Attenzione alle manovre dalla Lombardia - che partono da Roma.

Come qualcuno di voi avrà letto, da alcuni mesi le associazioni di familiari di persone con disabilità, in Lombardia, si sono mobilitate e organizzate per impedire i tagli che l'assessora regionale alla sanità  o chi per lei ha deciso, a partire dal prossimo semestre, per i fondi destinati all'asssitenza di persone con disabilità gravi e gravissime.

Dopo lettere,  articoli sui giornali e un incontro con l'assessora, la via obbligata ha portato ad una manifestazione di piazza, tenutasi lo scorso sabato 23 marzo a Milano, davanti al Palazzo della Regione Lombardia.

Anche noi Genitori Tosti c'eravamo, con i rappresentanti di tutte e tre le sedi che abbiamo in questa regione.

Perchè è importante seguire questa vicenda?

Perchè la Regione Lombardia è sempre stata l'apripista per tutte le altre 19 del Paese.

E poi perchè l'assessora alla sanità precedente all'attuale, alla quale si deve la legge regionale sul caregiver familiare, è l'attuale ministro per le disabilità.

Legge regionale sviluppata a porte chiuse, senza l'a'pporto delle associazioni, chissà perchè.

Qui trovate il post del vicepresidente Giovanni Barin sull'argomento della manovra regionale.

La foto del post  viene dal socio Maurizio Attanasi di Cologno Monzese e mostra l'ampia partecipazione, si parla di oltre 300 persone che nel nostro settore sono tantissime data la difficoltà che abbiamo a presenziare fisicamente agli eventi, per ovvi motivi. .

Un segnale molto bello e forte è che a questa manifestazione fossero presenti anche sindaci e assessori dai vari comuni della Regione.

Il prossimo appuntamento è martedì 16 aprile, sempre a Milano, sempre davanti al Palazzo della Regione Lombardia.

Ricordo che chiunque sia interessato alla vicenda, ormai infinita, della legge sul riconoscimento del caregiver familiare, che noi Genitori Tosti talloniamo, può iscriversi al gruppo FB dedicato che noi gestiamo "CAREGIVER FAMILIAIRE=LAVORATORE" oppure può chiedere aggiornamenti scrivendo a genitoritosti@yahoo.it

Inoltre potete seguire/mettere un like alla nostra pagina FB.

Così come potete se vi va, iscrivervi all'associazione, anche solo per sostenere le nostre battaglie.

CAREGIVER FAMILIARE/TEMPESTIAMOLI DI E- MAIL

 

Verona, 17 giugno 2021

In seguito all’appello pubblico lanciato lo scorso 5 maggio dall'associazione Genitori Tosti, sottoscritto da quasi 2000 persone ed associazioni, stante l’assoluto silenzio dei destinatari dell’appello, è stata avviata un’azione di mail bombing (destinatari i capigruppo a Camera e Senato) per sollecitare il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore.

A breve inizieranno i lavori per l’iter legislativo e si può ancora incidere sull’esito, che al momento, è a netto sfavore della tutela dei caregiver familiari italiani.

Tutti possono partecipare a quest’azione inviando la seguente lettera:

destinatari:

ettore.licheri@senato.it massimiliano.romeo@senato.it  annamaria.bernini@senato.it simona.malpezzi@senato.it  luca.ciriani@senato.it  davide.faraone@senato.it  loredana.depetris@senato.it

Crippa_d@camera.it Serracchiani_d@camera.it Schullian_m@camera.it Magi_r@camera.it Lapia_m@camera.it Muroni_r@camera.it Fioramonti_l@camera.it Colletti_a@camera.it Sarli_d@camera.it Fornaro_f@camera.it

OGGETTO: riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore

Gentilissime

Illustrissimi,

al Senato giace, dall'agosto 2019 quando è stato depositato, un DDL in attesa di essere discusso. Questo DDL dovrebbe riguardare il riconoscimento del caregiver familiare e quindi l'attribuzione dello status di lavoratore che beneficia di stipendio, malattia, ferie, riposo e pensione nonché il riconoscimento della rete di servizi che va organizzata per il suo sostegno, in quanto il caregiver familiare si occupa di assistere il proprio caro al suo domicilio, sollevando lo Stato dai costi di un ricovero in una struttura specializzata.

Moltiplicando il costo giornaliero medio di un ricovero per qualche milione di persone, avrete un dato di partenza per valutare l’importanza sociale ed economica dell’opera dei caregiver familiari. Ma, al contempo, l’improrogabile dovere da parte della società e, quindi, dello Stato, di tutelare quello che è un vero e proprio lavoro di una categoria di persone che al momento è senza alcun tipo di tutela, invisibili e quindi ignorati.

Invece, gli emendamenti accolti nel testo stravolgono del tutto il DDL, andando a premiare, per l'ennesima volta, le strutture (private) e gli enti che gestiscono tali strutture, tra l’altro, ignorando il diritto civile e sociale garantito in primo luogo dalla Costituzione.

Chiediamo perciò il vostro urgente interessamento e attivazione per impedire ancora (la legge è attesa da 30 anni!) l'ennesima ingiustizia a danno di persone che hanno scelto (spesso dovuto scegliere) di occuparsi del loro caro. Che può essere un figlio, un coniuge, un fratello e non sempre e necessariamente un genitore anziano, anche smettendo di lavorare. La situazione tipica presenta il 90% di questi caregiver donne, già discriminate in partenza sul lavoro e di nuovo come caregiver.

In Europa è previsto lo stipendio e tutta una serie di agevolazioni per i caregiver familiari il cui lavoro di assistenza è riconosciuto e ritenuto prezioso. Qui in Italia invece siamo ignorati: siamo persone senza nessun reddito, non possiamo "smontare mai dal turno" perché non c'è nessun altro che ci sostituisca; spesso rinunciamo a curarci altrimenti il nostro caro sarebbe solo; spesso moriamo di stenti e prima del tempo oppure scegliamo il suicidio-omicidio per porre fine ad una vita la cui durezza la conosce solo chi è costretto a condurla.

Per porre fine a tutto ciò chiediamo di essere riconosciuti e tutelati attraverso una legge dello Stato, come lavoratori.

Sempre avanti mai indietro - Due chiacchiere con... Paolo Vezzani

A dicembre dello scorso anno, quando eravamo tutti ignari che di lì a qualche settimana sarebbe scoppiata una pandemia a livello globale, la sottoscritta insieme al consiglio direttivo dell'associazione pensava alle attività dell'anno successivo e una di quelle messe sul tavolo era fare un incontro al mese, da gennaio a giugno, per presentare un libro.

Uno dei libri cui avevamo pensato era proprio quello di Paolo Vezzani (in foto), un signore di Ferrara davvero molto tosto.

