Che fine stiamo facendo noi caregiver familiari italiani?

Non solo una replica a questo post di Simona Lancioni, ma un'occasione per affrontare i nodi fulcrali della questione intorno alla legge sul riconoscimento del caregiver familiare.

Una pronuncia che riguarda una lavoratrice part-time, di ente pubblico, unica caregiver di due familiari disabili e conviventi, sarà senza dubbio emblematica, ma la realtà dei caregiver familiari (e non) in Italia è assai più complessa. Se io non lavoro perché assisto h 24 mio figlio dalla nascita e sono coniugata, non rientro nella casistica contemplata dalla pronuncia. Così come se lavoro ma non per un ente pubblico, così come se assisto un solo congiunto. Quindi quella pronuncia, per quanto altisonante (l'ONU!) per me e per decine di migliaia di caregiver familiari italiani non vale. 

Reso il concetto? 

Le tutele per i caregiver familiari devono comprendere tutto ciò che riguarda lo status di lavoratore. L’assicurazione per infortuni, uno stipendio che ti permette di vivere dignitosamente, le ferie, la malattia, la pensione – il che implica che ad una certa età puoi riposarti finalmente e qualcuno prenderà il tuo posto. 

Il caregiver è un lavoratore, non sceglie di assistere ma vi è costretto per la lacuna esistente nel nostro sistema sociosanitario discendente da un vacuum normativo, e solo grazie a questo lavoro il familiare assistito e amato vive una vita dignitosa. 

Esiste di tutto, è vero, ma continuare ad insistere sugli abusi che potrebbero patire gli assistiti è qualcosa di malsano e offensivo nei confronti di chi si sacrifica in tutto e mai si sognerebbe di nuocere al proprio caro. 

Facciamo invece un check in di RSA e RSD di cui abbiamo quasi quotidianamente notizia di maltrattamenti ed abusi! Noi Genitori Tosti l’abbiamo detto fino a perdere la voce e l’abbiamo scritto nel saggio “L’esercito silenzioso”: attorno ai caregiver familiari va costruita una rete di servizi e operatori attraverso gli enti locali sia pubblici che privati, sui territori. E questa organizzazione dei servizi dovrebbe essere normata da una legge regionale, cioè ogni regione dovrebbe, in base alla legge nazionale, stabilire il protocollo sul proprio territorio. É chiaro che se la legge nazionale latita, le Regioni si trovano senza base di partenza e non si capisce perché per esempio la Conferenza Stato Regioni non abbia mai fatto pressione su chi di dovere per ottenere la legge nazionale. Da quando il nostro saggio è uscito (fine gennaio 2022) due Regioni hanno emanato la loro legge: Lombardia e Friuli Venezia Giulia. Nel primo caso abbiamo letto della protesta di associazioni che non erano nemmeno state interpellate mentre nel secondo tutto tace. 

Siamo nel 2023 : i signori politici si devono aggiornare e smetterla di pensare che un bonus mensile risolva tutto. Niente può risolvere il grande vulnus psicologico e sociale che produce l’essere soli a doversi occupare di un congiunto stretto non autosufficiente! Sollecitiamo perciò di tralasciare le elucubrazioni letterarie e si affronti concretamente la questione: se tu lavori e vivi a casa tua e ti puoi pagare la badante oppure hai un Comune che ti offre certi servizi a domicilio e vai dal tuo congiunto (anche tre volte al giorno poniamo), non sei un caregiver familiare come chi vive nella stessa casa, rinunciando al reddito da lavoro per assisterlo h24 da solo (!). Quindi non si possono dare le stesse cose (tutele) a due situazioni totalmente differenti. Sono concetti semplici, basici, eppure si fatica a recepirli; anzi più le persone sono colte e competenti più questi concetti sono aborriti! E le soluzioni pensate e che si impongono sono sempre a danno delle categorie più fragili nel settore del caregiving familiare: in oltre dieci anni che ci occupiamo come associazione del tema, sentiamo parlare solo di diritti di chi lavora perciò il prepensionamento, i contributi figurativi e ultimamente della possibilità di reiserimento lavorativo come OSS;  poi sempre e solo dei caregiver degli anziani genitori, che magari nemmeno coabitano con il caro assistito. Perchè? Manca la rappresentanza delle altre categorie oppure ci si gira dall'altra parte, verso zone che si conoscono e che si sanno affrontare? 

 Tuttavia, i risultati del sondaggio contenuto nel nostro saggio dimostrano che ai caregiver familiari la situazione è chiarissima tanto quanto dovrebbe essere il riconoscimento come lavoratori. Più di 2000 persone lo hanno confermato. Infine: nessuna legge che tratti altro può contenere articoli dedicati ai caregiver familiare perché deve uscire la legge nazionale che si occupa solo dei caregiver familiari e del loro riconoscimento. Che nei decreti attuativi della legge sulla non autosufficienza vi possano essere disposizioni per i caregiver familiari è una grande discriminazione, perché esistono caregiver di ogni tipo di familiare e l’anziano è solo una delle tante tipologie. Chiunque proponga soluzioni diverse dal riconoscimento, come lavoratore, attenta ai diritti di tutte queste persone che gratuitamente, al di sopra delle loro forze e risorse, assistono da soli un congiunto. È comprensibile che in un Paese come il nostro, dove da trent’anni gli stipendi non vengono aggiornati al costo della vita, dove si sono gravemente erosi i diritti dei lavoratori, dove pare una ignominia avere il salario minimo e dove le donne è implicito che lascino qualsiasi ambizione lavorativa e degradino il loro status economico per assistere un familiare, parlare di riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore sia un argomento punk e quindi da non prendere sul serio, ma forse sarebbe il caso che lo Stato del nostro Paese decida di vivere nel presente e accetti che uomini e donne devono avere pari diritti, applicando interamente gli articoli 1, 3, 35, 36 e 37 della nostra Costituzione. 

In foto una scena dal film "Che fine ha fatto Baby Jane?" che ritrae le due co-protagoniste, Joan Crawford e Bette Davis.

Libri per tutti

Come sapete non tutti leggono in nero, cioè le parole stampate sulla carta o i testi digitali.

Pensiamo ai ciechi che, se non sono della sola generazione del Braille, sicuramente usano le sintesi vocali e quindi i testi per loro sono audio oppure tattili, soprattutto per i bambini.

Pensiamo alle persone con disabilità intellettiva che, se hanno fortuna, sono affiancate a scuola da assistenti alla comunicazione esperti in CAA e che traducono i testi appunto in questa modalità.

Pensiamo alle persone di madrelingua straniera, per esempio i minori che arrivano nelle nostre scuole che hanno un tempo fisiologico per imparare la nostra lingua, ma, nel frattempo, come fanno a comunicare?

Pensiamo a tutte quelle situazioni in cui in seguito ad un decadimento cognitivo - e non necessariamente legato all'età avanzata, anche un trauma da incidente, la comprensione di un testo scritto è inaccessibile.

Ecco quindi che ci vengono in aiuto i libri cosiddetti "modificati".

Purtroppo ancora nel nostro Paese l'editoria relativa stenta, la diffusione  di questi testi nelle scuole pure e non ci aiuta granché la più grande fiera libraria nazionale, dalla risonanza anche europea.

I libri modificati, se ci sono, esistono grazie a manipoli di persone molto informate dei fatti e la produzione è spesso artigianale, nel senso che non esiste un progetto commerciale di base e quindi i libri che vengono creati sono magari di una qualità eccellente, ma rimangono in copie uniche.

