Chi ha un handicap vive bene in Italia?

Il titolo è quello di un servizio all'interno del programma Unomattina, andato in onda su Rai1 il 7 marzo.

Molta carne al fuoco, molti ospiti, molto ben fatto, sono 48 minuti da ascoltare.

La risposta a questa domanda la conosciamo e potremmo discettarne all'infinito....

Naturalmente un programma televisivo non può dare delle soluzioni ma è molto importante che questi temi vengano affrontati in TV, e, ultimamente, ci sono parecchi programmi che si stanno occupando di disabilità.

La gradevole novità che ho ravvisato è che non si parla più di "casi umani" storie difficili e si ricama sul dolore ma si inizia a mostrare la parte costruttiva e laboriosa e di "normalità" possibile e anche serena della disabilità: ricordiamoci il target del pubblico, la gente che non conosce questo aspetto della vita che, pur interessando alcuni milioni di cittadini italiani, sembra una realtà a parte.

Certo tutti noi sappiamo quanto non va, ma non bisogna demordere, perchè i segnali che le cose sono in mutamento ci sono tutti.   

Tanti passaggi ha fatto nell'ultima settimana anche Toni Nocchetti in rappresentanza dell'iniziativa "La macelleria della disabilità" promossa dall'associazione TuttiAScuola, di cui lascio questo video e quest'altro.

Infine segnalo questo articolo del Corriere in cui viene intervistata la nostra rappresentante per la Sardegna e si parla della Legge 162.

I pugni chiusi sulle scrivanie - parte seconda

Spesso su questo blog ho parlato di storie, ho supportato iniziative (fossero sottoscrizioni, campagne di sensibilizzazione, sondaggi, persino un'inziativa benefica, oltre al fatto che ogni anno parliamo di telethon, le varie giornate nazionali e internazionali dedicate e via dicendo). Raramente, per non dire quasi mai,  mi arriva il feedback, cioè il "com'è è andata a finire".

Invece nel caso della storia del papà che ho raccontato qui, l'aggiornamento è arrivato.

Sapere l'effetto di certe azioni è utile a tutti, può costituire un precedente, può dare quell'imput che a qualcuno mancava oppure può portare consiglio a tutti quelli che fanno come gli pare, "tanto nessuno verrà mai a controllare".....

Riporto quanto scrive Daniele, guardate che ha ottenuto un risultato grandissimo e non solo per sè ma per tutti gli alunni della sua zona - che lo ricordo comprende 57 comuni.

"Stamattina (mercoledì 7 settembre) alle otto e mezzo mi ha chiamato il Dott. Bollani (direttore ANFFAS Mortara), entusiasta per una mail ricevuta dalla neuropsichiatra Castellani Giulia, che pare a seguito del tumulto sollevato, malgrado fosse assunta con contratto a tempo determinato, quasi sicuramente destinato al mancato rinnovo, è stata confermata a tempo indeterminato!

Si legge inoltre testualmente nell'email, che il Dott. DePaoli e la Dott.sa Carpani, rispettivamente responsabile della neuropsichiatria del Distretto Sanitario e del reparto UOMPIA di Vigevano, "andranno in ASL a discutere il problema dei GLH"... (....)

Non sò voi, ma a colpirmi del messaggio sono le testuali parole "ANDRANNO IN ASL A DISCUTERE IL PROBLEMA DEI GLH", perchè i Gruppi di Lavoro Handicap per i nostri medici sono un problema, così come siamo un problema noi, i nostri bambini, le nostre esigenze... Comunque nulla di nuovo, se non ve ne siete accorti è il messaggio sublime che ci inculcano da quando hanno appurato la disabilità dei nostri figli, è il messaggio riportato dai presidi dei plessi scolastici, è il messaggio della politica, è il meccanismo tramite il quale hanno calpestato per vent'anni i nostri diritti e tramite il quale li ringraziavamo per le briciole erogate.

Per quanto mi riguarda son ben lieto d'essere un problema, anzi questo è solo l'inizio dei loro problemi... è arrivato il momento di girare le carte, di fargli capire senza mezzi termini che il problema sono loro, la loro incompetenza, il numero sottostimato dei medici messi a disposizione, le strutture fatiscenti, la loro prolungata inadempienza alle Leggi dello Stato, questo è il vero problema !!!

Comunque iniziamo a tirare le somme dei risultati raggiunti, intanto a seguito di una visita da parte di un ispettore pare dell'ASL di Pavia, cogliendo in flagrante "attività di tacchinaggio" la segretaria della UOMPIA, come era solita fare per l'80% della sua giornata lavorativa, è stata sospesa tramite provvedimento disciplinare, per riapparire nel corrente mese, chiusa in segreteria e ligia al suo dovere... la terza neuropsichiatra è stata confermata, la UOMPIA si riunisce per discutere del problema dei GLH, chi avrebbe scommesso un solo centesimo di tutto questo, fino a qualche mese fà ? Penso nessuno ! Ed successo tutto per mano di un solo genitore, senza associazioni, senza avvocati, armato di "carta e penna" e della sacrosanta convinzione di poter cambiare le cose... Sapete che non riporto questo per farmene merito, ma semplicemente per comunicarvi che quello che ho fatto io, avrebbe potuto farlo chiunque di voi.

Che mi ha colpito dell'articolo pubblicato sul sito dei GENITORI TOSTI, allegato nella mail di ieri via link, è stato l'osservazione di una persona esterna, meravigliata dall'assenza degli altri genitori... Penso semplicemente che come in campo medico se veniste a conoscenza di nuove possibili cure per la patologia di vostro figlio, vi fareste in quattro per poterne almeno avere notizia, provarle, andreste ovunque ed al contempo vi fate trattare come un problema da istituzioni pagate con i soldi delle vostre tasse, inadempienti nel rispetto vostro e dei vostri figli...".

