lunedì 31 dicembre 2018

2018 che va 2019 che viene



Esattamente 10 anni fa iniziavo questo blog.
Il diario digitale rimane la forma più affascinate di comunicazione per me.
Poi ha preso il sopravvento il social network nella fattispecie Facebook, così immediato, istantaneo, corale e, putroppo, ho trascurato assai questo blog.
Il 2018 è stato un anno intenso, denso, impegnativo quando non proprio stressante e frustrante ma anche ricco, per quanto riguarda l'attività associativa di noi GT, di interessanti gratificazioni..
Sicuramente un anno che ha lasciato il segno e tracciato un solco indelebile a mo' di spartiacque.
E se ci guardiamo indietro attraverso tutti questi anni vediamo che i progressi fatti nel mondo della disabilità sono minimi.
Se dovessimo analizzare i vari fronti o ambiti come volete chiamarli (accesso alle cure, riabilitazione, ausili, diritto allo studio, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente e quindi tutto quel che comporta spostarsi e fruire dei vari servizi nei luoghi pubblici, tanto per citare le prime cose che mi vengono in mente)  e confrontarli al 2008, si vedrà che si è avanzato di molto poco e talvolta grazie a percorsi ridondanti, lentissimi e  spesso anche ostacolati.
Non per nulla l'ONU ci ha dato una strigliata poichè nel nostro Paese la Convenzione ONU non ha praticamente attecchito....
Pensiamo solo alla legge sui PEBA.
Nata nel 1986, dove e soprattutto COME sta funzionando?
La regola vigente e mai infranta, finora, è quella della non applicazione delle leggi: ovunque non si applicano le leggi soprattutto perchè non si conoscono, sembra impossibile eppure è così: l'ignoranza della legge è il nemico pubblico numero 1 per noi genitori!
Un'altra cosa che abbiamo imparato, in questi dieci anni, è che i genitori italiani non sono capaci di fare fronte unico e compatto con l'obbiettivo di ottenere un risultato importante per tutti, ma si muovono solo per il proprio caso personale e non hanno interesse a mantenere una rete di rapporti  attraverso cui fare circolare le informazioni per tutti.
A fronte di un numero altissimo di genitori, in Italia, che hanno figli con disabilità, se si intraprende un'azione di gruppo come per esempio una petizione, non si raggiungono che poche migliaia di adesioni - e non parliamo poi di sondaggi  dove è solo richiesta la risposta a poche domande: non è possibile utilizzare come rappresentativo il campione di coloro che rispondono.
Inoltre a pochissimi interessa sapere effettivamente come stanno le cose e quindi avere gli strumenti per affrontare le problematiche che, purtroppo, costellano la nostra vita, l'importante è solo risolvere il proprio problema e chi s'è visto s'è visto.
In questo modo non c'è proprio speranza che le cose migliorino, nè che la cultura intorno alla disabilità si diffonda e abbatta quel pregiudizio per cui succede ancora, nel 2018 presto 2019 che le persone con disabilità stanno in un altro mondo, rispetto a quello normodotato.
In queste ore è stata approvata la nuova legge di bilancio, che si traduce  in fondi stanziati che andranno a finanziare certi ambiti.
Per esempio il fondo annuale di 20 milioni per la famosa legge sul Caregiver Familiare è rimasto intatto ed è ritornato nelle casse statali. Per il 2019 addirittura hanno stabilito 5 milioni in più. Ma se non c'è la legge quei soldi non avranno destinazione e ?
Certo, la buona notizia o lo sblocco di una situazione inceppata può sempre essere dietro l'angolo.
Bisogna essere positivi perchè, altrimenti, cosa rimane?
Intanto passiamo nel nuovo anno e poi si vedrà.
Auguri a tutti.





venerdì 13 ottobre 2017

CAREGIVER FAMILIARE - FIRMA LA PETIZIONE



Come non mobilitarsi in prima persona e mobilitare tutti, per chiedere al Governo Italiano, nella persona dell'On. Maurizio Sacconi, dell'On. Giuseppe Pagano, del direttore della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome nonchè Governatore dell'Emilia Romagna Stefano Bonaccini, di elaborare una legge giusta e di tutela per tutte le parti in causa, ascoltando davvero le istanze di chi è coinvolto in prima persona in questa professione, non ancora riconosciuta in Italia?
Ringrazio Superabile Inail per l'articolo davvero molto ben fatto che è stato pubblicato lo scorso 9 ottobre e il giornalista Giovanni Stinco di Radio Città del Capo per l'intervista che mi fatto questo mercoledì 11 ottobre 2017.
Grazie a tutti coloro che hanno firmato, hanno rilanciato la petizione condividendola sul proprio profilo Facebook.
Grazie da parte di tutti i caregiver italiani.
Grazie a tutti quelli che hanno aiutato di cui magari non so - fatevi sentire :) 
La prossima settimana consegneremo la petizione ai destinatari.
Chi non l'avesse ancora fatto può unirsi a questa iniziativa sacrosanta e non belligerante, ma legittima: forza!
Due curiosità: ho scelto di mettere questa foto, come immagine per la petizione, che ritrae mio figlio e me nell'unico momento/situazione in cui possiamo stare abbracciati in posizione verticale e cioè nell'acqua, condizione che si verifica una volta l'anno, d'estate, se e quando riusciamo ad andare in vacanza.
La seconda curiosità: ho scelto come colonna sonora della mia iniziativa questa canzone. Spero che gli Iron Maiden casomai venissero a saperlo e, di conseguenza, tutto il mondo metallaro, ne siano lieti.

sabato 10 giugno 2017

'E utile e necessario farsi sentire

Il bellissimo articolo su Superando, a firma Stefano Borgato, sull'iniziativa attivata ed attuata da Genitori Tosti per confrontarsi con i candidati a sindaco del Comune di Verona.
Grazie a tutti quelli che hanno partercipato e aiutato la diffusione dell'iniziativa - menzione speciale a Marco Vesentini , Presidente della Consulta Comunale che ha fatto davvero le acrobazie per poter essere presente ed infatti nella foto di gruppo non c'è, dovendo ritornare in ufficio.
Grazie al Direttore di Telearena, Dottor Mario Puliero, al giornalista Alessandro D'Errico e all'operatore per l'impeccabile professionalità.
Grazie a Michele Zilocchi e Filippo Pivetta per la presenza, nonostante i loro impegni lavorativi, ma sempre in prima linea quando si tratta di disabilità e buone prassi.
Grazie all'amica mamma Luigina Arementano per il mail-spreading.
Ed infine, last but not the least, grazie alla fantastica, generosa e creativa Beatrice Mantovani per aver suggerito e messo a disposizione la comoda ed accessibile location, da tenere presente per futuri eventi, a prova di ruote ;)
Come hanno risposto i candidati al nostro sollecitare temi e questioni si può vedere/ascoltare qui, dal minuto 21.
(Piccolo inciso/sassolino lanciato nell'acqua: e l'accessibilità televisiva veronese per i disabili sensoriali?) 
Come sempre Genitori Tosti avviano iniziative per affrontare percorsi.
Iniziare un dialogo, finalmente costruttivo e concreto, con la nuova Amministrazione Comunale nel segno dell'applicazione di leggi e quant'altro, nell'interesse e nel ben-essere della comunità  intera, non è roba da poco. Ma meglio provarci che lamentarsi, giusto?
Auguri a tutti.