News e attività GT

Finalmente dopo tutto questo tempo possiamo aggiornarvi su alcune belle novità in casa Genitori Tosti.

Partiamo dalla scoppiettante sezione sarda che conta ben 26 soci capeggiati da Marisa Melis! I laboratori ludico-didattici avviati a Cagliari nell'ottobre 2012 sono diventati un vero e proprio polo aggregativo - ci tengo a sottolineare che questi laboratori sono aperti a tutti, non solo alle persone con disabilità.

Poi il laborioso gruppo isolano ha inaugurato anche la bella consuetudine delle gite, la prima delle quali è stata un emozionante viaggio con il trenino a vapore, ha partecipato ad un concorso e prossimamente organizzerà una giornata di spettacolo al fine di raccogliere fondi per finanziare le attività dei laboratori.

In ultimo c'è anche stata l'idea di realizzare la maglietta dei Genitori Tosti, come potete vedere dalla foto :)

Per contatti e informazioni: sardegna@genitoritosti.it

Passiamo quindi alla sezione pugliese dove il rappresentante regionale, Maria Grazia Fiore, è stata di recente eletta nel consiglio direttivo di ISAAC ITALY, qui ogni particolare, e si sta occupando delle linee-guida  regionali per l'autismo, il che implica un bel lavoro di intermediazione con istituzioni e associazioni del territorio. Ricordiamo anche il bellissimo blog l'officina di Jacopo uno dei tanti che Maria Grazia cura, che definisco un esperimento brillante e finora ineguagliato di "didattica applicata in progress" dal quale tutti dovremmo trarre ogni spunto utile e magari esportare. Chi di dovere, invece, dovrebbe premiare.

Per quanto riguarda la sezione lombarda,  seconda a quella sarda per numero di soci, coordinata dal tentacolare Giovanni Barin, c'è stato tutto un lavoro di rete cioè collegare enti diversi nel segno della cultura dell'inclusione; questo lavoro dovrebbe dare i suoi frutti a partire dall'entrante autunno. Segnalo poi il bellissimo blog Giocologo curato da Giovanni e dedicato alla logopedia, per condividere materiali e il blog del Forum provinciale delle associazioni dei genitori di Lodi.

Finiamo la carrellata GT con la sezione veneta, che si occupa principalmente di incombenze burocratico- amministrative, di coordinamento interno e che al momento è occupata alla ricerca di una sede dove finalmente riunirsi quando serve, ospitare incontri ed eventi formativi e dare il via alle attività. 

Segnalo poi un ulteriore sito internet GT, ultimo nato in ordine cronologico e cioè la pagina FB   

"Operatore scolastico per la comunicazione", dedicata a questa figura, che a scuola affianca gli alunni con disabilità; il gruppo è aperto oltre che ai diretti interessati a genitori, pedagogisti, educatori, docenti, medici, editori di libri speciali, logopedisti e chiunque che per lavoro abbia a che fare con l'ambito della comunicazione. In quest'avventura, avviata a gennaio 2013, ho al mio fianco la preziosa presenza di Maria Clarice Bracci .

 

 

 

 

21 febbraio 2012: intervista a Maria Clarice Bracci

Oggi è la giornata nazionale dedicata al Braille.
Abbiamo scelto di festeggiarla intervistando una persona che, con passione e davvero molta sensibilità, usa il braille per il suo lavoro e poi, ad un certo punto, ha avuto un'idea strepitosa che va sotto il capitolo "inclusione".

Ringrazio Itala Sceresini che mi ha fatto scoprire la persona oggetto dell'intervista.

MariaClarice, si presenti

Mi chiamoBracci Maria Clarice,sono un Educatore e Mediatore Interculturale specializzato nell'integrazione sociale e scolastica di persone diversamente abili. Sono nata a Roma, dove vivo e lavoro, collaborando con Enti pubblici e privati in qualità di Operatore Tiflologico.

Come quando e perché le è venuto di scrivere “scrivo e leggo con i puntini”?

