L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap.

Il lungo titolo del post è il comma 4 dell'articolo 12 della legge che dovremmo tutti, non dico saper recitare a memoria, ma quasi, soprattutto quando ci troviamo di fronte certi interlocutori.

Quello che segue è l'articolo tratto da Il Resto del Carlino di oggi e si intitola  «La storia di N., ragazza sordocieca che in classe interagisce con prof e studenti».

Non solo è una bella storia, di integrazione scolastica, ma contiene anche l'imput che si può sempre fare qualcosa per raggiungere un obbiettivo e la gravità della condizione dei nostri figli non deve essere la giustificazione del non fare nulla ma solo "accogliere" e assistere, c'è sempre il modo per interagire.

I progetti si possono e si devono fare, serve solo la disponibilità

Infine, emerge anche un'altra grande tematica, che per noi genitori è lo scoglio più grande e cioè quello che viene definito, nell'articolo "vizio informativo", a causa del quale la protagonista della storia non ha mai avuto, fino a quest'anno, l'assistente alla comunicazione a scuola.

Ecco perchè è nostro dovere tenerci informati e contribuire all'informazione in generale.

L'incipit dice tutto:

"Grazie all'ostinazione dei genitori (che ringraziano calorosamente tutti), della neuropsichiatria infantile del Usl, del sindaco di Quattro Castella e al sostegno delle onlus (Coop. Insieme per l'integrazione e il bilinguismo e Lega del Filo d'Oro), per la prima volta a una bambina nel reggiano, attraverso figure specializzate di assistenti alla comunicazione in lingua italiana dei segni tattile (List, ndr) si è permesso di possedere un'arma in più nella durissima battaglia per relazionarsi con i normodotati: la possibilità di essere capita. Il caso di N., sordocieca, piccola residente della frazione di Montecavolo, e l'enorme impegno dimostrato dalla sua classe, si spera possano squarciare l'ennesimo muro sociale e culturale erososi attorno alla sordo cecità nella nostra provincia. Secondo quanto dichiarato dai genitori: "Nostra figlia non ha avuto un intervento specializzato per anni, sia noi sia il comune non conoscevamo la figura dell'assistente alla comunicazione, per un semplice vizio informativo". L'anno curricolare (11-12, ndr) il provveditorato avallato della Regione ha appoggiato, non senza difficoltà, anche un progetto collettivo proposto dal comprensorio scolastico su impulso della maestra di sostegno. Le attuali 12 ore settimanali di assistente alla comunicazione individuale a scuola, incrementate da quando nel 2010 la ragazzina si é avvicinata alla List, sono state affiancate da questo percorso interattivo di 12 ore con gli alunni e 8 con i docenti. Il progetto "Senza Parole" nato con lo scopo di "far accompagnare" N. alla scoperta della espressione del sé attraverso gli altri, si è rivelata l'occasione pedagogica tipo per rispondere ai tanti quesiti degli altrettanti compagni di classe: "Come dobbiamo rivolgerci a lei?", "Dobbiamo presentarci?", "Ma capisce cosa voglio dirle?". Alla luce dei comprovati risultati ottenuti da N. e dai suoi compagni di classe, perché non allargare il raggio d'azione formativo? A Modena, è da anni attiva sui sordociechi una splendida collaborazione tra ente e singoli comuni. ".

Per chi volesse approfondire in fatto di sordocecità può leggersi anche quest'altra bella storia. (la foto del post è tratta dal film "Anna dei Miracoli" che si ispira al libro di Hellen Keller).

L'integrazione funziona nei due sensi di marcia

Sono stufa di collezionare le gaffes dettate da non si capisce bene quale causa (ignoranza? Goffaggine? Maleducazione? Sbadataggine? Insensibilità?) delle persone che si relazionano con mio figlio.

Se poi questa persone possiedono un qualche tipo di specializzazione, perchè per lavoro stanno a contatto con le persone disabili, a maggior ragione l'irritazione sale e si fatica a giustificare certe gaffes.

All'inizio cerchi di glissare, magari riesci anche a farci la battuta, perchè sei perfettamente conscia che ciò che per te è scontato per gli altri non lo è, ma con l'andar del tempo ti chiedi perchè questo immedesimarsi negli altri non funzioni anche nella tua direzione. 

'E strabiliante come viene concepito chi sta sulla carrozzina e magari assomma più disabilità, non è più una persona, un bambino, diventa parte dell'arredo, al punto che non è necessario nemmeno salutarlo. Ma questo sconcertante trattamento è riservato a qualsiasi tipo di persona disabile.

Ho provato a cercare sul web qualcosa che possa aiutarci per andare in soccorso dei gravemente normodotati, quando si trovano di fronte alla disabilità, e ho trovato questo bell'articolo che vi riporto integralmente, preso da qui; è ora che anche gli altri vengano verso di noi, che qualche sforzo lo facciano perchè noi siamo stufi di farli anche per loro. 

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"Durante una giornata si ha la sensazione di incontrare molte persone disabili ma in realtà l’incontro con una singola persona è così coinvolgente che ci sembra di averne vista più di una.

Quando per strada incontriamo una persona disabile si hanno svariate sensazioni personali, pietà, empatia, ammirazione, indifferenza; qualcuno di noi potrebbe essere d’aiuto, altri addirittura ingiusti verso la persona.
Le relazioni interpersonali variano molto; il nostro comportamento è dettato dalle nostre esperienze passate, dai nostri valori, dalla nostra educazione, dalla nostra sensibilità ed anche dalla situazione in cui ci troviamo in quel momento.
Capita frequentemente che durante delle conversazioni interpersonali le nostre emozioni interiori prendano il sopravvento, spingendoci a comunicare con gentilezza o con maleducazione, oppure ci si sente scomodi o ridicoli, ma raramente ci comportiamo in modo naturale.
Il primo incontro con una persona disabile di solito non e' facile; e' molto comune sentirsi a disagio, in quanto è difficile prevedere come la persona disabile, o meglio la sua disabilità, possa farla reagire o comportarsi in quella situazione. Per esempio, un bambino autistico potrebbe cominciare a piangere o gridare in un momento laddove un bambino “normale” non lo farebbe e questo per una persona che si avvicina alla disabilità per la prima volta può essere sconcertante.
Tuttavia tempo, pazienza e comprensione sono le qualità chiave che una persona nuova al mondo della disabilità deve possedere per avvicinarsi e capire questo “nuovo mondo”.
Nelle mie esperienze personali ho notato che le emozioni interpersonali più comuni che una persona disabile suscita nelle persone che non hanno familiarità con questo mondo, sono paura, vergogna e impotenza; non è facile per una persona disabile interagire con altre persone, specialmente per quelle che hanno una disabilità sensoriale. Nel loro caso le conversazioni possono essere molto più lente; se la persona udente non conosce il linguaggio dei segni che la persona "non udente" parla è necessaria la presenza di un interprete e la presenza di quest’ultima può provocare disagio in quanto la conversazione a quel punto non è più a due ma a tre.
La gente spesso non si rende conto che la verbalizzazione è solo uno dei tanti e diversi modi di comunicare e si aspetta che la persona disabile e la sua interprete siano sempre disponibili a soddisfare la loro curiosità sul tipo di linguaggio dei segni da loro usato.
Nella stragrande maggioranza dei casi la persona disabile e la sua interprete sono persone pazienti e rispondono a queste domande, comunque non credo che pazienza e gentilezza va data per scontata da parte loro, le persone disabili hanno anche loro emozioni e sentimenti, giornate sì e giornate no.
Tutti noi abbiamo diversi “rumori interni” come per esempio ansia, mal di testa, febbre e stress; questi rumori interni possono interferire con il nostro comportamento in situazioni specifiche. Naturalmente anche le persone disabili hanno rumori interni, l’unico problema è che le persone “comuni” spesso hanno difficoltà a capire o percepire quale di questi rumori sta vivendo in quel momento il disabile.
Esistono diversi “rumori esterni” come per esempio una luce abbagliante, un forte rumore stradale, una giornata molto fredda, ecc. Una persona disabile registra i rumori esterni in modo diverso rispetto ad una non disabile ed inoltre la percezione e la reazione allo stimolo dipenderà dal tipo di disabilità.
L’attenzione selettiva dei non disabili è sostanzialmente diversa da quella di un disabile; se io vedessi una forte luce rossa davanti a me la mia attenzione cadrebbe sicuramente su di essa, però la stessa luce non avrebbe nessun effetto su una persona non vedente.
Contrariamente, l’attenzione di una persona non vedente potrebbe essere catturata da un delicato profumo di gelsomino nel bel mezzo di una strada urbana, profumo che forse a un non disabile sfuggirebbe totalmente perchè troppo leggero.
Le persone “comuni” difficilmente si ricordano se un edificio, un ristorante o un ufficio pubblico sono accessibili per le sedie a rotelle, ovviamente chi ha questa necessità lo ricorderà facilmente.
Talvolta la gente quando incontra una persona disabile ha l’impulso di dire qualcosa anche se non la conoscono:

