giovedì 16 luglio 2020

Sempre avanti mai indietro - Due chiacchiere con... Paolo Vezzani


A dicembre dello scorso anno, quando eravamo tutti ignari che di lì a qualche settimana sarebbe scoppiata una pandemia a livello globale, la sottoscritta insieme al consiglio direttivo dell'associazione pensava alle attività dell'anno successivo e una di quelle messe sul tavolo era fare un incontro al mese, da gennaio a giugno, per presentare un libro.
Uno dei libri cui avevamo pensato era proprio quello di Paolo Vezzani (in foto), un signore di Ferrara davvero molto tosto.
L'ho scoperto a causa della mia curiosità quando leggo una notizia e voglio approfondirla: Paolo era un consigliere comunale, persona con disabilità. Lo cerco su Fb, lo trovo, gli chiedo amicizia e gli propongo di venire a Verona a presentare il suo libro. Accetta e decidiamo di parlarne al telefono un certo giorno, perchè noi GT all'epoca eravamo tutti impegnati con la campagna per la legge sul caregiver, avevamo l'incontro a Roma in ballo e quindi fissammo di sentirci a partire dal 10 febbraio
Non sono mai riuscita a fare quella telefonata, poi venne l'emergenza Covid.
Solo due settimane fa ho recuperato Paolo - anche perchè nel frattempo mi era finalmente arrivato il suo libro. 
In barba ad emergenze e limiti tecnologici - avevo ipotizzato anche un evento online ma proprio non ce la faccio , ecco qui una bella intervista e una rubrica nuova di fiamma "Due chiacchiere con..."
La sua storia, così come è scritta nel libro merita davvero di essere conosciuta perchè non è la solita storia della persona colpita da un evento imprevedibile ed avverso, potenzialmente letale, che poi ce la fa. E instilla a noi ignari estranei a questa esperienza, l'energia per affrontare il nostro quotidiano appannato. 
Questa storia non solo colpisce ma è affascinante per il particolare punto di vista del suo autore.
Ho cercato di figurarmelo spesso, come può essere Paolo dal vivo. La prima cosa che colpisce è la calma serena che ti pervade leggendo. Appena ricevuto il pacco dal postino ho praticamente divorato 30 pagine per poi addormentarmi di colpo: a petto di un argomento così drammatico mi sono talmente rilassata nella lettura, al punto di fare l'unica cosa che mi manca davvero, dormire.
Quindi a fine libro mi sono immaginata una persona che tutti giudicano impulsiva e grintosa quasi testarda forse, apparentemente, ma che in realtà è un osservatore e un soppesatore e quando agisce è perchè ha affinato la sua decisione e forse gli serve anche poco tempo rispetto alla media per compiere tutto questo processo. Sembra infatti che tutto quello che si prefigge riesca a farlo ed anche brillantemente.
Sia come sia, bando alle ciance.

