Nessuno si salva da solo

 

"A parlare con grande commozione, ieri, è stato il fratello di Claudia Santunione, Franco. “Sono ancora qui a chiedermi il perchè, a cercare di capire come possa essere successa una cosa del genere. Non ha mai dato segni di impazienza; era un padre molto attivo nel gestire la famiglia anche perchè era tutto in mano a lui – ha dichiarato. Mia sorella aveva già da due o tre anni un inizio di demenza e lui gestiva tutto, il figlio e la moglie. Non hanno mai esternato problemi: erano persone molto riservate, tenevano tutto dentro ma non hanno mai dato segni di impazienza, di sconforto. Sapevamo che la famiglia gestiva da 50 anni un figlio autistico, capivamo e conoscevamo le difficoltà che affrontavano ogni giorno ma non si erano mai lamentati – ha spiegato asciugandosi le lacrime. Me lo hanno comunicato intorno alle 10.30 ieri mattina; è stata mia cognata a chiamarmi. Avevo sentito mia sorella domenica, le ho fatto gli auguri di Pasqua ma a volte capiva, a volte no. Ero andato a trovarli la settimana prima di Pasqua ma non li ho mai visti alterati dallo sforzo che avevano – ha sottolineato. Sembrava tutto normale, come al solito. Quando due o tre anni fa mia sorella si è ammalata il perno era diventato Gian Carlo: si occupava di tutte le faccende domestiche e del figlio che accompagnava ogni giorno in un centro, dove Stefano faceva alcuni lavoretti. Sono sempre stati uniti, erano insieme da oltre 50 anni e non ho mai sentito ‘alterazioni’ a causa di un figlio in quelle condizioni – ha spiegato. Uno non pensa che possa accadere una cosa così: è il peso di un uomo che non ha più retto quello che ha portato a questa tragedia, di una persona autonoma che mai ha chiesto aiuto. I suoi familiari hanno sempre cercato di essere utili ma lui l’aiuto non lo ha mai cercato, mai voluto....”."

Questo è un brano dell'articolo pubblicato su Il Resto del Carlino.

Ci sono anche  le testimonianze di vicini di casa e di residenti, di questo piccolo paese in provincia di Modena, in cui  si è consumato l'ennesimo omicidio-suicidio, messo in atto da un caregiver familiare. Uomo di 83 anni soffoca moglie di 78 e figlio di 48 e poi si impicca.

Quello che dovrebbe stupire tutti noi, leggendo quanto raccontano parenti e conoscenti, è la cultura vigente, per cui una famiglia in difficoltà (come potrebbe essere quella in cui c'è un figlio con grave disabilità cui poi si aggiunge la disabilità di uno dei genitori) non suscita la solidarietà: guai a farsi avanti per dare una mano, se non ci sono richieste significa che la famiglia non ne ha bisogno. Anzi. 'E normale che ci si arrangi, non sia mai che tu vicino di casa vada a chiedere se serve qualcosa o vada a passare un po' di tempo insieme a queste persone.

Stupisce poi che questo tipo di indifferenza/freddezza/distanziamento sia in un paesino dove tutti si conoscono.

Il tutto fa molto pensare, in generale: come possiamo avere dei servizi sociali che davvero soddisfino i bisogni di noi caregiver familiari se proprio la cultura di base è questa?

L'altro pensiero è che se i caregiver familiari non hanno avuto accesso al tavolo presso il ministero della disabilità e alle audizioni alla Camera, la legge sul riconoscimento del caregiver familiare non può uscire bene, ma uscirà a favore delle categorie economiche/politiche cui è stata data voce, sancendo così, ancora una volta, l'invisibilita di noi caregiver familiari e dei nostri bisogni.

In Italia non è concepita l'assistenza familiare al proprio domicilio e quindi il progetto che si dovrebbe elaborare intorno alle persone, sfruttando le varie e buone leggi a disposizione: se sei malato/non autosufficiente per te c'è la struttura e fine.

Abbiamo letto tutti la decisione dell'attore Colin Farrell di mettere il proprio figlio in struttura, definita come scelta "coraggiosa". Molti di noi si sono davvero stupiti - se avessimo i soldi di questo attore hollywoodiano sicuramente ci inventeremmo un progetto ad hoc, tenendo con noi nostro figlio e assicurandogli un dignitoso "dopo di noi". Invece, le persone che non sperimentano la nostra realtà, hanno plaudito alla scelta di Farrell, qualcuno ha anche detto che le strutture, in Usa, non sono "mica come qua in Italia".

In barba al processo di deistituzionalizzazione in atto, che è regolamentato pure da leggi europee.

Infine: sto finendo di leggere lo speciale di Vita che si intitola "La solitudine dei caregiver familiari": nonostante la bella infografica, che dice che una alta percentuale lascia il lavoro per fare il caregiver familiare e quindi non ha più reddito e quindi diventa povero, tutto lo speciale parla di famiglie agiate, addirittura di influencer caregiver (!), intervista sempre gli stessi addetti ai lavori, che magari non sono nemmeno caregiver familiari e presenta come soluzioni virtuosi progetti avviati in una manciata di Comuni, a petto di un'Italia carente, divisa in regioni, ognuna con un proprio ordinamento, per cui poi in ogni Provicia si fa ciascuno a proprio modo e così nei Comuni. 

Non esiste una visione d'insieme sul tema, non esiste una percezione corretta di cosa sia davvero il fenomeno del caregiver familiare e leggere che la legge nazionale che dovrà uscire è solo il punto di partenza (!) ci ha sconfortato assai.

Infine, lo ripetiamo: gli omicidi suicidi dei caregiver familiari non sono femminicidi nè tragedie della solitudine, è un fenomeno preciso che andrebbe studiato e monitorato, ma nemmeno i criminologi, in Italia, se ne vogliono occupare.

