Che cosa significa l'emergenza di un genitore anziano, nel 2023, in una regione modello.

Ospitiamo sul nostro blog di familiari /genitori di figli con disabilità e quindi caregiver familiari la testimonianza della nostra associata Gaia Perniceni dalla Lombardia, che ringraziamo per il tempo dedicato nello scrivere.

Il tutto ci fa riflettere sull'organizzazione dei servizi, quelli che dovrebbero alleggerire il carico assistenziale di noi caregiver familiari.

Stiamo parlando della regione più  più popolosa d'Italia che ha già la legge regionale per il caregiver familiare (recentemente approvata) e vanta un modello sanitario all'avanguardia. Eppure pratiche considerate abusanti si consumano tutt'oggi, con la giustificazione della mancanza di personale e quindi di soldi,  giustificazione che sappiamo essere una giustificazione fuori luogo e perseguibile.

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Lo scorso gennaio mio padre è caduto dalle scale ed è stato ricoverato, e dopo qualche giorno operato, per trauma cranico. I soccorsi sono stati veloci e il reparto di neurochirurgia molto efficiente dal punto di vista medico. Hanno salvato mio padre e un ringraziamento a medici, infermieri e volontari che sostengono la sanità pubblica è d'obbligo.

Però per i pazienti, soprattutto per quelli più fragili, ci vorrebbe qualche attenzione in più. Mio padre è una persona anziana, ha la malattia di Parkinson e gli è stata riconosciuta la L.104 c.3. Non si può considerare normale tenerlo a letto, legato, la prima notte non solo alla vita, ma anche alle gambe, perché il personale non è sufficiente a scongiurare il rischio di caduta. Una volta sicuri che le condizioni mediche lo permettono, non si può considerare normale non prevedere nessun tipo di riabilitazione o di mantenimento cognitivo quando è noto che il ricovero può causare stato confusionale e declino cognitivo nel paziente anziano.

Oggi sono loro, ma domani saremo noi. Siamo sicuri che è questo quello che vogliamo?

Un'altra grande criticità l'abbiamo riscontrata al momento delle dimissioni: erano state richieste dai medici delle dimissioni protette, ma i tempi di attesa per la presa in carico da parte delle strutture accreditate è lunghissimo. Quindi hanno poi optato per le dimissioni a domicilio con attivazione della riabilitazione a casa, con tempi di attesa di almeno una decina di giorni.

Le opzioni sono due: o, per fare pressione, si rifiutano le dimissioni, lasciando però il proprio caro ricoverato oltre il tempo strettamente necessario e rischiando un declino cognitivo e fisico maggiore, oppure si accettano e lo si porta a casa e, in attesa che venga attivata la riabilitazione a domicilio, ci si arrangia, sperando che riesca almeno a fare i cambi di posizione da solo. Noi l'abbiamo portato a casa, non ce la sentivamo di lasciarlo più del necessario, alcuni ausili li avevamo già, altri li abbiamo ordinati, e per fortuna mio padre è riuscito da subito a fare almeno i cambi di posizione da solo. Nel suo ambiente la ripresa è stata più veloce e pian piano ha recuperato abbastanza bene. Avere una famiglia alla spalle è sicuramente una grande fortuna.

Di grande aiuto è stato il servizio Sad del comune, relativo all'assistenza igienica, almeno questo attivato tempestivamente e offerto gratuitamente per le prime settimane.

Anche dall'attenzione e dalla sensibilità che si mostra verso le persone più fragili si definisce il grado di civiltà di un paese. E nel nostro di strada da fare ce n'è, purtroppo, ancora tanta. Proviamo a cambiare lo sguardo e ad immedesimarci un po' di più nel prossimo per cercare di capire quale direzione vogliamo prendere e proviamo a chiederci se quello che a prima vista potrebbe sembrare normale, lo sarebbe comunque anche se fatto a noi.  

Un anno tutto da disegnare

"devo fare un complimento al gruppo dei genitori tosti, ci siamo iscritti da poco e ci siamo accorti che ...un consiglio...un opinione...una chiacchiera...o anche un semplice saluto danno una grande mano nel quotidiano. Un grande abbraccio a tutti".

Con questo pensiero, scritto da un papà, che racchiude l'essenza e lo scopo dei Genitori Tosti, auguro un buon anno nuovo a tutti, per dare forma e soprattutto colore, ai nostri sogni che sono progetti e hanno bisogno di tecnica sì ma anche di creatività, pazienza, decantazione e anche gomma per cancellare le sbavature o le proporzioni sbagliate.

Pensare all'anno che verrà come ad un foglio intonso da riempire insieme ad altri sognatori/disegnatori è stimolante! Bene, dove è finito il temperamatite? :D

Una forza incomparabile

Sono tante le cose che vorrei scrivere, in questi giorni così densi di avvenimenti e novità, vissuti a 180/h. Però, su tutto, continua a girarmi in testa una lettera, che ho letto qualche giorno fa, pubblicata su un quotidiano, il Gazzettino. Ve la copincollo perchè ha una forza e una tostezza incomparabili. Dedicato a tutti i nostri figli.
Cara prof,
ieri ho preso il primo quattro della mia vita, in matematica addirittura;deve sapere che non sono arrabbiata, sono solo molto triste.
Quando l’ho scritto nel libretto ho pensato che nonostante io studi, mi impegni al massimo e faccia sempre i compiti a casa, non riuscirò mai a capire quei maledetti testi dei problemi:quei numeri messi lì in mezzo a tutte quelle parole ingannevoli e subdole.
Dopo quasi tre mesi che Lei è la mia nuova prof e volevo dirle che per me la lingua italiana è come l’Everest e io sono appena partita per la scalata.
Volevo dirle che sono nata sorda, già non come il nonno che è diventato sordo e porta l’apparecchio acustico, io non ho mai sentito una parola e quelle che conosco le ho imparate a memoria, con enorme fatica.
Volevo dirle che per me i numeri sono magia, quelle espressioni che da una riga si riducono ad un numero per me non hanno misteri. La matematica traduce perfino in simboli le parole e io anche per questo sono sempre andata d’accordo con questa materia.
Ora penso, il quattro a cosa serve? A dirmi che se non mi traducono in segni (LIS) o con grafici e disegni i problemi non so come risolverli? Lo sapevo già!
A dirmi che non so l’italiano? Ma dai…
A dirmi che non sono intelligente? Non ci credo…
Penso che il quattro non servisse a me, ma a Lei; voleva darmelo per dimostrare la sua teoria che io non ce la farò mai a superare questo handicap della lingua italiana e forse è vero.
Di una cosa fondamentale però non si è resa conto: se io non riuscirò sarà anche a causa sua che non sente ragioni su come si fa scuola ad un sordo.
Questa lettera non l’ho scritta io, come Lei ben sa, non ne sarei in grado; l’ha fatto mia madre che ha trascritto le mie emozioni, quelle che ieri ho condiviso con lei attraverso quella lingua che si parla con le mani (molto disdicevole, vero?) e che Lei dice non sia in grado di comunicare qualsiasi cosa.
Questa è la dimostrazione che forse Lei ha torto e la tristezza che mi ha provocato con quel quattro mi fa capire che sono diversa, diversa dagli altri e soprattutto diversa da li.
Giulia C. - Fiume Veneto (Pn)

Caregiver. Chi è costui/costei?

"La condizione di non autosufficienza è strettamente intrecciata con il prendersi cura: chi non riesce a svolgere in modo autonomo gli atti quotidiani ha bisogno di qualcuno che lo affianchi e l'assista, di uno ( o più) caregiver.

Chi presta assistenza è però esposto a stress fisici e psichici intensi che lo rendono fragile e bisognoso di sostegno. Numerosi studi hanno osservato come l'attività di cura rivolta ad una persona non autosufficiente, se non adeguatamente supportata, possa provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute psicofisica del caregiver principalmente coinvolto, che sperimenta elevati livbelli di tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una "seconda vittima" delle patologie invalidanti che hanno colpito la persona da assistere.

Per riflettere e lavorare  sul benessere delle persone non autosufficienti è importante indagare la qualità della vita e le condizioni dei loro caregiver. Esiste infatti una correlazione tra qualità della vita di chi si prende cura e situazione della persona non autosufficiente; tale relazione non è lineare come si potrebbe ipotizzare, cioè non si tratta solo di affermare che occuparsi di una persona con una grave compromissione dell'autonomia comporta un peggioramento della qualità della vita: il benessere dei caregiver può infatti influenzare in maniera positiva la situazione delle persone non autosufficienti, migliorandone la salute psicologica. Inoltre le ricerche mostrano come la qualità della vita dei caregiver sia correlata in maniera più diretta con la presenza di servizi adeguati e con una presa in carico efficace piuttosto che con la gravità della menomazione della persona di cui si prendono cura. Tale dato è di estremo interesse per chi ha il compito di programmare i servizi di sostegno e assistenza.