L'ho scoperto a causa della mia curiosità quando leggo una notizia e voglio approfondirla: Paolo era un consigliere comunale, persona con disabilità. Lo cerco su Fb, lo trovo, gli chiedo amicizia e gli propongo di venire a Verona a presentare il suo libro. Accetta e decidiamo di parlarne al telefono un certo giorno, perchè noi GT all'epoca eravamo tutti impegnati con la campagna per la legge sul caregiver, avevamo l'incontro a Roma in ballo e quindi fissammo di sentirci a partire dal 10 febbraio

Non sono mai riuscita a fare quella telefonata, poi venne l'emergenza Covid.

Solo due settimane fa ho recuperato Paolo - anche perchè nel frattempo mi era finalmente arrivato il suo libro. 

In barba ad emergenze e limiti tecnologici - avevo ipotizzato anche un evento online ma proprio non ce la faccio , ecco qui una bella intervista e una rubrica nuova di fiamma "Due chiacchiere con..."

La sua storia, così come è scritta nel libro merita davvero di essere conosciuta perchè non è la solita storia della persona colpita da un evento imprevedibile ed avverso, potenzialmente letale, che poi ce la fa. E instilla a noi ignari estranei a questa esperienza, l'energia per affrontare il nostro quotidiano appannato. 

Questa storia non solo colpisce ma è affascinante per il particolare punto di vista del suo autore.

Ho cercato di figurarmelo spesso, come può essere Paolo dal vivo. La prima cosa che colpisce è la calma serena che ti pervade leggendo. Appena ricevuto il pacco dal postino ho praticamente divorato 30 pagine per poi addormentarmi di colpo: a petto di un argomento così drammatico mi sono talmente rilassata nella lettura, al punto di fare l'unica cosa che mi manca davvero, dormire.

Quindi a fine libro mi sono immaginata una persona che tutti giudicano impulsiva e grintosa quasi testarda forse, apparentemente, ma che in realtà è un osservatore e un soppesatore e quando agisce è perchè ha affinato la sua decisione e forse gli serve anche poco tempo rispetto alla media per compiere tutto questo processo. Sembra infatti che tutto quello che si prefigge riesca a farlo ed anche brillantemente.

Sia come sia, bando alle ciance.

Ciao Paolo, come stai? Cosa stai facendo al momento?

Ciao Ross sto bene i controlli vanno bene e in questo momento sto ragionando ad un progetto 2022 Allora parliamo di questo libro: come e quando ti è venuta la voglia di concepirlo e farlo?

Diciamo che che il primo "la" me lo ha dato Carla, poi ho ragionato e pensavo fosse inarrivabile per me, poi un giorno per il caso della vita, parlando con un amico grande fotografo della MotoGP, mi dice che la sua ragazza scrive libri e il resto è storia. Il libro è uscito nell'autunno del 2019, hai fatto in tempo a fare qualche presentazione dal vivo e poi il Covid 19 ha bloccato tutto. Pensi che riprenderai durante l'estate, da qualche parte? O magari userai lo streaming online come stanno facendo un po' tutti?

Il libro è uscito il 3 dicembre, giornata mondiale della disabilità. La presentazione in anteprima mondiale fu fatta in occasione di Eicma a Milano, in quell'occasione presentai il mio libro, e lo ringrazio ancora, nello stand del mio caro amico e fratello Vittorio Brumotti e poi dagli amici di moto.it Poi dopo ci fu un susseguirsi di presentazioni ma poi, per colpa del virus mi sono fermato e s^ penso che adopererò i social e se potrò mi sposterò. Una delle tante cose che mi ha colpito leggendo è che tu dici che nessuno ti ha aiutato a superare tutto quello che stavi affrontando, nessuno che abbia passato un'esperienza analoga alla tua. Tu con questo libro invece vuoi essere d'aiuto e penso proprio che l'obbiettivo sia pienamente centrato. Ma tu come hai fatto, da dove hai tratto la forza? Davvero è stato sufficiente il percorso motivazionale che hai fatto per altri motivi, tra l'altro, era per lavoro se non sbaglio. Non pensi che in Italia manchi proprio il servizio di supporto psicologico alle persone con diagnosi di tumore oppure che, per salvarsi, devono essere amputate?

Si nessuno mi ha aiutato. Sono passato dal fare tutto quello che volevo, avere affetti, un amore avere qualsiasi cosa... all'essere dentro un tunnel esagerato. Non ne vedevo la fine, ma poi mi sono fermato e ho ragionato, perché questo male ti toglie tutto, molte volte ti porta ad essere solo, quindi devi essere carico, pronto e preparato. Capisco che non sia facile parlare con chi sta affrontando la tua malattia o il percorso per operarsi. Quindi sì ero solo ma lì ho capito che serviva qualcosa, perché sì esistono lo psicologo e lo psichiatra ma ho capito che serviva qualcosa che andasse oltre. Ecco perché il libro lo chiamo uno strumento per darsi la carica. Io ho fatto per quasi 20anni il l'agente di commercio. E ho fatto molti corsi motivazionali che poi mi sono serviti. Ma il grande aiuto mi è arrivato dal motomondiale, il grande dottorcosta. Ho avuto la fortuna di poter vivere il motomondiale dal suo interno e ho avuto la fortuna di conoscere il grande dottorcosta. Lui mi ha dato quella carica in più che mi mancava. Penso che manchi a livello nazionale un supporto alle persone con diagnosi da tumore, come la mia figura che dia quel quid in più è essenziale, perché io ho sempre ottenuto il risultato, cioè premetto non sono nè uno psicologo nè uno psichiatra. Ma logicamente la mia forza è il mio passato il mio vissuto, quindi quando parlo con una persona che si deve amputare, è più tranquillo e sereno perché vede un collega. E se ce l'ho fatta io perché non devi farcela tu? Questo è quello che dico, anzi devi fare meglio di me. Infatti come Onlus stiamo portando avanti questo progetto perché vengo non sempre, ma a volte capita di essere chiamato da altri ospedali per dare supporto anche telefonico. Il risultato è sempre lo stesso.

Bellissima questa cosa che grazie alla tua carica positiva i medici ti cambiavano di stanza per "contagiare" gli altri degenti. Hai mai pensato di fare dei corsi o dei seminari per formare per esempio i volontari di associazioni o anche medici/infermieiri per assumere questo approccio che è fondamentale in un luogo come l'ospedale? Ogni tanto nel libro citi Patch Adams...

Non ho mai pensato di fare corsi o seminari per formare dei volontari o medici e infermieri.

Cito patch Adams perché un po' ho preso spunto da lui dal film.

Quindi si ci vuole sempre più Patch Adams.

Perché è ora di finirla a mio avviso di dire paziente, siamo persone sia medico e paziente.

Quindi poi hai pensato di fondare una onlus per aiutare l'ospedale a migliorarsi e per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori. Quali sono i prossimi eventi in programma per questi obbiettivi? La onlus è stata pensata il giorno successivo alla prima operazione insieme al mio medico che mi ha operato entrambe le volte, il Dott.Massimiliano De Paolis.

Il prossimo evento sarà il 2022 un progetto importante di grande portata. Ma non dico nulla per scaramanzia.

Hai mai avuto dei feedback da parte dei lettori? Proposte? Nuove amicizie?