Poi c'è il grande problema, per esempio nella CAA, delle licenze per cui non è che se uno vuole tradurre un libro in CAA può farlo - e metterlo in commercio.

Così mi sono chiesta ma se uno volesse leggere qualcosa, magari in una biblioteca, dove può rivolgersi?

Allora: cosa c'è di meglio che girare i propri quesiti direttamente agli esperti?

Ho fatto un post, due settimane fa nel favoloso gruppo Fb "Biblioteche e bibliotecari italiani" (12.360 membri) e queste sono state le risposte, nel giro di 48 ore:

1) Giacomo Tortorici -  Noi come Sistema Castelli Romani ,dopo aver organizzato e fatto fare un corso a due nostre bibliotecarie, insieme ad insegnanti di sostegno e AEC, abbiamo una sezioncina Caa e le indicazioni della Biblioteca di Genzano di Roma.

2) Laura Garbolino - Presso l'Università di Torino Dipartimento di matematica esiste il Laboratorio Polin (https://www.facebook.com/integrabile/) che realizza volumi accessibile per gli utenti ipovedenti con un embrione di biblioteca accessibile. Da un lato il Laboratorio ricerca e sviluppa tecnologie per l’accesso e la produzione di contenuti scientifici digitali; dall’altro sperimentazione e disseminazione sul territorio delle tecnologie assistive esistenti.

3) Valeria Patregnani - Alla MEMO - Mediateca Montanari abbiamo uno scaffale speciale abbastanza ricco. ( Fano, nelle Marche N.d.O.)

4) Stefania Bonfanti - Noi abbiamo una sezione ancora ridotta perché nata da poco ma la arricchiamo piano piano - biblioteca Villa Raggio di Pontenure in provincia di Piacenza.

5) Patrizia Fruet -Nella Biblioteca Comunale di Pergine Valsugana abbiamo una - per ora - piccola sezione di albi illustrati e libri per bambini in CAA e libri tattili.

6) Morre Cristiano D. Bortolacelli - Anche noi in biblioteca comunale a Rio Saliceto (RE) abbiamo una sezione dedicata per i libri CAA.

7) Angela Ciucchi - Alla Biblioteca di Pontassieve li abbiamo!

8) Patrizia Carrera - Le Biblioteche civiche torinesi hanno una sezione di volumi in CAA da qualche anno https://bct.comperio.it/shelf/view/152494/lst?

9) Cinzia Anastasia - Alla Biblioteca dell''Istituto dei sordi di Pianezza ne abbiamo un po'

10) Anna Crollari - Anche noi una piccola sezione a Novi Ligure

11) Ilaria Rampoldi - Nella biblioteca di Barlassina sezione apposita per libri in caa e alta leggibilità.

Aggiungo poi, da mia semplice ricerca su Google questo  e questo .

Probabilmente esistono molte altre biblioteche, con piccole sezioni dedicate, perciò lancio il sassolino: aggiungetele nei commenti, grazie.

Poi sarebbe bello se qualcuno avesse voglia di fare una pagina internet/sito in cui vengono raccolte tutte queste sezioni in modo poi da metterlo a disposizione di docenti, educatori, terapisti , genitori e lettori in maniera che, finalmente, la cultura dei libri modificati diventi un patrimonio condiviso e accessibile al più grande maggior numero possibile di lettori. 

Poi ci potrebbe essere lo scambio di copie (che, ricordo, a causa dell'artigianalità come nel caso dei libri tattili, sono sempre in esemplari unici) per replicarle, come una volta succedeva per i codici miniati. Potrebbe essere anche un buon imput per editori che, finalmente si interessano a questo mercato e aumentano i prodotti - finora l'unica casa editrice che mi sovviene è Uovo Nero.

Ultima idea: organizzate - sì presso le biblioteche - questi templi preziosi che dovrebbero essere presi d'assalto - concorsi invitando i partecipanti a realizzare libri modificati o tutorial oppure fate diventare i corsi CAA una routine, perchè no?

Noi, Genitori Tosti  siamo a disposizione per qualsiasi iniziativa e azione facilitante, se il risultato è apportare un vantaggio comune e un progresso culturale.

Ringrazio gli admin e i bibliotecari del gruppo " Biblioteche e bibliotecari italiani".

In foto: la sezione dei libri in CAA del Sistema Castelli Romani

Il CAREGIVER FAMILIARE, aspettando la legge..... lentamente, muore.

Esattamente una anno fa nell'ambito della nostra campagna "interventista" per la legge sul caregiver familiare facevamo l'ennesima azione di mobilitazione, invitando chiunque a spedire una lettera da noi preparata al Presidente del consiglio. 

Da lì iniziammo a organizzare i tanti caregiver che ci contattavano e seguivano sia su Fb che su questo blog. Dopo tutta una serie di altre iniziative (la più importante è stata pubblicare i dati del nostro questionario sui caregiver italiani) a dicembre 2019 avemmo il primo incontro a Roma e poi il secondo a febbraio 2020. Poi ci fu il lock down e nonostante si abbia scritto due volte in primavera, non ci è stato risposto se non dalla portavoce del Ministro Speranza, ma era tutto bloccato, per noi caregiver, tutto passato in cavalleria.

Quindi con la fase due ottenemmo di riunirci in videoconferenza con la senatrice Nocerino e facemmo partecipare all'incontro anche il candidato alle regionali Arturo Lorenzoni e la portavoce del movimento Civico Veneto che Vogliamo Elena Ostanel - ne abbiamo parlato qui. Eravamo agli inizi di luglio 2020.

Quindi poi, il nulla.

Un anno è passato molte cose sono successe, questa emergenza Covid ha ancor di più acuito e in maniera drammatica la condizione oltre ogni limite di dignità e decoro e sanezza, anche mentale, in cui versano le famiglie di caregiver (ci sono stati altri genitori che hanno ucciso e si sono uccisi, mariti, figli) ma tutto è passato nell'indifferenza più totale, nonostante appelli da più parti e anche sollecitazioni da parte nostra.

Nel caos settembrino, dovuto al cronico scandalo dell'inclusione scolastica - aggravato dalle misure  anti -covid  continuiamo a lottare, molto affaticati, invero. 

Lasciamo quindi la testimonianza di una penna illustre, che è letta da migliaia di persone e quindi confidiamo molto che la tematica, seppur tragicissima, abbia finalmente eco - a noi quando scriviamo ai giornali o ai giornalisti o non rispondono proprio o ci rispondono che il giornale non è interessato, chissà in che cosa sbagliamo, siamo poco "attraenti".

Qui l'articolo uscito su il Fatto Quotidiano che  riportiamo per intero, scritto da Selvaggia Lucarelli.:

Giorgio aveva 74 anni e amava il suo orto. In quel fazzoletto verde a Saronno coltivava pomodori, peperoni, fragole, perfino le zucchine centenarie, quelle rotonde e un po’ acquose. “Si ostinava a coltivarle, anche se non sanno di nulla!”, mi racconta la figlia Antonia. Giorgio, il 6 settembre, si è piantato due coltelli nella gola. Il suo orto era incolto da un po’. Il Covid si era affacciato nella sua vita e in quella di sua moglie qualche mese prima e una gramigna invisibile aveva infestato la sua anima. “Voglio raccontare cosa è successo nella mia famiglia in soli 7 mesi perché chi dice che il Covid è finito, sappia che esistono anche i morti collaterali”, premette Antonia, che di professione fa l’avvocato.

