La notizia in Italia è arrivata solo alcuni giorni fa: una mamma inglese realizza un servizio fotografico alle sue bimbe (nella foto) e lancia un appello: "Aiutatemi, hanno il morbo di Batten, questa malattia le condannerà a morire a 12 anni".
Sembra ci siano (diagnosticati) solo 100 casi al mondo. Auguri a tutti questi 100 bimbi e speriamo che tra quei 46 progetti di ricerca attualmente avviati in Europa per questa patologia almeno uno sia "vincente".
Apro la prima parentesi: non so all'estero, ma da noi in media ci vogliono 7 anni per avere una diagnosi certa, in media .
Nei casi di malattie infauste va da sé che 7 anni sono troppi – e succede, appunto, che il bimbo voli via prima, senza che si sappia perché. Spesso succede anche che la diagnosi arrivi molti anni più tardi, soprattutto perché sono i genitori che si danno da fare e magari vanno all'estero – apro la seconda parentesi: possibile che nel nostro Paese non ci siano medici qualificati per fare una diagnosi? O non c'è la volontà di mettersi a cercare? Oppure, forse, perché in Italia non esiste un registro nazionale sulle malattie rare, aggiornato?
Parliamone.
Dunque: da due anni esiste la giornata (mondiale) delle malattie rare – il 29 febbraio se l'anno è bisesto, quest'anno è caduta tra il 27 ed il 28 dello stesso mese.
Quest'anno hanno fatto pure un appello (qualcuno di voi ne era al corrente?): si proprio l'ISSR ha lanciato questa sottoscrizione a sostegno della sensibilizzazione per le malattie rare, primi firmatari:
Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina
Enrico Garaci, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità
Alberto Asor Rosa, storico della letteratura italiana e critico letterario
Sergio Zavoli, Presidente Commissione di Vigilanza Rai
Franco Cardini, docente universitario
Emma Bonino, parlamentare
Cosa si è ottenuto?
Questo è il resoconto ma, per esempio Telethon ha diffuso questo comunicato in cui si sollecita a continuare le donazioni: con la somma raccolta si è potuto finanziare solo il 12% dei 299 progetti di ricerca presentati.
Tristissimo risultato se si pensa a quanti appelli bufala sono stati diffusi per curare singoli bambini senza alcun supporto scientifico. Un piccolo campionario si può vedere qui (e per fortuna che questo sito dichiara che verifica le fonti, in che modo non è dato sapere).
Tristissimo risultato se si pensa che esistono tuttora malattie rare pure orfane, di cui nessuno ma proprio nessuno si occupa (mi viene in mente così su due piedi la Tay-Sachs, la sindrome di Leight , la SMA.
A proposito di SMA: in America hanno lanciato una petizione, che abbiamo proposto anche su questo blog, per richiedere al parlamento che avviassero una sperimentazione, risultato raggiunto, 60.000 firme raccolte. Attendiamo ulteriori sviluppi.
Possibile che da noi, in Italia, a nessuno venga in mente di promuovere simili iniziative a coinvolgimento nazionale, invece che sempre e solo attraverso i canali tradizionali delle associazioni dedicate? I tempi sono cambiati, le modalità di comunicazione sono cambiate, i mezzi stessi per comunicare sono cambiati eppure per sensibilizzare e quindi responsabilizzare la gente sulle malattie rare, tuttora si vendono piante di stagione, col pretesto di giustificare la donazione. Si certo, i soldi servono per la ricerca (tolte le spese necessarie ad impostare la campagna di fund raising), il tempo che la pianta appassisca e chi ci pensa più?
Siamo stati buoni, abbiamo fatto la nostra buona azione.
Possibile che non si riesca, attraverso il coinvolgimento generale, a far applicare in tutte le regioni Italiane e non solo nelle attuali 5 lo screening metabolico neonatale? Cos'è? Significa che con la punturina che fanno a tutti i neonati sul piedino per prelevare una goccetta di sangue, faranno dei test per oltre 40 malattie metaboliche, invece che solo 3. Dite niente?
Chiudo questo mio post, assemblato nei ritagli di tempo di questi giorni afosi, lasciandovi questo articolo che fa riflettere sull'opportunità di lanciare appelli medici "randomly"e casomai di rilanciarli; vi segnalo anche questo sito che è un'ottima risorsa per verificare se detti appelli sono veritieri o bufalini.