Si ho avuto tanti commenti positivi da parte di chi ha letto il libro, ho la fortuna di aver conosciuto Pietro Sini superstite di Nassyria, ho avuto il piacere e l'onore di ricevere i complimenti da un grande magistrato antimafia Dr. Sebastiano Ardita, ho avuto l'onore di avere gli amici alpini per sostenere la beneficenza  ed è corso in supporto il coro della tridentina ora siamo grandi amici.  

Per ultimo un collaboratore di giustizia mi ha voluto chiamare e ringraziarmi e farmi tanti complimenti per quello che sto facendo anche sul tema legalità.

Vuoi parlarci di Carla, alla quale hai dedicato il libro? L'hai sognata di recente?

Carla è stata per me la carica oltre al dottorcosta, la mia adrenalina. Carla è e sarà sempre una parte di me anche se non c'è più, come la mia gamba, per usare un paragone. Carla mi è, e io per lei, stata vicino sempre, nel mio record Bologna-Monaco lei appena potevo la chiamavo e lei era sempre lì con me.

Ricordo quando sono arrivato a Monaco lei era felicissima perché sapeva avevo fatto qualcosa di unico al mondo era emozionatissima.

Carla era lei che mi ha spinto a fare tutte queste cose, in un certo senso, se sono quel che sono e se ho fatto quello che sto facendo, lo devo anche soprattutto a lei.

Un'altra cosa che mi ha colpito è che nel tuo libro non citi mai nessuna canzone. Non ti piace la musica? Che cosa ascolti?

La musica si mi piace tutta , pensa che la mia carica su quel letto la prendevo dalla musica rock e i film di Bud Spencer Terence Hill e Don Camillo. Ascolto tutta la musica indistintamente.

L'augurio che fai e ti fai è:

L'augurio che faccio è che un giorno possiamo dire abbiamo sconfitto i sarcomi.

L'augurio che mi faccio è sempre avanti mai indietro...

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Trovare Paolo è facile a mezzo Facebook. Lascio qui il link al sito della sua ONLUS che finanzia proprio gli scienziati che studiano come sconfiggere i sarcomi.

Il libro è "Sempre avanti mai indietro" Paolo Vezzani, Diarkos editore.

CAREGIVER FAMILIARE - Anche Cittadinanzattiva si muove

Come abbiamo accennato in altri post, nel nostro lavoro di  diffusione del questionario abbiamo scritto a decine e decine di associazioni su tutto il territorio nazionale.

Abbiamo scritto alle redazioni di molti giornali.

Abbiamo postato in molti gruppi su Fb e molti di noi hanno ricondiviso sulle proprie bacheche.

Vi ricordiamo che al momento è stato pubblicato e diffuso, anche da testate giornalistiche, il nostro report che esamina le prime 1500 risposte. 

Continuate a compilare, se non l'avete ancora fatto il questionario  e condividetelo o giratelo a tutti i caregiver che conoscete.

Se dobbiamo fare il primo censimento italiano ( nessuno prima di noi ci ha mai pensato) abbiamo bisogno dell'aiuto di chiunque per arrivare, almeno, ad un campione rappresentativo.

Qualcuno dei tantissimi cui abbiamo scritto ci ha anche risposto e tra le risposte che molto ci hanno fatto piacere e onore, c'è anche quella di Cittadinanzattiva, che è una storica associazione italiana, nata per la tutela del diritto alla salute dei cittadini, di impronta cattolica.

Ci dicono che seguono il nostro immenso lavoro che stiamo facendo per questa battaglia sul riconoscimento del caregiver familiare.

E poichè anche loro hanno attivato una campagna volta a evidenziare i bisogni di questa categoria, per poi avanzare istanze per contribuire alla legge, in modo che sia scritta meglio possibile, ci chiedono di aiutarli a diffondere la loro campagna che richiede pochi secondi del vostro tempo per esprimere, a cosa avete diritto.

Questo è il link.

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In ultimo: molti di voi ci scrivono e ci chiedono aiuto: mettetevi nei nostri panni siamo molti pochi, tutti caregiver come voi e possiamo relegare poco tempo di quello libero a disposizione a tutte le questioni dell'associazione.

Se avessimo più soci 8 o più donazioni  spontanee o tramite il 5X1000) avremmo più soldi e con più risorse potremmo fare di più.

Le incombenze burocratiche connesse alla gestione e al mantenimento di un'associazione portano via un sacco di tempo. 

Se potessimo avvalerci di qualcuno, che potessimo stipendiare, creando così un posto di lavoro, prassi perfettamente legale che attuano tutti nel mondo dell'associazionismo, avremmo molto ma molto più tempo da dedicare ai casi personali e magari potremmo risolverne di più (noi  del Consiglio Direttivo o che ricopriamo un ruolo di rappresentanza regionale, siamo tutti volontari). 

Ma  nelle condizioni in cui stiamo non possiamo.

E voi dovreste riflettere sul perchè siete così restii ad associarvi - non è tassativo che scegliate noi, ma associarvi in generale, fare parte di un ente, condividerne gli obbiettivi. 

Pensate che forza dareste a questo ente quando si confronta con le istituzioni!

Peccato che in Italia sia diffusa la diffidenza a priori verso le associazioni (sarebbe da fare un questionario interamente dedicato a questo argomento) e si preferisca cedere gratis i propri dati sensibili (!!!!) pensando di essere iscritti ad un ente che, invece, un ente regolare assolutamente non è.

Un'associazione ha degli obblighi precisi, per legge e, assolutamente, non può associare nessuno gratuitamente. Così come una OdV per esempio non può erogare nessun tipo di servizio ai propri soci, sempre per legge.

Noi siamo una ONLUS, per esempio.

Chi fosse interessato a noi ci si associa così.

(la foto di questo post è uno scatto di Giacomo Albertini ad una parte dei Genitori Tosti alla Skarrozzata di Verona nel 2017).

CAREGIVER FAMILIARI; il questionario.

Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Tutto è perfettibile ma sappiamo che nel nostro mondo è tutto relativo, non sempre siamo disponibili, non sempre connessi e spesso non conosciamo altri come noi e se passiamo momenti difficili sicuramente non rispondiamo.
Vi chiediamo perciò di impegnarvi, è per la causa comune: noi vogliamo arrivare al riconoscimento come lavoratori e non ci fermeremo finchè non succederà.
Perciò, forza, questo è il link giusto.

'E utile e necessario farsi sentire

Il bellissimo articolo su Superando, a firma Stefano Borgato, sull'iniziativa attivata ed attuata da Genitori Tosti per confrontarsi con i candidati a sindaco del Comune di Verona.

Grazie a tutti quelli che hanno partercipato e aiutato la diffusione dell'iniziativa - menzione speciale a Marco Vesentini , Presidente della Consulta Comunale che ha fatto davvero le acrobazie per poter essere presente ed infatti nella foto di gruppo non c'è, dovendo ritornare in ufficio.

