Legge Delega sulla disabilità, tutta la verità che sappiamo.

Come forse pochi avranno letto il 27 ottobre scorso è stato approvato il disegno di legge delega sulla disabilità.

Significa che la legge 104/92 e altre leggi importanti per i diritti delle persone con disabilità verranno modificate, per sempre.

Se a qualcuno interessa la legge delega è un tipo di atto un po' atipico, che da il potere di legiferare al Governo e non al Parlamento. Quindi l'iter è anche più veloce rispetto a una legge "normale".

Qui, con l'alibi del PNRR (risalente a luglio 2021), questa legge è stata presentata ai deputati per la visione, la discussione ed il voto, solo 10 giorni fa.

Gli emendamenti (cioè qualsiasi variazione a questo testo di legge) che si possono presentare fino al 16 novembre, saranno discussi entro il 22 novembre - cioè i parlamentari hanno 6 giorni per studiare tutto e decidere. La legge deve essere approvata per il 31.12.2021. La legge che è stata annunciata come epocale, la rivoluzione in senso migliorativo della condizione delle persone con disabilità, in Italia. 6 giorni.

Gli unici rappresentanti del mondo delle associazioni per la disabilità che hanno partecipato ai lavori per la stesura del testo sono FISH e FAND.

Poi ci sono i membri dell'osservatorio la cui composizione potete trovare qui e farvi le vostre considerazioni.

Quindi mettiamo il link alla petizione, attivata dal gruppo "Non vedenti, lavoro, pensione" di Salvatore Guarino,  che abbiamo trovato su FB, il cui testo va letto molto attentamente.

Poi qui c'è il contributo di Pietro Vittorio Barbieri, che è uno di coloro che presenterà una memoria nei giorni delle audizioni. A causa sia delle restrizioni dovute al Covid sia per i tempi strettissimi imposti, vengono espletate sotto forma di "memorie" scritte, che ciascuna organizzazione invia. (*) In mezzo a tantissimi addetti al settore ci sono solo pochissime associazioni tra cui Anfass, UICI, Malattie Rare, Confad e Genitori Tosti.

Barbieri è uscito, appunto, con un bel e lungo articolo su Vita, l'8 novembre, intitolato " Troppo silenzio sul disegno di legge delega", da leggere con attenzione anche questo. Per chi non lo sapesse, Barbieri che è stato per anni presidente di FISH adesso è presidente del Gruppo di studio sui diritti delle persone con disabilità del Cese, Comitato Economico e Sociale Europeo.

Infine l'11 novembre cioè appena due giorni fa, è uscito questo dettagliato articolo di Carlo Giacobini, che illustra doviziosamente tutto il testo e quindi gli effetti di questo disegno di legge.

Quello che viene da commentare è la distanza tra il mondo reale e il mondo delle leggi, per cui non solo rappresentanti ma direttamente le persone con disabilità, non hanno accesso al secondo, per cui le leggi vengono scritte per una realtà fittizia o che non corrisponde a quella vissuta da milioni di persone nel nostro Paese - non dimentichiamoci che insieme alla persone con disabilità si affiancano inscindibilmente i loro familiari e non solo per motivi di "non autosufficienza", ma proprio per quei motivi economico-finanziari per cui, se tu sei disabile, difficilmente riuscirai a lavorare, se poi lavori, come abbiamo visto in queste settimane, l'INPS ti taglia la pensione e se non hai un reddito significativo, non puoi certo permetterti una casa e men che meno una famiglia tua.

Se nel gruppo di lavoro che partorisce un testo di legge non ci sono le persone destinatarie della legge come è possibile che quello che ne verrà fuori sia fatto bene, utile, efficace, "performante" da un punto di vista anche economico?

E perché le persone disabili non hanno accesso ai tavoli di lavoro? "Nulla su di noi senza di noi" non è una frase da Bacio Perugina!

Qualsiasi legge che comprima o riduca o lasci nel vago tutto quello che riguarda i diritti delle persone con disabilità non trova e non può trovare la nostra approvazione.

Sia per tutti esempio, da non dimenticare, cosa è successo per la legge sul "Dopo di noi". Non si può, specie per motivi di fretta o altro, scrivere male una legge "tanto poi è perfettibile".

