martedì 5 gennaio 2021

Donne che odiano le donne: smettiamola!

Siamo un paese per cui se tu, donna, decidi di mettere su famiglia e quindi avere un figlio, in automatico devi lasciare il lavoro. Tutti conoscono quella pratica ignobile del foglio in bianco firmato quando le donne vengono assunte, eppure ancora molto poco si fa per rimediare a tutto questo. Per non parlare di quando se, sfidando tutto, decidi di ritornare al lavoro e ti trovi demansionata.

Non esiste una politica articolata a sostegno delle donne, in generale e, in particolare, nulla che le agevoli sul lavoro, parificando la loro situazione a quella maschile.

Siamo un Paese arretrato per cui vige la cultura della cura al femminile, cioè chi sacrifica la propria vita per prendersi cura degli altri componenti della famiglia è sempre la donna.

Il lavoro di cura può essere standard (cioè generare e poi allevare i figlio) oppure straordinario (cioè fare il caregiver h24) come lo svolgiamo noi genitori di figli con disabilità totalmente non autosufficienti. Oppure puoi essere il caregiver di un genitore anziano, un coniuge/fratello/sorella/compagno etc per motivi di patologie invalidanti sia temporaneamente che per sempre.

Non esistono ancora, nel nostro Paese, tutte quelle misure per cui se sei un caregiver, indipendentemente dalla patologia/condizione, puoi comunque svolgere questo ruolo compatibilmente con il tuo lavoro e la tua vita: significa che hai il tempo per fare tutto perchè il tuo Comune attraverso la tua Regione a sua volta sostenuta da legge statali, ha approntato un sistema di servizi, e a domicilio, per cui tu ti puoi allontanare da casa e andare al lavoro oppure impiegare il tuo tempo libero, o curarti a tua volta, o dormire.

Siamo agli albori di tutto un processo che, si spera, porterà il nostro Paese a un livello almeno basico e dignitoso di servizi alla persona e quindi al sostegno delle donne, finalmente, che non devono essere più il sesso debole ma, semplicemente, persone alla pari.

Qualcuno avrà sentito parlare del movimento "il giusto mezzo", oppure delle iniziative di più Europa o comunque vi sarete resi conto che da qualche anno è in atto una mobilitazione generale, trasversale e non necessariamente femminista ma pro donne, che vuole portare il nostro Paese in linea con quella cosa che si chiama parità di genere, appunto.

Ecco, stante la situazione attuale per cui le donne sono pagate, a parità di mansione, un terzo rispetto agli uomini, se fanno figli escono dal mercato del lavoro, sono poco rappresentate ai vertici e pochissimo in politica inoltre a livello culturale abbiamo ancora discutibili espressioni come "lavori da femmina e da maschio" oppure che certi giocattoli sono "da maschi" e certi "da femmine", cosa ne direste se succedesse qualcosa che invece prova ad aiutare le donne?

Pensiamo poi se a queste donne, che fanno finalmente il figlio, nasce un neonato con pluri-disabilità e di grado grave.

Purtroppo (non conosco la statistica e nemmeno se qualcuno mai si è preoccupato di studiare e quantificare il fenomeno) però, sono tantissime le madri abbandonate fin da subito dal proprio marito/compagno se il nascituro è con disabilità - così come molti sono i bambini con disabilità abbandonati alla nascita da entrambi i genitori.

Metteteci poi che se la donna decide, da sola, di proseguire e occuparsi del bambino non avrà sostegni di nessun tipo, a partire proprio dall'ospedale, dove dovrebbe essere di protocollo che interviene l'assistente sociale che affianca la mamma e l'aiuta nel percorso sanitario e sociale.

(Spesso succede che la pratica per l'accertamento dell'invalidità sia fatta anche anni dopo la nascita).

E quando ti trovi, neo mamma, con una bambino con disabilità hai bisogno di tante cose, tanti saperi e tanti soldi, appunto. 

