Di questa mattina la notizia del fatto, accaduto a Carpi, Modena, Emilia Romagna.
Un padre, di 69 anni, approfittando della temporanea assenza della moglie, uscita per fare la spesa, ha preso una busta di cellophane e l'ha calata sulla testa del figlio Daniele, 37 anni.
Daniele era sulla sedia a rotelle, come molti dei nostri figli, sin dalla mattina.
E dopo William è andato in bagno, nella doccia, dove poi è stato trovato.
Forse in questi contesti è più shoccante, per la gente, che poi viene intervistata dai solerti telecronisti locali: non si tratta di situazioni familiari a rischio, in degrado etc si tratta di una coppia di genitori che viveva con il figlio tetraplegico e sicuramente cerebroleso dalla nascita, di cui si prendeva cura con infinito e dedito amore, insomma: una coppia di attempati e innocui caregiver familiari.
Nessuno aveva avuto sentore di nulla.
Persino i servizi, che telefonavano ogni tanto, per sapere se andava tutto bene, avevano percepito alcunchè.
Qui si apre un grosso capitolo: qual è la percezione che i gravemente normodotati, tra vicini di casa e conoscenti o amici magari ed erogatori dei servizi, hanno di noi genitori/famiglie caregiver?
Oltre alla percezione: tutte queste persone, che confluiscono nella generica definizione di comunità , capiscono in cosa ci dibattiamo ogni giorno consumandoci fino al lumicino?
Oppure davvero il pensiero dominate è: "che eroi questi genitori che assistono indefessi il loro figlio handicappato!"
E finisce tutto lì.
Come facciamo a far capire che a causa di questa situazione di emergenza dovuta al Covid19 le cose, la vita e noi stessi, già critiche prima sono peggiorate a precipizio?
Sconquassare le routine giornaliere perchè chiudono le scuole, i centri diurni, smettono le attività sportive etc e si è costretti a stare in casa e, se in età scolare, si è anche privati della didattica a distanza e persino degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione.... avete la minima idea di cosa significhi e cosa succede nelle case in cui stanno persone con gravi e magari multiple disabilità?
Le persone normodotate per due mesi di lockdown si sono lamentate all'infinito, qualcuno ha parlato addirittura di limitazione della libertà personale (!) e, a giudicare da quanto si leggeva nei commenti sui social, molte sono proprio svalvolate. In due mesi, otto settimane.
E le nostre famiglie invece?
La famiglia di Daniele - 37 anni di limitazioni?
Abbiamo persino, noi famiglie caregiver, dovuto scrivere per chiedere di avere il permesso (!) di portare i nostri figli fuori a passeggiare per evitare episodi di auto e/o etero lesionismo.
Walter e Daniele: mi chiedo come sarebbe andata se invece che una telefonata, ogni tanto, aveste avuto un servizio costante di supporto psicologico, gli operatori in teleconferenza almeno una volta al giorno e magari un progetto ad hoc studiato in ossequio a ogni cautela, per la vita indipendente o la frequenza al centro diurno.
Purtroppo non lo sapremo mai. Certo è che d'ora innanzi nulla dovrà essere come prima.
La dura realtà è che nemmeno nel decreto rilancio c'è nulla, per noi famiglie caregiver e quindi siamo noi e solo noi che dobbiamo essere responsabili del cambiamento, noi famiglie e non altri.
La foto del post è presa da Facebook e mostra la manifestazione delle famiglie a Bologna, il 14 maggio 2020, in Piazza Maggiore.
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