IN TUTTE LE SCUOLE, SI PUO' FARE!

A fine settembre abbiamo lanciato la campagna "GLH in tutte lescuole: si può fare!" invitando quanti fossero disponibili a verificare nella propria scuola se i gruppi di lavoro per l'handicap, a livello d'Istituto e Operativi, fossero istituiti, altrimenti era sufficiente richiederne l'attivazione tramite raccomandata al dirigente scolastico.

Perchè questa campagna?

Perchè è proprio attraverso questi strumenti che si pongono le basi dell'integrazione a scuola, come prevede l'art. 15 della legge 104 del 1992.

Purtroppo in molte scuole questi gruppi di lavoro o non sono mai stati istituiti (da vent'anni a questa parte!) oppure non vengono più fatti e quindi regna il caos totale, per cui i genitori si trovano nelle situazioni estreme che sappiamo. L'unica via praticabile, per esigere i diritti dei nostri figli, è quella di ricorrere all'avvocato.

Se invece le cose fossero fatte per bene, a partire dall'ABC diciamo, il genitore non si troverebbe come una barchetta di carta in balia della tempesta:  "gruppo" di lavoro significa che tutte le persone coinvolte (tra scuola, ASL, centri convenzionati, servizi sociali, specialisti vari e famiglie) si trovano insieme, costituiscono una comunità e avviano uno scambio di relazioni e informazioni che è proprio la base per contrastare l'esclusione e la discriminazione dei nostri figli a scuola.

Trovarsi tra genitori (anche solo  virtualmente in una mailing list o su un forum) e discutere di tutto quello che riguarda la vita, l'istruzione etc. dei nostri figli a scuola, contrasta la solitudine che lamentiamo puntualmente noi famiglie, ma anche pone i presupposti per individuare tutta una serie di strategie per favorire l'inclusione e l'integrazione, pensiamo ad esempio se  in base ai bisogni segnalati relativamente ai propri figli, si attiva un progetto di classe, si adottano determinati ausili tecnologici e non, si organizzano eventi formativi/informativi a beneficio di tutti – fosse anche un'uscita didattica.

Alle riunioni cui spesso prendiamo parte noi GT, riscontriamo l'atteggiamento veramente partecipativo e volonteroso per esempio degli insegnanti curricolari che, come sappiamo, non hanno nessuna competenza sulla disabilità e tematiche affini, così come le varie figure educative che affiancano l'alunno – ricordiamoche un assistente alla persona ha un ruolo educativo quando insegna per esempio a tenere le posate durante il pranzo a mensa etc. – hanno voglia di partecipare e sapere, così come anche certi dirigenti scolastici sono molto disponibili a mettere in pratica tutto ciò che serve ai fini dell'integrazione.

Ma chi ha il compito di formare e informare tutte queste persone?

D'altrocanto riscontriamo invece una scarsa partecipazione da parte dei genitori, che magari vengono in tanti alle riunioni, ma hanno un atteggiamento del tutto passivo e continuano a ripetere che non hanno mai saputo niente.

Un caso che mi ha particolarmente colpito è stato scoprire che addirittura tra genitori dello stesso istituto non si conoscono, non sanno neanche che esistono altri, e quali, alunni certificati perchè se uno cammina con le proprie gambe e non porta segni morfologici tipici delle sindromi, diventa magicamente non riconoscibile come disabile.

Un'altra osservazione che possiamo fare è la totale assenza delle associazioni dedicate nelle scuole, così come i genitori stessi ci dicono che non sanno della loro esistenza. Invece è importante che ci siano e svolgano il loro ruolo di supporto alle istituzioni e alle famiglie, poiché hanno un grande potere di mediazione tra i due soggetti.

Quindi possiamo, tutti insieme cambiare le cose? Sì.

Servono montagne di soldi? No.

Serve un sacco di tempo? No.

Serve la voglia di fare, semplicemente spedirci un'email in cui scrivere" sì nella mia scuola che si chiama xxx e si trova a xxxx i GLH ci sono "oppure non ci sono etc.

La situazione, a circa metà novembre di questo anno com'è?

Ricordate la nostra lettera?

