venerdì 30 aprile 2010

Un mondo di avvoltoi


Questo post è scritto da mresciani:
Circola gente pronta ad inventarsi terapie, pur di fregare genitori disperati che, dopo aver fallito con la medicina, si avventurano in tutto ciò che incontrano.
Genitori che non si arrendono al fatto che non esistono cure, non solo per i loro figli ma per i figli di chiunque.
E’ dura da digerire questa cosa!!!! Lo so benissimo!!!
Persone deboli di carattere, provate esageratamente dalla sofferenza, cadono nella trappola di alcuni che, con un sorriso e quattro fesserie, riescono a convincerti che quello da loro proposto sia l’unica àncora di salvezza per il tuo cucciolo.
Miserabili!
Alcuni che al posto del cuore hanno una pietra, che riescono a farti vedere oro ciò che invece è paccottiglia.
Tu segnali queste fregature - a chi pensi debba poi far le indagini - invece scopri che non succede niente.
Segnali magari anche all’Ordine dei Medici e pensi : "Ora questi fanno scoppiare un putiferio!" Ed invece niente.
Certi genitori dicono: io ho il dovere come genitore di non lasciare intentata nessuna strada.
Ma, per la peppa, prima di non lasciare intentata nessuna strada, prova almeno a consultarti con persone che sono magari più obiettive!
Come credere che qualcuno, magari senza possederne i titoli, possa curare tuo figlio epilettico eliminando le medicine facendogli ingerire litri di acqua calda tutti i giorni per ripulire gli intestini intossicati dai farmaci? Bisogna avere proprio i prosciutti interi sugli occhi per credere a certe amenità, lo trovo scandaloso ed osceno!!! Eppure c'è chi ci crede, che continua anche per anni a seguire le indicazioni degli alternativi, nonostante i risultati non ci siano proprio e magari il bambino pure peggiora.
Che dire del signor tal dei tali (sempre non in possesso dei titoli adeguati) che mette le ampolline dei farmaci davanti al volto del bimbo epilettico e con fare saccente oracola: questo farmaco lo togliamo, questo lo aumentiamo.
I miei corbezzoli…!!!!!!!!! Mi viene da esclamare, leggendo i commenti stupefatti e soddisfatti di questi genitori che affermano di aver finalmente trovato una persona competente!
Passi essere disperati, ma cadere in certe trappole non si può!!!
Mi domando, comunque, se questi genitori s'avventurerebbero, anche nell'altro emisfero, alla ricerca di persone "competenti", se le finanze fossero di loro proprietà.
Spero, per quel che mi riguarda, di mantenere la lucidità tanto da capire che certi percorsi sono delle vere bufale e comunque anche se vengo insultata dalla categoria di genitori sopra elencata, sono abbastanza tosta da continuare nelle mie lotte. Le lotte che non sono SOLO per mia figlia ma per tutte le persone con bisogni speciali. Tanti problemi non sfiorano mia figlia …ma credo in quel che faccio ed ho voglia di riuscire ad ottenere dei risultati .
Risultati per le persone con bisogni speciali sono importantissimi, migliorano la loro vita, si integrano meglio nella società e si vive più in armonia tutti.
Tutti dobbiamo dare il nostro contributo perché sia incentivata e finanziata MEGLIO la ricerca, è dalla ricerca che avremo le risposte per le malattie rare dei nostri figli.
Non so quanto tempo c’è da aspettare, però sono cosciente che ogni giorno speso per aiutare i nostri cari a trovare le soluzioni è un giorno investito bene.
Ogni risveglio mi chiedo: chissà se il mio lavoro odierno porterà dei frutti nel mondo speciale di mia figlia e in quello degli altri.
Questa è la molla che mi fa andare avanti su questo percorso che mi sono prefissa: mettere ogni giorno un tassello che si incastri bene nel puzzle della mia vita.
Foto: 2 avvoltoi su un albero

mercoledì 28 aprile 2010

Vacanza "gaiarda"!


Volentieri giriamo la proposta organizzata da Blindsight Project per una settimana di vacanza senza barriere (nè reali nè mentali!) al mare con l'opportunità di fare tanti sport. Per tutti!
Gaiarda proprio!
Foto: una veduta di Praia a mare, luogo della vacanza, presa da qui

PARI OPPORTUNITA'

Sabato notte inoltrata, per caso, abbiamo visto uno spot, molto intelligente, dedicato alla disabilità.
Vi è capitato di vederlo anche di giorno? Su qualche giornale? Su uno di quei cartelloni pubblicitari 6 metri per tre?
Insomma, meglio di niente, no?
Abbiamo fatto dei progressi sull'argomento in campo pubblicitario dal 1977, almeno.

