovi, come ti sarai accorta non sono sempre veritiere,anche perché le nostre esigenze non sono sempre uguali e quello che puó bastare a me, potrebber non essere sufficiente a qualcun altro. Mia figlia per esempio qualche passo se sorretta lo fa, quindi per gli alberghi ci basta che la stanza sia accessibile, e non chiediamo mai il bagno per disabili.
Ma veniamo hai suggerimenti quest'anno abbiamo girato parecchio e qualche dritta te la posso dare.
Quest'inverno siamo stati a Torino, girare in autobus....bé come al solito affidati al buon cuore dell'autista o di qualche passeggero perché i predellini per salire sono un 'utopia, ci sono, ma non si sa a cosa servono, forse un optional dell'autobus per renderlo piú bello? Coi tram peró non ho avuto dei problemi.Ti posso consigliare La Reggia di Venaria, tutta accessibile e la parte superiore del parco, il palazzo Reale e la vicina armeria che utilizza l'ascensore d'epoca del Palazzo , fra l'altro ti fanno passare per gli appartamenti del primo piano quasi sempre chiusi che sono stupendi, anche il vicino Palazzo Madama é dotato di ascensore, peccato che devi chiamare il custode del piano perché dica alla gente di usare le scale malgrado il cartello di ascensore riservato alle persone con difficoltá...e poi la Mole Antonelliana, con il Museo del cinema, eravamo un pó scettici, volevamo vedere solo il panorama di Torino dall'alto, ma anche il museo é sicuramente da fare, fra l'altro in questo caso, hai un ingresso preferenziale che ci ha evitato una fila di un'ora per entrare e facendoci passare davanti a tutti ci hanno fatto salire subito su in cima , l'ascensore panoramico attraversa tutta la torre cava al suo interno ed é fantastico, in questi casi le altre mie due figlie dicono che Elisa é molto utile !!!!

Quest'estate ci siamo sbizzarriti e siamo prima di tutto andati a Parigi anche qui muoversi non é stato facile l'unica metro piú accessibile é la RER A che attraversa Parigi da est a ovest, ma.....spostarti nelle stazioni della metro.......bé auguri! Gli autobus peró sono tutti attrezzati e quando non lo sono ci sono i parigini, che si offrono di darti una mano DI LORO SPONTANEA VOLONTÁ', ma dove siamo su Marte ??? ma quando mai.....
il Louvre va fatto un pó complicato usare gli ascensori per spostarti da un piano all'altro perché devi girartelo avanti e indietro per passare da un piano all'altro , ho avuto peró dei problemi con il bagno, a giro uso quelli per i disabili, ma al Louvre ne ho visti pochi.Ovviamente non potevamo non andare a Eurodisney, sul sito c'é scritto, io non ci credevo, ci vuole un certificato medico, mi sembra in inglese che attesti la disabilitá, mi hanno fatto entrare lo stesso...bontá della bigliettaia , facendomi lo sconto lo stesso,dentro al Municipio ti rilasciano un carnet che ti permette di usare una entrata diversa per andare sulle varie attrazioni e saltare la fila, questo ci ha permesso di fare quasi tutti i giochi in un giorno, in molte attrazioni peró bisogna scendere dalla propria sedia e salire su un trenino o altro veicolo, noi non abbiamo avuto problemi,ma....anche in questo caso i baci alla sorella sono stati d'obbligo !!!!
Mamma mia quanto mi sono dilungata, ma come avrai capito l'argomento mi prende molto. Purtroppo si é fatto tardi e bisogna che vada, prometto che riscriveró quanto prima, perché ho ancora dei posti da poterti suggerire finché ce li ho freschi in memoria. Spero di esserti stata utile e a presto.
Ciao Patty ".

Aggiornamento del 2 ottobre:

"Io faccio volontariato presso un' istituto che si occupa di bambini , ragazzi, adulti diversamente abili.
Con gli adulti spesso giriamo non ultimo siamo andati una settimana al mare a Bibbione dove c'è una struttura apposta con casette strutturate per loro con accesso alla spiaggia ! Ma la cosa più bella è che quest'anno sono riusciti a portare i ragazzi in Terra Santa ! Per cui se hai bisogno di indirizzi io ne ho, se mi mandi il tuo indirizzo ti mando i vari depliants ! L' istituto si chiama La Nostra Famiglia ha verie sedi in tutta italia. L' agenzia a cui si appoggia è Ge.Tur.Gestioni Turistiche email famiglie@getur.com - Flavia"