Un ultimo pensiero: che cosa avrà passato il signor Gian Carlo Salsi, da quando gli era stato diagnosticato l'Alzheimer? Pianificare la morte di moglie e figlio e il proprio suicidio non deve essere stata una passeggiata. Nel mentre nessuno ha colto nessun segnale. A parte che era dimagrito tantissimo. In foto tre candele accese, come le tre vite che se ne sono andate, in questa società egoista.

 

CAREGIVER FAMILIARI: che cosa succede in italia?

 

L'articolo è visibile qui.

https://www.genitoritosti.it/?p=3410

Un portamonete, che può essere riempito di servizi

 

Ho letto, provando tristezza, dolore e indignazione, lo scritto di Gianfranco Vitale pubblicato su Superando il 18 giugno u.s.

L’angoscia patita, specie nel pezzo dove sono riportate le annotazione dell’ospedale, la capisce solo un genitore di figlio con disabilità.

Io non so come reagirei se mi dicessero che non posso andare in ospedale con mio figlio, o meglio: lo so benissimo e la cosa non mi piace.

Anche perché significa che a livello ospedaliero siamo ancora all’800: le persone con disabilità grave di tipo cognitivo-relazionale e/o con deficit sensoriali e di comunicazione assolutamente non possono stare da sole in ospedale!

Non abbiamo un protocollo nazionale che consenta la presenza del caregiver familiare in ospedale, purtroppo.

Non ce lo abbiamo, nonostante la nostra ministra Locatelli abbia illustrato alla platea dell’ONU a New York il progetto D.A.M.A. esattamente un anno fa. Progetto stupendo, ideato da un papà ma che non va oltre un unico ospedale in Lombardia.

Il personale ospedaliero italiano non è formato per accogliere e trattare questi pazienti, non esistono stanze apposite, non sono previsti ausili basici come il sollevatore o le sponde ai letti per tacere dei sistemi di sicurezza in sede di esami come le le lastre o i prelievi del sangue.

Ricordo un ricovero con accesso da PS (di una sola notte ) dove nonostante mi fossi profusa in spiegazioni circostanziate, misero mio figlio in una stanza con un altro bambino, che era attaccato ad una macchina che emetteva tot rumori. Dopo dieci minuti di urla di mio figlio, spaventato perché anche cieco assoluto, l’infermiera si convinse a spostarci e non per rispetto verso mio figlio ma perché “disturbava”.

E dove siamo stati messi? Nello spogliatoio del personale perché non c’era nessuna stanza singola e questo locale non era neanche uno spogliatoio a tutti gli effetti, ma un locale che in parte ammassava materiale e in parte ospitava chi doveva cambiarsi e, in un angolo, c’era un lettino. L’infermiera mi portò una sdraio, una di quelle che si usano in spiaggia, tanto per dire come si è attrezzati negli ospedali del nord Italia, di recente ristrutturati per accogliere i familiari assistenti. Alle 5.30 entrava il personale: figuratevi un bambino, con 40 di febbre, che passò la notte in un posto totalmente sconosciuto, terrorizzato da rumori mai sentiti, odori e voci aliene che viene assalito da nuovi rumori e voci alle 5.30 del mattino.

Da mamma, da caregiver familiare, da attivista per i diritti delle persone con disabilità nonché per il riconoscimento della figura del caregiver familiare italiano come lavoratore, non posso non fare delle riflessioni su quanto ha raccontato Gianfranco Vitale.

Perchè suo figlio non è seguito a casa, con un progetto di vita /legge 162 ?

Perchè non esiste un team multidisciplinare di riferimento che sappia intervenire in casi come questo, evitando il ricovero in psichiatria che è davvero una violazione dei diritti delle persone con disabilità nello spettro?

Perché non esiste un servizio sul territorio ( e parliamo della illuminata Torino che ha, per esempio, un servizio di supporto per la sessualità delle persone con disabilità), che affianchi il familiare nella fattispecie il genitore ormai anziano con progetti, iniziative e assistenza domiciliare?

E un progetto per il dopo di noi?

Che cosa dobbiamo fare noi familiari per avere una legge che ci tuteli e tuteli allo stesso tempo i nostri cari, che non possono essere trattati come “casi difficili” da sballottare qua e là perché non si è in grado di farvi fronte: se non c’è competenza negli operatori come speriamo di avere dei trattamenti dignitosi? E per avere operatori e personale sanitario competente che cosa serve? Dei corsi? La collaborazione delle associazioni sul territorio? Un cambio imminente di cultura? Soldi? Cosa?

Come è possibile che quest’uomo di 43 anni se ne torni a casa con un’evidente ecchimosi all’occhio che nessuno sa spiegare?

La storia di questo padre è uguale a quella di centinaia di altri padri e madri in tutta Italia.

Centinaia e centinaia, decine di centinaia, di genitori e familiari che nessuno vuole vedere o ascoltare, ad iniziare dalla ministro Locatelli che addirittura nega alle associazioni di genitori e familiari di sedere al tavolo interministeriale per i lavori della legge sul caregiver familiare italiano.

Intanto la cronaca ci rende impietosamente, ogni giorno, l’allungamento della lista degli omicidi-suicidi, quel fenomeno che non è studiato, ancora, da noi in Italia e quindi non è identificato e viene liquidato dai giornalisti come episodi cronaca nera o femminicidi (quando è il marito che uccide la moglie malata e poi si sucida) e da sedicenti esperti del settore disabilità come morti bianche del welfare, irrispettosamente.

Noi Genitori Tosti abbiamo dedicato un capitolo al fenomeno degli omicidi-suicidi, nel nostro libro “L’esercito silenzioso” (2022) poiché monitoriamo il fenomeno dal 2014, ormai.

E i risultati di questo monitoraggio li abbiamo illustrati durante la giornata dedicata dal Comune di Lodi alla salute mentale, lo scorso 8 giugno.

Nessun politico italiano, nonostante abbiamo scritto a segretari di partito, capigruppo al Senato e alla Camera e presidenti di commissioni, anche al parlamento europeo, nessuno vuole farsi carico di questa tematica.