Dovrebbe funzionare che lo Stato, attraverso il suo sistema sanitario pubblico, si occupa di ogni terapia possibile per questo bambino: la realtà è che, se sei fortunata, ottieni due sedute da 45 minuti a settimana altrimenti sei messa in lista d'attesa. Le terapie o la serie di interventi "abilitanti" vanno continuati a casa e ti servirebbe del personale che ti aiuta invece la realtà è che la mamma diventa fisioterapista, logopedista, infermiera, docente, intrattenitrice insomma: se la mamma possiede anche competenze di base si arrangia e si fa in quattro pur di dare quello che il sistema sanitario nega - grazie allo smantellamento che certe parti politiche hanno effettuato nella perversa direzione della sanità privata a pagamento.

Tutti sanno quale sia il calvario che caratterizza la vita di un bambino con disabilità e la sua mamma se rimane sola, inutile che facciamo finta che non sia così. 

E da dieci mesi a questa parte, a causa dell'emergenza data dal Covid 19, le situazioni sono pesantemente peggiorate!

Bene: nella legge di bilancio da poco approvata qualcuno ha pensato a queste donne, sole, che si occupano di un/a figlio/a con disabilità.

Ci ha pensato stanziando una cifra mensile, per tre anni, cioè fino al dicembre 2023. 

Non so se avete una minima idea delle condizioni in cui si sono trovati a lavorare in parlamento a questa legge di bilancio: presentata in ritardo, suppongo sempre a causa di questa pandemia, hanno dovuto lavorarci giorno e notte per evitare che si sforasse il termine e quindi si andasse all'esercizio provvisorio. 

Quindi, ripeto, qualcuno ha pensato, con il tempo contro e le risorse a disposizione - ricordiamo che sono stati tagliati 40 milioni per l'assistenza domiciliare ai malati cronici oppure 5 milioni per lo screening neonatale allargato - di riuscire a dare un assegno mensile per tre anni alla categoria "donne sole con figlio con disabilità".

In un Paese come il nostro, retrogrado, sessista, con episodi di colore come il decreto Pillon o il congresso della famiglia di Verona o i recenti vergognosi poster contro la pillola contraccettiva, con un numero di femminicidi sempre troppo alto e il babau dei tagli ai centri antiviolenza, ebbene  nel 2021 qualcuno, là nel palazzo del potere, pensa alle mamme! In un Paese in cui c'è la denatalità spinta, poi.

Da standing ovation!  

E invece no.

Nessuno, e a sorpresa proprio dal mondo della disabilità, dove dovrebbe esserci solidarietà e  comprensione e un grado magari superiore della visione delle cose e delle persone, si è risparmiato critiche, anche impietose e cattivissime.

Leggere il titolo "Come ti illudo una caregiver single" penso sia la quintessenza della meschinità, del tipo che ho, purtroppo, subito in questi anni di mio attivismo come genitore di persona con disabilità.

Sapere che dietro quel titolo ci sono caregiver donne, le stesse che magari qualche mese fa si prodigavano per raccogliere firme affinchè il presidente del consiglio acconsentisse a stanziare 5 milioni di bonus covid per i caregiver, per due mesi (!), aggiunge pure del ridicolo a questa faccenda. Oltre a dare la misura del grado di abbruttimento in cui queste persone versano, che si può capire ma fa male constatare ed è la spia del disagio in cui queste persone si trovano, senza avere aiuto. 

Come scrivevo oggi ad una amica (che è anche una grande donna) finchè gli interlocutori del Governo sono pochi e non assolutamente rappresentativi e nemmeno facenti parte della categoria e magari di un ceto troppo abbiente per avere dei bisogni reali, i nostri politici, quelli che "fanno" materialmente le leggi, non hanno gli strumenti giusti per realizzare gli interventi necessari.

Devono essere i e le caregiver in prima persona a dialogare con il Governo/suoi esponenti e non figure terze, magari nemmeno lontanamente parenti di qualcuno con disabilità.

Un pensiero a tutte le mamme, sole, che si trovano a gestire un/a figlio/a con disabilità.

Un grazie a chi ha pensato a loro e ci ha fatto un articolo della legge di bilancio.

Rilanciamo il nostro report sui caregiver italiani, sarebbe da leggere.

E pure il volantino della campagna che ormai ha raggiunto 30.000 persone. magari siamo in dieci a crederci e a batterci ma questo è.

Buon 2021





sabato 19 dicembre 2020

Caro Babbo ti scrivo



Tra 6 giorni è Natale, nell'anno I della pandemia da Covid.