Grazie al Direttore di Telearena, Dottor Mario Puliero, al giornalista Alessandro D'Errico e all'operatore per l'impeccabile professionalità.

Grazie a Michele Zilocchi e Filippo Pivetta per la presenza, nonostante i loro impegni lavorativi, ma sempre in prima linea quando si tratta di disabilità e buone prassi.

Grazie all'amica mamma Luigina Arementano per il mail-spreading.

Ed infine, last but not the least, grazie alla fantastica, generosa e creativa Beatrice Mantovani per aver suggerito e messo a disposizione la comoda ed accessibile location, da tenere presente per futuri eventi, a prova di ruote ;)

Come hanno risposto i candidati al nostro sollecitare temi e questioni si può vedere/ascoltare qui, dal minuto 21.

(Piccolo inciso/sassolino lanciato nell'acqua: e l'accessibilità televisiva veronese per i disabili sensoriali?) 

Come sempre Genitori Tosti avviano iniziative per affrontare percorsi.

Iniziare un dialogo, finalmente costruttivo e concreto, con la nuova Amministrazione Comunale nel segno dell'applicazione di leggi e quant'altro, nell'interesse e nel ben-essere della comunità  intera, non è roba da poco. Ma meglio provarci che lamentarsi, giusto?

Auguri a tutti.

Roma, Liceo Tasso - 24 febbraio 2017

A tutte le persone che erano presenti ieri, 24 febbraio 2017, nell'aula Magna del Liceo Tasso di Roma: un grosso grazie! 

Incontrare le persone con le quali, da mesi, stai organizzando tutto questo, finalizzato alla salvaguardia di una serie di diritti fondamentali delle persone, è bellissimo. Abbiamo conosciuto, Giovanni (Gio Bazen) ed io, unici rappresentanti del Nord Italia (rifletteteci) tantissime persone che, nel loro ruolo professionale o orientamento di vita, combattono tutti i giorni, nel loro ambito, per questi stessi diritti.
Nel grupposocial dei GT sono stati postati dei video e delle foto di ieri e del presidio e della conferenza stampa del giorno prima.
Forse, essendoci di persona, e vivendo in diretta l'esperienza, si sarebbero capite molte cose, soprattutto sarebbe stato lampante che fare qualcosa si può sempre e farlo in migliaia di persone, centinaia di migliaia di persone, riesce.
So perfettamente quanto sia difficile organizzarsi per chi ha un figlio come il nostro e infatti io ho potuto andare solo un giorno e non tutti e due. Però l'ho fatto, a costo di tanti sacrifici e non parlo solo di quelli economici, che certo pesano molto sul bilancio familiare. Perchè per certe cose SI PUO' FARE, SI DEVE FARE.
Adesso siamo una RETE di oltre 100 sigle, sigle che significano persone, moltitudini di persone che condividono le stesse idee.
Non è un caso.
All'inizio facevamo fatica ad arrivare a 30 sigle.
Da adesso il gioco entra nel clou: il confronto diretto con il Ministro Fedeli è improrogabile, e non è possibile che il MIUR si sottragga ancora.
Così come sono in programma altre manifestazioni, un po' in tutt'Italia oltre a quelle nazionali, una data per esempio il 17 marzo a Roma.
Ci auguriamo (noi =la RETE, non solo i genitori tosti) che anche i genitori, i docenti, gli assistenti i sindacati, il personale ATA etc del NORD si sveglino, perchè paiono proprio prigionieri di un'incantesimo maligno, che li rende avulsi da tutto quello che succede, pure al Nord succede e magari in modo peggiore, ma non vola foglia.
Un abbraccione forte a tutti.

Cosa succede a Roma il 23 e 24 febbraio?

Il 23 febbraio dalle 14 alle 19 a Montecitorio ci sarà un presidio, organizzato dalla "Rete del 65 movimenti", contro i decreti attuativi della legge 107 del 2015, che presto saranno licenziati dal governo Gentiloni. 

La rete dei 65 movimenti comprende associazioni per la scuola pubblica e associazioni per la disabilità, famiglie e Comitati Genitori. 

Numerose le adesioni pervenute anche da parte di tutti i sindacati di base e di alcuni sindacati confederali. 

Contemporaneamente, dalle ore 14:00 alle ore 15:00, ci sarà una conferenza stampa nella sala Nassirya del Senato, in cui gli esponenti della rete dichiareranno le istanze dei gruppi. 

Il giorno dopo, venerdì 24 febbraio, invece, dalle ore 8:30 alle ore 14:30 nell'aula magna del Liceo Tasso ci sarà un seminario di formazione, dal titolo: "LA DELEGA DEL Sostegno: INCLUSIONE o ESCLUSIONE? Il docente di sostegno e la continuità didattica. Come cambia la 104"

Il seminario è rivolto ai docenti, qui il programma.

Evento organizzato dalla rete dei 65 e dall'Associazione Nazionale per la scuola della Repubblica.

Numerosi i relatori, numerosi gli interventi, prevista anche una grossa affluenza, nonche' la presenza del sottosegretario all'Istruzione Vito De Filippo e di Ferdinando Imposimato, giudice onorario della Suprema Corte di Cassazione.

Ci siamo anche noi GT a parlare.

Organizzatevi e partecipate e seguite l'evolversi delle vicende, sempre sintonizzati sulla pagina del nostro gruppo FB.

 

L'ignoranza è la peggior forma di violenza

Molti di voi avranno già appreso dai giornali e seguito la vicenda che è stata portata all'attenzione generale grazie ad un articolo su La Stampa firmato da Gianluca Nicoletti. Per la prima volta un episodio così grave è uscito dal ristretto e poco illuminato ambito del mondo della disabilità, per diventare oggetto di riflessione per tutti e forse si è dato l'avvio a quella presa di coscienza collettiva che tutti noi genitori in testa al corteo di quanti reclamano e si battono per i diritti delle persone con disabilità, chiedono da sempre.

I fatti in sè sono gravi e leggere i resoconti pubblicati su il Giornale di Vicenza mi ha fatto stare male.

In brevissimo tempo c'è stata la reazione di un'associazione storica, che ha organizzato un incontro pubblico a Vicenza sull'argomento, presente proprio Gianluca  Nicoletti, tenutosi un paio di sabati fa. 

La storia quindi ha avuto un ulteriore, importante, sviluppo, è cioè ora i carabinieri stanno sentendo tutti gli alunni con disabilità di quella scuola per verificare se e quanto vi sia stato, sempre da parte delle due che ora sono incarcerate, nei loro confronti, anche negli anni passati. 

Due cose, in mezzo a tutto, mi hanno colpito: la dichiarazione della dirigente scolastica "Non ne sapevo nulla", forse considerata una frase magica che garantisce il candore e il declino da ogni responsabilità? Ci insegnavano una volta, quando la Scuola era tale, che l'ignoranza della legge non giustifica la sua trasgressione e a maggior ragione un dirigente scolastico risponde legamente per tutto ciò che accade nell'istituto che  presiede.

