Abbiate pietà dei genitori di figli con disabilità

Leggo la nota della UILDM Nazionale che invita a non tenere conto della presenza di una persona con disabilità nel nucleo familiare, cancellato a colpi di pistola da Marco Vicentini, a L'Aquila, e quindi a non liquidare il fatto come "dramma della disabilità".

Capisco che si tema lo stigma e quant'altro ma io chiedo di avere coraggio e finalmente fronteggiare una questione fondamentale e sempre trascurata: l'impatto che può avere su un genitore la sorte di un figlio nato con una patologia tale da renderlo con disabilità.

Nessuno, fin dall'inizio ti aiuta e ti affianca nel tuo percorso di genitore che noi abbiamo chiamato, magari in modo naive, "tosto" al punto da intitolarci l'associazione di cui siamo membri,  ma la realtà è che quel genitore è destinato a fare il triplo della fatica, rispetto ad un collega cui è nato un figlio normodotato: non ci sono, in primis, aiuti psicologici - e invece una palestra in cui esplorare e capire il nostro porci nei confronti della disabilità sarebbe fulcrale per gli anni che ci attendono e per migliorare il contesto che ci circonda, sempre asciutto ed escludente quando non discriminante e abusante.

Se non hai una base di forza tale da poter accogliere il macigno che significa, fin dai primi giorni di vita, terapie invece che parchigioco, terapie invece che corsi di basket o danza classica, terapie invece di amici con i quali tuo/a figlio/a esce, terapie invece che tempo scuola e ancora progetto ad hoc che tu genitore elabori per dare un lavoro o parvenza perché in Italia il settore dell'inserimento lavorativo è un immenso flop. La persona disabile una volta maggiorenne è abbandonata a sè stessa, non esiste nulla a parte ovviamente i centri diurni (ghetti) e residenze (altri ghetti). Dal 1992 anno in cui è uscita la legge quadro del settore non è cambiato niente per  colmare il gap  che separa le persone disabili da quelle normodotate. Per fortuna ci vien in aiuto l'Europa  che impone la fine degli istituti e l'inserimento nel tessuto sociale  nonché l'assistenza continuativa a domicilio anche nei casi più gravi o di assenza di familiari assistenti.

Qualcuno si è mai soffermato a pensare che cosa significhi sapere che tuo figlio morirà perché la sindrome che ha è letale anzitempo e che non ci sono alternative? Come si allevia il dolore che deriva da questa consapevolezza?

Avete mai pensato che ci sono genitori che passano un tot di anni consecutivi in attesa dell'esito dell'esame genetico successivo dopo che l'ultimo arrivato è negativo e ha escluso l'ennesima bruttissima e letale sindrome? Pare che il tempo medio per arrivare ad una diagnosi in Italia sia di 4 anni ma ci sono casi di anche 20 anni e non sono rari.

E non pensiate che si parli di poche centinaia di casi, i soli malati rari in Italia sono 2 milioni cui vanno ad aggiungersi quelli in condizioni derivate da traumi alla nascita o post nascita che compromettono il cervello e ne segnano inevitabilmente il destino. 

 

Invito perciò le associazioni a non nascondersi dietro ad un dito: sono parte in causa e dovrebbero adoperarsi per il benessere dei genitori, dato che tante associazioni sono animate proprio da genitori, possibile che a parte noi GT nessuno pensi al benessere della categoria? 'E così difficile pensare a dei protocolli di affiancamento ai genitori nel loro percorso? 

Colgo l'occasione quindi per rinnovare una volta ancora l'appello: chi ne ha il potere lavori  alla legge sul riconoscimento del caregiver familiare che attendiamo da trenta anni ormai,  e che  finalmente regoli e normi i servizi che servono a noi genitori per fare al meglio il nostro lavoro di caregiver familiari, significa ottimizzare le risorse sui territori e sicuramente razionalizzare le spese.

Alessandra Corradi, presidente Genitori Tosti In Tutti I Posti APS

affiliati COFACE Families Europe

(+) ricordiamo che a fine gennaio, dopo una serie di ormicidi-suicidi culminati con quello di Ortona abbiamo diffuso un comunicato in cui illustravamo questo fenomeno che caratterizza il caregiving familiare ancora non studiato e quindi riconosciuto da noi in Italia, chiedendo ancora una volta l'avvio dell'iter legislativo per il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore.