Da qualche anno  la mia occupazione principale consiste  nell'offrire un'assistenza specialistica tiflodidattica nelle scuole della provincia di Roma svolgendo attività tiflopedagogica e didattica con bambini e ragazzi con disabilità visiva e pluriminorazioni. La mia professione nasce per  favorire l'integrazione dell'alunno attuando una serie di interventi che vanno dalla preparazione del materiale specifico (immagini tattili ed altri sussidi), alla trascrizione dei testi in Braille o a caratteri "in nero" ingranditi per gli ipovedenti, nonchè la realizzazione di progetti che coinvolgono tutti i compagni di classe, gli insegnanti e  le varie figure che operano nel contesto.

"Scrivo e leggo con i puntini" è stato ideato proprio  qui, tra i banchi di scuola, perchè raccoglie sottoforma di quaderno operativo gran parte del materiale proposto nei progetti di alfabetizzazione Braille.  Pallino, il protagonista/ insegnante creato dai bambini, accompagna il lettore nel percorso dell'apprendimento guidandolo con spensieratezza e svelando, (uso le loro parole),  "il segreto nascosto tra quei puntini" così affascinanti   ... perchè "si toccano" e perchè "compaiono magicamente dal foglio inserito in quella bella macchina da scrivere  rumorosa e colorata" (la dattilobraille). Il mio libro nasce dalla curiosità degli alunni e degli adulti che per vari motivi hanno a che fare con il mondo dei non vedenti, non riporta argomentazioni di tipo scientifico, ma vuole semplicemente divulgare i fondamenti della segnografia, attraverso immagini e schede da completare e colorare, affichè il Braille diventi un linguaggio condiviso di amicizia, cultura e solidarietà. Nella sua essenzialità è un testo molto versatile: può essere la base di un progetto curriculare a scuola, uno strumento di aiuto per i familiari di un non vedente o un libro per il tempo libero. Per favorire la massima diffusione ho deciso di proporre un prezzo di copertina equivalente alle sole spese di pubblicazione per dare a chiunque l'opportunità di fare questa esperienza. A breve, considerate le numerose richieste, uscirà anche una versione ebook ed il secondo livello.

Il libro è stato diffuso da ottobre 2011: che feedback ha avuto finora?

Da quanto risulta dai documenti  della casa editrice, nonostante sia ancora nella prima fase di distribuzione,  con mia grande sorpresa, sembra che il libro stia riscuotendo un enorme successo. Personalmente ricevo diverse e-mail da parte di chi ha apprezzato questa mia iniziativa. Tra questi ci sono per citarne alcuni: associazioni e strutture territoriali nazionali che si occupano di riabilitazione ed educazione, istituti scolastici, biblioteche, insegnanti, genitori, colleghi e parrocchie.  Iniziano ad arrivare feedback positivi anche da critici dell'editoria per ragazzi e docenti di alcuni atenei.

Le risultano adulti magari estranei al mondo della disabilità sensoriale che abbiano voluto imparare il braille?

Attualmente la maggior parte degli interessati proviene da un pubblico già sensibile a questa tematica, ma sono felice di sapere che Pallino è entrato in molte famiglie, per mano di bambini  che lo hanno "incontrato" tra gli scaffali di alcune librerie e un po' per gioco e un po' per curiosità anche le mamme si sono date da fare... L'entusiasmo dei piccoli è contagioso, quindi sono fiduciosa...

Mi diceva che entro breve sarà disponibile la versione digitale del suo libro......
Si, ormai è questione di giorni. Proprio per dare massima diffusione ed accessibilità al testo si è pensato di realizzare la versione in ebook, che potrà essere utilizzata con i più comuni e-reader e con il pc; sarà direttamentente scaricabile con un semplice click dal sito della casa editrice e da tutti i siti che vendono ebook.