Magistrale.

I GT con una rubrica, su un quotidiano!

Con grande felicità comunichiamo che da un paio di settimane la nostra Marisa tiene una rubrica su Sardegna Quotidiano, che è un giornale nato da poco (oggi è un mese che si trova in edicola) ma fatto da persone di lunga esperienza.
La rubrica, naturalmente, tratta di tutte le tematiche che ci coinvolgono.
Gli articoli finora usciti sono 3 ma al momento possiamo darvi solo questi link:
Le offerte (con inganno) per i disabili - pag. 4
Disabili, quei parcheggi usurpati
Ringraziamo il Presidente Antonio Moro, per l'opportunità e la fiducia accordata a Marisa: non è facile trovare una testata interessata a fare "cultura" sulla disabilità, piuttosto meglio la cronoca, nuda e cruda e nera, spesso.
Invece il nostro mondo è fatto di tante cose, soprattutto di storie, e belle, dalle quali partire per scoprire quanto, se ci si impegna, si può concludere: scoperte scientifiche, nuovi ausili, opportunità lavorative, svago, e la vita in genere con tutto quello che comporta uscire, fare la spesa, comprarsi i vestiti, fare sport, mangiare fuori.....Il "nostro mondo"...... è il mondo di tutti, da raccontare attraverso le pagine di un quotidiano. Ancora grazie!

Hic sunt leones

Fa troppo caldo, per scrivere qualcosa che già non sappiamo, relativamente alla pessima congiuntura in cui, nolenti, ci troviamo.

Meglio ritemprare forze e umore dedicandoci a qualche buona notizia, o perlomeno a notizie che non implichino zampilli biliosi: è estate, i mesi passati sono stati impegnativi e faticosi e a volte scoraggianti, anche se non facciamo vacanze, tutti hanno diritto a rilassarsi, non pensare a nulla magari, perchè no, svagarsi. Ci sarà tutto il tempo, tra un po', per scendere di nuovo nell'arena a battagliare e bisogna essere in super forma.

Voglio iniziare con una piccola storia magica che mi sta appassionando: all'epoca, per non più di due, massimo 3 settimane, sui nostri media, siamo stati inondati da articoli su articoli sulla guerra in Libia, sull'opportunità di farla noi occidentali contro un dittatore etc etc etc, insomma sono partiti con la grancassa, sembrava che si risolvesse tutto in un lampo, invece la guerra c'è ancora, ma nessuno che ne parli, soprattutto nessuno che ci parli di come sta la popolazione che, come sapete è la parte non buona per la guerra e cioè bambini piccoli, donne, anziani, malati. Di solito, di fronte ad un emergenza umanitaria c'è la mobilitazione generale, si aprono conti correnti ovunque, per raccogliere fondi destinati al soccorso, qualche vip rinverdisce la sua immagine patrocinando la causa e purtroppo, poi, non mancano gli strascichi truffaldini.

Invece, per la popolazione libica, questi civili che pagano il prezzo più alto, non si è sentito nulla. Perchè?

Comunque c'è un gruppo di persone che hanno deciso di impegnarsi e cioè raccogliere fondi per l'acquisto di latte e biscotti destinato ai bambini; hanno cercato un'azienda italiana che stipulasse una convenzione per l'acquisto di questi prodotti, non senza trovare difficoltà, hanno trovato una nave che trasporterà il tutto e si appoggiano ad una onlus. Documenteranno il trasporto con una ripresa video. Trovate tutti i particolari in questo articolo. Ci sono ancora dieci giorni di tempo per rendere efficace questa iniziativa. Al momento la raccolta è ferma a 1600 euro. Le confezioni di latte in polvere sono di 800 grammi, di solito, e costano tra i 10 e i 20 euro circa, dipende dalla marca, ma se si va a leggere la composizione, si scopre un mondo - scoperte fatte all'epoca del primogenito: stessi "ingredienti", nella medesima percentuale, stesso stabilimento, ma cover del packaging diversa e c'era una differenza di 7 euro...... Idem per i biscotti, 700 grammi possono costare 6 euro circa e durano almeno due settimane. Un barattolo di latte dura 6 giorni, facendo una media tra il primo periodo che va fino ai 6 mesi di vita e dopo, fino ai 12. Dai 12 si può assumere il latte vaccino. Insomma tanto per darvi, grossomodo, un'idea di quanto si può fare. Sì, siamo in un brutto momento, lassù ci stanno stangando a dovere con questa finanziaria ma pensateci, se ciascuno di voi che legge donasse anche solo 5 euro, sarebbe una grandissima cosa. Se poi passate parola o decidete di dedicare un po' di tempo a fare una piccola raccolta/colletta tra parenti/amici/colleghi  di lavoro il gesto è ancora più grande. C'è la seccatura di dover andare in posta, ma il fine giustifica i mezzi e le seccature. Ci sono uffici postali che tengono aperto anche fino alle 18.30. Si compila un modulo (meno di 60 secondi) e via. Se invece avete un conto corrente presso le poste è tutto molto più semplice, forse si può fare anche tramite internet.

Pensiamo a quante sirene ci hanno sedotto in questi anni, l'emblema per eccellenza è il caso Ciotola, dove, non si capisce perchè, ma in moltissimi si sono trasformati in fund riser consumati, organizzando eventi per finanziare, alla fine, i lussi di questa madre. Per chi non lo sapesse, non solo costei subirà un processo, ma la bimba è stata affidata ai servizi sociali.