Non si può neanche disinteressarsi di ogni cosa e poi, magari, lamentarsi di essere esclusi, non ascoltati. Certi giochetti sarebbe preferibile evitarli così come aver paura di far sentire la propria voce. Tanti poi non hanno assolutamente voglia di "perdere tempo" perché, nel nostro Paese, battersi per i diritti umani (e di categoria) è solo tempo perso. Ci sono cose più importanti, ci sentiamo dire.

Dicono che la colpa è sempre di chi è coinvolto, in pari misura ripartita. e dicono che la verità sta nel mezzo.

Vedremo. 

Nel frattempo un grosso in bocca al lupo a quanti hanno, invece,  cuore certe cose.

Ringraziamo Claudio Tiraboschi per il testo del DDL che mettiamo qui a seguire, in foto.

(*) Se ci fosse qualche presidente di associazione che legge e vuole partecipare alle memorie alla Camera, ci scriva wp 3392118094. So che non scriverà nessuno, ma lancio ugualmente l'appello da questo blog, dato che ancora non ho poteri magici, ma se mi prendo un impegno cerco di adempierlo con le risorse e i tempi che ho a disposizione. 

Metti un giovedì pomeriggio online

Giovedì 15 aprile è andato online l'evento della Cpd cioè la consulta delle persone in difficoltà, la cui storia e mission e tutto potete trovare a questo link. Proprio ieri questa associazione fondata nel 1988 ha compiuto 33 anni di esistenza in vita, perciò anche auguri e complimenti.

Ospite e speaker dell'evento una coppia formidabile - per chi bazzica il variegato e pluricromico mondo della disabilità è notorio che questi due siano portatori di enorme competenza non solo teorica sugli argomenti pertinenti: Carlo Giacobini e Pietro Vittorio Barbieri, che non hanno bisogno di presentazioni e nemmeno link e se non li conoscete usate Google.

Si trattava di una chiacchierata su tematiche cruciali come la segregazione nelle residenze, il caregiving familiare, il lavoro per le persone con disabilità, la famiglia e l'Europa e ringrazio Pietro Vittorio Barbieri per avermi invitato.

Gli spunti erano davvero ottimi e sciorinati senza pesantezza anzi, e questo è un aspetto non trascurabile, in un mondo che è molto pesante, serio, greve e troppo chiuso su sè stesso e a volte sigillato, per cui manco volendolo le contaminazioni positive e costruttive ed innovative riescono a scalfire certe concrezioni di dolore e rabbia che, incontriamo nel maremagno della disabilità italiana.

Uno dei primi temi affrontati da Barbieri è stato appunto il bisogno di rinnovarsi, in questo mondo, perchè c'è una stagnazione - e forse anche una questione generazionale: l'epoca in cui si sono formate le più grandi associazioni e sono uscite le leggi era un'epoca di riforma, in cui la classe politica aveva un solido background culturale, ideologico e, mi permetto di aggiungere, morale, per cui uscirono le più importanti leggi . Ma oggi? Oggi secondo Barbieri non è un periodo di riforma. Del resto siamo anche in un periodo molto critico che ha stravolto tutto quanto.

Mi è piaciuto ascoltare poi che è ora di smetterla con le residenze - dove è normale che si consumino le violenze, perchè la violenza è già insita nel luogo che ti obbliga a svegliarti alla tal ora, a mangiare quello che ti danno etc.... magari prendesse piede la cultura per cui le persone non hanno differenze ma bisogni diversi e quindi non vanno isolate dalla società, ma sostenute, affiancate e rese il più possibile autonome! 

Come sapete la posizione di Genitori Tosti è contro qualsiasi forma di ghettizzazione segregante ed escludente e le residenze per disabili lo sono come lo sono anche i centri diurni perchè non includono anche i normodotati ma accolgono solo persone con disabilità e operatori. Del resto la nostra posizione l'abbiamo ben illustrata quando partecipammo al focus group per il Veneto, organizzato da Fish, che fece la ricognizione in 15 regione italiane e poi raccolse il tutto nel bellissimo libro che fu presentato al congresso di consenso di Roma nel 2017. 

Poi Barbieri ha parlato dei caregiver familiari di come la pandemia abbia fatto esplodere il tema, esponendo tutte le problematiche connesse a questa figura e a questo ruolo, che, a livello europeo è tradotto con l'espressione "informal care(giver)" e gode di tutt'altra attenzione e trattamento.  