20 commenti:
un pò sconfortate che un sito che ritenevo preciso e affidabile,verifichi le cose a metà.Non metto in dubbio che le storie siano vere,ma sollecitare la pubblica generosità su cose che non stanno nè in cielo nè in terra...
le staminali a Bangkok e gli aminoacidi a Praga...peccato che sulle staminali per le patologie neurologiche c'è lo zero assoluto nel mondo,che della Beike ne abbiano parlato anche le Iene e se ne parlava anche su Panorama della settimana scorsa...per mettere in guardia i lettori dal bidone....
Gi aminoacidi... avevano anche una filiale italiana,chiusa dalla gdf circa 4 anni fa per truffa...(primavera medica se qualcuno vuole cercare)
Il therapies4kids.Viene definito clinica,che applica un metodo non disponibile in Italia,il therasuit e l'ossigenoterapia.Beh,a parte che l'ossigenoterapia si faceva presso un'altra realtà commerciale (anche se era situata nello stesso condominio dove c'è l'appartamento che ospita il therapies4kids,altro che clinica!) ,adesso comunque non si fa più perchè il centro è sotto sequestro dopo che sono morte due persone.C'erano già stati allarmi e piccoli incidenti,rapporti negativi dei vigili del fuoco.C'è dovuto scappare il morto perchè lo chiudessero.
Noto che molti di questi bambini sono siciliani.Beh,la sicilia rimborsa un cetro di alta specializzazione in slovacchia dove fanno esattamente la stessa cosa (e dalla sicilia fra un pò partiranno i charters) e l'ossigenoterapia volendo la si può fare in almeno 6 centri privat italiani,he si sono prontamente organizzati dopo il successo della florida (per conoscere i nomi basta fare una ricerca sui blogs di altr bambini,alcuni pure andati in Florida)
L'operazione a N.Y: la stessa operazione la fanno pure all'humanitas di Rozzano,carico asl.Mica è un'esclusiva americana..
ho scorso le pagine degli appelli veri.Alcuni di questi bimbi in Florida sono andati e tornati e hanno abbandonato i loro blogs da oltre 6 mesi .Il loro appello per coltivare la speranza è ancora sul sito antibufale....
e ci sono pure quelli che leggendo il sito in oggetto magnificano la famosa "clinica" e dal loro blog si viene a sapere che se ne sono andati da un pezzo e dopo la tragedia in Florida hanno sparato a zero sulla scarsa igiene,sulle scarse condizioni di sicurezza.
E ci sono quelli che magari leggendo e fidandosi dell'accuratezza,rinunciano a qualcosa pensando di dare un aiuto a un bambino.E,peggio ancora,chi leggendo questi appelli e fidandosi dell'autrevolezza del sito pensa che se sono stati pubblicati,non solo si è verificata la veridicità della storia ma anche la validità e l'unicità del trattamento.Ed è qui la vera bufala....
Madeleine
Eh.
Attendo che il webmaster del sito risponda qui, a beneficio di tutti, dove e come abbia verificato le fonti - visto che più di un mese fa gli scrissi chidendogli le medesime cose, senza mai ottenere risposta.
Hai detto mai che lui abbia le prove che l'OTI guarisce davvero, magari ci fa un po' di nomi, finalmente????!
uhm, e sulla ricerca in Italia qualcuno ha qualcosa di dire?
Per i prossimi tre anni bisogna mandare in Africa 20Miliardi di dollari.
Noi stiamo già raccogliendo.
Theleton può aspettare.
Justine
ci sono autorevoli riviste che riportano le vere notizie scientifiche, una di queste è pubmed........
Prima tutti a raccogliere soldi per la florida alla ricerca del miracolo...poi dopo il crack o come vogliamo chiamarlo di quel bell'ambulatorio tutti a raccogliere fondi per centri molti dei quali rimborsati dalla sanità
italiani: Molti italiani ...ingenuamente sull'onda della commozione versano..non documentandosi .........
Vorrei capire perchè in certe aree geografiche italiane e soprattutto in sicilia abbondino:
Aprire gli occhi è importante per tutti......per la ricerca quei soldi sarebbero molto utili....peccato che tanti pensino al loro orticello e non alla collettività:
Sarebbe bello trovare la cura od il miglioramento per tutti.
Il vostro blog è stato segnalato sul portale della Community AziendaCondomìnio quì:
http://www.aziendacondominio.it/forum/viewtopic.php?t=727
Buona giornata!
T.
Grazie Grandeindio! Buona giornata anche a te!
Se chi segnala queste collette o queste cure NON EFFICACI volesse fare un servizio alla comunità, dovrebbe come minimo DOCUMENTARSI. Oggi con internet non è che ci voglia molto, solo un po' di buona volontà.