Magari sull’onda del clamore mediatico come successe in occasione del fatto di Ortona in diversi rappresentanti istituzionali promisero azioni ed eventi che poi non fecero e, anzi, se richiamati al telefono nemmeno risposero.

Nè tantomeno la ministro Locatelli ha mai risposto a nessuna delle nostre PEC.

Non ci fermiamo perché ce lo chiedono, seppure silenti e inconsapevoli, i nostri figli per i quali lottiamo anche se, come ben ha descritto il signor Vitale, con l’avanzare dell’età le forze inevitabilmente scemano.

Ci si aspetterebbe qualcosa dalle federazioni e dalle più importanti e storiche associazioni di familiari in Italia, su questo argomento.

Non tanto per fare dibattito ma per mettere al tappeto dell’agenda politica gli interventi che sono necessari e ormai non più procrastinabili a sostegno delle famiglie.

Al signor Vitale un grosso abbraccio e la nostra disponibilità come associazione.

Anche il presidente della Regione Piemonte potrebbe dedicarsi al caso particolare per, finalmente, riformare la politica dell’assistenza alle famiglie nella sua regione.

Infine un grazie, sempre, a Stefano Borgato di Superando per la suo opera di alta professionalità dell’informazione per tutto quello che riguarda il “nostro” mondo.

Attenzione alle manovre dalla Lombardia - che partono da Roma.

Come qualcuno di voi avrà letto, da alcuni mesi le associazioni di familiari di persone con disabilità, in Lombardia, si sono mobilitate e organizzate per impedire i tagli che l'assessora regionale alla sanità  o chi per lei ha deciso, a partire dal prossimo semestre, per i fondi destinati all'asssitenza di persone con disabilità gravi e gravissime.

Dopo lettere,  articoli sui giornali e un incontro con l'assessora, la via obbligata ha portato ad una manifestazione di piazza, tenutasi lo scorso sabato 23 marzo a Milano, davanti al Palazzo della Regione Lombardia.

Anche noi Genitori Tosti c'eravamo, con i rappresentanti di tutte e tre le sedi che abbiamo in questa regione.

Perchè è importante seguire questa vicenda?

Perchè la Regione Lombardia è sempre stata l'apripista per tutte le altre 19 del Paese.

E poi perchè l'assessora alla sanità precedente all'attuale, alla quale si deve la legge regionale sul caregiver familiare, è l'attuale ministro per le disabilità.

Legge regionale sviluppata a porte chiuse, senza l'a'pporto delle associazioni, chissà perchè.

Qui trovate il post del vicepresidente Giovanni Barin sull'argomento della manovra regionale.

La foto del post  viene dal socio Maurizio Attanasi di Cologno Monzese e mostra l'ampia partecipazione, si parla di oltre 300 persone che nel nostro settore sono tantissime data la difficoltà che abbiamo a presenziare fisicamente agli eventi, per ovvi motivi. .

Un segnale molto bello e forte è che a questa manifestazione fossero presenti anche sindaci e assessori dai vari comuni della Regione.

Il prossimo appuntamento è martedì 16 aprile, sempre a Milano, sempre davanti al Palazzo della Regione Lombardia.

Ricordo che chiunque sia interessato alla vicenda, ormai infinita, della legge sul riconoscimento del caregiver familiare, che noi Genitori Tosti talloniamo, può iscriversi al gruppo FB dedicato che noi gestiamo "CAREGIVER FAMILIAIRE=LAVORATORE" oppure può chiedere aggiornamenti scrivendo a genitoritosti@yahoo.it

Inoltre potete seguire/mettere un like alla nostra pagina FB.

Così come potete se vi va, iscrivervi all'associazione, anche solo per sostenere le nostre battaglie.

Che cosa abbiamo chiesto, noi GT, al Parlamento Europeo

Di seguito il testo (*) della petizione che abbiamo inviato al Parlamento Europeo a settembre 2021 che è stata accolta a fine marzo 2022.

L'effetto principale è stato quello dell'avvio di un'indagine per verificare che il nostro Governo avesse applicato ogni legge/direttiva e quant'altro in merito.

Vale davvero la pena rileggerne il testo, in un periodo in cui si parla di giustizia nel lavoro, di reddito minimo, di diritti dei lavoratori, di dignità delle persone, di pari opportunità,di politiche a favore delle donne e delle famiglie, di Europa.

Cogliamo anche l'occasione di augurare a tutti un sereno Natale.

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In Italia la Costituzione dice che l'Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro (art. 1).

La Costituzione, in Italia, dice anche che:

-Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali (art.3)

- La Repubblica tutela il lavoro in tutte le sue forme ed applicazioni. (art.35)

- Il lavoratore ha diritto ad una retribuzione proporzionata alla quantità e qualità del suo lavoro e in ogni caso sufficiente ad assicurare a sé e alla famiglia un'esistenza libera e dignitosa.

- La durata massima della giornata lavorativa è stabilita dalla legge.

- Il lavoratore ha diritto al riposo settimanale e a ferie annuali

retribuite, e non può rinunziarvi.

- La donna lavoratrice ha gli stessi diritti e, a parità di lavoro, le stesse retribuzioni che spettano al lavoratore. (art.37)

Inoltre ricordiamo che la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani - OHCHR recita:

1. Ogni individuo ha diritto al lavoro, alla libera scelta dell'impiego, a giuste e soddisfacenti condizioni di lavoro ed alla protezione contro la disoccupazione.

2. Ogni individuo, senza discriminazione, ha diritto ad eguale retribuzione per eguale lavoro.

3. Ogni individuo che lavora ha diritto ad una rimunerazione equa e soddisfacente che assicuri a lui stesso e alla sua famiglia una esistenza conforme alla dignità umana ed integrata, se necessario, da altri mezzi di protezione sociale.

4. Ogni individuo ha diritto di fondare dei sindacati e di aderirvi per la difesa dei propri interessi. (art.23)

- Ogni individuo ha diritto al riposo ed allo svago, comprendendo in ciò una ragionevole limitazione delle ore di lavoro e ferie periodiche retribuite. (art.24)

- 1. Ogni individuo ha diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all'alimentazione, al vestiario, all'abitazione, e alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o in altro caso di perdita di mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà.

