martedì 10 dicembre 2019

Un'altra tragedia evitabile



Sulla tragica vicenda accaduta l'altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell'unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.
Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.
Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.
Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l'ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.
Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età.
E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell'età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana.
Eh già. Non esiste.
Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d'italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? 
Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po' di leggi esistenti, come l'assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova -  per esempio: un'associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?
Si è parlato anche negli articoli,  della legge del "dopo di noi", il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.
Il dopo di noi lo costruisci "durante noi" e "durante noi" esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent'anni attende una legge che normi e tuteli l'ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.
Siamo - perchè anche io sono una mamma come Maria, quasi 9 milioni di persone in Italia che ci occupiamo di un familiare non autosufficiente, che non significa solo il genitore anziano ma è appunto il figlio con disabilità, il coniuge, il genitore magari oncologico grave, accudito dal figlio anche minore (esistono pure i caregiver minorenni), insomma le tipologie di caregiving sono svariate.
La legge dovrebbe inquadrare tutte queste persone come lavoratori e quindi beneficiari di servizi e tutele, come qualsiasi lavoratore.
Per accudire i nostri cari la maggior parte di noi, che sono poi le donne, lascia il lavoro perchè il carico assistenziale impone l'affiancamento h24 e quindi c'è anche un impoverimento del nucleo familiare.
Ora pensiamo a oltre 40 anni che tu, da sola, con l'aiuto di tuo marito ( se ce l'hai perchè spessissimo nei casi di figlio con grave e plurima disabilità, il marito abbandona nei primissimi anni di vita, lasciando la madre  a vedersela da sola), che non hai nessuna cognizione medica, infermieristica, di fisioterapia, etc, ti devi ingegnare a fare tutto questo e farlo ogni giorno, tutti i giorni per sempre. Non ci sono sabati o domeniche o feste o ferie che tengano, nessuno ti sostituisce, se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali (!) oppure non ti curi come sarebbe necessario, perchè non puoi lasciare tuo figlio.
Ci sono studi e ricerche che documentano come il rischio di burn out è altissimo, come sia, questo, un lavoro usurante, che consuma e accelera la speranza di vita (addirittura fino a un max di 17 anni in meno!), si fanno convegni etc ma rimaniamo entità invisibili, non  soccorse.
E come la gente "normale" cioè che non abbia esperienza diretta di caregiving familiare percepisce il fenomeno, appare in tutta la sua sconcertante ottundenza nel decreto 1461 depositato al Senato a prima firma Simona Nocerino, che è stato presentato come il frutto del lavoro di tutte le parti politiche i.e. la summa del meglio in assoluto, per rispondere ai bisogni di noi caregiver familiari.
In quel testo noi siamo volontari che assistiamo (anche per 40 anni) il nostro caro. E lo facciamo solo per amore, perchè è disdicevole chiedere dei soldi per fare quello che una mamma dovrebbe fare di default. Già: tutte le mamme sono esperte di disabilità, malattie genetiche, patologie rare etc etc etc e hanno fatto studi approfonditi sulla neuroriabilitazione, la didattica speciale la tecnologia assistiva e via così.
E quanto risparmia lo Stato Italiano grazie a noi volontarie?
E tutto quello che ci spetta, in questo decreto, è il prepensionamento - certo, noi tra un cambio di catetere oppure il monitorare il ventilatore meccanico/saturimetro etc, oppure praticare le manovre anti crisi epilettica, freschi come fiori, andiamo per 8 ore al lavoro, lasciando non si sa a chi il nostro caro - e purtroppo ci sono quelli costretti a farlo, perchè altrimenti non avrebbero i soldi per fare nulla, dato che poi la pensione di invalidità per una persona maggiorenne è di 290 euro al mese - altra gravissima vergogna tutta italiana.  La disabilità grave è un lusso, costa tantissimo, chi non la sperimenta non può sapere quello che serve poichè i tagli ai servizi sanitari sono stati imponenti specie ovviamente per quel che riguarda la disabilità e tu ti ritrovi a dover comprare tutto, se ci riesci, di tasca tua.
Comunque un altro aspetto del fenomeno caregiving è appunto il gesto estremo: quando il genitore non vede più via d'uscita, fa quello che ha fatto Maria. Spesso poi riesce a completare l'opera non sopravvivendo. Perchè chi arriva a questo estremo, dopo 40 anni di assistenza alla figlia non è un omicida qualunque. E di solito, appunto, si toglie anche la vita.
Se qualcuno si prendesse la briga di cercare, solo per l'anno 2019, scoprirebbe quanti genitori (e non solo genitori) hanno scelto questa soluzione. Ma bisogna saper cercare bene, perchè spesso questi episodi sono liquidati come semplici fatti di cronaca nera - come l'ultimo in ordine di tempo accaduta a Verona il 22 novembre scorso.
Spero che chi dovrà giudicare Maria abbia ben presente il quadro. A lei noi genitori caregiver mandiamo un grosso abbraccio perchè possiamo immaginare che sentimenti stia provando ora.
Alle istituzioni sollecitiamo di attivarsi e fare rete specie, tra enti diversi, in modo da tutelare il più possibile queste famiglie: è sufficiente fare comunità e da lì poi nascono le idee e le iniziative. Pensiamoci: anche  volontari  che si fossero alternati per leggere un libro o un giornale a Silvia, che grande terapia sarebbe stata, perchè il problema più grande per noi famiglie di caregiver è la solitudine in cui ci troviamo.