Si noti che le interazioni tra qualità della vita del caregiver, benessere delle persone non autosufficienti e contesto socioassistenziale sono articolate e si muovono in entrambi i sensi. La famiglia è un sistema complesso in cui il comportamento, la struttura psicologica, il benessere dell'individuo devono essere considerati tenendo conto dei continui influssi che i membri hanno gli uni sugli altri e del fatto che la famiglia è inserita in un contesto socioculturale. Quando poi i membri del nucleo, oltre ad essere uniti dai legami tipici della realtà familiare, hanno fra loro vincoli di assistenza legati all'accudimento di un membro non autosufficiente, l'analisi dei loro rapporti diviene più complessa e appare con maggiore evidenza come il benessere o la sofferenza psichica degli uni influiscano su quelli degli altri.

Ecco perchè, con sempre maggior forza, le associazioni dei familiari delle persone con disabilità grave chiedono servizi che rispondano ai bisogni non solo della persona non autosufficiente ma di tutto il sistema di cui essa fa parte. Servizi co-progettati con la famiglia valorizzano e sostengono le risorse di cura della famiglia stessa, consentendole di mantenere il carico dell'assistenza più a lungo e ritardando o evitando del tutto l'istituzionalizzazione".

Eh!

Tratto da"Caregiving familiare e disabilità gravissima" a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Edzioni Unicopli, 2011

Chi è in ritardo?

di Timeout:

Lasciatemi condividere con voi questi tre aneddoti. Li avevo scritti sul mio quaderno dove riporto ciò che faccio con i "miei" ragazzi. Per patologia sono tutti e tre definiti "con ritardo cognitivo", ma io ho una visione differente, solo per il fatto che hanno un senso del'umorismo incredibile.

Luisa (5 anni): mi chiede di fare un disegno. Vedo che disegna la classica casetta formata da un quadrato con il tetto triangolare, due finestre laterali, una centrale e una porta, sempre centrale; ai lati verticali mette  due minuscoli semicerchi, uno per parte. "Bella Luisa" le dico "perchè non mi descrivi quel che hai disegnato?" . Luisa: "ho disegnato la mia maestra!". Rimango un pò perplessa "Ah! Questa è la tua maestra? " "Sì: vedi la maestra M. ha una testa grande come una casa e due orecchie piccole piccole chè non capisce niente quando le parlo".  Chiedo a Luisa se vuole che scriviamo una dedica alla sua maestra e Luisa mi risponde "Sì scriviamo - rendo l'idea? -  lei me lo dice sempre!". Ho lasciato che Luisa portasse il suo disegno alla maestra, senza dedica però....non so come l'avrebbe presa l'insegnante.

Armando (14 anni): dopo un esercizio discutiamo di strategie, il suo significato ecc. fino ad arrivare alla conclusione che le strategie sono delle modalità di agire per arrivare ad un risultato. Chiedo ad Armando di farmi un esempio in cui lui ha messo in atto delle strategie per risolvere un problema. Armando:"Ieri avevo la verifica di matematica: ho finto di essere molto stanco, sai noi con la sindrome di Down facciamo fatica a seguire tutte le lezioni: quindi ho usato una strategia e ho risolto il problema, cioè non ho fatto la verifica".

Paolo (12 anni): la mamma mi racconta che Paolo, molto goloso, ha trovato il modo di arrampicarsi fino alla cima della dispensa e mangiare tutti i cioccolatini della scatola. La mamma mi dice che il suo piano per raggiungere la scatola era stato veramente ingegnoso, con il risultato però di aver fatto man bassa di tutti i cioccolatini e tutto questo di averlo fatto notare a Paolo,  il quale le ha risposto con tutta tranquillità: "Come dice la Daniela è più importante il procedimento del risultato!".

E' faticoso lavorare con questi ragazzi, avere la loro attenzione, motivarli...alcune volte mi sento scoraggiata perchè mi sembra di essere sempre ferma ad un punto e di non riuscire a raggiungere gli obiettivi che mi ero prefissata....poi acccade uno di questi aneddoti e mi riaccendo di energia, pronta a sfidare ancora quell'insegnante o altro che mi dice "...non riuscirà mai a...."

Storia di ordinaria disintegrazione

di mresciani:

Questa storia mi è stata raccontata da un genitore, ma penso che sia la storia comune a tante famiglie e ai loro figli disabili. Ma quante verranno mai alla luce?

"Qualche giorno fa c'è stato il primo GLHOperativo.

Quest'anno affrontiamo una nuova realtà, un istituto nuovo ha preso il posto di quell'altro, lasciato senza nessunissimo rimpianto.

E' stata una liberazione per tutta la nostra famiglia, quando il ragazzo ha chiesto di non mandarlo più in quella scuola. La misura era veramente colma.

La parola "integrazione" era solo un vocabolo, a parte tre insegnanti donne, veramente in gamba sotto il profilo umano e professionale, devo dire che il resto del corpo insegnante non aveva nessun approccio con la disabilità, ma neanche si sforzavano in tal senso. Le persone più assurde erano proprio gli insegnanti di sostegno. Che controsenso! Falsa cortesia, ad ogni piè sospinto.

L'alunno disabile deve fare solo il programma differenziato, guai a permettersi  ed osare di fare il programma con obiettivi minimi.

La cosa peggiore, in tutta questa storia, è stata la pressione psicologica fatta sull'alunno, proprio da chi, invece avrebbe dovuto spronarlo ed aiutarlo.

Tanti anni di lavoro ed impegno della  famiglia e delle persone che, a vario titolo l'hanno seguito sia nello sport che nei  compiti a casa  sia per l'inserimento sociale, sono stati spazzati via da poco meno di nove mesi, un anno di scuola superiore.

Il ragazzo non riusciva a parlare, si trovava a disagio in quella scuola, i suoi mutismi erano pieni di significato per noi genitori, qualcosa lo disturbava e lui non riusciva ad aprirsi, i silenzi  e la sua estraneità in quella classe, veniva scambiata per assoluta incapacità su tutto, da chi invece doveva aiutarlo e semplificargli i compiti e le relazioni.

Quest'estate il nostro "lavoro"  è stato molto delicato, volevamo, senza aggiungere ulteriori traumi a quelli accumulati durante tutto un anno scolastico, che ci spiegasse bene cosa era successo in quella scuola.

L'ha fatto, in un diario che io gli ho prospettato come la scrittura di un libro dove lui poteva raccontare quello che voleva. Ha raccontato.  Finalmente sappiamo come un adulto può rovinare un ragazzo, per di più disabile, dicendo fesserie ed uccidendo i suoi sogni e le sue speranze. Non voglio dire altro.

Certe persone dovrebbero fare altri mestieri, l'insegnante è un lavoro delicato specialmente quello del sostegno.

Per non parlare di altri ruoli nell'ambito scolastico, non solo gli insegnanti, ma anche altre persone dovrebbero leggere regolamenti e doveri da assumere nei confronti dei disabili. E' bene ribadire, per l'ennesima volta che i disabili non sono dentro la scuola come pacchi parcheggiati, ma sono delle persone allo stesso livello degli altri studenti e dovrebbero essere seguiti in modo da sfruttare le loro potenzialità.

Nelle scuole esistono organismi che si devono interessare dei disabili, ma ho notato che sono organismi solo sulla carta e poi non svolgono nessuna funzione. I ragazzi che disturbano vengono spediti nei giardini e negli anditi, a fare le vasche...

Questo è il programma differenziato, certo molto più facile che mettersi d'impegno e preparare mappe e quant'altro per venire incontro al ragazzo.

Tutti i disabili devono essere sganciati dal programma Ministeriale facendo il differenziato. Pretenderanno questi ragazzi d'aver un titolo di studio?
Giammai, parcheggiati per anni nella scuola.....questa è l'integrazione che si è avuto con anni di lotte?

Il PEI che avevano preparato è stato definito una BUFFONATA da chi se ne intendeva, il ragazzo valutato con un differenziato doveva invece fare il programma di tutta la classe.  Che incompetenza o dovrei dire indifferenza?

La scuola che ora frequenta il ragazzo,  ha deciso, dopo averlo osservato, di  fargli fare un programma con obiettivi minimi, dandogli tutti gli strumenti che servono ad un ragazzo con problemi. Perciò c'è  un corpo insegnante che veramente ha voglia di mettersi in gioco e di aiutare il ragazzo per poter esprimere il meglio di sè.

Intanto il suo umore è al settimo cielo, visti l'accoglienza e l'ambiente che lo circonda.

Tutto ciò non può che trasformarsi in positività per il ragazzo, il fatto di sentirsi a suo agio in quella scuola, con i compagni, con gli insegnanti e con un sostegno che veramente ha a cuore il benessere dello studente.

In bocca al lupo allo studente ed a questa scuola che ha saputo accoglierlo come dovrebbero essere accolti gli studenti, sia normali che con esigenze speciali".