Qui invece ci sono persone che non hanno sponsor, non vanno in tv, non simulano nessuna malattia per estorcere denaro. Dall'altra parte ci sono bambini, tanti bambini, anche orfani, che vivono in condizioni estreme, senz'acqua, senza medicine, sotto le bombe e tutto l'orrore possibile. In mezzo ci siamo noi. Se tutti diamo una goccetta faremo forse non un mare ma un bel lago. Vi ricordo il numero di carta post pay 4023 6006 0538 9826 intestata ad Aldo Cicero.

Circa news e utilità, segnalo:

- il portale delle malattie rare, inaugurato da Cittadinanzattiva: riunite in un unico sito tutte le risorse italiane sul web, relativamente alle malattie rare - siti, associazioni, info, centri di cura. Finalmente anche l'Italia fa un progresso nel senso di agevolare la ricerca di informazioni (e assistenza relativa) riunendo (quasi) tutto il disponibile;

- il portale degli ausili, a livello europeo, che forse aprirà un po' le vedute a quanti dicono "non esiste, non si può fare, è fuori produzione" e quant'altro, che scoraggi dallo sperare di poter avere una vita semplificata grazie agli ausili;

- questa iniziativa, avviata dalla Onlus Handiamo, che invita, il prossimo 26 luglio a radunarsi alla rupe Tarpea, Roma, dalle ore 17.30. Qualcuno di voi sorriderà, qualcuno avrà già capito: è un'inizativa simbolica ma bellissima (in un certo senso hammurabica: dall'estate scorsa in qua siamo stati travolti da un'onda di intolleranza proveniente proprio dai politici, culminata da quell'infelice frase del Signor Pini, ricordate?). Buttare dalla rupe le foto dei politici che non hanno mantenuto le loro promesse.... rischiamo di creare un Testaccio di carta? Ad ogni modo, qualsiasi occasione per testimoniare la nostra presenza, la nostra idea è importante, crediamoci. Mi domando se accettano deleghe, nessuno di noi potrà essere presente, ma alcune foto con la motivazione ce le avremmo..... 

- libri: estate, più tempo libero (uh? sarà vero?) di solito si legge di più; è appena uscito questo romanzo il cui protagonista è un ragazzino con l'Asperger; questo libro, che è nella mia ahimè ormai chilometrica lista dei "leggendi", uscito qualche mese fa, segnalatomi dalla lettrice di mio figlio, dice che è fantastico e già dal titolo la curiosità si accende. Esempio di libro inclusivo - fatto per chi non vede ma leggibile anche dai vedenti. Infine segnalo quest'altro libro, che ho appena finito di leggere. 'E il primo di una trilogia, l'autore non solo è italiano ma è anche donna, giovane, mamma e laureata in astrofisica, in un genere dove hanno sempre spadroneggiato gli anglosassoni e tutti maschi. Diciamo che ci sono tanti spunti utili, oppure solo per passare qualche ora sinecura, ma la protagonista, che è una guerriera mezzelfa, mi ricorda tanto la nostra mresciani.
- il nostro forum: forse è una formula superata in questi tempi di social network. Il forum è statico, lento, probabilmente non graficamente invitante, selettivo. Ma le discussioni rimangono e se contengono informazioni su un dato argomento, collazionate con il contributo di più utenti, prendono la forma di una specie di "database" sempre consultabile e aggiornato.
Infine,  a proposito di "leones": la foto che ho scelto per oggi ritrae Ariel, un leone di tre anni colpito da una malattia degenerativa che gli ha paralizzato le zampe. Purtroppo anche i leoncini si ammalano....

News of the world

Un post di buone novità, poiché la contingenza è alquanto faticosa/noiosa, il nostro Paese è scosso da una mobilitazione totale (Anfass, MID, Ledha, Fish e rappresentanze di Abruzzo e Veneto, malati di Sla, tanto per citarne alcuni), ma i media "ufficiali" non ne fanno menzione.

É scoppiato il caldo, c'è chi zitto-zitto, quatto-quatto sta preparando le solite sorprese, che ormai non ci sorprendono più (diciamo un compartimento a caso... la scuola) ma la maggior parte di noi, inteso come genitori, in questo periodo è molto occupata, per non dire oberata e sottopressione.... ci vogliono, perciò, anche le buone notizie.

Iniziamo con un progetto dedicato al "dopo di noi" messo in campo dall'associazione Pigna d'OroOnlus. Con grande dispiego di collaborazioni a tutti i livelli, il prodotto finale, che serve a raccogliere fondi, per creare la struttura abitativa, è un disco di ben otto brani – abbiamo ascoltato un piccolo demo e vi assicuriamo che è una cosa fantastica, complimenti a tutti!

Il presidente, Francesco Reitano, avrà modo di illustrare tutto il progetto insieme a molto altro, relativo all'attività dell'associazione, per esempio questo, a partire dalle 20.30 nel corso del programma " Insieme".

E veniamo ad un paio di blog davvero interessanti: "Integrazione degli alunni disabili" che ha attivato un'inziativa davvero notevole e cioè questa – che noi GT supportiamo. Partecipate!!!!!! Gli interventi sono davvero molto competenti e di self -help (qualcosa che è molto carente nel nostro Paese) in quanto chi li scrive è un genitore, che raccomanda un'adagio che noi GT ripetiamo spesso: se vuoi "uscirne vivo" devi documentarti poiché nessuno ti darà le informazioni corrette, tempestive e utili. Una miniera di informazioni "concrete".