Diamo tutti i riferimenti a chi fosse interessato a procurarsi "Scrivo e leggo con i puntini".
Titolo: Scrivo e leggo con i puntini
Autore: Maria Clarice Bracci
Collana: Miscellanea - Edizioni Youcanprint
Data di uscita: Ottobre 2011
Pagine: 72
ISBN: 9788866183631
http://www.youcanprint.it/youcanprint-libreria/miscellanea/scrivo-leggo-puntini-bracci.html

Si può ordinare contattando la casa editrice:
Tel. 0833.772652
e-mail: info@youcanprint.it

Su tutti gli store on-line tra cui:
http://www.lafeltrinelli.it/
http://www.bol.it/libri/
http://www.ibs.it/
http://www.libreriauniversitaria.it/

e tramite librerie presenti in tutte le regioni che effettuano la prenotazione di libri.
Ricordo infine la mia e-mail: scrivoeleggoconipuntini@gmail.com per chiunque voglia contattarmi personalmente.

Non smettere mai di sorridere

di Mresciani:

Noi genitori di ragazzi disabili, per aiutarli, spesso finiamo sulla stampa, perchè non vengono rispettati i loro diritti, sono sempre pagine di dolore quelle che si scrivono e che vengono riportate  dai media.

E' bello invece poter scrivere anche dei post dove raccontiamo dei ragazzi  che riescono a trasmettere delle storie positive per esempio  in campo sportivo e in campo sociale.

Noi cerchiamo di darne notizia il più possibile.

E' bello poter raccontare quando questi ragazzi riescono ad esprimersi e riescono a tradurre nella pagina scritta i loro sentimenti e le loro impressioni sui problemi sia di salute che di inserimento nella società. Società che vive la vita convulsamente e con ritmi frenetici che  mettono questi ragazzi, talvolta, in imbarazzo tanto  da bloccarli e  far sorgere dei dubbi sugli ALTRI, che pensano che i nostri ragazzi non siano in grado di poter fare niente. Dubbi che vengono agli altri ma non a noi genitori che, conoscendoli, sappiamo: hanno dei tempi che gli altri non riescono a rispettare.

Hanno una sensibilità fortissima ed hanno bisogno di essere circondati da persone che riescano, STIMANDOLI, a trasmettere i loro sentimenti, i loro pensieri e talvolta anche la rabbia per ciò che li circonda o che li coinvolge  negativamente e positivamente.

E' bello che qualcuno riesca come è successo a  Laura che, giovane ragazza nel suo libro: "Non smettere mai di sorridere".

Apre a tutti il suo mondo di ragazza che si trova a fronteggiare le difficoltà della vita già da quando nasce prematuramente.

Un libro da leggere tutto d'un fiato come ho fatto io, e non aggiungo altro.

Quando qualcuno dei nostri ragazzi raggiunge un traguardo positivo, è un incentivo per tutti noi genitori in modo che anche i nostri ragazzi siano sempre spronati, ognuno a dare quel che può.

Dietro ogni loro successo c'è un grande lavoro della famiglia.

Brava Laura e brava la sua mamma.

Comunicare (aiutando) attraverso un blog

'E bello quando ci scrivono e ci dicono "Ehi, ho visto il vostro blog, venite a leggere il mio!" perchè significa che non siamo gli unici, o i rari, a pensare di mettere in relazione le persone attraverso questo medium eccezionale che è il web.... ricordo che, qualche anno fa, fui invitata alla riunione di un'associazione, che ci aveva trovato proprio grazie al web; ricordo che il presidente, dopo che ebbi fatto una veloce ma esauriente presentazione del gruppo, commentò " sì, va bene, avete questo blog e raccontate di voi... e poi?". Poi: noi siamo qui; questo presidente, oltre a non ricoprire più tale carica, non fa nemmeno più parte dell'associazione, che ha smesso ogni segno di vita da quasi subito. 

Peccato che nel nostro Paese (eccezion fatta per l'argomento "politica") i blog siano così sottovalutati - forse anche poco conosciuti, come mezzo di comunicazione?

