Il "tenore" di vita e i "bassi" della politica

Leggendo l'ultimo post di mresciani sulla vicenda della 162 in Sardegna (ricordiamo che questi genitori stanno lottando per i diritti dei loro figli dal dicembre del 2009, quasi 12 mesi, un anno!) non ho potuto fare a meno di buttar giù alcune considerazioni.
Intanto: nel resto del nostro Paese come siamo messi con l'applicazione di questa legge? Quanti ne fruiscono e come sono realizzati i progetti?
Dal feedback che mi giunge dalle numerose testimonianze di altri genitori, di tutt'Italia, che raccolgo da tre anni a questa parte, posso dire che questa legge è praticamente sconosciuta.
Andando poi a cercare sul web ci si fa un'idea di come ogni Comune interpreti le leggi NAZIONALI ponendo delle limitazioni arbitrarie: limiti di età, limiti di reddito, restrizioni in base alle patologie.... insomma: un bel minestrone!
Mi domando se, questi politici, che hanno il potere di applicare le leggi o meglio di stanziare i fondi per applicarle, perchè il busillis sta tutto nei soldi al giorno d'oggi, si siano mai chiesti a cosa servano questi progetti per la vita indipendente per i disabili.
Se cambiassero punto d'osservazione e cioè se guardassero a come è il tenore di vita dei genitori che hanno un figlio disabile, forse capirebbero.
Com'è il tenore di vita dei genitori?
Facciamo un esempio: una coppia tra i 40 e 50 anni con due figli suppergiù adolescenti, mettiamo che lavori solo il padre e la madre ha scelto di dedicarsi alla famiglia. Possiamo immaginare tutti com'è questo tenore, e come sia il tran tran giornaliero.
Adesso prendiamo un'altra coppia in tutto e per tutto simile alla prima con l'unica differenza che uno dei figli è disabile grave.
Con l'espressione disabile grave si riunisce una vasta gamma di situazioni, per farci capire diciamo che "grave" consiste nel non essere in grado di compiere le normali azioni che tutti noi sappiamo compiere che non vuol dire solo "sono allettato" o "sono sulla carrozzina" ma anche se cammino e parlo e ci vedo o ci sento benissimo e magari faccio anche sport a livello agonistico o sono un artista del modellismo, putacaso, io "disabile grave" messo in una situazione normalissima come nadare a comprare il latte al negozio sottocasa non so neanche da parte iniziare.
Rendo l'idea?
Vorrei riuscire a spiegare alle persone normali cosa significa accudire un figlio che non si muove o che non ci vede oppure che non trova la spazzola perchè i suoi schemi mentali sono così diversi per cui o gli oggetti sono sempre nella medesima posizione e sono sempre gli stessi o lui non vedrà mai la spazzola anche se ce l'ha davanti al naso.

Vorrei farvi capire cosa vuol dire comunicare con un figlio che non parla o parla in un modo tutto suo.

Oppure cosa vuol dire gestire un figlio autistico.
Vorrei riuscire a spiegare cosa significa uscire con il proprio figlio "diverso", che magari riesce a bere solo stando sdraiato e quindi l'autonomia dell'uscita è molto breve – a volte, fuori, non esistono nemmeno i bagni per normodotati e sappiamo tutti come stanno messi i bagni per disabili in Italia.
Vorrei spiegare cosa significa essere bloccati in casa cioè proprio non poter uscire neanche per andare all'edicola angolo o magari a portare il bimbo al parco per la barriera architettonica di 7 miserrimi gradini e tu sei da mesi in lotta con asl e quant'altri perchè ti senti dire che l'ausilio che richiedi non esiste, costa troppo, non è sicuro e via di queste amenità.
Vorrei che la gente normale si rendesse conto di cosa vuol dire iscrivere tuo figlio a scuola e ogni anno, da anni, devi ricorrere agli avvocati perchè lui abbia qualcosa che è garantito per tutti dalla Costituzione (il diritto allo studio) ma che in realtà è una battaglia per equipararlo allo status di persona e non di alieno da integrare; l'avvocato è l'ultima spiaggia, dopo battaglie a colpi di raccomandate e colloqui etc in cui tu genitore, ormai ti sei fatto una cultura da leguleio – al massimo un genitore di bambino normodotato va a lamentarsi perchè manca la carta igienica, la carta per le fotocopie non certo perchè suo figlio viene discriminato, parcheggiato in corridoio quando non rifiutato e sicuramente non si deve pagare di tasca propria la formazione degli insegnanti.
Non sono sicura di riuscire a descrivere bene tutto quello che tocca ad una famiglia come le nostre, perchè ogni settore della vita comporta un'estrema fatica e un notevole esborso di denaro. Dover decidere se mangiare e pagare le bollette oppure offrire a tuo figlio ulteriori ore di terapia, assistenza, svago oppure portarlo dallo specialista tal dei tali, che riceve solo privatamente, non è un bel passatempo.
Chi non vive sulla propria pelle queste cose, difficilmente riesce ad immaginarsi com'è.
Stiamo parlando di qualche milione di italiani e relative famiglie, la cifra esatta non ve la posso dire perchè non la sa l'Istat e manco il Censis.
Alcuni politici del nostro Paese, però, hanno le idee chiare: la stragrande maggioranza di questi milioni in realtà fa finta e percepisce dei soldi dallo Stato illecitamente. Per cui è scattata la monovra della caccia alle streghe e i fondi, per le leggi che vanno a tutelare le persone disabili, sono stati ulteriormente e pesantemente ridotti se non azzerati.
Leggevo questo articolo di Franco Bomprezzi in cui si chiede "dobbiamo ancora alzare la voce o sarebbe più corretto abbassare il fruscio, il rumore di fondo?".
Se tutti, uniti, parlassimo e continuassimo a farlo non ci sarebbe bisogno di alzare la voce. Né ci sarebbe bisogno di queste umilianti azioni come la protesta dei malati di SLA, indegne di un Paese che vorrebbe definirsi civile.