"dcomediverso" invece è un blog agli esordi ma molto tosto, scritto non da un genitore né da una persona disabile ma da qualcuno che ha scelto come lavoro di seguire i nostri figli. Un punto di vista che manca nel panorama dei (pochissimi) blog italiani dedicati alla disabilità, che ci può aiutare a capire come gli altri, estranei a questo nostro mondo reagiscono e interagiscono con noi, esemplare in questo senso questo post.                    

Ancora, segnaliamo questo post dell'autore del bellissimo nonché utilissimo blog "Bianco sul nero": l'autore è un insegnante di sostegno e mette a disposizione una miniera di software e materiali per la didattica speciale; stavolta invece ci parla di uno strano fenomeno che si verifica intorno a ADHD e DSA,

E per finire questa notizia, davvero fantastica: complimenti a questa madre e saluti a Tutti a Scuola!

Oltre le barriere... c'è Michi!

di mresciani:

Con orgoglio mi piace fare il post di oggi, che riguarda questa ragazza La conosco da quando è nata, come conosco la mamma Daniela, sempre da quando è nata........una mamma tosta, veramente dei genitori tosti, ed i nonni Gianna e Tonio... grandi nonni tosti pure loro!

Auguri Michi continua a seminare successi.......sei il nostro orgoglio sardo.....tu rappresenti il giusto premio che valorizza tutta la categoria dei nostri figli.... Avanti tutta.....che 7 medaglie sono solo l'inizio di una lunga carriera........... Poi gli esami???.......un'altra bella gara con la vita!! Siamo tutti con te!!!!!!

Le chiavi di scuola. Poi vogliamo anche il portone!

di mresciani:

La nostra vita di genitori di ragazzi speciali non è fatta, solo e sempre, di problemi e, ogni tanto, abbiamo bisogno di prendere una boccata d'aria "buona" per poter continuare nel nostro percorso di aiuto ai nostri figli e a tutti quelli che comunque si appoggiano o vogliono appoggiarsi a noi.
Perciò, ieri, niente riunioni strategiche di Risiko per portare avanti le nostre battaglie "civili", bensì ho partecipato ad un Convegno nazionale, dove finalmente si vedono e si "toccano" le buone prassi scolastiche che vengono incontro ai nostri ragazzi più "svantaggiati" e non più "sfortunati", come qualcuno ieri erroneamente ha appellato i nostri figli.
Mia figlia la reputo svantaggiata e non sfortunata.........sennò che senso avrebbe esserle capitato nella vita una madre così "tosta"?
Allora ricapitolando........ ieri sono andata al Convegno per la premiazione del concorso "Le chiavi di scuola", che quest'anno si è svolto a Cagliari.
Sono stati premiati diversi percorsi scolastici che abbracciavano tutte le scuole di ogni ordine e grado sino al secondo grado di scuola media.
Poi ci sono stati due premi particolari uno riguardava i ragazzi della scuola media di Catanzaro e ne abbiamo parlato qui e qui.

Per rappresentare tutti i 21 compagni della classe di Catanzaro c'erano: Francesca, David, Benedetta ed Aurora, ragazzini emozionati che sono saliti sul palco a ritirare il premio e per loro ha parlato Francesca.
Si sentiva la voce rotta dall'emozione mentre spiegava in poche parole l'avvenimento che li ha coinvolti. Bhè ha emozionato anche noi, noi genitori che abbiamo visto riscattato dal gesto di questi ragazzini le ingiustizie che sovente vengono perpetrate a danno dei nostri figli.
Ebbene sì, succedono ancora le discriminazioni e che siano dei coetanei ad esternare il disappunto facendolo un punto di forza contro i soprusi ci inorgoglisce, perchè ci rende consapevoli che anche fuori dalla protezione delle nostre mura i nostri figlioli trovano TALVOLTA degli ottimi alleati.

Poi è stata premiata Silvia e l'Istituto Minerario di Iglesias.
Silvia è una ragazzina di 16 anni che avendo una importante malattia muscolare segue regolarmente il suo percorso scolastico dal suo letto. Grazie ad un lavoro di squadra tra asl - servizi sociali - scuola ed assistenti alla persona, la ragazza tramite web camera collegata con il suo istituto può.....ESSERE IN CLASSE con i suoi compagni. Interviene tramite microfono ........insomma .....una bella storia di integrazione, anche perchè la ragazza una volta a settimana ha i compagni a casa fisicamente.

Ieri il regolare programma del Convegno è stato un pò cambiato per dare appunto la priorità e consegnare a Silvia l'attestazione e permetterle di rientrare nel suo paese, viste le sue delicate condizioni fisiche. Ci ha stupito, questa ragazza, che non voleva particolare trattamenti di favore e stava comunque bene al Convegno.....
Al microfono era felice e spigliata e ringraziando tutti per il premio ha trasmesso a noi partecipanti al convegno una bella botta di ottimismo.
Lei trasmetteva positività a tutti.
Pensavo tra di me e me:......questo è il risultato d'avere alle spalle una forte famiglia che la supporta. La felicità di questa ragazza ch,e nonostante la malattia, continua a progettare il futuro ....ci rende orgogliosi.
Proprio orgogliosi.........siamo orgogliosi che questa nostra concittadina sarda sia così tenace....
La parola orgogliosi l'ha detta pure chi le consegnava il premio....e Marco Espa ha usato proprio la parola che tutta la platea del Convegno voleva dire a Silvia. Come al solito il nostro grazie a Silvia non poteva avere un portavoce migliore di Marco.
Le emozioni sono state il filo conduttore di tutto il Convegno.....tutti i progetti premiati erano il lavoro di tante menti e di tante braccia ma soprattutto di tanto amore.
E dopo le emozioni e arrivato pure il buffet.......cosa assai gradita soprattutto per la mia figliola che è stata bravissima tutta la mattinata ed ha seguito tutto il Convegno in religioso silenzio (cosa che mi ha lasciato senza fiato per la gioia).
Una bella mattinata......che mi ha fatto pensare ancora una volta che ognuno di noi in questa società può fare tanto per i nostri ragazzi "svantaggiati".