"Vi scrivo in veste di ragazzo che gestisce una casa per ferie attrezzata all'ospitalita' di persone disabili. La struttura e' completamente accessibile, e dispone di camere studiate appositamente per l'ospitalita' di persone in carrozzina. Inoltre, all'interno dell'istituto nel quale ci troviamo, opera uno sportello informa disabili, che fornisce ai nostri ospiti assistenza di vario genere (mezzi pubblici attrezzati, ristoranti attrezzati, passeggiate accessibili). Lo stesso sportello gestisce una spiaggia attrezzata. Per informazioni: Antonio Cucco al 338 6095666. Tutto questo si trova a Santa Margherita Ligure, in provincia di Genova. Stiamo cominciando a muoverci per creare un sito, nel frattempo, per qualsiasi informazione vogliate ricevere, potete fare riferimento al seguente numero: 393 7047721. E' sempre acceso, e saro' felice di potervi essere utile. Un cordiale saluto, Carlo Capra"

Turisti fai da te

Abbiamo voluto provare a portare nostro figlio a fare una gita, destinazione una malga delle nostre montagne.
Ci si arriva comodamente con la macchina, fino su a 1616 metri. Se si ha un po' di fortuna – come è capitato a noi oggi – si può trovare uno spazio libero per il parcheggio, a pochi metri dall'ingresso della baita. Ma non c'è l'ombra di un parcheggio per disabili.
L'ultima volta che eravamo venuti in questi luoghi è stato due anni fa: non è cambiato nulla da allora, nel senso che passa il tempo ma non vengono potenziate/migliorate/aggiornate le strutture ricettive mentre i flussi turistici aumentano di stagione in stagione; del tutto carente l'informazione sui siti internet, nonostante questa località faccia parte di un parco naturale protetto che gode di finanziamenti pubblici etc etc etc: l'unico numero di telefono risultava squillare a vuoto, per cui non ci è stato possibile nemmeno prenotare un posto a sedere né informarci sul tempo – erano previsti rovesci.
Dicevo, tutto uguale a due anni fa: stesso numero di tavoli, tutti occupati e, a causa del forte vento, qualsiasi ombrellone era chiuso. Siamo grati a quella signora che gentilmente è venuta ad avvisarci che i posti vicino a loro erano vuoti e se volevamo potevamo sederci vicino a loro perchè chi li aveva riservati era già andato via – mentre una delle inservienti ci aveva detto che non potevamo accomodarci lì perchè il biglietto della prenotazione era ancora fissato al tavolo (con una puntina!).
Non è stato molto piacevole dover tenere saldamente il piatto nel timore che volasse via – come alla fine è successo, ancora colmo di deliziose specialità tipiche, imbrattando mia suocera in pieno e schizzando i commensali vicini che, giusto poco prima, avevano avuto la stessa disavventura con i loro piatti.
Dopo il caffè (ottenuto con 10 minuti di paziente coda) abbiamo cercato uno spazio sull'erba per stendere la coperta e sdraiare il piccolo. Con un accorgimento di fortuna ho fissato un ombrello, che tenevamo nel bagagliaio della macchina, alla carrozzina, per creare un poco d'ombra in modo che almeno il suo visetto fosse al riparo dal sole battente.

Dopo neanche un'oretta, invece che aspettare il tardo pomeriggio, ce ne siamo tornati verso casa, poiché mi sembrava umiliante cambiargli il pannolino davanti a tutti, lì sdraiato sulla coperta, nel mezzo di un prato – ma quale bagno per disabili dite, l'unico wc era un bugigattolo con la turca!
Non fraintendetemi: ci siamo comunque goduti qualche ora lontano dall'afa implacabile della città, respirando aria buona, ma ci vorrebbe molto poco per rendere più accogliente una località turistica, non solo nell'attenzione verso le persone disabili.
Non consiglio perciò questa struttura.
Invece, poiché quest'anno non potremo fare vacanze ma solo approfitare dei week end per gite ed escursioni (speriamo), segnalo questi link, trovati nei miei tour sul web; finora, a parte le due segnalazioni in calce al post di lunedì sui "diari di viaggio cercasi" nessuno ci ha ancora segnalato altro:
- turismo accessibile con diari di viaggio (ma solo per adulti) e link preziosi;
- village for all villaggi e campeggi accessibili in Italia;
- sardinia for all stessa filosofia ma riguarda SOLO il nord dell'isola
- video su Torino accessibile
- la vacanza Gaiarda (!) il cui secondo turno è ancora possibile prenotare, suppongo, tutti i dettagli qui;
Il nostro appello è stato pubblicato qui e qui, grazie ;) su forza, partecipate e condividete!
E adesso vado a spalmarmi abbondantemente di lozione doposole :)