E se mancasse la buona volontà o il tempo (non è certo obbligatorio studiare la bibliografia o l'efficacia di un trattamento), basterebbe esimersi dal lanciare appelli inutili.
Il bello è che quel sito che lancia gli appelli per le raccolte, sarebbe un sito contro le truffe e le bufale ed è caduto in pieno nella bufala delle raccolte fondi...il colmo.
wewe concordo con cio' che dici..i dati chi li rende noti...non certo specialisti italiani
Le amministrazioni comunali italiane spendono cifre incredibili per mantenere fsmiglie di "rom" nullatenti,pagando loro rette scolastiche per i bambini,affitti appartamento, luce acqua e gas,l'assegno di disoccupazione alpadre e auto mercedes alla madre per accompagnare i figli a scuola. Il tutto alle spalle degli Italiani onesti e prelevando i soldi neceessari dai servizi sociai ed assistenziali dei comuni italiani. Vi preoccupate delle colletta che peraltro sono soldi versati da cittadini privati e consenzienti e non vi accorgete dei milioni di euro che queste persone costano ogni anno al popolo italiano e quindi anche a Voi ma tacete perchè Vi fa comodo.
Giusy
Pienamente d'accordo con wewee. Non basta verificare che chi ha inviato l'appello esista veramente, ma anche controllare se la "cura" a cui si riferisce ha un supporto scientifico.
Daniela
Giusto così!!
I rom sono bambini sani e recuperabili e quindi bisogna investire sul loro futuro.
Per i diversamente abili non c'è speranza e quindi è un errore buttare i soldi dei contribuenti italiani dalla finestra.
Chantal
Aboliamo la legge 104.
Via i permessi retribuiti per i genitori dei figli disabili.
Tutti uniti con il Ministro Brunetta.
allora lo dico solo una volta poi ogni commento razzista e discriminatorio verrà eliminato. E cmq complimenti!
chissà perchè ogni argomento che tratta di Florida,di terapie pseudo miracolose che costano un sacco di soldi e producono risultati zero (perchè diciamocelo,nessuna di quelle povere creature che fanno giornate intere di pseudo fisioterapia,neurofeedback,agopuntura e chi più ne ha ne metta ha mostrato un miglioramento tangibile,se si confrontano i video che gli stessi genitori pubblicano),vedono lo scatenarsi di razzisti,cretini zuzzerelloni incavolati con la vita e gli altri post,altrettanto interessanti,non superano 4/5 messaggi... forse perchè gli attacchi alle collette danno fastidio? Forse perchè ci sono ormai famiglie intere che vivono ormai di pubblica generosità,rendendo inutile il lavorare? chi segue i blogs delle cure in Florida con attenzione,potrà notare che alcuni genitori che lamentano il diradarsi delle offerte,vengono invitati da chi li ha aiutati a mettere su la macchina della raccolta fondi a cercarsi finalmente un lavoro.Ci sono quelli che dopo aver raccolto fondi stanno tornando in italia lamentando le carenze della sanità americana (ma come,non era la terra del miracolo?) dopo aver lasciato oltre 200 mila euro per un ricovero di un mese,quelli che dopo aver inseguito la speranza florida,non hanno più dato notizie,e si capisce che sono tornati solo perchè raccontano della partecipazione al funerale della piccola vittima di questa follia solo italiana.E quelli,che poveri i loro bambini,hanno trovato il modo di campare senza faticare e dato che non hanno nulla da fare sparano scemenze sui blogs di chi cerca di mettere in guardia.I bambini con pci,west e compagnia cantando in Italia sono migliaia.centinaia di loro sono seguiti in centri di alta specializzazione all'estero rimborsati dallo stato.certo,lo stato ti paga le cure e il mantenimento per il periodo.Non ti consente di campare a spese della sofferenza di tuo figlio.Basta informarsi,e come facciamo noi,può fare chiunque si trov confrontato allo stesso problema.Senza sfruttare la tenerezza che suscita un bambino in difficoltà.
Renate,mamma di francesco,affetto da pci,seguito in due centri di alta specializzazione esteri da oltre 3 anni a carico dello stato .Francesco teneva a mala pena seduto e adesso cammina da solo.Ci dividiamo col padre le ferie per portarlo in riabilitazione intensiva.Non abbiamo mai chiesto la pubblica carità,primo perchè le leggi ci sono e i centri specializzati sono rimborsati,e poi perchè non sfrutteremmo mai le sue difficoltà.per mantenerci lavoriamo.
renate (dalla germania,in riabilitazione intensiva,rimborsati dallo stato)
Ciao Renate e grazie della tua testimonianza.
di nulla orsatosta,non conoscevo questo blog,me l'ha segnalato un'amica stasera.Ci ho dato un'occhiata.Complimenti davvero per l'impegno che mettete nell'informare!