Pensavo fosse un calesse... invece era un pappagallo!

di Francesco
Parafrasando e prendendo spunto dal capolavoro del mai sufficientemente compianto (e io direi anche, purtroppo, dimenticato e tirato fuori dalle tv solo per le repliche estive) Massimo Troisi, volevo raccontarvi di una esperienza legata alla relazione tra bambini disabili e degli animaletti in un progetto di Pet Therapy conclusosi a fine giugno a Catania.

Voglio partire dal prologo perché è importante sapere come è nata l’esperienza dato che è stata realizzata dall’associazione Pigna d’oro onlus a titolo gratuito per i bambini e i loro genitori.

Nel 2010 una compagnia di nostri amici attori professionisti ci hanno regalato due serate di spettacolo per raccogliere fondi per l’associazione e per promuovere un progetto di Onoterapia relazionale per i nostri bambini.

Le serate sono state fantastiche, sia per l’alto livello professionale degli attori sia perché è stata raggiunta la somma sufficiente all’acquisto di due asinelli da destinare ai nostri bambini.

Avevamo trovato una associazione della nostra città disposta ad ospitarli in un loro centro agricolo a pochissimi chilometri da Catania e addirittura l’istituto per l’incremento ippico siciliano si diceva disponibile a darci gli animali in comodato d’uso gratuito.

Immaginate il nostro tripudio, sembrava che le costellazioni si fossero allineate affinchè tutto funzionasse e riuscissimo a creare il centro di Onoterapia. La struttura che produce ortofrutta biologica si sarebbe potuta avvalere degli animali per trasportare e come decespugliatori naturali (sapevate che gli asini mangiano rovi e legno come fossero burro?) Addirittura con il comodato d’uso eravamo anche sgraviati dal problema di cosa fare degli animali nel caso in cui il progetto finisse per qualsiasi motivo. E oltre a garantire un futuro agli animali comunque andassero le cose c’era il rivolto positivo che i soldi raccolti sarebbero serviti a pagare i costi di mantenimento per almeno 2 anni, agevolando la realizzazione dell’intero progetto. Insomma tutto sembrava volgere per il meglio.

Ma si sa… tra il dire e il fare….. non abbiamo più ricevuto la disponibilità all’accoglienza degli animali da parte del centro. Non saprei nemmeno dirvi perché.. ma insomma siamo rimasti sospesi ad aspettare una risposta che non arrivava più.

Decidevamo comunque di finanziare un progetto di pet therapy ( dato che questo era l’obiettivo dichiarato durante le serate teatrali e ci teniamo alla trasparenza).

Nella cornice marinara di Capomulini, a un tiro di schioppo da Acireale e Acitrezza abbiamo selezionato una cooperativa sociale che si occupa di promuovere la terapia con gli animali.

Hanno preso parte a questo progetto 10 bambini tra i 5 e i 17 anni di età. Ognuno di loro ha avuto la possibilità di interagire con le proprie capacità con degli animali scelti da loro stessi tra cani, conigli e pappagalli.

Non abbiamo dato nessun indirizzo riabilitativo alla cosa per due ordini di motivi: il primo è che non è corretto costringere i bambini a partecipare a delle esperienze solo con lo scopo “didattico” , e secondo perché si sentissero liberi di esprimere ed esprimersi.

Il progetto è andato avanti da febbraio a fine giugno del 2011 e ha confermato ancora di più, sempre che ce ne fosse ancora bisogno, che le opportunità relazionali sono importantissime per i nostri ragazzi. Specialmente quando dall’altra parte c’è la relazione con qualcuno che non ha le nostre sovrastrutture e condizionamenti.

Se un cagnolino vi vuole bene lo fa semplicemente perché……… vi vuole bene.

Il 30 di giugno si è conclusa l’esperienza, come nelle nostre abitudini, con una festicciola per i bambini, gli operatori e gli animaletti ( tutto l’occorrente per la festa è stato autofinanziato dalle famiglie per non stornare soldi dalle attività associative, come sempre facciamo in queste occasioni) . Le somme rimaste sono state destinate alle attività associative finalizzate al progetto “durante noi per il dopodinoi”.

Rivendicare i propri diritti

di mresciani:

Correva l'anno 2008 quando, dopo l'ennesima (terza volta) visita in Commissione ASL, per vedere riconosciuto l'accompagnamento a mia figlia, ci ritrovammo con un verbale  di ri-conferma per l'indennità di frequenza.

A quel punto avevamo 6 mesi di tempo per presentar ricorso. Decisi l'avrei proprio fatto. Avviata la pratica con il mio legale, ho dovuto aspettare tre anni per riuscire a vedere depositata  dal giudice una sentenza che ci dava ragione. Appunto quello che sempre ho detto: l'epilessia farmaco-resistente con la quale combatte da lustri la mia ragazza, non le consente una vita autonoma ed ha bisogno di essere monitorata e sorvegliata costantemente da noi familiari.

Probabilmente quando si va a visita (tre minuti al massimo), la grande giuria che dovrebbe basarsi sull'analisi della copiosa documentazione medica specialistica, forse si fa trasportare dalla visione di una sorridente e all'apparenza florida fanciulla?
Peccato che non sappiano (basta leggere le relazioni mediche) che ogni volta che questa ragazza cade nelle braccia di Morfeo, in agguato si accendano le crisi epilettiche che la tormentano e trasformano il suo sonno in un forsennato divincolarsi, che la svegliano e la lasciano dolorante ai muscoli delle braccia e delle gambe e con un forte mal di testa (e tutto il resto???)

Tutta una vita così è pesante, Signori Medici della Commissione però per voi non era e non è un PROBLEMA.

Abbiamo dovuto ricorrere per volere del Tribunale alla nomina di un perito di parte, poi sottoposto ad ESAME la ragazza dal perito nominato dal Tribunale (Consulente Tecnico Ufficio). Dopo tale relazione il giudice ha emesso la sua sentenza, con una relazione che non dà adito a repliche, perchè il caso è abbastanza eclatante.

Leggendo le varie relazioni mediche del centro di altissima specializzazione che segue mia figlia, e tutti gli EEG che dicono, chiaramente, che siamo di fronte ad un'importante epilessia farmaco-resistente con crisi a grappoli, OGNI VOLTA che la ragazza prende sonno, vorrei vedere se ci sono ancora obiezioni e contestazioni da mettere in campo!

Perchè racconto ciò?

Perchè questa è un'ennesima vittoria contro uno Stato sordo alle richieste di giustizia ed equità da parte delle persone disabili.

Alla faccia di tutte le verifiche e revisioni cui vengono sottoposti i nostri disabili, con il pretesto di smascherare i FALSI INVALIDI! Quanti, veramente invalidi, non vengono invece valutati correttamente?

Essere costretti, ogni volta, a rivolgersi al legale per vedere riconosciuto un diritto sacrosanto sta diventando la prassi. Ma questa è una prassi abominevole  PER TUTTI,  ma soprattutto per chi  magari non riesce a pagarsi un legale e non può quindi ricorrere e vedere riconosciuto il diritto negato al proprio figlio disabile.

Perciò invito chi può ed ha la forza di affrontare un Tribunale (in tutti i sensi e soprattutto sul lato psicologico,  che viene messo alla prova ad ogni piè sospinto), di imbarcarsi in questi ricorsi, e se economicamente non si hanno i mezzi, vorrei ricordare che in base all'ISEE una persona può ricorrere al legale con il gratuito patrocinio.

Probabilmente i voleri dall'ALTO dicono di tagliare, tagliaree tagliare ed io come base rispondo consegnando al legale la delega a rappresentarmi in Tribunale: per ora tre a zero per noi, con il Ministero Istruzione per sostegno scolastico scippato ed ora con l'INPS.

Nelle giuste aule ho un'altra causa in corso, ma di questo parlerò più avanti perchè sono scaramantica. Comunque è sempre una causa che riguarda diritti non riconosciuti a mia figlia disabile.

La nostra casa sta diventando una succursale legale, i faldoni dei documenti aumentano, soddisfatta comunque che le nostre cause facciano giurisprudenza (vedi riconoscimento danni esistenziali per mancato sostegno scolastico)  e servano a TUTTI I DISABILI.

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ndO: naturalmente mresciani, nella foto, è quella a destra.

I loro tempi

di mresciani:

Ieri sono stata ad un'assemblea aperta, organizzata dall'ABC Sardegna, associazione con la quale collaboro insieme ad altre 38, lavorando per il Comitato Familiari per l'aattuazione della Legge 162/98.

Il nostro lavoro è molto partecipato, perchè il tema è veramente di vitale importanza per i nostri cari disabili e la lotta è per non tagliare risorse, perchè il loro standard di vita non peggiori. Tutto ciò  porta a confrontarci continuamente.

