3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone

con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the

Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione

effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello

globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che vogliamo attenzionare:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli

centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle

Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli

studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e

non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile

considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

- affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare

risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con

la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili

(scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani,

percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per

l’esecuzione del programma (4,5),

- istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare

l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

- fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da

studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

- introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni,

nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già

concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

- aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E)

(Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre

sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

- definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

- riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici

elettriche, (7)

- contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle

con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con

disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie

abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve

essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e

per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in

collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con

esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La

creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari

territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle

persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire

conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la

figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare

tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del

diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le

problematiche inerenti:

- la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

- la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno

specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per

lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui

patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e

conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per

i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono

penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza

continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi –

anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori

di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei

loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza

strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità

fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

- incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

- prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la

mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

- introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018

dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come

prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente

discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di

lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita

come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte

delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale

inclusione sociale, scolastica e

lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente

la costituzione di un tavolo interministeriale per:

- la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità,

garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per

l'ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi

LEA nel successivo punto 5);

- l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le

scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

- programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione

italiana;

- garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

- formare i pediatri di base sulla sordità;

- rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

- garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di

intrattenimento (TV cinema teatri musei);

- prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano

professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali

di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della

Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con

disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

- procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di

dispositivi e ausili per la disabilità,

- termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle

ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili,

- aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

- obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS

e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi

ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:

Dario Dongo - Égalité

Alessandra Corradi - Genitori Tosti In Tutti I Posti

Luca Zarfati - Roma Open Lab

Giuseppe Maroni - ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV

Antonio Demarcus - Studenti Universitari Caregiver

Silvana Castellotti - ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale

Nicoletta Wojciechowski - CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l'Eliminazione delle Barriere

Architettoniche)

Maurizio Attanasi - PEBA Cologno Monzese

Abdeljalil Makhloufi - Neurospine Community

Giacomo Sicurello - Campagna Nunesco

Francesco Sicurello - @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)

Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride Senegal

Irene Lugano - UNIDAD

Maria Amalia Meli - Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti.../

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere.../

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli.../

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita.../

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia.../

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili.../

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e.../

(8) V. https://www.assinform.it/.../welfare-aziendale-e...

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con.../ 

DDL delega sulla disabilità: lo sapevate?

Oggi mi cimento in un  testo social, perciò breve, che non richiede l'attenzione per più di due minuti e scritto senza costrutti nè concetti complessi, chissà che non capiscano tutti-tutti.

Ieri 22 novembre termine ultimo per presentare gli emendamenti al DDL 3347.

6 giorni per studiarli e poi ci sarà il voto.

Il DDL 3347 serve a riformare, innovare dare finalmente abbrivio alla normativa sui diritti delle persone con disabilità, in Italia.

Perché ce lo chiede l'Europa, il PNRR lo impone etc etc etc e non perché sia giusto che finalmente anche nel nostro Paese la categoria abbia la sua normativa, magari applicata una volta per tutte.

Da più parti, oltre che dalla nostra, si sono levate osservazioni quando non critiche o denunce, per esempio questa di Egalitè.

Oppure questa dal portale Disabili.com

Noi (=Genitori Tosti) aggiungiamo anche che:

1) esiste già un DDL presentato nel 2018 che si intitola: Norme per garantire la vita indipendente delle persone con disabilità. Ora in corso di esame in commissione.

2) esiste già un DDL, presentato nel 2019 che si intitola:"Istituzione dell'Autorità garante della persona disabile". Ora in corso di esame in commissione.. A dire il vero, siccome noi Genitori Tosti siamo genitori curiosi abbiamo scorto che già nel 2013 fu presentato un analogo testo sull'argomento.

Quindi: questa legge delega che ha avuto una gestazione lunghissima, annunciata sin dai tempi in cui il ministro per la disabilità era Lorenzo Fontana (ve lo ricordate il famoso "codice" di Zoccano?) in che cosa rinnova e riforma etc? E perché dimentica temi centrali della Convenzione ONU come la Scuola e il diritto all'istruzione e allo studio?

Infine: ma lo sport non è importante per le persone con disabilità?

Continuate a mandarci i vostri wp allo 3392118094 - In foto: uno scatto dal video dei White Stripes " The hardest button to button" in cui è applicata la "pixilation" cioè una tecnica digitale che moltiplica la batteria e gli ampli a tempo di musica. Noi in Italia siamo anche più bravi, senza tecnologia,  abbiamo la  "legislation" che moltiplica le stesse leggi a ritmo di "come je gira".

DDL delega sulla disabilità post audizioni

 

Dall'ascolto delle due giornate di audizioni alla Camera (dovevamo esserci anche noi, ma poi per motivi di tempi troppo ristretti abbiamo trasmesso una memoria scritta), vi diamo questi succinti punti su cui riflettere. La materia è vastissima ma è importante che il più grande numero di portatori di interesse aka stakeholder, sia reso partecipe.

1) Il procedimento per la certificazione che con questa legge si vuole modificare/innovare: chi deve fare cosa, come, dove e con quali fondi? In sintesi quasi tutti i tecnici intervenuti si sono posti queste domande, perché dal testo del DDL delega non è specificato nulla di tutto questo.

2) In molti hanno richiamato l'attenzione sulla formazione, continua, degli operatori - qualsiasi tipo di operatore in qualsiasi ambito.