Ciao Paolo, come stai? Cosa stai facendo al momento?
Ciao Ross sto bene i controlli vanno bene e in questo momento sto ragionando ad un progetto 2022 Allora parliamo di questo libro: come e quando ti è venuta la voglia di concepirlo e farlo?
Diciamo che che il primo "la" me lo ha dato Carla, poi ho ragionato e pensavo fosse inarrivabile per me, poi un giorno per il caso della vita, parlando con un amico grande fotografo della MotoGP, mi dice che la sua ragazza scrive libri e il resto è storia. Il libro è uscito nell'autunno del 2019, hai fatto in tempo a fare qualche presentazione dal vivo e poi il Covid 19 ha bloccato tutto. Pensi che riprenderai durante l'estate, da qualche parte? O magari userai lo streaming online come stanno facendo un po' tutti?
Il libro è uscito il 3 dicembre, giornata mondiale della disabilità. La presentazione in anteprima mondiale fu fatta in occasione di Eicma a Milano, in quell'occasione presentai il mio libro, e lo ringrazio ancora, nello stand del mio caro amico e fratello Vittorio Brumotti e poi dagli amici di moto.it Poi dopo ci fu un susseguirsi di presentazioni ma poi, per colpa del virus mi sono fermato e s^ penso che adopererò i social e se potrò mi sposterò. Una delle tante cose che mi ha colpito leggendo è che tu dici che nessuno ti ha aiutato a superare tutto quello che stavi affrontando, nessuno che abbia passato un'esperienza analoga alla tua. Tu con questo libro invece vuoi essere d'aiuto e penso proprio che l'obbiettivo sia pienamente centrato. Ma tu come hai fatto, da dove hai tratto la forza? Davvero è stato sufficiente il percorso motivazionale che hai fatto per altri motivi, tra l'altro, era per lavoro se non sbaglio. Non pensi che in Italia manchi proprio il servizio di supporto psicologico alle persone con diagnosi di tumore oppure che, per salvarsi, devono essere amputate?
Si nessuno mi ha aiutato. Sono passato dal fare tutto quello che volevo, avere affetti, un amore avere qualsiasi cosa... all'essere dentro un tunnel esagerato. Non ne vedevo la fine, ma poi mi sono fermato e ho ragionato, perché questo male ti toglie tutto, molte volte ti porta ad essere solo, quindi devi essere carico, pronto e preparato. Capisco che non sia facile parlare con chi sta affrontando la tua malattia o il percorso per operarsi. Quindi sì ero solo ma lì ho capito che serviva qualcosa, perché sì esistono lo psicologo e lo psichiatra ma ho capito che serviva qualcosa che andasse oltre. Ecco perché il libro lo chiamo uno strumento per darsi la carica. Io ho fatto per quasi 20anni il l'agente di commercio. E ho fatto molti corsi motivazionali che poi mi sono serviti. Ma il grande aiuto mi è arrivato dal motomondiale, il grande dottorcosta. Ho avuto la fortuna di poter vivere il motomondiale dal suo interno e ho avuto la fortuna di conoscere il grande dottorcosta. Lui mi ha dato quella carica in più che mi mancava. Penso che manchi a livello nazionale un supporto alle persone con diagnosi da tumore, come la mia figura che dia quel quid in più è essenziale, perché io ho sempre ottenuto il risultato, cioè premetto non sono nè uno psicologo nè uno psichiatra. Ma logicamente la mia forza è il mio passato il mio vissuto, quindi quando parlo con una persona che si deve amputare, è più tranquillo e sereno perché vede un collega. E se ce l'ho fatta io perché non devi farcela tu? Questo è quello che dico, anzi devi fare meglio di me. Infatti come Onlus stiamo portando avanti questo progetto perché vengo non sempre, ma a volte capita di essere chiamato da altri ospedali per dare supporto anche telefonico. Il risultato è sempre lo stesso.
Bellissima questa cosa che grazie alla tua carica positiva i medici ti cambiavano di stanza per "contagiare" gli altri degenti. Hai mai pensato di fare dei corsi o dei seminari per formare per esempio i volontari di associazioni o anche medici/infermieiri per assumere questo approccio che è fondamentale in un luogo come l'ospedale? Ogni tanto nel libro citi Patch Adams...

Non ho mai pensato di fare corsi o seminari per formare dei volontari o medici e infermieri.
Cito patch Adams perché un po' ho preso spunto da lui dal film.
Quindi si ci vuole sempre più Patch Adams.
Perché è ora di finirla a mio avviso di dire paziente, siamo persone sia medico e paziente.

Quindi poi hai pensato di fondare una onlus per aiutare l'ospedale a migliorarsi e per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori. Quali sono i prossimi eventi in programma per questi obbiettivi? La onlus è stata pensata il giorno successivo alla prima operazione insieme al mio medico che mi ha operato entrambe le volte, il Dott.Massimiliano De Paolis.
Il prossimo evento sarà il 2022 un progetto importante di grande portata. Ma non dico nulla per scaramanzia.


Hai mai avuto dei feedback da parte dei lettori? Proposte? Nuove amicizie?