mercoledì 4 dicembre 2019

E altri continuano a non rispondere










Come avevamo accennato, abbiamo scritto ovunque per la questione della legge sul caregiver familiare.
Per esempio il 19 novembre scorso abbiamo inviato una pec collettiva a:
Premier Conte
Ministro Fioramonti (MIUR)
Ministro Bonetti (Famiglia)
Ministro Catalfo (Lavoro)
Ministro Bellanova (Politiche Agricole)
Segretario generale CGIL Maurizio Landini (dobbiamo specificare?) .
In questa lettera chiedevamo che tutti focalizzassero la questione e pensassero a come fare una buona legge, tenendo presente la platea di quasi 9 milioni di persone e che, forse, sarebbe stato il caso di fare una riunione con tutti, ascoltando le istanze della categoria, dato che si tratterebbe di mettere in regola milioni di persone.
Ovviamente non abbiamo avuto nessun feedback.
Così abbiamo iniziato a telefonare alle segreterie dei vari ministeri.
A quella del premier ci fanno sapere che, poichè abbiamo incluso anche dei ministri, la competenza è loro - come scaricare il barile, insomma. " E signora, non me lo faccia ripetere per la quinta volta!" mi sono anche sentita replicare, quando ho chiesto spiegazioni. Perbacco evviva l'educazione e la forma, nel rispondere all'utenza.
 Lì per lì sembrava che la nostra pec fosse stata inglobata in una specie di "sacca" che hanno chiamato "petizione" e che invece riguardava la nostra iniziativa, attivata a settembre 2019, di scrivere in massa al premier Conte, utilizzando il modello di lettera che avevamo messo a disposizione per sensibilizzarlo sulla tematica. Sappiate che in tantissimi hanno inviato questa e-mail, ma è stata catalogata come "petizione". E buonanotte.
La nostra pec invece, dopo alcuni scambi in tempo reale, al telefono,  tra la dipendente con la "dirigente" , finalmente è stata trovata e letta e ci hanno detto che è stata protocollata e che il premier ne è a conoscenza. 
Uh.
Ma che dobbiamo rifarci ai ministri.
Quindi ho iniziato a chiamare le segreterie.
Al Miur non hanno mai risposto.
Al ministero della famiglia un signore un po' stanco ma gentile ci ha detto che se volevamo avere un appuntamento (come era scritto nel testo della nostra lettera!) dovevamo scrivere a ... ah. E-mail che non appare da nessuna parte, tra l'altro. Certo. La burocrazia killer.
Al ministero delle Politiche Agricole abbiamo ascoltato delle belle musichette preregistrate, ma poi tutto è stato interrotto.
Poi è saltata anche la connessione, che è andata avanti a singhiozzo per tutta la mattinata, chissà i cantieri per il filobus a Verona?
Fattostà che è desolante che tu, cittadino, scrivi all'istituzione e questo è il feedback.
Dovrebbe essere che appena ricevono - e non importa quante lettere/email ricevono, sono lì, pagati per quel lavoro e non per girarsi i pollici - dovrebbero notificare ai mittenti .
Esistono anche le risposte automatiche, immagino esistano tante cose tecnologiche  che andrebbero in aiuto a queste persone, per raggiungere un minimo di efficienza.
E invece.
A corollario del tutto possiamo dire (e lo diciamo perchè sappiamo quel che diciamo, non spariamo a vanvera) che la questione del caregiver familiare, che investe molteplici ambiti della politica, in realtà è in mano ad un solo partito, a poche persone e che quindi non avrà mai l'attenzione e l'importanza che si merita. Non lo sa nessuno e infatti nemmeno sui giornali o in tv nessuno ne parla.
Non stiamo parlando di agevolare una manciata di persone, ma di normare tutto un ambito del sociale/sanitario/lavoro etc della nostra Repubblica.
Chiedo la mobilitazione generale di tutti i caregiver italiani.
Perchè questo "sottosilenzio" e "far finta di"  è vergognoso!