L'altra cosa è la grande presenza di spirito di questo padre che ha avuto pure l'eccellente sangue freddo di non andare a spaccare crani (qunti di noi genitori, nelle medesime condizioni di questo papà, non sarebbero usciti di testa?) ma di nascondere un registratore nello zaino del figlio e poi, dopo aver sentito cose raccappriccianti, che purtroppo confermavano  i suoi atroci sospetti, di correre immediatamente dai carabinieri.

Prima di lasciarvi alla lettura dell'ultimo articolo da me letto in proposito, vorrei invitare i genitori a considerare che la violenza fisica è solo l'estremo aspetto di quanto può patire uno dei nostri figli a scuola, soprattutto quando non è in grado di raccontarcelo: esistono molte forme di violenza messe in atto che ricadono tutte nella sfera della discriminazione.

Non si abbia perciò paura ma bisogna agire, sia che si tratti delle ore spesso insufficientemente ridicole attribuite come sostegno, sia le varie inefficienze passate come lungaggini burocratiche o manifesta incompetenza - la frase magica in questo caso è "Se ci fosse uno specialista che ci dice cosa fare...".

La scuola, intesa come persone che ne fanno parte, è tenuta a sapere tutto quello che si deve e si può fare per garantire lo stesso diritto all'istruzione e allo studio degli alunni con disabilità e se si trova spiazzata in quanto ignorante, ha la possibilità di ricorrere a tutta una sfilza di specialisti che il MIUR mette a disposizione.

Se lo facciamo noi genitori, di specializzarci e studiare, imparare, informarci, cosa vieta alla scuola di farlo? 'E ora di smetterla di caricare le famiglie del lavoro che dovrebbe fare la scuola.

Negare - attraverso le pietose scuse di cui sopra - un ausilio, l'accessibilità all'edificio, il bagno appositamente adeguato, una stanza che funga da spogliatoio, l'accessibilità alla mensa per non parlare poi della famosa stanza H che è il sollievo di quegli insegnanti che dicono "disturba la classe, non posso fare lezione" significa fare violenza agli alunni con disabilità e discriminarli. 

Un pensiero al ragazzo: da mamma spero davvero che possa riacquistare la serenità, affiancato da persone che gli vogliano bene che, insieme ai suoi genitori, possano dargli quanto finora negato. 

Da presidente d'associazione che riunisce genitori,  mi auguro che la giustizia faccia il suo corso e le persone imputate paghino davvero.        

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da Il Giornale di Vicenza del 25.04.2013, di Diego Neri:

I carabinieri sentiranno altri studenti disabili

La procura ascolterà gli allievi con difficoltà seguiti negli ultimi anni dalla scuola. Il tribunale del Riesame intanto ha confermato il carcere per la professoressa di sostegno e per l'operatrice assistenziale

BARBARANO. Quante sono le vittime dei maltrattamenti a scuola? Per verificare che il giovane autistico sia stato l'unico, la procura ha avviato accertamenti sugli studenti disabili che, negli ultimi anni - fino al periodo non prescritto - hanno frequentato la scuola media Fabiani di Barbarano e sono stati seguiti dalla professoressa di sostegno Mariapia Molena Piron o dall'operatrice socio-assistenziale Oriana Antonella Montesin. I loro famigliari saranno ascoltati nei prossimi giorni dai carabinieri per comprendere se i giovani abbiano avuto esperienze poco piacevoli all'interno dell'istituto. Intanto, il tribunale del Riesame di Venezia ha respinto ufficialmente la richiesta di scarcerazione di insegnante e operatrice. I giudici lagunari hanno stabilito pertanto che Piron e Montesin debbano restare in carcere a Montorio Veronese, in virtù dell'ordinanza di custodia cautelare firmata dal giudice Massimo Gerace su richiesta del pubblico ministero Barbara De Munari. Il gip, un paio di settimane fa, aveva parlato (riferendosi al contenuto dei filmati registrati dai carabinieri) di «uno spettacolo di inaudita violenza e disumanità», che risulta connesso «ad una disposizione d'animo di tale perversione da far ritenere che essa non possa che collegarsi ad una capacità delinquenziale di eccezionale portata». Ragion per cui dovevano stare dietro le sbarre. Le difese, con gli avv. Roberto Pelloso e Gianluca Veccia (per Piron) e Paolo Marson (per Montesin) avevano chiesto quanto meno gli arresti domiciliari, visto che le due indagate, non rientrando certo a scuola, non potrebbero nè inquinare le prove nè prendersela con altri studenti. Ma per i giudici veneziani, al momento, è il carcere la misura cautelare più adatta. Sarà necessario leggere le motivazioni, che arriveranno fra qualche giorno. Le due indagate sono accusate di aver trattato da codice penale un ragazzo autistico, che non parla e non può difendersi: il padre, quando lo aveva visto arrivare a casa con dei lividi (altri, anche nelle parti intime, erano emersi dopo una visita pediatrica), aveva infilato nello zaino del figlio un registratore. Quindi aveva ascoltato con ribrezzo le due educatrici insultare con termini irripetibili (il meno pesante è «sei solo un animale») il ragazzo, ed era corso in caserma. Le indagini dei carabinieri di Barbarano e della sezione di polizia giudiziaria della procura, che avevano utilizzato una microtelecamera, avevano portato a scoprire cosa succedeva nell'auletta di sostegno della scuola. Ora c'è da capire se fosse già avvenuto qualcosa di simile anche in passato. 

Segnatevi questa data

Sabato 12 maggio 2012, Roma.

L'immagine che ho scelto per questo post è una panoramica del concerto che i Queen tennero a Rio de Janeiro nel 1985, a mo' di augurio per la riuscita di questa manifestazione, alla cui organizzazione stanno lavorando tanti genitori.

Per molti di noi non sarà possibile essere presenti, per gli ovvi motivi che tutti conosciamo e che diventano piuttosto insormontabili quando i km di separazione sono nell'ordine delle centinaia.

Però tutti possiamo aiutare questi genitori, o meglio aiutare ciò che stanno facendo per tutte le persone disabili gravi e gravissime del nostro Paese: possiamo diffondere l'evento attraverso le nostre bacheche FB o mandando e-mail ai nostri contatti o postando sui nostri blog se ne teniamo.