”All’improvviso la nostra vita diventa di dominio pubblico e tutti “sanno” cosa ha causato il problema. Amici e, persino superficiali conoscenze, si sentono in diritto di esprimere le loro opinioni sulle cause e sui rimedi. Se avete un figlio disabile, è ovvio che avete bisogno di tutti i consigli possibili, indipendentemente da quanto male informati possano essere chi ve li dà” (Maurice, 1993 Let Me Hear Your Voice. pg. 75)

Gli stessi professionisti del settore sanno ancora poco di alcune disabilità, come l’autismo, il ritardo mentale, i disordini comportamentali e stanno ancora cercando di trovare nuove metodologie per poter comunicare con loro; è quindi comprensibile se la società non sa come comportarsi con un bambino\a speciale.
Ci sono alcuni aspetti del rapporto tra persone normali e disabili che vorrei migliorare, cambiare o chiarire. Credo che sia gli adulti che i bambini disabili, abbiano bisogno di ottimi professionisti che li accompagnano nelle loro vite; inoltre hanno bisogno che le istituzioni pubbliche e private provvedano ad informare, ad istruire ed aiutare le loro famiglie affinchè quest’ultime siano in grado di dare il miglior aiuto, amore e supporto ai loro figli disabili.
Credo che un bambino disabile, soprattutto nei primi anni, abbia bisogno di insegnanti altamente specializzati ancor di più di un bambino normodotato, infatti il primo ha molte più difficoltà nell’interagire con il mondo esterno.

”Non sappiamo cosa dire. Ci vengono a mancare le parole. Le nostre vite hanno le loro difficoltà e i loro dolori. Se vediamo povertà, cerchiamo almeno di aiutare dando dei soldi, pur sapendo che quei soldi non faranno molta strada. (Maurice, 1993, Let Me Hear Your Voic. pg. 161)

E’ difficile avvicinarsi a ciò che non conosciamo; per capire e per imparare a comunicare con una persona disabile dobbiamo provare attivamente a calarci dentro la loro sensibilità e come è ben noto, non è assolutamente facile far propri i problemi degli altri.
La motivazione per questo tipo di comportamento non è dovuta solo a puro egoismo, talvolta quando capiamo che non possiamo fare niente per “aggiustare” la vita di qualcuno, ci sentiamo impotenti, ma forse, capire questa cosa, è il primo passo verso l’essere veramente d’aiuto per qualcuno....."

Carolina Amelio, 2000

La pedagogia della speranza

Oggi è la giornata delle malattie rare. che è ricorrenza internazionale e, nel nostro Paese, quest'anno, conta la quinta edizione.

Abbiamo deciso di "festeggiarla" presentandovi un progetto davvero singolare e d'impatto, curato dalla società torinese Doc in Progress in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti - Consiglio Regionale del Piemonte.

In breve: fare cultura sulla disabilità attraverso le voci dei suoi protagonisti.

L'ultimo audio documentario realizzato si intitola "Come un battito d'ali": ascoltandolo vi emozionerete tantissimo, ma in positivo, perchè è una testimonianza davvero bella ed energizzante, che potrà rinfrescare le ormai esaurite energie di quanti combattono, ogni giorno, contro certi pregiudizi e anche paure, della gente.

Non sono mai troppi gli imput che danno speranza, in momenti come questi in cui le persone disabili, oltre che patire appunto pregiudizi e gli effetti della paura altrui (che si traduce sempre nell'esclusione e nella marginalizzazione sociale), sono ormai considerate come un costo, per il pubblico bilancio, da tagliare. 

Da mamma con un figlio piccino, che sta imparando ora i rudimenti della lettoscrittura, sempre a fronteggiare una selva oscura di saracinesche (che fatica, ogni volta, a scassinarle!), ascoltare la voce di Maria, Emanuele, Sabrina e Stefania mi ha dato una grande speranza, perchè non essere da sola ad avere "certi pensieri", ti conforta.

Soprattutto quando viene detto che, siccome la mamma è caparbia allora i medici cedono e "concedono" la logopedia al figlio, pur non credendoci: quanti di noi ritrovano la propria storia in queste parole? Che purtroppo sono la realtà di ordinaria amministrazione... io non sono stata così fortunata, nonostante la caparbietà, poi, le terapie le ho fatte privatamente.

Ma mio figlio parla, comunica. Pensa.

Nonostante tutte le sue disabilità.

Quindi: alzate il volume e chiudete gli occhi, le immagini poi affioreranno nella vostra mente.

Poi, se vi è piaciuto, potete anche farlo sapere cliccando appunto "mi piace" o lasciando un commento.

"Rari ma forti insieme" è lo slogan che racchiude il messaggio scelto per questa giornata da Uniamo FIRM O.N.L.U.S. l'ente che, a livello nazionale, coordina tutto l'evento in collaborazione con l'organizzazione europea EURORDIS.

"Forti Insieme" che è un altro modo di dire "la forza dell'unirsi" o "i genitori fanno rete" espressioni che noi GT abbiamo creato e usato anche come tag, in questo blog, espressioni del nostro modo di essere e di agire.

Complimenti a Doc in Progress e grazie a Cristina Di Mauro per averci contattato. 

Dedicato a tutti i genitori e ai loro figli.

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Per informazioni sul progetto DOCUSOUND: il sito, dove ci si può iscrivere alla newsletter (in alto a destra) e la pagina su FB.

AUGURI

Tremendamente in ritardo – ma non ho avuto alternative, non in ordine né alfabetico, né d'importanza o che, se non vi trovate non fate brutti pensieri (magari fatecelo notare):ABC Sardegna, Stefano Borgato & Superando, Andrea Pennati & Benvenuti nella mia casa senza barriere, No-gabbia ONLUS, Fondazione Autismo Insieme, Ombretta & AP, Laura & Blindisght Projetc, Associazione Il Sorriso, Valentina Vecchiato & dcomediverso, Cristiana & Integrazione Alunni Disabili, Jodli & daigenitoriaigenitori, Stefania Santinelli & Comitato Sostegno Notagli, Toni Nocchetti & Tutti A Scuola, Carmelo & Bianco sul Nero, Comitato familiari per la Legge 162, Katia Fontana & ASC, Eliotrofi, Salvatore Usala, famiglia & Viva la vita Onlus, le mamme trentine e cioè Associazione La Formica e Cooperativa LaRete , il gruppo Fermiamo le truffe dei Viaggi per le "cure miracolose" all'estero, Alda Bonacci & Diritto di Parola, Sardegna Quotidiano, Marco Espa, Pigna d'Oro Onlus, Daniela & Le mamme degli Angeli, Cristina & New Style, Domenico & Autofficina Micheli, Vanessa Giuliano e Roberto Femia & Gli amici di Zahama, Claudio Imprudente, Simona Bellini & Comitato Familiari per il Prepensionamento, Gian Antonio Stella, tutti gli iscritti del nostro forum, tutti i lettori di questo blog, tutti gli iscritti del nostro gruppo su FB, tutti gli utenti del nostro sito, tutti i soci dei GT e i fantastici compagni di viaggio (che spero lungo, istruttivo, sicuramente non privo di pericoli, sorprese, stress ma anche non avaro di soddisfazioni e bersagli raggiunti) Marisa Melis, Daniela Cordara, Francesco Reitano, Giovanni Barin, Daniele Brogi, Maria Grazia Fiore.

