News e attività GT

Finalmente dopo tutto questo tempo possiamo aggiornarvi su alcune belle novità in casa Genitori Tosti.

Partiamo dalla scoppiettante sezione sarda che conta ben 26 soci capeggiati da Marisa Melis! I laboratori ludico-didattici avviati a Cagliari nell'ottobre 2012 sono diventati un vero e proprio polo aggregativo - ci tengo a sottolineare che questi laboratori sono aperti a tutti, non solo alle persone con disabilità.

Poi il laborioso gruppo isolano ha inaugurato anche la bella consuetudine delle gite, la prima delle quali è stata un emozionante viaggio con il trenino a vapore, ha partecipato ad un concorso e prossimamente organizzerà una giornata di spettacolo al fine di raccogliere fondi per finanziare le attività dei laboratori.

In ultimo c'è anche stata l'idea di realizzare la maglietta dei Genitori Tosti, come potete vedere dalla foto :)

Per contatti e informazioni: sardegna@genitoritosti.it

Passiamo quindi alla sezione pugliese dove il rappresentante regionale, Maria Grazia Fiore, è stata di recente eletta nel consiglio direttivo di ISAAC ITALY, qui ogni particolare, e si sta occupando delle linee-guida  regionali per l'autismo, il che implica un bel lavoro di intermediazione con istituzioni e associazioni del territorio. Ricordiamo anche il bellissimo blog l'officina di Jacopo uno dei tanti che Maria Grazia cura, che definisco un esperimento brillante e finora ineguagliato di "didattica applicata in progress" dal quale tutti dovremmo trarre ogni spunto utile e magari esportare. Chi di dovere, invece, dovrebbe premiare.

Per quanto riguarda la sezione lombarda,  seconda a quella sarda per numero di soci, coordinata dal tentacolare Giovanni Barin, c'è stato tutto un lavoro di rete cioè collegare enti diversi nel segno della cultura dell'inclusione; questo lavoro dovrebbe dare i suoi frutti a partire dall'entrante autunno. Segnalo poi il bellissimo blog Giocologo curato da Giovanni e dedicato alla logopedia, per condividere materiali e il blog del Forum provinciale delle associazioni dei genitori di Lodi.

Finiamo la carrellata GT con la sezione veneta, che si occupa principalmente di incombenze burocratico- amministrative, di coordinamento interno e che al momento è occupata alla ricerca di una sede dove finalmente riunirsi quando serve, ospitare incontri ed eventi formativi e dare il via alle attività. 

Segnalo poi un ulteriore sito internet GT, ultimo nato in ordine cronologico e cioè la pagina FB   

"Operatore scolastico per la comunicazione", dedicata a questa figura, che a scuola affianca gli alunni con disabilità; il gruppo è aperto oltre che ai diretti interessati a genitori, pedagogisti, educatori, docenti, medici, editori di libri speciali, logopedisti e chiunque che per lavoro abbia a che fare con l'ambito della comunicazione. In quest'avventura, avviata a gennaio 2013, ho al mio fianco la preziosa presenza di Maria Clarice Bracci .

 

 

 

 

Un anno tutto da disegnare

"devo fare un complimento al gruppo dei genitori tosti, ci siamo iscritti da poco e ci siamo accorti che ...un consiglio...un opinione...una chiacchiera...o anche un semplice saluto danno una grande mano nel quotidiano. Un grande abbraccio a tutti".

Con questo pensiero, scritto da un papà, che racchiude l'essenza e lo scopo dei Genitori Tosti, auguro un buon anno nuovo a tutti, per dare forma e soprattutto colore, ai nostri sogni che sono progetti e hanno bisogno di tecnica sì ma anche di creatività, pazienza, decantazione e anche gomma per cancellare le sbavature o le proporzioni sbagliate.

