sabato 5 aprile 2014

2 aprile 2014: licenza di pensiero.


Come molti sanno il 2 aprile è la giornata MONDIALE dedicata alle persone con autismo, per sensibilizzare ed informare la società, specie quella parte ignara, al fine di poter realizzare quella cosa che si chiama inclusione sociale delle persone che ancora non vengono considerate tali. 
Quest'anno, a parte l'iniziativa per eccellenza, cioè "accendere di blu" monumenti ed edifici di particolare valenza, gli eventi erano numerosissimi in tutto il Paese, un bel segnale che ci dice stiamo procedendo più velocemente verso l'approccio moderno della cultura della disabilità.  
Anche noi Genitori Tosti, per mezzo della nostra vulcanica rappresentate della Regione Puglia, Maria Grazia Fiore, c'eravamo, con un davvero interessante e innovativo seminario da lei tenuto, davanti a docenti e genitori, anche genitori i cui figli hanno in classe un compagno con autismo (gran bel segnale anche questo), seminario di cui qui trovate le slide, per farvi un'idea.
E c'eravamo anche in quel della Brianza, grazie alla rappresentante GT Silvia Biella che ci ha provato a "sensibilizzare" nella scuola dove è iscritto suo figlio: avendo però avuto il veto superiore, ha preso tutti i palloncini azzurri cui era attaccato un biglietto, è andata in un parco pubblico con suo figlio e lì hanno iniziato ad avvicinarsi dei bambini, poi i loro genitori e insomma tutto è riuscito benissimo, perchè, come dicevo, il fine è quello di far partecipe le persone che non sanno, non sperimentandolo direttamente, della disabilità e dintorni.
Ecco proprio nella giornata dedicata a "costruire" qualcosa di positivo, in cui molti si impegnano e ci mettono tanta buona volontà è uscito questo articolo che vi giro per intero (fonte: rassegna stampa PRESS IN):

Press-IN anno VI / n. 800

Redattore Sociale del 02-04-2014

Autismo, Hanau: "Basta con i libri scritti dai ragazzi prodigio" 

ROMA. “È terribile questo voler fare in modo che l’autismo sia considerato un tesoro nascosto”: non piace affatto “Il motivo per cui salto” a Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici). “Ha tardato ad arrivare in Italia, ma se non fosse proprio arrivato, sarebbe stato meglio”, aggiunge. Il libro di Naoki Higashida, da oggi sugli scaffali del nostro Paese grazie all’edizione di Sperling & Kupfer, “è una falsificazione, una mistificazione terribile, che illude famiglie in cerca di illusioni, provocando gravi danni”. Un po’ come il caso Stamina? “Sì, precisamente. La stessa comunicazione facilitata è una grande illusione, anzi di più: una forma di violenza, perché è il facilitatore che si impone ai ragazzi, impedendo loro di esprimere i propri bisogni”. Hanau porta le prove di ciò che afferma, basandosi sulla propria esperienza al fianco di tante famiglie: “A volte invito i genitori a dimostrarmi l’efficacia della scrittura facilitata. Dico loro: ‘Chiedi a tuo figlio cosa ha mangiato stamattina, quando tu non c’eri’. Ma loro si rifiutano e rispondono: ‘Perché vuoi togliermi questa illusione’. Ecco di cosa si tratta: di una illusione. Non a caso, la scrittura facilitata non è riconosciuta nelle linee guida dell’Iss sull’autismo, anzi è sconsigliata. È una metodologia nata per gli spastici, che hanno difficoltà a parlare e a muovere le mani. Ma l’autistico non è uno che non sa parlare, come vuole far credere il libro. L’autistico è una persona che non sa pensare, non sa comunicare. Ci sono forme Asperger, o di autistici che parlano: ma non sano collegare il fonema all’oggetto. Sanno dire acqua, ma non sanno chiedere l’acqua quando hanno sete”. 

