Non ho trovato granchè in rete che raccontasse com'è andato l'incontro che si è tenuto a Roma alcuni giorni orsono; riporto per esteso la dichiarazione del Presidente del Senato:
(ANSA) - ROMA, 21 LUG - "La ricerca scientifica non è un lusso, è essenziale alla nostra salute; significa sicurezza, prosperità, qualità della vita. Oggi è il momento di investire molto più di quanto non sia stato fatto". Lo sostiene il presidente del Senato, Renato Schifani, che ha partecipato all' incontro sull 'iter dei progetti di legge che si occupano delle malattie rare assicurando il suo impegno per favorire ''una rapida definizione" del provvedimento sulle malattie rare, presentato dal senatore del Pdl Antonio Tomassini che è all'esame della commissione Sanità di palazzo Madama, presieduta dallo stesso Tomassini. "La ricerca scientifica è motore primario di sviluppo. Così si può anche reagire alla crisi economica", sottolinea Schifani, che ricorda come sono ben seimila le malattie che si definiscono rare e parla della necessità di "garantire la disponibilità delle cure e l'immediato accesso ai nuovi farmaci" attraverso "la creazione di procedure rapide per la definizione del prezzo, della classe di rimborsabilità per tutti i farmaci orfani autorizzati nell'area europea nonché l'istituzione di registri regionali di patologia"."Sarà fondamentale - osserva il presidente del Senato - prevedere la presenza, nei prontuari regionali, dei farmaci essenziali per la cura delle malattie rare e predisporre piani che consentano una distribuzione più capillare dei prodotti necessari anche per terapie di supporto"."La volontà di concludere al più presto l'iter di questa legge è stata espressa anche dal Governo che si è impegnato per una conclusione in tempi brevi. E' un argomento che mi sta molto a cuore e personalmente - assicura Schifani - porrò ogni mio impegno per favorire una rapida definizione".
Bene.
Questo invece è un articolo del Sole24ore che parla di come la tanto attesa legge sulle malattie rare sia in dirittura d'arrivo entro la fine di quest'anno.
Benissimo.
Qui invece, sebbene il post risalga a qualche mese fa, si legge che ancora 109 patologie attendono di essere riconosciute e di come sia importante estendere a tutto il territorio nazionale lo screening neonatale allargato. Fortuna che nel frattempo le cose si sono mosse e addirittura hanno realizzato uno spot
Superlativo.
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