Renate
Il concetto di riabilitazione in Italia è da rivedere. Mi chiedo come mai ci dobbiamo recare all'estero (rimborsati dallo stato), quando in italia le stesse terapie devi pagartele oppure ti devi accontentare di 45 minuti massimo al giorno.
A me sembra un controsenso e mi fa credere che contano ancora le opinioni di certi vecchi prof. che ritengono un abuso sui bambini effettuare più trattamenti al giorno.
I centri prendono delle rette con le qualsi potrebbero garantire, se organizzati e gestiti come si deve e non come sono adesso, un programma di lavoro strutturato in almeno 2/3 trattamenti al giorno.
curioso vedere quanto scrivono quando solo si accenna alla florida..........non ci vuole niente per capire chi scrive, le collette sono moribonde e ci si inventa di tutto su facebook, mamme di bimbi malati che raccontano di aver a loro volta avuto tumori tremendi e di essere guariti senza aver fatto nessuna cura, tutto per impietosire le persone e farle versare l'obolo..finitela di raccontare balle ed andate a lavorare..dalla america sono arrivate notizie di famiglie intere che sono state ad orlando in vacanza e tanto altro..tipo acquisti di roba firmata ed altro:
Lottare per i figli malati vuol dire rimboccarsi le maniche in tanti modi, cercando i veri centri di riabilitazione, all'estero ci sono rimborsati dalla nostra sanità, bisogna capire perchè le collette si sono trasformate dalla florida a questi centri...che ripeto sono rimborsati.
Stella
@Francesco: il tema della riabilitazione in Italia è annoso, complesso e non sufficientemente affrontato - dovrebbero essere le associazioni o le federazioni di associazioni a portare avanti questa istanza con determinazione; in barba alle linee guida per la riabilitazione che prevede, soprattutto da subito, un intervento minimo di 4 volte la settimana di fisioterapia (da integrare poi con altri interventi in base alla gravità) tutti sperimentiamo lo scandalo delle due orette a settimana (qualcuno una soltanto e addirittura qualcuno niente perchè "non c'è niente da fare). Di contro in alcune regioni (es. Sardegna, Sicilia) ma sicuramente con differenze da città a città, la fisio c'è un'ora tutti i giorni. E sempre a macchia di leopardo è offerta la possibilità tramite la legge 162 di organizzare un piano di intervento riabilititativo e di sollievo per i genitori al proprio domicilio.
Così chi sa (perchè si informa e si fa un pandoro tanto) e può (perchè ne ha i mezzi) riesce ad offrire al proprio figlio un buon percorso di riabilitazione, e gli altri? Ah, sempre che non si incappi in fantasiose promesse di recupero con terapie innovative e guardacaso costosissime - il panorama dei venditori di fumo purtroppo è molto più ampio dell'ossigeno pressurizzato.
Mi domando come sarebbe per i nostri figli se, di prassi, appena rilevato il problema si partisse con la fisio quotidiana etc quanti a 4-5-6 anni sarebbero ancora sulla sedia a rotelle e muti (già perchè la logopedia, questa sconosciuta, dove la lasciamo?).
Più comodo prescrivere gli ausili.... ;)
Stupisce poi che non sia possibile fare ovunque cicli intensivi e dover ricorrere all'estero - con tutti gli annessi di percorso ad ostacoli e trappole per orsi che ben sappiamo.
X Giusy, noi non ci preoccupiamo di ciò che gli italiani fanno con i loro soldi... riteniamo corretto dare una GIUSTA E COMPLETA INFORMAZIONE. Allo stesso tempo lavoriamo costantemente anche per migliorare le situazioni dei disabili anche verso la pubblica amministrazione, questo però non vuol dire che chiediamo che x dare a "noi" venga tolto agli altri. Comprendo quello che dici, ma qui si andrebbe su un discorso prettamente politico.. ;)
Per chi dice poi di abolire la 104.. non meriti risposta.. davvero, vergognati delle tue parole. Sono le persone come te che fanno si che la nostra società non funzioni come dovrebbe, il razzismo verso qualsiasi tipo di diversità fa regredire e non stare meglio. Tanto è che nemmeno hai il coraggio di firmarti.
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