3) Grandi discussioni sui massimi sistemi delle scale di valutazione e sistemi tassonomici, indicatori etc. Con sequela di legittime domande di chiarimenti da parte degli onorevoli componenti la commissione, per decifrare appunto le oscure righe del DDL dedicate a ICF e ICD. Perché non dedicare una legge apposita alla riforma dei criteri e dei procedimenti per l'accertamento dell'invalidità? I tecnici che hanno preso parte alle riforme di altri Paesi hanno tutti detto che ci vuole un  sacco di tempo, mentre qui si pretende, che nel volgere di pochissimi giorni, si sia d'accordo su quanto fumosamente scritto in questo DDL. Un bellissimo concetto espresso sull'argomento è stato enunciato dal Dott. Carlo Francescutti che, scopro essere un sociologo friulano, ha detto che non serve cambiare la terminologia se non cambia la sostanza.

4) Molto è stato detto sui progetti personalizzati, la vita indipendente, i budegt etc. Fortunatamente molti hanno ricordato la L 162/98 e la L328/2000, e qualcuno ha saggiamente invitato a potenziare quelle leggi (applicandole) piuttosto che creare dei doppioni (magari scritti pure male, aggiungo).

5) La rappresentatività delle associazioni: anche su questo tema in molti si sono chiesti chi siano e in base a cosa siano "maggiormente" rappresentative, come si legge nel DDL. Qualcuno ha detto che le associazioni presenti  in audizione con le due federazioni corrispondevano al 26% del totale: e tutto il restante 74%? Qualcuno ha citato i familiari e vivaddio qualcuno anche i caregiver familiari che assolutamente non hanno avuto voce anche perchè non sono presenti all'osservatorio: quando si pensa di coinvolgere anche queste parti sociali? A questo tema è dedicato il punto 2 della lettera "e" che si riferisce alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità. 

6) Il Garante nazionale: tutti hanno fatto presente che una simile figura non serve se non ha un fondo e non ha potere. Inoltre qualcuno ha aggiunto che sarebbe ora che fossero finalmente persone con disabilità e non avvocati o architetti. E che ci sono già, dovrebbero esserci in tutta Italia in ogni regione.

Su tutto: la fretta, la fretta che si è imposta a tutti per esprimersi e dare indicazioni ai parlamentari. Mario Barbuto presidente di UICI ha detto una cosa giustissima: è un peccato che questa legge ce la detti l'Europa e non che sia un'iniziativa del nostro parlamento.

Già, deve arrivare sempre l'Europa a ricordarci di fare le cose, di adeguarci ai tempi e alle nuove leggi. Il fatto è che che la Convenzione ONU la cosiddetta CRPD è legge dello Stato Italiano già dal 2009. E che l'ICF per esempio risale al 2001. Quando ottimizzeremo i tempi oltre che i budget e le risorse, dopo che avremo attivato mille sistemi di qualità e valutazione di questi sistemi?

Qui ci sono i video delle audizioni di lunedì 15 e martedì 16 novembre. Qui invece i documenti di testo.

Segnaliamo come davvero esaurienti, illuminanti e puntuali gli interventi di : Matilde Leonardi, Gianmarco Gazzi, Pietro Vittorio Barbieri, Nina Daita, Carlo Francescutti.

Ora devono essere presentati gli emendamenti e poi lunedì 22 novembre 2021 ci sarà la discussione/votazione. 

Chiunque volesse dirci qualcosa ci scriva un wp a 3392118094, il nostro approccio, sincero, di costruire rete con le associazioni di familiari e persone con disabilità persevera. La foto scelta per questo post ritrae il capitano Picard della saga fantascientifica Star Trek che ride, in modalità semi-face palm. Forse ha letto ache lui il DDL.

Legge Delega sulla disabilità, tutta la verità che sappiamo.

Come forse pochi avranno letto il 27 ottobre scorso è stato approvato il disegno di legge delega sulla disabilità.

Significa che la legge 104/92 e altre leggi importanti per i diritti delle persone con disabilità verranno modificate, per sempre.

Se a qualcuno interessa la legge delega è un tipo di atto un po' atipico, che da il potere di legiferare al Governo e non al Parlamento. Quindi l'iter è anche più veloce rispetto a una legge "normale".

Qui, con l'alibi del PNRR (risalente a luglio 2021), questa legge è stata presentata ai deputati per la visione, la discussione ed il voto, solo 10 giorni fa.

Gli emendamenti (cioè qualsiasi variazione a questo testo di legge) che si possono presentare fino al 16 novembre, saranno discussi entro il 22 novembre - cioè i parlamentari hanno 6 giorni per studiare tutto e decidere. La legge deve essere approvata per il 31.12.2021. La legge che è stata annunciata come epocale, la rivoluzione in senso migliorativo della condizione delle persone con disabilità, in Italia. 6 giorni.

Gli unici rappresentanti del mondo delle associazioni per la disabilità che hanno partecipato ai lavori per la stesura del testo sono FISH e FAND.

Poi ci sono i membri dell'osservatorio la cui composizione potete trovare qui e farvi le vostre considerazioni.

Quindi mettiamo il link alla petizione, attivata dal gruppo "Non vedenti, lavoro, pensione" di Salvatore Guarino,  che abbiamo trovato su FB, il cui testo va letto molto attentamente.

Poi qui c'è il contributo di Pietro Vittorio Barbieri, che è uno di coloro che presenterà una memoria nei giorni delle audizioni. A causa sia delle restrizioni dovute al Covid sia per i tempi strettissimi imposti, vengono espletate sotto forma di "memorie" scritte, che ciascuna organizzazione invia. (*) In mezzo a tantissimi addetti al settore ci sono solo pochissime associazioni tra cui Anfass, UICI, Malattie Rare, Confad e Genitori Tosti.

Barbieri è uscito, appunto, con un bel e lungo articolo su Vita, l'8 novembre, intitolato " Troppo silenzio sul disegno di legge delega", da leggere con attenzione anche questo. Per chi non lo sapesse, Barbieri che è stato per anni presidente di FISH adesso è presidente del Gruppo di studio sui diritti delle persone con disabilità del Cese, Comitato Economico e Sociale Europeo.

Infine l'11 novembre cioè appena due giorni fa, è uscito questo dettagliato articolo di Carlo Giacobini, che illustra doviziosamente tutto il testo e quindi gli effetti di questo disegno di legge.

