giovedì 18 settembre 2014

Prossimi Incontri con I GT (Lodi e Roma) in ottobre

di Bazen

I prossimi 2 e 3 ottobre vedranno due incontri sulla sordità cui i Genitori Tosti hanno collaborato, in particolare per quanto concerne le dinamiche inclusive nella scuola. 
Giovedì 2 ottobre 2014 - LODI:

Il primo incontro sarà un seminario.  
I bambini e i ragazzi con sordità trovano nella scuola il luogo ideale per apprendere. Grazie alle tecniche riabilitative, alla tecnologia e alla medicina, oggi gli studenti con sordità possono potenzialmente apprendere quanto tutti gli altri compagni di classe. Le tecniche pedagogiche hanno sviluppato una serie di strategie che si adattano ai diversi percorsi abilitativi seguiti dalla persona sin dall’età prescolare, siano essi con la Lingua Italiana dei Segni (LIS), con metodo oralista oppure miste, fornendo a insegnati e famiglie numerosi strumenti di collaborazione reciproca. A ciò si affiancano i ruoli principali degli insegnanti di sostegno, degli assistenti alla comunicazione, dei logopedisti e dei logogenisti. 
Con il contributo della ricerca biomedica e della tecnologia, l’ultimo decennio ha visto la diffusione per le sordità più profonde dell’impianto cocleare, affermandosi accanto alle ultime evoluzioni delle protesi acustiche; negli ambienti scolastici, dove soglie di rumore relativamente contenute rischiano di vanificare la comprensione verbale, l’FM system consente un ascolto efficacie agli studenti con sordità. Laddove la persona abbia acquisito la LIS, è altrettanto importante gestire la didattica coinvolgendo la classe/scuola al fine di consentire uno scambio linguistico uniforme tra i compagni. 
Ma come reagisce sotto il profilo neurologico la persona con sordità agli stimoli multisensoriali tipici dell’ambiente scolastico e perché senza la messa in pratica delle opportune strategie didattiche è a rischio il suo rendimento? Quali sono gli aspetti più delicati che devono essere considerati nella didattica dagli insegnanti? 
Il seminario del 2 ottobre 2014, rivolto a tutti gli attori scolastici e alle famiglie della provincia di Lodi, offrirà alcune risposte ai quesiti con gli studi più recenti sul fronte della ricerca scientifica, sia con un approccio pratico alle strategie didattiche per l’allievo con sordità. 
I relatori saranno il professor Francesco Pavani, professore associato di Psicologia Generale e direttore della Scuola di dottorato in Cognitive and Brain Sciences del Centro Interdipartimentale Mente e Cervello (CIMeC) dell'Università di Trento, con una relazione sugli "Aspetti linguistici, cognitivi e attentivi negli alunni con sordità". 
Seguirà la dottoressa Valentina Musella, logogenista presso la Cooperativa Logogenia Onlus, che esporrà l'"Esplorare la lingua attraverso le parole e il testo: proposte per l'alunno con sordità e per la classe". 
Giovedì 2 ottobre 2014, dalle 17 alle 19, Aula Magna Istituto “F. Cazzulani” Via Dante, 1, LODI 

Venerdì 3 ottobre 2014 - ROMA:
è previsto un contributo dei Genitori Tosti nella sessione scuola del secondo meeting nazionale Affrontiamo la Sordità Insieme, organizzato dall'omonima associazione e dal forum Affrontiamo la Sordità Insieme. 
Nel meeting, che si terrà a Roma alla Camera dei Deputati, tra gli altri Maria Grazia Fiore (GT Puglia) e Giovanni Barin (GT Lombardia) metteranno a fuoco alcuni temi fondamentali per l'inclusione degli allievi con sordità e, più in generale, di tutte le persone con disabilità che frequentano le scuole in Italia. 
A breve un approfondimento sul programma del meeting.
per info: 3202681334

sabato 5 aprile 2014

2 aprile 2014: licenza di pensiero.