Insomma, chi ha scritto il libro non è autistico? “Sì, questa è una delle ipotesi. O non è autistico, oppure è autistico ma non ha scritto lui il libro”. Ma a che scopo ordire un inganno del genere e fargli fare il giro del mondo? “E’una forma di captazione della fiducia – afferma Hanau – spesso a scopi commerciali. Si pubblicizza un metodo, che poi viene proposto a pagamento. Antonello (autore della prefazione del libro, ndr) fa molto male a sostenere un libro del genere. Gli strumenti per aiutare una persona autistica a conquistare la capacità di comunicare esistono, ma non sono brevettati: sono quelli della comunicazione aumentativa alternativa, che col tempo permettono a questi ragazzi di esprimersi e acquistare così la propria autonomia. E’ in questa direzione che bisogna andare, lasciando da parte le mistificazioni e i ragazzi prodigio”. (cl)

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Ci piacerebbe che non fosse l'unica.
Ci piacerebbe sapere cosa ne pensano i genitori italiani e non solo loro, per capire quanto è lontano il traguardo per l'inclusione sociale e quali sono le barriere da abbattere. 

domenica 9 marzo 2014

Carnevale con i Genitori Tosti in Sardegna


di Marisa Melis
E’ stata una bellissima festa di Carnevale.
I nostri ragazzi si sono divertiti parecchio e questo ci dà un mare di soddisfazioni.
Stiamo sempre a combattere contro tutti per la burocrazia, che ci complica la vita, ci innervosisce e di conseguenza  viviamo male tutti,  ma vederli  tranquilli che si godono la festa è per noi motivo di pacificazione con il mondo intero.
Gli anni passano e ci rendiamo conto di quanto lavoro abbiamo fatto per dar loro una vita “bella”, eppure non siamo soddisfatti, perché abbiamo avuto dei miglioramenti ma non abbiamo raggiunto una “soluzione”.
Lo sappiamo che non ci saranno delle “soluzioni” ma in cuor nostro lo speriamo sempre.
Non abbiamo delle linee guida da seguire, noi genitori di ragazzi con malattie rare, esistono solo delle strade che fanno percorrere  I SAGGI  e che dicono dovrebbero andare bene un po’ per tutti (mah!!).
Un po’ tutto buttato alla rinfusa. Senti quella persona che pensa di essere il detentore assoluto della verità e ti ammalia con il suo parlare ma dopo una frequentazione più o meno lunga ti rendi conto di non aver trovato quello che cercavi. Ti giri intorno e pensi d’aver buttato tempo e denaro a rincorrere dei sogni . Ti accorgi che ti hanno venduto dei sogni e ti senti preso in giro.
Ad un certo punto ho pensato che bisogna andare ad intuito anche se le strade sono tutte in salita.
Tutto  il percorso è maledettamente impervio e lunghissimo ma bisogna marciare perché la meta è lontana e il traguardo sembra allontanarsi sempre e comunque.
Riguardo le foto del carnevale e vedo le risate dei nostri ragazzi: Minnye, gli Indiani,  Superman, gli animali, l’Uomo Ragno, i pagliacci con i nasi rossi,  Cappuccetto Rosso, il lupo, la strega…sono tutti personaggi che hanno animato questa festa. La rottura delle pentolacce per impossessarsi delle caramelle li ha coinvolti, il cibo li ha fatti riposare un po’ …e poi ancora coriandoli e stelle filanti.
Risate e lanci di coriandoli…e tanti frammenti di vita e storie che si intrecciano.
Domani è un altro giorno….sorridi, perché ti stanno fotografando e immortalando per finire nell’album dei ricordi!
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(Segnalo la pagina FB della sezione sarda dell'associazione dove l'aggiornamento sulle attività e le iniziative dell'associazione è costante. A.C.) 

domenica 12 gennaio 2014

Un nuovo traguardo!