Quello che viene da commentare è la distanza tra il mondo reale e il mondo delle leggi, per cui non solo rappresentanti ma direttamente le persone con disabilità, non hanno accesso al secondo, per cui le leggi vengono scritte per una realtà fittizia o che non corrisponde a quella vissuta da milioni di persone nel nostro Paese - non dimentichiamoci che insieme alla persone con disabilità si affiancano inscindibilmente i loro familiari e non solo per motivi di "non autosufficienza", ma proprio per quei motivi economico-finanziari per cui, se tu sei disabile, difficilmente riuscirai a lavorare, se poi lavori, come abbiamo visto in queste settimane, l'INPS ti taglia la pensione e se non hai un reddito significativo, non puoi certo permetterti una casa e men che meno una famiglia tua.

Se nel gruppo di lavoro che partorisce un testo di legge non ci sono le persone destinatarie della legge come è possibile che quello che ne verrà fuori sia fatto bene, utile, efficace, "performante" da un punto di vista anche economico?

E perché le persone disabili non hanno accesso ai tavoli di lavoro? "Nulla su di noi senza di noi" non è una frase da Bacio Perugina!

Qualsiasi legge che comprima o riduca o lasci nel vago tutto quello che riguarda i diritti delle persone con disabilità non trova e non può trovare la nostra approvazione.

Sia per tutti esempio, da non dimenticare, cosa è successo per la legge sul "Dopo di noi". Non si può, specie per motivi di fretta o altro, scrivere male una legge "tanto poi è perfettibile".

Non si può neanche disinteressarsi di ogni cosa e poi, magari, lamentarsi di essere esclusi, non ascoltati. Certi giochetti sarebbe preferibile evitarli così come aver paura di far sentire la propria voce. Tanti poi non hanno assolutamente voglia di "perdere tempo" perché, nel nostro Paese, battersi per i diritti umani (e di categoria) è solo tempo perso. Ci sono cose più importanti, ci sentiamo dire.

Dicono che la colpa è sempre di chi è coinvolto, in pari misura ripartita. e dicono che la verità sta nel mezzo.

Vedremo. 

Nel frattempo un grosso in bocca al lupo a quanti hanno, invece,  cuore certe cose.

Ringraziamo Claudio Tiraboschi per il testo del DDL che mettiamo qui a seguire, in foto.

(*) Se ci fosse qualche presidente di associazione che legge e vuole partecipare alle memorie alla Camera, ci scriva wp 3392118094. So che non scriverà nessuno, ma lancio ugualmente l'appello da questo blog, dato che ancora non ho poteri magici, ma se mi prendo un impegno cerco di adempierlo con le risorse e i tempi che ho a disposizione. 

Isaac Asimov, notizie, fantascienza.

Mi sento come Isaac Asimov quando ha elaborato le tre leggi della robotica.

1. Il caregiver familiare NON è un badante.

2. Il caregiver familiare non c'entra nulla con legge sulla non autosufficienza.

3. Il caregiver familiare non è (solo) il figlio di genitore anziano, che si avvale di badanti.

Premesso ciò - ma, tanto, è tutto perfettamente inutile: tra 5 secondi, dopo che avrò pubblicato questo post, mi scriverà qualcuno che mi dirà "Ah, ma allora tu sei una badante!":

1) non ci sono notizie, al momento in cui scrivo, per la ripresa dei lavori per il DDL 1461.

2) Nè circa il bonus per famiglie monogenitoriali e monoreddito - il ministro Orlando ha firmato i decreti attuativi a inizio di questo mese poi chissà cosa (non) è successo.

3) In Veneto ancora non sono ancora stati resi disponibili i bonus ai caregiver familiari, mentre in molte regioni italiane stanno per scadere i termini per fare domanda.

4) Il 14 ottobre è uscito il messaggio INPS per cui chi ha una disabilità/inabilità/invalidità certificata tra il 74 e il 99% se percepisce un reddito anche entro i limiti stabiliti per legge perde il diritto alla pensione mensile di invalidità che ammonta alla mirabolante cifra di 290 euro al mese.

Nel solito modo opaco e silenzioso  le due federazioni, in concerto con la Ministro che ha la delega per la disabilità, hanno presentato le loro rimostranze al ministro Orlando - ricordiamo che l'INPS è un ente pubblico sottoposto alla vigilanza del Ministero del Lavoro.

il 27 ottobre, verso sera, sono iniziati ad apparire dei comunicati non ufficiali e poi una notizia Ansa, ma il giorno dopo su nessun quotidiano è apparsa la notizia ma , "forse", il ministro Orlando ha presentato un emendamento. Cioè?

Una cosa che a noi GT ha sempre fatto infuriare è la comunicazione escludente per cui se tu non appartieni al settore e ne padroneggi il linguaggio tecnico, in automatico sei escluso dalla comprensione delle notizie che vengono date. Invece l'informazione deve essere chiara e comprensibile da tutti.

Facciamo la cosa più semplice del mondo: andiamo a vedere sulla Treccani cosa significa la parola "emendamento": "s. m. [der. di emendare]. – 1. a. L’atto e il risultato dell’emendare; in partic., modificazione che, nel corso della discussione parlamentare, si propone di apportare al testo di un disegno o progetto di legge",

Quindi un emendamento ad una legge? Quale? la famosa del 1971 di cui si dice rechi un vuoto legislativo appunto, per cui per 50 anni (!) le pensioni sono state erogate, poi di colpo, nel 2021, viene diramato questo messaggio INPS che annuncia, urbi et orbi, che in seguito a due sentenze della cassazione (risalenti al 2018 e 2019) la legge viene superata e ti saluto e sono?

Un messaggio INPS non è un atto legislativo.

Qui ci vorrebbe qualcuno esperto che spiega per bene tutto quanto, ma stranamente nessuno tra giuristi, avvocati, cassazionisti etc ha commentato in alcun modo, come mai?