Bene dopo miriadi di articoli a livello nazionale in cui tutti denunciavano lo scandalo della mancanza degli insegnanti di sostegno, dei servizi come il trasporto etc. cui sono seguiti tanti tavoli, riunioni, manifestazioni di piazza, costituzione di comitati vari, diffusione di vademecum per la resistenza e financo un libro nero sul sostegno, oltre a tutto lo splendido lavoro fatto da Tuttiascuola in TV, stiamo, COME AL SOLITO, che sono partiti i ricorsi al TAR  e addirittura sempre Tuttiascuola, ha denunciato le istituzioni per inadempienze!

Ma nelle scuole succede che i nostri figli sono scoperti anche per interi giorni, che magari a scuola non ci possono andare per tutta una serie di motivi che, se appunto affrontati in sede di GLH, sarebbero risolti.

E succede che il prossimo week end si apre l'ottava edizione di un colossale e fastigioso convegno, in cui confluirà la crema dell'intellighenzia italiana sulla didattica speciale, l'integrazione etc.,  in un ambiente supertecnologico disseminato da LIM di ultima generazione, in cui qualcuno dirà alla platea che, ormai, il modello dell'integrazione scolastica, previsto dalla l.104/92 è obsoleto e non più applicabile perciò da archiviare in favore di un progetto più innovativo ed efficace.

Ma se quanto previstoi dalla L.104 non è stato applicato, come si può dire che è un modello obsoleto?

Intanto che tutte queste persone lavoreranno scientificamente a tutto ciò - per quanti anni?, i nostri figli a scuola?

Possiamo andare avanti, nel nostro Paese, nel perseverare a non essere preparati a PREVENIRE le emergenze che poi, non soccorse e rimediate, si trasformano in DISASTRI e la soluzione è solo misure draconiane? No.

Possiamo andare avanti in questo assurdo sdoppiamento tra reale e"scientifico", per cui qualcuno predica molto bene ma alunni, insegnanti e famiglie razzolano molto ma molto male? No.

Prendo perciò in prestito un motto: "La scuola è nostra, miglioriamola insieme". Anche i genitori fanno parte della scuola e devono diventare soggetti attivi a dispetto di quanti invece vorrebbero escluderli.

Insieme, non importa sotto quale sigla, possiamo, dovremmo migliorare. Noi la nostra proposta l'abbiamo fatta. L'e-mail è genitoritosti@yahoo.it

L'italia è un Paese di allegri burloni

Pensavamo che fosse finito carnevale, invece c'è chi si diverte a fare scherzi su qualcosa di serissimo; non basta la disciminazione a scuola, i tagli nel sociale, le dichiarazioni da aktion T4, questa caccia alla streghe dei controlli Inps, i vari tentativi in parlamento per far passare emendamenti che togliessero ulteriori fondi o, perchè no?, il diritto al lavoro, la campagna mediatica contro i falsi invalidi che criminalizza quelli veri, che ha avuto un ritorno di fiamma pochi giorni fa grazie all'esimio "scoop" del settimanale Panorama, il no ai giochi della gioventù - sto dimenticando qualcosa? Ecco non bastava tutto questo che pure si aggiunge la zingarata di qualcuno che da l'ennesimo sberlone sui denti ai disabili italiani....... in alcuni articoli si parla di azione per "misurare le reazioni".... ma che cosa si sarebbero aspettati?
Incassiamo anche questa - ride bene chi ride ultimo e, intanto, diffondiamo la petizione contro la copertina di Panorama, forza!

Viva

dedico questa canzone al mio Paese e a quanti ci credono, con una lieve modifica al testo in occasione della festività di oggi...... questo testo è stato scritto 30 e rotti anni eppure pare di ieri...... auguri.

Francesco De Gregori - Viva L'italia (1979)


Viva l'Italia, l'Italia liberata,
l'Italia del valzer, l'Italia del caffè.
L'Italia derubata e colpita al cuore,
viva l'Italia, l'Italia che non muore.
Viva l'Italia, presa a tradimento,
l'Italia assassinata dai giornali e dal cemento,
l'Italia con gli occhi asciutti nella notte scura,
viva l'Italia, l'Italia che non ha paura.
Viva l'Italia, l'Italia che è in mezzo al mare,
l'Italia dimenticata e l'Italia da dimenticare,
l'Italia metà giardino e metà galera,
viva l'Italia, l'Italia tutta intera.
Viva l'Italia, l'Italia che lavora,
l'Italia che si dispera, l'Italia che si innamora,
l'Italia metà dovere e metà fortuna,
viva l'Italia, l'Italia sulla luna.
Viva l'Italia, l'Italia del 17 marzo,
l'Italia con le bandiere, l'Italia nuda come sempre,
l'Italia con gli occhi aperti nella notte triste,
viva l'Italia, l'Italia che resiste.

