martedì 22 gennaio 2019

All'ultima cena c'erano tutti, però.



Abbiamo letto che il viceministro  Vincenzo Zoccano ha sollecitato un tavolo di confronto per discutere sulle tematiche inerenti alla disabilità, in relazione alle manovre deliberate nella legge di bilancio.
E chi siederà a questo tavolo insieme al ministro Di Maio e al ministro Fontana (supponiamo rappresentato da Zoccano )?
Ci saranno gli esponenti delle federazioni per la disabilità, che in Italia sono due.
La Fish e la Fand, quest'ultima anagraficamente più antica perchè riuniusce le associaozioni sorte all'inizio del secolo scorso: UICI, ENS, ANMIL ,ANMIC, UNMS, ANGLAT, ARPA.
E già qui sorge spontanea una domanda, che, noi GT ci facemmo nel 2008: perche esistono due federazioni e non una?
Comunque: queste federazioni non comprendono TUTTE le associazioni che in Italia si occupano di disabilità o meglio di diritti delle persone con disabilità e loro tutela.
Noi GT per esempio sono dieci anni che chiediamo di essere ammessi (anche solo come uditori, al limite) all'Osservatorio per gli studenti con disabilità, istituito presso il MIUR (ricordiamo che l'80 per cento della nostra attività riguarda proprio l'integrazione scolastica e noi siamo genitori di figli con disabilità, i figli che li abbiamo a scuola e ci occupiamo di risolvere tanti casi che le  famiglie ci sottopongono, nonchè facciamo anche dei progetti nelle scuole).
Chi meglio di noi , tra i cui soci ci sono anche docenti ed ex docenti e pure di sostegno, conosce effettivamente la situazione nelle scuole e quello che succede? 
Bene, dopo 10 anni di richieste alle quali non abbiamo avuto nemmeno risposta, finalmente in questa legislatura ci hanno replicato: non possiamo sedere a quel tavolo dell'Osservatorio perché il requisito minimo per accedervi è avere 5000 soci.
E qui si apre una parentesi: avete idea della cultura che la  gente mediamente ha sulle associazioni? 
Diciamo pure che in italia non c'è cultura associazionistica: c'è o il volontariato ( faccio del bene gratis)  o le aziende.
La filantropia a prescindere non è nel dna italico, l'impresa sociale è un concetto astruso.
Importiamo qualsiasi modello dal mondo anglosassone, anche deleterio, ma il modello della filantropia no.
Inoltre pensiamo a che tipo di suggestioni rimandano tutti quegli scandali legati alle associazioni: per stare dentro i nostri confini nazionali l'ultima truffa in ordine di tempo riguarda la sede AIAS di Avellino in cui è coinvolta anche un'altra  onlus e i reati contestati sono gravissimi e riguardano sempre lo stesso argomento: i soldi, la gestione finanziaria degli enti.
Tutti possono fare una ricerca sul web semplicemente digitando "onlus truffa" e si renderanno conto dell'elenco, vergognoso e lungo.
Di questo passo chi ha fiducia e quindi si affida alle associazioni?
Mi permetto anche un'altro  constatazione: le associazioni che si occupano di disabilità di solito sono costituite attorno ad una patologia, riflesso di una cultura arcaica, alla faccia della cultura moderna che vuole la Persona e non la sua patologia come interlocutore!