Chi ha qualche infarinatura sa, però, che una sentenza di cassazione non fa giurisprudenza cioè non ha vincolo di legge ma ha forza solo relativamente alla causa specifica per cui si ricorre alla sentenza della cassazione.

A differenza invece di una sentenza della Corte Costituzionale come è stata per esempio quella che ha obbligato il Governo italiano ad incrementare al milione la pensione delle persone adulte  con il 100% di invalidità e in stato di gravità.

In ogni caso: poiché l'INPS non ha comunicato nulla, successivamente al messaggio del 14 ottobre, siamo molto scettici al riguardo, cioè: dal 1 novembre chi non possiede il famoso requisito di "inattività lavorativa" si vedrà accreditare la pensione sì o no?

5) il 27 ottobre, pure, è stata scritta  anche una delle più brutte pagine della storia del nostro Paese. Una parte del parlamento, che si è prodotta in uno spettacolo indecoroso come se fosse allo stadio, ha affossato il DDL Zan per i reati di omotrasfobia e abilismo. Specifichiamo bene: in quella legge c'era per la prima volta nero su bianco la condanna dei reati violenti contro le persone con disabilità.

6) il 27 ottobre, infine, è stata data notizia che il Consiglio dei Ministri ha approvato il disegno di legge delega in materia di disabilità. Vi ricordate il "codice delle leggi" di cui parlava l'allora vice ministro Zoccano ? Ecco sarebbe quella roba lì. Una legge che andrà a cambiare la legge 104/92. Abbiamo il comunicato stampa ufficiale mentre il testo di questo DDL non è dato conoscere. Lo scopriremo solo vivendo.

Non dimentichiamoci poi che sono tutti al lavoro, laggiù nei palazzi romani per l'imminente legge di bilancio.

Scusate se siamo monotoni, ma abbiamo dei buoni e fondati motivi, credeteci: continuate a firmare e a far firmare l'appello pubblico (a questo link).

Finalmente facciamo il primo, pilota, concerto accessibile.

Ci siamo: è arrivato il momento di sperimentare un concerto davvero accessibile.

Nella fase preparatoria dell'organizzazione dell'evento, di cui vi daremo in seguito tutte le info certe, mi sto molto divertendo a documentarmi.

Per esempio: i siti dei locali di musica dal vivo sono accessibili? Cioè non solo graficamente/digitalmente (che sarebbe già una conquista!) ma contengono le info giuste per i fruitori disabili?

Cerco con Google "locali di musica dal vivo Milano" e il primo record che mi esce è "I primi 5 locali top a Milano". Ottimo! Vado a vedere e trovo questa Fabrique, che propone proprio musica rock e metal.

Il sito ovviamente non è accessibile, vediamo quindi se c'è almeno un link al settore "infodisabili": c'è!!! Miracolasamente c'è. Ci clicckiamo sopra e cosa ci si apre?

Una nuova pagina, che riporta queste righe:

"Per avere informazioni circa l’accesso agevolato ai nostri eventi la persona interessata deve inviare una mail a isabella.rizzi@fabriquemilano.it indicando lo show a cui vorrebbe partecipare, i suoi dati e un recapito telefonico.

Deve scrivere se deambula o se si sposta in sedia a rotelle, poi inviare il tutto insieme alla copia del certificato di invalidità. Preghiamo inoltre di aggiungere in fondo alla richiesta la seguente dicitura per il trattamento dei dati personali ( il decreto legislativo 196 del 30 giugno 2003 è consultabile al seguente link: http://www.garanteprivacy.it/garante/doc.jsp?ID=1311248)

“Dichiaro di aver ricevuto l’informativa di cui all’art. 13 D.Lgs. 196/03 (Codice della Privacy) e di prestare il consenso al trattamento dei miei dati personali da parte della Tutti per Uno srl , C.F. e  P.I. 08435070969, in conformità con quanto previsto dalla vigente normativa in materia.” Il giorno seguente deve contattare il numero 02.58018197  per avere conferma della prenotazione e per maggiori informazioni sulle agevolazioni fornite (che possono variare a seconda dello spettacolo o della struttura dove si terrà l’evento). Vi ricordiamo che il disabile si dovra’ presentare 30 minuti prima dell’apertura delle porte per agevolare il suo ingresso all’interno del locale.

Per informazioni: 02.58018197"

Dunque: quando, chiunque di voi, entra in locale, se non è a tessera, vi chiedono i dati e il numero di cellulare? Magari il certificato di buona costituzione?

Poi, notate la frase: "specificare se deambula o se si muove in sedia a rotelle".

Ciechi, sordi, disabili intellettivi, etc:  manco filati di striscio.

Quindi, dopo aver allegato alla richiesta il certificato di invalidità, come di prassi, deve richiamare il giorno dopo (lui deve richiamare!) e sapere se può essere ammesso.

Capito?

E in ogni caso dovete presentarvi 30 minuti in anticipo per agevolare l'ingresso.

Mi domando quindi come sia l'ingresso, se esiste magari un ingresso dedicato (di solito sul retro, o di fianco all'edifico con magari lo scivolo. Perchè fare l'accesso 4all magari esteticamente è brutto? Ma ancora prima di entrare: esiste un parcheggio dedicato? 

L'unica indicazione che troviamo, non molto rassicurante in realtà, è: 

Parcheggi

Nessuno dei parcheggi privati di fronte al locale è da noi autorizzato nè tanto meno di nostra proprietà.

Quindi all'interno del locale come sarà? E ci sarà una zona predisposta a chi appunto è sulla sedia e quindi ha la visuale ad una certa altezza?

E l'accompagnatore? Paga il biglietto o è esentato come dovrebbe essere?

I bagni?