SERVIZIO SOGGIORNI CLIMATICI

Spero di non aver postato troppo tardi questa informazione: esiste, presso i Servizi Sociali del proprio Comune di residenza, questo utile servizio, che può essere un sollievo di tipo economico per le famiglie.
Sembra che quest'anno, a causa della situazione finanziaria non rosea, in alcuni Comuni non abbiano finanziato il servizio, ma provare non costa nulla; si tratta di un rimborso per le spese sostenute per andare in vacanza con il proprio familiare disabile, viene riconosciuta una diaria, anche per il famigliare accompagnatore.
Provate con il motore di ricerca digitando "soggiorni climatici per disabili" oppure direttamente sul sito del vostro Comune, nella sezione "servizi sociali" oppure "servizi alla persona" oppure "disabili". I siti più curati contengono anche i moduli per la domanda da scaricare e compilare.
Oppure prendete la più tradizionale rubrica telefonica, nelle pagine dedicate al Comune oppure, se potete, recatevi di persona agli uffici.
Nella mia città, per esempio, il termine entro il quale presentare domanda scade alla fine di questo mese. N.B. non fidatevi solo di quanto trovato scritto sui siti ma verificate sempre telefonicamente o di persona le informazioni, può purtroppo capitare che il sito non venga aggiornato.....

Vacanze: cercasi dritte!

Tempo d'estate tempo di viaggi, vacanze, gite etc.
L'estate è la stagione dell'allegria e della spensieratezza delle sieste e del divertimento.
Ogni occasione è buona per visitare il tal luogo, la tal attrazione (se hai bimbi piccoli poi), la mostra, l'agriturismo, il parco, la piscina etc. quando non ci si trasferisce ad altra residenza per fare, magari, un po' di mare o di montagna.
Quando sei genitore con figlio carrozzato, invece, non si capisce perchè tutto questo diventi improvvisamente complicato, se non impossibile, tanto da farti desistere da qualsiasi velleità turistica e te ne rimani nelle quattro rassicuranti e stracollaudate mura di casa.
Poichè la filosofia dei Genitori Tosti è quella del condividere, vorremmo lanciare un'iniziativa - e speriamo che non ricada nel vuoto pneumatico - dedicata a tutti quelli che non si arrendono e pensano che andare in vacanza sia possibile anche con la carrozzina: chi ha già sperimentato un parco divertimenti, una fattoria didattica, un agriturismo, una spiaggia od altra meta di svago, ci scriva dandoci le dritte del caso, mettendo così a disposizione di chiunque legga preziose informazioni ad uso di genitori con bimbi ;)
L'idea mi è venuta perchè qualche giorno fa cercavo ogni utility possibile per riuscire a passare un week end portando il nostro cucciolotto a zonzo.
Fino a due anni fa ci siamo arrangiati alla meno peggio portando il bimbo in braccio dove non era praticabile con le ruote, ma, dopo la disastrosa esperienza della scorsa estate in un paesino di bassa montagna, ci è passata la voglia.
Dopo un'ora di infruttuose ricerche ho inserito nel motore di ricerca (all'incirca)le parole "vacanze per chi è in carrozzina" e il primo link che mi è uscito è questo.
Direi che l'idea del "viaggiatore rotante" è fantastica e si potrebbe applicare a misura di bimbi, non trovate?
Tempo fa avevo anche trovato il sito di un'associazione svizzera che noleggiava camper adattati per il trasporto dei disabili, da usare per le vacanze: anche questa è un'idea fantastica, che dovremmo importare.
Dovrebbero esistere guide in cartaceo e siti che forniscano le informazioni su misura per i disabili, così come esistono tutti i servizi possibili e immaginabili per le persone normodotate: siete mai andati in un'agenzia di viaggi per programmare un qualche cosa, mettendo come requisito fondamentale l'accessibilità?
Nel frattempo che la società si adegua e nascono servizi ad hoc, c'è solo il passaparola di piccole comunità pioneristiche.
Benvengano perciò segnalazioni e diari di viaggio!
Scrivete a mammatosta@gmail.com

p.s. per curiosità sono andata a rivedere cosa scrissi l'anno scorso sulle vacanze.....