Siamo tutti stanchi e stremati poichè quanto si è venuto a creare in questa emergenza ha portato all'attenzione generale che la categoria delle persone con disabilità e loro familiari/caregiver è quella che ha pagato più di tutte e ancora una volta è quella che non è stata supportata come avrebbe dovuto - vi ricordo che la presente associazione scrisse durante il lockdown alle più alte cariche dello Stato, al prefetto Gabrielli, all'ufficio presso la PCM, per chiedere che si derogasse l'uso della mascherina alle persone con disabilità non collaboranti. Questa richiesta dovrebbe far capire il livello di considerazione che questo Governo ha delle persone con disabilità.

Come tutti avete visto in nessun DPCM è contenuta una misura a favore della categoria, nessun bonus, nessuno sgravio.

L'unica cosa che riguarda l'aumento delle pensioni per i maggiorenni e con determinati requisiti è stata imposta al Governo da una sentenza della Corte costituzionale in seguito ad un ricorso presentato da un privato cittadino.

E quindi è passata l'estate, è ripresa la scuola (e ancora non ci sono i docenti di sostegno ed è inutile strombazzare l'assunzione di 25mila docenti come se fosse la manna dal cielo: sono spalmati su un triennio e il primo anno cioè quello entrante saranno 5000, cioè nulla in relazione ai 70.000 mancanti).

Poi con l'autunno il virus ha ripreso a circolare e l'unica notizia degna di nota, che non è stata proprio bellissima, è il dirottamento del fondo accantonato per iniziative di promozione sul caregiver (68 milioni) alle regioni: ci chiediamo come le regioni useranno, e secondo quali criteri, dato che, finora, le regioni italiane dotate di una legge propria sono 3 su 20.

E arriviamo poi al 3 dicembre dove c'è stato un bel movimento, da più parti rispetto all'anno scorso e in generale, rispetto agli anni precedenti. 

L'unico ente che ha proseguito oltre la giornata celebrativa annuale, facendo un lavoro di tessitura molto pregevole e ponendo le basi di future e durevoli azioni è stato il Disability Pride network di cui facciamo parte.

Dal webinar del 3 e 4 dicembre si sono formati tavoli di lavoro, cui chiunque, anche se non iscritto al network, può aderire, leggiamo dalla pagina FB: 

I tavoli di lavoro sono aperti anche a tutti coloro che ancora non fanno parte del Network e che desiderano impegnarsi per dare un loro contributo – v. http://disabilityprideitalia.org/disability-pride-network/
Ecco i macro temi scelti per redigere il piano d’azione annuale e biennale:
1.- VITA INDIPENDENTE, AUTONOMIA E DOPO DI NOI.
Coordinatore: Maximiliano Ulivieri, max.ulivieri@gmail.com
2.- L.E.A. L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) e L.E.P.S. (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).
Coordinatore: Donatella Bonaiuti, dbonaiuti2@yahoo.it
3.- SCUOLA, FORMAZIONE, UNIVERSITA’ E LAVORO.
Coordinatore: Alessandro Pepino, pepino@unina.it
4.- SUPERAMENTO BARRIERE (ARCHITETTONICHE, TECNOLOGICHE E DELLA COMUNICAZIONE).
Coordinatore: Dario Dongo, egaliteonlus@gmail.com
5.- PROMOZIONE DI UNA CULTURA DELL’INCLUSIONE (SPORT, TURISMO ACCESSIBILE, TEATRI, CENTRI CULTURALI, PARCHI, SPIAGGE).
Coordinatore: Patrizia Guadagnini, presidenteimpegnodonnaroma@gmail.com
Referente per la comunità dei sordi per partecipare ai tavoli di lavoro: Vanessa Migliosi, responsabile@lissubito.com
Disability Pride Network
Contatti stampa:
Carmelo Comisi, 388 6549585, info@disabilityprideitalia.org

Mi sembra uno splendido modo, segnalando questa attività, di fare gli auguri a tutti in quest'anno così funestato.
Vi invito perciò ad interessarvi e ad iscrivervi ai tavoli, perchè è giunto il momento che si cambi radicalmente sistema , approccio, modalità e metodi, nel nostro Paese poichè non è più accettabile che le persone con disabilità siano così discriminate, escluse, spesso abusate o vittime dell'indifferenza e destinate ad un'esistenza sempre oltre i limiti specie per chi ha pochissime o nulle risorse economiche.