di Marisa Melis:
Nel 2013, come Genitori Tosti Sardegna, abbiamo presentato domanda all'Azienda Ospedaliera Brotzu per partecipare ad una manifestazione che si chiama "Arte in Corsia". 
Gli artisti, che sono dipendenti dell'Ospedale (medici, infermieri, tecnici ecc.), ogni anno regalano delle loro opere, l'Azienda le abbina ad una lotteria ed il ricavato della vendita dei biglietti che, avviene nel periodo natalizio, è interamente devoluto ad una Associazione Onlus. La fortuna ha voluto scegliere noi come beneficiari di questa manifestazione.
Qui un servizio trasmesso da una TV locale.
Questo invece è un articolo apparso  su L'Unione Sarda del 20.12.2013
'E stata un'iniziativa di un certo livello e di questo dobbiamo ringraziare chi ha organizzato e curato l'esposizione delle opere d'arte e tutto il contesto.
Eravamo due Genitori Tosti che stavano nella hall dell'ospedale:  Albino Orrù e io.

'E stata una esperienza davvero bella: abbiamo conosciuto tante persone che ci hanno arricchito umanamente: è veramente pesante, per i familiari e i pazienti, stare dentro un ospedale, nel periodo delle feste natalizie dove solitamente  si è radunati nelle  proprie case a godersi le feste e il calore della famiglia.
Tutto rosa e fiori? No, non è stato tutto così: qualcuno non ci ascoltava neppure e qualcuno è stato anche sgarbato, ma non tutti possono essere gentili e cortesi.
Questa manifestazione è servita anche a valutare bene chi sono gli amici che ci circondano e che ci vogliono bene, da chi invece ha un atteggiamento da "amico" ma nella concretezza della realtà è sparito dalla circolazione.
Personalmente ho avuto delle conferme di stima e collaborazione da parte di miei stretti familiari ma, anche delle sorprese positive da parte di chi non ti aspetti- risultati come vendere da sola 88 biglietti in un solo giorno.
Abbiamo venduto biglietti a Verona - Abano Terme - Monza e nel resto della Sardegna, perchè è bastato attivare una post pay. Perciò chi voleva dare una mano si è fatto avanti ed ha chiesto come poteva farlo...semplicemente, senza nessun invito da parte nostra. 
Postare su facebook vuol dire aprire una pagina sulla vita reale, è un invito a conoscere le iniziative....ma queste, per andare avanti, hanno bisogno della collaborazione di tanti. 
Tanti mi hanno mandato messaggi privati, per conoscere come muoversi, visto che abitavano lontano da noi.
Logicamente queste persone l'hanno fatto per solidarietà verso la nostra associazione, che tanto si impegna per l'inclusione sociale con i laboratori per i ragazzi con disabilità.....poi, se arriva il premio dell'opera, la solidarietà diventa ancora più bella.
La cifra che abbiamo raggiunto con la vendita dei biglietti ci ha fatto felici e ci permetterà di ampliare le nostre attività, la nostra mission di associazione che lavora nel segno dei diritti delle persone con disabilità .
Felici perchè in Sardegna abbiamo molti problemi: alluvione, persone in cassa integrazione, tanti disoccupati e tanto altro ancora.
Non è stato facile, per me personalmente non è stato semplice: fermare le persone e parlare ....quando magari dentro avevano un bagaglio di problemi che li angosciavano. I più generosi erano altri genitori con figli con disabilità, persone trapiantate o persone a loro volta disabili.
Con certe persone sono nate delle belle chiacchierate e sono soddisfatta anche di aver dato dei consigli a persone che ignoravano tanti diritti non goduti.
Per mia figlia e altri ragazzi con disabilità, sto facendo delle cose che mai avrei pensato.
Quando ero bambina e la scuola ci dava i francobolli della Croce Rossa Italiana da vendere....ricordo che non riuscivo a farlo e mio padre mi dava i soldi pur di non mortificarmi a fare cose per me difficili; ho venduto i biglietti....che è tutt'altra cosa che fare l'impiegata e la sindacalista. Posso assicurarvelo.
Ho vinto anche questa battaglia con le mie paure interiori.

Il 10 gennaio c'è stata l'estrazione dei biglietti vincenti abbinati alle opere, nella foto Ivano Argiolas presidente di.Thalassa Azione Onlus, che ha collaborato moltissimo  con noi  per la riuscita dell'evento.