Scuola 2011, partiamo nel modo giusto

Come avevo scritto qui ormai per quest'anno (scolasticamente parlando) i giochi sono fatti.

Però si può pensare di giocare al meglio il prossimo torneo - in questo periodo ci sono le preiscrizioni per gli ordini successivi, per esempio, e per chi invece ha un figlio che sta continuando un ciclo, può pensare di predisporre ogni intervento in modo che a settembre non si debba più sentire o leggere cose come:

manca l' insegnante di sostegno,

hanno ridotto le ore,

non danno l'oss,

non fanno il trasporto,

non ci sono gli ausili,

devo riprendere il bimbo all'ora di pranzo,

non c'è lo scivolo/l'ascensore,

non c'è il parcheggio,

non c'è il GLH,

non c'è il PEI

e via di queste assurdità.

Siamo, come genitori, ma anche come persone che pensano che i diritti non siano optional, stufi di sentire ogni anno le stesse solfe, le stesse imprecisioni, le stesse proteste che, se pur leggittime, sul piano concreto non hanno portato a nulla. Per cambiare le cose bisogna impegnarsi e prima di tutto un genitore ha il dovere di informarsi a puntino.

Avete poca confidenza con il computer? Bene: esistono ancora i telefoni e potete telefonare a una delle innumerevoli associazioni presenti nel nostro Paese e chiedere informazioni.

Non vi rispondono?

Andateci di persona.

Quello che possiamo fare noi e che dal 2008 facciamo è mettere in rete le informazioni, attraverso questo blog, il forum e ora anche la pagina del gruppo su facebook.

Per esempio: una bella notizia, che andrebbe sfruttata, è quella postata qui.

Non credo sia difficile esportare questo tipo di iniziativa in altre città.

E sarebbe bello che ci fossero corsi per insegnanti anche per bambini con altre esigenze, perchè i tempi sono cambiati, così come i modi di comunicare ed insegnare, pure, e la tecnologia sta diventando una componente imprescindibile da tutto ciò - pensiamo solo al computer e al software che serve al computer che possono usare i nostri figli che magari non possono tenere in mano la penna o magari manco la vedono, i nostri figli che sono sordi o muti o hanno ritardi di varia natura.

Non possiamo pensare di perdere ancora tempo prezioso, energie e salute (quant'è logorante trovarsi ad interagire in quelle situazioni che ben sappiamo?) e in ultimo soldi, tanti soldi, per sanare delle situazioni di cui nessuno sembra voglia farsi carico ma che, alla fine, pagano i nostri figli e basta, perchè chi rimane indietro sono loro.

Come genitore non sono più disposta a sentirmi fuori dal mondo nè a dover pensare un mondo "diverso" in cui posizionare mio figlio solo perchè "l'ignoranza danza": il mondo è uno, le persone sono tutte uguali e hanno gli stessi diritti.

Per chi deve iscrivere il proprio figlio/a per la prima volta: andate a parlare con il/la dirigente, visitate la scuola, procuratevi il POF - in internet si trova tutto: le scuole dirette da persone che sanno fare il loro lavoro, inseriscono anche tutto quello che riguarda la disabilità. Individuate i referenti per la disabilità in ambito scolastico- istruzione: esistono gli esperti H anche negli USP, al Comune, alla Provincia, In Regione.

Predisporre il tutto adesso significa garantirsi un anno scolastico senza pensieri e garantire al proprio figlio quello che gli spetta.

Certo, magari non saranno tutte rose e fiori, ma allora, confrontandosi con altri genitori e condividendo, forse la soluzione si trova.

Chi l'ha scritto che dobbiamo sempre patire ogni pena per tutto? Facciamo danzare un po' di cultura, suvvia.

Evviva!

Qualche post fa vi avevamo girato l'iniziativa, avviata da Tutti A Scuola, di inviare al blog della trasmissione "Vieni via con me" un'email, contenente l'elenco, scritto da Toni Nocchetti, sui motivi per cui noi genitori andremmo via o resteremmo in Italia.

Poco fa mi è stato segnalato che l'iniziativa ha creato un piccolo caso riportato da Repubblica, in tanti tra associazioni e genitori e, mi auguro, persone che hanno solidarizzato con l'iniziativa pur non avendo figli disabili, hanno scritto.

Sarà letto l'elenco questa sera in trasmissione?

L'importante è il movimento di persone che si è creato.

Per chi abita a Catania e dintorni

Segnaliamo con piacere questa bell'iniziativa :)

sabato 3 dicembre 2010

Associazione PIGNADORO ONLUS
presenta

Seminario sul tema della pet therapy
relatore: Dott. Asaro della Coop Sociale "Amici di Lorenz"

parrocchia San Luigi - Catania

h.19.00

per info: info@pignadoro.it

162, Sardegna: primo, importante, risultato

Chi sta seguendo questa vicenda e non è sardo, immagino si sarà reso conto che non si tratta di un semplice iter burocratico, ma è proprio un movimento creato dalle persone, nella fattispecie genitori, che hanno deciso di cambiare le cose; insieme a queste persone stanno lavorando altre persone, che di mestiere fanno la politica, persone per bene che non solo stanno sostenendo questa battaglia, ma che si sono anche documentate e sanno di cosa parlano, contrariamente a quello che accade di solito, tra gli esponenti della politica, quando si tratta di disabilità.