Questo è il programma provvisorio:

Ore 9,00 - Apertura Villaggio Sit-In alle Terme di Caracalla (Via Antonina)

Ore 10,00 - Punto di ritrovo al Colosseo, zona Arco di Costantino

Corteo nazionale dal Colosseo alle Terme di Caracalla (1 chilometro) al quale parteciperanno:

• rappresentanze di enti locali italiani
• associazioni, cooperative, centri diurni
• famiglie
• operatori del comparto

Olimpiadi dei Diritti, tedofori, molto speciali, porteranno una torcia olimpica alle Terme di Caracalla e accenderanno il braciere olimpico dei diritti

Dalle ore 11,00 alle 19,00 - Sit-in associativo alle Terme di Caracalla (Via Antonina) con:

• Master Lesson di MusicArTerapia di Stefania Guerra Lisi (Università di Roma Tor Vergata) sulla metodologia della Globalità dei Linguaggi per l'Integrazione
• Mostra di Art Ri-Bel del Laboratorio Integrato
• Consegna attestati agli studenti e alle Scuole partecipanti
• Presentazione di libri sulla disabilità con la presenza degli autori, moderatrice Mariangela Di Nicoli, giornalista: ("Noi e i nostri figli, dalla nascita all'amore", AA.VV., "Il cubo di marzapane,quando si puo' sfidare l'autismo" di Christina Caflisch, “E se mio figlio…” di Bruno di Bari, "Mai un colore solo" di Rosanna Di Nicoli)
• Musica e spettacolo dal vivo con Flavia Celano, Carlo Paolacci e Massimo Sforna

Dalle 11,00 alle 18,00

• Area bimbi con face-painting, scultori di palloncini, clown, giocolieri
• Area legale, con assistenza gratuita sui temi della disabilità e delle class-action
• Area Ristoro gratuita con prodotti offerti dai nostri sponsor e dai familiari iscritti al Coordinamento

Ore 17,00 Consegna Diploma di Ambasciatore dei Diritti ai bambini presenti con gadget offerti dai nostri sponsor

Ore 18,00 - Coreografia di chiusura con lancio simultaneo di palloncini da parte dei bambini

Assemblea pubblica della Commissione Persone Speciali degli Indignati di Roma e Perugia: chi siamo e cosa possiamo fare

Il tutto è organizzato da Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi .

Vi consiglio di leggervi la storia di questo coordinamento, che prende l'avvio proprio da un genitore, una mamma.

L'evento in questione è rivolto ad associazioni, scuole, enti, persone.

Per contatti:

Simona
tel. 333 9294288
info@famigliedisabili.org

La pedagogia della speranza

Oggi è la giornata delle malattie rare. che è ricorrenza internazionale e, nel nostro Paese, quest'anno, conta la quinta edizione.

Abbiamo deciso di "festeggiarla" presentandovi un progetto davvero singolare e d'impatto, curato dalla società torinese Doc in Progress in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti - Consiglio Regionale del Piemonte.

In breve: fare cultura sulla disabilità attraverso le voci dei suoi protagonisti.

L'ultimo audio documentario realizzato si intitola "Come un battito d'ali": ascoltandolo vi emozionerete tantissimo, ma in positivo, perchè è una testimonianza davvero bella ed energizzante, che potrà rinfrescare le ormai esaurite energie di quanti combattono, ogni giorno, contro certi pregiudizi e anche paure, della gente.

Non sono mai troppi gli imput che danno speranza, in momenti come questi in cui le persone disabili, oltre che patire appunto pregiudizi e gli effetti della paura altrui (che si traduce sempre nell'esclusione e nella marginalizzazione sociale), sono ormai considerate come un costo, per il pubblico bilancio, da tagliare. 

Da mamma con un figlio piccino, che sta imparando ora i rudimenti della lettoscrittura, sempre a fronteggiare una selva oscura di saracinesche (che fatica, ogni volta, a scassinarle!), ascoltare la voce di Maria, Emanuele, Sabrina e Stefania mi ha dato una grande speranza, perchè non essere da sola ad avere "certi pensieri", ti conforta.

Soprattutto quando viene detto che, siccome la mamma è caparbia allora i medici cedono e "concedono" la logopedia al figlio, pur non credendoci: quanti di noi ritrovano la propria storia in queste parole? Che purtroppo sono la realtà di ordinaria amministrazione... io non sono stata così fortunata, nonostante la caparbietà, poi, le terapie le ho fatte privatamente.

Ma mio figlio parla, comunica. Pensa.

Nonostante tutte le sue disabilità.

Quindi: alzate il volume e chiudete gli occhi, le immagini poi affioreranno nella vostra mente.

Poi, se vi è piaciuto, potete anche farlo sapere cliccando appunto "mi piace" o lasciando un commento.

"Rari ma forti insieme" è lo slogan che racchiude il messaggio scelto per questa giornata da Uniamo FIRM O.N.L.U.S. l'ente che, a livello nazionale, coordina tutto l'evento in collaborazione con l'organizzazione europea EURORDIS.

"Forti Insieme" che è un altro modo di dire "la forza dell'unirsi" o "i genitori fanno rete" espressioni che noi GT abbiamo creato e usato anche come tag, in questo blog, espressioni del nostro modo di essere e di agire.

Complimenti a Doc in Progress e grazie a Cristina Di Mauro per averci contattato. 

Dedicato a tutti i genitori e ai loro figli.

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Per informazioni sul progetto DOCUSOUND: il sito, dove ci si può iscrivere alla newsletter (in alto a destra) e la pagina su FB.

I diritti delle persone disabili riguardano TUTTI.

Tutti abbiamo letto questo bell'articolo a firma Gian Antonio Stella.

Domanda: tutti quelli che la disabilità non la sperimentano o ne hanno una vaga idea, che sensazioni/conclusioni ne hanno tratto, leggendo?

L'articolo trae ispirazione dalla piece di Paolini, che spiegò molto bene dove e come si avviò quella follia che poi prese il nome "Action T4": allora, Germania 1940, come adesso, Europa o mondo 2012, c'era una pesante crisi economica; dove  si poteva risparmiare?

Chissà se, dopo quasi due anni di articoli (su ogni testata) e di comparsate in trasmissioni in TV, in cui si passava il messaggio "disabili=truffatori=costo/spreco", questo articolo ha la forza di cancellare la mala informazione e di passare il messaggio, invece, che le persone disabili, in quanto persone, godono di diritti CIVILI ed UMANI tanto quanto chiunque appartenente alla razza umana. In quanto persone. Con una vita degna di essere vissuta.

In questi ultimi giorni, poi, sono state depositate alcune sentenze molto importanti, che ristabiliscono il giusto in materia di diritti delle persone disabili nel nostro Paese.

Due vengono dal Veneto e annullano due regolamenti comunali - dei Comuni di Vicenza e Verona, stabilendo che, in caso di compartecipazione per i costi dei servizi di assistenza delle persone disabili, si deve tener conto SOLO del reddito dell'assistito e non di quello della famiglia d'origine. La sentenza è importante anche perchè TUTTI quelli che risiedono nei due Comuni, e quindi non solo i ricorrenti, usufruiranno dei benefici della sentenza. Ricordiamo che tempo c'è tutto un movimento, che coinvolge molte associazioni venete nonchè un comitato che raduna i genitori, che si sta battendo contro  certe manovre che violano i diritti delle persone disabili, in barba a quanto prescrivono le leggi in materia. 