E racconta:

“Mia mamma ha 75 anni, il 18 febbraio, due giorni prima del primo caso a Codogno, è entrata nella Rsa Golgi Redaelli, a Milano. Si era rotta il femore e andava lì per la riabilitazione, aveva il Parkinson”.

Era lucida?

“Sì, ci chiamavamo al telefono, parlava con mio padre, quest’anno a novembre avrebbero festeggiato 50 anni d’amore”.

Andavate a trovarla?

“Sì, poi col lockdown hanno interrotto le visite, ma il 26 marzo sarebbe stata dimessa, eravamo preoccupati ma ottimisti. Finché il 22 marzo ci hanno chiamati dicendo che aveva la febbre. Il 26 la portano al Policlinico, ha una polmonite bilaterale, è Covid”.

E’ stata fortunata, dalle Rsa a un certo punto non si andava più in ospedale.

“Si è impuntata la responsabile del reparto, credo lo abbia fatto perché mio padre le stava addosso, anche a distanza non aveva abbandonato mia mamma neppure per un attimo. Mio padre si dedicava totalmente a mia mamma dal 2003, da quando le era stato diagnosticato il Parkinson”.

All’ospedale che succede?

Le danno l’idrossiclorichina, tre giorni dopo esce e torna in rsa. Due giorni dopo va di nuovo in ospedale, ha una crisi epilettica, la dimettono. La videochiamiamo, è assente, ha gli occhi chiusi, ci parlano di danni neurologici da Coronavirus. Ha 39 di febbre e torna per la terza volta al Policlinico”.

Riuscivate a comunicare con i dottori?

E’ stato un inferno perché era il momento più duro dell’emergenza, mio padre chiamava anche la notte, non si capiva nulla, ognuno diceva una cosa diversa, finché il 5 aprile una dottoressa ci chiama e con freddezza ci dice che mia madre stava per morire”.

Come avete reagito?

Abbiamo chiesto di non farla soffrire, di darle una carezza per noi”.

Tuo padre cosa ha fatto?

E’ scoppiato a piangere. Eravamo in sala, ognuno che piangeva nel suo angolo, senza poterci abbracciare, mio fratello al telefono.

Poi?

Passavano i giorni e non succedeva nulla. Aspettavamo solo quella telefonata. Non dormivamo, di notte io e mio padre ci raccontavamo le storie di famiglia. Finché 4 giorni dopo, il 9 aprile, ci dicono che mamma non ha più la febbre e sta combattendo con un batterio nel sangue.

Tuo padre cosa fa?

Mio padre in quei giorni annotava tutto in un diario, il 9 aprile ha scritto: “C’è stato un capovolgimento completo di quanto ci era stato detto, è come se non ci fosse in ballo la vita di una persona. A un certo punto ho chiesto se per caso non stessimo parlando di due persone diverse”. Il 10 ha scritto: “Di notte sono stato ossessionato da scenari terribili, ho pensato che mia moglie sia stata utilizzata come cavia o per qualche esperimento su medicine da testare”.

Era disperato.

Sì, finché il giorno dopo ci è stata concessa una videochiamata per vederla. Mia mamma aveva la mascherina e gli occhi chiusi. Mio papà ha cominciato a chiamarla e lei dopo un po’ con stupore di tutti, ha aperto gli occhi. Da quel momento, mia madre ha iniziato a riprendersi.

E tuo padre non smette di annotare i progressi giorno per giorno, segna nel diario il nome dell’infermiere che la cura, cosa farfuglia tua madre. A un certo punto scrive “Che mia moglie fosse un fenomeno lo sapevo già perché l’ho sposata, ma ai suoi miracoli, a lei che esce dal coma dopo una nostra chiamata, non ero abituato”.

Annotava tutto, mio padre è stato un caregiver per 18 anni, sapeva cosa fare.

Arriviamo ormai a maggio. Tuo padre scrive che tua mamma vuole tornare a casa, che afferma di sentirsi sola come un cane. Il giorno dopo va meglio, scrive felice che sua moglie in videochiamata “ha notato la mia abbronzatura da orto”.

Alla fine è tornata a casa il 13 maggio, mio padre ha scritto: “Non è stato come lo sbarco sulla Luna ma quasi, anche noi come l’Apollo 13 abbiamo avuto qualche problema!”.

E sono iniziati altri problemi.

Noi pensavamo che il peggio fosse passato, eravamo felici, ma mia madre era 40 chili con piaghe da decubito, dopo due mesi col catetere si faceva tutto addosso, ci siamo trovati soli ad assisterla, cambiarla tre volte al giorno, a gestire un’infezione ospedaliera. Abbiamo comprato deambulatore, le comode, il materasso anti-decubito.

E tuo padre è crollato.

Sì. Fino febbraio avevano la loro vita, vedevano film insieme, nel giro di pochi mesi è cambiato tutto. Era depresso, temeva di non poter più aiutare mia madre, un giorno ha detto che aveva avuto idee strane, ma pensavo niente di serio. Il 2 settembre si è operato lui di ernia, una piccola operazione in day hospital. Il 6 si è suicidato.

Tra il 2 e il 6 c’era stato qualche segnale?

No. La sera prima, il 5, si è lamentato del sugo per la pasta, io ho risposto he andava bene e lui ha alzato le mani come a dire: “non dico più nulla”. La mattina a colazione non si alzava. Dormiva solo, perché il rumore del materasso anti-decubito di mamma lo teneva sveglio.

Chi lo ha trovato?

Io. Era a letto, col lenzuolo tirato su fino al naso. Si è infilato un coltello in gola, poi l’altro e ha posato coltelli sul comodino. Non ci ha lasciato nulla, neppure una riga.

Tua madre?

Io e mio fratello le abbiamo detto che ha avuto un infarto. Non le diremo mai la verità.

Di cosa è morto tuo padre?

Di solitudine e disperazione. E’ stato solo mentre mia madre stava per morire di Covid, è stato solo nel caregiving, è stato solo quando mia mamma ci è stata rimandata a casa “senza istruzioni”, come dicevamo noi.

A chi dice che il Covid è finito cosa vuoi dire?

Che non è finito niente. Mio padre è stato una vittima collaterale del Covid.

“Quando mia moglie è uscita dal coma ci è sembrato di averla aiutata a risalire in superficie dalla fossa delle Marianne, dove tutto sarebbe stato più chiaro, E invece la navigazione verso un porto sicuro è stata sempre più pericolosa e piena di ostacoli”.

Così scriveva Giorgio quattro mesi prima di togliersi la vita.

Caregiver familiare, un ponte tra Veneto e Roma

foto: da sx in alto: Elena Ostanel, Giovanni Barin (GT), Simona Nocerino; in basso: Arturo Lorenzoni , Alessandra Corradi (GT)

Oggi abbiamo fatto una video call insieme a Veneto che Vogliamo, il movimento civico nato oltre un anno fa, rappresentato da Elena Ostanel, al Professor Arturo Lorenzoni, candidato alle regionali per il Veneto e con la senatrice Simona Nocerino da Roma, per conferire sulla legge che sta compiendo il suo iter in parlamento, relativamente al riconoscimento del caregiver familiare.