Come molti sanno il 2 aprile è la giornata MONDIALE dedicata alle persone con autismo, per sensibilizzare ed informare la società, specie quella parte ignara, al fine di poter realizzare quella cosa che si chiama inclusione sociale delle persone che ancora non vengono considerate tali. 
Quest'anno, a parte l'iniziativa per eccellenza, cioè "accendere di blu" monumenti ed edifici di particolare valenza, gli eventi erano numerosissimi in tutto il Paese, un bel segnale che ci dice stiamo procedendo più velocemente verso l'approccio moderno della cultura della disabilità.  
Anche noi Genitori Tosti, per mezzo della nostra vulcanica rappresentate della Regione Puglia, Maria Grazia Fiore, c'eravamo, con un davvero interessante e innovativo seminario da lei tenuto, davanti a docenti e genitori, anche genitori i cui figli hanno in classe un compagno con autismo (gran bel segnale anche questo), seminario di cui qui trovate le slide, per farvi un'idea.
E c'eravamo anche in quel della Brianza, grazie alla rappresentante GT Silvia Biella che ci ha provato a "sensibilizzare" nella scuola dove è iscritto suo figlio: avendo però avuto il veto superiore, ha preso tutti i palloncini azzurri cui era attaccato un biglietto, è andata in un parco pubblico con suo figlio e lì hanno iniziato ad avvicinarsi dei bambini, poi i loro genitori e insomma tutto è riuscito benissimo, perchè, come dicevo, il fine è quello di far partecipe le persone che non sanno, non sperimentandolo direttamente, della disabilità e dintorni.
Ecco proprio nella giornata dedicata a "costruire" qualcosa di positivo, in cui molti si impegnano e ci mettono tanta buona volontà è uscito questo articolo che vi giro per intero (fonte: rassegna stampa PRESS IN):

Press-IN anno VI / n. 800

Redattore Sociale del 02-04-2014

Autismo, Hanau: "Basta con i libri scritti dai ragazzi prodigio" 

ROMA. “È terribile questo voler fare in modo che l’autismo sia considerato un tesoro nascosto”: non piace affatto “Il motivo per cui salto” a Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici). “Ha tardato ad arrivare in Italia, ma se non fosse proprio arrivato, sarebbe stato meglio”, aggiunge. Il libro di Naoki Higashida, da oggi sugli scaffali del nostro Paese grazie all’edizione di Sperling & Kupfer, “è una falsificazione, una mistificazione terribile, che illude famiglie in cerca di illusioni, provocando gravi danni”. Un po’ come il caso Stamina? “Sì, precisamente. La stessa comunicazione facilitata è una grande illusione, anzi di più: una forma di violenza, perché è il facilitatore che si impone ai ragazzi, impedendo loro di esprimere i propri bisogni”. Hanau porta le prove di ciò che afferma, basandosi sulla propria esperienza al fianco di tante famiglie: “A volte invito i genitori a dimostrarmi l’efficacia della scrittura facilitata. Dico loro: ‘Chiedi a tuo figlio cosa ha mangiato stamattina, quando tu non c’eri’. Ma loro si rifiutano e rispondono: ‘Perché vuoi togliermi questa illusione’. Ecco di cosa si tratta: di una illusione. Non a caso, la scrittura facilitata non è riconosciuta nelle linee guida dell’Iss sull’autismo, anzi è sconsigliata. È una metodologia nata per gli spastici, che hanno difficoltà a parlare e a muovere le mani. Ma l’autistico non è uno che non sa parlare, come vuole far credere il libro. L’autistico è una persona che non sa pensare, non sa comunicare. Ci sono forme Asperger, o di autistici che parlano: ma non sano collegare il fonema all’oggetto. Sanno dire acqua, ma non sanno chiedere l’acqua quando hanno sete”. 

Insomma, chi ha scritto il libro non è autistico? “Sì, questa è una delle ipotesi. O non è autistico, oppure è autistico ma non ha scritto lui il libro”. Ma a che scopo ordire un inganno del genere e fargli fare il giro del mondo? “E’una forma di captazione della fiducia – afferma Hanau – spesso a scopi commerciali. Si pubblicizza un metodo, che poi viene proposto a pagamento. Antonello (autore della prefazione del libro, ndr) fa molto male a sostenere un libro del genere. Gli strumenti per aiutare una persona autistica a conquistare la capacità di comunicare esistono, ma non sono brevettati: sono quelli della comunicazione aumentativa alternativa, che col tempo permettono a questi ragazzi di esprimersi e acquistare così la propria autonomia. E’ in questa direzione che bisogna andare, lasciando da parte le mistificazioni e i ragazzi prodigio”. (cl)