Vacanze, estate.....

di mresciani:

E' terminato l'anno scolastico, gli esami si sono svolti la settimana scorsa e dunque tutti gli studenti delle scuole medie inferiori possono riposarsi.
I ragazzi possono dedicarsi beatamente al dolce far niente, mentre i nostri figli "speciali" devono sempre marciare come fossero dei soldati di un reparto militare. Per non perdere le competenze acquisite devono, se pur a regime ridotto, comunque "lavorare".
Per i nostri figli non esistono soste dalla riabilitazione: inverno, primavera, estate ed autunno devono sempre fare terapia.
Nonostante l'età non possiamo mai lasciarli soli e dunque mentre noi lavoriamo dobbiamo cercare per loro attività che li tengano impegnati, ma allo stesso tempo li aiutino divertendosi ad imparare.
Mai fermarsi: loro non possono mai oziare e mai fermarsi.-troppo pericoloso - devono sempre tenere il ritmo ed il fermarsi per loro è controproducente.
Ed ecco che anche quest'anno si farà:
- il corso di vela per farle condurre l'optimist;

- Il campo scout che tanto serve per l'autonomia e la vita di società, con il rispetto della natura, delle regole e della gerarchia: le doccie semi-fredde, la ricerca della legna per accendere il fuoco, i fuochi di bivacco e la gioia di stare insieme ai coetanei ed essere parte integrante del gruppo.
La ricerca, per noi genitori di figli speciali, del centro estivo dove i nostri figli possano esprimersi al meglio, vivendo diverse ore con gli altri ragazzi.
Ogni anno DOVER raccontare (accipicchia!!!) a chi li accoglierà in questi centri, quali sono le loro difficoltà e valutare se quel centro andrà più o meno bene.
E la parte economica dove la lasciamo? Ha la sua bella importanza.
Per l'altra figlia, finite le scuole c'era solo il problema di prendere l'asciugamano sotto il braccio ed andare in gruppo con le amiche a piedi al mare .
Appunto..... per l'altra figlia: per questa seconda figlia, è tutto cambiato, tutto quello che scegliamo deve essere ponderato e super-protetto perchè non possiamo permetterci di sbagliare.
L'estate avanza, i nostri figli adolescenti crescono e vedo le compagne della mia seconda figlia che sono già innamorate.....
E sì, assorta nei miei compiti di madre non mi ero accorta che il tempo è passato via velocemente e le ragazze pensano agli amori.
Anche su questo d'ora in poi bisognerà vigilare, perchè i nostri figli pur apparendo fisicamente come gli altri, dentro sono dei bambinoni, sono ingenui e questa società a volte è troppo cattiva con le persone ingenue.
Veglierò finchè potrò, mia figlia sta diventando proprio una graziosa ragazzina ed i pericoli sono dietro la porta di casa.

NdO: ma che è l'optimist?Altri genitori come si organizzano per l'estate? Ne vogliamo parlare?

Vacanza "gaiarda"!

Volentieri giriamo la proposta organizzata da Blindsight Project per una settimana di vacanza senza barriere (nè reali nè mentali!) al mare con l'opportunità di fare tanti sport. Per tutti!

Gaiarda proprio!

Foto: una veduta di Praia a mare, luogo della vacanza, presa da qui

Comunicazione di servizio

Il blog non sarà aggiornato, per i prossimi dieci giorni.

Continuate a firmare ( e diffondere) la petizione che chiede venga istituito un numero verde per le mamme.

Musicopapà ha creato anche un gruppo su FB (bravo!).

Nell'augurare un bellissimo ferragosto a tutti, colgo l'occasione per salutare Genesis61 (benvenuto), Nico, EsSse, Giuliana, Salvatore, Mattia , Stefano, Chiara, Nicoletta e tutti quelli che scrivono e telefonano. Come sempre vi invito a scatenarvi nei commenti, senza eccedere obviously :) e per tutto il resto scrivete a mammatosta@g.mail.com

sì, viaggiare....

sottofondo

Stavo preparando un articolo sulle vacanze accessibili - argomento elefantiaco, invero, ma avrei voluto affrontarlo in maniera snella, dando anche qualche link utile: non può essere sempre tutto difficile, nel nostro mondo!

Poi, oggi, sfrecciando tra le stanze, càpito davanti alla tv accesa e mi guardo il caso di oggi de "L'indignato speciale" - appena disponibile posterò il video.

Povero il nostro Paese!

In ogni caso, qui dei link utili

e se volete trastullarvi andate qui e, magari se vi sembra il caso, scrivetegli, scrivetegli, scrivetegli ;).

Buone vacanze.

Aggiornamento del 27 luglio: ecco il video

Aggiornamento del 30 luglio: è nato un comitato per l'accessibilità turistica