A tutti i genitori che sono soli e senza informazioni ma hanno consapevolezza che molto non va, continuate a cercare, a fare domande e a non arrendervi, chi si somiglia si piglia, prima o poi. Ai figli, per il migliore futuro possibile, ai nonni che ci danno molti aiuti, a tutte le persone che con il loro lavoro riescono a farci andare avanti, nonostante tutto.

A Gesù, che oggi è il suo compleanno. Tanti Auguri.

Le persone così

Poichè il momento lo richiede, siamo tutti stanchi e presi in cose pesantissime, c'è pure il Natale di mezzo, oggi il pezzo che doveva stare qui non c'è e al suo posto vi invito alla lettura di questo blog.
Fantastico e grazie che esistono le persone così!

I GT e la loro prima uscita sul territorio

Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.

Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.

Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.

La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.

La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".

Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".

"Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.

Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!

Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!

Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.

La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.

Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".

Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....

Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.

E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.

E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.

Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.

Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

Una forza incomparabile

Sono tante le cose che vorrei scrivere, in questi giorni così densi di avvenimenti e novità, vissuti a 180/h. Però, su tutto, continua a girarmi in testa una lettera, che ho letto qualche giorno fa, pubblicata su un quotidiano, il Gazzettino. Ve la copincollo perchè ha una forza e una tostezza incomparabili. Dedicato a tutti i nostri figli.
Cara prof,
ieri ho preso il primo quattro della mia vita, in matematica addirittura;deve sapere che non sono arrabbiata, sono solo molto triste.
Quando l’ho scritto nel libretto ho pensato che nonostante io studi, mi impegni al massimo e faccia sempre i compiti a casa, non riuscirò mai a capire quei maledetti testi dei problemi:quei numeri messi lì in mezzo a tutte quelle parole ingannevoli e subdole.
Dopo quasi tre mesi che Lei è la mia nuova prof e volevo dirle che per me la lingua italiana è come l’Everest e io sono appena partita per la scalata.
Volevo dirle che sono nata sorda, già non come il nonno che è diventato sordo e porta l’apparecchio acustico, io non ho mai sentito una parola e quelle che conosco le ho imparate a memoria, con enorme fatica.
Volevo dirle che per me i numeri sono magia, quelle espressioni che da una riga si riducono ad un numero per me non hanno misteri. La matematica traduce perfino in simboli le parole e io anche per questo sono sempre andata d’accordo con questa materia.
Ora penso, il quattro a cosa serve? A dirmi che se non mi traducono in segni (LIS) o con grafici e disegni i problemi non so come risolverli? Lo sapevo già!
A dirmi che non so l’italiano? Ma dai…
A dirmi che non sono intelligente? Non ci credo…
Penso che il quattro non servisse a me, ma a Lei; voleva darmelo per dimostrare la sua teoria che io non ce la farò mai a superare questo handicap della lingua italiana e forse è vero.
Di una cosa fondamentale però non si è resa conto: se io non riuscirò sarà anche a causa sua che non sente ragioni su come si fa scuola ad un sordo.
Questa lettera non l’ho scritta io, come Lei ben sa, non ne sarei in grado; l’ha fatto mia madre che ha trascritto le mie emozioni, quelle che ieri ho condiviso con lei attraverso quella lingua che si parla con le mani (molto disdicevole, vero?) e che Lei dice non sia in grado di comunicare qualsiasi cosa.
Questa è la dimostrazione che forse Lei ha torto e la tristezza che mi ha provocato con quel quattro mi fa capire che sono diversa, diversa dagli altri e soprattutto diversa da li.
Giulia C. - Fiume Veneto (Pn)

3 dicembre, i diritti delle persone disabili

Oggi è la giornata internazionale delle persone disabili. Ne abbiamo sempre parlato, anzi il primo anno di attività abbiamo fatto questo.

Anche quest'anno, poichè siamo diventati "ufficiali", volevamo organizzare un qualche cosa, ma non quelle cose che fai il tuo evento, magari al chiuso, in cui annoi la platea, con interventi magari molto specializzati, e con un target ovviamente specializzato..... noi, e tutti quelli che "ci girano intorno" le sappiamo queste cose, sono gli altri, quelli che la disabilità e annessi/connessi manco se le immaginano, che devono venirne a conoscenza.

Fare informazione, cioè campagne informative, non credo abbia un grande ritorno, infatti le associazioni, quando si muovono lo fanno per raccogliere fondi, per autopromozione etc, non che in questo ci sia nulla di male, ma l'informazione va sotto la porta e quel che rimane è magari uno spot con altisonanti e istuzionalissime sigle, finanziato con fior di fondi pubblici e mandato in onda in fascia notturna.......

Sì sono polemica e mordente, e come non potrei, visto che sono reduce da una due giorni di ricovero in un pronto soccorso pediatrico.

Ogni volta è un salto nel buio: non sai cosa puoi trovare ma sai che non troverai quello che serve. Non è essere prevenuti, è proprio una realtà: esistono protocolli specifici per l'accoglimento e il trattamento delle persone disabili in ospedale, esistono progetti bellissimi al riguardo ma, nella realtà, il tutto è affidato al buon senso/carattere delle persone che fisicamente si trovano lì, cioè medici e paramedici.

A fronte di un altissimo grado di competenza - e qui mi levo tanto di cappello perchè sia i medici che il personale paramedico è stato fantastico al di là di qualsiasi timore - date le esperienze pregresse risalenti a qualche anno fa, rimane che sono persone non preparate (ergo formate) di fronte alla disabilità, perchè a monte (i manager, i direttori etc) non prevedono la categoria dei pazienti disabili e quindi il reparto ospedaliero è organizzato a misura di persone deambulanrti, collaboranti, vedenti, udenti, neurologicamente perfette. Così succede che non esiste una stanza apposita dove alloggiare il paziente disabile, ma ti mettono in camera comune dove ogni tot scatta il beeper per chiamare aiuto, scatta il preallarme della flebo, parte la macchina dell'aereosol che fa un baccano d'inferno ( ma un bimbo di 9 mesi che si pippa tutto quel baccano????), senza contare il campanello del reparto che suona, le porte che sbattono, il volume delle voci - stanno tutti dormendo e tu parli a voce alta?

Voi mi direte "quante storie!" eh no, pensate a quando state male voi a tutte quelle piccole-grandi cose che vi farebbero stare meglio, soprattutto se provate un dolore fisico grande. Voi potete sempre, verbalmente, farvi capire e comunicare, di modo chè chi vi assiste possa intervenire.

Succede così che per evitare al bimbo ulteriori traumi sonori, dovete traslocare e passare la notte, già tempestosa, nella stanza adibita ad aula scolastica per i bambini ricoverati (ma anche a spogliatoio per gli specializzandi) su una sedia di plastica, perchè la sdraio da spiaggia (provata poi la notte successiva) messa a disposizione dei genitori che fanno la notte, non è che mi andasse molto a genio - oltre a essere rumorosissima, tanto per cambiare..... E intanto che non mollavo di vista il display che diceva quanto mancava prima che suonasse il fatidico preallarme da silenziare assolutamente nonchè chiamare (a voce senza beeper) l'infermiera per la sostituzione del flacone ed evitare ogni tentativo di mio figlio di strapparsi l'ago inserito nella mano e calmarlo poichè spesso si lamentava dato il febbrone, ecco, nel mezzo di tutto questo pensavo - sapete quei flash? - a quella tizia che tramite la sua pagina FB dava circostanziate istruzioni ai suoi donatori affinchè le regalassero una cifra sufficiente per permetterle di affittare una casa, confortevole, non solo per lei e la figlia (taaaaanto malata) ma anche per i parenti, e che fosse a 5 minuti dall'ospedale. Sorprendente anche che non chiedesse una fettina di didietro panata!