Vi invitiamo a visitare un po' tutto il sito, che reca anche la menzione degli architetti che si sono occupati della ristrutturazione di questo locale, che è l'ultimo, in ordine cronologico per la musica a Milano, e voluto da una persona, un manager insomma, un'imprenditore del campo, che iniziò come direttore artistico a 25 anni di un altro importante e storico locale meneghino.

La domanda sorge spontanea: ma per tutti questi professionisti di alto calibro, l'accessibilità figura nel loro bagaglio? Perchè vedendo anche il virtual tour all'interno del locale ci sono scalinate e 3 diversi livelli. E mi sto limitando, ad osservare, alla sola disabilità motoria.

Insomma come al solito il nulla - ma magari ringraziare perchè questo locale nel suo sito mette almeno la menzione "infodisabili";  negli altri quattro presenti al link dei 5 top del capoluogo lombardo, manco quella.

Chissà se stanno fischiando le orecchie a quella persona che in privato, all'inizio del nostra campagna, aggredendomi con veemenza, mi rovesciò addosso il suo vaticinio implacabile "Il protocollo di accessibilità non serve a nulla! Serve una legge! E io so come si fa!" iniziando poi a boicottarci.

Il percorso è lungo e non si esaurisce in due giorni nè con azioni a spot o per protagonismo e non può essere compiuto solo dalla nostra associazione, ma deve essere un processo collettivo e nel segno della fattiva collaborazione.

Vi invito a continuare a firmare la petizione. 

A seguire (sì mettendo il like o quello che è) la nostra pagina FB.

Se poi volete fare i testimonial cioè quelle persone che si fanno la foto con in mano il nostro cartello mandate un wp 3392118094.

Seguitemi per altre interessanti news.

In foto: Ilaria Naef che compie il primo salto mortale al mondo in carrozzina, su neve il 9 febbraio 2019 a Prato Nevoso (CN). Ilaria è un'atleta di WCBX cioè lo sport che i normo farebbero sullo skateboard. Il suo è un record mondiale. Cercavo una foto che esprimesse la gioia e l'unicità di una reazione a uno status quo avvilente e questa foto mi sembrava azzeccata.

L'ascensore.

Tutti avranno saputo della scandalosa vicenda che ha per protagonista un anziano signore bolognese, da ben 15 anni impossibilitato ad uscire di casa poichè nel suo condominio non è stato possibile approvare l'installazione dell'ascensore, a causa dell'opposizone dei condomini.

La figlia di questo signore non riuscendo a venire a capo della diatriba, sfiancata da tutte le difficoltà imposte dalla burocrazia e dalla società, ha deciso di rendere pubblica la storia che ha inevitabilmente scioccato la collettività e ha mobilitato persino il cantante J-AX che, in un suo video sulla sua pagina fb, fa da amplificatore alla vicenda e si offre persino di pagare le spese legali necessarie per ottenere il via libera per l'ascensore.

Grazie a tutto questo, la vicenda ha un finale positivo: finalmente nessuno più osteggia l'installazione dell'ascensore e questo signore potrà uscire di casa autonomamente senza, ogni volta, chiamare l'ambulanza i cui operatori lo portavano giù e su per le scale, in barella.

Riflettiamo sul fatto che se ti muovi in maniera corretta, naturale e osservando leggi e ossequiosa delle circonvoluzioni burocratiche delle prassi, fai in tempo a morire! Se, invece rendi pubblica la cosa ottieni subito una risoluzione e persino una persona famosa si fa carico del tuo caso.

Altra vicenda scandalosa è avvenuta a Roma in coincidenza delle elezioni amministrative. Qui il protagonista è una ragazzo di 24 anni, sulla sedia a rotelle che si reca al suo seggio per votare e, incredibilmente, causa guasto dell'ascensore, gli viene impedito. L'ascensore è guasto  e nessuno chiama l'assistenza. Mettere il seggio accessibile al primo piano pareva brutto? Far votare cmq fuori dal seggio, adoperarsi trovando una soluzione acconcia per aiutare e rispttare il diritto del cittadino elettore non è venuto in mente a nessuno?

Apro una parentesi: impedire un diritto come l'espressione del voto non è reato? E impedirlo per inazione?

Non ci sono stati santi:  questo ragazzo (che per arrivare sino al seggio ha rischiato di essere investito da auto e motorini perchè non si può rotellare sul marciapiede sconnesso, occupato da ogni cosa e disseminato anche di simpatiche deiezioni canine) deve ritornarsene a casa!

Qui la mamma (immaginiamoci in che stato d'animo) scrive un post su Fb, che ben presto diventa di dominio pubblico, addirittura alcune persone si recano al seggio a protestare e - magia - qualcuno chiama l'assistenza tecnica, l'ascensore viene riparato e il ragazzo può andare a votare.

Riflettiamo sul fatto che se la mamma non avesse usato un social non si sarebbe mosso nulla e chi s'è visto s'è visto. 

In Italia è pieno di condomini in cui gli inquilini si oppongono all'installazione dell'ascensore; oppure di ascensori guasti, specie nelle case di proprietà pubblica che non vengono mai riparati ; oppure è pieno di seggi inaccessibili e le persone con disabilità non possono votare. E poi l'Italia è piena di posti vietati alle persone con disabilità, ad iniziare dai negozi per finire con gli impianti sportivi, passando tra scuole mai a norma e bagni "paranormali". ' E una vera e propria discriminazione di cui nessuno ha contezza o vuole avere contezza. per quanto ancora?

Ad integrazione di questo post :

1) il bellissimo articolo dell'attivista Marco Campanini che ci informa anche su quanti edifici in Italia sono sprovvisti di ascensore.

2) l'ineccepibile articolo di Dario Dongo, avvocato, presidente di Egalitè sulle barriere nei seggi elettorali.