Si ho avuto tanti commenti positivi da parte di chi ha letto il libro, ho la fortuna di aver conosciuto Pietro Sini superstite di Nassyria, ho avuto il piacere e l'onore di ricevere i complimenti da un grande magistrato antimafia Dr. Sebastiano Ardita, ho avuto l'onore di avere gli amici alpini per sostenere la beneficenza  ed è corso in supporto il coro della tridentina ora siamo grandi amici.  
Per ultimo un collaboratore di giustizia mi ha voluto chiamare e ringraziarmi e farmi tanti complimenti per quello che sto facendo anche sul tema legalità.

Vuoi parlarci di Carla, alla quale hai dedicato il libro? L'hai sognata di recente?

Carla è stata per me la carica oltre al dottorcosta, la mia adrenalina. Carla è e sarà sempre una parte di me anche se non c'è più, come la mia gamba, per usare un paragone. Carla mi è, e io per lei, stata vicino sempre, nel mio record Bologna-Monaco lei appena potevo la chiamavo e lei era sempre lì con me.
Ricordo quando sono arrivato a Monaco lei era felicissima perché sapeva avevo fatto qualcosa di unico al mondo era emozionatissima.
Carla era lei che mi ha spinto a fare tutte queste cose, in un certo senso, se sono quel che sono e se ho fatto quello che sto facendo, lo devo anche soprattutto a lei.

Un'altra cosa che mi ha colpito è che nel tuo libro non citi mai nessuna canzone. Non ti piace la musica? Che cosa ascolti?
La musica si mi piace tutta , pensa che la mia carica su quel letto la prendevo dalla musica rock e i film di Bud Spencer Terence Hill e Don Camillo. Ascolto tutta la musica indistintamente.


L'augurio che fai e ti fai è:

L'augurio che faccio è che un giorno possiamo dire abbiamo sconfitto i sarcomi.
L'augurio che mi faccio è sempre avanti mai indietro...
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Trovare Paolo è facile a mezzo Facebook. Lascio qui il link al sito della sua ONLUS che finanzia proprio gli scienziati che studiano come sconfiggere i sarcomi.
Il libro è "Sempre avanti mai indietro" Paolo Vezzani, Diarkos editore.