Gran parte delle persone che usufruiscono della L.162, non immaginano quanto lavoro dietro le quinte noi facciamo per riuscire a far capire a chi  amministra  (in questo caso la Regione Sardegna), che i soldi  messi a disposizione per i nostri cari sono ben spesi. Per tante cose siamo riusciti nel nostro intento, per altre ancora troviamo degli ostacoli.

Nell'assemblea si è parlato dei benefici di  tale legge, mandando sugli schermi direttamente le interviste delle famiglie interessate e quali ripercussioni avvenivano con i tagli, dunque ognuno di noi poteva rendersi conto che non veniva toccato solo il suo pezzettino di vissuto, ma eravamo tutti coinvolti in questa battaglia di civiltà offesa.

Si è parlato anche di belle storie che potevano realizzarsi con i provventi della 162, si è parlato del lavoro svolto nell'Ogliastra da un'associazione fortemente attiva su quel territorio, dove disabili di tutte le età (sino a quasi 80 anni) venivano guidati da una mamma guerriera e da tanti studenti volontari in disparate attività. Dall'affrontare il tema "tutti insieme in cucina", alle pari opportunità su tantissimi temi che coinvolge questo gruppo, impegnandoli e soprattutto divertendoli.

L'ultimo intervento, infine, mi ha fatto ulteriormente riflettere.

La mamma di una ragazza, con una disabilità grave, che in questi giorni ha preso l'attestato per aver terminato  le scuole superiori, ha riportato la frase che sua figlia, che non parla ma che è in grado di esprimersi usando il pc, ha presentato per il suo esame di stato.

La frase di Maria Antonietta  (scusami se non ricordo esattamente le parole) che non vorrei ridimensionare  (ma vorrei far capire nel suo profondo significato), all'incirca diceva così:

"La solitudine è stare in mezzo alla gente, sentirli parlare, poi loro mi fanno le domande ed io voglio rispondere, ma li vedo andare via senza che io abbia avuto il tempo di dare le risposte .....questo mi fa male!".

Cerchiamo di stare più attenti e di adeguare i nostri tempi ai loro!

Anche questo è un segno di normale vita!

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Scopo di questa assemblea era di informare e coinvolgere le persone su tutte le novità sia sulla 162, che su ciò che ci aspetterà con il nuovo anno scolastico  per quanto riguarda il sostegno.

Purtroppo non ho potuto assistere ai lavori del pomeriggio dove si parlava di vita indipendente.

Se comunque qualcuno vuole ulteriori informazioni per quanto riguarda i lavori per la 162 può scrivere al seguente indirizzo mail: comitatofamiglie162@gmail.com

L'asino vola e non solo

di Mresciani:

Mentre qualcuno non chiude occhio, la notte, pur di  fregare i disabili, con postille varie, infilate ad arte, in provvedimenti che poi verranno attuati e porteranno solo danni alla categoria, ci sono altri che, dovrebbero aiutare i disabili, invece hanno trovato il business proprio con loro.

Ormai le porcherie che vedo in giro sono all'ordine del giorno, così tante da poterne fare un libro.

Qualche esempio?

Caso n. 1:

ogni medico di base dovrebbe essersi fornito di codice PIN per inviare le richieste di invalidità all'INPS. Mi è capitato di conoscere la storia di un medico che diceva di non possedere il PIN (mentre invece l'ho trovato negli elenchi) e gentilmente inviava i pazienti da un medico legale (suo amico), il quale si occupava lui di inoltrare la richiesta all'INPS per la visita, ma ha fatto due invii: uno per l'accertamento dell'invalidità ed uno per l'accertamento dell'handicap che porta al riconoscimento della L.104/92, facendo pagare per due certificati 50 euro ciascuno più I.V.A.

Così ci si trova a spendere la bellezza di 120 euro, magari in situazioni in cui uno è disoccupato, in cassa integrazione, con la pensione minima... Trovo disgustoso che si agisca così con persone molto semplici e per giunta in un frangente così delicato come può stare chi da poco ha ricevuto una diagnosi di malattia invalidante, che non aveva capito che il medico avrebbe dovuto fare un solo invio elencando le due richieste.

Non lo sapeva il medico? Certo, lo sapeva.

Caso n.2:

che dire poi di un altro medico che dissentiva  con la sua paziente per inviare la pratica per la richiesta della L.104 all'INPS, dicendole che tanto la gravità non giel'avrebbero riconosciuta. Preciso: malattia oncologica con metastasi.

Non si riconosce la gravità ad un caso come questo? Ed allora a chi si riconosce la gravità? Ma per cortesia!

Caso n.3:

che dire di chi mi racconta di essere stato chiamato a revisione, con la sospensione immediata degli assegni di invalidità e pure di accompagnamento? Persona con tumore chiamata a revisione e con stato di salute peggiorato con asportazione di un organo coinvolto in metastasi.

Si tolgono sia invalidità che accompagnamento e, nonostante raccomandate varie, sono passati nove mesi senza che sia accaduto nulla: una crudele presa in giro per persone che, oltre alla pesante patologia devono fare i conti con problemi psicologici causati dalla privazione dell'unico mezzo di sostentamento in possesso.

Non è grave questa storia?

Chi sta in ALTO continua ad accanirsi contro i disabili, proponendo addirittura leggi che prevedono l'invio  di ispettori INPS, nelle commissioni mediche, che dovrebbero valutare la disabilità nei  bimbi, il cui verbale poi serve a richiedere il sostegno a scuola. Che  faccia di tolla questi genitori, di pretendere il sostegno, magari simulano, chissà come fanno per ingannare i medici e spacciare sindromi genetiche, traumi da parto, malattie metaboliche, sordità, cecità, nei loro figli! Che spreco di denaro erogare pensioni ed indennità a bambini che fanno finta di essere disabili, meglio pagare degli ispettori.  

Quante storie di ordinarie superficialità: persone che lavorano tanto per passare il tempo e complicano la vita a persone che hanno già problemi, per giunta seri, di salute.

Tutte persone che, se avessero la possibilità economica, già da un pezzo avrebbero assunto un legale per mettere uno stop a questi abusi perpetrati ai loro danni e a quelli dei loro figli.

Io non faccio altro che avvertire le persone di quali siano i loro diritti, ma sono tantissimi i casi che sento in giro, questo che ho raccontato non è che la punta dell'iceberg.

Dappertutto cercano di menarti per il naso: per esempio bidonando genitori ingenui con cure-pacchi che non servono a niente. Tutti sono bravissimi, a voce, a fare il proprio lavoro, salvo poi che i riscontri non ci sono ed allora gli addetti ai lavori dicono che sono troppo gravi i figli. Magari certe cure sono pacchi.

Tanti genitori pagano per qualsiasi fesseria di cui vengano a conoscenza per sentito dire, magari non si documentano, non hanno riscontri su riviste specializzate. Il tal dottore è bravissimo, dicono: basterebbe fare una ricerca su internet e concludere che, se su lui non esiste un rigo, vuol dire che non è la bravura che si racconta, mentre si è in coda dal panettiere.

Internet è una finestra su tutta la realtà mondiale, alla portata di chiunque, basta poco per documentarsi.

Chi è più avveduto aiuti quelli più deboli, per far capire che i miracoli non esistono, anche se la realtà può essere dura, bisogna sempre informarsi da fonti valide.

Ugualmente autonomi

di mresciani:

Ho sempre pensato che avesse un'importanza relativa, per mia figlia, memorizzare la data di quando Cristoforo Colombo scoprì l'America: queste ed altre nozioni, per il suo bagaglio culturale, lasciano il tempo che trovano mentre, invece, lavorare sulle autonomie lo trovo indispensabile,  è uno dei tanti bellissimi traguardi da raggiungere (anche per noi genitori, che siamo gli artefici di tutto il lavoro che sta a monte....).

Leggere, scrivere.... ok  benissimo:  ma a cavarsela nella vita, chi glielo insegna?
Noi genitori!

C prodighiamo in ogni modo perchè riescano a comunicare chiaramente ANCHE con gli altri, gli estranei; noi li capiamo benissimo, anche quando dicono frasi appena accennate, noi già sappiamo cosa vogliono raccontarci.

Per l'autonomia si comincia quando i ragazzi hanno una certa età, noi per esempio abbiamo cominciato  negli anni delle scuole medie.

Abbiamo cercato e cerchiamo  il più possibile l'inserimento della ragazza  nella società: dando dei piccoli compiti, per esempio le commissioni  da svolgere all'edicola, al panificio, al market, nelle farmacie.

Tutto questo con la nostra super-visione, controlli  a distanza,   monitoraggio   passo passo con il cellulare.

Il cellullare! Questo oggetto misterioso che mia figlia usava solo per fare i giochini e per mandarlo ko, ce n'è voluto per farle fare il lavoro per il quale è stato inventato: comunicare.

Comunque sia,  lei lo teneva spesso staccato e quando partiva per i campi scout era un angoscia non poterla sentire ed avere notizie solo da chi l'accompagnava.