Pensare all'anno che verrà come ad un foglio intonso da riempire insieme ad altri sognatori/disegnatori è stimolante! Bene, dove è finito il temperamatite? :D

AUGURI

Tremendamente in ritardo – ma non ho avuto alternative, non in ordine né alfabetico, né d'importanza o che, se non vi trovate non fate brutti pensieri (magari fatecelo notare):ABC Sardegna, Stefano Borgato & Superando, Andrea Pennati & Benvenuti nella mia casa senza barriere, No-gabbia ONLUS, Fondazione Autismo Insieme, Ombretta & AP, Laura & Blindisght Projetc, Associazione Il Sorriso, Valentina Vecchiato & dcomediverso, Cristiana & Integrazione Alunni Disabili, Jodli & daigenitoriaigenitori, Stefania Santinelli & Comitato Sostegno Notagli, Toni Nocchetti & Tutti A Scuola, Carmelo & Bianco sul Nero, Comitato familiari per la Legge 162, Katia Fontana & ASC, Eliotrofi, Salvatore Usala, famiglia & Viva la vita Onlus, le mamme trentine e cioè Associazione La Formica e Cooperativa LaRete , il gruppo Fermiamo le truffe dei Viaggi per le "cure miracolose" all'estero, Alda Bonacci & Diritto di Parola, Sardegna Quotidiano, Marco Espa, Pigna d'Oro Onlus, Daniela & Le mamme degli Angeli, Cristina & New Style, Domenico & Autofficina Micheli, Vanessa Giuliano e Roberto Femia & Gli amici di Zahama, Claudio Imprudente, Simona Bellini & Comitato Familiari per il Prepensionamento, Gian Antonio Stella, tutti gli iscritti del nostro forum, tutti i lettori di questo blog, tutti gli iscritti del nostro gruppo su FB, tutti gli utenti del nostro sito, tutti i soci dei GT e i fantastici compagni di viaggio (che spero lungo, istruttivo, sicuramente non privo di pericoli, sorprese, stress ma anche non avaro di soddisfazioni e bersagli raggiunti) Marisa Melis, Daniela Cordara, Francesco Reitano, Giovanni Barin, Daniele Brogi, Maria Grazia Fiore.

A tutti i genitori che sono soli e senza informazioni ma hanno consapevolezza che molto non va, continuate a cercare, a fare domande e a non arrendervi, chi si somiglia si piglia, prima o poi. Ai figli, per il migliore futuro possibile, ai nonni che ci danno molti aiuti, a tutte le persone che con il loro lavoro riescono a farci andare avanti, nonostante tutto.

A Gesù, che oggi è il suo compleanno. Tanti Auguri.

I GT e la loro prima uscita sul territorio

Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.

Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.

Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.

La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.

La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".

Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".

"Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.

Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!

Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!

Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.

La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.

Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".

Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....

Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.

E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.

E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.

Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.

Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

Chi è in ritardo?

di Timeout:

Lasciatemi condividere con voi questi tre aneddoti. Li avevo scritti sul mio quaderno dove riporto ciò che faccio con i "miei" ragazzi. Per patologia sono tutti e tre definiti "con ritardo cognitivo", ma io ho una visione differente, solo per il fatto che hanno un senso del'umorismo incredibile.

Luisa (5 anni): mi chiede di fare un disegno. Vedo che disegna la classica casetta formata da un quadrato con il tetto triangolare, due finestre laterali, una centrale e una porta, sempre centrale; ai lati verticali mette  due minuscoli semicerchi, uno per parte. "Bella Luisa" le dico "perchè non mi descrivi quel che hai disegnato?" . Luisa: "ho disegnato la mia maestra!". Rimango un pò perplessa "Ah! Questa è la tua maestra? " "Sì: vedi la maestra M. ha una testa grande come una casa e due orecchie piccole piccole chè non capisce niente quando le parlo".  Chiedo a Luisa se vuole che scriviamo una dedica alla sua maestra e Luisa mi risponde "Sì scriviamo - rendo l'idea? -  lei me lo dice sempre!". Ho lasciato che Luisa portasse il suo disegno alla maestra, senza dedica però....non so come l'avrebbe presa l'insegnante.