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Ci piacerebbe che non fosse l'unica.
Ci piacerebbe sapere cosa ne pensano i genitori italiani e non solo loro, per capire quanto è lontano il traguardo per l'inclusione sociale e quali sono le barriere da abbattere. 

domenica 9 marzo 2014

Carnevale con i Genitori Tosti in Sardegna


di Marisa Melis
E’ stata una bellissima festa di Carnevale.
I nostri ragazzi si sono divertiti parecchio e questo ci dà un mare di soddisfazioni.
Stiamo sempre a combattere contro tutti per la burocrazia, che ci complica la vita, ci innervosisce e di conseguenza  viviamo male tutti,  ma vederli  tranquilli che si godono la festa è per noi motivo di pacificazione con il mondo intero.
Gli anni passano e ci rendiamo conto di quanto lavoro abbiamo fatto per dar loro una vita “bella”, eppure non siamo soddisfatti, perché abbiamo avuto dei miglioramenti ma non abbiamo raggiunto una “soluzione”.
Lo sappiamo che non ci saranno delle “soluzioni” ma in cuor nostro lo speriamo sempre.
Non abbiamo delle linee guida da seguire, noi genitori di ragazzi con malattie rare, esistono solo delle strade che fanno percorrere  I SAGGI  e che dicono dovrebbero andare bene un po’ per tutti (mah!!).
Un po’ tutto buttato alla rinfusa. Senti quella persona che pensa di essere il detentore assoluto della verità e ti ammalia con il suo parlare ma dopo una frequentazione più o meno lunga ti rendi conto di non aver trovato quello che cercavi. Ti giri intorno e pensi d’aver buttato tempo e denaro a rincorrere dei sogni . Ti accorgi che ti hanno venduto dei sogni e ti senti preso in giro.
Ad un certo punto ho pensato che bisogna andare ad intuito anche se le strade sono tutte in salita.
Tutto  il percorso è maledettamente impervio e lunghissimo ma bisogna marciare perché la meta è lontana e il traguardo sembra allontanarsi sempre e comunque.
Riguardo le foto del carnevale e vedo le risate dei nostri ragazzi: Minnye, gli Indiani,  Superman, gli animali, l’Uomo Ragno, i pagliacci con i nasi rossi,  Cappuccetto Rosso, il lupo, la strega…sono tutti personaggi che hanno animato questa festa. La rottura delle pentolacce per impossessarsi delle caramelle li ha coinvolti, il cibo li ha fatti riposare un po’ …e poi ancora coriandoli e stelle filanti.
Risate e lanci di coriandoli…e tanti frammenti di vita e storie che si intrecciano.
Domani è un altro giorno….sorridi, perché ti stanno fotografando e immortalando per finire nell’album dei ricordi!
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(Segnalo la pagina FB della sezione sarda dell'associazione dove l'aggiornamento sulle attività e le iniziative dell'associazione è costante. A.C.) 

domenica 12 gennaio 2014

Un nuovo traguardo!


di Marisa Melis:
Nel 2013, come Genitori Tosti Sardegna, abbiamo presentato domanda all'Azienda Ospedaliera Brotzu per partecipare ad una manifestazione che si chiama "Arte in Corsia". 
Gli artisti, che sono dipendenti dell'Ospedale (medici, infermieri, tecnici ecc.), ogni anno regalano delle loro opere, l'Azienda le abbina ad una lotteria ed il ricavato della vendita dei biglietti che, avviene nel periodo natalizio, è interamente devoluto ad una Associazione Onlus. La fortuna ha voluto scegliere noi come beneficiari di questa manifestazione.
Qui un servizio trasmesso da una TV locale.
Questo invece è un articolo apparso  su L'Unione Sarda del 20.12.2013
'E stata un'iniziativa di un certo livello e di questo dobbiamo ringraziare chi ha organizzato e curato l'esposizione delle opere d'arte e tutto il contesto.
Eravamo due Genitori Tosti che stavano nella hall dell'ospedale:  Albino Orrù e io.