MEDIA E DISABILITA'

(post iniziato il 23 aprile notte...)
Giovedì scorso (22 aprile), nella trasmissione Annozero, ha parlato una mamma sull'autismo - perbacco! mi sono detta, vuoi vedere che hanno (FINALMENTE!) dedicato una puntata all'autismo e magari alla disabilità in genere?
Invece no, erano solo 4 minuti di intervento in mezzo al solito pollaio di tematiche che, con l'autismo e la disabilità, non c'entrano una cippa lippa!
La sensazione che quest'intervento c'entrasse come i cavoli a merenda o servisse a riempire 4 minuti altrimenti vuoti, viene confermata da quanto scritto qui e qui e qui.
Cmq quest'anno si è lavorato bene, mi pare, per promozionare la giornata MONDIALE dell'autismo in Italia: ne hanno parlato a "Parla con me" con tanto di spot interpretato da Neri Marcorè, è stato il tema di tutta la puntata di Racconti di vita di domenica 4 aprile e poi, chissà, ci saranno stati altri passaggi televisivi e radiofonici, magari anche su emittenti locali. Sicuramente tanti articoli su quotidiani e settimanali e sui siti web.
Come ho scritto in questo post (che è stato "filato" come un camaleonte in mimesi sull'albero) addirittura sono state organizzate in tutt'Italia svariate iniziative per sensibilizzare sull'argomento, persino tre fiaccolate in tre città diverse.
Poi?
Non sono riuscita a trovare da nessuna parte nessun commento, resoconto, nessuna lettera di magari qualche presidente di associazione o di qualche genitore che raccontasse com'era andata la giornata.
Mi sembra uno spreco investire così tante risorse solo per onorare una ricorrenza perchè bisogna farlo, ci deve essere un feedback di tipo "sociale" per cui la gente comune si accosta a queste tematiche e comincia a farle proprie - perchè l'autismo non è faccenda che riguardi solo chi ne viene colpito e rispettive famiglie, così come la disabilità in generale non è un compartimento avulso dalla società. E ci deve essere un feedback anche a livello politico- istituzionale.
Poi il 23 aprile leggiamo questa notizia .
L'unico segno che ho trovato di qualcuno che abbia cercato di non far cadere nell'oblio questo fatto gravissimo è questa lettera, oltre al post di autismoincazziamoci.
ad epilogo, raggelante la foto dei due bimbi, al funerale svoltosi ieri, che recava la seguente didascalia: "La nostra mamma ci ha riservato un futuro migliore".
Nessuno ha niente da dire?

Foto: paesaggio lunare, preso da qui

L'importanza della rete

Come scritto in questo post, quando mi hanno contattato per e-mail pensavo fosse tutto uno scherzo; poiché uno dei nostri obbiettivi è (anche) quello di cambiare la cultura sulla disabilità attraverso questo potentissimo mezzo che è internet, abbiamo fatto alcune domande ai responsabili di Wikio.
Speriamo che siano sempre più i blog che si occupano di disabilità in Italia ;) e soprattutto che rimangano attivi ed aggiornati!
Grazie a Federico Remonda e alla sua collega per le risposte.