Comunque il suo rapporto con il telefono è che serve a lei per chiamare e non a noi per sentirla.

Per le autonomie il lavoro è iniziato già parecchi anni fa:

Prima si è affrontato l'attraversamento della strada  sulle strisce pedonali: quanta ansia quel giorno! Un'eternità per farlo, perchè avevamo spiegato che doveva passare solo quando le auto erano a grande distanza. Affrontate le strisce pedonali, poi praticamente  il resto è stato più facile.

La paura al market di chiedere le cose non esisteva (non vuole mai chiedere informazioni):  già negli anni aveva fotografato i reparti e  conosceva dove stavano i vari prodotti. Il problema era ed è sempre il rapporto con i soldi.

Un passo gigantesco la gestione dei soldi: pur conoscendoli, i problemi grossi consistono nel sommare le monete, abbiamo insegnato delle strategie per non essere "sgamata", la mandiamo sempre con 5 o 10 euro  alla cassa e quando viene dato il resto, deve  dimostrare agli altri  d'aver dimestichezza con i soldi.

Gli acquisti che vengono fatti sono sempre  di  2 o 3 oggetti, per far lavorare la memoria senza scrivere nessun biglietto.

C'è da dire che in una città è molto più difficile insegnare a destreggiarsi per un disabile nei vari contesti dove si acquista, i paesi sono realtà più protette dove tutti si conoscono e possono venire incontro alla persona in difficoltà.

In città si vive diversamente, ognuno marcia per conto suo, tutti corrono ed i nostri lumachini, se non li instradiamo nel tempo dovuto, perdono il treno.

Andare in farmacia con le ricette e la tessera sanitaria: un altro bel traguardo, avere la pazienza di prendere il numero ed attendere in fila, per una persona che non sta mai ferma è una vera prova di autocontrollo e socialità.

Per genitori di "normodotati" tutte queste sembreranno delle fesserie, per noi sono belle vittorie.

Andare al parco con la bicicletta ed il cellullare, anche quello è stato un grande passo.

Una volta al parco, la chiamavamo ogni 5 minuti per essere tranquilli che tutto procedesse bene. Ogni tanto qualche spavento l'abbiamo avuto, quando è uscita dal parco, è andata in giro con la bici nelle strade del quartiere. Noi a cercarla e lei con il cellulare staccato, beatamente che aspettava che il semaforo diventasse verde per inforcare la bici, incurante dell'ora e del caldo - per lei gli orari non contano, certi pericoli non li ha capiti...

Che dire? Non ha visto pericoli, "Mamma ho rispettato il semaforo, non passo con il rosso": questa è stata la sua risposta! Beata innocenza!

Cercando sempre di rassicurarli ed incoraggiarli ecco che loro vincono la paura e riescono ad ottenere dei risultati, purtroppo noi genitori non possiamo stare tranquilli perchè i nostri ragazzi  sono troppo  ingenui, e la nostra paura è che,  nonostante i nostri avvertimenti, talvolta seppur non intenzionalmente, trasgrediscono alle consegne.

In questo mondo ci sono e ci saranno sempre i lupi cattivi ed i nostri ragazzi sono Cappuccetto Rosso. I guardiaboschi non ci saranno per sempre....

Non smettere mai di sorridere

di Mresciani:

Noi genitori di ragazzi disabili, per aiutarli, spesso finiamo sulla stampa, perchè non vengono rispettati i loro diritti, sono sempre pagine di dolore quelle che si scrivono e che vengono riportate  dai media.

E' bello invece poter scrivere anche dei post dove raccontiamo dei ragazzi  che riescono a trasmettere delle storie positive per esempio  in campo sportivo e in campo sociale.

Noi cerchiamo di darne notizia il più possibile.

E' bello poter raccontare quando questi ragazzi riescono ad esprimersi e riescono a tradurre nella pagina scritta i loro sentimenti e le loro impressioni sui problemi sia di salute che di inserimento nella società. Società che vive la vita convulsamente e con ritmi frenetici che  mettono questi ragazzi, talvolta, in imbarazzo tanto  da bloccarli e  far sorgere dei dubbi sugli ALTRI, che pensano che i nostri ragazzi non siano in grado di poter fare niente. Dubbi che vengono agli altri ma non a noi genitori che, conoscendoli, sappiamo: hanno dei tempi che gli altri non riescono a rispettare.

Hanno una sensibilità fortissima ed hanno bisogno di essere circondati da persone che riescano, STIMANDOLI, a trasmettere i loro sentimenti, i loro pensieri e talvolta anche la rabbia per ciò che li circonda o che li coinvolge  negativamente e positivamente.

E' bello che qualcuno riesca come è successo a  Laura che, giovane ragazza nel suo libro: "Non smettere mai di sorridere".

Apre a tutti il suo mondo di ragazza che si trova a fronteggiare le difficoltà della vita già da quando nasce prematuramente.

Un libro da leggere tutto d'un fiato come ho fatto io, e non aggiungo altro.

Quando qualcuno dei nostri ragazzi raggiunge un traguardo positivo, è un incentivo per tutti noi genitori in modo che anche i nostri ragazzi siano sempre spronati, ognuno a dare quel che può.

Dietro ogni loro successo c'è un grande lavoro della famiglia.

Brava Laura e brava la sua mamma.

Sostegno di carta

di caolino:

Sono seduta al fresco, in un angolino di paradiso.

Gli odori ed i profumi delle piante fiorite mi inebriano e mi fanno riconciliare con la natura.

Quest'ultimo mese l'ho visto solo come un trascorrere monotono di  ore e di giorni che non portavano a niente. Sentirsi impotente per non essere riusciti, nel corso di quest'anno, a fare qualcosa di concreto per aiutare è frustrante!

La scuola scelta si è rivelata un enorme flop. Nessuna integrazione per i disabili, alla faccia dei convegni che avrebbero dovuto sancire tale logica.

I disabili non si parcheggiano come pacchi ingombranti.

Non sono pesi da sopportare o persone che occupano una sedia e se chi dovrebbe seguirli si stanca, magari si va a fare il giro dell'isolato.

Pessima abitudine di un certo tipo di docenza, che sceglie il sostegno per farsi beatamente i cavoli propri. Basta prendere sotto la propria ala (si fa per dire) il disabile e non sforzarsi per niente di aiutarlo e si fa di questo un perfetto "niente". Allora, non supportandolo in alcun modo, lo si presenta a tutto il corpo docente come uno "zero" destinato inevitabilmente ed esclusivamente ad un programma differenziato, perchè non ha assolutamente la possibilità di dare niente.

Si parla ai genitori con faccia contrita, tentando di indurli a firmare per la differenziata. PER IL BENE DELL'ALUNNO!

Se i genitori dissentono - come la legge consente, il gioco è presto fatto: l'alunno è senza nessun aiuto ma appensatito da caterve inutili di fotocopie appiccicate sui quaderni, per dimostrare che l'insegnante ce l'ha messa tutta, l'alunno viene poi classificato.

Più che classificato viene umiliato.

Parliamo brevemente di questo pseudo-sostegno:

- nessuna comunicazione sul diario se non per annunciare eventuali scioperi.

- nessuno che controllasse se aveva segnato i compiti a casa.

- inevasa persino la richiesta di notizie per conoscere quali materie coprisse l'insegnante di sostegno. Eppure è un diritto dei genitori SAPERLO.

Quando le risposte non sono arrivate per iscritto si è andati a chiederlo verbalmente.

Risposta:" Non sono tenuta a dirvi che materie copro. Chiedetelo al dirigente".

Complimenti per la risposta.

Sarebbero tanti gli episodi, ma sorvoliamo!

A fine febbraio (!!!)  si degnano di fare un straccio di  PEI (chiesto sino alla nausea): in grassetto sono evidenziate le materie che tale docente copre; spiccano in bella mostra RELIGIONE e ATTIVITA' MOTORIE.

Due ore sprecate, a fare che? Complimenti per queste ennesima buffonata!

Sapendo che tantissime ore sono vissute dall'alunno in perfetta solitudine, qualcuno si permette di fare sostegno su tali materie a discapito di altre molto impegnative che assolutamente l'alunno non poteva affrontare da solo....

Mai un rapporto è stato più umanamente avvilente di questo pseudo-sostegno. Negli anni scorsi con tale figura c'è stato sempre un rapporto telefonico tra famiglie e scuola. Qui neanche mi è stato permesso di avere il numero di cellulare! 

Probabilmente gli ordini di scuderia erano chiari  da parte delle alte sfere: fateli scappare!

Io da subito  (già il primo giorno sparavano castronerie sulle ore di sostegno ALLA CLASSE, quando si chiedeva SULLA PERSONA: pensavano forse di avere a che fare con dei cretini?) avevo capito che quello era un istituto faceva integrazione sulla carta e a parole, ma non volevo deludere l'alunno che non voleva desistere e andare via.