- 2. La maternità e l'infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza. Tutti i bambini, nati nel matrimonio o fuori di esso, devono godere della stessa protezione sociale. (art.25).

In Italia esistono almeno un milione di persone che hanno rinunciato al proprio lavoro e quindi non hanno reddito, per prestare assistenza continuativa h24 ad un proprio familiare coabitante.

L'ordinamento giuridico italiano ha definito queste persone caregiver familiari in base a quanto scritto nel comma 255 della Legge Finanziaria del 2018.

Il 90% di queste persone sono di sesso femminile.

Nel caso di donne/mamme di persona non autosufficiente dalla nascita, accade che l'assistenza dura anche 40 e più anni. Queste donne non percepiscono nessuno stipendio per il loro lavoro di cura e non hanno nessun tipo di riconoscimento per cui i servizi sociali territoriali o centrali predispongano interventi di tutela, sostegno, affiancamento, formazione e nel caso di malattia, sostituzione con personale adeguatamente formato. Spesso rinunciano a curarsi perché non sanno a chi affidare il proprio caro così come non si riposano mai, nemmeno la domenica, nemmeno di notte.

Nel caso di morte del caregiver e nel caso in cui il caregiver sia tutto il nucleo parentale esistente, l'assistito finisce chissà dove, in quale struttura e assistito chissà come.

Lo Stato Italiano non è in grado di fornire strutture, servizi e personale per sostituire l'encomiabile lavoro svolto dai caregiver familiari al proprio domicilio, che non si limita solo all'accudienza, ma si occupa di qualsiasi settore della vita compresa l'istruzione se il proprio caro è in età scolare.

L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti

chiede

che il Governo italiano riconosca i caregiver familiari italiani che hanno rinunciato al lavoro per assistere il proprio caro come lavoratori e quindi li doti di ogni tutela connessa a questo status che significa stipendio, malattia, ferie e pensione.

Al Senato è tuttora giacente la legge che dovrebbe dare questo riconoscimento ma lo Stato italiano attraverso i suoi organismi non intende riconoscere il lavoro di queste persone, dichiara che non ci sono soldi per una simile operazione e che il massimo che si può fare è un bonus mensile fino a 500 euro, ovviamente con il meccanismo della richiesta ad esaurimento del fondo stanziabile che, in base alla legge finanziaria 2021 è di 30 milioni all'anno per il triennio 2021-22-23.

Però a livello regionale e comunale ci sono già assegni mensili, che non risolvono assolutamente il problema posto dall'assistenza e dal tipo di lavoro svolto dai caregiver familiari.

La legge italiana invece dovrebbe normare la categoria, dare la dignità di lavoratore a queste persone smettendo di discriminarle ed impedendo loro di avere un reddito dignitoso; inoltre la legge dovrebbe gestire le risorse e coordinare gli interventi sul territorio attraverso le leggi regionali - che mancano nel 70% del Paese.

L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti chiede al Parlamento Europeo attraverso la commissione dedicata, ed in base alla Direttiva (UE) 2019/1158 relativa all'equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza recentemente approvata, di sollecitare al Governo italiano il riconoscimento dei caregiver familiari (intesi come persone che si occupano di un parente, con il quale coabitano e per il quale hanno rinunciato a lavorare, alla propria vita e a tutto per fare in modo che il proprio caro avesse un tenore dignitoso e il più possibile inclusivo) come lavoratori, in modo che queste persone abbiano un reddito come chiunque che svolge un lavoro e che sia loro riconosciuto il valore sociale del lavoro che svolgono.

Lo scorso anno una sentenza della corte costituzionale ha imposto al Governo italiano di aumentare la pensione delle persone con disabilità maggiorenni in stato di gravità (art.3 comma 3 legge 104/92) al minimo considerato dignitoso per vivere nel nostro paese e quindi oltre il doppio di quello che invece sarebbe la pensione mensile (287 euro).

Si parla, a livello europeo, di approvare il salario minimo, cioè un reddito da lavoro sotto al quale non si può scendere.

Noi crediamo che sia possibile trovare un reddito mensile dignitoso per i caregiver italiani e che sia sostenibile dalle casse statali del nostro Paese.

(*) questo testo è contenuto nel saggio "L'esercito silenzioso- i caregiver familiari italiani" di A. Corradi e G. Barin, disponibile qui

L'esercito silenzioso è approdato a Milano

Martedì 19 luglio siamo stati alla sede del parlamento europeo a Milano, ulteriore tappa del nostro tour di presentazione del saggio "l'esercito silenzioso: i caregiver familiari italiani".

A fare gli onori di casa l'europarlamentare Eleonora Evi che ha presentato ed illustrato la petizione che abbiamo depositato a Bruxelles (il cui testo trovate a pag.170  nota n.7) spiegando che proprio la presidente della commissione europea Ursula Von Der Leyen ha impostato la sua agenda sul lavoro di cura (oggetto del suo discorso annuale sullo Stato dell'Unione), perciò la nostra petizione riveste un ruolo importante nell'ambito dei lavori del Parlamento europeo. inoltre a settembre la petizione verrà discussa e quindi avremo un ulteriore step da rendicontare. Molto interessante l'intervento della parlamentare Rosa Menga che ha completato il quadro legislativo relativamente alla Camera. Infine è intervento anche Diego Schettino il responsabile nazionale per le politiche sulla disabilità di Europa Verde.

L'evento si può riascoltare e leggere (sì è sottotitolato) a questo link.

Davvero una splendida occasione in cui sono intervenute tante persone sia in presenza che online - teniamo presente che forse il 19 luglio con le temperature sballate del periodo e la rimonta dei contagi da Covid, non era proprio la data ideale.

Grazie alle associazioni intervenute, ai giornalisti ai caregiver agli amici. Siamo persino passati sul TGR Lombadia, edizione del 14.00 del 20 luglio. Menzione alla moderatrice Serena I. Volpi.