Ancora sull'amianto o meglio: Amianto mai più!

Il mese scorso, grazie alla segnalazione di mresciani, abbiamo parlato dell'amianto e del caso delle scuole sarde.
Purtroppo non si tratta solo delle scuole e non solo in Sardegna, è qualcosa che riguarda noi tutti ma, per un meccanismo bizzarro e, inspiegabile, nessuno ci fa caso.
Cito una frase che mi ha colpito tantissimo tratta dal sito dell'associazione "Amianto mai più":
"In Italia dove se ne parla meno che negli altri paesi europei la situazione è gravissima".
Segnalo questo articolo uscito ieri.
Credo sia utile visionare questo video. Dura un po' ma, se davvero volete informarvi e capire, vale la pena guardarlo.
Un paio di info sulla situazione in Sardegna:
- dal blog di Andrea Scano
- la pagina facebook Esposti Amianto

OTI, LE NEWS ITALIANE

Questo articolo risale al 1 luglio, quindi a due settimane fa; però ci dice che, nel caso di questa bimba (malattia metabolica), hanno approntato un protocollo di "cura compassionevole"; in attesa di sapere come andrà a finire e facciamo tanti auguri alla bimba – potrebbe essere una passo in avanti, forse non per la guarigione da questa patologia, ma almeno per rallentarne di molto gli effetti.
A quanto pare in Italia ci sono 6 centri dove effettuare, privatamente, l'ossigenoterapia in camera iperbarica.
Rimane la questione della sperimentazione – ricordate quella al Niguarda? Non solo è finita già da un pezzo, ma è terminata anche prima del previsto, causa abbandono. Domanda: ma che sperimentazione è quella che ha come campione 3 pazienti? No, era anche quella una "cura compassionevole" e le patologie non erano PCI.
Quindi?
Forse con l'autunno questa tanto ventilata/agognata sperimentazione partirà; ci chiediamo come mai, se l'ossigenoterapia è vista come una speranza per moltissimi, non ci sia una informazione trasparente e alla portata di tutti, che permetta di scegliere e sapere rischi e benefici.
Quindi questa sperimentazione partirà al Niguarda, a Padova oppure a Roma?
Da alcuni anni questa terapia è effettuata in Toscana: il medico che la esegue non ha mai pensato di farci uno studio osservazionale? Soprattutto se l'obbiettivo è quello di curare la sindrome di West: pensiamoci, una scoperta di portata epocale!

Finora sembra che ci siano due casi, italiani, guariti.

Ma la testimonianza è solo orale, nessuna prova documentale.

Non vi sembra un'ingiustizia?
Magari l'ossigeno pressurizzato cura anche le epilessie farmaco-resistenti, ma non lo sapremo mai.
Leggevo qui la storia di questo medico che ha scoperto la causa della gastrite e per questo ottenne il Nobel nel 2005. Ma prima di ottenere ragione e vedere riconosciuta la sua scoperta (la comunità scientifica gli si opponeva fieramente) passarono dieci anni e dovette pure sperimentare su di sé, per dimostrare la veridicità della sua scoperta.
Tutto questo accadeva in Australia.
Qui da noi, tutti hanno creduto alla veridicità dell'efficacia di una terapia, che scientificamente non ha alcun fondamento per la cura delle PCI, veridicità affermata non da un medico, non da un ricercatore, non, al limite, da un tecnico iperbarico, ma da una casalinga calabrese.
Nel silenzio totale della comunità scientifica nostrana.
Misteri italiani.

Vi segnalo questo blog, appena avviato, da un papà che ha pensato di condividere la sua esperienza con altri genitori perchè l'informazione è preziosa, per tutti. Bravo Lucio!