Colgo l'occasione anche per comunicare che:
1) il gruppo FB, quello con oltre 1800 iscritti, che serviva come punto d'informazione/formazione, diffusione appelli malattie rare ha cessato l'attività, dopo 10 anni. Se volete stare in contatto con noi, avviare collaborazioni, chiedere info, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it Per sapere in tempo reale le news, mettete il mi piace alla pagina dei Genitori Tosti;
2) se volete uno dei servizi che rendiamo come associazione, potete iscrivervi seguendo le istruzioni di questa pagina;
3) potete farci una donazione: con la causale "EROGAZIONE LIBERALE" e una somma dai 30 euro in poi riceverete una carta che dovete esibire la momento della dichiarazione dei redditi e vi ritorna il 19% di quanto avete donato. L'IBAN per il bonifico è IT52 H031 2711 7060 0000 0002 126 intestato a Associazione Genitori Tosti in tutti i posti ONLUS
4) continuare a seguire questo glorioso blog.

L'immagine usata per questo post viene dalla pagina FB di "All WHeelchair Stuff" che significa "roba per la sedia a rotelle", da visitare.

Lascio quindi il bellissimo video, realizzato dal Disability Pride, che consiglio di diffondere a tutto spiano, si fa cultura anche con video come questi.
Buon Natale.

 

 

mercoledì 2 dicembre 2020

3 dicembre - giornata internazionale

Ed eccoci arrivati anche al 3 dicembre di quest'anno.

La giornata, istituita dall'ONU, ha come tema: “Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile”.

Noi come al solito lo festeggiamo a Lodi e naturalmente quest'anno, causa emergenza Covid, sarà un evento online. 

Tenetevi perciò liberi dalle 17.00 in poi di giovedì.

Abbiamo sempre scritto molto su questa giornata, negli anni passati ci siamo anche molto impegnati per la promozione dei valori contenuti in questa giornata.

Quest'anno purtroppo c'è il Covid, che ha segnato irrimediabilmente alcuni di noi.

Ci asteniamo da analisi e commenti, augurandoci che questa giornata, quest'anno, magari raggiunga certi obbiettivi che, in 30 anni, non ha mai raggiunto, nel nostro Paese.

A seguire  la segnalazione di quanto altro (pervenutoci)  viene organizzato in Italia:

DISABILITY PRIDE NETWORK - WORKSHOP ONLINE DALLE 14.30 ALLE 19.30

CINETECA DI MILANO/LEDHA 

MIBACT - musei in tutta Italia

RETE ITALIANA DISABILI - MONTECITORIO h.11.00

TORINO - CONSULTA DELLE PERSONE IN DIFFICOLTA'

PROPOSTA DIDATTICA DEL CNDDU




AD ANCONA




















Se volete segnalarci altri eventi e parlarne e raccontarci cosa avete organizzato, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it

domenica 29 novembre 2020

Anvedi come.


Abbiamo iniziato la nostra campagna per i concerti accessibili a giugno 2020.

Prima abbiamo cercato sostenitori - i cui loghi poi figurano nella locandina promozionale della campagna che potete vedere in foto.

Abbiamo fatto un evento online, in cui sono intervenuti esperti di alta caratura per illustrate perchè l'accessibilità , la discriminazione che patiscono le persone con disabilità e altri argomenti connessi.

Abbiamo lanciato una petizione.

Abbiamo diffuso volantini, scritto e-mail, rilasciato interviste  anche radiofoniche, mandato comunicati stampa e avuto svariati articoli pubblicati.

Avevamo in programma di presenziare a qualche evento con un banchetto, durante l'estate,  per esempio saremmo andati volentieri a "Voci per la libertà" a Rovigo oppure alla fiera del disco a Verona, ma la cautela dettataci dalla nostra situazione medica e familiare e poi dalle difficoltà intrinseche a spostare tutto un nucleo familiare con persona su sedia a rotelle, ci ha fatto desistere - purtroppo l'accessibilità dovrebbe essere estesa ovunque non solo ai concerti ed eventi dal vivo in generale.