Un grazie immenso all'architetto Fabio Modenesi di Ireda che non solo ci ha aiutato sistemando uno scivolo all'ingresso del palazzo che ospita la sede del parlamento europeo a Milano, ma l'ha anche poi donato, in modo che tutti potessero beneficiarne - alla faccia di Milano accessibile: il palazzo in questione è in pieno centro e, ad ogni modo, è un luogo pubblico.

Ricordiamo, per chi fosse interessato:

1) il libro è disponibile solo su Amazon tra l'altro costa anche meno ordinarlo online e vi arriva direttamente a casa. Inoltre ogni ricavato finisce a finanziare azioni per la campagna del riconoscimento del caregiver come lavoratore. 

2) è possibile continuare a sostenere cioè sottoscrivere la petizione al parlamento europeo registrandosi e poi pigiando il tasto verde "sostieni"; la procedura sembra macchinosa ma poi è molto facile e ciascuno di voi che pigia il tasto contribuisce a dare peso alla nostra azione, grazie, clikkate QUI.

3) le prossime date del tour saranno da settembre in poi, sperando che la situazione migliori, non solo dal punto di vista metereologico. Per chi volesse ospitarci nel suo Comune scrivere a genitoritosti@yahoo.it

Se volete essere sempre informati in tempo reale e trovarvi insieme ai colleghi caregiver di tutta Italia cercate il gruppo FB "caregiver familiare =lavoratore" e iscrivetevi.

Legge sulla Non Autosufficienza: come ti invado il campo dei caregiver familiari

La notizia è stata diffusa solo tra gli addetti al settore: è pronta la bozza del DDL sulla non autosufficienza, una legge attesa da anni e anni, come tante leggi che riguardano la disabilità.

Chissà perché in Italia si riempie la non autosufficienza di due categorie che tra loro non hanno nulla da spartire e cioè anziani e persone disabili.

A suffragare quanto affermo è il fatto che non si possono ricoverare nella stessa struttura anziani e disabili, perché se è vero che l'anzianità è uno status anagrafico la disabilità è una condizione che tocca anche ai neonati, per dire.

Comunque: il Ministro del Lavoro Orlando a maggio 2021 istituisce, con un decreto specifico, la commissione straordinaria e ne elenca i componenti:

- don VINICIO ALBANESI - Comunità di Capodarco

- dr. PIERO BARBIERI - CESE

- dr. FABRIZIO BARCA - Forum Disuglianze Diversità

- dr. ALDO BONOMI - Consorzio A.A.S.TER

- prof.ssa NERINA DIRINDIN - UNITO

- prof.ssa CRISTINA FREGUJA - ISTAT

- dr. ALESSANDRO GORACCI - Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

- prof. Cristiano Gori - UNITN

- dr. ANGELO MARANO - Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

- dr. PAOLO ONELLI - Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

- dr.ssa ANTONELLA PEZZULLO - ASL 1 Napoli

- dr. FRANCESCO POLI - Ordine Assitenti Sociali

- dr.ssa ALFONSINA RINALDI - Esperta Politiche Sociali

- dr. NINO SANTARELLI - Regione Marche

- dr.ssa MIRIAM TOTIS - Regione FVG

- dr. TIZIANO VECCHIATO - Fondazione Zancan

A presiedere il tutto Livia Turco, l'ex ministra della salute che da novembre 2021 il presidente della regione Lazio, Zingaretti, ha messo a dirigere "La più grande Azienda Pubblica di Servizi alla Persona (ASP) di Roma, per rilevanza patrimoniale e attività di assistenza svolta." come si legge dal sito web della stessa che è l'Istuto Romano di San Michele.

Leggiamo la bozza e all'arti. 7 troviamo questo:

"Art.7 (Misure di sostegno ai familiari conviventi impegnati nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente)

1. Entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore del presente provvedimento il Governo, su iniziativa del Ministro del lavoro e delle politiche sociali di concerto con il Ministro per le disabilità e il Ministro dell’economia d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, gli Enti Locali e le Province Autonome, è delegato ad emanare un apposito decreto legislativo al fine di migliorare e sostenere le condizioni di vita individuali delle figure di cui all’articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020), nonché di riconoscerne le esperienze e le competenze acquisite - in quanto persone conviventi nel nucleo familiare della persona non autosufficiente e impegnate nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente nell’ambito del PAI – nella qualità di componenti della rete di assistenza alla persona e risorse del sistema integrato dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari, attraverso la previsione:

a) dell’introduzione di specifiche tutele nell’ambito previdenziale e assicurativo e per l’inserimento e il reinserimento nel mercato del lavoro;

b) interventi di formazione e di certificazione delle competenze professionali acquisite nel corso dell’esperienza sviluppata;

c) interventi di sostegno anche psicologico, evitando che dal loro impegno assistenziale possa derivare un pregiudizio alla vita lavorativa, al completamento di percorsi di studio e  formazione, nonché all’esercizio delle responsabilità genitoriali e educative nei confronti dei figli minori di età.

Le rappresentanze delle figure di cui al citato articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205, sono sentite nell'ambito della programmazione sociale, sociosanitaria e sanitaria a livello nazionale, regionale e locale."

Il primo pensiero è stato: ma tutti i caregiver che non lavorano, perchè fanno assistenza h24, non sono considerati? Quindi esistono caregiver familiari di serie A e di serie B?

Il secondo è stato: ha senso dedicare un articolo ai caregiver familiari in una legge sulla Non Autosuffcienza quando esiste una legge dedicata (il DDL 1461) che attende di essere perfezionata? Perchè seminare altrove quello che riguarda i caregiver, che lo sono sempre indipendentemente dalla tipologia di familiare assistito?

Inoltre ricordiamo che tuti gli emendamenti presentati sul caregiver familiare nella discussione della legge delega sulla disabilità, lo scorso dicembre, sono stati tutti fatti ritirare dalla Ministro Stefani con la motivazione che appunto esiste la legge, o meglio il DDL giacente al Senato - che andrebbe approvato.