DOVE CI SI SVEGLIA

Ci sono 10 moduli abitativi, e a ciascuno hanno dato un nome. Tipo: «Vedo», «Sento», «Esisto», «Cerco», «Sogno».
I nomi li ha scelti il comico Alessandro Bergonzoni, che a questi ragazzi vuol bene, e quando passa di qui ci si fa delle gran risate. Sono nomi gentili, quelli dei «moduli»; ma è come se fossero accompagnati da un punto esclamativo. Dietro ciascuno di essi si sente la voglia, una voglia pazzesca, di farcela. Altro che eutanasia.
Al modulo 5 hanno dato per nome questo: «Scelgo». Simone, che ha 18 anni, ed è di Pontedera, abita qui. Un ciuffetto di capelli neri, il buco della tracheostomia ancora da rabberciare, gli occhi neri persi nel vuoto, la bocca che si muove a scatti, come se volesse articolare parole che non vengono. Un incidente stradale, roba dell’anno scorso. Le mani, rattrappite, stringono due cuscini. C'è la mamma, vicino a lui, e le foto degli amici alla parete.
Cristian, così, senz'acca, invece è già andato a casa. Si è fatto due anni tra coma e stato vegetativo. Poi un bel giorno si è svegliato, e per farla breve ecco cos'è successo: che al primo esame, all'università di Ravenna (frequenta un corso di restauro) ha preso 26.
Quelli come Cristian, una volta li buttavano.
Se sono vivi, Simone, Cristian e gli altri, un po' lo devono a Fulvio De Nigris, 55 anni, addetto stampa del Comune di Bologna, da 9 anni distaccato all'associazione «Gli amici di Luca» per il progetto «La casa del risveglio».
Luca era suo figlio. Gli morì a 15 anni, nel '98. Un'operazione andata male. Il coma, lo stato vegetativo, un dito che comincia a muoversi dopo otto mesi di dai e dai, i primi segni del risveglio. Poi, la notte fra il 7 e l'8 gennaio del '98, Luca muore nel sonno.
Ci sono fatti, quando toccano a te, che ti ribaltano la vita. Molti se ne fanno travolgere, e restano increduli, inebetiti, e poi maturano una furibonda, gelida incazzatura. Come Giuseppe Englaro, il padre di Eluana. E ci son quelli che si rigirano tra le mani il grumo nero di questa tragedia che gli è piombata addosso come un direttissimo e si domandano se dentro il grumo nero non ci sia un segno da scoprire, una scintilla che indichi una strada, un percorso, un'epifania che aspetta di essere disvelata. Fulvio De Nigris è di questi.
Anche a lui avevano detto che non c'era niente da fare; che quel bambino non ce l'avrebbe fatta. «Ma io trovavo ingiusta, inaccettabile quella diagnosi così certa, così sicura, su una cosa che certa non è» dice ora, affondando la barba nel petto.
La «Casa dei risvegli», intitolata a Luca De Nigris, è nata così: da una incazzatura con la vita, ma girata in positivo, alla cerca di un risarcimento da parte della vita. La struttura, sorta accanto ai padiglioni dell'ospedale «Bellaria», a San Lazzaro, è magnifica, bella e funzionale. Con la palestra, la piscina e il laboratorio teatrale. Perché anche il teatro, e la musica, servono a innescare certi processi di riabilitazione.
Mentre De Nigris mi parla, dalle stanze aperte dei «moduli», che poi sono degli appartamentini impeccabili con comodo di giardinetto e il divano letto per i familiari, si sentono le voci delle mamme: «Marco... Marco...» chiama una. Chiama da mesi. Un'altra, indicandomi al figlio: «Questo è un giornalista, guarda. Anche tu un giorno tornerai a scrivere, vero?». Ci sono due occhi che si girano verso di me, ma mi attraversano senza vedermi. E il magone è duro da mandar giù.
Eutanasia? «Inorridisco a sentire la parola - dice Fulvio De Nigris -. Io capisco il padre di Eluana, ma noi abbiamo fatto un'altra scelta. È la battaglia della vita che ci interessa».
E ancora: «Il coma è una malattia della famiglia. Non sta male solo chi è laggiù, sprofondato in un letto. Perciò, se una famiglia vuole essere aiutata a sperare, io dico: perché no? E un'altra cosa dico: che ne val sempre la pena».
articolo da Il Giornale, scritto da Luciano Gulli - 18.10.2007
qui l'originale.

TRASPORTO SCOLASTICO

Leggo sul nostro forum la kafkiana evoluzione di una vicenda che conoscevo (ma supponevo risolta) e, davvero, non mi capacito: si può essere “in lotta” da mesi perché un diritto SANCITO PER LEGGE venga riconosciuto? Ricordate la storia di Amedeo? Caso analogo, caso in cui emerge come certa gente rubi lo stipendio. Riporto questo, tratto dal portale Superabile (ma basta digitare "Elena Duccillo", questa mamma romana, cui andrebbe fatto un monumento, e usciranno un sacco di risultati). Auguri di un presto epilogo!