Come spesso abbiamo riportato anche noi, si stimano in italia circa oltre 8 milioni di caregiver , la quasi totalità donne, che lasciano il lavoro o non possono intraprenderne nessuno e quindi subiscono un impoverimento del reddito/capacità di spesa. 

In Veneto parliamo di qualche centinaio di migliaia di persone, su una popolazione di quasi 5 milioni di individui.

Il Veneto che Vogliamo ha inserito nel suo programma, per primo e unico nel panorama politico della regione, questa tematica, in vista della legge regionale che dovrà essere realizzata, poiché finora la Regione Veneto non si è fatta carico di questa che è una vera e propria emergenza sociale. 

Chi assiste in maniera continuativa un proprio caro, sopperendo alla mancanza di welfare statale e regionale, non ha aiuti di nessun tipo, proprio grazie allo smantellamento della sanità pubblica sul territorio, che ha tagliato personale e servizi per la riabilitazione, specie per l’età evolutiva. 

E durante i mesi di lock down le famiglie sono state ulteriormente abbandonate, con la sospensione di ogni servizio sia domiciliare, che residenziale e semiresidenziale e scolastico in remoto.

Noi Genitori Tosti avevamo scritto al governatore Luca Zaia, all'assessore alla sanità/sociale del Veneto Manuela Lanzarin e al direttore della sanità della Regione Domenico Mantoan per chiedere conto dello stato dell'arte e quali misure intendessero mettere in campo, ma non abbiamo mai avuto nessuna risposta.

Veneto che Vogliamo segue costantemente i lavori della legge nazionale che, proprio grazie al l’impegno della Senatrice Nocerino, si cerca di far uscire nel modo migliore possibile per tutelare queste figure finora non riconosciute in alcun modo nel nostro Paese, ultime tra gli ultimi.

Fino al 22 luglio c'è tempo per la discussione degli emendamenti.

Noi Genitori Tosti siamo la sola associazione in italia ad aver lanciato una campagna con hastag #unaleggebuonaxtutti chiedendo, unici nel panorama di chi ha avuto la possibilità farlo, il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi beneficiario di stipendio, tutele e pensione.

A parte lo scoglio principale da abbattere esistente nella cultura del nostro Paese per cui  il caregiver è visto come un volontario mosso da amore e non come quello che è, e cioè una persona costretta a prendersi cura del proprio caro, data l'assenza totale di ogni welfare, nessuno ha il coraggio di battersi per, finalmente, trovare i fondi necessari per dare la dignità, al momento assente a tutti questi milioni di cittadini italiani.

Non è concepibile nè tollerabile che ancora nel 2020 si possa rispondere "non ci sono soldi". 

Non ci sono mai stati.

Non sono mai stati previsti, più che altro. per il nostro mondo.

I caregiver sono ultimi tra gli ultimi, che invece hanno avuto un'intera piazza a disposizione la scorsa domenica a Roma e l'intervento di personalità influenti- il che ovviamente ci rende felici perchè le diseguaglianze e volute poi non devono esistere!

A noi caregiver censurano persino i comunicati ai quotidiani, non vogliono ascoltare le nostre istanze in TV ma solo raccontare quanto soffriamo e quanto è difficile la nostra vita. 

Poi ci sono i politici che se ne escono sul filo di lana promettendo cose impossibili da mantenere,  solo per mera propaganda elettorale.

Confidando perciò in quanto ha illustrato la pragmatica Senatrice Simona Nocerino, proseguiamo e monitoriamo, sempre pronti.

Il nostro approccio è quello che si può sempre migliorare e che esiste una strada nuova e mai percorsa per arrivare alla medesima destinazione, l'importante è avere voglia di provarci. I nostri figli ce lo impongono.

Per partecipare al censimento dei caregiver italiani, sempre aperto, cliccare QUI.

Stessa spiaggia, stesso mare. Vacanze accessibili?

Ed eccoci arrivati all'estate, circa 10 giorni fa è iniziata la stagione.

L'emergenza Covid 19 ha sconquassato un po' tutto ed anche le prenotazioni per le vacanze o la possibilità di pagare le vacanze - moltissimi sono finiti in cassa integrazione, chi ha proprio perso il lavoro chi si è indebitato e chi si è trovato costretto ad interrompere un'attività.

Rimane che chi ancora può fare le vacanze e le deve fare in modo accessibile, come si troverà in questa estate 2020?

Per esempio, a giudicare dall'attività di questo gruppo Fb che è nato per segnalare le spiagge davvero accessibili nella realtà (e non solo sulla carta o sui volantini pubblicitari) pare che siamo davvero molto lontani dall'inclusione dei turisti con disabilità.

Il turismo accessibile non è una pratica aliena o da frikkettoni è proprio l'avanguadia del settore, e chi lo ignora è perduto.

Esiste per esempio un altro molto noto e frequentato gruppo Fb dedicato alle vacanze accessibili, dove ci si aiuta segnalando strutture, spiagge e attività ricettive: complimenti all'dmin Gianni Ligori che salutiamo, ma siamo sempre nel campo del privato e del passaparola.

Anni fa, proprio da questo blog, lanciammo un'iniziativa che venne sostenuta dalla giornalista Alessandra Appiano (1959-2018), che teneva una rubrica bellissima e utilissima su Donna Moderna: chiedevamo che i turisti ci segnalassero le loro esperienze accessibili, in maniera che potessimo fare una piccola guida utile. Pensavamo che potesse essere un punto di partenza per poi creare man mano qualcosa di incisivo invece, stranamente dopo qualche mese, le segnalazioni si arrestarono di colpo e nessuno più si fece sentire.

Dopo un decennio siamo ancora appunto al fai dai te, all'auto mutuo aiuto et similia: l'accessibilità nel turismo è ancora qualcosa di non padroneggiato dalle masse e non contemplato dall'economia e dai suoi addetti.

Se prendete una qualunque rivista di settore per esempio, in nessun articolo è mai citato nulla che riguardi i turisti con disabilità. Puoi andare anche al centro della terra o sull'Everest a fare il bagno nella piscina sospesa nel vuoto (per dire) ma rubriche che siano di aiuto e orientamento per chi ha esigenze speciali manco l'ombra.

E a livello ministeriale, mi pare due anni fa, ci fu un annuncio sul turismo accessibile da parte dell'allora ministro Centinaio. Se andate a questo sito governativo vi trovate una bella schermata con tanto di disegnino esplicativo. Quindi cliccate pure sul link dell'apposita "commissione per la promozione e il sostegno del turismo accessibile" (uh uh una commissione!) e cosa pensate di trovarci? Ci trovate quello che vedete in foto, che abbiamo usato per questo post un bel "404 pagina non trovata".

Ci asteniamo dai commenti, dalle proposte, dagli inviti. 

Lasciamo spazio a chi se ne sta occupando, per esempio Roberto Vitali e il suo Village4all

Noi di accessibile al momento vorremmo i concerti e ci stiamo impegnando perchè accada.

'E estate dicevamo, molti di noi già facevano fatica prima del Covid con le vacanze, noi stessi facciamo fatica al punto che onde evitare bruttissime sorprese o anche truffe o l'estate rovinata, andiamo sempre nello stesso posto, dove ci troviamo bene e ci sembra di essere una famiglia come le altre - perchè non si può battagliare anche in vacanza, accidenti!

Vi lascio un video che ci ha mandato una delle nostre mamme, Lucia Da Rold, che ringraziamo che riguarda un villaggio a Cavallino 3 porti, in provincia di Venezia, casomai servisse a qualcuno di voi.