Pensavo anche a quella mamma, ormai canuta, che una notte si è presentata nel medesimo ospedale ma suo figlio è adulto e quindi è finito al pronto soccorso per maggiorenni. Nonostante gentilezza e competenza, neanche là hanno una stanza dove far riposare i pazienti disabili e non è simpatico sentirsi dire "Non possiamo fare nulla anche perchè non è da psichiatria" e quindi tu genitore prendi il tuo figlio che è un uomo di 40 anni, autistico, e te lo porti in giro in macchina su una strada non frequentata, fino al sorgere del sole, sperando che si calmi e sperando che tuo marito, ancor più canuto di te, là nel sedile posteriore, abbia abbastanza forza da tenergli le braccia, perchè l'altra volta ti ha preso per il collo e tu miracolosamente hai solo sbandato, senza conseguenze....

Ho pensato un mucchio di cose nelle ultime 72 ore.

Per questo sarebbe molto importante che nella giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone disabili, le iniziative fossero tante ma in mezzo alla gente: c'è l'apparato istituzionale che mette in campo la solita cerimonia ingessata, con il discorso del Capo di stato e il concertone serale con parata di ultime mises dei più celebri stilisti? Benissimo! Ma ci sono anche le associazioni, tantissime, che possono organizzare di tutto, anche in maniera creativa e piacevole, perchè informare non vuol dire annoiare..... e più informazione porta più consapevolezza e quindi rispetto per i diritti delle persone disabili e più facilità che attecchisca la cultura della disabilità e quindi si arrivi a cose concrete, come una stanza dedicata alle persone disabili negli ospedali...

Vogliamo provarci? Tutti voi immagino ascoltiate la radio, perchè allora non spendiamo 5 minuti e chiamiamo la nostra e dedichiamo una canzone alle persone disabili perchè oggi è la loro "festa"? Immaginate chi ascolta..... ;) oppure mettiamo nelle nostre bacheche, siti, blog e quant'altro un pensiero, una dedica, un brano di poesia....

Ah, noi quest'anno non siamo riusciti ad organizzare nulla di pubblico sul territorio poichè i posti che avevamo scelto per oggi erano già occupati e quindi abbiamo dovuto posticipare il tutto di una settimana. Poco male, per noi i diritti vanno tutelati ogni giorno dell'anno.

Caregiver. Chi è costui/costei?

"La condizione di non autosufficienza è strettamente intrecciata con il prendersi cura: chi non riesce a svolgere in modo autonomo gli atti quotidiani ha bisogno di qualcuno che lo affianchi e l'assista, di uno ( o più) caregiver.

Chi presta assistenza è però esposto a stress fisici e psichici intensi che lo rendono fragile e bisognoso di sostegno. Numerosi studi hanno osservato come l'attività di cura rivolta ad una persona non autosufficiente, se non adeguatamente supportata, possa provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute psicofisica del caregiver principalmente coinvolto, che sperimenta elevati livbelli di tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una "seconda vittima" delle patologie invalidanti che hanno colpito la persona da assistere.

Per riflettere e lavorare  sul benessere delle persone non autosufficienti è importante indagare la qualità della vita e le condizioni dei loro caregiver. Esiste infatti una correlazione tra qualità della vita di chi si prende cura e situazione della persona non autosufficiente; tale relazione non è lineare come si potrebbe ipotizzare, cioè non si tratta solo di affermare che occuparsi di una persona con una grave compromissione dell'autonomia comporta un peggioramento della qualità della vita: il benessere dei caregiver può infatti influenzare in maniera positiva la situazione delle persone non autosufficienti, migliorandone la salute psicologica. Inoltre le ricerche mostrano come la qualità della vita dei caregiver sia correlata in maniera più diretta con la presenza di servizi adeguati e con una presa in carico efficace piuttosto che con la gravità della menomazione della persona di cui si prendono cura. Tale dato è di estremo interesse per chi ha il compito di programmare i servizi di sostegno e assistenza.

Si noti che le interazioni tra qualità della vita del caregiver, benessere delle persone non autosufficienti e contesto socioassistenziale sono articolate e si muovono in entrambi i sensi. La famiglia è un sistema complesso in cui il comportamento, la struttura psicologica, il benessere dell'individuo devono essere considerati tenendo conto dei continui influssi che i membri hanno gli uni sugli altri e del fatto che la famiglia è inserita in un contesto socioculturale. Quando poi i membri del nucleo, oltre ad essere uniti dai legami tipici della realtà familiare, hanno fra loro vincoli di assistenza legati all'accudimento di un membro non autosufficiente, l'analisi dei loro rapporti diviene più complessa e appare con maggiore evidenza come il benessere o la sofferenza psichica degli uni influiscano su quelli degli altri.

Ecco perchè, con sempre maggior forza, le associazioni dei familiari delle persone con disabilità grave chiedono servizi che rispondano ai bisogni non solo della persona non autosufficiente ma di tutto il sistema di cui essa fa parte. Servizi co-progettati con la famiglia valorizzano e sostengono le risorse di cura della famiglia stessa, consentendole di mantenere il carico dell'assistenza più a lungo e ritardando o evitando del tutto l'istituzionalizzazione".

Eh!

Tratto da"Caregiving familiare e disabilità gravissima" a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Edzioni Unicopli, 2011

Questione di Cultura

Italia, 2011.

La nuova campagna dell'ANIA per la sicurezza stradale: devi rispettare le regole della strada non perchè sia giusto farlo ma per evitare di diventare un invalido e così ci si eviterebbe pure "regole ben più dure a te e agli altri". Non so chi sia il "creativo" che ha ideato la campagna, certo che è agghiacciante tutto il messaggio ma anche quelle frasi tipo "rimuovere l'arto per dormire" oppure "passare molto tempo a casa". Questa campagna è la spia della cultura che appartiene a quelle persone che non  sanno nulla della disabilità e tutto ciò che vi è connesso. Questa campagna dà l'ennesimo schiaffo alle persone disabili, additandole a pietra di paragone di ciò che non bisogna essere, alimentando ancora di più il pregiudizio nei loro confronti ergo la discriminazione sociale. 

Berckeley, USA, 1972.

Un gruppo di studenti disabili dà vita al Center for Indipendent Living cioè il centro per la vita indipendente. Leggiamo dal sito dell'associazione Consequor: "Da allora, con forte determinazione, il movimento ha esteso la sua attività a livello internazionale, battendosi per rivendicare e conquistare i diritti inalienabili della persona con disabilità: diritto all'assistenza personale autogestita, a formare una famiglia, a servizi adeguati, agli ausili tecnici, all'istruzione e alla formazione, al lavoro e all'integrazione sociale. In sostanza, il diritto alla vita.".

Da qui, da questi studenti, nel 1972 (39 anni fa!) è nato quel movimento che a noi, in Italia ha portato alla legge 162/98. Solo la Sardegna ha applicato in maniera eccellente questa legge, mentre nel resto d'Italia spesso gli stessi aventi diritto non sanno nemmeno cos'è.

Mondo 2011.

Stiamo alla convenzione ONU per i diritti delle persone disabili.

Italia, 2011.

Mancano 65.ooo insegnanti di sostegno. Le persone disabili sono presentate come falsi invalidi, le certificazioni sono dovute alla manica larga delle ASL, non ci sono soldi per pagare lussi come la riabilitazione, l'assistenza domiciliare, il trasporto scolastico, l'inserimento lavorativo.... perciò o ci pensano privatamente le famiglie oppure "RAUS!".

Stasera e domani.

Guardiamo Blob, su rai 3, a partire dalle 20.00.