Difficile potersi incontrare fisicamente, se uno abita a Milano e l'altro a Catania, anche più difficile per genitori come noi che, per impliciti e comprensibili motivi, magari escono pure poco di casa, invece grazie al pc e alla connessione internet sei sempre in contatto e le notizie circolano. Poter contare su una rete di persone che condividono la tua stessa situazione non è cosa da poco, soprattutto se poi oltre ad attenuare quel senso di solitudine (il vero handicap delle nostre famiglie) tutte le informazioni che vengono messe in circolo attraverso il blog, sfociano in esiti concreti, come  accade, perchè chi legge ci scrive, ringraziandoci d'avergli fornito proprio l'informazione che cercava.

Non mi dilungo oltre e vengo al motivo per cui sto scrivendo questo post, presentare il blog di Andrea, che appunto mi ha scritto un paio di giorni fa. Nella sua presentazione scrive :" Il blog nasce nel 2008 con lo scopo di comunicare con gli altri e di mettere in luce che anche i disabili possono dare una mano alle altre persone".

Bellissimo concetto che rimanda in controluce la bruttissima situazione che abbiamo: una persona disabile non è "utile" alla società, secondo quella che per noi ormai è da trattare alla stregua di una leggenda metropolitana.....

Scorrendo il blog di Andrea invece vediamo che questo ragazzo poco più che trentenne è davvero attivo, adora gli animali e attraverso la sua storia personale ha pensato di mettere la sua esperienza con i cavalli e l'ippoterapia a disposizione di tutti: non solo ha scritto un libro, ma anche ha fondato un'associazione (A.V.E.R. Onlus) che offre questo tipo di attività alle persone disabili - complimeti Andrea! Non bastasse tutto ciò, fa anche il volontario.

Bè vi invito a visitare questo blog e a seguirlo, penso valga veramente la pena, sono sicura che ci sono spunti ed imput per tutti. La foto ritrae Andrea da piccolo su uno dei suoi cavalli.

Buona domenica a tutti.

Cosa ne pensano gli italiani

Quello che segue è un articolo di Maria Giovanna Faiella apparso sul sito del Corriere a commento dell'indagine del Censis, di cui diamo il rimando al sito; per scaricare il rapporto della ricerca bisogna registrarsi.

Molto importante è il punto di vista preso in considerazione, cioè l'assenza della voce disabilità nell'agenda istituzionale. Sembra un segnale molto forte e forse l'inizio di un new deal nella cultura del nostro Paese, finalmente si affronta la tematica in politica.

Certo non gridiamo subito alla vittoria ma l'importante è iniziare, secondo noi.


INDAGINE CENSIS
La disabilità fa paura a metà degli italiani
Sono più di 4 milioni le persone disabili, che scontano ancora pregiudizi e discriminazioni. Ruolo centrale
della famiglia e istituzioni quasi sempre "invisibili"
MILANO - Una persona su due ha paura di trovarsi un giorno a vivere la disabilità in prima persona o a doverla sperimentare in famiglia. Il 34,6% degli italiani teme di poter offendere involontariamente o ferire la persona disabile con parole e comportamenti inopportuni. C’è poi chi prova indifferenza: il 14,2% della popolazione non si sente toccato minimamente dal problema, forse perché rimuove un mondo che non vuole conoscere. Tra discriminazioni e pregiudizi duri a morire, la disabilità suscita ancora paura, disagio e imbarazzo, secondo una ricerca del Censis realizzata su un campione di 1.500 persone, rappresentativo della popolazione italiana, nell’ambito del progetto pluriennale "Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?" promosso dalla Fondazione Cesare Serono.