Caregiver Familiari: tocca solo a noi per cambiare

Di questa mattina la notizia del fatto, accaduto a Carpi, Modena, Emilia Romagna.

Un padre, di 69 anni, approfittando della temporanea assenza della moglie, uscita per fare la spesa, ha preso una busta di cellophane e l'ha calata sulla testa del figlio Daniele, 37 anni.

Daniele era sulla sedia a rotelle, come molti dei nostri figli, sin dalla mattina.

E dopo William è andato in bagno, nella doccia, dove poi è stato trovato.

Forse in questi contesti è più shoccante, per la gente, che poi viene intervistata dai solerti telecronisti locali: non si tratta di situazioni familiari a rischio, in degrado etc si tratta di una coppia di genitori che viveva con il figlio tetraplegico e sicuramente cerebroleso dalla nascita, di cui si prendeva cura con infinito e dedito amore, insomma: una coppia di attempati e innocui caregiver familiari.

Nessuno aveva avuto sentore di nulla.

Persino i servizi, che telefonavano ogni tanto, per sapere se andava tutto bene, avevano percepito alcunchè.

Qui si apre un grosso capitolo: qual è la percezione che i gravemente normodotati, tra vicini di casa e conoscenti o amici magari ed erogatori dei servizi, hanno di noi genitori/famiglie caregiver?

Oltre alla percezione: tutte queste persone, che confluiscono nella generica definizione di comunità , capiscono in cosa ci dibattiamo ogni giorno consumandoci fino al lumicino?

Oppure davvero il pensiero dominate è: "che eroi questi genitori che assistono indefessi il loro figlio handicappato!"

E finisce tutto lì.

Come facciamo a far capire che a causa di questa situazione di emergenza dovuta al Covid19 le cose, la vita e noi stessi,  già critiche prima sono peggiorate  a precipizio?

Sconquassare le routine giornaliere perchè chiudono le scuole, i centri diurni, smettono le attività sportive etc e si è costretti a stare in casa e, se in età scolare, si è anche privati della didattica a distanza e persino degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione.... avete la minima idea di cosa significhi e cosa succede nelle case in cui stanno persone con gravi e magari multiple disabilità?

Le persone normodotate per due mesi di lockdown si sono lamentate all'infinito, qualcuno ha parlato addirittura di limitazione della libertà personale (!) e, a giudicare da quanto si leggeva nei commenti sui social, molte sono proprio svalvolate. In due mesi, otto settimane.

E le nostre famiglie invece? 

La famiglia di Daniele - 37 anni di limitazioni?

Abbiamo persino, noi famiglie caregiver, dovuto scrivere per chiedere di avere il permesso (!) di portare i nostri figli fuori a passeggiare per evitare episodi di auto e/o etero lesionismo.

Walter e Daniele: mi chiedo come sarebbe andata se invece che una telefonata, ogni tanto, aveste avuto un servizio costante di supporto psicologico, gli operatori in teleconferenza almeno una volta al giorno e magari un progetto ad hoc studiato in ossequio a ogni cautela, per la vita indipendente o la frequenza al centro diurno.

Purtroppo non lo sapremo mai. Certo è che d'ora innanzi nulla dovrà essere come prima.

La dura realtà è che nemmeno nel decreto rilancio c'è nulla, per noi famiglie caregiver e quindi siamo noi e solo noi che dobbiamo essere responsabili del cambiamento, noi famiglie e non altri.

La foto del post è presa da Facebook e mostra la manifestazione delle famiglie a Bologna, il 14 maggio 2020, in Piazza Maggiore.

CAREGIVER FAMILIARE - I TEMPI DELLA POLITICA

Il 4 febbraio scorso quando abbiamo avuto l'incontro a Roma ci dissero che i lavori per incardinare il DDL 1461 erano slittati di una settimana e sarebbe iniziato tutto dal 10 febbraio.

Sul sito del Senato per la settimana 2-6 marzo si legge quanto è visibile a questo link.

Ancora tutto tace.

Da questa intervista radiofonica che risale al 17 febbraio la senatrice Nocerino ci fa sapere che i lavori sarebbero iniziato la settimana successiva.

Magari con il maremoto provocato dall'emergenza Corona Virus si è fermato un po' tutto.

Ma, certamente, appena anche nei palazzi tornerà la normalità, riprenderanno i lavori e quindi la legge il suo iter.

L'intervista è da ascoltare con attenzione, perchè illustra bene quali sono gli obbiettivi di questo Governo relativamente ai caregiver familiari e in che tempi intende realizzarli.

Quindi lascia molto attoniti apprendere che qualcuno ha avviato l'ennesima catena di Sant'Antonio improvvisata, trasformandola persino in petizione, per chiedere al Governo di riaprire le audizioni. 

In questo modo, se vogliamo che la legge impieghi altri 20 anni per uscire prego, accomodatevi.

Per ulteriore chiarezza si mette a disposizione un sunto esauriente di cosa sia un iter legislativo e in che fasi è suddiviso.

Inoltre le associazioni che PRIMA dell'uscita del DDL 1461, frutto del lavoro di tutte le parti politiche, non hanno potuto essere audite, hanno la possibilità di farlo ora, grazie al lavoro fatto dalla nostra associazione che è andata in avanscoperta, mettendo allo stesso tavolo due ministeri e senatori della commissione. 

C'è chi può anche fare finta di nulla o anche disprezzare il nostro impegno, ma ciò non cambia la realtàe, soprattutto, la verità dei fatti. 

Rimanere informati e al corrente di quello che succede sarebbe una buona prassi, invece che essere sempre e solo concentrati su sè stessi, chiusi al mondo.

Il passo successivo sarebbe quello di unire forze e iniziative (noi Genitori Tosti abbiamo scritto e parlato con decine e decine di associazioni), ma ormai abbiamo capito che lo spot di squadra non è una specialità del settore.

Auguriamo a tutti buon lavoro e per chi ancora non l'avesse compilato eccovi il questionario, forza contribuite al censimento nazionale!

QUESTIONARIO

In foto: la volpe e l'uva.

CAREGIVER FAMILIARE - Anche Cittadinanzattiva si muove

Come abbiamo accennato in altri post, nel nostro lavoro di  diffusione del questionario abbiamo scritto a decine e decine di associazioni su tutto il territorio nazionale.

Abbiamo scritto alle redazioni di molti giornali.

Abbiamo postato in molti gruppi su Fb e molti di noi hanno ricondiviso sulle proprie bacheche.

Vi ricordiamo che al momento è stato pubblicato e diffuso, anche da testate giornalistiche, il nostro report che esamina le prime 1500 risposte. 

Continuate a compilare, se non l'avete ancora fatto il questionario  e condividetelo o giratelo a tutti i caregiver che conoscete.

Se dobbiamo fare il primo censimento italiano ( nessuno prima di noi ci ha mai pensato) abbiamo bisogno dell'aiuto di chiunque per arrivare, almeno, ad un campione rappresentativo.

Qualcuno dei tantissimi cui abbiamo scritto ci ha anche risposto e tra le risposte che molto ci hanno fatto piacere e onore, c'è anche quella di Cittadinanzattiva, che è una storica associazione italiana, nata per la tutela del diritto alla salute dei cittadini, di impronta cattolica.

Ci dicono che seguono il nostro immenso lavoro che stiamo facendo per questa battaglia sul riconoscimento del caregiver familiare.