Infine, altro concetto molto importante, ma spesso passato inosservato: iscriversi ad una associazione, anzi associarsi non è un atto  superficiale: tu ti iscrivi ed entri a far parte di un organismo perché condividi la mission di quelle persone riunite etc etc e questo tuo condividere non ha scadenza, cioè non è che al 31.12 non sei più socio. Sei tu che devi scegliere se e quando abbandonare, altrimenti significa che continui a condividere.
La maggior parte delle persone, perché nell'ambito dell'associazionismo sportivo funziona così, non rinnova la quota e si trasforma in "soci morosi" e quindi diventa una voce in negativo del REFA- cioè il rendiconto economico finanziario annuale in cui, come vuole la trasparenza, c'è il riepilogo di come l'ente gestisce beni e soldi in suo possesso.
Ma tutto questo non interessa a nessuno, tanto meno a certe associazioni che non aggiornano il libro soci e quindi possono dire di avere magari mille iscritti, ma soci in regola, in realtà, sono dieci. 
A noi GT invece, che cerchiamo di fare le cose per bene, succede che magari in una seduta di direttivo, cancelliamo dal libro 53 soci in un colpo solo. 
Tutto questo discorso (che cita solo alcuni più corposi aspetti della tematica) per dire che i tavoli istituzionali devono essere aperti a chiunque, indipendentemente dal numero dei soci, almeno finché non verrà attuato un controllo su tutti gli enti e ci sarà la certezza che tutti gli enti siano in regola e, oltre ai requisiti quantitativi,  possiedano anche le competenze giuste.
Infatti o si conosce quello di cui si discute e si cerca di illustrarlo alle alte cariche dello Stato, in modo che poi vengano fatte le leggi per benino, oppure continueremo a stare messi così e cioè:
1) con le pensioni a 285 euro al mese (io sfido il Ministro Di Maio in persona, lui che è gravemente normodotato e non  con una patologia magari gravissima e progressiva, a viverci almeno un mese, con 285 euro!) 
2) con l'inclusione scolastica solo sulla carta e nella realtà un fallimento totale (ricordo che in questi giorni si stanno controllando oltre 500 docenti che sembra abbiano comprato il titolo di docenza su sostegno e questo episodio è solo l'ultimo in ordine di tempo di altri numerosi casi analoghi, che testimoniano quanto di pessimo si è perpetrato da sempre ai danni degli studenti con disabilità in Italia;
3) niente vita indipendente e quindi decine di migliaia di persone costrette in casa;
4) niente lavoro oppure si lavora a condizioni che il caporalato agricolo sembra una passeggiata;
5) niente PEBA (nonostante la legge sia dell 86!) e quindi limitazione della mobilità delle persone, che è pure un reato.
6) niente terapie, che dovrebbero essere quotidiane fino ad una certa età e a cicli intensivi poi e, comunque, dovrebbero essere garantite anche a domicilio.
8) niente legge sul caregiver familiare.
E mi fermo qui: invito a riflettere su quanto, voi politici, sapete della disabilità, perché se davvero sapeste, il nostro Paese avrebbe tutto un altro andare.
Spero che a nessuno venga da replicare o attaccarmi su due piedi. Sedetevi.
E riflettete, la riflessione è una pratica nobile che andrebbe coltivata ed incentivata.
Oppure ignoratemi, come succede molto spesso quando scrivo.
Tanto la strigliata dell'ONU al Governo italiano è là, perché la Convenzione del 2006, che l'Italia ha ratificato nel 2009, non è ancora stata applicata.
Buon tavolo perciò e mi raccomando, attenzione ai Giuda.