Dopo l'estrazione e la telefonata di Massimiliano Medda (nella foto a sx mentre scrive), che annunciava la notizia ai vincitori, tanti mi hanno subissato di telefonate e messaggi.
La loro felicità oltre a vincere il premio era la telefonata del nostro Max Medda che qui in Sardegna è un importante personaggio di un gruppo comico che spopola da più di 20 anni.
Che dire.....grazie a tutte le persone che hanno contribuito alla riuscita della manifestazione:grazie agli ARTISTI e a Massimiliano - Giorgio- Giampiero -  Fabio - Ivano- Pina - Savino -. Stefano - Alessandra - Silvia- Isa - Sara - Antonella - Valentina - Ilenia - Anna Maria - Adriana - Antonello - Barbara e tutti gli altri...non voglio dimenticare nessuno.
Un grosso saluto a Ester, che si sarebbe impegnata tantissimo anche lei, poichè è il terzo genitore tosto, della sezione Sardegna, attivo nei laboratori, ma, causa gli imprevisti che la vita dei genitori come noi sempre riserva, era lontana un migliaio di chilometri. Un abbraccio.

venerdì 20 dicembre 2013

Luoghi, tempi e spazi per tutti.


L’augurio del presidente GT, Alessandra Corradi, a tutte le famiglie.
Le parole sono importanti, comunicare è fondamentale e questo argomento per noi GT è uno dei cavalli di battaglia come mission associativa, perché comunicare è un diritto della persona. La battaglia è durissima, lo sperimentiamo tutti: pensiamo alla scuola, dove invece che mettere i nostri figli nella condizione di comunicare si da per scontato che non possano farlo, in quanto non verbali magari, oppure con delle limitazioni motorie talmente gravi che, non potendo digitare su una tastiera, allora amen…. per tacere poi di quelle persone che hanno (anche) disabilità sensoriali – e quelle sordocieche? Finché non cambia la cultura “normodotata” e si comincia a ragionare nel senso che tutti sono persone e vivono nello stesso mondo e non ci sono luoghi, tempi, spazi dedicati solo alle persone con disabilità, separati dal resto avremo sempre questo tipo di esclusione/discriminazione non accesso e quindi godimento pieno all’istruzione, altro diritto fondamentale. Perché la cultura cambi siamo noi che conosciamo i modi, le cosiddette strategie e i mezzi a dover far conoscere, informare e purtroppo questo non accade in maniera automatica, lineare ed efficace. Ci sono dei dogmi per i normo davvero impossibili da sradicare e se ci prova un genitore isolato, per quanto preparato, per esempio a scuola, è una battaglia persa in partenza. Se già gli “specialisti” condividessero la medesima linea della famiglia sarebbe tutta una grande fatica risparmiata ma come in tanti sperimentiamo, persino coloro che per lavoro dovrebbero avere le competenze giuste, spesso non le hanno e decretano il nostro figlio “incapace” perciò non serve fare nulla, tranne il babysitting. Questa mia riflessione è un invito ai genitori a fare rete tra loro, condividendo il più possibile specie nelle scuole dove stiamo lentamente (perché siamo una piccola realtà, piccola in termini numerici) ma sempre decisi a fotografare la situazione: se venissero regolarmente indetti i GLH se ci fosse collaborazione tra le famiglie i cui figli frequentano la stessa scuola, le cose andrebbero molto meglio e sarebbero più facili per tutti.
Spesso abbiamo a che fare con situazioni, in cui veniamo interpellati come associazione, in cui i rapporti scuola-famiglia e specialisti sono drammatici a dir poco e solo la mediazione è un campo minato perché ormai ogni parte in causa è molto oltre la disponibilità ad ascoltarsi. Vi lascio, per riflettere e per invitarvi a commentare e a cercare di costruire qualcosa tutti assieme un video (trovato grazie a Valentina Baraghini), con l’augurio che, prima o poi, un video analogo possa essere girato anche nel nostro Paese.
(articolo ripreso da qui).