Spero siano in tanti davanti alla TV, specie quelli che di disabilità nulla sanno.

p.s. Vi domanderete perchè quella foto, che poi è un quadro di Magritte... il simbolo della mela morsicata significa "pensare differente" e cioè avere una cultura nuova, al passo o forse in anticipo sui tempi... ecco in Italia stiamo ancora alla mela intonsa....

I pugni chiusi sulle scrivanie

"I nostri figli, il nostro territorio ha bisogno d’altro, ha bisogno di persone decise ha dare una svolta, ha bisogno di un cambio di mentalità, di pugni chiusi sulle scrivanie dei presidi dei plessi scolastici, in quanto in qualità di residenti della Lomellina non percepiamo nessuno sgravio fiscale, a “compensare” le inadempienze e le nostre tasse valgono tanto quanto quelle dei milanesi, dei comaschi, dei bergamaschi, ecc."

Questo è un passo della lettera aperta di Daniele Brogi, genitore, che ci è arrivata l'altrieri.

'E indirizzata al presidente del comitato regionale dell'AIAS lombarda (Associazione Italiana Assistenza agli Spastici) dottor Gaetano Santonocito.

Ma chi è Daniele Brogi? Ricordavo vagamente qualcosa e infatti ecco qua, l'articolo letto a suo tempo, che racconta la storia di questo papà.

Storia strabiliante: un semplice papà, da solo, ha preso la penna e si è messo a scrivere lettere a tutti, ma proprio a tutti, chiedendo perchè nella scuola di sua figlia - ma in generale nelle scuole della Lomellina, vigessero regole altre da quelle stabilte dalle leggi in materia sull'integrazione scolastica.

Ha ottenuto risposte varie, persino l'interessamento della Ledha che a sua volta ha scritto a chi di  dovere, per avere delle risposte.

Ma il succo rimane che:

1) l'Asl di riferimento per questo territorio, che comprende 57 comuni, è perfettamente convinta di essere nel giusto per cui non ci sono NPI che partecipino ai GLH. Nonostante il sollecito del Ministero della Salute italiana, questa Asl fa così;

2) nonostante la palese violazione delle leggi in materia di integrazione scolastica, il presidente del  comitato regionale dell'AIAS dice, a proposito di inclusione scolastica "Il sistema italiano e particolarmente quello lombardo, costituiscono il miglior esemio di inclusione scolastica esistente in Europa. Ho avuto il piacere di presentare durante il convegno di Coface a Roma, nel 2008 il moddello italiano che è stato considerato "buona prassi" da fare valere in tutti gli stati dell'Unione." - dall'editoriale del periodico "Prove di volo", motivo per cui questo papà ha scritto la lettera aperta, poichè tale presidente non replica alle sue comprensibili domande, del tipo: " L’esempio del nostro illustre presidente, non è che la punta di un iceberg sommerso e ripeto la domanda che ormai da anni rivolgo a molti, “Come ha fatto un intero distretto sanitario, se non l’intera provincia di Pavia, ad omettere dal lontano 1992, gran parte delle norme integrative in ambito scolastico ?” In vent’anni le nostre illustre associazioni e i nostri signori Presidenti non si sono accorti di nulla ! E si prendono la liberta di presiedere convegni Nazionali e Territoriali, dove elogiano l’efficienza del sistema…"

Cosa insegna questa storia?

Che se uno ha le idee chiare può smuovere le montagne, ma mi domando: dove sono gli altri genitori che abitano nella stessa zona? E, nella catena sociale che lega tutto quello che riguarda l'integrazione scolastica, dove sono altri attori? Ma davvero i nostri figli non meritano di andare a scuola nelle stesse condizioni degli altri alunni?Motivo per cui nessuno-nessuno si è mosso per tutta questa ingiustizia, per tacer della discriminazione?

Infine: come finisce questa storia? Nessuno ha detto ai dirigenti scolastici, per esempio che possono e devono diffidare le Asl in base all'atto di indirizzo D.P.R. 24-2-94 e alla legge 104/92, nonchè alla legge regionale per il diritto allo studio? E che assolutamente non si può omettere di stendere il PEI, etc?

Ci sono certuni, forse che non hanno figli disabili in età scolare, chiusi nei loro studi, forse con le pareti foderate di libreria e un bel set da scrittura sulla scrivania o magari un super pc di ultima generazione, che disquiscono di superare il concetto che abbiamo, soprattutto noi genitori, dell'insegnante di sostegno, che andrebbe eliminato perchè è una figura ormai obsoleta, così come la conosciamo - ma la conosciamo?Allora perchè dobbiamo ricorrere all'avvocato per avere il sostegno che spetta ai nostri figli, perchè, se dovessimo affidarci alle figure preposte per l'integrazione a scuola,  potrebbe succedere che nostro figlio/a, pur necessitando del rapporto 1:1, magari ha 6 ore a settimana e il resto sciao!  

Ecco, credo che certi accademici-teorici, che si compiacciono di  affermare che "Pòlemos  è il padre di tutte le cose" e quindi è più importante discutere che agire, dovrebbero andare a scuola la mattina con i nostri figli e constatare di persona cosa succede nelle scuole italiane. Oppure dovrebbero partecipare alle varie riunioni/colloqui/telefonate spesso inutili che ci dobbiamo sciroppare. Beckett avrebbe materiale per centinaia di sue opere con le baggianate che ci vengono propinate!

Forse, se certi  "pensatori" vivessero sulla propria pelle quanto ci tocca, ma non ne sono sicura, scriverebbero ma soprattutto "agirebbero"altro. 

A Daniele Brogi, che ormai è un ex socio AIAS e vuole far riflettere su quanto le associazioni storiche agiscano e incidano sulla tutela delle persone con disabilità, tutta la solidarietà, ammirazione e comprensione che può venire da altri genitori suo pari, che da anni lottano e lo fanno non solo pro domo propria ma anche per quelli che verranno, così come tutti i genitori prima di noi hanno fatto.  

Anche con i pugni chiusi sulle scrivanie, perchè davvero c'è bisogno che la mentalità cambi. Con i fatti.

I GT con una rubrica, su un quotidiano!

Con grande felicità comunichiamo che da un paio di settimane la nostra Marisa tiene una rubrica su Sardegna Quotidiano, che è un giornale nato da poco (oggi è un mese che si trova in edicola) ma fatto da persone di lunga esperienza.
La rubrica, naturalmente, tratta di tutte le tematiche che ci coinvolgono.
Gli articoli finora usciti sono 3 ma al momento possiamo darvi solo questi link:
Le offerte (con inganno) per i disabili - pag. 4
Disabili, quei parcheggi usurpati
Ringraziamo il Presidente Antonio Moro, per l'opportunità e la fiducia accordata a Marisa: non è facile trovare una testata interessata a fare "cultura" sulla disabilità, piuttosto meglio la cronoca, nuda e cruda e nera, spesso.
Invece il nostro mondo è fatto di tante cose, soprattutto di storie, e belle, dalle quali partire per scoprire quanto, se ci si impegna, si può concludere: scoperte scientifiche, nuovi ausili, opportunità lavorative, svago, e la vita in genere con tutto quello che comporta uscire, fare la spesa, comprarsi i vestiti, fare sport, mangiare fuori.....Il "nostro mondo"...... è il mondo di tutti, da raccontare attraverso le pagine di un quotidiano. Ancora grazie!

News of the world

Un post di buone novità, poiché la contingenza è alquanto faticosa/noiosa, il nostro Paese è scosso da una mobilitazione totale (Anfass, MID, Ledha, Fish e rappresentanze di Abruzzo e Veneto, malati di Sla, tanto per citarne alcuni), ma i media "ufficiali" non ne fanno menzione.

É scoppiato il caldo, c'è chi zitto-zitto, quatto-quatto sta preparando le solite sorprese, che ormai non ci sorprendono più (diciamo un compartimento a caso... la scuola) ma la maggior parte di noi, inteso come genitori, in questo periodo è molto occupata, per non dire oberata e sottopressione.... ci vogliono, perciò, anche le buone notizie.