GT: Questa è la definizione di Wikio tratta da wikipedia. Confermate l'esattezza di quanto scritto?
W: Cambierei il primo capitolo con : "WIKIO si è fatto conoscere con il suo portale d'informazioni che cerca nei media e nei blog (300 000 blog solo in Italia), poi con la sua classifica, il TOP BLOG aggiornato ogni mese in ogni paese. Wikio è presente in 5 paesi in Europa : Francia, Italia, Germania, Spagna, Regno Unito. + Stati Uniti. Questa classifica mensile dei blogs calcola il valore dei link e dei backlink che legano i blog tra di loro. E' l'espressione della forza della rete sociale di ogni blog.". Il resto è giusto.
GT: Quando avete deciso di inserire la categoria disabilità nelle vostre classifiche e perchè?
W: A febbraio di quest'anno. Volevo dare visibilità a questa comunità che pensavo molto più attiva sul Web. Scambiare informazioni, esperienze nel campo dell'handicap. Alla fine ho trovato pochi blog sempre attivi ma ho deciso di pubblicare la classifica lo stesso, lanciando quest'appello sul nostro blog "Per la categoria Disabilità faccio un'appello: se tramite il tuo blog ti mobilizzi per la problematica della disabilita, fatti sentire. Siamo sicuri che la rete può dare più visibilità all'argomento ed aiutare a creare una comunità. Siamo quindi ancora più sicuri che ci sono tanti blog che non abbiamo ancora individuato. Ti ringraziamo in anticipo per ogni segnalazione."
GT: Come avete fatto a scoprire il blog dei Genitori Tosti?
W: Cercando nel nostro database, sui motori e blogroll.
GT: Cosa significa essere in una classifica ? Cioè potete spiegare anche ai profani delle nuove tecnologie come funziona un motore di ricerca, l'indicizzazione etc - ovviamente in sintesi?
W: Questa classifica come dicevo prima calcola la forza della rete sociale.
La posizione di un blog nella classifica Wikio è determinata dal numero dei link che riceve dagli altri blog e dall'importanza di questi. Il nostro algoritmo da più peso ai link provenienti dei blog appartenenti ai piani alti della classifica.
Per migliorare i risultati, i link provenienti da un blog sono contabilizzati una volta sola. Inoltre i link perdono il loro peso con il passare del tempo e se un blog cita sempre lo stesso blog, l'importanza di questo link declinerà mano a mano.
Devi anche sapere che solo i link presenti nel feed rss vengono conteggiati. I blogroll invece non sono presi in considerazione.
GT: Chiunque, se ha un blog e parla di disabilità, si può iscrivere e viene inserito in classifica?
W: Certo ! Il nostro scopo è di poter proporre una classica esaustiva sull'argomento!
*
Foto: folla di omini del lego, tratto da qui

giovedì 22 aprile 2010

evidenze di efficacia

Grazie a questo articolo, si scopre che, a giugno, a Bologna si terrà un corso intitolato:
TERAPIE ALTERNATIVE E COMPLEMENTARI NELLA RIABILITAZIONE DELLE DISABILITA’ DELLO SVILUPPO: evidenze di efficacia, modalità di accesso ai centri di cura.


Perbacco!
Subito cerco la locandina/programma e trovo questo; leggiamo con attenzione le tematiche:

Cellule staminali
Adeli suite
Autismo
Fisioterapia ad “alta intensività”
Ippoterapia e Pet-therapy
Doman-Delacato
Elettrostimolazione
Lorenz
Camera iperbarica
Maxi Move
Terapie dietetiche
Terapie manuali
Musicoterapia

La prima considerazione che mi viene riguarda l'aggettivo "alternative"..... la seconda è vedere la voce "autismo" in mezzo ad un elenco di terapie/metodi (???????), la terza è leggere che la fisioterapia ad "alta intensività" è inserita in questo contesto alternativo (robe da far rizzare i capelli in testa!)... mi chiedo poi cosa siano Lorenz e Maxi move.
Grazie al motore di ricerca:
Lorenz
Maxi move : la cinema theraphy!!!!!!! maddai.

Altre considerazioni: perchè non compaiono, ad esempio, tematiche come le onde d'urto o l'ABR o l'AIT o l'ETC? O magari anche l'agopuntura?

Poi, dopo questo corso, c'è la tavola rotonda:
"Le procedure di autorizzazione per l’accesso ai Centri ad alta specializzazione: confronto tra le realtà regionali. Raccomandazioni finali intersocietarie (consensus)".


L'autore dell'articolo, che ha dato lo spunto per questo post, si domanda, giustamente, perchè da un simile incontro siano esclusi i genitori. Putacaso!
Ci uniamo al quesito, con questo suggerimento: forse è più facile, per il presidente di una delle filiali regionali di una delle più grandi associazioni italiane, scrivere agli organizzatori/relatori di questo incontro e chiedere che vengano accettati tra i partecipanti anche i genitori, specie se sono presidenti di associazioni.


In vista anche delle venture nuove linee guida in fatto di riabilitazione.... siamo stufi di inorridire a spese dei nostri figli.
Foto: Gene Wilder che esclama "Si può fare!".....

domenica 18 aprile 2010

SCOMPARSI

Segnalo questo articolo, perfetto, che illustra la situazione in modo esauriente e lineare.
In mezzo a tutto questo, la categoria "alunni disabili" dove si colloca?
Forse questo video lo spiega molto bene.

giovedì 15 aprile 2010

SCUOLE SPECIALI, no komment!