lunedì 13 luglio 2020

Quando le barriere sono politiche



Nell'attività di preparazione della nostra campagna sui concerti accessibili si sono infittite le frequentazioni con Andrej Chaykin di Disabili Pirata, con il gruppo "Abbatti le Barriere" ed inevitabilmente con quanto concerne le attività di Cascina Torchiera a Milano.
Andiamo con ordine: Andrej l'ho conosciuto su Facebook nel gennaio dello scorso anno, probabilmente perchè nelle mie ricerche sull'accessibilità e i progetti di recupero in senso di rigenerazione urbana, che stavo facendo all'epoca per il progetto "Ceolara4all", mi portarono inevitabilmente ad imbattermi in questo ragazzo, molto intraprendente, attivista per i diritti dei carrozzati in relazione all'abbattimento delle barriere.
Lui fa parte di un'associazione che gestisce un edificio storico, a suo tempo abbandonato (parliamo di quasi 30 anni fa) nella periferia di Milano.
Quello che mi aveva colpito è che grazie a lui ed altri attivisti, l'edificio è stato reso accessibile, c'è persino il bagno accessibile e il bancone del bar, che è qualcosa CHE SEMPRE DIMENTICANO TUTTI I LUOGHI PUBBLICI, PER FARE UN ESEMPIO. 
Pensate: abbiamo leggi sopraffine in materia, ma nessuno le rispetta, tanto che ogni giorno ci scontriamo in barriere di ogni tipo nei luoghi pubblici. 
Invece questi ragazzi, in maniera autonoma e senza chiedere nessuno dei contributi pubblici che pure esistono, hanno sbarrierato tutto il luogo, anche l'orto!
Per me questa dei centri sociali è una cultura ignota, ma il principio di rigenerare un edificio vuoto (destinato al degrado e fonte di degrado per un quartiere) e metterlo a disposizione di una comunità per fare attività di ogni tipo, addirittura una biblioteca di fantascienza (pare che ci siano testi introvabili per i cultori del genere), oppure eventi a sfondo benefico od offrire la cena tutti i lunedì a base appunto dei prodotti dell'orto, insomma, è nell'ordine degli interventi che dovrebbe fare una amministrazione pubblica!
Pensateci: in periferia c'è una Kultur Haus.
La stessa Kultur Haus che ho invano per anni proposto ed illustrato all'amministrazione del mio Comune per recuperare una cascina, appunto, in degrado e, attraverso la rigenerazione urbana trasformarla in un luogo senza barriere, dove fare ogni tipo di attività utile alla vita del quartiere, il tutto gestito da un'associazione capofila.
Pare che questi progetti non piacciamo, però, agli esponenti di una certa politica.
Nel caso di Milano abbiamo avuto, sabato mattina 11 luglio 2020, questa manifestazione di intolleranza, violenza ed ignoranza da parte della sezione giovani della Lega di Milano.  
Per motivi essenzialmente politici, in ossequio allo standard aggressivo imposto dal segretario di questo partito che ogni giorno dal suo profilo facebook espone un bersaglio da massacrare (persino il vignettista Antonio Cabras sì proprio colui che ha disegnato la cover del nostro volantino è stato usato come bersaglio per gli hater che affollano il suo profilo ), si sono presentati con  cartelli striscione e megafono a fare una specie di comizio elettorale.
In questo video tutti possono visionare o ascoltare in quale modo si riferiscono ai ragazzi della cascina Torchiera - purtoppo non ci sono i sottotitoli.
Li chiamano più volte delinquenti, associano l'immagine della discarica e dell'immondizia alle persone e al luogo.
Ciò che basisce ulteriormente è che tra gli arringatori c'è persino l'assessore regionale per la disabilità!
E altra cosa che rende la misura etica e culturale di tutte queste persone è l'imbrazzante equivoco in cui sono cadute, per cui, quasi spaventate, hanno affermato (anche scrivendolo sui propri profili facebook) che i ragazzi di Cascina Torchiera li volevano gambizzare e prendere a sassate.  Certo, dei ragazzi sulla sedia a rotelle!
Questi "giovani leghisti" si saranno resi conto della macroscopica gaffe?
Ma ci hanno parlato con i residenti? Davvero questo luogo è un pericolo da sventare? 
Oppure è una ricchezza da sostenere ed incentivare? Cosa ci vorrebbe fare il Comune di Milano al posto di una Kultur Haus? Appartamenti di lusso? Negozi? Uffici?  Non sarebbe invece il caso di promuovere la cittadinanza attiva e partecipativa nella gestione di un luogo in periferia dove di solito il Comune fatica ad arrivare?
Io credo che se la volontà c'è, tutto si fae si può fare.
Cascina Torchiera potrebbe essere un modello di accessibilità anche culturale da esportare un po' ovunque nel Comune di Milano.
In mezzo ci sono tanti livelli: l'inclusione delle persone con disabilità, le diseguaglianze, il diritto ad avere una casa, il presidio del territorio, il contenimento della povertà educativa, la tutela delle minoranze e delle categorie cosiddette fragili, il diritto all'aggregazione sociale.
Da veronese e quindi abitante di una piccola città di provincia, ancora molto indietro sul versante del rispetto dei diritti umani, ho sempre pensato che Milano, uh la capitale economica e polo culturale del nostro Paese, fosse avanti millenni!
Tra poco  i ragazzi di cascina Torchiera saranno sotto alle finestre di palazzo Marino, a portare uno dei loro lunedì, per far vedere che non sono pericolosi terrorsti dediti ad attività illecite e a scapito  dell'indifesa cittadinanza.
L'augurio che faccio è che a partire dal sindaco Sala e a finire dall'assessore di pertinenza si arrivi ad un  accordo per cui Cascina Torchiera possa continuare includendo sempre più abitanti e non.

mercoledì 8 luglio 2020

Caregiver familiare, un ponte tra Veneto e Roma



foto: da sx in alto: Elena Ostanel, Giovanni Barin (GT), Simona Nocerino; in basso: Arturo Lorenzoni , Alessandra Corradi (GT)

Oggi abbiamo fatto una video call insieme a Veneto che Vogliamo, il movimento civico nato oltre un anno fa, rappresentato da Elena Ostanel, al Professor Arturo Lorenzoni, candidato alle regionali per il Veneto e con la senatrice Simona Nocerino da Roma, per conferire sulla legge che sta compiendo il suo iter in parlamento, relativamente al riconoscimento del caregiver familiare.