Segnaliamo anche il nostro saggio sull'argomento: L'esercito silenzioso - caregiver familiari su Amazon store.

L'esercito silenzioso è approdato a Milano

Martedì 19 luglio siamo stati alla sede del parlamento europeo a Milano, ulteriore tappa del nostro tour di presentazione del saggio "l'esercito silenzioso: i caregiver familiari italiani".

A fare gli onori di casa l'europarlamentare Eleonora Evi che ha presentato ed illustrato la petizione che abbiamo depositato a Bruxelles (il cui testo trovate a pag.170  nota n.7) spiegando che proprio la presidente della commissione europea Ursula Von Der Leyen ha impostato la sua agenda sul lavoro di cura (oggetto del suo discorso annuale sullo Stato dell'Unione), perciò la nostra petizione riveste un ruolo importante nell'ambito dei lavori del Parlamento europeo. inoltre a settembre la petizione verrà discussa e quindi avremo un ulteriore step da rendicontare. Molto interessante l'intervento della parlamentare Rosa Menga che ha completato il quadro legislativo relativamente alla Camera. Infine è intervento anche Diego Schettino il responsabile nazionale per le politiche sulla disabilità di Europa Verde.

L'evento si può riascoltare e leggere (sì è sottotitolato) a questo link.

Davvero una splendida occasione in cui sono intervenute tante persone sia in presenza che online - teniamo presente che forse il 19 luglio con le temperature sballate del periodo e la rimonta dei contagi da Covid, non era proprio la data ideale.

Grazie alle associazioni intervenute, ai giornalisti ai caregiver agli amici. Siamo persino passati sul TGR Lombadia, edizione del 14.00 del 20 luglio. Menzione alla moderatrice Serena I. Volpi.

Un grazie immenso all'architetto Fabio Modenesi di Ireda che non solo ci ha aiutato sistemando uno scivolo all'ingresso del palazzo che ospita la sede del parlamento europeo a Milano, ma l'ha anche poi donato, in modo che tutti potessero beneficiarne - alla faccia di Milano accessibile: il palazzo in questione è in pieno centro e, ad ogni modo, è un luogo pubblico.

Ricordiamo, per chi fosse interessato:

1) il libro è disponibile solo su Amazon tra l'altro costa anche meno ordinarlo online e vi arriva direttamente a casa. Inoltre ogni ricavato finisce a finanziare azioni per la campagna del riconoscimento del caregiver come lavoratore. 

2) è possibile continuare a sostenere cioè sottoscrivere la petizione al parlamento europeo registrandosi e poi pigiando il tasto verde "sostieni"; la procedura sembra macchinosa ma poi è molto facile e ciascuno di voi che pigia il tasto contribuisce a dare peso alla nostra azione, grazie, clikkate QUI.

3) le prossime date del tour saranno da settembre in poi, sperando che la situazione migliori, non solo dal punto di vista metereologico. Per chi volesse ospitarci nel suo Comune scrivere a genitoritosti@yahoo.it

Se volete essere sempre informati in tempo reale e trovarvi insieme ai colleghi caregiver di tutta Italia cercate il gruppo FB "caregiver familiare =lavoratore" e iscrivetevi.

IL BONUS STATALE CAREGIVER VENETO ARRIVA A CARNEVALE.

Lo scorso 26 gennaio vengo contattata con numero anonimo dall'ufficio di  presidenza dei Ministri - Disabilità e chi mi parla è una persona davvero gentile che si è presa carico delle mie reiterate richieste pervenute al suo ministero, dopo il solito nostro giro di email e telefonate tra ministeri di Famiglia/Lavoro /Disabilità, per saper come mai, ancora a gennaio 2022, nulla si sapeva del bonus statale  inviato alle regioni per i caregiver familiari (soldi provenienti dal fondo triennale istituito con la finanziaria 2018).

Questa persona mi dice che girerà il mio contatto al suo capo che si occupa della cosa che mi contatterà in giornata per dare una risposta ai miei quesiti.

Non ho mai più avuto nessuna altra telefonata da nessuno.

Ieri, 18 febbraio 2022, casualmente, perché regolarmente cerco con Google per monitorare la situazione, trovo sul sito della Regione Veneto una bella schermata che annuncia la messa a disposizione del bonus per cui i caregiver possono fare domanda.

leggendo tra le varie documentazioni messe on line si scopre che la regione Veneto raccomnanda di rendere pubblica la notizia entro e non oltre il 15 febbraio.