A questo proposito su quanto ha aggiunto al tema Carlo Giacobini e cioè che da noi non è riconosciuto niente, serve una legge etc preciserei che il comma 255 della finanziaria 2018 alias L.205/2017 è la definizione giuridica e quindi il riconoscimento a livello legale perchè, se qualcuno ricorda, anni fa, precisamente a partire dal 2012 ci furono ben due class action portate avanti dalle famiglie (sarebbero dovute essere tre ma poi quella di Palermo naufragò), per il riconoscimento della figura del caregiver e dopo la sentenza di Milano, che rigettò il ricorso, il tribunale di Roma invece fece sapere che detto ricorso era irricevibile (chiedo scusa se non uso la terminologia appropriata ma non sono, ancora, un avvocato) perchè da nessuna parte nella nostra "letteratura" legale c'era definizione di "caregiver familiare"  e quindi il giudice non era in grado di giudicare su nulla. Quindi ora abbiamo la definizione legale e se qualcuno, per un qualsiasi motivo fa causa, nessuno può dire nulla perchè il caregiver familiare a livello legale esiste. Non so se ho reso l'idea e ad ogni modo, anche la sentenza del Tribunale di Roma esiste e si può leggere.

Circa il fatto poi che abbiamo un'espressione inglese e non nella nostra lingua è anche una questione peregrina perchè usiamo correntemente e quotidianamente termini stranieri come tablet, menu, garage, autodafè, casta, rider, phon, ad hoc. Perchè dovrebbe darci fastidio? 

Se proprio dovete tradurre (e in bocca al lupo per trovare una definizione soddisfacente) per favore non traducete caregiver con badante: sono due figure assolutamente distinte, con background e finalità assolutamente differenti; la figura di  badante poi è definita, a livello legale nella finanziaria 2011 non ricordo più il comma, ma si recupera, e cosa importante la badante è inquadrata come lavoratore e quindi oltre allo stipendio beneficia di tutto quello che spetta a qualsiasi lavoratore. Il caregiver familiare no. 

Per questo motivo la nostra associazione sta facendo tutta la battaglia che sta facendo per il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi certo che è necessario il riconoscimento istituzionale che invece Barbieri considera non rilevante: siamo in Italia con regole, usi, costumi prassi, leggi molto diverse dal resto d'Europa e quindi dobbiamo adattarci, o no? 

Molto interessante tutto quanto Barbieri ha detto poi sulle donne caregiver che lavorano, su cosa significa dover accettare il part time, di cui nessuno conosce i risvolti economici e che non è una scelta o una liberazione o una conquista, anzi.  Avrei gradito sentire qualcosa sul telelavoro o smartworking o insomma la modalità di lavorare da casa, che, per esempio avessi dieci anni di meno, prenderei in considerazione ma, dato il mio carico assistenziale h24, adesso, dieci anni dopo e tre figli in totale, è assolutamente improponibile. E mi sarebbe piaciuto ascoltare qualcos'altro sulla platea di donne che appunto non lavorano (cioè non percepiscono stipendio) o hanno dovuto lasciare a causa del careving: tutti i servizi del mondo che si possono attivare sono comunque focalizzati sulla persona assistita e non sul caregiver. E questa è una prospettiva che in pochissimi adottano : anche la  legge a venire o le (poche) leggi in tema sono sempre focalizzate sulle persone con disabilità, mentre invece il destinatario è solo ed esclusivamente il caregiver. Ma anche questa è una carenza culturale difficile da colmare.

Per il resto poi, per quanto io abbia ascoltato tutto l'intervento, è stato difficile seguire il filo a causa del mio figliolone in sedia, accanto a me che manifestava tutta la sua partecipazione urlando e cantando e agitandosi - essendo io caregiver e non potendolo lasciare manco mezzo minuto, condivido anche gli eventi online con lui. Ci fosse la legge e avessi uno stipendio potrei assumere un assistente e ritagliarmi qualche ora di vita mia.

Evento davvero ben fatto, partecipato - ci sono state anche le domande degli ascoltatori: auspico repliche e invito a cercare gli speaker su Fb e seguirli, come si dice oggi.

In foto lo screenshot dell'evento.