E poichè anche loro hanno attivato una campagna volta a evidenziare i bisogni di questa categoria, per poi avanzare istanze per contribuire alla legge, in modo che sia scritta meglio possibile, ci chiedono di aiutarli a diffondere la loro campagna che richiede pochi secondi del vostro tempo per esprimere, a cosa avete diritto.

Questo è il link.

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In ultimo: molti di voi ci scrivono e ci chiedono aiuto: mettetevi nei nostri panni siamo molti pochi, tutti caregiver come voi e possiamo relegare poco tempo di quello libero a disposizione a tutte le questioni dell'associazione.

Se avessimo più soci 8 o più donazioni  spontanee o tramite il 5X1000) avremmo più soldi e con più risorse potremmo fare di più.

Le incombenze burocratiche connesse alla gestione e al mantenimento di un'associazione portano via un sacco di tempo. 

Se potessimo avvalerci di qualcuno, che potessimo stipendiare, creando così un posto di lavoro, prassi perfettamente legale che attuano tutti nel mondo dell'associazionismo, avremmo molto ma molto più tempo da dedicare ai casi personali e magari potremmo risolverne di più (noi  del Consiglio Direttivo o che ricopriamo un ruolo di rappresentanza regionale, siamo tutti volontari). 

Ma  nelle condizioni in cui stiamo non possiamo.

E voi dovreste riflettere sul perchè siete così restii ad associarvi - non è tassativo che scegliate noi, ma associarvi in generale, fare parte di un ente, condividerne gli obbiettivi. 

Pensate che forza dareste a questo ente quando si confronta con le istituzioni!

Peccato che in Italia sia diffusa la diffidenza a priori verso le associazioni (sarebbe da fare un questionario interamente dedicato a questo argomento) e si preferisca cedere gratis i propri dati sensibili (!!!!) pensando di essere iscritti ad un ente che, invece, un ente regolare assolutamente non è.

Un'associazione ha degli obblighi precisi, per legge e, assolutamente, non può associare nessuno gratuitamente. Così come una OdV per esempio non può erogare nessun tipo di servizio ai propri soci, sempre per legge.

Noi siamo una ONLUS, per esempio.

Chi fosse interessato a noi ci si associa così.

(la foto di questo post è uno scatto di Giacomo Albertini ad una parte dei Genitori Tosti alla Skarrozzata di Verona nel 2017).

CAREGIVER FAMILIARE: A CHE PUNTO STIAMO

Eccoci nel nuovo anno: da Roma tutto tace, nel senso che, nonostante le solite voci di corridoio diano per imminente la calendarizzazione del DDL ora giacente al Senato, nè sul sito dedicato nè mezzo comucati stampa, abbiamo letto alcunchè.

Dal 21 dicembre 2019 abbiamo diffuso questo questionario che ormai è arrivato a oltre 1000 risposte in tre settimane. 

Potremmo dichiararci soddisfatti  poichè 1000 era in numero campione che ci eravamo prefissati, ma non è così.

In Italia siamo quasi 9 milioni di caregiver, di tutte le età, estrazioni sociali, sesso.

1000 questionari in relazione al numero dei caregiver esistenti è un campione infinitesimale.

Certo, nel complesso, elaborando i meri numeri emettendo i relazione i dati che si evincono, in base alle risposte date, emerge un quadro interessante, sorprendente sotto certi aspetti e utile per il fine che ci siamo prefissati.

Tutti i dati, il report e le conclusioni le daremo a tempo debito  e nelle sedi opportune.

1000 è un numero infinitesimo rispetto alle quasi 21.000 persone raggiunte dalla nostra campagna di informazione/mobilitazione.

Il questionario rimane aperto, sappiamo che abbiamo davvero fatto i miracoli sfruttando solo la rete del social FB e i contatti personali, senza l'aiuto della stampa, che continua a mostrare disinteresse totale all'argomento.

Quindi ci basiamo davvero sul passaparola, magari vettore più lento ma costante.

Anche questo fenomeno, comunque, è degno di riflessione: abbiamo postato l'appello per il questionario in svariati gruppi di interesse, che avevano un bacino di iscritti dai 1500 ai anche oltre 40 mila.

Abbiamo quindi scritto, di nuovo alla Senatrice Nocerino, al presidente della XI commissione lavoro De Vecchis e alla presidente del Comitato Ristretto Guidolin per chiedere aggiornamenti e sollecitare un incontro.

Naturalmente non  ha, ancora, risposto nessuno. 

Quindi adesso stiamo raccogliendo le adesioni da associazioni e singoli che vogliano aderire alla nostra mobilitazione: scriveteci a genitoritosti@yahoo.it  oggetto "adesione alla campagna per i caregiver familiari" indicando nome associazione, sito e nominativo di un referente.  

Un'altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l'altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell'unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.

Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.

Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.

Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l'ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.

Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età.

E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell'età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana.

Eh già. Non esiste.

Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d'italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? 

Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po' di leggi esistenti, come l'assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova -  per esempio: un'associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?

Si è parlato anche negli articoli,  della legge del "dopo di noi", il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.

Il dopo di noi lo costruisci "durante noi" e "durante noi" esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent'anni attende una legge che normi e tuteli l'ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

Siamo - perchè anche io sono una mamma come Maria, quasi 9 milioni di persone in Italia che ci occupiamo di un familiare non autosufficiente, che non significa solo il genitore anziano ma è appunto il figlio con disabilità, il coniuge, il genitore magari oncologico grave, accudito dal figlio anche minore (esistono pure i caregiver minorenni), insomma le tipologie di caregiving sono svariate.

La legge dovrebbe inquadrare tutte queste persone come lavoratori e quindi beneficiari di servizi e tutele, come qualsiasi lavoratore.

Per accudire i nostri cari la maggior parte di noi, che sono poi le donne, lascia il lavoro perchè il carico assistenziale impone l'affiancamento h24 e quindi c'è anche un impoverimento del nucleo familiare.

Ora pensiamo a oltre 40 anni che tu, da sola, con l'aiuto di tuo marito ( se ce l'hai perchè spessissimo nei casi di figlio con grave e plurima disabilità, il marito abbandona nei primissimi anni di vita, lasciando la madre  a vedersela da sola), che non hai nessuna cognizione medica, infermieristica, di fisioterapia, etc, ti devi ingegnare a fare tutto questo e farlo ogni giorno, tutti i giorni per sempre. Non ci sono sabati o domeniche o feste o ferie che tengano, nessuno ti sostituisce, se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali (!) oppure non ti curi come sarebbe necessario, perchè non puoi lasciare tuo figlio.

Ci sono studi e ricerche che documentano come il rischio di burn out è altissimo, come sia, questo, un lavoro usurante, che consuma e accelera la speranza di vita (addirittura fino a un max di 17 anni in meno!), si fanno convegni etc ma rimaniamo entità invisibili, non  soccorse.

E come la gente "normale" cioè che non abbia esperienza diretta di caregiving familiare percepisce il fenomeno, appare in tutta la sua sconcertante ottundenza nel decreto 1461 depositato al Senato a prima firma Simona Nocerino, che è stato presentato come il frutto del lavoro di tutte le parti politiche i.e. la summa del meglio in assoluto, per rispondere ai bisogni di noi caregiver familiari.