Quindi sono già 3 giorni che la notizia è pubblicata sia sul sito della Regione Veneto sia sui siti delle rispettive ASL.

 Qualcuno ha sentito qualcosa?

Sono usciti articoli sui giornali?

Qualche consigliere regionale ha detto alcunché?

Qualche associazione?

Zero.

'E incredibile come questa tematica, che riguarda decine di migliaia di famiglie in Veneto e impatta con tante altre cose che afferiscono ai servizi sociali, la famiglia, la sanità, la scuola etc non sia rappresentata da nessuno a livello politico e nel sociale, a parte noi Genitori Tosti, chi è che si occupa del caregiving familiare in Veneto?

Comunque non c'è molto da esultare: ci sono tre ambiti in cui vengono suddivisi i caregiver e per esempio un'anomalia, di cui chiesi a suo tempo conto alla Regione Veneto (che mi rispose sì ma in maniera non adeguata), per cui se tu sei caregiver di persona minore tetraplegica e quindi che non si muove e usa la sedia a rotelle non hai diritto al bonus.

Così come se già fruisci dell'impegnativa di cura domiciliare non hai diritto al bonus.

Inoltre il bonus è soggetto all'ISEE e all'esame puntiglioso della solita commissione che si istituisce in questi casi per cui in base alla documentazione fornita, alla situazione economica, al giudizio dell'assistente sociale che viene a farti una ricognizione a casa e poi da quello che decide la commissione, tu finisci in una graduatoria e riceverai il bonus, sempre che non esaurisca prima.

Ho il feedback da altre regioni dove addirittura c'è il servizio di sportello psicologico, un numero cui chiamare per avere assistenza e info,  attività da fare e addirittura anche corsi di formazione in remoto etc. 

In Veneto invece è tutto altamente burocratico e marziale, il caregiver, categoria fragile da trattare con le dovute cautele, è investito da questa rigidità da passacarte per cui a uno gli passa anche la voglia: solo un disinformato ignora la condizione psicologica e sociale in cui versa un /a caregiver, magari avanti con l'età, dopo due anni di pandemia etc etc etc.

In Lombardia, grazie all'intermediazione dell'associazione Famiglie Disabili Lombarde APS molte cose sono state smussate e rese a favore dei caregiver; in Puglia, notizia di questi giorni, le associazioni hanno addirittura stoppato il bando regionale chiedendo che venga riformulato dopo aver istituito il registro regionale dei caregiver (un monumento a queste associazioni) prerequisito fondamentale dal quale non si può prescindere se vuoi fare buona amministrazione!

Lascio per i colleghi caregiver familiari veneti il link alla pagina della USSL 9  - in basso trovate allegato e normativa etc. e vi esorto a cercare, per chi abita nelle altre province, il sito della USSL di riferimento.

Sollecito di segnalarci qualsiasi cosa, ogni feedback e se siete un'associazione che ancora non conosciamo e davvero volete fare rete, fatevi avanti.

Ne approfitto per informare che due giorni fa abbiamo mandato una PEC (dato che alle e-mail normali non rispondono) al Ministro Orlando, in copia alla presidente della Commissione XI al Senato, per chiedere se e quando riprendono i lavori del DDL 1461.

Invitiamo tutti a tenere monitorato il sito del Senato. iscrivetevi anche alla pagina FB che abbiamo creato appositamente: Caregiver familiare =lavoratore

Rinnoviamo la segnalazione del nostro saggio: non abbiamo nessuna casa editrice alle spalle - posto che pare che se non sei Umberto Eco non viene fatta nessuna promozione per i cosiddetti "esordienti", non abbiamo ingenti mezzi per farla possiamo contare solo sullo spirito di corpo per cui chi lo legge lo consiglia, ne parla etc. e sulla possibilità di presentarlo in sedi altre dalle comode librerie.

Se la gente non viene a conoscenza della tematica rimarremo invisibili e con poche speranze di ottenere il giusto. Il giusto, non chissà quali pretese, il giusto. Entro questa legislatura.

In foto il Papà del Gnoco, la maschera del carnevale scaligero.

FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l'uscita de "L'esercito silenzioso - i caregiver familiari" scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon - c'è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L'abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale nè favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché "la gente deve sapere", per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un'associazione in Italia e che cosa sia l'attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata - pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l'estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della "disabilità" dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli "autisti dei disabili"".

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094