Poi è stato lui  stesso che mi ha detto: "non mandarmi più in quella scuola".
Non aspettavo che quella frase.

E' quasi un mese che parla, schifato, della scuola lasciata.

Da qualche giorno l'esorto a riprendere a scrivere quel diario che un tempo scriveva.

Ora l'ha fatto.

Era un fiume in piena.

Ha raccontato della scuola e di come il sostegno l'ha trattato con le frasi pungenti.

Ci sarebbe solo da vergognarsi per come si è trattato un alunno disabile.

Meno male che ora abbiamo nero su bianco.

Qualcuno ne approfitta perchè tanti disabili non sono in grado di raccontare.

Ora sappiamo tutto ed abbiamo motivi in più per credere che certe persone fanno solo danni con i nostri figli disabili.

Ci vorrà del tempo perchè l'alunno metabolizzi.

Ora capisco perchè certi ragazzi si fermano alle scuole medie inferiori, in presenza di docenti così mediocri ...i ragazzi si rifiutano di essere presi per i fondelli e mollano.

Alla faccia del diritto allo studio da garantire.

Il torrone a Sant'Isidoro

di mresciani:

La festa della Borgata di S.Isidoro era attesa da tutta la settimana, da mia figlia. Ogni promessa è debito dunque, all'ora stabilita la chiamo per andare ma, inaspettatamente, mi dice che non vuole andare. Senza motivo le spiego che non può non andare, quando aveva dato il suo impegno all'amico con il quale viaggiano insieme nel pullmino.

Un tira e molla e poi gioco l'ultima carta:

-  "Ma ti vuoi proprio  perdere il torrone a S.Isidoro?"

E' fatta.

Andiamo.

Arriviamo nella piazzetta che già la banda comincia a suonare...ma noi dobbiamo andare a casa di Tony (nome di fantasia). Andiamo a piedi, dall'amico di Marty,  che troviamo seduto nella carrozzina elettrica. C'è vento e per lui non è prudente uscire perchè è molto delicato di salute, l'assistente ci fa accomodare dentro casa.

La sua mamma è caduta e sta abbastanza male, succede di tutto: guardia medica, ambulanza per il ricovero. Io sono un'estranea in quel contesto, ma cerco di rendermi utile, Tony è molto sveglio, cognitivamente è perfetto ma è imprigionato dentro un corpo  che non gli permette niente, fisicamente riesce, se gli vengono posizionate le mani, a smanettare al pc e con i comandi della carrozzina elettrica.

Risponde e si destreggia con gli operatori del 118 ed io nella mia mente penso: perchè anche la sua mamma ha avuto la sfortuna qualche anno fa di avere un ictus cerebrale che non le permette di parlare, ma anche lei capisce tutto?

Sono veramente in imbarazzo, vorrei fare qualsiasi cosa per aiutarli, la loro situazione è assurda perchè anche il suo papà ha avuto un incidente e porta i segni sul suo corpo, ha dovuto lasciare il lavoro per badare alla famiglia, che da qualche anno ha perso il fratello di Tony affetto dalla stessa malattia. Il sabato sera dà una mano da qualche parte per racimolare qualche cosa ed in quel momento non si trova in casa.

Parlo con Tony della legge che dovrebbe aiutarli:  la legge 162. Pacatamente mi informa che a lui, con i nuovi criteri hanno decurtato 20 ore mensili ed alla madre 16.

Complimenti! Impreco tra di me........in questa casa la sfiga ci ha visto proprio bene!

Ma poi ripenso che non è la sfiga per quanto riguarda la 162, ma la mano di chi, nella nostra Regione, vuol far cassa, risparmiando ignobilmente sulle categorie più deboli, cioè i disabili.

Allora penso al mio impegno nel Comitato dei familiari per l'attuazione della 162 e, penso che abbiamo da portare avanti un bel lavoro, lavoro che svolgiamo volentieri noi associazioni di disabili, per aiutare la categoria dei nostri figli, tanto lavoro per far capire ai vertici che non stiamo chiedendo favoritismi o interventi straordinari ma semplicemnte che venga applicata la legge che permette l'indipendenza alle persone disabili.  Applicare questa legge significa anche risparmiare denaro pubblico, che è lo scopo principale di chi sta in alto, invece ciò che viene imposto sono solo sforbiciate impietose.

Un ricovero in un istituto costa tantissimo, applicare la legge 162 farebbe risparmiare.

E poi noi non ci stancheremo mai di ripeterlo ma, i nostri cari li vogliamo nelle nostre case, circondati dal nostro affetto.

Vedere questa famiglia mi convince sempre più mettere  il mio impegno in questa bellissima causa della 162.

Vorrei dire tante cose......ma penso che è prioritario aiutare queste famiglie dove ci sono più disabili.

A proposito: il torrone a S. Isidoro?

Ma ci saranno altri momenti per degustarlo...ma questo Marty l'ha capito benissimo!

"Mamma non preoccuparti se non abbiamo comprato il torrone", me lo diceva in macchina mentre io guidavo rientrando a casa..... e mi scorrevano le lacrime sul viso...

Il camice giallo

di mresciani:

Osservo mia figlia che dorme, spengo la luce della camera, non posso neanche baciarla, il suo sonno è tanto lieve che anche un bacio leggero le provoca le crisi epilettiche, nella mia mente le auguro una buona notte.....(so già comunque che sarà perseguitata tutta la notte dalle crisi!! Accidenti a loro!!).

Oggi è stata una giornata pesante ma piena di emozioni.

Sorvolo sulla mattinata della ragazza, l'ho vista rientrare molto delusa...... ma...... le ho detto di pensare alla serata ed al suo concerto.... di non pensare ad altro.

E sìììì, oggi Marty si esibisce ed esegue un pezzo classico a quattro mani con Elisa, la sua maestra di pianoforte. Un piccolo concerto in una RSA a Su Planu, dove la sua maestra, che è anche psicologa, lavora; spettatori saranno i degenti della struttura, il personale e logicamente noi genitori.

E' stanca Marty e visto che dobbiamo essere alla struttura per le 16,30 si concede un'ora di riposo........il sonno le provoca l'ennesima crisi epilettica e me la ritrovo che sembra un pugile dopo un round un pò pesante.

Andiamo avanti.......anche perchè non possiamo niente contro di LORO!!!

Arrivati alla RSA ci viene incontro un ragazzo con camicie giallo che si presenta alla mia famiglia con un cordialissimo sorriso ed una calorosa stretta di mano;  ha il cartellino che lo presenta "tiroc.educatore ANDREA".

Andrea è down -  come un flash ricordo di aver letto un articolo su di lui sulla nostra stampa locale e chiedo conferma. Sì, mi conferma che è proprio lui il ragazzo dell'articolo, è un ragazzo di 24 anni che in quella struttura ha fatto riabilitazione ed ora è lui che presta la PROFESSIONALITA' agli ospiti ed ai familiari dei pazienti.

Già vedere questo.....mi aiuta moralmente.......penso che forse tutte le porte non saranno chiuse ai nostri figli disabili. Comincio ad intravvedere uno spiraglio in quella porta...piccolo ma esiste.

La sala presto si riempie di carrozzine, ne conto almeno una quarantina, inizia il concerto e si esibiscono i ragazzi che vengono accompagnati dalla battuta delle mani dei pazienti e di noi genitori....sono agitata ma  non traspare.. non voglio che si noti.

E' il turno di mia figlia, la vedo esibirsi e noto che si morde le labbra mentre suona, io che la conosco capisco che dentro deve essere un vulcano in eruzione (come me in quel momento).

Ecco ce l'ha fatta, ha eseguito il brano e sorride rilassata mentre si gode gli applausi.

Mi rilasso anche io, a questo punto, mentre la serata continua tranquillamente e si chiude con un'ottimo tiramisù confezionato da una terapista della struttura ed offerto ai partecipanti al concerto.

Andrea, che io osservo, svolge il suo lavoro e accompagna i pazienti in carrozzina nelle loro stanze.......tutto procede bene.

Salutiamo tutti e soddisfatta penso che ho trascorso una bella serata ed ho conosciuto un altro aspetto di questa società...l'inserimento di Andrea...mi dà speranze.

Al rientro in macchina, mia figlia continuamente ci chiede conferma sulla riuscita dell'esibizione, ha bisogno di continue conferma che noi gli diamo.

Grazie Elisa ed Andrea....quello spiraglio di luce che entra dalla porta socchiusa, mi spinge a credere nel FUTURO di Marty e delle persone come lei.