'E stata una esperienza davvero bella: abbiamo conosciuto tante persone che ci hanno arricchito umanamente: è veramente pesante, per i familiari e i pazienti, stare dentro un ospedale, nel periodo delle feste natalizie dove solitamente  si è radunati nelle  proprie case a godersi le feste e il calore della famiglia.
Tutto rosa e fiori? No, non è stato tutto così: qualcuno non ci ascoltava neppure e qualcuno è stato anche sgarbato, ma non tutti possono essere gentili e cortesi.
Questa manifestazione è servita anche a valutare bene chi sono gli amici che ci circondano e che ci vogliono bene, da chi invece ha un atteggiamento da "amico" ma nella concretezza della realtà è sparito dalla circolazione.
Personalmente ho avuto delle conferme di stima e collaborazione da parte di miei stretti familiari ma, anche delle sorprese positive da parte di chi non ti aspetti- risultati come vendere da sola 88 biglietti in un solo giorno.
Abbiamo venduto biglietti a Verona - Abano Terme - Monza e nel resto della Sardegna, perchè è bastato attivare una post pay. Perciò chi voleva dare una mano si è fatto avanti ed ha chiesto come poteva farlo...semplicemente, senza nessun invito da parte nostra. 
Postare su facebook vuol dire aprire una pagina sulla vita reale, è un invito a conoscere le iniziative....ma queste, per andare avanti, hanno bisogno della collaborazione di tanti. 
Tanti mi hanno mandato messaggi privati, per conoscere come muoversi, visto che abitavano lontano da noi.
Logicamente queste persone l'hanno fatto per solidarietà verso la nostra associazione, che tanto si impegna per l'inclusione sociale con i laboratori per i ragazzi con disabilità.....poi, se arriva il premio dell'opera, la solidarietà diventa ancora più bella.
La cifra che abbiamo raggiunto con la vendita dei biglietti ci ha fatto felici e ci permetterà di ampliare le nostre attività, la nostra mission di associazione che lavora nel segno dei diritti delle persone con disabilità .
Felici perchè in Sardegna abbiamo molti problemi: alluvione, persone in cassa integrazione, tanti disoccupati e tanto altro ancora.
Non è stato facile, per me personalmente non è stato semplice: fermare le persone e parlare ....quando magari dentro avevano un bagaglio di problemi che li angosciavano. I più generosi erano altri genitori con figli con disabilità, persone trapiantate o persone a loro volta disabili.
Con certe persone sono nate delle belle chiacchierate e sono soddisfatta anche di aver dato dei consigli a persone che ignoravano tanti diritti non goduti.
Per mia figlia e altri ragazzi con disabilità, sto facendo delle cose che mai avrei pensato.
Quando ero bambina e la scuola ci dava i francobolli della Croce Rossa Italiana da vendere....ricordo che non riuscivo a farlo e mio padre mi dava i soldi pur di non mortificarmi a fare cose per me difficili; ho venduto i biglietti....che è tutt'altra cosa che fare l'impiegata e la sindacalista. Posso assicurarvelo.
Ho vinto anche questa battaglia con le mie paure interiori.

Il 10 gennaio c'è stata l'estrazione dei biglietti vincenti abbinati alle opere, nella foto Ivano Argiolas presidente di.Thalassa Azione Onlus, che ha collaborato moltissimo  con noi  per la riuscita dell'evento.

Dopo l'estrazione e la telefonata di Massimiliano Medda (nella foto a sx mentre scrive), che annunciava la notizia ai vincitori, tanti mi hanno subissato di telefonate e messaggi.
La loro felicità oltre a vincere il premio era la telefonata del nostro Max Medda che qui in Sardegna è un importante personaggio di un gruppo comico che spopola da più di 20 anni.
Che dire.....grazie a tutte le persone che hanno contribuito alla riuscita della manifestazione:grazie agli ARTISTI e a Massimiliano - Giorgio- Giampiero -  Fabio - Ivano- Pina - Savino -. Stefano - Alessandra - Silvia- Isa - Sara - Antonella - Valentina - Ilenia - Anna Maria - Adriana - Antonello - Barbara e tutti gli altri...non voglio dimenticare nessuno.
Un grosso saluto a Ester, che si sarebbe impegnata tantissimo anche lei, poichè è il terzo genitore tosto, della sezione Sardegna, attivo nei laboratori, ma, causa gli imprevisti che la vita dei genitori come noi sempre riserva, era lontana un migliaio di chilometri. Un abbraccio.