Aspettavamo questo articolo, che è oggi uscito sul corsera; un fallimento, la dimostrazione che le associazioni non hanno lavorato bene e che manca del tutto l'informazione per i genitori che, abbandonati a sè stessi e forse incapaci di farsi valere (o non vogliono?) scelgono la via più semplice per loro, ma non certo per i loro figli.
Hai voglia a parlare di uguaglianza, qui siamo proprio all'apartheid . Un applauso!

martedì 13 aprile 2010

ABITARE LA PROPRIA CASA

Cade a fagiolo con il post precedente, l'aver letto questo articolo: c'è un convegno in cui si parlerà proprio delle problematiche legate all'abbattimento delle barriere architettoniche in casa, nell'ambito della prima edizione della fiera Domus Persona che si terrà a Trieste dal 15 al 18 aprile.
Magari se qualcuno ci va, poi, può anche dirci com'era ;)
Dovrebbero fare di queste iniziative in tutte le città e dovrebbe esserci un ufficio apposito che dispensi questo tipo di informazioni!
L'eliminizione delle barriere architettoniche non è questione remota, ha a che fare sempre con i diritti umani.... non dovrebbero succedere ancora di questi episodi, invece sono all'ordine del giorno.
Ma parlare di diritti umani, in Italia, è come menzionare il sarchiapone ad un etologo.
Foto: turris eburnea... luogo più inaccessibile qual è?
Aggiornamento del 16 aprile: ho trovato questo video che riguarda la fiera, beato chi ci va!

venerdì 9 aprile 2010

Le scale salate, nella casa che rende folli (*)


