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sabato 6 marzo 2021

#unaleggebuonaxtutti

 



Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing.
Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l'unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole.
Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver.
Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino.
Davvero ero completamente affascinata dall'ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona
Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un'associazione di caregiver etc etc etc.
Poichè non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione.
Ho avuto due risposte, entrambe positive.
Quindi dopo una decina di giorni - ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all'assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale.
Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un'associazione, sull'integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia - e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici.
Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l'audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.
A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n'erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L'unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. 
E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l'intervento stizzito dell'assessorea sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare.
'E passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. 
Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. 
La consulta per la disabilità (che è l'organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente - GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo.
Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia.
Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. 
Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l'orientamento dell'associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. 
Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell'Associazione Bambini Cerebrolesi - prendere in giro un'altra associazione di colleghi non so come si può definire.
E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua.
Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose.
Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio.
La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un'altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre.
Ascoltatevi tutto l'evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena.
Grazie a chi ha avuto l'idea a chi l'ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche.
Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie!
The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l'assistenza.
Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it
A seguire il testo dell'intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

Come fare per trovare tutti i caregiver che non sono riuniti in un unico ente/comitato o quant’altro e collocarli in uno stesso contesto alla pari?

Facendo una campagna di informazione e un censimento, tramite questionario,

La campagna ha toccato in un anno quasi 30mila persone.

Le prime 1500 risposte al questionario le abbiamo usate per fare un incontro a Roma con i ministri del Lavoro, della Sanità e con le due senatrici Nocerino e Guidolin, avvenuto a Roma il 4 febbraio 2020.

E abbiamo portato la voce di 390 associazioni di tutta Italia.

Chiunque può richiederci il report scrivendo a Genitoritosti@yahoo.it

Due note importanti:

1) il 90% dei caregiver familiari sono donne

2) omicidi/suicidi= Una realtà strettamente connessa al ruolo di caregiver e causata appunto dalla mancanza di una legge che rimedi al vuoto istituzionale e sociale in cui noi caregiver viviamo. Tematica tabù. Nessun giornalista ne ha mai trattato, nessuno studio, nessuna tesi universitaria. .

Siamo stati e tuttora siamo l’unica associazione a richiedere il riconoscimento del caregiver come lavoratore: se tu assisti un tuo familiare, h 24 sei costretto ad abbandonare il lavoro e quindi in automatico privi il tuo nucleo familiare di un reddito =impoverimento. La disabilità è la prima causa di impoverimento di una famiglia e chi rinuncia al lavoro è donna.

Vorremmo che fosse chiaro che non sono i soldi a farci stare meglio bensì tutta quella serie di tutele che deriverebbero dallo status di lavoratore soprattutto dalla garanzia che ad una certa età saremo adeguatamente sostituiti nel nostro lavoro di cura, in maniera che il nostro caro non abbia a patire nulla e noi finalmente potremo riposarci.

Il 25 febbraio scorso abbiamo inviato una pec al Ministro Stefani, al Ministro Speranza, al Ministro Orlando e alla Senatrice Guidolin per presentarci e affrontare appunto la questione sulla legge del riconoscimento della figura del caregiver familiare, in questo Nuovo Governo.

L’istanza principale che fa da cappello a qualsiasi richiesta o suggerimento è che la politica cioè il soggetto che poi prende le decisioni e fa le leggi si debba confrontare e accogliere appunto la parte sociale interessata cioè noi caregiver.

Concludo ricordandovi: l’8 marzo, tra 3 giorni parlate, ricordate e festeggiate le donne caregiver familiari!

Grazie.

Alessandra Corradi per Genitori Tosti


 
   
 

martedì 5 gennaio 2021

Donne che odiano le donne: smettiamola!

Siamo un paese per cui se tu, donna, decidi di mettere su famiglia e quindi avere un figlio, in automatico devi lasciare il lavoro. Tutti conoscono quella pratica ignobile del foglio in bianco firmato quando le donne vengono assunte, eppure ancora molto poco si fa per rimediare a tutto questo. Per non parlare di quando se, sfidando tutto, decidi di ritornare al lavoro e ti trovi demansionata.