E non ci si arriva (mancando la competenza di base) neanche per buon senso oppure per sensibilità personale: più tu spieghi ed esponi in maniera razionale le questioni e illustri persino le coordinate normative, più questi interlocutori alzano un muro.

'E ora quindi di dedicare spazio, invece, a chi accoglie certe istanze, dando il giusto valore a qualcosa che nel nostro Paese ancora è largamente misconosciuto e cioè i diritti civili. Per riallacciarmi a quanto ho scritto qui, bisogna parlare e continuare a farlo, tutti insieme, perchè siamo stufi che faccia notizia sempre e solo la cattiva prassi.

Dobbiamo perdere l'abitudine che in Italia va tutto male, fa tutto schifo e "non si può fare": persone che si impegnano, lottano e ottengono risultati ce ne sono, mancano i riflettori su di esse e quindi anche la solidarietà sociale.

Di seguito copincollo ciò che è stato approvato ieri sera, nel Comune di Selargius, Comune popoloso e di orientamento centrodestra a testimonianza che, anche in Italia, "si può fare". Grazie a chi l'ha segnalato.

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Ordine del Giorno : No ai tagli dei Progetti personalizzati 162/98

Il Consiglio Comunale di Selargius

PREMESSO che la Giunta Regionale con delibera n. 34/30 del 18.10.2010 ha deciso di modificare i criteri per l’erogazione dei finanziamenti dei piani di sostegno personalizzati di cui alla Legge 162/98, individuando nuovi parametri che permettano di soddisfare i bisogni assistenziali all’interno degli stanziamenti dedicati, euro 91.500.000 contro gli oltre 116 milioni di euro dello scorso anno, con una riduzione di oltre 25 milioni di euro;
I nuovi criteri previsti dalla delibera della G.R. del 18 ottobre scorso evidenziano alcune carenze e creano grandi perplessità, in quanto:
• costringono le persone, per la prima volta, a pagare il certificato medico per la compilazione della scheda salute (un nuovo onere che oscillerà tra i 900 mila e i 2 milioni di euro complessivi, a carico delle persone e delle loro famiglie);
• tolgono il diritto (diviene solo una possibilità) della presentazione del progetto personalizzato ai bambini con disabilità grave da zero a tre anni, sottoponendoli paradossalmente al giudizio del medico, dopo che una commissione medica collegiale ne aveva già certificato lo stato di handicap grave;
• vengono penalizzati i progetti di tutti coloro che, pur in situazione di handicap grave, hanno iniziato percorsi di vita indipendente, con il rischio che senza adeguato supporto possano ritornare ad un mero assistenzialismo come in passato.
• a causa della riduzione dei finanziamenti di 25 milioni di euro, rischiano di perdere il posto di lavoro, seppur part- time, da 2500 a 3000 lavoratori del settore, aggravando i carichi di lavoro dei familiari;

CONSIDERATO che questo modo di procedere produrrà di fatto la riduzione d’ufficio del punteggio attribuibile a migliaia di persone con disabilità residenti nel nostro comune, che vedranno improvvisamente “tagliata” la propria quota di finanziamento, non dovuto certo ad una riduzione della situazione di handicap grave, ma solo perché la Giunta ha ritenuto di modificare i criteri al solo scopo di restare all’interno di un budget prefissato notevolmente inferiore a quello dello scorso anno;
CONSIDERATO che in base ad una previsione fatta dalle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con l’applicazione dei nuovi criteri previsti dalla delibera regionale sui casi dello scorso anno, circa l’86% dei progetti personalizzati subirebbero un taglio, l’8% resta invariato e solo il 6 % dei progetti aumenterebbero le proprie risorse che pertanto sono a rischio le famiglie con meno ore di assistenza, che potrebbero rivolgersi alle strutture residenziali che costerebbero alle casse pubbliche da 4 a 10 volte in più rispetto ad un progetto personalizzato ai sensi della 162/98 (che come è noto è incompatibile con qualsiasi forma di residenzialità);
RILEVATO che l’attuazione della legge 162/98 in Sardegna è un’esperienza positiva ed innovativa (sicuramente perfettibile), perché prevede la co-progettazione di piani personalizzati di sostegno tra persone con disabilità, le loro famiglie e le istituzioni, e prevede la possibilità della scelta degli operatori professionali da parte dei diretti interessati.
Che la stessa esperienza sarda è ormai diventata una buona pratica di eccellenza nazionale ed internazionale, come dimostrano gli studi e le recenti pubblicazioni.
Il “modello sardo” è stato indicato tra le “Buone Prassi” (ne sono state scelte solo 5 in tutta Italia), nel Rapporto di monitoraggio del Piano d’Azione Nazionale per l’Inclusione Sociale 2003-2005 a cura del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e che come “buona pratica” di “welfare plurale sociale” è stato oggetto di ricerca da parte dell’Osservatorio Nazionale Ministeriale sulla famiglia, che ha pubblicato il libro, editrice F. Angeli: “BP Buone pratiche e servizi innovativi per la famiglia”.
Inoltre è stato oggetto di seminari e ricerche presso la Facoltà di Scienze Politiche dell’Università degli Studi di Milano.
Considerata “buona prassi” a Berlino nel giugno 2007, alla 15° Conferenza Europea dei Servizi Sociali, organizzata dall’European Social Network in cooperazione con l’UE;
Il “modello sardo” è stato oggetto di menzione dall'Agenzia del Governo italiano per le Onlus, che ha pubblicato un approfondito studio nella propria rivista “Aretè”, classificandola come prassi di eccellenza (n.2/2009).
CONSIDERATO che
la Regione Sardegna attraverso i finanziamenti erogati per i progetti personalizzati ha contribuito realmente a garantire una migliore qualità della vita alle persone con disabilità e alle loro famiglie;
ha dato risposte adeguate a misura delle persone con disabilità, specie a quelle in situazione di gravità, con il sostegno dato in continuità a percorsi di vita e di vera inclusione sociale, compresi quelli per la “vita indipendente”. Attivando un processo di sussidiarietà che rende i finanziamenti erogati non mera assistenza ma un vero e proprio investimento, in quanto vengono rese disponibili risorse umane ed economiche aggiuntive da parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie;
RILEVATO che, la riduzione degli stanziamenti da 116,6 milioni di euro dello scorso anno ai 91,5 milioni di euro di quest’anno, porterà ad una diminuzione in ore di assistenza di circa 2 milioni di ore complessive, creando difficoltà reali per gli operatori professionali che sono impegnati nei compiti di cura ed educativi (si valuta intorno a 14.000 operatori, dei quali migliaia, grazie alla legge 162, “usciti” dal lavoro nero, spesso piaga dei servizi alla persona e che ora contribuiscono invece alla fiscalità generale come tutti i lavoratori), con il rischio di perdita di lavoro, seppur part–time di circa 2500/3000 persone;
CONSIDERATO che il taglio per migliaia di piani porterebbe un grave danno per i Comuni, l'istituzione più vicina al cittadino che deve dare adeguate risposte alle esigenze legittime della propria comunità, e in particolare delle persone più deboli, e verso le quali le famiglie non potranno che richiedere assistenza suppletiva creando profonda instabilità a livello locale nella rete dei servizi alla persona e nel sistema di sicurezza sociale;
Atteso che sono necessarie più risorse da mettere a disposizione nel 2010, affinché i tagli della spesa sociale non incidano proprio sui piani per i bambini e ragazzi, per i giovani e le persone con handicap grave, e alle loro famiglie che devono gran parte della loro qualità di vita alla 162/1998;