Abbiamo perciò creato una pagina Fb per coagulare una comunità, interessata all'argomento e anche persone che nulla sapevano prima della nostra campagna (si chiama "sensibilizzazione"), da informare costantemente e avere, allo stesso tempo supporto.

Abbiamo quindi pensato ad un altro modo per promuovere la campagna cioè i testimonial che si dovevano fare una foto reggendo in mano un cartello. Non ci siamo limitati a fare un appello pubblico ma abbiamo scritto in privato a decine e decine di persone.

Abbiamo spedito i volantini cartacei e i poster promozionali, in giro per l'Italia.

Abbiamo fatto fare anche striscioni da esporre - a proposito vorremmo poterne mettere uno a Roma, qualcuno che si rende disponibile? Lo spediamo! Lo striscione è 2 metri per 1 e non reca nessuna pubblicità " commerciale", è questo:

Inoltre abbiamo anche fatto una specie di battaglia involontaria ma doverosissima, che ha riguardato il concerto di Mario Biondi in piazza a Ferrara, evento tenutosi lo scorso settembre - stiamo ancora aspettando i pezzi grossi di Assomusica che ci dicano in quali giorni sono disponibili per incontrarci.

Ah, se è per quello, stiamo anche aspettando la persona che ci ha detto che chiamava il suo amico, che putacaso è pure Dario Franceschini cioè il Ministro del MIBACT, per fare un incontro.

Dopo 5 mesi di tutte queste attività, uno direbbe che abbiamo raggiunto decine di migliaia di persone.

La petizione è andata avanti lentissimamente nonostante le migliaia di visualizzazioni,  le centinaia di condivisioni, link etc e dopo 5 mesi siamo ancora sotto gli 800 sottoscrittori. Una vergogna.

Stando ai counter e ai report di FB abbiamo raggiunto circa 30mila persone. Il post che ha avuto più visualizzazioni è stato, finora, di 11.700 ed era la foto di Giorgia Sbernini che ha semplicemnte condiviso sul suo profilo, come dovrebbe essere automaticamente, ma come hanno fatto in pochi.

Persone che seguono la pagina, ad oggi: 389.

Soldi investiti sinora nella campagna, tra sostegno a Valentina Tomirotti, compensi per professionisti, materiali, bolli: 1200 euro.

Adesso vi raccontiamo anche dell'altro.

Per esempio: famosissima (magari solo nell'ambiente disabilità) signora che, quando la chiamo si profonde in lodi per l'iniziativa etc e parte in quarta dicendomi che mi fa conoscere e questo e quello (artisti molto famosi), mi organizza un evento con musica ripreso dalla Rai etc. e mi sollecita a scrivere una email. Sono passati 4 mesi ormai, ma nessuno ha risposto a quella email. Questa persona doveva essere uno degli esperti chiamati a parlare all'evento online. Due ore prima dell'evento manda un messaggio wp dicendo che si trova in una zona con poca recettività e che ha poca batteria e quindi non sarà presente. Nonostante mia replica di sincero dispiacere non si è mai più fatta sentire: scomparsa.

Passiamo quindi a seconda signora, presentatami da terzi, anch'essa entusiasmissima, felicissima di essere della partita e via di salamelecchi vari. Che, invece, ha partecipato all'evento online e goduto di una bella pubblicità per la sua pagina. Salvo poi, in privato, dirci di tutto e di più e incredibilmente dirci che siamo degli incompetenti, che la petizione non serve, che serve una legge e quindi tutto il nostro lavoro della campagna è stupidamente inutile e amenità varie, di un'aggressività e cattiveria inaudita. Inizialmente ho pensato che forse la sua patologia (sì è anche persona con disabilità) coinvolgesse anche la sfera comportamentale/mentale/psichica. Poi ho avuto la fortuna di parlare con altre persone del largo mondo della disabilità online, che ci hanno avuto a che fare e che mi hanno confermato il modus operandi: sfruttare la visibilità che l'incauto offre in buonafede e poi non solo scomparire, ma anche offendere e umiliare. Infine: questa persona che non ha un background musicale, dopo averci ben ben usato, fatalità si è fatta intervistare da riviste metal conosciute grazie a noi che, invece, siamo davvero non solo appassionati ma anche musicisti e attori di questo fantastico mondo della musica ma non possiamo sfruttare l'immagine di disabilità, per strappare un articolo.