Come spesso abbiamo riportato anche noi, si stimano in italia circa oltre 8 milioni di caregiver , la quasi totalità donne, che lasciano il lavoro o non possono intraprenderne nessuno e quindi subiscono un impoverimento del reddito/capacità di spesa. 
In Veneto parliamo di qualche centinaio di migliaia di persone, su una popolazione di quasi 5 milioni di individui.
Il Veneto che Vogliamo ha inserito nel suo programma, per primo e unico nel panorama politico della regione, questa tematica, in vista della legge regionale che dovrà essere realizzata, poiché finora la Regione Veneto non si è fatta carico di questa che è una vera e propria emergenza sociale. 
Chi assiste in maniera continuativa un proprio caro, sopperendo alla mancanza di welfare statale e regionale, non ha aiuti di nessun tipo, proprio grazie allo smantellamento della sanità pubblica sul territorio, che ha tagliato personale e servizi per la riabilitazione, specie per l’età evolutiva. 
E durante i mesi di lock down le famiglie sono state ulteriormente abbandonate, con la sospensione di ogni servizio sia domiciliare, che residenziale e semiresidenziale e scolastico in remoto.
Noi Genitori Tosti avevamo scritto al governatore Luca Zaia, all'assessore alla sanità/sociale del Veneto Manuela Lanzarin e al direttore della sanità della Regione Domenico Mantoan per chiedere conto dello stato dell'arte e quali misure intendessero mettere in campo, ma non abbiamo mai avuto nessuna risposta.
Veneto che Vogliamo segue costantemente i lavori della legge nazionale che, proprio grazie al l’impegno della Senatrice Nocerino, si cerca di far uscire nel modo migliore possibile per tutelare queste figure finora non riconosciute in alcun modo nel nostro Paese, ultime tra gli ultimi.
Fino al 22 luglio c'è tempo per la discussione degli emendamenti.
Noi Genitori Tosti siamo la sola associazione in italia ad aver lanciato una campagna con hastag #unaleggebuonaxtutti chiedendo, unici nel panorama di chi ha avuto la possibilità farlo, il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi beneficiario di stipendio, tutele e pensione.
A parte lo scoglio principale da abbattere esistente nella cultura del nostro Paese per cui  il caregiver è visto come un volontario mosso da amore e non come quello che è, e cioè una persona costretta a prendersi cura del proprio caro, data l'assenza totale di ogni welfare, nessuno ha il coraggio di battersi per, finalmente, trovare i fondi necessari per dare la dignità, al momento assente a tutti questi milioni di cittadini italiani.
Non è concepibile nè tollerabile che ancora nel 2020 si possa rispondere "non ci sono soldi". 
Non ci sono mai stati.
Non sono mai stati previsti, più che altro. per il nostro mondo.
I caregiver sono ultimi tra gli ultimi, che invece hanno avuto un'intera piazza a disposizione la scorsa domenica a Roma e l'intervento di personalità influenti- il che ovviamente ci rende felici perchè le diseguaglianze e volute poi non devono esistere!
A noi caregiver censurano persino i comunicati ai quotidiani, non vogliono ascoltare le nostre istanze in TV ma solo raccontare quanto soffriamo e quanto è difficile la nostra vita. 
Poi ci sono i politici che se ne escono sul filo di lana promettendo cose impossibili da mantenere,  solo per mera propaganda elettorale.
Confidando perciò in quanto ha illustrato la pragmatica Senatrice Simona Nocerino, proseguiamo e monitoriamo, sempre pronti.
Il nostro approccio è quello che si può sempre migliorare e che esiste una strada nuova e mai percorsa per arrivare alla medesima destinazione, l'importante è avere voglia di provarci. I nostri figli ce lo impongono.
Per partecipare al censimento dei caregiver italiani, sempre aperto, cliccare QUI.

venerdì 3 luglio 2020

Stessa spiaggia, stesso mare. Vacanze accessibili?