Armando (14 anni): dopo un esercizio discutiamo di strategie, il suo significato ecc. fino ad arrivare alla conclusione che le strategie sono delle modalità di agire per arrivare ad un risultato. Chiedo ad Armando di farmi un esempio in cui lui ha messo in atto delle strategie per risolvere un problema. Armando:"Ieri avevo la verifica di matematica: ho finto di essere molto stanco, sai noi con la sindrome di Down facciamo fatica a seguire tutte le lezioni: quindi ho usato una strategia e ho risolto il problema, cioè non ho fatto la verifica".

Paolo (12 anni): la mamma mi racconta che Paolo, molto goloso, ha trovato il modo di arrampicarsi fino alla cima della dispensa e mangiare tutti i cioccolatini della scatola. La mamma mi dice che il suo piano per raggiungere la scatola era stato veramente ingegnoso, con il risultato però di aver fatto man bassa di tutti i cioccolatini e tutto questo di averlo fatto notare a Paolo,  il quale le ha risposto con tutta tranquillità: "Come dice la Daniela è più importante il procedimento del risultato!".

E' faticoso lavorare con questi ragazzi, avere la loro attenzione, motivarli...alcune volte mi sento scoraggiata perchè mi sembra di essere sempre ferma ad un punto e di non riuscire a raggiungere gli obiettivi che mi ero prefissata....poi acccade uno di questi aneddoti e mi riaccendo di energia, pronta a sfidare ancora quell'insegnante o altro che mi dice "...non riuscirà mai a...."

I GT con una rubrica, su un quotidiano!

Con grande felicità comunichiamo che da un paio di settimane la nostra Marisa tiene una rubrica su Sardegna Quotidiano, che è un giornale nato da poco (oggi è un mese che si trova in edicola) ma fatto da persone di lunga esperienza.
La rubrica, naturalmente, tratta di tutte le tematiche che ci coinvolgono.
Gli articoli finora usciti sono 3 ma al momento possiamo darvi solo questi link:
Le offerte (con inganno) per i disabili - pag. 4
Disabili, quei parcheggi usurpati
Ringraziamo il Presidente Antonio Moro, per l'opportunità e la fiducia accordata a Marisa: non è facile trovare una testata interessata a fare "cultura" sulla disabilità, piuttosto meglio la cronoca, nuda e cruda e nera, spesso.
Invece il nostro mondo è fatto di tante cose, soprattutto di storie, e belle, dalle quali partire per scoprire quanto, se ci si impegna, si può concludere: scoperte scientifiche, nuovi ausili, opportunità lavorative, svago, e la vita in genere con tutto quello che comporta uscire, fare la spesa, comprarsi i vestiti, fare sport, mangiare fuori.....Il "nostro mondo"...... è il mondo di tutti, da raccontare attraverso le pagine di un quotidiano. Ancora grazie!

SETTEMBRE!

Il Gruppo dei Genitori Tosti In Tutti I Posti compie un anno!!!!!!!!

Esattamente il giorno 19!

Caspita, è già passato un anno, da quando ci siamo mossi... a guardarsi indietro:

- le nostre prime 4 lettere

- lettera #5

- lettera #6 e comunicato successivo

- lettera #7 sul sostegno a scuola

- Convegno Spazio ACCA Sardegna (mamma Marisa)

- le candele per il 3 dicembre

- Rainews24 (mamma Fabiana)

- Rai3 (mamma Fabiana)

- Radiorai (mamma Alessandra)

- Gold TV (mamma Fabiana)

- Handy Tv (mamme Ornella e Fabiana)

- Radio Milano (mamma Paola)

- Exit (il video è da guardare a partire dal minuto 10.17 circa - mamma Fabiana)

- il seminario sulla logopedia in collaborazione con Autismo Parliamone

ed ora la nuova iniziativa della petizione per il numero verde per le mamme (continuate a firmare!).

A guardare avanti: un nuovo progetto relativo alla riabilitazione (ora che siamo tutti rientrati dalle vacanze) e l'opzione di trasformarsi in un'associazione vera e propria.

Grazie!

A tutti quelli che ci hanno seguiti, sostenuti, che hanno collaborato e non si sono messi a ridere perchè abbiamo un nome buffo ;)