Quando le cifre parlano

di Timeout:
Maggio è tempo di conti e bilanci e di verifiche anche per molte associazioni e cooperative che lavorano nel sociale….i soci si riuniscono e cominciano a revisionare colonne di numeri. Nel bilancio della nostra cooperativa, quest’anno, c’era un numero incredibilmente elevato….”non può essere” mi sono detta “c’è un errore, è troppo!”.  Come abbiamo fatto a raggiungere una cifra del genere?  Costi, spese ordinarie o straordinarie? vi  chiederete... Niente di tutto questo, il valore della cifra è inestimabile: 26.000 (dico ventiseimila) ore di volontariato, che vogliono dire una media di 72 ore al giorno per 365 giorni all’anno! Ragazzi e ragazze, persone di varie età che ci hanno REGALATO 26.000 ore del loro tempo per condividerlo con i nostri ragazzi.

Vorrei dire tanto, ma non riesco a pronunciare che un semplice e banale GRAZIE per aver condiviso con noi questa avventura senza chiedere nulla incambio se non il sorriso e l’amicizia dei nostri ragazzi.

Riflettendo... tra i fenicotteri!

di mresciani:

Oggi fortissimo vento di maestrale, penso mentre guido; nel mio percorso per andare al lavoro costeggio le saline, che sono la casa di migliaia di fenicotteri.

Uno spettacolo unico al mondo e riservato solo a noi sardi, nelle saline ci sono quasi 5 mila coppie di fenicotteri rosa che stanno mettendo su casa. Bellissimo scenario si presenta a chi percorre quel tratto di strada. Una lingua di asfalto ci separa dallo stagno, qualcosa di veramente sublime e inimmaginabile,  che lascia i turisti a bocca aperta.

Ormai i nostri fenicotteri sono abituati al traffico delle auto, volano sopra le nostre teste in gruppi fantastici, eseguono nello stagno le danze di corteggiamento alle femmine e fra pochi giorni si schiuderanno le uova che le mamme hanno deposto. Nasceranno i piccoli che sono proprio fenicotteri sardi DOC.

Gli studiosi di tutto il mondo vengono ad ampliare i loro orizzonti .......ripeto: unico al mondo per vicinanza con la città e gli abitanti.

Noi li chiamiamo "gente arrubia", li abbiamo sempre conosciuti, ma da una ventina d'anni hanno proprio scelto il posto ANCHE per nidificare e non solo per passare le vacanze estive.

Vedere, questo spettacolo mi incanta sempre e mi fa soprassedere sui vari disguidi della vita.... disguidi che sono sempre legati al mondo della disabilità della mia ragazza.

Per ora non voglio parlare dell'argomento, che mi sta molto sulla testa da parecchi mesi, un argomento che mi angoscia parecchio.

Sono una "disturbatrice" (a detta di qualcuno) e le persone come me, vengono viste male nell'ambiente dove altri non vogliono che i genitori mettano becco, peccato che a parole si cerchi la collaborazione dei genitori e tutte le leggi che noi abbiamo in Italia includano i genitori nella vita dei loro figli disabili a 360 gradi.

Ho sopportato troppo per i miei gusti, ho anche visto che la vittima di questo sistema alla fine era mia figlia, le ritorsioni avvenivano su di lei....... peccato, qualcuno ha perso l'occasione per dimostrare che forse potevano valorizzare la ragazza. Invece o sei NORMALE o sei DISABILE, non ci sono vie di mezzo e questo stupisce ed addolora ancor di più poichè succede proprio in quegli ambienti in cui non dovrebbe esserci  discriminazione.

Ad un certo punto la situazione è diventata insostenibile ed hanno deciso, con i mezzi che hanno a disposizione  di declassarla: per il suo benessere ho dovuto tirare i remi in barca, l'ho fatto solo per la sua psiche e per l'amore viscerale che mi lega a lei, comunque le ho spiegato che quello che stavano facendo era qualcosa di assurdo.

Lei ha capito, ha capito tutto!

Secondo voi se fosse cognitivamente zero, come alcuni vogliono farla passare nei documenti e quant'altro, se la sarebbe presa tanto? Se è zero, vivrebbe in un limbo e non ne soffrirebbe, invece capisce che ha dei limiti e di questo ne soffre parecchio quando viene evitata ed allontanata come è successo oggi. Ce n'è voluto per farla parlare ma, alla fine, mi ha raccontato ciò che a lei ha fatto male.

Io ed il papà le abbiamo detto di non preoccuparsi ......perchè presto tutto finirà........e poi penso proprio che non sarò per niente clemente........dopo non avrò più niente da perdere, ma almeno qualcuno capirà che mia figlia non è il sacco del pugile su cui sfogarsi per ritorsione contro la madre ATTENTA.

Chi vuol capire a questo punto capisca.........lo so che sono letta ed i miei scritti sono oggetto di discussione in quell'ambiente....ma magari il tempo lo impiegassero a rendere la vita positiva ai ragazzi disabili, non sarebbe male!

Obsolescenza

di mresciani:

La scienza va avanti, i macchinari che aiutano a trovare anomalie nel nostro corpo  si fanno sempre più sofisticati e con un campo magnetico sempre più ampio.
Dopo anni passati per mia figlia, a trovare il medicinale giusto che attenuasse le crisi epilettiche, siamo ormai arrivati ad un capolinea.

Le medicine provate negli anni non funzionano assolutamente, se prima potevano almeno calmare per qualche giorno, ormai, abbiamo constatato che, non sortiscono nessun beneficio.

Negli anni ho visto, per effetto dei vari medicinali, mia figlia che nel giro di un mese ingrassava di 4 kg. e bisognava sospendere (intanto non facevano effetto) per non destabilizzare il metabolismo; poi cambiando medicinale diventava inappetente e perdeva peso considerevolmente, poi ancora con altri tipi di antiepilettici non sudava assolutamente.

Insomma, le varie prove non hanno dato gli effetti desiderati e l'hanno sottoposta a stress incredibili anche sull'umore che raggiungeva dei picchi assurdi con alcuni farmaci da farci preoccupare non poco, tanto da assecondarla quando ad una certa ora sfarfallava.

Il liquido di contrasto delle PET evidenziava qualcosa di anomalo in un certo punto, ma la risonanza magnetica non riscontrava niente.

Siamo rimasti in attesa di una risonanza magnetica più sofisticata, appunto a 3 tesla, questo tipo di risonanza con una definizione più alta invece ha rilevato l'anomalia che è una infinitesimale malformazione in una zona che non sto a spiegare..ma che è la causa delle sue crisi epilettiche quotidiane legate sempre e solo al sonno.

Che soluzioni, a questo punto?

Un intervento chirurgico difficilissimo e senza GARANZIE al cervello.

Noooooooo.....non si tocca un gioiellino di ragazzina, senza statistiche e buona riuscita dell'intervento, ma i primi a dire no sono i medici che la seguono da tanti anni.

Che benefici ne ricaverebbe?

Il lato cognitivo non ha possibilità di inversione di marcia a questa età, potrebbe sortire qualche effetto intervenendo in un bimbo magari di tre anni che ancora a tutto un suo percorso da effettuare. Su di lei servirebbe solo a provare a diminuire o cessare le crisi asportando quell'infinitesimale malformazione. Ma non ci sono appunto statistiche su un  tipo di intervento così, molto rischioso.

La nostra grande incognita è sapere se il suo tipo di epilessia potrà portare ancora dei danni a livello cognitivo, risposte non ne abbiamo MA negli anni i suoi elettroencefalogrammi sono stati sempre ugualissimi, mai un miglioramento ma neanche mai un peggioramento. Bruttini ....sono abbastanza bruttini, ma non precipitano.

Siamo arrivati questo mese ad avere questi risultati....dunque siamo al capolinea.

Mia figlia ha 16 anni e devo dire che grazie alla mia testardaggine e a qualcosa di più, insito nel mio carattere tosto, abbiamo saputo a che punto siamo arrivati.

La mia grande RABBIA  non so se definirla così o meno è che per sapere queste cose NOI dobbiamo sempre spostarci dalla nostra isola al "continente".

Questo macchinario anche nell'ospedale lombardo è stato montato da poco tempo e viene usato appunto per i casi dubbi, per via della sua alta definizione.

Nella mia Regione, facendo le mie indagini quando, due anni fa, mi prospettarono questa risonanza magnetica (due anni abbiamo aspettato!! eravamo fermi in attesa del 3 tesla) appurai che nel policlinico avevano acquistato una risonanza magnetica che arrivò nel dicembre 2008, ma era a tesla 1,5.

Perchè acquistare un macchinario di potenza inferiore, quando già la scienza ti permetteva di averlo più sofisticato?

Questa domanda io l'ho fatto a chi sta IN ALTO, ma la risposta è stata questa:

"Signora siamo una regione con 1.600.000 abitanti e, per le necessità nostre, il macchinario va bene, voi con malattie rare dovete sempre viaggiare e la Regione vi rimborserà per tali spese di viaggio e trasferta".

Risparmiare su inutili convegni a vantaggio di cose più  utili, no?