Gentilissima dottoressa Biolghini,
mi deve spiegare l'ufficio handicap della provincia di Roma quando mai ha preso in considerazione la domanda di trasporto scolastico per mio figlio, visto che molte sentenze di tribunale ribadiscono l'obbligatorietà del trasporto anche per la scuola superiore.
Sono una insegnante di sostegno da quando avevo 19 anni e mi è capitata quella che nella vita alcuni giorni sono costretta a considerare "una disgrazia" salvando l'unicità di mio figlio che vorrei mettere a paragone con i vostri sani e belli per vedere chi comprende meglio la meravigliosità della vita. Da 15 anni sono la madre di un ragazzo Down che non ha mai smesso di lottare e di crescere "una creatura in grado di generare amore in qualsiasi contesto si trovi".
Molte volte ho trovato un muro di gomma, mi sono rimboccata le maniche, ho pagato avvocati, ho pianto e sofferto ma mai ho permesso che l'indifferenza e la corruzione avessero la meglio. Dal primo ricorso al Tar durato tredici anni che risale alla frequenza dell'asilo-nido di mio figlio, alla causa contro il Miur delle elementari per riavere le ore di sostegno tagliate, ho sempre affrontato a testa alta ogni torto subito, agito da cittadina che paga le tasse e pretende che siano rispettati i suoi diritti, lavorato nella scuola da sempre con coscienza e dedizione a vantaggio di chi ha diritto di ricevere di più perchè dalla vita ha avuto meno. Sono tornata sui libri ogni volta che la mia cultura non era all'altezza della complessità degli eventi e mi sfuggiva la giusta collocazione dei problemi.
Ho creato scompiglio nel Ministero all'epoca dei progetti pilota dell'Invalsi, denunciando pratiche scorrette e discriminatorie solo in parte riviste negli anni e mai del tutto sanate ( vedi prova degli esami di Stato introdotta quest'anno nella secondaria di primo grado: ingiustizia perpetrata ai danni degli alunni le cui prove non sono state acquisite dall'istituzione ma archiviate dalle singole scuole )
Da Gennaio 2008 mi sono informata, ho cercato la strada per far proseguire gli studi nel migliore dei modi a mio figlio.
Le redazioni dei giornali possiedono lettere su lettere in cui apertamente denuncio pratiche discriminatorie ed esperienze che mai avrei voluto fare. Dalla scorsa estate produco documentazione per chiedere alla provincia un diritto non un vezzo: avere aiuto nel trasporto scolastico, visto che la scuola che mio figlio frequenta è abbastanza distante da casa da crearmi seri problemi organizzativi. Si sono alternate da luglio notizie: dapprima di a) di accoglimento della domanda; b) di imminente inizio del servizio e c) di disponibilità a breve del pulmino, e poi successivamente d) di mancanza di una delibera che a breve sarebbe stata approvata; e) di richiesta di informazioni "accessorie" dei richiedenti, peraltro non pertinenti, ma non dico altro, lo dirò in sede giudiziale; f) di impossibilità poichè per dare il servizio a noi avrebbero dovuto toglierlo ad un altro utente già fruitore del servizio e infine g) di seimila domande ricevute delle quali accolte solo tremila.
Adesso, io so sono stanca di promesse e di smentite, ho sperato e creduto durante il "dapprima" che era solo una questione di giorni. Ho capito nel "successivamente" che dovevo trovare una strada amichevole o legale per risolvere il problema Ho dato tempo a mio marito che mi frenava nel rivolgermi prima ai giornali poi alla magistratura fino a che non ho ricevuto nella mia posta personale questa mail ieri sera. La misura è colma.
Nel replicare alla mail ricevuta (...) spero nella pubblicazione come spero nella vostra risposta. Non costringete gli elettori a pubblicare messaggi disperati come il mio. Finchè non chiuderò gli occhi mio figlio deve poter stare a questo mondo con dignità!
Saluti
Elena Duccillo
madre di Paolo
(3 novembre 2008)
qui si può leggere l’intero articolo.
Metto anche questo link , da Handilex. Se avete problemi del genere, scriveteci.