lunedì 31 dicembre 2018

2018 che va 2019 che viene



Esattamente 10 anni fa iniziavo questo blog.
Il diario digitale rimane la forma più affascinate di comunicazione per me.
Poi ha preso il sopravvento il social network nella fattispecie Facebook, così immediato, istantaneo, corale e, putroppo, ho trascurato assai questo blog.
Il 2018 è stato un anno intenso, denso, impegnativo quando non proprio stressante e frustrante ma anche ricco, per quanto riguarda l'attività associativa di noi GT, di interessanti gratificazioni..
Sicuramente un anno che ha lasciato il segno e tracciato un solco indelebile a mo' di spartiacque.
E se ci guardiamo indietro attraverso tutti questi anni vediamo che i progressi fatti nel mondo della disabilità sono minimi.
Se dovessimo analizzare i vari fronti o ambiti come volete chiamarli (accesso alle cure, riabilitazione, ausili, diritto allo studio, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente e quindi tutto quel che comporta spostarsi e fruire dei vari servizi nei luoghi pubblici, tanto per citare le prime cose che mi vengono in mente)  e confrontarli al 2008, si vedrà che si è avanzato di molto poco e talvolta grazie a percorsi ridondanti, lentissimi e  spesso anche ostacolati.
Non per nulla l'ONU ci ha dato una strigliata poichè nel nostro Paese la Convenzione ONU non ha praticamente attecchito....
Pensiamo solo alla legge sui PEBA.
Nata nel 1986, dove e soprattutto COME sta funzionando?
La regola vigente e mai infranta, finora, è quella della non applicazione delle leggi: ovunque non si applicano le leggi soprattutto perchè non si conoscono, sembra impossibile eppure è così: l'ignoranza della legge è il nemico pubblico numero 1 per noi genitori!
Un'altra cosa che abbiamo imparato, in questi dieci anni, è che i genitori italiani non sono capaci di fare fronte unico e compatto con l'obbiettivo di ottenere un risultato importante per tutti, ma si muovono solo per il proprio caso personale e non hanno interesse a mantenere una rete di rapporti  attraverso cui fare circolare le informazioni per tutti.
A fronte di un numero altissimo di genitori, in Italia, che hanno figli con disabilità, se si intraprende un'azione di gruppo come per esempio una petizione, non si raggiungono che poche migliaia di adesioni - e non parliamo poi di sondaggi  dove è solo richiesta la risposta a poche domande: non è possibile utilizzare come rappresentativo il campione di coloro che rispondono.
Inoltre a pochissimi interessa sapere effettivamente come stanno le cose e quindi avere gli strumenti per affrontare le problematiche che, purtroppo, costellano la nostra vita, l'importante è solo risolvere il proprio problema e chi s'è visto s'è visto.
In questo modo non c'è proprio speranza che le cose migliorino, nè che la cultura intorno alla disabilità si diffonda e abbatta quel pregiudizio per cui succede ancora, nel 2018 presto 2019 che le persone con disabilità stanno in un altro mondo, rispetto a quello normodotato.
In queste ore è stata approvata la nuova legge di bilancio, che si traduce  in fondi stanziati che andranno a finanziare certi ambiti.
Per esempio il fondo annuale di 20 milioni per la famosa legge sul Caregiver Familiare è rimasto intatto ed è ritornato nelle casse statali. Per il 2019 addirittura hanno stabilito 5 milioni in più. Ma se non c'è la legge quei soldi non avranno destinazione e ?
Certo, la buona notizia o lo sblocco di una situazione inceppata può sempre essere dietro l'angolo.
Bisogna essere positivi perchè, altrimenti, cosa rimane?
Intanto passiamo nel nuovo anno e poi si vedrà.
Auguri a tutti.





venerdì 13 ottobre 2017

CAREGIVER FAMILIARE - FIRMA LA PETIZIONE



Come non mobilitarsi in prima persona e mobilitare tutti, per chiedere al Governo Italiano, nella persona dell'On. Maurizio Sacconi, dell'On. Giuseppe Pagano, del direttore della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome nonchè Governatore dell'Emilia Romagna Stefano Bonaccini, di elaborare una legge giusta e di tutela per tutte le parti in causa, ascoltando davvero le istanze di chi è coinvolto in prima persona in questa professione, non ancora riconosciuta in Italia?
Ringrazio Superabile Inail per l'articolo davvero molto ben fatto che è stato pubblicato lo scorso 9 ottobre e il giornalista Giovanni Stinco di Radio Città del Capo per l'intervista che mi fatto questo mercoledì 11 ottobre 2017.
Grazie a tutti coloro che hanno firmato, hanno rilanciato la petizione condividendola sul proprio profilo Facebook.
Grazie da parte di tutti i caregiver italiani.
Grazie a tutti quelli che hanno aiutato di cui magari non so - fatevi sentire :) 
La prossima settimana consegneremo la petizione ai destinatari.
Chi non l'avesse ancora fatto può unirsi a questa iniziativa sacrosanta e non belligerante, ma legittima: forza!
Due curiosità: ho scelto di mettere questa foto, come immagine per la petizione, che ritrae mio figlio e me nell'unico momento/situazione in cui possiamo stare abbracciati in posizione verticale e cioè nell'acqua, condizione che si verifica una volta l'anno, d'estate, se e quando riusciamo ad andare in vacanza.
La seconda curiosità: ho scelto come colonna sonora della mia iniziativa questa canzone. Spero che gli Iron Maiden casomai venissero a saperlo e, di conseguenza, tutto il mondo metallaro, ne siano lieti.