Come a molti, prima o poi, si presenta il problema delle barriere architettoniche domestiche, sottoforma di gradini che separano il tuo uscio dalla strada.
Se non puoi cambiare casa e trovarne una accessibile, con tanto di ascensore magari, l'altra opzione (sempre che lo spazio a disposizione lo consenta) è installare un servoscala.
Quindi procedi a raccogliere tutte le informazioni del caso e scopri che esistono ben due contributi pubblici, che ti aiutano a sostenere parzialmente la spesa, poi hai l'iva solo al 4% e poi puoi detrarre il resto (della somma non coperta dai contributi) dal 730.
Magnifico, ti dici!
Il passo successivo è contattare l'omino di una ditta specializzata che venga a fare un sopralluogo e ti elargisca un preventivo, che tu allegherai alle scartoffie per richiedere i contributi (oltre al modulo della richiesta c'è il certificato del medico curante che attesta la necessità dell'ausilio, il certificato attestante la non deambulanza... uh si può dire?, varie altre amenità e, ovviamente, una marca da bollo).
Dunque: dal sito del tuo Comune di residenza trovi il testo di legge, il modulo, le istruzioni, i recapiti/orari dell'uffico preposto, ma non trovi scritto da nessuna parte che uno dei due contributi non ha momentaneamente scadenza, perchè il fondo non è stato ancora rifinanziato quindi non c'è bisogno di rispettare nessun 31 marzo, puoi andare con calma; inoltre puoi presentare l'altro contributo comunque, anche se è scaduto il 1° marzo, verrà messo in lista per il 2011.
Intanto che rimugini queste informazioni, avute telefonicamente, ti capita di leggere anche questo articolo.
Che fai?
Miracolosamente ti viene in aiuto un conoscente – mai succede che le informazioni ti vengano dalla fonte giusta, cioè chi di lavoro è tenuto a dare le informazioni!
"Ma lo sai – esclama il conoscente - che esiste una macchinetta così e cosà, che ti passa la asl, e tu puoi andare su e giù per le scale come ti pare? Te la puoi portare anche dietro e se vai a trovare qualcuno che ha scale hai risolto ogni problema!"
Fantastico, esclami a tua volta, perchè, nel frattempo hai anche controllato ogni tua finanza e, neanche recitando a memoria tutta l'Iliade in copto, 6000 e rotti euro (necessari per installare il servoscala) non li hai.
Quindi ti informi sulla procedura:
a) telefoni al fisiatra che (non) segue tuo figlio, il quale, come sempre, è in vena di comicità e invece di semplificarti le cose in pratica ti dice "arrangiati";
b) telefoni all'asl, che ti rimanda alla pediatra per la prescrizione e, con quella, ti devi recare (ma ti prendi le ferie dal lavoro per farlo, le ferie perchè i famosi 3 giorni di permesso attraverso la 104 sono già "prenotati" ) in un distaccamento periferico.
Per arrivare a sapere tutto ciò e a procurarti il necessario, ci hai impiegato 4 giorni 4.
Arriviamo a questa mattina: alle otto circa devi essere all'ospedale, perchè tuo figlio deve fare un'ecografia, quindi, poi, ti rechi a questo distaccamento periferico, dove ti trovi una segretaria che si rigira la prescrizione tra le mani come se fosse un rotolo del Mar Morto e sparisce in un altro ufficio, per poi ritornare, e dirti:
- manca un foglio allegato alla prescrizione, foglio che il pediatra deve assolutamente sapere che esiste e quindi allegare;
- quando abbiamo questo foglio possiamo tornare;
- quando avranno tempo usciranno a fare il sopralluogo.
........ ?
Forse mossa a compassione dall'espressione costernata/esasperata delle nostre facce, questa segretaria, magnanimamente, ci fornisce copia in bianco di questo modulo, evidentemente più prezioso del platino: e che ci sarà scritto mai? Dati anagrafici, CF, indirizzo, invalidità, scopo terapeutico.
Scopo terapeutico? Per il montascale?
Ormai abbiamo rinunciato a ragionare con la logica, quando siamo di fronte alle cartacce della burocrazia.
Fai allora un tentativo in extremis, poiché le ferie scadono a mezzogiorno: sgommi all'ambulatorio della pediatra, intanto che il coniuge compila il modulo con tutti i dati, in modo da velocizzare il tutto e poter consegnare queste stramaledette cartacce in mattinata! Sono le 10.35.
Naturalmente la pediatra non c'è. Poiché l'ufficio postale è attaccato ne approfitti per fare quel versamento che sono settimane che devi fare, fortuna che hai solo due persone davanti...
Nell'ora e 25' che ti rimane, tolti i 20 minuti che ti servono per mangiare, cerchi di concentrare il maggior numero di cose e riesci a:
- disdire una prenotazione per un esame diagnostico
- fare tre telefonate, a vuoto, per riprenotarlo, quindi ciccia!
- fissare la visita pre-operatoria, che sono due anni che, per un motivo o un altro, salta....
Oramai è venerdì e non puoi fare altro, riprenderai lunedì.
Ah no, puoi passare, dopo il lavoro intorno alle 17.30, dalla pediatra a farti timbrare il prezioso modulo.
Chissà, quando avranno tempo poi, di fare il sopralluogo... poi quanto tempo ci vorrà perchè arrivi, concretamente questo magico attrezzo che ti permette di far uscire/entrare di casa tuo figlio.
Nel frattempo possiamo sempre mettere i numeri della giornata al superenalotto, non si sa mai.....

(*)Foto: Asterix e Obelix; nel film "Asterix e le 12 fatiche" c'è un episodio che si intitola "La casa che rende folli – lasciapassare A38", da guardare! In maniera contorta ho inserito, nel titolo del post, anche una citazione dantesca.

domenica 4 aprile 2010

AUGURI!

La ricetta di questo capolavoro è qui.
Mai trascurare o rinunciare alle proprie passioni, spesso penso che ci nascondiamo dietro alla disabilità dei nostri figli e nella nostra vita non esiste altro... Questo è un discorso che riguarda (anche) le cosiddette "autonomie", un discorso molto delicato, che farò in un altro post, perchè ora, appunto, sono alle prese con i fornelli ;)
Tanti auguri a chi legge!
Foto: una torta fatta a uovo ricoperta di pasta di zucchero colorata e farcita con chantilly e ovetti di cioccolato, guarnita con fiori e foglie e la scritta "buona pasqua"

venerdì 2 aprile 2010

Sei un tipo da muretto?



Questo bellissimo articolo scritto da una mamma, dedicato a tutti i genitori.
Foto: una mamma koala con il suo cucciolo tra le zampe da sciencenmore.com

giovedì 1 aprile 2010

Terza giornata MONDIALE sull'autismo

Domani si cercherà di "sensibilizzare" la "gente della strada" su questa patologia; ci saranno un bel po' di iniziative dappertutto nello stivale - persino tre fiaccolate organizzate da un comitato nato su FB.
Chissà.... speriamo che la gente, soprattutto le istituzioni, anche "mediche", non continuino a fare come le protagoniste della foto.
Foto: le tre scimmiette