L'altro pronunciamento del TAR riguarda un'intera Regione, la Sardegna e i piani dei progetti personalizzati che fanno capo alla legge 162/98. Anche in questo caso, grazie all'azione di 31 ricorrenti, TUTTI quelli che in Sardegna richiedono un progetto, finanziabile con la legge in questione, usufruiranno di quanto ha stabilito il Tar sospendendo una delibera regionale che voleva far dipendere l'erogazione dei fondi in base al reddito dell'intero nucleo familiare. (*)

Ricordiamo che anche in questo caso c'è un comitato formato da più di 40 associazioni (tra le quali ci siamo, e aggiungo orgogliosamente, anche noi) che da due anni si batte perchè la 162 rimanga una delle tante e belle leggi a sostegno delle persone disabili.

Vorrei che ci soffermassimo a riflettere su alcuni spunti: i tentativi, illeggittimi e arbitrari, di far ricadere gli oneri dell'assistenza - garantita dalle leggi a livello nazionale -  sulle famiglie. La possibilità di reclamare, a ragione, i propri diritti. La questione è che se tu battagli per il tuo caso personale, apri la strada per tutti quelli che, poi, si troveranno nel medesimo caso, così come a tua volta tu puoi usufruire delle conquiste ottenute da quelli prima di te, senza dover fare tutta una gran fatica.

Infine: i diritti per le persone disabili riguardano TUTTI, non importa dove abiti, quanti anni hai, la tua condizione in particolare. L'importante è fare un fronte comune.

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(*) Per chi volesse dilettarsi può leggere qui e cercare attraverso la stringa di ricerca di questo blog inserendo le parole "Sardegna" o "legge 162" tutti i post che abbiamo dedicato all'argomento.

Iscrizioni/SCUOLE IN CHIARO

Hai bisogno di informazioni? Devi iscrivere tuo figlio/a e vuoi sapere quale scuola può fare al caso tuo? Ecco che arriva questa iniziativa, molto lodevole, che dovrebbe facilitarti nella scelta.

Immagino tutti abbiate capito quale domanda  mi sono fatta: queste "schede sintetiche", che dovrebbero aiutare te, genitore, ad orientarti nella scelta della  scuola più adatta, riporteranno per esempio le indicazioni sull'integrazione scolastica? L'abbattimento - o la presenza - di barriere architettoniche? La presenza di laboratori specifici?

E mi fermo qui....

Consiglio: andate di persona, in più di una scuola, e parlate con la dirigente scolastica: è l'unico modo per rendervi conto di cosa aspetterà vostro figlio/a l'anno prossimo.

Potete anche "farci un fischio": nelle zone dove siamo presenti sappiamo com'è la situzione e magari possiamo, volentieri, seguirvi.

Perciò registratevi qui e postate nella sezione "scuola".

Genitori informati, figli tutelati.

La forza dell'unirsi

di Timeout:

Queste belle signore sono le mamme dell’Associazione La Formica di Fiera del Primiero e della Cooperativa LaRete di Trento, mamme di ragazzi con disabilità di età diversa, che da anni si incontrano per discutere, confrontarsi, trovare strategie comuni e trascorrere un po’ di tempo in allegria ed amicizia nella bellissima cornice (beate loro!) della catena dolomitica.

Questi genitori sono un esempio di come sia possibile creare legami, metter in comune le  esperienze e fare rete  intorno ad un obiettivo comune: il futuro dei nostri figli.

L’Associazione Genitori Tosti Onlus vuole esprimere il suo ringraziamento a tutte le mamme del gruppo peraver messo a disposizione il loro tempo, la loro creatività e la loro fantasia a sostegno dell’evento del 10 Dicembre a Verona…..sì, perché molti degli oggetti che verranno esposti al nostro mercatino sono stati fatti proprio da queste mamme trentine.

Il loro vuole essere un messaggio di solidarietà e condivisione che, come un’eco, si moltiplichi e si diffonda, e di ciò ne siamo molto grati.

Grazie di cuore mamme!

3 dicembre, i diritti delle persone disabili

Oggi è la giornata internazionale delle persone disabili. Ne abbiamo sempre parlato, anzi il primo anno di attività abbiamo fatto questo.

Anche quest'anno, poichè siamo diventati "ufficiali", volevamo organizzare un qualche cosa, ma non quelle cose che fai il tuo evento, magari al chiuso, in cui annoi la platea, con interventi magari molto specializzati, e con un target ovviamente specializzato..... noi, e tutti quelli che "ci girano intorno" le sappiamo queste cose, sono gli altri, quelli che la disabilità e annessi/connessi manco se le immaginano, che devono venirne a conoscenza.

Fare informazione, cioè campagne informative, non credo abbia un grande ritorno, infatti le associazioni, quando si muovono lo fanno per raccogliere fondi, per autopromozione etc, non che in questo ci sia nulla di male, ma l'informazione va sotto la porta e quel che rimane è magari uno spot con altisonanti e istuzionalissime sigle, finanziato con fior di fondi pubblici e mandato in onda in fascia notturna.......

Sì sono polemica e mordente, e come non potrei, visto che sono reduce da una due giorni di ricovero in un pronto soccorso pediatrico.

Ogni volta è un salto nel buio: non sai cosa puoi trovare ma sai che non troverai quello che serve. Non è essere prevenuti, è proprio una realtà: esistono protocolli specifici per l'accoglimento e il trattamento delle persone disabili in ospedale, esistono progetti bellissimi al riguardo ma, nella realtà, il tutto è affidato al buon senso/carattere delle persone che fisicamente si trovano lì, cioè medici e paramedici.

A fronte di un altissimo grado di competenza - e qui mi levo tanto di cappello perchè sia i medici che il personale paramedico è stato fantastico al di là di qualsiasi timore - date le esperienze pregresse risalenti a qualche anno fa, rimane che sono persone non preparate (ergo formate) di fronte alla disabilità, perchè a monte (i manager, i direttori etc) non prevedono la categoria dei pazienti disabili e quindi il reparto ospedaliero è organizzato a misura di persone deambulanrti, collaboranti, vedenti, udenti, neurologicamente perfette. Così succede che non esiste una stanza apposita dove alloggiare il paziente disabile, ma ti mettono in camera comune dove ogni tot scatta il beeper per chiamare aiuto, scatta il preallarme della flebo, parte la macchina dell'aereosol che fa un baccano d'inferno ( ma un bimbo di 9 mesi che si pippa tutto quel baccano????), senza contare il campanello del reparto che suona, le porte che sbattono, il volume delle voci - stanno tutti dormendo e tu parli a voce alta?

Voi mi direte "quante storie!" eh no, pensate a quando state male voi a tutte quelle piccole-grandi cose che vi farebbero stare meglio, soprattutto se provate un dolore fisico grande. Voi potete sempre, verbalmente, farvi capire e comunicare, di modo chè chi vi assiste possa intervenire.