lunedì 2 dicembre 2019

3 dicembre


Il 3 dicembre per le persone con disabilità è una giornata importante.
Si festeggia in tutto il mondo.
Noi GT abbiamo sempre cercato di onorare questa festa con iniziative utili, seppur condizionate dalle nostre poche risorse, sempre con la finalità di diffondere la corretta informazione e la giusta cultura sull'argomento.
Noi siamo tanto creativi perchè non dobbiamo apparire: noi siamo genitori di figli con disabilità, veramente.
Quest'anno, per il secondo anno di fila, facciamo la festa a Lodi.
Facciamo un convegno.
Grosso.
E lo facciamo nel segno dell'inclusione scolastica, ambito sempre molto sacrificato.
Vorrei che i diretti autori di tutto questo, che sono i soci di Lodi, fossero giustamente gratificati: Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski e tutta la crew colà.
L'augurio è che le persone con disabilità siano finalmente considerate e i loro diritti non più calpestati.
W il 3 dicembre.
Ogni gesto che fate nei loro confronti, non soltanto oggi, è importante.
Qui un  bell'articolo che riguarda il nostro evento.
Ringraziamo tutte le testate, i siti online e i gruppi su FB che ci hanno dato spazio.
Ringraziamo anche tutti quelli che hanno tifato per noi a partire dal presidente di APICI Piemonte, grazie!
Per una consapevolezza di tutti, W il 3 dicembre.


mercoledì 27 novembre 2019

NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI



Il titolo di questo post è uno slogan molto importante per gli attivisti dei diritti delle persone con disabilità e delle persone stesse, ovviamente. 
Lo coniò un certo Ron Chandran-Dudley  e questa è la storia di cui si può leggere l'articolo integrale qui 

Nel 1980 Ron Chandran-Dudley e altre tredici persone con disabilità, delegate a partecipare in Canada al 13° Congresso Mondiale di Rehabilitation International, abbandonarono l’assemblea perché non avevano uguaglianza di parola nelle decisioni prese dall’organizzazione.
Decisero così, in quello stesso anno, di costituire un’organizzazione di persone con disabilità, con la motivazione che per rafforzare la causa del movimento per i diritti di queste persone si dovessero coinvolgere direttamente le stesse, sostenendone l’“empowerment” (“crescita dell’autoconsapevolezza”) attraverso la loro stessa voce."

 Cioè è quello che cerchiamo di mettere sempre in pratica noi GT quando chiediamo gli incontri con gli esponenti della politica a qualsiasi livello,  degli enti di ogni tipo etc. perchè è inammissibile che si facciano leggi, interventi o manovre i cui beneficiari/destinatari sono le persone con disabilità, senza conoscere nulla della disabilità e ciò che comporta e senza avvalersi nemmeno di tecnici dedicati oppure dei direttamente interessati.
Nel caso della legge sul Caregiver familiare, dopo aver letto il testo, ci siamo chiesti chi fosse e cosa facesse la prima firmataria e cioè la senatrice Simona Nocerino.
Tenendo presente poi che questo testo viene anche da quanto è stato segnalato sulla piattaforma Rousseau.
Il fatto che ti dovevi iscrivere alla piattaforma e in un qualche modo eri inglobato nella parte politica specifica (M5S)  non sembrava molto adatto a chi invece nel suo statuto ha come principi fondanti l'apoliticità, l'apartiticità e l'aconfessionalità.
E l'8 agosto il DDL venne presentato al Senato ma, prima di venir reso pubblico, passò un po' di tempo.
Sappiamo poi come è andata: il giorno dopo cade il Governo, estrema incertezza di tutto, timore che ci sia un nuovo Governo e quindi che tutto riprenda daccapo ex novo, e invece no.
Quindi il 20 novembre (giorni fa) dopo settimane di silenzio e obsolescenza, spunta un video sul profilo Fb della senatrice, questo che abbiamo già segnalato in un precedente post, che ci dice che a gennaio uscirà la legge e che ci sono delle sorprese (!) come per esempio il telelavoro. Insomma guardatevi il video.
(Riflettiamo sul mezzo di comunicazione scelto per dare questa notizia).
Da ogni parte sono arrivate le critiche e sono usciti gli articoli che denunciavano le carenze e le "dimenticanze" di questo DDL. Persino sui gruppi Fb è stato un corale "no" a questo DDL.
Abbiamo quindi preso contatto con l'ufficio della senatrice dato che la senatrice stessa non ha mai risposto nè al nostro primo tentativo, fatto da messenger al suo profilo, in data 25 agosto. Nè poi quando le abbiamo scritto alla sua email ufficiale - abbiamo scritto a tutti gli altri senatori del Veneto in commissione di cui due sono anche cofirmatari e uno è addirittura anche l'assessore al sociale del nostro Comune. Nessuno risponde. 
Gli altri co-firmatari sono: Nadia Pizzol ( L-SP-PSd'Az ), Annamaria Parente ( PD ), Roberta Toffanin ( FI-BP ), Stefano Bertacco ( FdI ), Julia Unterberger ( Aut (SVP-PATT, UV) ), Francesco Laforgia ( Misto, Liberi e Uguali ), Barbara Guidolin ( M5S )