Abbiamo già fatto presente la cosa al ministero del lavoro e chiesto, appunto, quando e se riprendono i lavori per il DDL 1461.

Intanto cercate di leggere in tanti il nostro saggio e lasciatene un feedback nella pagina Amazon: più recensioni avremo più la consapevolezza e l'attenzione sul tema si accresce, per arrivare ad una legge fatta bene.

Abbiamo anche una pagina FB dedicata dove potete lasciare il feedback.

In foto il tifoso che ha invaso il campo durante la finale Italia-Inghilterra a Wemblei per gli Europei 2020, svoltisi a luglio 2021 causa Covid.

Il fiore della pazienza - che forse è lassativo.

In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell'iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un'istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un'idea, un po' più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge - che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare" (altrimenti nota come "Legge sul dopo di noi"). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: "è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente." Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell'arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l'avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall'associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c'è solo la medicina palliativa - ma anche qui: come viene applicata l'assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c'è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all'epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. 'E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

Siamo nel 2021,  quindi sono 27 anni. 

Ventisette anni.

Al momento ancora nessuno si è riunito per fare alcunchè, dal luglio 2020.

Ci sono sempre altre priorità che si mettono davanti o vengono anteposte a noi caregiver e la questione pandemica è stata un alibi perfetto per arenare l'iter.

Non esiste una rappresentanza reale della categoria, che sia stata consultata dai legislatori, come funzionerebbe in ogni paese democratico, per cui la legge si fa presenti i destinatari.

C'è stata una teoria (nel senso si processione) di esponenti di grossi enti (che gestiscono anche i servizi residenziali e quindi in conflitto di interessi o comunque non in posizione neutrale) che, per motivi d'ufficio, devono relazionare con gli esponenti politici e tutti hanno detto la loro sulla figura del caregiver e vi lasciamo immaginare la considerazione.

A parte la nostra associazione che si batte per il riconoscimento come lavoratori e, se seguite questo blog o il nostro sito o la pagina FB, sapete cosa abbiamo fatto dal 2013 in qua, non esiste nessuno che coaguli  la categoria per intero e si faccia mediatore a Roma, negli ambiti istituzionali, per ottenere una legge come si deve, davvero utile e non da modificare in seguito, perchè tanto tutto è perfettibile - sulla pelle altrui, come è accaduto alla "legge sul dopo di noi".

C'è quello che resta del comitato fondato oltre 5 lustri fa, i cui membri non esistono più o non fanno più parte del comitato e il portavoce è un dirigente d'azienda che ci rende complicato capire come possa essere un caregiver e quindi avere le esigenze, da rivendicare, della categoria. Del resto basta guardare l'ultimo volantino prodotto giusto oggi, in cui insieme allo slogan scopiazzato dal nostro - loro erano quelli de "una legge subito"!" noi siamo sempre stati quelli del "una legge buona" e "una legge giusta", al punto 4 dei 5 enucleati, scrivono: "SOSTEGNI: CONTRIBUTI FIGURATIVI, PREPENSIONAMENTO, SOSTEGNO ECONOMICO", di fatto formalizzando la posizione che esclude tutti i caregiver che assistono h24 e che quindi non hanno un lavoro, perchè hanno dovuto abbandonarlo e quindi il loro lavoro è diventato assistere il familiare - il che implica procurarsi notevole competenze in svariati campi che spaziano dall'infermieristica alla fisioterapia, alla pedagogia, all'ergoterapia etc. oltre al doversi scaltrire in quella che che è la massa normativa che permette a noi caregiver di non soccombere alla burocrazia e ai suoi artefici. I caregiver h24 sarebbero la tipologia da considerare per prima ma si sa, ognuno guarda il proprio orticello.

Poi c'è un comitato che si è formato nella capitale nel 2019, molto autarchico con il quale è impossibile collaborare, il cui unico documento, da esso prodotto, che abbiamo potuto leggere, insiste sulla (giustissima) separazione tra caregiver e suo assistito e parla di tutele non ben specificate.

Le due federazioni nazionali poi, sono composte da persone che assolutamente non hanno a che fare con la categoria ma che si ostinano a volerla rappresentare e soprattutto non hanno mai risposto a nessuna nostra lettera che abbiamo loro inviato. 

Abbiamo cercato di comporre tutto il fronte in lizza ma forse non siamo troppo simpatici oppure ci calcolano come Davide (quello della fionda intendo). Ci siamo impegnati persino in questo tentativo perchè ci sembrava giusto che tutti partecipassero alla stesura del testo di legge: non si può creare una legge che ha uno scopo preciso senza conoscere le reali esigenze dei destinatari della stessa.

E come spesso abbiamo scritto e anche testimoniato, attraverso il nostro report sul censimento della categoria, i destinatari si suddividono in tante tipologie e tutte vanno soddisfatte da una BUONA e GIUSTA legge.

I milioni di caregiver familiari, di ogni tipologia, sono però ognuno per sè e in larghissima parte non aderiscono a nessuna associazione. Sono comprensibilmente stanchi, non hanno energie da investire in niente altro che fuoriesca dal loro lavoro di cura, che è usurante ed alienante. Moltissimi di loro non sanno nemmeno di essere caregiver e concepiscono la loro esistenza come "normale", per la serie l'ignoranza dei propri diritti: si rinuncia al lavoro, ci si trova costretti ad imparare un mucchio di cose mediche e dintorni, si assiste ininterrottamente senza riposo, si passano giorni consecutivi in casa, non si ha l'aiuto di nessuno e tutto questo imbruttimento (molto sintetizzato) è considerato "normale".

Noi Genitori Tosti, arrivati a luglio 2021, abbiamo questo appello aperto, che viene sottoscritto ogni giorno da qualcuno.

Abbiamo un tot di associazioni che ci seguono e collaborano con noi.

Abbiamo fatto le nostre richieste, suggerimenti, proposte, che continueremo a ribadire.

Scriviamo ai giornali, ai politici, ai sindacati, teniamo questo blog e interveniamo sui social.