Non esiste una politica articolata a sostegno delle donne, in generale e, in particolare, nulla che le agevoli sul lavoro, parificando la loro situazione a quella maschile.

Siamo un Paese arretrato per cui vige la cultura della cura al femminile, cioè chi sacrifica la propria vita per prendersi cura degli altri componenti della famiglia è sempre la donna.

Il lavoro di cura può essere standard (cioè generare e poi allevare i figlio) oppure straordinario (cioè fare il caregiver h24) come lo svolgiamo noi genitori di figli con disabilità totalmente non autosufficienti. Oppure puoi essere il caregiver di un genitore anziano, un coniuge/fratello/sorella/compagno etc per motivi di patologie invalidanti sia temporaneamente che per sempre.

Non esistono ancora, nel nostro Paese, tutte quelle misure per cui se sei un caregiver, indipendentemente dalla patologia/condizione, puoi comunque svolgere questo ruolo compatibilmente con il tuo lavoro e la tua vita: significa che hai il tempo per fare tutto perchè il tuo Comune attraverso la tua Regione a sua volta sostenuta da legge statali, ha approntato un sistema di servizi, e a domicilio, per cui tu ti puoi allontanare da casa e andare al lavoro oppure impiegare il tuo tempo libero, o curarti a tua volta, o dormire.

Siamo agli albori di tutto un processo che, si spera, porterà il nostro Paese a un livello almeno basico e dignitoso di servizi alla persona e quindi al sostegno delle donne, finalmente, che non devono essere più il sesso debole ma, semplicemente, persone alla pari.

Qualcuno avrà sentito parlare del movimento "il giusto mezzo", oppure delle iniziative di più Europa o comunque vi sarete resi conto che da qualche anno è in atto una mobilitazione generale, trasversale e non necessariamente femminista ma pro donne, che vuole portare il nostro Paese in linea con quella cosa che si chiama parità di genere, appunto.

Ecco, stante la situazione attuale per cui le donne sono pagate, a parità di mansione, un terzo rispetto agli uomini, se fanno figli escono dal mercato del lavoro, sono poco rappresentate ai vertici e pochissimo in politica inoltre a livello culturale abbiamo ancora discutibili espressioni come "lavori da femmina e da maschio" oppure che certi giocattoli sono "da maschi" e certi "da femmine", cosa ne direste se succedesse qualcosa che invece prova ad aiutare le donne?

Pensiamo poi se a queste donne, che fanno finalmente il figlio, nasce un neonato con pluri-disabilità e di grado grave.

Purtroppo (non conosco la statistica e nemmeno se qualcuno mai si è preoccupato di studiare e quantificare il fenomeno) però, sono tantissime le madri abbandonate fin da subito dal proprio marito/compagno se il nascituro è con disabilità - così come molti sono i bambini con disabilità abbandonati alla nascita da entrambi i genitori.

Metteteci poi che se la donna decide, da sola, di proseguire e occuparsi del bambino non avrà sostegni di nessun tipo, a partire proprio dall'ospedale, dove dovrebbe essere di protocollo che interviene l'assistente sociale che affianca la mamma e l'aiuta nel percorso sanitario e sociale.

(Spesso succede che la pratica per l'accertamento dell'invalidità sia fatta anche anni dopo la nascita).

E quando ti trovi, neo mamma, con una bambino con disabilità hai bisogno di tante cose, tanti saperi e tanti soldi, appunto. 

Dovrebbe funzionare che lo Stato, attraverso il suo sistema sanitario pubblico, si occupa di ogni terapia possibile per questo bambino: la realtà è che, se sei fortunata, ottieni due sedute da 45 minuti a settimana altrimenti sei messa in lista d'attesa. Le terapie o la serie di interventi "abilitanti" vanno continuati a casa e ti servirebbe del personale che ti aiuta invece la realtà è che la mamma diventa fisioterapista, logopedista, infermiera, docente, intrattenitrice insomma: se la mamma possiede anche competenze di base si arrangia e si fa in quattro pur di dare quello che il sistema sanitario nega - grazie allo smantellamento che certe parti politiche hanno effettuato nella perversa direzione della sanità privata a pagamento.