Iniziamo con un progetto dedicato al "dopo di noi" messo in campo dall'associazione Pigna d'OroOnlus. Con grande dispiego di collaborazioni a tutti i livelli, il prodotto finale, che serve a raccogliere fondi, per creare la struttura abitativa, è un disco di ben otto brani – abbiamo ascoltato un piccolo demo e vi assicuriamo che è una cosa fantastica, complimenti a tutti!

Il presidente, Francesco Reitano, avrà modo di illustrare tutto il progetto insieme a molto altro, relativo all'attività dell'associazione, per esempio questo, a partire dalle 20.30 nel corso del programma " Insieme".

E veniamo ad un paio di blog davvero interessanti: "Integrazione degli alunni disabili" che ha attivato un'inziativa davvero notevole e cioè questa – che noi GT supportiamo. Partecipate!!!!!! Gli interventi sono davvero molto competenti e di self -help (qualcosa che è molto carente nel nostro Paese) in quanto chi li scrive è un genitore, che raccomanda un'adagio che noi GT ripetiamo spesso: se vuoi "uscirne vivo" devi documentarti poiché nessuno ti darà le informazioni corrette, tempestive e utili. Una miniera di informazioni "concrete".

"dcomediverso" invece è un blog agli esordi ma molto tosto, scritto non da un genitore né da una persona disabile ma da qualcuno che ha scelto come lavoro di seguire i nostri figli. Un punto di vista che manca nel panorama dei (pochissimi) blog italiani dedicati alla disabilità, che ci può aiutare a capire come gli altri, estranei a questo nostro mondo reagiscono e interagiscono con noi, esemplare in questo senso questo post.                    

Ancora, segnaliamo questo post dell'autore del bellissimo nonché utilissimo blog "Bianco sul nero": l'autore è un insegnante di sostegno e mette a disposizione una miniera di software e materiali per la didattica speciale; stavolta invece ci parla di uno strano fenomeno che si verifica intorno a ADHD e DSA,

E per finire questa notizia, davvero fantastica: complimenti a questa madre e saluti a Tutti a Scuola!

PICCOLO E DISCENTE

Così si è definito il signor Ivano Dionigi. E chi è, mi chiederete? Bè è il Magnifico Rettore dell'Università di Bologna che, oggi pomeriggio, ha conferito la laurea honoris causa a Claudio Imprudente.

Nel suo discorso conclusivo alla cerimonia ha detto in maniera davvero umile e, suppongo, commossa che per la prima volta si è trovato di fronte ad un codice completamente diverso, a lui sconosciuto, ha detto di essere spiazzato.... ve l'immaginate? Il boss dell'università più antica d'italia, che in vita sua ha accumulato un bagaglio di conoscenza attraverso lo studio pari, credo, alla catena dell'Himalaya, di fronte a Claudio Imprudente, che parlava per tramite della sua assistente puntando gli occhi sulle lettere della lavagnetta di plexiglass, si è trovato "spiazzato".
L'esperienza di vita e l'opera di Claudio ( "è uno che fa a differenza di quanti parlano e lo fa per gli altri", diceva il rettore) l'hanno costretto a riflettere, in primo luogo sul significato della Scuola (che non è l'edificio di mattoni) e sull'importanza della formazione.
Ecco, io ho pochi mezzi espressivi, al momento, per riportarvi il significato di questo evento, significato che è molto importante, che va al di là dello stato di disabilità e ciò che ci gira intorno.  Quello che era palese - guardavo la cerimonia in streaming sul sito dell'università - è che in Italia nonostante ci siano persone come Claudio non c'è "tutto il resto" e ogni volta la gente si trova commossa e impreparata umanamente, come se si trovasse di fronte ad un "miracolo".....
Spero che il video di questa cerimonia sia presto disponibile in rete, dovrebbero vederlo in tantissimi, in primis il ministro Gelmini, poi tutti quei dirigenti scolastici che per esempio non assegnano le giuste ore di sostegno agli alunni disabili, chi ha stilato quella circolare dell'Invalsi, specialisti vari che si permettono di dire che per i nostri figli non c'è niente da fare e che la scuola è solo un parcheggio, prima del nulla assoluto che li aspetta poichè per loro non c'è la prospettiva del lavoro e soprattutto dovrebbero vedere questo video quei genitori che per primi non hanno fiducia nei loro figli.
Mi auguro che quest'avvenimento sia un ulterirore tassello per la costruzione della cultura da rinnovare intorno alla disabilità, nel nostro Paese. Qui un articolo da il Resto del Carlino.

Dottor Imprudente: CONGRATULAZIONI!

Aggiornamento del 21 maggio:

qui il servizio video realizzato da Mauro Sarti ed Erica Ferrari di Superabile.

Disabilità e programmi elettorali

(12 maggio)

Sono andata a leggermi i programmi elettorali degli 8 canditati alla carica di sindaco del Comune di Milano, per constatare il tipo di attenzione verso le persone disabili; di seguito riporto i passi dei programmi che ne parlano, i punti di domanda significa che proprio la parola disabilità e relativa categoria è assente.
Sarebbe interessante andare a leggere i programmi dei candidati delle altre città che, in questo week end, chiamano gli abitanti ad esprimersi sul primo cittadino.

Candidato A (Palmeri)
Vorremmo una “Milano solidale ed attenta” a chi non ce la fa. Dove il più debole sia aiutato; dove il welfare venga riformato e razionalizzato senza essere annullato; dove si taglino drasticamente gli sprechi; ma soprattutto dove il “terzo settore” non sia feudo di un’unica area politica e/o confessionale.Le nuove politiche sociali dovranno tenere conto del recente impoverimento della classe media che negli ultimi mesi fatica a fare la spesa e ad arrivare alla fine del mese.Nuovi ammortizzatori sociali dovranno essere immaginati per le varie categorie di disagio sociale, con attenzione agli anziani, sempre più emarginati, ai bambini, ai pdh, ai nuovi cittadini. Per questi ultimi Milano dovrà offrire integrazione, opportunità di crescita, ma anche una carta dei diritti e dei doveri.
Candidato B (Pagliarini)
?
Candidato C (Calise)
?
Candidato D (Mantovani)
?
Candiato E (de Albertis)
?
Candidato F (Moratti)
1. Prosecuzione degli interventi per eliminare le barriere architettoniche in città.
2. Ampliamento dell'attività dei Centri Diurni Disabili, con particolare attenzione ai bambini,
e potenziamento dei Centri Socio Educativi, dei Centri Diurni Sperimentali, dei Servizi
Formativi per l’autonomia e dei Centri di Aggregazione Disabili.
3. Presenza negli uffici comunali di zona di persone con formazione sul linguaggio dei
segni e presenza presso lo 02.02.02 di personale esperto nel linguaggio dei segni per
garantire collegamenti in video conferenza dalle sedi dei servizi.
4. Potenziamento delle iniziative sportive per disabili.
5. Messa in opera di nuovi Nuclei Distrettuali Disabili, i servizi territoriali che raccolgono e analizzano le richieste dei cittadini disabili e li supportano nell’elaborazione di un progetto di vita.
6. Rafforzamento iniziativa “dal dopo di noi al durante noi”, per accompagnare le persone
con disabilità nella costruzione di una vita adulta assistita da servizi e interventi specializzati,sempre in collaborazione con le famiglie.
7. Potenziamento dei servizi di sostegno ai minori disabili senza famiglia, sul modello della
casa “L’abilità” di Via Cipro 8.
8. Potenziamento delle strutture per il recupero scolastico dei minori disabili, a partire dal
rafforzamento del Tavolo per l’autismo (con apertura di due nuovi centri) e del sostegno
contro la dislessia.
9. Mappatura dei posti auto per disabili e loro aumento dove necessario.
10.“Giochi per tutti Expo 2015”. Parco accessibile a tutti, con attrezzature e giochi usufruibili sia da ragazzi disabili che normodotati.
Candidato G (Fatuzzo)
Gli anziani, invalidi e portatori di handicap con reddito inferiore al minimo vitale debbono ricevere un sussidio comunale che garantisca detto livello.
Candidato H (Pisapia)
La condizione di disabilità, a Milano, è una condizione “fantasma”, invisibile. Abbiamo un altro punto
di vista: ci vuole un forte “pensiero inclusivo”, trasversale a tutti i settori della amministrazione civica.
Le politiche di settore non possono risultare efficaci se il contesto programmatico è di fatto
discriminatorio. Il passo avanti deve avvenire con una consultazione organica delle associazioni
effettivamente rappresentative della realtà milanese (disabilità fisica, sensoriale, intellettiva) e
garantendo l’effettiva funzione della Consulta per l'handicap; con azioni di coordinamento dei
servizi, anche individuando un consigliere comunale di riferimento per le politiche sulla disabilità e
rileggendo il bilancio comunale alla luce dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità per
promuovere una visione trasversale alle competenze; assumendo l’impegno ad organizzare, entro
un anno, una conferenza cittadina sui diritti di cittadinanza delle persone con disabilità.
Alcune azioni positive e concrete riguardano
- mobilità: ripresa del Piano Eliminazione Barriere Architettoniche per realizzare un piano per
l'accessibilità universale della nostra città sul modello delle grandi metropoli europee;
- i servizi: ripensare i Centri diurni, nati per consentire formazione e preparazione
all'inserimento sociale e lavorativo nel territorio di appartenenza, e divenuti nel tempo luoghi
di parcheggio post-scolastico; costruzione di un piano per l'attuazione del progetto
individuale; valorizzazione e finanziamento dei progetti di Vita indipendente in alternativa
all'istituzionalizzazione e all'aumento di posti di RSD;
- lavoro: riapertura di opportunità lavorative anche in collegamento con le associazioni degli
industriali, degli artigiani, della cooperazione sociale. Facilitazione di reti wireless, e fornitura
di collegamenti veloci a domicilio per favorire anche esperienze di telelavoro;
- tempo libero e cultura: revisione accessibilità teatri e impianti sportivi (specie piscine
comunali e impianti di basket), sostituzione dei percorsi ghiaiosi nei giardini pubblici del
centro.