Ed eccoci arrivati all'estate, circa 10 giorni fa è iniziata la stagione.
L'emergenza Covid 19 ha sconquassato un po' tutto ed anche le prenotazioni per le vacanze o la possibilità di pagare le vacanze - moltissimi sono finiti in cassa integrazione, chi ha proprio perso il lavoro chi si è indebitato e chi si è trovato costretto ad interrompere un'attività.
Rimane che chi ancora può fare le vacanze e le deve fare in modo accessibile, come si troverà in questa estate 2020?
Per esempio, a giudicare dall'attività di questo gruppo Fb che è nato per segnalare le spiagge davvero accessibili nella realtà (e non solo sulla carta o sui volantini pubblicitari) pare che siamo davvero molto lontani dall'inclusione dei turisti con disabilità.
Il turismo accessibile non è una pratica aliena o da frikkettoni è proprio l'avanguadia del settore, e chi lo ignora è perduto.
Esiste per esempio un altro molto noto e frequentato gruppo Fb dedicato alle vacanze accessibili, dove ci si aiuta segnalando strutture, spiagge e attività ricettive: complimenti all'dmin Gianni Ligori che salutiamo, ma siamo sempre nel campo del privato e del passaparola.
Anni fa, proprio da questo blog, lanciammo un'iniziativa che venne sostenuta dalla giornalista Alessandra Appiano (1959-2018), che teneva una rubrica bellissima e utilissima su Donna Moderna: chiedevamo che i turisti ci segnalassero le loro esperienze accessibili, in maniera che potessimo fare una piccola guida utile. Pensavamo che potesse essere un punto di partenza per poi creare man mano qualcosa di incisivo invece, stranamente dopo qualche mese, le segnalazioni si arrestarono di colpo e nessuno più si fece sentire.
Dopo un decennio siamo ancora appunto al fai dai te, all'auto mutuo aiuto et similia: l'accessibilità nel turismo è ancora qualcosa di non padroneggiato dalle masse e non contemplato dall'economia e dai suoi addetti.
Se prendete una qualunque rivista di settore per esempio, in nessun articolo è mai citato nulla che riguardi i turisti con disabilità. Puoi andare anche al centro della terra o sull'Everest a fare il bagno nella piscina sospesa nel vuoto (per dire) ma rubriche che siano di aiuto e orientamento per chi ha esigenze speciali manco l'ombra.
E a livello ministeriale, mi pare due anni fa, ci fu un annuncio sul turismo accessibile da parte dell'allora ministro Centinaio. Se andate a questo sito governativo vi trovate una bella schermata con tanto di disegnino esplicativo. Quindi cliccate pure sul link dell'apposita "commissione per la promozione e il sostegno del turismo accessibile" (uh uh una commissione!) e cosa pensate di trovarci? Ci trovate quello che vedete in foto, che abbiamo usato per questo post un bel "404 pagina non trovata".
Ci asteniamo dai commenti, dalle proposte, dagli inviti. 
Lasciamo spazio a chi se ne sta occupando, per esempio Roberto Vitali e il suo Village4all
Noi di accessibile al momento vorremmo i concerti e ci stiamo impegnando perchè accada.
'E estate dicevamo, molti di noi già facevano fatica prima del Covid con le vacanze, noi stessi facciamo fatica al punto che onde evitare bruttissime sorprese o anche truffe o l'estate rovinata, andiamo sempre nello stesso posto, dove ci troviamo bene e ci sembra di essere una famiglia come le altre - perchè non si può battagliare anche in vacanza, accidenti!
Vi lascio un video che ci ha mandato una delle nostre mamme, Lucia Da Rold, che ringraziamo che riguarda un villaggio a Cavallino 3 porti, in provincia di Venezia, casomai servisse a qualcuno di voi.