ACCETTATI SOLO A PAROLE - La maggior parte degli italiani prova comunque solidarietà (91,3%) e ammirazione per la forza di volontà e la determinazione che una persona disabile comunica (85,9%). Ma con sentimenti che oscillano tra la partecipazione umana e la paura, diventa difficile costruire una relazione con chi vive la disabilità. Secondo i dati del Censis, due terzi degli intervistati ritengono che siano accettate solo a parole soprattutto le persone con disabilità mentale; nei fatti, invece, vengono spesso emarginate e discriminate. Ma c’è una disabilità che si vede e una invisibile. Circa il 63% degli italiani ha una immagine della disabilità esclusivamente in termini di limitazione del movimento. Spiega una delle curatrici della ricerca, Ketty Vaccaro: «Si sovrastima la disabilità motoria, ma si sottovaluta la disabilità legata all’età e alla non autosufficienza». Di fronte a una persona giovane o adulta, apparentemente senza malformazioni o mutilazioni, costretta in sedia a rotelle o che ha bisogno di bastoni e stampelle per camminare, il 68,7% degli intervistati pensa che abbia avuto un incidente. Solo 1 italiano su 10 riconduce la disabilità a una probabile malattia neurologica, come la sclerosi multipla, l’ictus o la malattia di Parkinson.

LUOGHI COMUNI - Ma quanto è diffusa tra gli italiani la corretta conoscenza di alcune specifiche forme di disabilità? L’82,9% del campione afferma di conoscere la sindrome di Down, ma per 2 italiani su 3 le persone che ne soffrono si assomigliano tutte tra loro, sia esteticamente che come carattere. La malattia di Parkinson è conosciuta dal 66,5% degli intervistati, ma quasi 2 persone su 3 la confondono con la malattia di Alzheimer, perché convinti che i primi sintomi del Parkinson siano le perdite di memoria e il disorientamento nel tempo e nello spazio. La sclerosi multipla, poi, è conosciuta da quasi il 65% degli italiani: di questi, circa 2 su 3 hanno l’errata convinzione che coloro che ne soffrono abbiano un’aspettativa di vita molto inferiore alla media, mentre il 60,7% pensa che con la sclerosi multipla non sia possibile vivere una vita normale. Meno conosciuto è l’autismo (noto solo al 59,9% del campione). Anche se la stragrande maggioranza (93%) sa che causa una serie di disturbi e difficoltà del movimento, è duro a morire il luogo comune sulla presunta genialità degli autistici nella matematica, nella musica o nell’arte (lo pensano 3 italiani su 4).

QUANTI SONO I DISABILI - Secondo il Censis sono 4,1 milioni le persone disabili che vivono in Italia, pari al 6,7% della popolazione. Secondo i calcoli dell’Istat sono invece 2,6 milioni. Ma come mai questa differenza di "numeri"? Prova a spiegarlo Vaccaro: «Nella nostra indagine la disabilità è frutto di una valutazione soggettiva: abbiamo chiesto agli intervistati di quantificare la presenza di una persona disabile dentro casa. Per questo, riteniamo che si tratti di una stima accettabile che dà l’idea di quanto sia importante il peso e il coinvolgimento della famiglia».

FAMIGLIE SOLE - Nel nostro Paese c’è un esercito di mamme, zii, nipoti che «si donano e si sacrificano», secondo Giuseppe De Rita, presidente del Censis. Che aggiunge: «La disabilità è ancora vista come un intralcio perché non permette di dare prestazioni in una società in cui domina la cultura del "fare". Ed è allora la famiglia che si occupa dell’anziano non autosufficiente o del ragazzo down». Le istituzioni, invece, sono spesso ancora "invisibili", anche perché, sottolinea De Rita: «Esiste un rapporto distorto tra la domanda, prevalentemente socio-sanitaria, e l’offerta da parte delle istituzioni, che rimane soprattutto sanitaria, in termini di farmaci, esami, ospedalizzazione». E «a volte rimane ancora difficile accedere al servizio sanitario nazionale, nonostante le diverse performance delle realtà regionali - ammette il sottosegretario alla Salute, Francesca Martini -. Quanti medici hanno uno studio accessibile? Quanti ginecologi hanno un lettino elettrico per poter visitare una donna con disabilità motoria?». Di fronte all’aumento delle persone disabili, «una grande sfida» ci attende. «La qualità della vita di chi vive anche una grave disabilità - conclude Martini - non può prescindere dalla presenza di un progetto individualizzato per la persona e per la famiglia».