Sala d'attesa

di mresciani:
ore 14.30: gocce per rilassare e conciliare il sonno.

Queste funzionano, ecco, LEI dorme sul lettino antistante la sala "macchine".

Ore 15.20: comincia l'esame (chiamiamolo così), nella stanza attigua affianco al lettino, assisto ad una fastidiosa discussione tra "esperti" su come procedere.

Ma che dicono?

Non capisco i termini tecnici ma, capisco che non sono perfettamente in linea su come procedere.

Mi innervosiscono e certo non contribuiscono alla calma psicologica di un genitore che trepidante si interroga mentalmente: ma l'avrò lasciata in buone mani?

Non sono tutti concordi sui "lavori".

Ma se questo è il top della nostra sanità, il resto in quale classifica lo posiziono?

Questi episodi mi scombussolano e mi fanno molto riflettere su come noi "non addetti ai lavori" siamo solo dei "poveri" spettatori e loro sono nella stanza dei bottoni.

Ma se questa è una partita importante, i giocatori sul campo devono contribuire a dare il meglio in questo momento o no? Voglio rispondermi positivamente....

In questa sala d'attesa, scruto i volti delle persone che siedono vicini a me, altra piccola discussione di altri "addetti ai lavori" negli anditi, un tipo mette il freno ad una signora in carrozzina e va via scocciato....ma non è seccato con la signora...ma con i colleghi.

Nessuno proferisce verbo ma è eloquente la tensione che ogni persona si porta addosso in sala attesa.

Certe scene potrebbero risparmiarsele...siamo nel posto n.1 nazionale per certe patologie!

Persone che vanno e vengono, persone che non conosci ma che in questi delicati momenti della tua vita attraversano i "corridoi" lunghi e dolorosi del tuo vissuto, lasceranno un'impronta delle sensazioni che ti hanno lasciato.

Loro non sanno chi sei ma tu, ricorderai sempre i loro volti e i loro discorsi che a te appaiono incomprensibili.

L'attesa è snervante e ti domandi se tutto questo servirà a qualcosa.....ma sì penso proprio che sarà utile alla nostra causa e conoscendomi ...al primo impulso che qualcosa proprio non và, penso che avrei già mollato tutto e sarei scappata via.

ASPETTIAMO, anche se l'attesa è qualcosa di logorante, i minuti sembrano ore e quando questo sarà terminato, ci saranno sempre i tempi d'attesa dei responsi, che spero ci aprano le porte alla risoluzione di questa "maledizione" che non dà tregua al suo cervello e non dà il giusto riposo a questa ragazza, che da troppo tempo convive con questa "cosa".

Lo sport per i nostri figli

di mresciani:

Mi sarebbe piaciuto fare un bel pezzo sullo sport ma non so se ci riuscirò.

Lo sport che viene in aiuto delle persone disabili; a tal proposito sabato mattina ho partecipato al convegno: "noi ...lo stesso sport" .

Personalmente penso che lo sport aiuti tantissimo, io stessa l'ho sperimentato con la mia figliola da tantissimi anni. Attraverso questo strumento partono i canali che aiutano il cervello a trovare tantissime strade, strade che aiutano per l'attenzione, la concentrazione, sia per comunicare con gli altri e dunque per integrarsi, strade che portano i nostri figlioli a comprendere il rispetto verso le altre persone attraverso il gioco, cresce l'autostima e raggiungendo quest'ultima si accorciano le distanze con gli altri e si fa integrazione.

E già abbiamo fatto un grandissimo passo avanti...... Poi confrontarsi con gli altri, porta a migliorarsi, a correggersi.

Lo sport fa parte della grande palestra che è la vita di tutti noi, disabili e normodotati, sbagliando e perdendo si riesce a capire che non sempre tutto va bene.

Se per noi conta, pensiamo a quanto sia importante per i nostri figli raggiungere e capire certe cose.

Ho seguito attentamente tutto il convegno, che mi è piaciuto e devo confessare non conoscevo tutta la storia della disabilità legata allo sport: quando mosse i primi timidi passi a partire dagli anni 60.

Ma prima ai disabili non era permesso fare niente? Lo trovo assurdo! Qualcosa che mi sarebbe piaciuto in questo convegno è mancato: mezz'ora dedicata al pubblico che, magari, aveva domande da porre. Io una domanda l'avrei voluta fare ed è questa: tanti sport sono arrivati al traguardo per la partecipazione dei giochi paralimpici...c'è judo e non c'è il karate......le due arti marziali per eccellenza non vanno di pari passo in competizioni a questo livello? Certo che la mia è una domanda interessata, siamo arrivati al livello di 1° kiu cintura marrone e l'anno prossimo siamo in dirittura d'arrivo per la cintura nera.......ma la mia ragazza frequenta una palestra dove è lei l'unica disabile........i suoi esami ugualissimi a tutti gli altri ragazzi, stesso percorso, stesso tutto....nessun trattamento particolare.

Dopo .........per lei cosa c'è?

E' riuscita persino nel 2009 a classificarsi terza perciò medaglia di bronzo nei combattimenti per quanto riguarda la sua categoria.....combattendo (lei svantaggiata per il suo problema) con i normodotati. Avendo problemi cognitivi, per lei basta una piccolissima disattenzione, durante le gare per essere fuori.

E' il nostro orgoglio per quanto riguarda il karate.......e meriterebbe di più....... e non è "cuore di mamma" che lo dice, ma i fatti lo confermano.

Tanto che, quando viene il maestro giapponese per gli stage, in palestra (Maestro Miura 9° dan) MAI lui si è accorto che lei è disabile. Troppo forte!