A qualche giorno dopo la XIX giornata nazionale per l'abbattimento delle barriere architettoniche - che quest'anno ha avuto molti e pregevoli eventi dedicati - noi Genitori Tosti abbiamo sostenuto e partecipato ad alcuni come l'esperimento sociale a Milano dei Disabili Pirata, lo spettacolo "Music & Comedy for Peba al teatro Pime di Milano, l'evento a Cologno Monzese che ha riunito gruppi, comitati e associazioni da Lombardia, Piemonte e Veneto e la " Domenica sensibile" organizzata al famosissimo locale Bloom di Mezzago (MI) - urge più che mai esigere l'applicazione della legge sui PEBA alle pubbliche amministrazioni, per una società equa ed inclusiva mai più discriminante.

La foto scelta per questo post è la locandina del film "L'ascensore": forse a causa della paura generata dalla visione di questo magnifico horror, che consiglio,  in tanti sono contrari ad installare questa preziosa macchina, altrimenti non ci sono spiegazioni plausibili a questo fenomeno oppositivo.

La concentrazione di intelligenza e modernità è inversamente proporzionale alle barriere, non solo architettoniche

Come sapete, ormai da 14 mesi, la nostra associazione è impegnata nella campagna di informazione, sensibilizzazione e mobilitazione per ottenere anche in Italia i concerti e, in generale, gli eventi dal vivo accessibili, cioè che non succeda più che una persona con disabilità sia discriminata e quindi le sia impedito di accedere ad un evento perchè, chi organizza, non ha eliminato le barriere, che non solo solo architettoniche ma anche sensoriali, intellettive e soprattutto non è in possesso della formazione necessaria per accogliere anche le persone con disabilità ai concerti, in teatro, al cinema, negli stadi, negli spazi all'aperto.

Abbiamo usato più mezzi per promuovere la campagna:  

1) la presentazione online, a giugno 2020, in cui abbiamo raggruppato vari esperti che potessero illustrare per bene ma senza tediare, la necessità di cambiare le cose e finalmente includere anche le persone con disabilità in quegli ambiti in cui sono esclusi per ignoranza, incompetenza o deliberata discriminazione.

2) striscioni e volantini spediti un po' ovunque e pubblicati online.

3) interviste, anche radiofoniche, ed articoli pubblicati su quotidiani e magazine, anche online.

4) la petizione su change[punto]org.

5) la pagina dedicata su FB, in cui postiamo articoli e le foto dei testimonial e quanto riguarda l'argomento.

6) i testimonial: persone famose e no, di tutti gli ambiti, che sostengono la campagna e si fanno una foto tenendo in mano il nostro cartello "Concerti per tutti".

7) le condivisioni online in decine di gruppi e le ricondivisioni dei singoli sui propri profili.

'E assolutamente vero che solo facendo una cosa, scopri tutti i risvolti collegati e non importa quanto tu sia dotato di buone intenzioni, volontà etc perchè il "fattore S" (*) purtroppo è qualcosa che devi mettere in conto, a prescindere, e devi abbondare per eccesso nel calcolarlo, per tamponare le cocenti delusioni che potresti patire, proprio provenienti dalle persone che meno ti aspetteresti.

Purtroppo esiste questo fenomeno per cui se tu fai una cosa, in pochissimi la troveranno coinvolgente, utile, bella e la supporteranno con genuino entusiasmo, anzi, la prima cosa che fanno gli altri (che magari sono persino i destinatari del tuo impegno) è criticare, evidenziare i punti deboli, demolire pesantemente anche con argomentazioni senza fondamento, ignorare pesantemente nel goffo tentativo che la tua iniziativa non sia conosciuta e, nella peggiore delle ipotesi, mettere in giro, dietro le spalle discorsi svalutatiti e diffamatori.

Quello che non ci saremmo mai aspettati  era l'opposizione anche feroce proprio da attivisti (o sedicenti tali) per i diritti delle persone con disabilità - ormai alla finta indifferenza di quelli che pensano che sei in competizione e che puoi oscurarli (!) ci abbiamo fatto il callo e, a dirla tutta, non ce ne frega manco nulla, noi andiamo avanti per la nostra strada.

Credeteci: questi 14 mesi non sono stati facili, per nessuno, lo sappiamo, ma in relazione al promuovere la nostra campagna per i concerti accessibili a volte siamo stati anche tentati di mollare tutto, perchè era un collezione di silenzi (che brutto quando scrivi e sai che ti leggono, ma non rispondono, anche solo per dire, come imporrebbe un briciolo di educazione,  "non mi interessa" mentre il silenzio genera tante domande destinate a rimanere senza risposta, E stiamo parlando di centinaia di email rimaste mute.). Oppure di prese in giro: "Si sì ti mando la foto appena ho 5 minuti" , "Oddio scusa mi sono dimenticato ma lo faccio", "Me lo ricordi tu, scusa sono talmente oberato che mi dimentico" - non avete idea di quanti si siano comportati così. 

Poi c'è stato il fenomeno, davvero allucinante di quelli che, modello pesci remore, ti si attaccano, magari anche promettendoti la foto o addirittura sbilanciandosi dicendoti "Ma posso fare una donazione alla tua associazione? Cavoli, fate delle cose bellissime, meritate proprio!"  e invece  contattano tutti i contatti tuoi e si fanno fare interviste ect e poi se ne escono con dei post in cui enfatizzano la loro amicizia con terzi, di cui ignoravano l'esistenza fino al giorno prima, annunciando proficue collaborazioni. 

Infine, in ordine di tempo, per ultimi, abbiamo avuto anche fenomeni, che al momento abbiamo catalogato come "casi umani", che hanno commentato in calce all'articolo uscito su Il Fatto Quotidiano a firma Francesco Bommartini. Vi invito a leggere da voi per comprendere il grado di aberrazione in cui queste persone vivono e ragionano.

Pazienza. 

La campagna prosegue fino al 31.12.2021.

Poi tireremo le fila e controlleremo i dati, mettendoli in relazione tra loro e in relazione con lo stato delle cose. E avvieremo la fase due della campagna e cioè il riunire gli attori coinvolti nel processo per rendere gli eventi accessibili.