All'ufficio abbiamo chiesto un incontro - sappiamo che non è stato ricevuto nessuno, in questa legislatura nessuna delle associazioni comitati, federazioni è stata mai ammessa a contribuire, tutto blindato su Rousseau.
Ci hanno risposto: "A gennaio perchè sono tutti grandemente occupati con le legge di bilancio".
E il contorno che ci è stato commentato non ci è affatto piaciuto - essere trattati come qualcuno che non sa nulla al riguardo (!) cui deve essere spiegato l'abc con il tono di chi ripete una pappardella imparata a memoria non ci sembrava il caso, dato che riteniamo che da quanto scriviamo e facciamo come attività dell'associazione, sia chiaro che impreparati o approssimativi non siamo, oltre ad essere veramente e spesso faticosamente caregiver H24, tutti i giorni, per sempre. 

Quindi abbiamo riscritto, allegando il post di lunedì.
La risposta è stata che anche la senatrice è una caregiver (l'avreste mai detto?) e quindi sa bene di cosa si parli e che, citiamo da quanto è stato scritto refusi compresi: 

" La figura del Cargiver è gratis altrimenti si chiamerebbe “Badante” e sono due figure distante e separate, quando si ha un familiare che è malato l’ultima preoccupazione dovrebbe essere quella di accudirlo per soldi, primaria invece dovrebbe essere quella di farlo per amore e farlo star bene.".

Immaginiamo che anche voi, che siete caregiver e basta e non senatori da 14mila e rotti euro di stipendio al mese, vi starete facendo le stesse domande che ci siamo fatti noi a leggere queste righe.
Da queste righe - che magari sono state scritte su ordine altrui traspare  un grandissimo equivoco di fondo e potrebbe spiegarsi con il fatto che chi ha pensato questa frase non sa assolutamente nulla di cosa significhi essere un caregiver familiare, magari da 10-20-30 anni. 
Nulla questa persona sa di cosa significhi aver lasciato il lavoro e quindi un reddito, per assistere magari il proprio figlio autistico o neuroleso che è molto diverso dall'assistere un anziano con alzheimer (avete presente i "momenti fisici" dell'autismo o della neurolesione in cui ti prendi anche le botte, per esempio?) così come è diverso dall'essere un coniuge di oncologico grave o un un figlio giovane, anche minore che assite il genitore.
Pochè non possiamo fare corsi di formazione sul caregiver a queste persone (ma ce ne sarebbe un gran bisogno!)  è necessario (ma anche logico) che accettino di confrontarsi con noi, perchè appunto non possono fare nulla su di noi senza di noi, nulla di buono si intende!

A gennaio la legge di bilancio sarà già conclusa e quindi la legge che ci riguarda non sarà finanziata.
A gennaio ormai i giochi saranno fatti .
Davvero ci serve un'altra legge fatta male e assolutamente non a tutela della categoria?

Colpevolizzare milioni di persone che vorrebbero vedersi riconosciuto un diritto che è pure sancito dalla nostra Costituzione e insinuare che "lo facciano per soldi" non sappiamo come si può commentare, le parole trovatele voi. E magari fatele sapere alla senatrice commentando sulla sua pagina FB . A noi pare una lettura molto superficiale, ignorante ed offensiva, anche, del fenomeno del caregiving familiare a persone non autosufficienti.
In Romania i caregiver vengono retribuiti a partire dai 1200 euro in su, in Albania pure e non si paga l'utenza elettrica (per chi usa apparecchiature salvavita, immaginiamo).
E facendo una semplice ricerca sul web si scopre come vengono trattati i caregiver negli altri Paesi europei.
In Italia tutti a lavorare in nero anzi no, schiavi. Non riconosciuti. Non retribuiti.
Ai rider viene data voce, vanno in tv, nelle trasmissioni nazionali dove sono ospiti Ministri ed esponenti dei sindacati, dei caregiver familiari non vogliono scrivere nemmeno i quotidiani di provincia.
Riflettete bene e nessuno molli anche se sembra che siamo invisibili e nessuno voglia occuparsi di noi. Coltivate ed accrescete l'Empowerment!
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Aggiornamento sulle leggi regionali: dopo l'Emilia Romagna e La Campania abbiamo saputo che pure la città metropolitana di Roma assegna ai caregiver familiari un assegno mensile di 700 euro.