Quindi c'è stato un famossimo Dj, ma davvero una auctoritas in materia, cui abbiamo scritto per chiedere se supportava la nostra campagna intervenendo nel nostro evento online (niente di che poteva dire anche due parole nel suo programma quotidiano, che, tra l'altro io ascoltavo religiosamente tutti i pomeriggi, insieme a mio figlio perchè questo signore è davvero un pozzo di scienza sul rock) e ha testualmente risposto: "Ragazzi preferisco star fuori da questa petizione per ovvi motivi professionali. Ma vi auguro buon lavoro." Gli abbiamo chiesto quali fossero questi "ovvi motivi". Di ovvio c'è stato che non ha mai più replicato.

Passiamo al figlio d'arte, di strafamosissimi genitori, non abbiamo capito se era serio o ci ha fatto la battuta, fattostà che di sicuro non lo seguiremo MAI PIU'.

Poi c'è stato il cantante emergente, diciamo, che non abbiamo capito che problema potesse avere a supportare la nostra campagna.

Quindi è stata la volta del manager di uno dei pezzi più grossi della musica italiana. Incredibilmente dopo averci ascoltato ci ha risposto che una sua grande amica era la consigliera comunale tal dei tali alla quale noi avremmo dovuto rivolgerci. Vi immaginate la mia faccia?

Sul fronte disabilità invece dobbiamo purtroppo e con molto avvilimento denunciare non solo una grande indifferenza ma anche una certa quale cattiveria.

Il primo posto se lo aggiudica un attivista davvero famoso, o almeno noi pensiamo che lo sia, che abbiamo anche supportato scrivendo e diffondendo post sulla sua importante battaglia. Leggere su Fb che la nostra iniziativa è giusta ma che la petizione non funziona anche perchè la piattaforma ospitante sfrutta i contatti per fare spammig (?!!!!) motivo per cui lui non ha voluto supportare la nostra iniziativa e quindi firmare e magari aiutarci a diffonderla è stato alquanto bizzarro. E dal bizzarro si è scivolati nel ridicolo quando due giorni dopo leggo questo suo post pubblico su FB, la piattaforma della petizione è la stessa che abbiamo usato noi:



Risparmiamo la pletora di persone che se è per avere supporto, promozione, etc è sempre stata carina e presente ma, nel momento in cui abbiamo chiesto noi di firmare la petizione, condividere un post o farsi il selfie, non ha manco risposto. E che siano tutte persone con disabilità o presidenti di associazioni dedicate, fa molto pensare.

Quindi poi è stato un continuo di riposte assurde o silenzi vergognosi anche sul fronte del mondo musicale.

Certo fa più rumore un albero che cade piuttosto che l'erba che cresce: le persone davvero disponibili, che hanno creduto nella nostra campagna e ci hanno aiutato ci sono, le trovate appunto nella pagina fb e loro sanno perfettamente la nostra gratitudine e ammirazione che nutriamo nei loro confronti.

Quindi un po' per questi motivi, che non avremmo mai immaginato, un po' per l'emergenza Covid, la campagna continua anche nel 2021.

Abbiamo ancora tante persone cui scrivere e telefonare, molte idee da sviluppare e la cultura dell'accessibilità da diffondere. Ci rendiamo conto che sia durissima, in un Paese che non ha mai applicato la legge sui Peba che risale agli anni '80 del secolo scorso, che considera normale che le persone con disabilità possano stare rinchiuse in casa oppure non possano entrare nei negozi o andare in bagno se si trovano in giro oppure che non possano andare a concerti, cinema etc.

Vedremo alla fine, quando andremo dai decisori con le firme.

Se volete aiutarci:

1) firmate la petizione;

2) diventate testimonial.

La nostra email: genitoritosti@yahoo.it - il telefono 3392118094

Ricordate che il prossimo 3 dicembre è la giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità . Pensate che un diritto è quello a divertirsi e fruire delle occasioni di intrattenimento.

Al momento per moltissime persone con disabilità è vietato divertirsi.

Cosa farete il 3 dicembre?