......

p.s. la foto.... quel cilindrone che vedete appeso alla gru è la più potente macchina per la risonanza magnetica esistente al mondo, al momento in cui sta per essere posizionata nel Max Delbrück Center for Molecular Medicine di Berlino; riesce a generare un campo magnetico da 7 Tesla e solo il magnete pesa circa 32 tonnellate, mentre il tunnel schermato ha un peso di 250 tonnellate. Al momento è l'unico esemplare esistente al mondo. Indovinate dove verrà installato un secondo esemplare?

Storia di un cavallino

di mresciani:
Ecco cosa è successo:
ci siamo trovati, dopo qualche anno dall'acquisto di Poison, con un pony che logicamente comincia ad essere troppo piccolo per una ragazzina di 16 anni.
Ci siamo affezionati a Poison, ormai è parte integrante della nostra famiglia.Mamma che problema, questo cavallino frizzante è un mixer di monelleria ed emblema di libertà, le sue corse sfrenate sono la sua ricerca del vento e dell'aria che lo rendono "un cavallo volante".
Mia figlia ha bisogno di un cavallo più grande e tranquillo per via della sua disabilità, abbiamo acquistato Gioghitta una bellissima cavalla che ha queste qualità.
Con il cuore vorremo tenere  i due cavalli ma è impossibile economicamente per le nostre risorse un passo simile.
Perciò stavamo cercando una sistemazione per il nostro pony.
Un posto dove lui trovi degli spazi adatti e dove sia anche amato. Due ingredienti indispensabili perchè noi possiamo separarci da lui.
Dopo varie valutazioni abbiamo pensato di regalare Poison ad una Comunità di recupero di tossicodipendenti della nostra zona.
Pensando  così di poter fare bene e  portare Poison in un posto dove possa godere in piena libertà della natura che lo circonda.
La spinta che ci ha fatto decidere è stata il pensare che la sua presenza possa giovare a delle persone che in questo momento si trovano in una certa situazione. Sono in un limbo non ancora definito  di questa società, stanno lottando per venire fuori dal baratro nel quale si sono trovati.
Conoscendo dei volontari che operano in questo settore, abbiamo trasferito Poison dal maneggio ad una delle sedi di questa Comunità.
Per quanto i miei orizzonti siano abbastanza aperti non ero mai entrata in una comunità di recupero.
Qui mi si è aperto un mondo che pensavo molto diverso. Nella mia mente avevo tutto un altro giudizio di quello che è una comunità, pensavo sinceramente ad una semi-prigione.
Arrivati a destinazione con il trasportatore ed il cavallo ci siamo trovati io e mio marito  ad essere accolti da un gruppo di giovani ragazzi che trepidanti e festosi hanno accolto il nostro Poison.
Ecco davanti ai nostri occhi: grandissimi spazi e tantissimi prati verdi dove il nostro cavallino potrà mangiare beato l'erba.
Uno dei responsabili ci ha fatto visitare tutta la struttura. Grandi spazi- sale- serre dove si coltivano le varie verdure  ecc, capannoni con laboratori.
Ho visto una bella struttura accogliente.
Hanno riempito il cofano della nostra vettura con le verdure che loro curano e ci hanno dato le uova appena raccolte. Ci sono pure le galline nel grande appezzamento di terreno, caprette, asinelli, che bello c'è un piccolo zoo.
Insomma Poison non vivrà in solitudine. Io questo volevo, desideravo che il nostro cavallino stesse bene e che allo stesso tempo la nostra donazione portasse un sorriso a questi ragazzi che stanno affrontando una lotta abbastanza dura.
Loro, come la mia ragazza sono gli anelli deboli della società anche se vivono due situazioni diverse. Sono tutte due in una situazione per cui necessitano da parte di persone competenti di un grande aiuto. Ma l'aiuto sarebbe nullo se il tutto non fosse completato  anche da un grande amore da parte degli addetti al loro reinserimento nella società.
Le notizie che mi vengono riportate ora sono di un Poison che felice si rotola nei prati e corre a velocità impressionante, il fatto che si rotoli è sinonomo di grande tranquillità e sicurezza di stare in un ambiente dove è amato e curato.
Come ho visto la struttura mi si è venuta un'idea di cosa vorrei per mia figlia per il futuro.
Una struttura così dove in un ambiente protetta lei possa stare insieme ad altre persone, una struttura per il "dopo di noi".
Per ora ci siamo noi che in tutto e per tutto la proteggiamo, ma poi?
Per poter dar luogo ad un progetto simile, c'è la necessità di avere tanti soldi, perciò dobbiamo impegnarci a lavorare per il "dopo di noi", le idee sono tantissime, speriamo di poterne realizzare almeno una parte.
Questo è l'impegno che ci deve tenere vispe/i per il futuro dei nostri ragazzi.
Il bicchiere che mio marito vede mezzo pieno, spero di vederlo così anche io.
Domani andiamo a visitare il nostro Poison.....dobbiamo comprargli le zollette di zucchero...il nostro cavallino è un grande golosone:

CASA

(9 maggio)

di mresciani:

Varcare la soglia dell'ospedale, poggiare la valigia per strada, allargare le braccia e respirare a pieni polmoni........non ha prezzo, così ho fatto giovedì scorso, godendomi il sole che mi baciava il viso in attesa del taxi che mi avrebbe portato all'eroporto.

Volevo scappare il più velocemente possibile .....scappare dall'ospedale, era una fuga dai problemi e dal dolore che là dentro vivi intensamente

Qualche giorno di full-immersion nella sofferenza altrui, ti fa comprendere tanti aspetti tristi che molte volte presi dalla frenesia di questa vita non vediamo.

Stare dentro quell'ospedale vuol dire distaccarsi nettamente dall'esterno, assorbire il dolore degli altri ed in qualche modo là dentro essere compatti perchè, tutti noi genitori, abbiamo un bagaglio personale di esperienze mediche che non sono boccioli di rose.

Lì vedi le varie sfaccettature del dolore, i vari approcci dei volontari che cercano di portare un pò di sollievo in tante persone che malamente reggono la maschera della tranquillità, vedi i medici clown che girano nelle stanze per fare sorridere dei bimbi troppo penalizzati dalla sofferenza e cercano di far sorridere anche i loro genitori.

Dopo 7 anni e mezzo che frequento quell'ospedale pensavo di essermi corazzata per poter sopportare tutto, ma evidentemente non ero abbastanza fortificata per assistere ad un compleanno di una bimba con un importante e raro tumore oncologico che, là dentro ha festeggiato il suo primo compleanno.

Vedere quella bionda creaturina avvolta in un vestitino di tulle e volant che la facevano sembrare una splendida bomboniera, non riusciva a cancellare i tubicini di drenaggio che aveva un pò dappertutto, con i suoi genitori lei era davanti ad una splendida torta offerta dai volontari insieme a dei pacchetti....... mi ha spezzato il cuore. Ma non volevo commuovermi, devo sempre controllarmi là dentro, devo sempre indossare la mia maschera da donna pratica, ho preso la mia macchinetta fotografica ed ho cominciato a fotografarla anche perchè notavo che oltre ai telefonini non c'erano altri mezzi che potessero ricordare quel suo primo compleanno.

Pensi di riuscire negli anni ad abituarti a tutto ma non è così, nonostante gli sforzi degli addetti ai lavori senti sempre i pianti dei bimbi che fanno i prelievi, anche i più piccoli ormai riconoscono i luoghi dove li curano ed il loro pianto ogni tanto mi fa riflettere sul perchè devono succedere queste cose, ma risposte non ne avrò mai, può capitare a tutti e tutti dobbiamo essere consapevoli che i nostri figli non sono esenti da niente.

Ma di questo aspetto mi sono resa conto da tantissimo tempo, l'impegno è grande da parte degli operatori dell'ospedale, dal primario all'ultimo persona che dà il suo contributo facendo le pulizie......da parte di tutti c'è la consapevolezza che in quel luogo anche i muri assorbono una parte del dolore. Per stare là dentro devi avere un forte senso del rispetto della sofferenza altrui, devi avere una forte sensibilità ed il massimo rispetto per non infrangere il muro sottilissimo che ti separa dall'emotività dei genitori dei bimbi che sono ricoverati. Ogni parola penso che sia calibrata e dosata al punto giusto perchè basta un niente per ingrangere la privacy di persone che possono sembrare anche fredde ma invece possono crollare da un momento all'altro.

Troppe emozioni e troppe storie, non avrei retto un giorno di più là dentro.

Aspettanto il taxi insieme a mia figlia riflettevo su quanto in effetti il nostro vissuto era notevolmente migliore rispetto alla storia di tanti bimbi, devo dire la verità che in quel momento guardando la mia ragazza mi sono sentita anche fortunata rispetto a tanti altri genitori.

In aereo mi sono sentita come ET ed indicando con il dito indice della mano sinistra le luci dell'aeroporto della nostra città a notte inoltrata... ho esclamato felice: M. e M......CASAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!