Il Consiglio Comunale :

Sostiene i diritti delle persone con disabilità, ad una esistenza nel proprio contesto di vita con i propri affetti in un’ottica di integrazione sociale;
Difende la162/98 e la sua applicazione fino ad oggi realizzata, pur condividendo la necessità di migliorarne l’efficacia, eliminando eventuali abusi;
Esprime forti riserve nei confronti della delibera della Giunta regionale n. 34/30 che taglia la spesa sanitaria a danno dei più deboli e delle loro famiglie, e che acuirà la già grave crisi economica, sociale e occupazionale del nostro territorio;
Auspica con forza e determinazione la modifica della delibera della G.R. n. 34/30, rivedendo i criteri restrittivi dei punteggi legati ai piani personalizzati;
Impegna il Sindaco e l’Assessore alle Politiche Sociali a rappresentare all’Assessore regionale alla Sanità, la necessità che:
vengano salvaguardati i livelli essenziali di assistenza sociale raggiunti in 10 anni di ottima applicazione della legge 162/98, per i cittadini e le cittadine in situazione di handicap grave, aventi diritto ai finanziamenti dei progetti personalizzati e co-progettati tra istituzioni locali, famiglie e persone con disabilità;
vengano stanziate risorse aggiuntive per finanziare tutti i progetti, almeno pari a 25 milioni di euro, con lo scopo di mantenere il livello di assistenza dello scorso anno pari a 116,6 milioni di euro.

Fimato: Rita Corda et alii

TRASPORTO (su ruote!)

di mresciani:

Leggendo cosa succede ad Enna stavo pensando a come le situazioni cambino da città a città.

Due mesi fa, seguendo il bando della nostra Provincia, ho inoltrato al mio Comune la richiesta per avere il trasporto di mia figlia da casa alla scuola superiore nella quale l'ho iscritta.
La scuola è parecchio distante da casa nostra ( km 33, andata e ritorno) e non è pensabile farla viaggiare nel pullman che appositamente va in campagna in quella scuola, lei che ha problemi non visibili, in compagnia di studenti ANCHE super-bulli e dei quali ho appreso trascorsi di cattiveria assurda nei confronti dei NUOVI ARRIVATI.
Ai primi di settembre, ho contattato il mio Comune per avere notizie e quindi sono stata invitata a presentarmi negli uffici addetti per parlarne.
Sono bastati solo 5 minuti "fruttuosi" per informarmi che sarebbe partito il servizio il primo giorno di scuola all'ora da noi indicata e dal nostro domicilio.
Mi è stato detto di aspettare la loro chiamata, perchè si sarebbero attivati con il trasportatore che ha vinto la gara d'appalto.
Devo essere sembrata al funzionario di turno UN PO' STRANA.
Non aspettandomi che andasse tutto bene ero praticamente imbambolata e il mio sguardo non doveva sembrare molto "a posto" perchè ho pensato: "ma è vero?".
Che bello, tutto ok, tutto liscio -incredibile!!!!- non devo stressarmi, non devo arrovellarmi.
Forse è la prima volta che non inciampo nella burocrazia inutile.
Non sono abituata a questi ESEMPLARI trattamenti e tra me e me pensavo:
"Nel caso stessi sognando siete pregati di non svegliarmi!! ".
Ma si tratta solo di EFFICIENZA!!! Dovrebbe essere questa la normalità.
Mi piace constatare e segnalare tutto ciò che circonda il mondo della disabilità sia in negativo ma anche in positivo.
Il servizio è partito ............e vaiiiiiiiiiii!!! Lo trovo OTTIMO.
Mi piaceva ringraziare il mio Comune di residenza. Allora qualcosa ancora funziona bene, da queste parti.

