3 dicembre, i diritti delle persone disabili

Oggi è la giornata internazionale delle persone disabili. Ne abbiamo sempre parlato, anzi il primo anno di attività abbiamo fatto questo.

Anche quest'anno, poichè siamo diventati "ufficiali", volevamo organizzare un qualche cosa, ma non quelle cose che fai il tuo evento, magari al chiuso, in cui annoi la platea, con interventi magari molto specializzati, e con un target ovviamente specializzato..... noi, e tutti quelli che "ci girano intorno" le sappiamo queste cose, sono gli altri, quelli che la disabilità e annessi/connessi manco se le immaginano, che devono venirne a conoscenza.

Fare informazione, cioè campagne informative, non credo abbia un grande ritorno, infatti le associazioni, quando si muovono lo fanno per raccogliere fondi, per autopromozione etc, non che in questo ci sia nulla di male, ma l'informazione va sotto la porta e quel che rimane è magari uno spot con altisonanti e istuzionalissime sigle, finanziato con fior di fondi pubblici e mandato in onda in fascia notturna.......

Sì sono polemica e mordente, e come non potrei, visto che sono reduce da una due giorni di ricovero in un pronto soccorso pediatrico.

Ogni volta è un salto nel buio: non sai cosa puoi trovare ma sai che non troverai quello che serve. Non è essere prevenuti, è proprio una realtà: esistono protocolli specifici per l'accoglimento e il trattamento delle persone disabili in ospedale, esistono progetti bellissimi al riguardo ma, nella realtà, il tutto è affidato al buon senso/carattere delle persone che fisicamente si trovano lì, cioè medici e paramedici.

A fronte di un altissimo grado di competenza - e qui mi levo tanto di cappello perchè sia i medici che il personale paramedico è stato fantastico al di là di qualsiasi timore - date le esperienze pregresse risalenti a qualche anno fa, rimane che sono persone non preparate (ergo formate) di fronte alla disabilità, perchè a monte (i manager, i direttori etc) non prevedono la categoria dei pazienti disabili e quindi il reparto ospedaliero è organizzato a misura di persone deambulanrti, collaboranti, vedenti, udenti, neurologicamente perfette. Così succede che non esiste una stanza apposita dove alloggiare il paziente disabile, ma ti mettono in camera comune dove ogni tot scatta il beeper per chiamare aiuto, scatta il preallarme della flebo, parte la macchina dell'aereosol che fa un baccano d'inferno ( ma un bimbo di 9 mesi che si pippa tutto quel baccano????), senza contare il campanello del reparto che suona, le porte che sbattono, il volume delle voci - stanno tutti dormendo e tu parli a voce alta?

Voi mi direte "quante storie!" eh no, pensate a quando state male voi a tutte quelle piccole-grandi cose che vi farebbero stare meglio, soprattutto se provate un dolore fisico grande. Voi potete sempre, verbalmente, farvi capire e comunicare, di modo chè chi vi assiste possa intervenire.

Succede così che per evitare al bimbo ulteriori traumi sonori, dovete traslocare e passare la notte, già tempestosa, nella stanza adibita ad aula scolastica per i bambini ricoverati (ma anche a spogliatoio per gli specializzandi) su una sedia di plastica, perchè la sdraio da spiaggia (provata poi la notte successiva) messa a disposizione dei genitori che fanno la notte, non è che mi andasse molto a genio - oltre a essere rumorosissima, tanto per cambiare..... E intanto che non mollavo di vista il display che diceva quanto mancava prima che suonasse il fatidico preallarme da silenziare assolutamente nonchè chiamare (a voce senza beeper) l'infermiera per la sostituzione del flacone ed evitare ogni tentativo di mio figlio di strapparsi l'ago inserito nella mano e calmarlo poichè spesso si lamentava dato il febbrone, ecco, nel mezzo di tutto questo pensavo - sapete quei flash? - a quella tizia che tramite la sua pagina FB dava circostanziate istruzioni ai suoi donatori affinchè le regalassero una cifra sufficiente per permetterle di affittare una casa, confortevole, non solo per lei e la figlia (taaaaanto malata) ma anche per i parenti, e che fosse a 5 minuti dall'ospedale. Sorprendente anche che non chiedesse una fettina di didietro panata!

Pensavo anche a quella mamma, ormai canuta, che una notte si è presentata nel medesimo ospedale ma suo figlio è adulto e quindi è finito al pronto soccorso per maggiorenni. Nonostante gentilezza e competenza, neanche là hanno una stanza dove far riposare i pazienti disabili e non è simpatico sentirsi dire "Non possiamo fare nulla anche perchè non è da psichiatria" e quindi tu genitore prendi il tuo figlio che è un uomo di 40 anni, autistico, e te lo porti in giro in macchina su una strada non frequentata, fino al sorgere del sole, sperando che si calmi e sperando che tuo marito, ancor più canuto di te, là nel sedile posteriore, abbia abbastanza forza da tenergli le braccia, perchè l'altra volta ti ha preso per il collo e tu miracolosamente hai solo sbandato, senza conseguenze....

Ho pensato un mucchio di cose nelle ultime 72 ore.

Per questo sarebbe molto importante che nella giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone disabili, le iniziative fossero tante ma in mezzo alla gente: c'è l'apparato istituzionale che mette in campo la solita cerimonia ingessata, con il discorso del Capo di stato e il concertone serale con parata di ultime mises dei più celebri stilisti? Benissimo! Ma ci sono anche le associazioni, tantissime, che possono organizzare di tutto, anche in maniera creativa e piacevole, perchè informare non vuol dire annoiare..... e più informazione porta più consapevolezza e quindi rispetto per i diritti delle persone disabili e più facilità che attecchisca la cultura della disabilità e quindi si arrivi a cose concrete, come una stanza dedicata alle persone disabili negli ospedali...

Vogliamo provarci? Tutti voi immagino ascoltiate la radio, perchè allora non spendiamo 5 minuti e chiamiamo la nostra e dedichiamo una canzone alle persone disabili perchè oggi è la loro "festa"? Immaginate chi ascolta..... ;) oppure mettiamo nelle nostre bacheche, siti, blog e quant'altro un pensiero, una dedica, un brano di poesia....

Ah, noi quest'anno non siamo riusciti ad organizzare nulla di pubblico sul territorio poichè i posti che avevamo scelto per oggi erano già occupati e quindi abbiamo dovuto posticipare il tutto di una settimana. Poco male, per noi i diritti vanno tutelati ogni giorno dell'anno.