Intanto alcuni numeri: la petizione ad oggi, 24 agosto 2021, conta 1022 firmatari. A fronte di quasi 16.000 visualizzazioni e circa 600 condivisioni. Poi, stando al counter della pagina FB, in 14 mesi abbiamo raggiunto quasi 70mila persone, cioè che sanno della campagna. A fronte però di nemmeno 600 che hanno messo il like alla pagina e la seguono.

Il testimonial che ha avuto più visualizzazioni è stato Pino Scotto (qualcuno poteva avere dubbi?) con quasi 15.000, seguito a ruota da Giorgia Sbernini, 12.000, che non ha una pagina Wikipedia ma fa un lavoro importantissimo come quello di mettere in grado di comunicare con il mondo e viceversa le persone con disabilità intellettiva. 

Infine: chi scrive è stata accusata, tra le varie amenità, di fare tutto questo solo per soddisfare probabilmente un capriccio personale relativo al proprio figlio. Vorrei far notare che tutti i genitori che sono anche attivisti partono da fatti/avvenimenti che impattano nel loro quotidiano e, grazie alle battaglie che conducono, riescono ad ottenere progressi in ogni campo e a far rispettare diritti che altrimenti vengono negati.

Credo che in Italia esistano migliaia di persone con disabilità che vorrebbero andare in giro ma non possono. 

Infine: non so quanto tempo abbia da vivere mio figlio, non sono in grado di dirlo nemmeno i dottori, perciò trovo l'insinuazione fatta anche perfida e sgradevole. Sicuramente non sono avulsa da difetti o non mi comporto sempre bene, magari inconsapevolmente, ma imputarmi meschinerie o che di miserrimo, no grazie. Sceglietevi un altro bersaglio, se lo scopo della vostra vita è estrudere letame sul prossimo.

Naturalmente ci sarà anche il post dedicato a quanti ci hanno supportato dimostrandosi vere persone e amiche.

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Il "fattore S" non è il fattore "Sfiga". E' proprio il fattore "Stronzaggine". In foto la dimostrazione che anche di fronte alla scritta "SPINGERE" apposta sulla porta c'è chi si ostina a "TIRARE", purtroppo.

MILANO, 2021: l'accessibilità è?

Lo scorso giugno mi arriva un video, realizzato dai Disabili Pirata (ne vedete alcuni in foto) alle prese con la NON accessibilità della metro di Milano.

Una cosa piuttosto scandalosa, dato anche che Milano è l'unica città italiana ad aver vinto l'accessibility Award che è un premio a livello Europeo, nel 2016.

Quasi contemporaneamente mi arriva un articolo a firma Gianfranco Falcone pubblicato sul blog de L'Espresso di Repubblica che ci illustra come sia un'impresa titanica spostarsi con i mezzi pubblici a Milano, se sei un rotellato.

Il mio sdegno è tale che immediatamente scrivo a tre assessori del Comune di Milano che si chiamano GRanelli, Guaineri e Maran e per conoscenza invio tutto anche al sindaco in carica Giuseppe Sala.

Non ricevendo risposta scrivo anche ad una consigliera della Regione Lombardia che si occupa proprio di barriere la quale mi risponde subito, mi ringrazia per le segnalazioni e scrive un comunicato di sollecito per il Comune di Milano, da cui si evince che ha approvato il PEBA nel 2018. Ma poi?

Successivamente continuo a non ricevere nessuna risposta.

Provo a fare dei post direttamente sul profilo FB dell'assessore Maran che è molto prolifico in quanto a eventi, progetti etc attività che fanno sembrare Milano un cantiere in continua evoluzione, sempre all'avanguardia e in modo sostenibile. Manco mezzo dei mie garbati post è minimamente degnato di attenzione.

Alla fine, dopo un mese di silenzio, decido di telefonare direttamente in Comune a Milano. Dall'ufficio dell'assessore Maran nessuno risponde, squilla a vuoto in piena mattina. Invece all'ufficio dell'assesore Granelli ho un feedback davvero professionale. Infine mi tocca una prova olimpica con la segreteria dell'assessore Guaineri. Credo che immaginiate che, in 15 anni di attivismo, anche solo come genitore, abbia ormai collezionato ogni tipo di risposta, però mi mancava la segretaria che ribadiva con vigore che le deleghe pertinenti all'assessore in  questione (Turismo, Sport e Qualità della vita) non c'entravano assolutamente - infatti le persone con disabilità sono una specie diversa da quella normodotata, non praticano sport, non fanno i turisti e figuriamoci se hanno una qualità della vita.

Il mio telefonare però origina una reazione  che si concretizza in una telefonata, nella mattinata stessa, alla sottoscritta da parte della portavoce del gabinetto del Sindaco Sala, cui poi segue una mia altra email a tutti, in cui chiarisco i punti che paiono essere molto oscuri e ostici - come per esempio la latitanza assoluta della persona che per il Comune di Milano è preposta alle questioni riguardanti le persone con disabilità; sollecito infine un incontro tra gruppi, associazioni, comitati che si occupano di abbattere le barriere e il Comune di Milano, perchè il punto focale è che, nel 2021, è inammissibile che una città come Milano, la cosiddetta capitale finanziaria del Paese, non sia accessibile.

VI lascio il video realizzato a luglio dell'esperimento sociale dei Disabili Pirata così vi rendete conto di cosa significhi girare a Milano, in centro a Milano, sulla sedia a rotelle. Questo invece è un articolo in cui viene intervistato il presidente di PEBA Onlus, Andrea Ferretti.

Quindi consultate questo bel sito e traetene le vostre conclusioni.

Ricordiamoci tutti che il 4 ottobre è la giornata nazionale per l'abbattimento delle barriere architettoniche e nello stesso giorno a Milano, e in altri comuni del nostro Paese, si vota.

To be continued.

PARATOKYO 2021

Il prossimo 24 agosto iniziano le paralimpiadi.