Ci citano e siamo addirittura 1esimi!

Ringraziamo MARIA GRAZIA FIORE, autrice del blog Speculum Maius (e nostra lettrice fissa).
Maria Grazia è docente universitaria, formatrice, curiosa del mondo (come si definisce lei stessa nel suo profilo) nonché mamma di tre figli, che ci ha citato nel suo seminario "Invisibile agli occhi. Disabilità cognitive e relazionali nella Rete" che ha presentato nell'ambito del convegno CULTURA SENZA BARRIERE che si è tenuto a Padova dal 18 al 20 febbraio scorsi.
Qui il video di presentazione di questa donna tosta, una di quelle che non mollano mai :-) e qui la presentazione in slides (si dice così?) del suo intervento. Mi ha colpito la frase "Cultura come rete di relazioni e segni dentro cui si sviluppa la nostra esistenza" e "Però il pensiero delle persone come me viene soltanto preso sul serio se impariamo la vostra lingua a prescindere del nostro modo precedente di pensare e interagire..."

Che dire? Grazie di averci citato, questa cosa ci riempie di commosso orgoglio!
Poi, oggi, apro la posta e lì per lì penso ad uno scherzo – invece è tutto vero! Siamo primi in classifica, come blog per la categoria "disabilità" , guardate qui.

Un veliero carico di......

Complimenti al progetto di questi genitori che hanno costituito una compagnia teatrale con un presupposto fantastico: il mestiere di attore come inserimento lavorativo concreto. Ecco come si presentano:

Il Veliero Onlus nasce a Monza nel 2003 per volontà di un gruppo di genitori di ragazzi diversamente abili, con l'intento di organizzare e promuovere la costituzione di un laboratorio teatrale permanente e di una compagnia itinerante che operino nel campo della disabilità. La compagnia propone l'utilizzo del linguaggio e dell'espressione teatrale come mezzo educativo, formativo e terapeutico affiancato ad una vita sociale: la possibile considerazione dell'attività teatrale e della circuitazione degli spettacoli come campo di inserimento lavorativo a tutti gli effetti. L'attività, sostenuta da soci e volontari è condotta da un attore professionista/regista (Enrico Roveris), due educatori (Annalisa Nava e Ilaria Mauri) ed una psicologa (dott.ssa Daniela Longoni).

Vale la pena di visitare il sito e vedere gli attori, la gallery dei momenti di scena/prove e consultare il calendario degli spettacoli.

Questo veliero giunge propizio e rasserenante in un momento di burrasche e pioggie, portando il sole.

Ecco qui anche gli incontri proposti da questa Onlus, dedicati ai genitori:

Genitori e figli sulla stessa barca: tre incontri con esperti per sostenere le famiglie con ragazzi disabili “La famiglia è una fonte di energie inesauribili ma devono essere potenziate, canalizzate e promosse…” (F. Folgheraiter, 1991). Il Progetto “Sulla stessa barca”, presentato dall’Associazione monzese “Il Veliero Onlus” e finanziato dalla Fondazione Monza e Brianza, nasce per permettere ad un gruppo di famiglie, con figli diversamente abili, di individuare dentro di sé le capacità, le energie e le risorse per diventare protagonisti attivi, consapevoli e dinamici in grado di far fronte alle difficoltà quotidiane. Sono previsti ben 3 incontri che accompagneranno i genitori nell’acquisizione dell’autonomia organizzativa e gestionale per ottenere il molteplice obiettivo di:- confrontarsi con degli esperti per apprendere velocemente a potenziare autonomamente le proprie capacità di risolvere i problemi e di gestire le proprie emozioni e lo stress;- aggregarsi;- e perché no, avere occasioni di svago e sollievo dalla quotidianità.

PROGRAMMA DEGLI INCONTRI:

Venerdì 6 novembre:“Utilizzo della voce nella comunicazione empatica” condotto da Lorenzo Pierobon - musicoterapeuta. Argomenti trattati:• Respirazione diaframmatica, respirazione profonda • Movimento del corpo, movimento nella voce• Gestione degli stati di stress• Come utilizzare al meglio la voce nella vita quotidiana e nella relazione• Rimozione di atteggiamenti posturali/vocali erratiEsercizi per il rilassamento

Venerdì 20 novembre:"La comunicazione efficace all'interno del nucleo familiare"condotto dalla Dr.ssa Veronica Vismara – PNL trainer e ipnoterapeutaArgomenti trattati:• Presupposti fondamentali della comunicazione: osservare, relazionarsi, condurre• Il linguaggio non verbale• Comunicare efficacemente nei diversi contesti: la congruenza• Ancoraggi e stati interni positivi• L’ uso della metafora• Esercizi in gruppo

Giovedì 3 dicembre:"La Pet Therapy"condotto da Dott.ssa Tiziana Gori medico veterinario zooantropologocon Patrizia Calcagno educatrice cinofila, Birillo e Snoopy dell’associazione A.T. ANIMALI TERAPEUTICI ONLUS.

Tutti gli incontri avranno inizio alle ore 21 e si terranno pressola Sala Ovale dell’Oratorio di San Carlo in via Volturno 38 a Monza.

INGRESSO LIBEROINFO: tel. 335 63 59 337 - info@ilveliero-onlus.org

(la foto è tratta dal sito della Onlus il Veliero)