Viva

dedico questa canzone al mio Paese e a quanti ci credono, con una lieve modifica al testo in occasione della festività di oggi...... questo testo è stato scritto 30 e rotti anni eppure pare di ieri...... auguri.

Francesco De Gregori - Viva L'italia (1979)


Viva l'Italia, l'Italia liberata,
l'Italia del valzer, l'Italia del caffè.
L'Italia derubata e colpita al cuore,
viva l'Italia, l'Italia che non muore.
Viva l'Italia, presa a tradimento,
l'Italia assassinata dai giornali e dal cemento,
l'Italia con gli occhi asciutti nella notte scura,
viva l'Italia, l'Italia che non ha paura.
Viva l'Italia, l'Italia che è in mezzo al mare,
l'Italia dimenticata e l'Italia da dimenticare,
l'Italia metà giardino e metà galera,
viva l'Italia, l'Italia tutta intera.
Viva l'Italia, l'Italia che lavora,
l'Italia che si dispera, l'Italia che si innamora,
l'Italia metà dovere e metà fortuna,
viva l'Italia, l'Italia sulla luna.
Viva l'Italia, l'Italia del 17 marzo,
l'Italia con le bandiere, l'Italia nuda come sempre,
l'Italia con gli occhi aperti nella notte triste,
viva l'Italia, l'Italia che resiste.

Accessibilità dei siti web, secondo round

Giorni addietro avevo scritto questo post.
Poichè la tematica è importante - si tratta di un'altra forma di discriminazione, ho segnalato l'iniziativa di Vincenzo Rubano, lo studente che ha aperto una pagina dove invitava tutti a dire la propria sul tema e a dare consigli da girare poi ai programmatori dei siti web.
Un'idea grandiosa, realizzata in modo semplice e a costo zero ma con degli obbiettivi precisi e sicuramente degli effetti sul piano concreto, oltre che nell'ambito della sensibilizzazione dell'opinione pubblica.
Questo ragazzo è stato intervistato da giornalisti, è stato ospite del programma radiofonico Caterpillar, sul web la sua iniziativa corre.
Tra gli addetti al settore, il silenzio.
Ho pensato, quindi, che poteva essere utile contattare alcuni diretti interessati, che magari avrebbero potuto arricchire il dibattito che è seguito nei commenti al post, anche includendo la tematica della lingua braille.
Ho scritto perciò a:
- Comitato genitori Uici Roma;
- Salvatore Nocera;
- Museo Omero (didattica e redazione);
- Unione Italiana Ciechi, dal Presidente in giù, per altri 9 indirizzi;
- Asphi Onlus (quella che organizza la più importante fiera nazionale della tecnologia legata alla disabilità sensoriale);
- Centro del libro parlato;
- Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi;
- la Biblioteca Ciechi di Monza, la più grande in Italia, che è stata rischio chiusura causa tagli...
- APC onlus "centro di informatica- stamperia braille, dotato delle più moderne attrezzature informatiche per l'accesso alle informazioni da parte di disabili della vista" si legge sulla home page.

Ho scritto chiedendo che, se l'avessero ritenuto opportuno, avrebbero potuto coinvolgere altri, che non fossero nella nostra rubrica o conosciuti perchè ne leggiamo sui giornali. Sapete, ho strane idee, tipo i sei gradi di separazione.....
Bene, finora e quindi dopo 14 giorni, nessuno eccetto due dei miei destinatari, ha risposto.
Uno è Vincenzo, che ci ha aggiornato su come stava procedendo la sua iniziativa: è stato inondato di commenti, al punto che tra tutto quello che è emerso da una parte ha deciso di chiedere ai cantanti Bocelli, Minetti e Baldi di farsi testimonial dell'iniziativa, dall'altra ha prolungato di una settimana , fino al 4 marzo u.s. il termine entro il quale partecipare per dare il proprio consiglio. Infine ci ha scritto una terza volta per chiederci, secondo noi, qual è la percentuale di siti web non accessibili: le opzioni erano quattro e noi abbiamo detto "oltre il 75%".
L'altro dei nostri destinatari che ci ha scritto è stato il museo, inviandoci un depliant virtuale che pubblicizza un itinerario tattile.
Lascio a chi legge ogni conclusione.
Arrivederci al prossimo round.

Aggiornamento dell'11 marzo:

qui è possibile vedere i risultati del sondaggio di Vincenzo.

The call of....

di mresciani:

Sono rimasta colpita da una notizia, letta su internet.
Meno male che esiste internet che svolge il lavoro che tanti (per fortuna non tutti) mezzi di informazione DIMENTICANO o volutamente ignorano.
Chissà perchè?
L'altro giorno ho letto che per l’UNAR (Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali, ENTE GOVERNATIVO, nato nel 2005 su direttiva dell'Unione Europea) è stata chiesta la soppressione (costa 2 milioni di euro all'anno) dal decreto Milleproroghe.
L'ha chiesto la Lega Nord, primo firmatario il suo senatore Sandro Mazzatorta, che è sindaco di Chiari in provincia di Brescia.
Questo Leghista in un'intervista alla Repubblica dichiara:
"Questi oscuri burocrati - da sei mesi a questa parte si sono messi a fare politica, trasformandosi in maestrini della penna rossa. Quei due milioni sono soldi buttati, l’ufficio va soppresso. Abusano del concetto di discriminazione indiretta e pretendono una parificazione totale tra il cittadino autoctono e l'extracomunitario ospite temporaneo".

Come vogliamo spiegare questo suo modo di pensare........ democratico? Civile? Rispettoso di tutto ciò che circonda ogni essere umano, sia nato in italia o che in Italia ci viva regolarmente e cioè che sia assunto regolarmente e paghi qui, nel nostro territorio, le tasse?
Un Ente così importante ha una sua funzione di controllo perchè non si facciano discriminazioni, perchè eliminarlo? Dopotutto 2 milioni di euro per un bilancio come quello italiano è da ridere. Ci sarebbero altri capitoli veramente ridicoli da eliminare ed invece, vergognosamente, sono in essere.
E' molto pericoloso questo voler risparmiare su certi Enti che danno probabilmente fastidio perchè veramente fanno un lavoro lodevole.
Si sta cominciando a sparare sulla Croce Rossa.
Oggi eliminano questo Ente, domani magari eliminano altri enti che veramente aiutano i più deboli che, non potendo rivolgersi per ovvi motivi economici ad un legale, vedono lesi i loro diritti per incapacità di difendersi.
Per cittadini deboli intendo anche i nostri figli disabili, magari un giorno qualcuno potrebbe svegliarsi e dire che le Consulte dei disabili a tutti i livelli sia nazionali, regionali, provinciali e comunali, non devono più esistere perchè sono uno spreco economico gigantesco.
Allora penso al risultato ottenuto, da pochissimo, sul nostro territorio dove le Consulte dei disabili (Cagliari e Provincia Cagliari) stanno facendo un ottimo lavoro e faccio un esempio: l'abbattimento - finalmente - delle barriere alle fermate dei pullman di linea per consentire la salita/discesa a chi è in carrozzina.
Vi sembra niente? Si comincia così!
Ma che spreco di soldi, dirà qualcuno.....questi disabili e le loro associazioni stanno esagerando con la richiesta di servizi. Perciò se tagliamo al vertice l'Ente che dovrebbe proteggerli....... han voglia le associazione a sprecar fiato reclamando i diritti per le persone disabili.
Così si salva l'economia. E quel gran maestro che sta facendo lezioni in tutti i luoghi che ha fatto sapere, in tutte le salse, che l'Italia non è competitiva perchè ha troppi invalidi, avrà senz'altro altri discepoli che propagheranno il suo verbo e, nelle sedi opportune, faranno proposte di TAGLI - TAGLI ed ancora TAGLI.
Ma cosa si sono messi in testa questi disabili?

Attenzione perchè questi segnali sono molto pericolosi, la storia e neanche tanto lontana del secolo scorso, storia vissuta dai nostri genitori, ci ha insegnato che così cominciarono e come finirono lo sanno TUTTI.