martedì 14 luglio 2009

OTI, LE NEWS ITALIANE


Questo articolo risale al 1 luglio, quindi a due settimane fa; però ci dice che, nel caso di questa bimba (malattia metabolica), hanno approntato un protocollo di "cura compassionevole"; in attesa di sapere come andrà a finire e facciamo tanti auguri alla bimba – potrebbe essere una passo in avanti, forse non per la guarigione da questa patologia, ma almeno per rallentarne di molto gli effetti.
A quanto pare in Italia ci sono 6 centri dove effettuare, privatamente, l'ossigenoterapia in camera iperbarica.
Rimane la questione della sperimentazione – ricordate quella al Niguarda? Non solo è finita già da un pezzo, ma è terminata anche prima del previsto, causa abbandono. Domanda: ma che sperimentazione è quella che ha come campione 3 pazienti? No, era anche quella una "cura compassionevole" e le patologie non erano PCI.
Quindi?
Forse con l'autunno questa tanto ventilata/agognata sperimentazione partirà; ci chiediamo come mai, se l'ossigenoterapia è vista come una speranza per moltissimi, non ci sia una informazione trasparente e alla portata di tutti, che permetta di scegliere e sapere rischi e benefici.
Quindi questa sperimentazione partirà al Niguarda, a Padova oppure a Roma?
Da alcuni anni questa terapia è effettuata in Toscana: il medico che la esegue non ha mai pensato di farci uno studio osservazionale? Soprattutto se l'obbiettivo è quello di curare la sindrome di West: pensiamoci, una scoperta di portata epocale!
Finora sembra che ci siano due casi, italiani, guariti.
Ma la testimonianza è solo orale, nessuna prova documentale.
Non vi sembra un'ingiustizia?
Magari l'ossigeno pressurizzato cura anche le epilessie farmaco-resistenti, ma non lo sapremo mai.
Leggevo qui la storia di questo medico che ha scoperto la causa della gastrite e per questo ottenne il Nobel nel 2005. Ma prima di ottenere ragione e vedere riconosciuta la sua scoperta (la comunità scientifica gli si opponeva fieramente) passarono dieci anni e dovette pure sperimentare su di sé, per dimostrare la veridicità della sua scoperta.
Tutto questo accadeva in Australia.
Qui da noi, tutti hanno creduto alla veridicità dell'efficacia di una terapia, che scientificamente non ha alcun fondamento per la cura delle PCI, veridicità affermata non da un medico, non da un ricercatore, non, al limite, da un tecnico iperbarico, ma da una casalinga calabrese.
Nel silenzio totale della comunità scientifica nostrana.
Misteri italiani.
Vi segnalo questo blog, appena avviato, da un papà che ha pensato di condividere la sua esperienza con altri genitori perchè l'informazione è preziosa, per tutti. Bravo Lucio!

4 commenti:

Luciano Albonetti ha detto...

Grazie Ale, i tuoi complimenti mi lusingano.

Francesco Reitano ha detto...

Facendo naturalmente le ovvie e dovute distinzioni ci sono pochissime Associazioni che non fanno solo corporativismo.
Ne ho sentite di cotte e di crude in questi ultimi tempi e mi rendo conto che si fa presto a passare dalla tutela al magna magna.
Forse è un bene che esistano le micro associazioni, forse in quelle si riesce ancora a respirare odore di sostegno, semplice e pure sostegno.

Nina - graficapura ha detto...

Speriamo che se questa sperimentazione partirà i risultati vengano resi noti con lo spazio che meritano. Che ci sia una giusta informazione alla portata di tutti.

TIMEOUT ha detto...

Genitori Tosti continua a tenere un occhio vigile in questo campo e sono sicura che cercherà, nei limiti delle sue possibilità, di dare più informazioni possibili.
Dani