Il 23 ci sarà la sfilata.

Quest'anno noi Italia partecipiamo con ben 113 atleti, in maggioranza donne.

Speriamo che in tanti seguiremo i nostri atleti.

Speriamo anche che tutte le gare vengano trasmesse, in maniera che la gente normalmente avulsa dal nostro mondo possa seguirle: vedere è 100 volte più didattico che spiegare, l'inclusione si fa anche grazie ai video.

A questo link potete leggere il programma.

Un pensiero: pensate a questi atleti che chissà che sacrifici e in che condizioni si allenano.

E poi pensate ai tanti ragazzini/e ragazzine con disabilità che vorrebbero fare sport ma non ce la fanno perchè non esistono le società (ASD) che sono formate per essere inclusive e quindi accogliere atleti con disabilità

Poi pensiamo all'accessibilità degli impianti sportivi che spesso è sotto lo zero Kelvin.

In bocca al lupo quindi ai nostri paratleti.

Un pensiero poi all'immenzo Alex Zanardi: sarebbe lì anche lui.

I caregiver familiari le vacanze se le sognano

In molti su Fb hanno visto questo video, che risale allo scorzo marzo.

Per chi è estraneo a questo mondo  il video sarà scioccante.

Per chi condivide invece la condizione di mamma caregiver familiare, questo video può essere addirittura noioso perchè è qualcosa che viviamo proprioe conosciamo troppo bene.

Poi ognuno ha le sue idee, convinzioni anche condizionate dal proprio background culturale, di censo, etnico etc le variabili per cui ognuno fortunatamente ha le sue idee, sono tante.

Quando vedo e sento questo tipo di discorsi mi domando come sarebbe se esistessero condizioni diverse per cui, come noi GT chiediamo e illustriamo sempre alle istituzioni quando ne abbiamo l'occasione, ci fosse la famosa rete di servizi sociali che ti mette a disposizione degli interventi efficaci che sollevano te familiare dal peso dell'assistenza e il tuo familiare dall'essere sempre dipendente da te e nello stesso ambiente domiciliare.

Penso a come sarebbe, per tante mamme, se potessero fare riferimento ad assistenti qualificati che danno il cambio e così si può anche andare a fare un giro, dal parrucchiere, shopping (come tutte le donne!), a una mostra, al cinema, al mercato, al bar a bersi un caffè con le paste con altre mamme/amiche.

Penso a come sarebbe per i nostri figli che interagiscono con persone diverse e possono quindi costruire delle relazioni, fare delle esperienze perchè magari insieme a questi assistenti vanno fuori e vivono, invece che fare la muffa a casa.

Invece la realtà è molto dura, è proprio come racconta questa mamma nel video.

Bruno, suo figlio, è morto agli inizi di aprile 2021.

https://www.youtube.com/watch?v=chVELuH2Nxc

Chissà che cosa ne pensava e cosa avrebbe detto del video - esistono molti modi per mettere in condizione di comunicare il fatto è che anche questo settore è ancora inesplorato nel nostro Paese.

L'altra storia che ci tenevo a raccontare riguarda un figlio che assisteva la mamma, ormai non più autosufficiente.

Probabilmente lo faceva come fanno molti, in completa solitudine.

Poi succede che questo figlio ha un malore e muore.

La madre, che non può muoversi da letto e quindi nemmeno chiedere aiuto è condannata a morire di fame e sete.

Entrambi sono stati trovati dopo tre settimane.

Il figlio era uno scrittore, quindi non stiamo parlando di situazioni al margine del sociale.

Storie così fanno davvero male, nel 2021. Siamo connessi con il mondo sempre, grazie ai dispositivi, ormai la privacy è un concetto deforme eppure succede che se sei un caregiver sei isolato, solo e muori nell'indifferenza generale.

Ci tengo a ricordare questo uomo che è stato un caregiver con le parole dell'amico Michele Signorini: " scrivo qualcosa su questa tragica vicenda, visto che, anche se solo virtualmente, ero amico di Cristian. Non ci siamo mai visti di persona nè ho mai sentito la sua voce, ma gli volevo bene per ciò che mi scriveva in chat: intelligente, sensibile, mai sopra le righe anche se profondamente passionale e innamorato della vita: avevo il progetto di incontrarlo un giorno e sono sicuro che saremmo rimasti ore a parlare di calcio inglese, di politica, di musica: avevamo gli stessi interessi e gli stessi entusiasmi. Eppure, nonostante ci fossimo scritti spesso (l'ultima volta gli avevo chiesto il suo ultimo libro, che leggerò anche se so già che piangerò), mai una volta mi ha accennato al fatto che si prendeva cura della mamma anziana e non autosufficiente: lo faceva e basta, perchè era giusto e perchè aveva un grande cuore. Così come lo fanno tante persone per un genitore, per un figlio o una figlia, per un parente: affrontando mille difficoltà e che non vengono mai riconosciute se non a parole (anzi, talvolta si viene pure criticati). In uno dei gruppi che entrambi frequentavamo (di uno Cristian era il fondatore) qualcuno ha proposto una raccolta fondi: ecco, io ho rilanciato l'idea di partire dalla meravigliosa figura di Cristian per attirare l'attenzione su questo mondo."

E adesso pensiamo alla legge sul caregiver familiare: pensiamo a cosa c'è scritto nel testo che deve essere dibattuto, immaginiamo ormai da settembre in poi, pensiamo alle istanze avanzate da chi magari non è caregiver e quindi assolutamente non è deputato a esprimersi ma dialoga con i politici che dovranno votare questa legge.

Pensiamo a quanto da sempre chiediamo noi Genitori Tosti, unica associazione (regolarmente registrata) in Italia di genitori caregiver : il riconoscimento come lavoratori.

Intanto buone vacanze, ad agosto i politici vanno in vacanza, noi caregiver mai.

Ne riparliamo a settembre. Se sopravviviamo, naturalmente.