Succede così che per evitare al bimbo ulteriori traumi sonori, dovete traslocare e passare la notte, già tempestosa, nella stanza adibita ad aula scolastica per i bambini ricoverati (ma anche a spogliatoio per gli specializzandi) su una sedia di plastica, perchè la sdraio da spiaggia (provata poi la notte successiva) messa a disposizione dei genitori che fanno la notte, non è che mi andasse molto a genio - oltre a essere rumorosissima, tanto per cambiare..... E intanto che non mollavo di vista il display che diceva quanto mancava prima che suonasse il fatidico preallarme da silenziare assolutamente nonchè chiamare (a voce senza beeper) l'infermiera per la sostituzione del flacone ed evitare ogni tentativo di mio figlio di strapparsi l'ago inserito nella mano e calmarlo poichè spesso si lamentava dato il febbrone, ecco, nel mezzo di tutto questo pensavo - sapete quei flash? - a quella tizia che tramite la sua pagina FB dava circostanziate istruzioni ai suoi donatori affinchè le regalassero una cifra sufficiente per permetterle di affittare una casa, confortevole, non solo per lei e la figlia (taaaaanto malata) ma anche per i parenti, e che fosse a 5 minuti dall'ospedale. Sorprendente anche che non chiedesse una fettina di didietro panata!

Pensavo anche a quella mamma, ormai canuta, che una notte si è presentata nel medesimo ospedale ma suo figlio è adulto e quindi è finito al pronto soccorso per maggiorenni. Nonostante gentilezza e competenza, neanche là hanno una stanza dove far riposare i pazienti disabili e non è simpatico sentirsi dire "Non possiamo fare nulla anche perchè non è da psichiatria" e quindi tu genitore prendi il tuo figlio che è un uomo di 40 anni, autistico, e te lo porti in giro in macchina su una strada non frequentata, fino al sorgere del sole, sperando che si calmi e sperando che tuo marito, ancor più canuto di te, là nel sedile posteriore, abbia abbastanza forza da tenergli le braccia, perchè l'altra volta ti ha preso per il collo e tu miracolosamente hai solo sbandato, senza conseguenze....

Ho pensato un mucchio di cose nelle ultime 72 ore.

Per questo sarebbe molto importante che nella giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone disabili, le iniziative fossero tante ma in mezzo alla gente: c'è l'apparato istituzionale che mette in campo la solita cerimonia ingessata, con il discorso del Capo di stato e il concertone serale con parata di ultime mises dei più celebri stilisti? Benissimo! Ma ci sono anche le associazioni, tantissime, che possono organizzare di tutto, anche in maniera creativa e piacevole, perchè informare non vuol dire annoiare..... e più informazione porta più consapevolezza e quindi rispetto per i diritti delle persone disabili e più facilità che attecchisca la cultura della disabilità e quindi si arrivi a cose concrete, come una stanza dedicata alle persone disabili negli ospedali...

Vogliamo provarci? Tutti voi immagino ascoltiate la radio, perchè allora non spendiamo 5 minuti e chiamiamo la nostra e dedichiamo una canzone alle persone disabili perchè oggi è la loro "festa"? Immaginate chi ascolta..... ;) oppure mettiamo nelle nostre bacheche, siti, blog e quant'altro un pensiero, una dedica, un brano di poesia....

Ah, noi quest'anno non siamo riusciti ad organizzare nulla di pubblico sul territorio poichè i posti che avevamo scelto per oggi erano già occupati e quindi abbiamo dovuto posticipare il tutto di una settimana. Poco male, per noi i diritti vanno tutelati ogni giorno dell'anno.

Rimborso per le cure all'estero, importante vittoria

di mresciani:

Con molto piacere ho letto questo articolo, che parla di Federica Cannas, malata di MCS cioè Sensibilità Chimica Multipla, che ha vinto un'importante battaglia.

Penso che questo crei un precedente giuridico  per tutte le persone che in Italia non hanno visto riconosciuto il diritto di rimborso per le cure all'estero, perchè neppure la malattia è considerata e classificata "rara" come dovrebbe essere.

Per potersi curare questa persona ha dovuto attivare delle collette, che sono presenti sul web.

Ora il Tribunale di Cagliari, come avrete letto nell'articolo dell'11 novembre, ha riconosciuto che la ASL di pertinenza,  debba pagare le spese per le cure, che in questo momento, pare si effettuino solo a Londra.

La testardaggine  ha portato a questo importante risultato ed ora in bocca al lupo a questa ragazza ed alla sua famiglia. Nonchè alle altre persone, in Italia, che stanno combattendo la medesima lotta, come ad esempio questa bambina.

Se il timoniere è valente....

.....non ci sono marosi, tempeste, Scilla o Cariddi che tengano ;)
Vi lascio alla lettura di questo MAGISTRALE pezzo.

Questione di Cultura

Italia, 2011.

La nuova campagna dell'ANIA per la sicurezza stradale: devi rispettare le regole della strada non perchè sia giusto farlo ma per evitare di diventare un invalido e così ci si eviterebbe pure "regole ben più dure a te e agli altri". Non so chi sia il "creativo" che ha ideato la campagna, certo che è agghiacciante tutto il messaggio ma anche quelle frasi tipo "rimuovere l'arto per dormire" oppure "passare molto tempo a casa". Questa campagna è la spia della cultura che appartiene a quelle persone che non  sanno nulla della disabilità e tutto ciò che vi è connesso. Questa campagna dà l'ennesimo schiaffo alle persone disabili, additandole a pietra di paragone di ciò che non bisogna essere, alimentando ancora di più il pregiudizio nei loro confronti ergo la discriminazione sociale. 

Berckeley, USA, 1972.

Un gruppo di studenti disabili dà vita al Center for Indipendent Living cioè il centro per la vita indipendente. Leggiamo dal sito dell'associazione Consequor: "Da allora, con forte determinazione, il movimento ha esteso la sua attività a livello internazionale, battendosi per rivendicare e conquistare i diritti inalienabili della persona con disabilità: diritto all'assistenza personale autogestita, a formare una famiglia, a servizi adeguati, agli ausili tecnici, all'istruzione e alla formazione, al lavoro e all'integrazione sociale. In sostanza, il diritto alla vita.".

Da qui, da questi studenti, nel 1972 (39 anni fa!) è nato quel movimento che a noi, in Italia ha portato alla legge 162/98. Solo la Sardegna ha applicato in maniera eccellente questa legge, mentre nel resto d'Italia spesso gli stessi aventi diritto non sanno nemmeno cos'è.

Mondo 2011.

Stiamo alla convenzione ONU per i diritti delle persone disabili.

Italia, 2011.

Mancano 65.ooo insegnanti di sostegno. Le persone disabili sono presentate come falsi invalidi, le certificazioni sono dovute alla manica larga delle ASL, non ci sono soldi per pagare lussi come la riabilitazione, l'assistenza domiciliare, il trasporto scolastico, l'inserimento lavorativo.... perciò o ci pensano privatamente le famiglie oppure "RAUS!".

Stasera e domani.

Guardiamo Blob, su rai 3, a partire dalle 20.00.

Spero siano in tanti davanti alla TV, specie quelli che di disabilità nulla sanno.

p.s. Vi domanderete perchè quella foto, che poi è un quadro di Magritte... il simbolo della mela morsicata significa "pensare differente" e cioè avere una cultura nuova, al passo o forse in anticipo sui tempi... ecco in Italia stiamo ancora alla mela intonsa....