Siamo persone normali che hanno scelto di lottare per conquistare un diritto per tutti (il lavoro e quindi lo stipendio, le ferie, malattia e pensione sono diritti previsi dalla nostra Costituzione, diritti che tutti dovrebbero possedere) e non un privilegio o un beneficio per pochi. 

La foto che abbiamo scelto per questo post ritrae il cosiddetto "fiore della pazienza". Fiorisce ogni 7 anni, per soli 7 giorni. Si dice che chi ha pazienza è perchè spera, non si arrende e spera. Ma, accidenti,  si dice anche che chi vive sperando muore... Ci auguriamo che succeda molto in là e senza nessuna implicazione intestinale.

#unaleggebuonaxtutti

 

Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing.

Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l'unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole.

Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver.

Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino.

Davvero ero completamente affascinata dall'ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona

Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un'associazione di caregiver etc etc etc.

Poichè non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione.

Ho avuto due risposte, entrambe positive.

Quindi dopo una decina di giorni - ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all'assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale.

Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un'associazione, sull'integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia - e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici.

Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l'audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.

A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n'erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L'unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. 

E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l'intervento stizzito dell'assessorea sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare.

'E passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. 

Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. 

La consulta per la disabilità (che è l'organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente - GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo.

Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia.

Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. 

Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l'orientamento dell'associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. 

Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell'Associazione Bambini Cerebrolesi - prendere in giro un'altra associazione di colleghi non so come si può definire.

E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua.

Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose.

Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio.

La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un'altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre.

Ascoltatevi tutto l'evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena.

Grazie a chi ha avuto l'idea a chi l'ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche.

Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie!

The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l'assistenza.

Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it

Qui il link all'evento.

A seguire il testo dell'intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

Come fare per trovare tutti i caregiver che non sono riuniti in un unico ente/comitato o quant’altro e collocarli in uno stesso contesto alla pari?

Facendo una campagna di informazione e un censimento, tramite questionario,

La campagna ha toccato in un anno quasi 30mila persone.

Le prime 1500 risposte al questionario le abbiamo usate per fare un incontro a Roma con i ministri del Lavoro, della Sanità e con le due senatrici Nocerino e Guidolin, avvenuto a Roma il 4 febbraio 2020.

E abbiamo portato la voce di 390 associazioni di tutta Italia.

Chiunque può richiederci il report scrivendo a Genitoritosti@yahoo.it

Due note importanti:

1) il 90% dei caregiver familiari sono donne

2) omicidi/suicidi= Una realtà strettamente connessa al ruolo di caregiver e causata appunto dalla mancanza di una legge che rimedi al vuoto istituzionale e sociale in cui noi caregiver viviamo. Tematica tabù. Nessun giornalista ne ha mai trattato, nessuno studio, nessuna tesi universitaria. .

Siamo stati e tuttora siamo l’unica associazione a richiedere il riconoscimento del caregiver come lavoratore: se tu assisti un tuo familiare, h 24 sei costretto ad abbandonare il lavoro e quindi in automatico privi il tuo nucleo familiare di un reddito =impoverimento. La disabilità è la prima causa di impoverimento di una famiglia e chi rinuncia al lavoro è donna.

Vorremmo che fosse chiaro che non sono i soldi a farci stare meglio bensì tutta quella serie di tutele che deriverebbero dallo status di lavoratore soprattutto dalla garanzia che ad una certa età saremo adeguatamente sostituiti nel nostro lavoro di cura, in maniera che il nostro caro non abbia a patire nulla e noi finalmente potremo riposarci.

Il 25 febbraio scorso abbiamo inviato una pec al Ministro Stefani, al Ministro Speranza, al Ministro Orlando e alla Senatrice Guidolin per presentarci e affrontare appunto la questione sulla legge del riconoscimento della figura del caregiver familiare, in questo Nuovo Governo.

L’istanza principale che fa da cappello a qualsiasi richiesta o suggerimento è che la politica cioè il soggetto che poi prende le decisioni e fa le leggi si debba confrontare e accogliere appunto la parte sociale interessata cioè noi caregiver.

Concludo ricordandovi: l’8 marzo, tra 3 giorni parlate, ricordate e festeggiate le donne caregiver familiari!

Grazie.

Alessandra Corradi per Genitori Tosti

 

   

 

Se i caregiver familiari fossero trattati come meriterebbero, le notizie sarebbero altre.

Venerdì 16 ottobre la conferenza unificata ha deliberato lo sblocco di oltre 68 milioni per i caregiver familiari.

Che cosa significa?

Leggiamo, dal comma 254 della legge finanziaria del 2018 (205/2017):

"È istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020. Il Fondo è destinato alla coperturafinanziaria di in terventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare, come definito al comma 255. "

Ogni volta che abbiamo chiesto lumi sull'utilizzo di questo fondo ci è sempre stato detto che non serviva ai caregiver ma ad attività di promozione di questo status. E che questi 60 milioni giacevano da qualche parte, non utilizzati.

Poi c'è stato anche un incremento, per il 2020 di 5 milioni per cui si è arrivatio a 65 milioni.

Durante il lock down, stante la situazione drammatica in cui versavano le famiglie con caregiver e persone con disabilità assistite, completamente abbandonate a sè stesse, ci fu la proposta da parte della senatrice Guidolin di utilizzare 5 milioni di questo fondo per bonus da corrispondere ai caregiver.

Scoppiò la bagarre tra opposte fazioni politiche in cui vinse la posizione del senatore Cangini per cui non si poteva toccare il fondo perchè, per legge, è destinato ad altro.

Ed ora si arriva a settembre che basta una riunione tra presidenti di regioni per decidere lo sblocco del fondo e destinarlo ad altro.

Questo fondo, che è stato ulteriormente incrementato di 3 milioni e giunto a 68, non poteva essere sbloccato già da tempo e destinato a finanziare la legge sul caregiver familiare che è in lavorazione?