Tutti sanno quale sia il calvario che caratterizza la vita di un bambino con disabilità e la sua mamma se rimane sola, inutile che facciamo finta che non sia così. 

E da dieci mesi a questa parte, a causa dell'emergenza data dal Covid 19, le situazioni sono pesantemente peggiorate!

Bene: nella legge di bilancio da poco approvata qualcuno ha pensato a queste donne, sole, che si occupano di un/a figlio/a con disabilità.

Ci ha pensato stanziando una cifra mensile, per tre anni, cioè fino al dicembre 2023. 

Non so se avete una minima idea delle condizioni in cui si sono trovati a lavorare in parlamento a questa legge di bilancio: presentata in ritardo, suppongo sempre a causa di questa pandemia, hanno dovuto lavorarci giorno e notte per evitare che si sforasse il termine e quindi si andasse all'esercizio provvisorio. 

Quindi, ripeto, qualcuno ha pensato, con il tempo contro e le risorse a disposizione - ricordiamo che sono stati tagliati 40 milioni per l'assistenza domiciliare ai malati cronici oppure 5 milioni per lo screening neonatale allargato - di riuscire a dare un assegno mensile per tre anni alla categoria "donne sole con figlio con disabilità".

In un Paese come il nostro, retrogrado, sessista, con episodi di colore come il decreto Pillon o il congresso della famiglia di Verona o i recenti vergognosi poster contro la pillola contraccettiva, con un numero di femminicidi sempre troppo alto e il babau dei tagli ai centri antiviolenza, ebbene  nel 2021 qualcuno, là nel palazzo del potere, pensa alle mamme! In un Paese in cui c'è la denatalità spinta, poi.

Da standing ovation!  

E invece no.

Nessuno, e a sorpresa proprio dal mondo della disabilità, dove dovrebbe esserci solidarietà e  comprensione e un grado magari superiore della visione delle cose e delle persone, si è risparmiato critiche, anche impietose e cattivissime.

Leggere il titolo "Come ti illudo una caregiver single" penso sia la quintessenza della meschinità, del tipo che ho, purtroppo, subito in questi anni di mio attivismo come genitore di persona con disabilità.

Sapere che dietro quel titolo ci sono caregiver donne, le stesse che magari qualche mese fa si prodigavano per raccogliere firme affinchè il presidente del consiglio acconsentisse a stanziare 5 milioni di bonus covid per i caregiver, per due mesi (!), aggiunge pure del ridicolo a questa faccenda. Oltre a dare la misura del grado di abbruttimento in cui queste persone versano, che si può capire ma fa male constatare ed è la spia del disagio in cui queste persone si trovano, senza avere aiuto. 

Come scrivevo oggi ad una amica (che è anche una grande donna) finchè gli interlocutori del Governo sono pochi e non assolutamente rappresentativi e nemmeno facenti parte della categoria e magari di un ceto troppo abbiente per avere dei bisogni reali, i nostri politici, quelli che "fanno" materialmente le leggi, non hanno gli strumenti giusti per realizzare gli interventi necessari.

Devono essere i e le caregiver in prima persona a dialogare con il Governo/suoi esponenti e non figure terze, magari nemmeno lontanamente parenti di qualcuno con disabilità.

Un pensiero a tutte le mamme, sole, che si trovano a gestire un/a figlio/a con disabilità.

Un grazie a chi ha pensato a loro e ci ha fatto un articolo della legge di bilancio.

Rilanciamo il nostro report sui caregiver italiani, sarebbe da leggere.

E pure il volantino della campagna che ormai ha raggiunto 30.000 persone. magari siamo in dieci a crederci e a batterci ma questo è.

Buon 2021