In quel testo noi siamo volontari che assistiamo (anche per 40 anni) il nostro caro. E lo facciamo solo per amore, perchè è disdicevole chiedere dei soldi per fare quello che una mamma dovrebbe fare di default. Già: tutte le mamme sono esperte di disabilità, malattie genetiche, patologie rare etc etc etc e hanno fatto studi approfonditi sulla neuroriabilitazione, la didattica speciale la tecnologia assistiva e via così.

E quanto risparmia lo Stato Italiano grazie a noi volontarie?

E tutto quello che ci spetta, in questo decreto, è il prepensionamento - certo, noi tra un cambio di catetere oppure il monitorare il ventilatore meccanico/saturimetro etc, oppure praticare le manovre anti crisi epilettica, freschi come fiori, andiamo per 8 ore al lavoro, lasciando non si sa a chi il nostro caro - e purtroppo ci sono quelli costretti a farlo, perchè altrimenti non avrebbero i soldi per fare nulla, dato che poi la pensione di invalidità per una persona maggiorenne è di 290 euro al mese - altra gravissima vergogna tutta italiana.  La disabilità grave è un lusso, costa tantissimo, chi non la sperimenta non può sapere quello che serve poichè i tagli ai servizi sanitari sono stati imponenti specie ovviamente per quel che riguarda la disabilità e tu ti ritrovi a dover comprare tutto, se ci riesci, di tasca tua.

Comunque un altro aspetto del fenomeno caregiving è appunto il gesto estremo: quando il genitore non vede più via d'uscita, fa quello che ha fatto Maria. Spesso poi riesce a completare l'opera non sopravvivendo. Perchè chi arriva a questo estremo, dopo 40 anni di assistenza alla figlia non è un omicida qualunque. E di solito, appunto, si toglie anche la vita.

Se qualcuno si prendesse la briga di cercare, solo per l'anno 2019, scoprirebbe quanti genitori (e non solo genitori) hanno scelto questa soluzione. Ma bisogna saper cercare bene, perchè spesso questi episodi sono liquidati come semplici fatti di cronaca nera - come l'ultimo in ordine di tempo accaduta a Verona il 22 novembre scorso.

Spero che chi dovrà giudicare Maria abbia ben presente il quadro. A lei noi genitori caregiver mandiamo un grosso abbraccio perchè possiamo immaginare che sentimenti stia provando ora.

Alle istituzioni sollecitiamo di attivarsi e fare rete specie, tra enti diversi, in modo da tutelare il più possibile queste famiglie: è sufficiente fare comunità e da lì poi nascono le idee e le iniziative. Pensiamoci: anche  volontari  che si fossero alternati per leggere un libro o un giornale a Silvia, che grande terapia sarebbe stata, perchè il problema più grande per noi famiglie di caregiver è la solitudine in cui ci troviamo.

2018 che va 2019 che viene

Esattamente 10 anni fa iniziavo questo blog.
Il diario digitale rimane la forma più affascinate di comunicazione per me.
Poi ha preso il sopravvento il social network nella fattispecie Facebook, così immediato, istantaneo, corale e, putroppo, ho trascurato assai questo blog.
Il 2018 è stato un anno intenso, denso, impegnativo quando non proprio stressante e frustrante ma anche ricco, per quanto riguarda l'attività associativa di noi GT, di interessanti gratificazioni..
Sicuramente un anno che ha lasciato il segno e tracciato un solco indelebile a mo' di spartiacque.
E se ci guardiamo indietro attraverso tutti questi anni vediamo che i progressi fatti nel mondo della disabilità sono minimi.
Se dovessimo analizzare i vari fronti o ambiti come volete chiamarli (accesso alle cure, riabilitazione, ausili, diritto allo studio, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente e quindi tutto quel che comporta spostarsi e fruire dei vari servizi nei luoghi pubblici, tanto per citare le prime cose che mi vengono in mente)  e confrontarli al 2008, si vedrà che si è avanzato di molto poco e talvolta grazie a percorsi ridondanti, lentissimi e  spesso anche ostacolati.
Non per nulla l'ONU ci ha dato una strigliata poichè nel nostro Paese la Convenzione ONU non ha praticamente attecchito....
Pensiamo solo alla legge sui PEBA.
Nata nel 1986, dove e soprattutto COME sta funzionando?
La regola vigente e mai infranta, finora, è quella della non applicazione delle leggi: ovunque non si applicano le leggi soprattutto perchè non si conoscono, sembra impossibile eppure è così: l'ignoranza della legge è il nemico pubblico numero 1 per noi genitori!
Un'altra cosa che abbiamo imparato, in questi dieci anni, è che i genitori italiani non sono capaci di fare fronte unico e compatto con l'obbiettivo di ottenere un risultato importante per tutti, ma si muovono solo per il proprio caso personale e non hanno interesse a mantenere una rete di rapporti  attraverso cui fare circolare le informazioni per tutti.
A fronte di un numero altissimo di genitori, in Italia, che hanno figli con disabilità, se si intraprende un'azione di gruppo come per esempio una petizione, non si raggiungono che poche migliaia di adesioni - e non parliamo poi di sondaggi  dove è solo richiesta la risposta a poche domande: non è possibile utilizzare come rappresentativo il campione di coloro che rispondono.
Inoltre a pochissimi interessa sapere effettivamente come stanno le cose e quindi avere gli strumenti per affrontare le problematiche che, purtroppo, costellano la nostra vita, l'importante è solo risolvere il proprio problema e chi s'è visto s'è visto.
In questo modo non c'è proprio speranza che le cose migliorino, nè che la cultura intorno alla disabilità si diffonda e abbatta quel pregiudizio per cui succede ancora, nel 2018 presto 2019 che le persone con disabilità stanno in un altro mondo, rispetto a quello normodotato.
In queste ore è stata approvata la nuova legge di bilancio, che si traduce  in fondi stanziati che andranno a finanziare certi ambiti.
Per esempio il fondo annuale di 20 milioni per la famosa legge sul Caregiver Familiare è rimasto intatto ed è ritornato nelle casse statali. Per il 2019 addirittura hanno stabilito 5 milioni in più. Ma se non c'è la legge quei soldi non avranno destinazione e ?
Certo, la buona notizia o lo sblocco di una situazione inceppata può sempre essere dietro l'angolo.
Bisogna essere positivi perchè, altrimenti, cosa rimane?
Intanto passiamo nel nuovo anno e poi si vedrà.
Auguri a tutti.

'E utile e necessario farsi sentire

Il bellissimo articolo su Superando, a firma Stefano Borgato, sull'iniziativa attivata ed attuata da Genitori Tosti per confrontarsi con i candidati a sindaco del Comune di Verona.

Grazie a tutti quelli che hanno partercipato e aiutato la diffusione dell'iniziativa - menzione speciale a Marco Vesentini , Presidente della Consulta Comunale che ha fatto davvero le acrobazie per poter essere presente ed infatti nella foto di gruppo non c'è, dovendo ritornare in ufficio.

Grazie al Direttore di Telearena, Dottor Mario Puliero, al giornalista Alessandro D'Errico e all'operatore per l'impeccabile professionalità.

Grazie a Michele Zilocchi e Filippo Pivetta per la presenza, nonostante i loro impegni lavorativi, ma sempre in prima linea quando si tratta di disabilità e buone prassi.

Grazie all'amica mamma Luigina Arementano per il mail-spreading.