Cosa significa spartire tra regioni questi soldi , dato che solo alcune regioni (Emilia Romagna, Sicilia, Campania e la sola Roma città) hanno leggi sul caregiver e quindi una platea di beneficiari da finanziare, con i soliti sussidi?

Ci chiediamo, poichè anche il Governo non ha mai , nonostante le nostre richieste, fatto un serio lavoro di censimento o ottenuto dati certi sui caregiver italiani in modo da essere conto dell'ampiezza del fenomeno e della varia tipologia di caregiver esistenti, cosicchè da calibrare la legge sui bisogni effettivi dei destinatari e non sulle buone intenzioni di chi legifera?

'E possibile ancora nel 2020 in un ambito così delicato uscire con una legge fatta male e che non serve ai reali bisogni dei destinatari?

E come si intende finanziarla, dato che hanno già annunciato che soldi non ce ne sono? Oppure qualcuno si batterà per destinare un po' di milioni del Mes allo scopo?

'E inaccettabile il trattamento riservato ai caregiver, in Italia.

Genitori Tosti afferma con forza la propria contrarietà a questa operazione di distribuzione caritevole ( e discriminatoria comunque, perchè i contributi verrebbero dati alle famiglie che hanno all'interno persone assistite definite "più gravi") che è solo una pezza che non risolve assolutamente la situazione di milioni di persone, cui serve una legge ben fatta e che affronti una volta per tutte, risolvendolo il grave vuoto istituzionale e di servizi che attornia queste famiglie e lo status sociale e professionale dei caregiver, che non sono volontari!

Genitori Tosti invita in primis ad una comunicazione tempestiva, trasparente e corretta di quanto intende adottare, nel rispetto delle persone coinvolte, la Commissione al Senato e il Governo in generale.

In secondo luogo chiede che i caregiver familiari siano riconosciuti come lavoratori, come prevede la Costituzione Italiana, senza argomentazioni superflue, faziose se non addirittura discriminatorie.

In foto: la distribuzione del mais ai piccioni in piazza.

TESTO EMENDATO, CAREGIVER SILURATO.

 

Esattamente 4 giorni fa, alle 7:03 del mattino, qualcuno ha caricato sul sito del Senato italiano il fascicolo, aggiornato, dell'iter sul DDL per il caregiver familiare.

Possiamo leggere, quindi, tutto quanto è successo da gennaio in qua.

Come sapete, se seguite questo blog, noi abbiamo fatto una video conferenza insieme alla senatrice Nocerino (che è la prima firmataria del DDL che è stato assunto come testo di legge)  l'8 luglio scorso, come ultimo atto di un percorso iniziato a settembre 2019.

E quello che ci ha detto in video conferenza,  in pratica, è che "soldi non ce ne sono" come il coviddi a Mondello, ma sicuramente si sarebbe fatto di tutto per aiutare la categoria.

Certo.

Avevamo chiesto di essere aggiornati in quanto è stato presentato un testo dal Senatore Cangini (FI) accolto, che andava ad integrare il DDL 1461.

Inoltre era stato fissato come ultimo termine il 22 luglio per presentare emendamenti: ce ne sono stati 131.

Nonostante i nostri solleciti, garbati ma puntuali, le risposte sono sempre state molto vaghe e assolutamente elusive, mentre, leggendo questo fascicolo, è tutto molto chiaro.

Tutti voi potete verificare direttamente come sia stato modificato il testo iniziale, già molto carente e non aderente alla realtà e quindi ai bisogni dei caregiver familiari.

Non è stata accolto nessuno dei tre (tre, mica decine!) emendamenti presentati dalla nostra associazione.

Probabilmente il nostro report sul censimento dei primi 1500 caregiver italiani che hanno risposto al nostro questionario è stato anche cestinato senza essere letto.

Nessuno si è premurato (nonostante avesse preso l'impegno, a voce, davanti a noi) di avere i dati certi sul numero dei caregiver in Italia e di quante tipologie questo numero si componga, per fare la cosa più elementare che andava fatta: il conto della spesa, cioè quanti milioni di euro sarebbero serviti per mettere in regola come lavoratori i caregiver, quanti lo fanno a tempo pieno, quanti part time, quanti invece hanno già un lavoro e quindi trarrebbero giovamento solo dall'andare in pensione prima - poichè fare il caregiver è USURANTE.

E quanti caregiver avrebbero diritto alla pensione, sì la pensione, che non è una bestemmia ma è la ricompensa per aver magari assistito da soli e senza aiuti finanziari di sorta, per magari 40 anni, un figlio completamente non autosuffciente!

Ecco, il meglio che la destra, fiancheggiata da tutto un gruppo spontaneo che non si capisce bene cosa voglia, ha saputo produrre la solita pezza misericordiosa per cui a noi caregiver viene riconosciuta una indennità!

Ogni anno dobbiamo fare domanda, produrre carte e documenti, aspettare e poi l'INPS (ahahahahah) ci erogherà questi 2-3-4-  cento euro al mese.  

E tutti hanno la coscienza a posto e i poveri caregiver sono accontentati.

Certo.

Se i caregiver italiani sono contenti davvero e accettano questa ennesima discriminazione, noi Genitori Tosti facciamo tranquillamente un passo indietro e molliamo tutto.

La sinistra italiana non da segni di sorta e in mezzo c'è questa senatrice dei 5 stelle - ci scusiamo per l'analisi politica così scarna, ma del resto noi non ci occupiamo di politica ma di diritti umani.

Non c'è posto per i diritti in questo Paese e tutti accettano lo sfruttamento selvaggio di milioni di persone, al 90% donne, piuttosto che varare politiche di welfare vincenti - e dall'altra parte, chiederle, queste politiche!

Complimenti a tutti.

Questo è il fascicolo che tutti potete leggere.

La foto scelta per questo post ritrae Wanna Marchi, condannata per truffa. A seguire il volantino che abbiamo usato per promuovere la nostra campagna per il riconoscimento del caregiver come lavoratore, volantino che ha raggiunto 25.000 persone. Inutilmente, temiamo.