Ed infine, last but not the least, grazie alla fantastica, generosa e creativa Beatrice Mantovani per aver suggerito e messo a disposizione la comoda ed accessibile location, da tenere presente per futuri eventi, a prova di ruote ;)

Come hanno risposto i candidati al nostro sollecitare temi e questioni si può vedere/ascoltare qui, dal minuto 21.

(Piccolo inciso/sassolino lanciato nell'acqua: e l'accessibilità televisiva veronese per i disabili sensoriali?) 

Come sempre Genitori Tosti avviano iniziative per affrontare percorsi.

Iniziare un dialogo, finalmente costruttivo e concreto, con la nuova Amministrazione Comunale nel segno dell'applicazione di leggi e quant'altro, nell'interesse e nel ben-essere della comunità  intera, non è roba da poco. Ma meglio provarci che lamentarsi, giusto?

Auguri a tutti.

Quanto basta per fare il giro del mondo al buio - con affetto e tostaggine a tutti i GT

 

Settembre, il mese cruciale dell'anno perché riprende la scuola.

Sempre a parlare di scuola, può rimproverarci qualcuno. La scuola è il settore che, in quanto Associazione di Promozione Sociale, assorbe gran parte delle nostre energie, non solo perché molti di noi hanno i figli in età scolare, ma perché l'abbrivio per l'integrazione/inclusione delle persone con disabilità, nel nostro Paese inizia proprio dalla scuola, il primo luogo della vita socializzante per eccellenza.

Si costruisce da lì, non si può prescindere. 

Ci occupiamo anche di altro, di tutto ciò che arriva tramite le richieste fatte dai genitori alla segreteria dell'associazione . 

Rimando ad un prossimo post i racconti, le novità e gli annunci delle attività che abbiamo messo in campo per il nuovo anno, adesso voglio esprimere un augurio a tutti coloro che nella tostaggine hanno sempre creduto, anche quando era tutto contro o le singole situazioni (famigliari, di lavoro, di salute) hanno dato parecchio filo da torcere, e lo faccio riportando un articolo molto bello, apparso ieri su La Stampa . 

Buon settembre :) 

 

Il bastone bianco e l'iPhone giro del mondo di un non vedente NOGARA. Zaino in spalla, bastone bianco in una mano, iPhone nell'altra e, come navigatore, le indicazioni delle persone incrociate per caso: ecco quanto basta per fare il giro del mondo al buio. E' la sfida di Alessandro Bordini, 28 anni di Nogara (Verona), da quattro anni non vedente a causa di una manovra sbagliata con il paracadute e di un atterraggio troppo violento.

Il 2 aprile è partito da Malpensa per Parigi, perdendo il primo aereo per la troppa fila al check. Poi si è spostato in Spagna e da lì ha raggiunto Tangeri, da dove attraversare l'Africa. In queste ore si trova al Cairo, in Egitto. «Gli africani sono straordinari - racconta -. Non riesco a fare 20 passi senza che qualcuno mi prenda sotto braccio o mi chieda se ho bisogno. Oggi stavo camminando per strada e a un certo punto mi sono sentito stringere una mano: era una bambina di 8-9 anni che mi ha riportato sul marciapiede, suggerendomi la strada migliore».

L'incidente stravolge, com'è ovvio, la vita di Alessandro: due mesi di coma, una lunga riabilitazione fisica e la vista che non torna, nonostante l'iniziale ottimismo dei medici. «La forte botta ha causato l'atrofizzazione del nervo ottico, ma i motivi non sono chiari. La presa di coscienza che sarei rimasto cieco è quindi stata graduale e diluita nel tempo e non mi ha fatto scivolare nella disperazione: in quelle settimane ho capito che comunque la mia esistenza poteva essere vissuta in modo degno e felice». E pure il ricordo del paracadute non ha lasciato indelebili traumi emotivi. «Mi sono già lanciato un paio di volte in tandem, ma non è la stessa cosa: è come per un pilota di Formula 1 farsi accompagnare in giro in taxi».

Nel febbraio del 2010 Alessandro si iscrive ad un corso di 100 ore sull'utilizzo delle facoltà del cervello, tenuto da Michelle J. Noel, un' energica francese convinta che per vedere non ci sia bisogno degli occhi. «Grazie a lei la mia vita è cambiata - spiega -. Ho imparato a gestire il mio quotidiano, ad acquisire autonomia, a scoprire come la mia volontà potesse influire sulla realtà esterna: ho provato sulla mia pelle come il cervello possa essere utilizzato per il bene degli altri e, quindi, per il proprio bene». Il giovane veronese, accompagnato dagli amici e utilizzando il servizio per non vedenti di Trenitalia, ricomincia così a muoversi su e giù per l'Italia. E la svolta arriva nella stazione di Cesena. «E' successo due anni fa - ricorda -. Per una serie di sfortunate coincidenze mi sono ritrovato sui binari da solo, senza informazioni e senza nessuna persona fidata a cui appoggiarmi. In quel momento si è avvicinato un uomo e mi ha chiesto se poteva aiutarmi. Ecco, lì ho capito che potevo muovermi senza pianificare nulla e senza dover avere un'assistenza dedicata. Mi bastava la gente che avevo intorno: se potevo farlo a Cesena, perché non potevo farlo in tutto il mondo?». Nasce così l'idea di «Light the planet», illumina il mondo, un tour globale per dimostrare che ci sono persone buone ovunque e che la solidarietà è garanzia di indipendenza e mobilità.

Prima di partire Alessandro frequenta un corso con istruttori qualificati per addestrarsi all'utilizzo del bastone bianco al chiuso e all'aperto. E poi si affida all'iPhone, che grazie al software integrato per non vedenti gli permette di aprire un blog, accedere a Internet, essere perennemente connesso con i social network, girare video e scattare foto. «Beh, sulle foto non posso garantire il risultato: mi affido all'istinto. Con i video è più divertente e grazie all'audio possono anche riconoscerli e catalogarli». Dopo un piccolo viaggio di prova da Verona a Berlino, passando da Vienna, Praga e Cracovia, per sperimentare il muoversi in solitudine all'estero, Alessandro è quindi partito, cinque mesi fa, per il suo itinerario che lo porterà a toccare oltre 100 nazioni. «Già la prima notte, arrivato nella capitale francese fuori tempo massimo per la coincidenza, mi sono trovato senza un posto dove dormire. Il taxista dopo un pellegrinaggio tra ostelli e hotel, ha scelto di spegnere il tassametro e un ragazzo incontrato per caso ha deciso di ospitarmi a casa sua: era il segno che avrei avuto incontri bellissimi». Incontri testimoniati nel blog http://www.lightheplanet.net, aggiornato quotidianamente con immagini e racconti.

«Ho scelto di partire per l'Africa perché è un continente difficile: i mezzi di trasporto sono spesso vecchi e mal funzionanti e le città non sono a misura di disabile. Per non parlare della burocrazia ai valichi di confine: ma ogni volta c'è qualcuno che mi dà una mano per superare l'ostacolo». E il coraggio di Alessandro esce straripante dalle sue mini clip, mentre si butta con il bungee jumping sul Lago Vittoria, mostra una foto realizzata in sella a un cammello o chiacchiera con gli abitanti dei territori attraversati. «Ogni incontro è qualcosa che mi arricchisce e queste persone viaggiano con me. Per ora la frase più bella me l'hanno detta salutandomi alla dogana liberiana, quando ho spiegato alla polizia il messaggio di pace e armonia che cerco di diffondere: "Grazie per essere passato anche dalla Liberia".